L'objectif de cet ouvrage est de fournir aux médecins et aux soignants des repères cliniques et théoriques leur permettant de suivre le patient atteint de la maladie d’Alzheimer dans son évolution individuelle, sa relation d’aide et sa relation soignante.
Cette évolution se découpe en trois grandes étapes : l’entrée dans la maladie, suivie d’une période de durée et de qualité variable que nous nommons le cycle de la dépendance, jusqu’à la période de la fin de vie. Deux processus spécifiques surviennent au cours de cette évolution. Le premier, que Le Gouès (1991) a appelé la désidentification démentielle, provoque la perte du sentiment de soi. Le second, auquel seule une minorité de patients échappent, est l’entrée en établissement d’hébergement médicalisé. Entre-temps, l’atteinte de l’identité s’est portée au niveau du moi corporel et les soins dits de nursing ont gagné une place prépondérante dans la relation avec le patient.
Le patient, sa famille et son thérapeute éprouvent à la fois la plus grande peine et le plus grand besoin de donner des jalons à cette histoire. Le soin revient à les retrouver ou les construire ensemble. Pour le public, la maladie d’Alzheimer n’a pas d’histoire. Elle se résume au diagnostic annonçant une évolution progressive et irréversible vers la perte de soi, à la manière dont la famille résume la vieillesse d’un aïeul en disant qu’il est mort en ayant perdu la tête. Il nous arrive même d’entendre des médecins dire d’un patient « il a un début d’Alzheimer » comme il pourrait avoir un début de cataracte…