1 Je ne t’ai pas dit bonjour, enfant monstre né de ce ventre qui pour chacun est de mère, fils de cet homme incapable d’accueillir un petit qui se « monstre [1]» à la fois semblable et différent, dévoilant ce sentiment d’« inquiétante étrangeté » tandis que « la maison du juste n’a que de beaux enfants », est-il dit dans l’Agamemnon d’Eschyle. Cette filiation boiteuse [2] ne peut que témoigner d’une faute originelle, qui tel le péché du même nom marque tragiquement toute une descendance au-delà des siècles.

2 Ce petit mon enfant me dissemble jusqu’au point de l’inacceptable, tandis que toute ressemblance ne peut qu’insister dans le malaise, la honte, la déchéance promise, sur ce même point. « Je suis le père d’un monstre [3]», est-ce dont ainsi une Affaire personnelle qui pose la question : Dites-nous comment survivre à notre folie pour enfin parvenir à Une existence tranquille, dans Une famille en voie de guérison ? Tenté avec effroi de mettre fin au plus tôt à la vie de ce bébé informe, « déchiré par des sentiments contradictoires », comment des relations tout simplement humaines vont-elles pouvoir se nouer autour de cet être déconcertant, comment des liens d’amour vont-ils pouvoir se tisser sur fond d’incoercible malheur ? Aimer devient inégal combat, pas toujours vain, où la « richesse intérieure de cet être humain à part entière » dévoilée prend un pas victorieux sur l’arrogante fatalité.

Les mots porteurs de malheur

3 C’est d’un tel combat que ce professeur des universités, directeur des recherches doctorales en science de l’éducation et responsable des enseignements liés aux problèmes spécifiques inhérents aux déficiences mentales, sensorielles et physiques, fera l’argument d’une série de publications [4], organisant une vaste réflexion autour de l’arrivée dans une famille et de son inscription dans le lien social d’un enfant handicapé. Président du Collectif universitaire de recherches sur le handicap et l’éducation spécialisée [5], il est également administrateur de l’IME (Institut médico-éducatif) qui accueille sa fille handicapée.

« Si le handicap apparaît souvent comme une confrontation et une lutte sans répit avec l’adversité, une empoignade avec l’angoisse et même le désespoir, il ne se découpe pas exclusivement sur fond d’obscurité et de nuit. S’il dévaste à la manière d’un orage de fin d’été ou d’un cyclone tropical, paradoxalement il préserve et affermit ce qui constitue l’essence humaine. Telle est la teneur du message que dévoilent les personnes qui en dont affectées et pour lesquelles le jour semble parfois refuser de se lever [6]. »

4 La puissance des mots ici évoquée est toujours celle à l’œuvre des années plus tard, lorsque les parents s’aventurent à faire le récit de cette expérience de « fin du monde », « meurtrière comme une bombe atomique [7]». L’étourdissement premier, la sidération laissent la place à la colère, l’incompréhension et le refus, pour bientôt tenter avec acrimonie de marchander sa peine, sa souffrance pour laquelle la société se doit de réparer financièrement la totale injustice. Vient ensuite la dépression avant que ne s’amorce éventuellement le travail du deuil et de la reconstruction [8].

5 Les mots porteurs de malheur sont aussi ceux requis pour aborder une situation ineffable. En effet, « mettre un nom sur la “chose” la rend humaine, proche de nous, semblable ». Ce sont les paroles autour des berceaux qui font « naître humain ». « L’effet de nomination et de désignation de ces premières paroles autour des berceaux est fondamental dans l’avènement de l’humanité. Ces premiers mots inscrivent l’enfant dans son histoire, sa lignée, ses ressemblances […]. Sa condition humaine s’avère suspendue à ces registres de la désignation, de la nomination, de la reconnaissance, par ces mots qui l’inscrivent dans le mythe familial, marquent sa place, lui attribuent sa valeur et son sens. Toutes ces paroles autour des berceaux contribuent ainsi à créer un socle inaliénable, robuste, fondateur de la parentalité [1]. »

Gardons-nous de la bousculade des mots

6 Pour ce qui me concerne, voici déjà vingt-cinq années de passées en compagnie d’enfants fous ou dits tels. Encore déclarés idiots, encéphalopathes, débiles et autres. Surnoms génériques qui renvoient d’emblée de l’autre côté de l’humain. Pas du côté de l’altérité, mais de l’étrangeté et plus radicalement de l’étrangèreté : là d’où et où je ne me reconnais pas moi-même. Hors de cette altérité qui fait d’une rencontre qu’elle est d’abord et toujours singulière. Vingt-cinq années d’un long et lent apprentissage qui me donne aujourd’hui un minuscule savoir, suffisant cependant pour m’enseigner contre toute évidence le ridicule de ce savoir-là, pourtant soutien de la remise en cause de toutes les certitudes.

7 Ridicule… Ce mot à lui tout seul dirait l’insignifiant. Dès lors gardons-nous de la bousculade des mots, pour lesquels je n’aurai de cesse de dire mon attachement. De ces mots pleins, simples et vrais, de ces mots difficiles et beaux, oubliés ou tus, de ces mots outils à penser autant qu’œuvre produite.

8 Aujourd’hui « je ne sais rien de mon patient [1]» alors que depuis tant d’années j’ai mes habitudes dans tous ces recoins obscurs de quelques institutions pour folie recluse. S’y dissimule ainsi tout un questionnement où se pêlent-mêlent des histoires de filiation et de parentalité quand le handicap surgit. Le d’où ça vient réinterroge autant l’étiologie que l’histoire de la famille où la généalogie retrace l’histoire de coïncidences. L’absurdité du handicap ne saurait trouver d’autre origine que dans une filiation fautive ou un secret ¹² dévoilé, et l’imprévisibilité de la transmission fait rôder la mort à l’orée de la vie. Et comment ce fait individuel, inscrit dans la filiation, témoigne-t-il d’une inscription dans l’histoire ?

9 Pour avancer dans mon propre travail d’écriture, d’élucidation, d’élaboration, mon terrain va se trouver délimité par ma pratique actuelle de l’accueil des parents lors de la visite d’admission de leur enfant polyhandicapé ou autiste ou psychotique, en placement spécialisé.

10 C’est le champ du handicap et de la maladie mentale, traité depuis le médico-social. C’est au quotidien, une des formes d’une clinique de la folie qui est abordée, éprouvée. Ce qui m’est dit dans ces entretiens tend à énoncer le problème que je veux aborder ici. « Ça n’est pas mon fils, […] ça ne peut pas être mon enfant, […] comment voulez-vous vivre après ça ? […] après nous il n’y aura plus rien, […] on n’avait que celui-là… il y a bien ses sœurs. » Il s’est passé ce jour-là une catastrophe qui marque à jamais cette famille, ce jeune couple : cet enfant qui leur est né n’est pas un enfant mais un monstre. De quoi l’enfantement horrible témoigne-t-il ? de quelle boiterie singulière du destin est-on victime ? Pourquoi le hasard a-t-il fait que la roue de l’infortune les désigne comme gagnants du malheur : celui qui arrête tout, le temps et la vie ?

11 Ce fils n’est pas reconnu. La descendance s’arrête. L’histoire revisitée tend à révéler des coins d’ombre, de curieuses coïncidences, de singuliers événements depuis longtemps oubliés. Ou jamais oubliées parce que jamais véritablement sus. Mais celui qui semble tout arrêter, capable de tout arrêter, ne serait-il pas le nocher, passeur d’Achéron ? Comprendre la place de l’enfant handicapé ou fou dans une transcendance mystico-mythique n’entre pas dans notre projet. C’est plutôt tenter seulement de saisir en quoi la survenue de cet enfant-là qui fait catastrophe (avant que de porter témoignage d’une autre catastrophe, séculaire, éventuellement plus tardivement mise à jour), brutalise l’histoire jusqu’ici délibérément sereine de cette famille. Partant d’un constat empirique que l’obstacle fait repère, est soudain isolé un événement, intrus majestueux dans le long fleuve tranquille de la vie. À identifier l’inconnu, comme en mathématiques, science tellement ancienne, ne peut-on s’avancer à la découverte de la solution ?

12 Sauf qu’ici, il n’y a pas de solution. Elle sera remplacée par un possible éclairage, loin d’être vain, puisqu’il peut ressembler à une nouvelle aube naissante, après l’ambigu crépuscule.