1Le bruit des respirateurs, que l’on entendait à l’extérieur du bâtiment, est de ceux qui ne s’oublient pas. L’unité de réanimation, une ancienne salle commune reconvertie, comprenait six lits, hébergeant plusieurs comateux. En ces années 1970, la médecine n’avait pas encore pris la mesure de quelques apories redoutables.

Soigner avec l’idée de la mort

2La médecine se détournait alors de la vieille clinique qui avait fait sa gloire depuis le début du xix^e siècle, pour une biomédecine technique, alimentée par de réels succès et des « premières ». Qui aurait osé refuser un nouveau traitement, réputé prometteur, à un malade, alors que la veille encore on le regardait mourir ?

3L’âge des patients, première limite à l’indication opératoire. Combiné à la pathologie et à la localisation de la lésion, il pèse sur le pronostic vital. Le père de Philip Roth, âgé de plus de 80 ans, qui avait toujours joui d’une santé de fer, se trouve porteur d’un méningiome du clivus, révélé par une légère gêne au niveau d’un œil [1]. Au moment du diagnostic, rien de ce qui va advenir – ni dans quels délais – ne peut être prévu avec certitude, hormis la fin … Un premier chirurgien juge l’intervention possible, pousse à la chirurgie dans les délais les plus brefs, tandis que le patient et son entourage, inquiets, finiront par refuser. Le temps qui reste à vivre est indéfini, réduit jusqu’à l’intenable. Une mort sans autre ressource thérapeutique que la réanimation, aussi inutile qu’une tentative chirurgicale de la « dernière chance ».

4Cas exceptionnel, situation banale. L’âge était volontiers mis en avant, au cours des réunions de service hebdomadaires, pour arracher une décision d’intervention ou d’abstention. Où se trouvait la limite et sur quels arguments la définir ? Ne disait-on pas autrefois que la gloire du chirurgien pouvait être la honte de la chirurgie ? La question reste pertinente.

5« Il faut mourir de quelque chose ! », dit la sagesse populaire. En 1980 (ou 1981), au réveil, une opérée âgée de 85 ans fait une crise d’épilepsie inopinée. L’intervention – une simple ponction d’hématome sous-dural [2] – s’était déroulée normalement, sans aucune difficulté technique, sous une légère anesthésie compte tenu de l’âge. L’évolution fut irréversible, le souvenir est resté. Au nom d’aléas toujours possibles, fallait-il laisser mourir cette personne d’une affection bénigne sans intervention ? L’éthique s’y opposait. Aujourd’hui, l’abstention serait critiquée au nom d’une perte de chance. Les limites ont reculé avec la qualité des soins, l’amélioration de la santé des personnes âgées et … leur désir de vivre pleinement.

6« J’ai assez vécu, je préfère être opéré, même si je dois mourir, plutôt que de finir sur un fauteuil roulant », ces mots entendus de la bouche d’un patient en disent assez, contre l’avis d’un entourage timoré, incapable « de se faire » à l’idée de la mort d’un proche. L’âge n’est plus une limite.

7L’acharnement thérapeutique fait l’unanimité contre lui. Au nom de quoi imposer à un malade une succession de traitements quand, dès le diagnostic posé, les chances de guérison sont nulles, alors que la survie sera limitée à quelques mois, entrecoupée d’hospitalisations répétées, peut-être entravée par les effets secondaires des traitements ? Une tumeur cérébrale maligne ne laisse en règle générale que quelques semaines de survie à partir des premiers symptômes en cas d’abstention thérapeutique, et une dizaine de mois si « on fait tout » : chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie [3]. Dans ce cas, que dire du devoir d’information du malade – prévu par la loi depuis 2002 – si le diagnostic équivaut à un « arrêt de mort » ? Des neurochirurgiens en sont venus à dénoncer une chirurgie de dés œuvrés ! Inversement, comment le chirurgien peut-il accepter et faire partager ce qui est en définitive un abandon thérapeutique, une mort programmée ? Vivants jusqu’au bout …

8Il y a encore ces patients atteints d’une pathologie chronique lentement évolutive, ou récidivante, ou sujette à des complications récurrentes, imprévisibles. Telle cette jeune femme opérée vers 1970 d’une hydrocéphalie néonatale – la pose d’une dérivation de drainage du liquide cérébrospinal bouleversait alors le pronostic – et qui, malgré d’innombrables ré-interventions dues à des dysfonctionnements récurrents des dispositifs implantés, avait achevé ses études au prix de retards scolaires accumulés mais toujours rattrapés, ayant subi maints épisodes de coma et frôlé la mort à plusieurs reprises. Pendant plus de vingt ans, ce furent des victoires qu’on pensait (presque) toujours définitives. Au décours d’une « banale » reprise chirurgicale, elle ne survivra pas à une hémorragie cérébrale … Tel cet autre patient, soulagé de ses douleurs épouvantables, en rapport avec un envahissement cancéreux du petit bassin, par la pose d’un cathéter à morphine au niveau du rachis, qui reprendra goût à la vie, mais deviendra boulimique, obèse et donc grabataire. De quel prix a été payée cette « victoire », au demeurant transitoire, contre les douleurs et la mort, à l’aune du désarroi de sa famille qui l’a vu se dégrader, indifférent à tout ? Que dire ? …

9D’autres faits singuliers reviennent en mémoire. Avec le recul, ils ont contribué sans aucun doute à la construction d’un rapport personnel à la mort. Mais le neurochirurgien n’est jamais seul. À l’instar des autres membres de l’équipe, il est un acteur – investi d’une responsabilité particulière conférée par sa position symbolique – dans un réseau complexe d’interactions entre poids de l’institution, évolution des connaissances, règles de l’art, sous le regard des patients, de leur entourage et de la société qui veille et surveille de plus en plus. La collégialité a paru être une solution contre l’arbitraire du pouvoir médical, au risque d’une décision « imposée » par l’autorité, le « poids » de la majorité, quand ce n’est pas l’air du temps. Quant au colloque singulier, remis en cause en raison du pouvoir qu’il imposerait de fait dans une relation inévitablement asymétrique, il tombe en désuétude, alors que l’empathie dans les soins est mise en avant comme une valeur et un impératif. Pour autant qu’il prenne en compte la parole du malade par une réelle concertation sur des attentes partagées, et l’intelligence collective des équipes, il peut être une ressource et une boussole pour l’ensemble de l’équipe soignante.

Le coma traumatique à nouveaux frais

10Sur le coma pèse de principe un risque vital. Jadis, pour le désigner, on utilisait l’expression de « perte du sentiment », antichambre de la mort d’où naissait la crainte d’enterrer un vivant ! La clinique admit que le coma était une « perte de la vie de relation avec conservation des fonctions neurovégétatives, plus ou moins altérées ». On surveillait la réaction à la douleur et les signes généraux (pouls, tension artérielle, respiration, température). Des expressions comme « coma vigil » (léger et agité), « coma carus » (profond, « quasi » mort) appartenaient au langage commun des soignants. La possibilité de réanimer certains patients (1959), c’est-à-dire de leur faire passer le cap de la menace vitale, conduisit aussitôt à rechercher une définition de la mort plus conforme à cette situation inédite. La disparition irréversible de toute activité cérébrale s’imposa puisque d’autres fonctions comme la respiration et même la circulation pouvaient être maintenues par des moyens externes. La mort devenait une mort cérébrale [4]. Le concept de « coma dépassé » désignait l’espace inventé par la médecine entre la vie et la mort [5].

11Le développement des transplantations d’organes nécessitait le maintien de la circulation en vue d’un possible prélèvement. Même si cette chirurgie restait encore limitée à un petit nombre de centres et peu organisée, les unités de soins intensifs en neurochirurgie étaient sollicitées pour fournir des greffons. Il fallait, en un temps très court – quelques heures –, tout faire pour sauver le jeune traumatisé en coma profond sans perdre de vue la possibilité d’un prélèvement. Le tout dans l’atmosphère du drame soudain, imprévu, impensable [6] de l’enfant ou du conjoint mourant ou mort, tant l’expression coma dépassé est dépourvue de sens pour le public profane. Une forme de culpabilité pouvait naître de la « perte » de greffons, ce qui, d’une certaine manière, revenait à condamner un insuffisant rénal, un cardiaque en attente de transplantation. « Il est difficile, à froid, d’expliquer que l’on peut être amené à prélever sur un même cadavre les poumons, le cœur, le foie, les deux reins, le pancréas, parfois les cornées, de la peau [7] … » En 1992, le constat était lucide, mais bien tardif.

12On conçoit que la connaissance des mécanismes du coma devienne dans ce contexte un enjeu scientifique et clinique. Une activité jusque-là bornée à l’observation clinique et sans grande efficacité thérapeutique devenait d’un coup active et impossible : accepter la mort de celui dont on a la charge, et qui est là sous nos yeux, pour sauver un autre, un inconnu … risquer de perdre les deux. Faute d’une compréhension satisfaisante de la physiopathologie de l’aggravation précédant la mort, et faute de disposer de moyens fiables d’investigation des lésions du vivant des malades, la relative impuissance devant laquelle on se trouvait conduisit à des recherches s’alignant sur les travaux de deux neurologues américains, Plum et Posner [8]. L’afflux, dans les années 1970, de traumatisés crâniens graves dans les services de neurochirurgie fournissait un matériau d’observation et de recherche clinique abondant. Plusieurs équipes universitaires [9] allaient montrer l’évolutivité du coma post-traumatique, et donc la possibilité de traitements visant à s’opposer à la destruction progressive du cerveau [10] et à une évolution fatale vers la mort cérébrale. La donne change dans la prise en charge du comateux avec l’exploration des réflexes du tronc cérébral et l’arrivée peu après de l’imagerie tomo-densitométrique. Le suivi de l’évolution est fiabilisé, mais le coma reste une situation clinique particulière, et le maintien des fonctions vitales la priorité de la phase initiale. Intubé, placé sous respirateur, perfusé, sondé, couché sur un matelas à eau, pris en charge par une équipe d’infirmiers, d’aides-soignants, de kinésithérapeutes, le comateux voit ses chances de survie augmenter d’autant que le savoir-faire des équipes bénéficie de l’expérience, tout comme les anesthésistes réanimateurs et neurochirurgiens. En deux décennies (1970-1990), la mortalité chez les traumatisés crâniens graves a été quasiment divisée par deux. La prise en charge était devenue une affaire de réanimation de mieux en mieux codifiée.

13En 1978, Bryan Jennett (Glasgow) résumait déjà la situation en ces termes : « Si mon fils avait une perte de connaissance de plusieurs heures après un traumatisme crânien, et certainement avec fracture, il n’y a pas de doute dans mon esprit que je voudrais qu’il soit hospitalisé en neurochirurgie pour avoir un scanner mais également pour une prise en charge appropriée et une surveillance s’il n’y avait pas d’hématome [11]. »

14Grâce à une meilleure connaissance de la pathologie et à l’investissement des équipes soignantes hospitalières impliquées dans les recherches qui perfectionnaient les techniques de soins, des traumatisés crâniens graves qui seraient morts auparavant ont échappé à l’irréversible, et survécu. La réduction de la mortalité, que personne ne songerait à remettre en cause, peut-elle avoir pour contrepartie la réduction du nombre de transplantations, d’autant que la fréquence des traumatismes crâniens graves diminue régulièrement en raison des mesures prises par les pouvoirs publics ? Bien entendu, au regard de sa complexité, la question ne saurait être posée en termes aussi manichéens, ou aporétiques, l’éluder …

La mort chronique ?

15Associer l’idée de chronicité à la mort peut passer pour une provocation. La proposition, formulée à partir de travaux d’historiens [12], renvoie aux bouleversements des cadres de pensée sur la mort qui sont intervenus dans les années 1970. Quand l’hôpital devient le lieu le plus fréquent des décès [13], la mort dans une unité de soins n’est certes pas nouvelle pour les équipes neurochirurgicales, toujours confrontées à la perte d’un traumatisé, d’un opéré, d’un hypertendu victime d’une hémorragie cérébrale en coma profond au moment de son admission. La mort a un visage, celui des malades au-dessus de toute ressource thérapeutique qui décèdent rapidement après leur hospitalisation.

16Avec le déni de la mort et les nouveaux traitements – de plus en plus invasifs sans être toujours plus efficaces –, l’histoire des pathologies est à reconsidérer, non plus seulement comme un paramètre dans la prise de décision, mais dans la durée d’une prise en charge [14].

17En cas de coma, l’urgence dicte la conduite des soignants. La question du pronostic est refoulée, en dehors des cas de coma dépassé « d’emblée ». L’évaluation clinique donne une idée immédiate et fiable du fonctionnement cérébral. L’imagerie – le scanner est une « autopsie » vivante – met les lésions sous les yeux des cliniciens. Mais il ne s’agit que d’un instantané, qui ne préjuge en rien de l’avenir. On ne saurait dès lors être trop prudent. Rien n’est encore écrit. Les soignants savent que le risque de décès diminue rapidement, une fois la première semaine passée. Il devient très faible vers la fin du premier mois. Le cap critique passé, on guette les signes de réveil : réaction à la douleur, puis à la parole, réflexe de déglutition … Souvent, les aides-soignantes et les infirmières sont les premières à les percevoir. On voudrait que « ça aille plus vite ». Une complication intercurrente est toujours à redouter chez ces patients fragiles qui peuvent être emportés subitement par une embolie pulmonaire alors que l’espoir revenait. Si l’optimisme est là, le devoir est de rester toujours prudent, en raison des incertitudes mêmes qui naissent de la survie. Des structures neurologiques ont été détruites définitivement, d’autres partiellement, et sont susceptibles de récupération totale ou partielle, dans des délais variables.

18C’est le temps du séjour en rééducation ou en centre d’éveil, puis, éventuellement, la question d’un retour à domicile organisé avec toutes les ressources indispensables. Le temps qui se comptait en jours au départ, puis en semaines, se compte en mois … Un an jusqu’au décès en cas d’état neurovégétatif persistant … davantage pour d’autres … Survie et dépendance sont liées. La question de la réversibilité reste au centre de la prise en charge. L’enjeu n’est plus la lutte contre la mort, mais la prise en charge de la dépendance définitive, que rien, même l’imagerie la plus sophistiquée, ne permet de prédire à aucun moment. Des repères cliniques sont possibles, mais empiriques et dépourvus de toute certitude, ce qui pousse à garder la même prudence dans le pronostic et ne convient guère à des échanges dont on attend qu’ils soient rassurants pour conserver un espoir de plus en plus ténu. Une invitation aussi pour tous les soignants à ne jamais relâcher l’attention et à affronter les aléas. Mais à quoi bon, si après des années de vie de famille bouleversées, l’horizon se réduit à une impasse ou que survient le décès ? Mors certa, hora incerta …

19Chaque cas est unique, difficile à prévoir dans son évolution. Toute généralisation est dangereuse, mais pousse à ne jamais abandonner tant que quelque chose est gagné sur le handicap. Quand l’histoire individuelle se transforme en « affaire » sous la pression médiatique et juridique – très exceptionnellement et heureusement, faut-il le rappeler ? –, elle exprime le désarroi d’une société qui, en la confiant à l’hôpital, abandonne de ce fait l’idée de la mort à des professionnels de la vie tout aussi démunis. Ces « affaires » poussent le politique à légiférer sans grand succès ni véritable aide pour les professionnels. La loi n’a aucune prise sur l’aporie de la fin de vie produite par des sociétés qui exigent son humanisation tout en la laissant envahir par une technologie que l’on voudrait salvatrice tant la mort est devenue impensable.

20Le combat contre la mort, s’il n’est jamais gagné d’avance, est toujours perdu si on abandonne la personne [15]. Vient le moment où il ne s’agit plus d’un malade mais d’une personne, même en « état pauci-relationnel ». L’approche médicale exclusive n’a plus de sens. D’où l’importance de la construction d’une stratégie de prise en charge ouverte, qui, tout en conservant l’espoir sans quoi rien ne serait possible, garde toujours l’idée de la mort, sur un chemin étroit et plein d’embûches entre optimisme et lucidité.