Apports de la recherche familiale dans les troubles du comportement alimentaire de l'enfant et de l'adolescent : acquis, défis et nouvelles perspectives
Pages 39 à 67
Citer cet article
- COOK-DARZENS, Solange,
- Cook-Darzens, Solange.
- Cook-Darzens, S.
https://doi.org/10.3917/tf.131.0039
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- Cook-Darzens, S.
- Cook-Darzens, Solange.
- COOK-DARZENS, Solange,
https://doi.org/10.3917/tf.131.0039
Notes
-
[1]
Les résultats d’études publiées avant 2002 ont déjà été résumés dans Cook-Darzens S. Thérapie familiale de l’adolescent anorexique : Approche systémique intégrée. Paris : Dunod, 2002. Pour ne pas alourdir le texte, seules les études de publication postérieure à cette date seront citées dans cette partie de l’article.
Introduction
1Depuis les années 1970, des liens théoriques et cliniques forts se sont tissés entre la thérapie familiale et les troubles du comportement alimentaire (TCA). C’est ainsi que la thérapie familiale est devenue le traitement privilégié de l’anorexie mentale de l’adolescent, contribuant à l’élaboration de plusieurs modèles de thérapie familiale et au développement de certaines techniques thérapeutiques. Ces liens de réciprocité entre anorexie mentale et famille-thérapie familiale ont également créé un terreau fertile pour la construction de passerelles entre la théorie familiale, la recherche familiale et la thérapie familiale, érigeant progressivement un prototype de démarche intégrative, certes incomplète et fragile mais pouvant servir de modèle à d’autres champs d’action de la thérapie familiale. Cet article vise à résumer les grandes lignes d’une vaste littérature scientifique sur : 1) le fonctionnement des familles d’enfants et d’adolescents souffrant de TCA, et 2) l’efficacité de la thérapie familiale dans le traitement de ces troubles. Cette synthèse critique de la recherche scientifique nous permettra d’énoncer des lignes de conduite thérapeutique et d’identifier de nouvelles pistes de recherche ; plusieurs défis seront également soulignés, qui soulèveront des questions plus générales sur la thérapie familiale, dépassant largement le simple champ des TCA.
Les premiers modèles familiaux de l’anorexie mentale
2Nous devons à Minuchin (1978) aux États-Unis et à Selvini-Palazzoli (1978) en Italie les premiers modèles familiaux de l’anorexie mentale et les premières approches systémiques de ce trouble. Nous ne rentrerons pas dans le détail de ces modèles, par ailleurs bien décrits dans d’autres publications. Nous rappellerons simplement que ces modèles posaient l’existence de processus familiaux dysfonctionnels censés contribuer (ou constituant le contexte nécessaire) au développement et au maintien d’une anorexie mentale chez l’adolescent. Malgré quelques différences, ces deux modèles se rejoignaient pour décrire la famille « psychosomatique » ou « anorexique » comme : 1) fusionnelle, enchevêtrée et fermée au monde extérieur, à un moment où elle devait être guidée par des forces plus centrifuges, 2) valorisant le groupe familial plutôt que l’individu, 3) peu souple et peu adaptable, et 4) impliquant fortement la future patiente dans des conflits conjugaux souvent inavoués (processus de triangulation). Pour les deux auteurs, l’anorexie reflétait une solution symptomatique à une problématique familiale et les transactions familiales dysfonctionnelles devaient être résolues pour que la patiente puisse évoluer favorablement et de manière durable.
3Ces théories de causalité familiale, et les approches thérapeutiques qui en ont découlé, avaient certes le mérite de présenter une grande cohérence interne, de resituer l’anorexie mentale dans son contexte naturel de développement et de résolution, et d’impliquer la famille entière dans les soins, mais elles présentaient aussi plusieurs risques non négligeables, notamment : 1) de fragiliser les familles et l’alliance thérapeutique en proposant une vision pathogène de leur fonctionnement, associée à des pratiques thérapeutiques de « réparation » familiale ; 2) d’affirmer sans validation empirique un principe d’équivalence entre étiologie (cause) et moyens thérapeutiques (solution) ; et 3) de considérer les diverses écoles de thérapie familiale comme étant interchangeables ou équivalentes en termes d’efficacité thérapeutique.
4Certes, les équipes de Minuchin (Liebman et coll., 1983) et de Selvini-Palazzoli (1996) ont toutes deux cherché à évaluer l’efficacité de leurs approches familiales, avec des taux de succès très élevés pour l’un comme pour l’autre (Minuchin 86% ; Selvini-Palazzoli 100%), mais ces études n’étaient méthodologiquement pas contrôlées et portaient le plus souvent sur des cas d’anorexie de survenue récente. Plus précisément, ces modèles étaient critiquables sur trois plans. Sur le plan scientifique, ils étaient peu rigoureux car basés sur des observations non contrôlées, intervenant après l’installation du trouble, c’est-à-dire à un moment où la famille était déjà « organisée » autour des symptômes. Sur le plan théorique, ces conceptualisations étaient incompatibles avec les nouveaux modèles explicatifs des TCA, d’orientation multifactorielle, qui réfutaient l’idée de facteurs familiaux exclusifs ou essentiels dans la survenue d’un TCA. Enfin, sur le plan humain et relationnel, les interventions thérapeutiques de ces premiers modèles semblaient peu « conviviales » pour les familles qui étaient perçues comme défectueuses et très résistantes au changement.
5C’est dans ce contexte de scepticisme et de souci de rigueur que les premières recherches sur le fonctionnement des familles d’adolescents anorexiques, ainsi que sur l’efficacité des approches familiales dans le traitement de cette pathologie, ont vu le jour dans les années 1980 et se poursuivent toujours, dans un mouvement ininterrompu d’influences mutuelles.
Etudes sur le fonctionnement des familles d’adolescents souffrant de TCA
6La plupart des études ont porté sur l’anorexie et la boulimie de l’adolescence, tandis que la période de l’enfance, avec ses troubles alimentaires plus atypiques, a été beaucoup moins étudiée et s’est vue appliquer des modèles explicatifs issus soit de l’adolescence, soit de la petite enfance. Même si ce raisonnement par extrapolation développementale n’est pas dépourvu de cohérence, notamment au vu d’importantes continuités développementales dans l’expression des TCA, les cliniciens spécialisés dans cette tranche d’âge en ont également rappelé les limites et les risques.
Vérification des modèles de « causalité familiale »
7Les premières études se sont attachées à confirmer la réalité du concept de « famille psychosomatique » en recherchant des ressemblances au sein des familles de jeunes patients souffrant de TCA. Ces travaux ont généralement pris la forme d’études descriptives, contrôlées ou non, la source des données pouvant être le clinicien (hétéro-évaluation), ou la famille (auto-évaluation), ou les deux. Toutes ont évalué la famille à un moment donné (de manière transversale), après l’installation de la pathologie alimentaire.
8Malgré des résultats complexes, contradictoires, souvent difficiles à comparer et interpréter pour des raisons méthodologiques, quatre tendances émergent, que nous pouvons résumer de la manière suivante [1] :
La théorie d’une causalité familiale
9Elle n’est pas vérifiée : il n’existe pas de famille anorexique ou boulimique typique se conformant au stéréotype de la famille psychosomatique. Globalement, ces études ont donné des résultats équivoques et n’ont pu confirmer ni la présence systématique de perturbations familiales (structurelles ou relationnelles), ni l’existence d’un profil type de famille anorexique ou boulimique lorsque ces perturbations sont présentes. Les familles présentent des types et niveaux de qualité de fonctionnement très variables, parfois proches d’un fonctionnement non pathologique.
10Lorsque la configuration psychosomatique est repérée, elle est rarement retrouvée au complet et avec l’intensité décrite par Minuchin ou Selvini-Palazzoli. De plus, elle n’est pas toujours spécifique des familles d’anorexiques ou de boulimiques, puisqu’on rencontre ces mêmes perturbations dans d’autres affections psychosomatiques telles que la migraine, l’asthme et l’hypertension artérielle, dans d’autres troubles psychiatriques tels que la dépression, l’anxiété de séparation et le trouble obsessionnel compulsif (Erol et coll., 2007), dans la dépendance aux substances (Doba et Nandrino, 2010), voire même dans des familles d’enfants ayant une maladie médicale chronique comme le diabète et la mucoviscidose (Sim et coll., 2009).
11Enfin, les perturbations, quand elles existent, ne vont pas toujours dans le sens escompté puisque certaines études relèvent un profil de famille distante/désengagée et/ou conflictuelle/désorganisée, inverse du profil attendu d’enchevêtrement rigide et pseudo-harmonieux. Dans notre propre étude (Cook-Darzens et coll., 2005) de 40 familles d’adolescents anorexiques et 98 familles issues de la population générale sur la perception qu’elles ont de leur propre fonctionnement en termes de cohésion et d’adaptabilité (FACES-III), les familles d’anorexiques ont décrit significativement plus de distance émotionnelle dans leurs relations familiales que les familles non cliniques, bien que les adolescents des deux groupes aient eu tendance à se sentir moins « connectés » que leurs parents. Dans les familles d’anorexiques, les différents membres vivaient des degrés d’adaptabilité familiale très variables, les divergences étant particulièrement marquées entre les pères (vision très souple de la famille) et la fratrie (famille vécue comme beaucoup plus rigide). En revanche, les membres des familles non cliniques avaient une vision plus concordante de leur niveau d’adaptabilité. Cette notion de convergence/divergence des perceptions au sein de la famille représente une variable importante à prendre en compte dans le travail avec ces familles et justifie l’utilisation d’approches auto-évaluatives en complément d’évaluations basées sur des observations ou mesures cliniques externes.
Satisfaction familiale
12Quelle que soit la qualité de leur fonctionnement, les familles d’anorexiques tendent à être moins satisfaites de leur vie familiale et plus en détresse que les familles non cliniques, les dissonances observées entre les membres d’une même famille sur son fonctionnement pouvant contribuer à cette insatisfaction ou en être le reflet (Cook-Darzens et coll., 2005 ; Dancyger et coll., 2006). Pour exemple, dans l’étude comparative que nous avons menée, les deux groupes (clinique et non clinique) ont tous deux exprimé le désir d’une vie familiale plus cohésive et plus souple, des aspirations « saines » puisqu’elles rejoignent le tableau familial généralement considéré comme le plus favorable à un développement adolescent optimal. Mais les familles d’anorexiques, et plus particulièrement la fratrie, ont exprimé une insatisfaction beaucoup plus marquée que les familles non cliniques, surtout pour la cohésion, un constat qui ne va pas dans le sens de la famille autosatisfaite décrite par Minuchin.
Les familles d’anorexiques de type restrictif
Les familles d’anorexiques de type restrictif semblent moins perturbées que les familles d’anorexiques purgatives et les familles de boulimiques, souvent décrites comme plus conflictuelles et désorganisées. Elles auraient également un meilleur fonctionnement que les familles touchées par d’autres troubles psychiatriques.
L’intensité des dysfonctionnements familiaux
14Quelle qu’en soit la nature, elle serait corrélée à la sévérité des symptômes alimentaires et les niveaux de cohésion et d’adaptabilité familiales prédiraient la gravité des symptômes. Cependant, la nature transversale de ces études ne permet pas de déterminer la direction de causalité entre ces deux variables.
15Dans l’ensemble, cette littérature empirique, tout en nous apportant des éléments descriptifs intéressants sur les familles d’adolescents TCA, ne confirme pas la théorie d’une « causalité familiale » spécifique de l’anorexie ou de la boulimie, pas plus d’ailleurs qu’elle ne confirme celle d’un « retentissement familial » spécifique. Son orientation est de toute façon trop « linéaire » pour être satisfaisante et une vision plus circulaire et donc plus systémique s’impose, impliquant vraisemblablement des processus de coévolution entre la famille, la patiente et son trouble au cours du temps. Dans cette perspective, le TCA deviendrait partie intégrante du contexte relationnel dans lequel il s’est développé, les dysfonctionnements observés (lorsqu’ils existent) reflétant plus des stratégies inopérantes d’ajustement familial à la maladie qu’un facteur étiologique à proprement parler.
16Contrastant avec le constat d’une grande diversité de fonctionnements familiaux dans les familles d’adolescents TCA, les ressemblances mises en évidence avec des familles vivant des registres de maladie très différents de l’anorexie mentale ou de la boulimie suggèrent que des processus très divers (somatique, psychosomatique, psychiatrique) pourraient mettre en œuvre des dynamiques co-évolutives semblables, liées peut-être à la chronicité du trouble ou à des facteurs relationnels ou développementaux semblables. Quelle que soit l’explication la plus pertinente de ces divergences et convergences, celles-ci nous encouragent à une vision globalement plus nuancée, voire plus « normative » de ces familles, et nous conclurons avec Eisler (2005) que les modèles explicatifs entièrement focalisés sur l’étiologie sont vraisemblablement moins utiles sur le plan thérapeutique que ceux qui s’intéressent aux facteurs de maintien et aux facteurs pronostiques. Nous en reparlerons plus loin.
Et si c’était l’inverse ? Impact délétère du TCA sur le fonctionnement familial
17Une étude récente (Nilsson et coll., 2012), dont l’intérêt est d’avoir été menée de manière longitudinale prospective et naturaliste, a suivi pendant trois ans l’évolution symptomatique et familiale de 102 adolescentes de 13 à 17 ans souffrant de TCA et traitées dans six centres spécialisés (combinant le plus souvent un protocole de renutrition, des thérapies familiale et individuelle, et une surveillance diététique). Le climat familial (en termes d’affection-proximité, distance et chaos) a également été évalué chez 192 familles d’adolescentes de la population générale. L’étude comportait trois temps d’évaluation du statut pondéral/symptomatique et psychologique des patientes, ainsi que du climat familial : en début d’étude, à 18 mois et à 36 mois. Lors de l’évaluation initiale, le climat familial était beaucoup plus perturbé dans le groupe TCA que dans le groupe non clinique. Après trois ans d’évolution, le climat familial des sujets « guéris » s’était normalisé (identique au fonctionnement des familles non cliniques), mais de manière décalée par rapport aux progrès symptomatiques de la patiente. En revanche, le climat familial des sujets « non guéris » restait perturbé. Au total, les améliorations symptomatiques précédaient les améliorations du climat familial, les deux registres de changement suivant des courbes semblables mais décalées.
18Malgré certaines faiblesses méthodologiques, cette étude a le mérite d’avoir étudié l’évolution des processus familiaux tout au long de l’évolution de la maladie et du traitement, ce que la plupart des études familiales n’ont pas fait. Il serait intéressant de reproduire cette étude avec d’autres mesures de fonctionnement familial.
Vers des modèles de coévolution entre la famille et la maladie
19Récemment, le ciblage des études sur le fonctionnement des familles d’adolescents TCA (le plus souvent anorexiques), s’est détourné de l’exploration du rôle étiologique de la famille (repérage des ressemblances familiales), pour tendre vers l’étude de l’impact de certains facteurs familiaux sur le devenir de la maladie (repérage de différences entre ces familles). De manière complémentaire mais dans un esprit plus systémique, l’analyse des processus de coévolution entre famille et maladie, considérés comme des facteurs possibles de maintien, commence aussi à produire des résultats intéressants.
Facteurs familiaux prédictifs du devenir du TCA
20Il s’agit ici de repérer des caractéristiques familiales spécifiquement associées à un pronostic favorable ou défavorable de la maladie, et donc d’identifier une ou des configuration(s) de familles « à risque » d’une évolution péjorative de la maladie afin de leur porter une attention thérapeutique plus soutenue et d’adapter au mieux le ciblage de la thérapie familiale. Inversement, l’identification de facteurs de « résilience » familiale attachés à un bon pronostic permettrait au thérapeute de valoriser systématiquement certaines caractéristiques familiales positives, tant dans ces familles que dans les familles à risque. Contrairement aux recherches précédentes, les études prédictives ont débouché sur des conclusions plus univoques, qui peuvent être résumées de la manière suivante (Cook-Darzens, 2002) :
- les patients de familles plus perturbées ont un devenir et un pronostic à court et long terme moins favorables (persistance des symptômes, rechutes) que les patients de familles moins perturbées, et les patients issus de familles émotionnellement désengagées et distantes ont une moins bonne évolution thérapeutique que les autres. Inversement, la présence de bonnes relations familiales semble contribuer à une guérison plus rapide et persistante ;
- une plus grande sévérité de perturbation familiale est associée à une alliance thérapeutique plus fragile et donc à des risques plus élevés d’interruption précoce de traitement ;
- l’évolution de la maladie est fortement associée à l’évolution de la qualité des relations familiales au cours de la période de traitement et de suivi ultérieur.
Analyse des processus de coévolution entre la famille et le TCA
21L’étude de ces processus complexes a le plus souvent été découpée de la manière suivante : l’impact de la maladie sur la famille, la manière dont la famille gère cet impact, et l’influence de ses réactions sur l’évolution du trouble.
22Concernant l’impact potentiellement délétère de la maladie sur la famille, nous avons déjà cité l’étude de Nilsson (2012). Plusieurs autres recherches ont fait émerger l’importance singulière du stress, du fardeau et de la stigmatisation subis par les familles d’anorexiques (notamment par les « soignants naturels »), par rapport à d’autres maladies chroniques, ainsi que les expériences de grande détresse émotionnelle que ce vécu génère, particulièrement chez la mère (Dimitropoulos et coll., 2008 ; Sim, 2009).
23La deuxième hypothèse qui sous-tend cette théorie de coévolution est qu’un vécu familial de fardeau et de détresse risque de favoriser, par fatigue, culpabilité, isolement social, et peut-être aussi par souci d’éviter des conflits et stress supplémentaires, des réactions émotionnelles et comportementales inadéquates (faites d’une mauvaise régulation émotionnelle, de réponses trop confrontatives ou évitantes, voire de tolérance ou de connivence involontaire avec la maladie) qui tendraient à entretenir ou aggraver les processus symptomatiques. Et bien sûr, certains dysfonctionnements familiaux préexistants seraient amplifiés de manière circulaire par ces dynamiques. La théorie interpersonnelle de Treasure sur les processus de maintien de l’anorexie et les études qu’elle commence à générer (Goddard et coll., 2012 ; Schmidt et Treasure, 2006) vont tout à fait dans ce sens.
24Ces nouvelles théorisations et recherches ont encouragé le développement d’échelles d’évaluation de l’impact de la maladie sur la famille et du degré d’« accommodation » de la famille à la maladie (Sepulveda et coll., 2008, 2009). Utilisées dans le cadre d’interventions psycho-éducatives, celles-ci peuvent aider les familles à diminuer leur vécu de fardeau et de détresse, à construire une vision plus positive de leur rôle d’« aidant naturel » et à modifier les stratégies d’adaptation familiale les plus inadéquates.
25Un autre courant de recherche, plus pragmatique et athéorique mais qui rejoint et complète le précédent, s’est intéressé à une mesure familiale d’expression affective développée par Brown et Rutter (1966), l’échelle d’émotion exprimée EE (Expressed Emotion). Cette échelle évalue le climat émotionnel régnant dans la famille, plus particulièrement entre les parents (et/ou la fratrie) et un membre de la famille, généralement le patient, en termes de niveau d’expression critique et de surinvestissement émotionnel à l’égard du patient identifié. Un niveau élevé d’EE reflète une relation empreinte de commentaires critiques, voire hostiles, et/ou d’une forte surimplication émotionnelle vis-à-vis du patient. Cette mesure a été utilisée pour prédire le devenir de jeunes adultes schizophrènes et a été plus récemment utilisée auprès de familles de patients souffrant de TCA (pour une revue de la littérature voir Duclos et coll., 2012 ; Zabala et coll., 2009). Bien que dans l’ensemble, les familles d’anorexiques présentent un faible niveau d’EE, comparées aux familles de schizophrènes et de boulimiques, les patientes des familles ayant un niveau élevé d’EE (sous forme de critiques essentiellement maternelles et de surprotection parentale) auraient un moins bon pronostic que les patientes de familles avec un plus faible EE, en termes de devenir symptomatique et psychologique, mais aussi en termes d’adhésion au projet thérapeutique (Le Grange et coll., 1992 ; Van Furth et coll., 1996). Parmi les familles engagées en thérapie familiale, le devenir thérapeutique des familles ayant un fort degré d’EE serait également moins bon (Le Grange et coll., 2011). Ces différences de devenir symptomatique et thérapeutique pourraient être partiellement dues au fait que les parents (surtout les mères) avec un fort EE vivent aussi plus d’anxiété et de détresse psychologique, un sentiment de fardeau plus élevé, et ont une vision plus négative de leur rôle d’aidant naturel (Duclos et coll., 2012 ; Sepulveda et coll., 2010), toutes ces caractéristiques étant jugées stressantes par et pour les patientes (Medina-Pradas et coll., 2011). Des informations lacunaires ou erronées sur la maladie pourraient aussi contribuer à un EE élevé. Ces observations affinent donc les précédentes en soulignant l’impact de variables familiales spécifiques (EE, stress, fardeau, connaissances sur la maladie…) sur l’évolution et le devenir de la maladie.
26Le niveau d’EE familial n’est pas une mesure statique et il peut être modifié par des interventions familiales ciblées, notamment d’orientation psychoéducative. Il devient alors une variable thérapeutique précieuse que le thérapeute cherchera à atténuer pour améliorer directement la qualité de l’engagement thérapeutique et l’évolution de la maladie sous traitement. Ainsi, la thérapie familiale dite « séparée » (parents d’un côté, patiente de l’autre) semblerait mieux convenir aux familles ayant un EE critique élevé, sans doute parce qu’elle suscite moins de confrontations négatives que la thérapie familiale dite « conjointe ».
Etudes sur les familles d’enfants et préadolescents TCA
27Les rares études sur les dynamiques familiales dans l’anorexie mentale de l’enfance se sont cantonnées à des descriptions cliniques d’échantillons de petite taille, le plus souvent sans utilisation de groupe de comparaison. Notre propre analyse des dossiers de ce groupe d’âge indique une fréquence de dysfonctionnements de couple (conflits conjugaux chroniques, divorce…) et de conflits intergénérationnels plus élevée que dans les familles de patients post-pubères. Mais ces particularités pourraient partiellement s’expliquer en termes de biais de recrutement, notre service accueillant des cas sévères d’anorexie mentale prépubère, mobilisant peut-être des familles plus perturbées.
28Quelques cliniciens-chercheurs se sont penchés sur les facteurs qui, dans l’anorexie de l’enfant et du préadolescent, peuvent jouer un rôle équivalent au rôle que joue le stress de la puberté dans l’anorexie post-pubère. Dans cet esprit, certaines études se sont orientées vers la recherche d’événements stressants particuliers ou de perturbations prémorbides singulièrement intenses, et ont identifié chez les enfants anorexiques une plus grande fréquence d’événements précipitants spécifiques, souvent d’ordre familial et venant solliciter des problématiques de séparation et de deuil : perte ou menace de perte d’une relation familiale significative (divorce, départ d’un frère ou d’une sœur), déménagement, changement d’école, etc. Ont également été repérées plus de préoccupations et perturbations alimentaires dans la famille sous forme de régimes, obésité ou attitudes/habitudes alimentaires particulières. Toutes ces particularités pourraient interagir pour constituer un « équivalent de puberté » chez les plus jeunes anorexiques (Cook-Darzens, 2011).
29Quelques publications se sont intéressées au rôle de la famille dans le devenir de l’anorexie mentale à début précoce, sous forme d’études longitudinales prospectives ou rétrospectives. Comme c’est le cas des familles d’adolescents anorexiques, les familles d’enfants et préadolescents anorexiques caractérisées par de bonnes relations intrafamiliales ont un devenir plus favorable que les familles jugées perturbées. Une étude (Bryant-Waugh et coll., 1988) semble indiquer que les familles monoparentales, recomposées ou multi-générationnelles (plusieurs générations dans le même foyer) ont un pronostic moins favorable que celles qui ne présentent pas ces caractéristiques, laissant supposer que ces particularités familiales moins « normatives » favorisent plus de tensions relationnelles, d’incohérence éducative et de manque de soutien mutuel.
En conclusion
30Le curseur des recherches familiales s’est déplacé d’études du rôle étiologique de la famille, globalement peu concluantes, à des études du rôle de la famille dans le maintien et le devenir des TCA ainsi qu’à des modèles plus systémiques de coévolution entre famille et TCA. Ces changements de ciblage donnent une vision plus fluide des processus à l’œuvre, dessinent une posture thérapeutique moins stigmatisante pour les familles, et permettent au thérapeute familial de se concentrer sur la valorisation ou la modification de variables familiales précises, reconnues comme ayant une importante valeur pronostique.
31À partir de ces nouvelles recherches, nous avons tenté d’ébaucher un premier modèle empiriquement éprouvé des mécanismes de coévolution entre famille et TCA (figure 1). Ce modèle est préliminaire et incomplet dans la mesure où de nouvelles études viendront certainement le modifier et où l’impact de variables individuelles liées au patient (sa personnalité, son histoire unique, ses événements de vie et sa comorbidité) n’a pas été pris en compte jusqu’à présent dans les études familiales. Nous avons introduit le facteur-patient en pointillés dans notre schéma.
Vers un modèle evidence-based de coévolution entre famille et TCA
Vers un modèle evidence-based de coévolution entre famille et TCA
32L’Académie des TCA (Academy for Eating Disorders), une organisation professionnelle internationale et pluridisciplinaire, a récemment pris en compte ce corpus de données pour affirmer officiellement la position suivante, une position qui, pour la première fois, dissocie clairement la « cause » de la « solution thérapeutique » :
« La position de l’Académie des TCA est que, bien que certains facteurs familiaux puissent jouer un rôle dans la genèse et le maintien des TCA, les connaissances actuelles réfutent l’idée que ces facteurs en soient les mécanismes exclusifs ou essentiels. L’AED est donc fortement opposée à tout modèle étiologique où les influences familiales sont conçues comme étant la cause principale de l’anorexie mentale ou de la boulimie. Elle condamne également toute généralisation pouvant suggérer que les familles sont responsables de la maladie de leur enfant. L’AED recommande que les familles soient systématiquement incluses dans le traitement des plus jeunes patients, sauf si des raisons cliniques claires contre-indiquent ce type de traitement. Cette position est en accord avec la Charte mondiale d’action contre les TCA. »
Etudes sur l’efficacité des thérapies familiales dans le traitement des TCA de l’enfant et de l’adolescent
34Nous avons déjà indiqué que les premières études d’efficacité de la thérapie familiale, conduites par Minuchin et Selvini-Palazzoli, étaient basées sur des observations non contrôlées portant le plus souvent sur des cas d’anorexie mentale de survenue récente. Les études de la nouvelle génération, menées à partir de la fin des années 1980, peuvent être regroupées autour des quatre questions suivantes : la thérapie familiale (TF) est-elle plus efficace que d’autres modalités thérapeutiques (thérapie individuelle) ? Certaines formes de TF sont-elles plus efficaces que d’autres ? Peut-on définir une durée et une intensité optimales de TF ? Y a-t-il un moment optimal pour débuter la TF ?
La thérapie familiale est-elle plus efficace que la thérapie individuelle ?
35Avant de résumer les résultats des études portant sur cette question, nous donnerons une brève description de la « Méthode de Maudsley », une approche familiale développée à Londres par Dare et Eisler dans les années 1980, qui est devenue le modèle thérapeutique de référence pour la plupart des études d’efficacité thérapeutique menées ultérieurement.
36Cette approche thérapeutique intègre des éléments des thérapies structurale, stratégique, narrative, psychoéducative, cognitivo-comportementale et psychodynamique. Exemplaire par son intégration de la recherche et de la pratique clinique, elle donne la priorité à l’amélioration symptomatique de l’enfant/adolescent par la formation d’une équipe parentale unie et cohérente et la reprise d’un contrôle parental sur les symptômes alimentaires, étayées par une pratique de repas thérapeutiques avec les parents et la patiente. Une fois la stabilité pondérale assurée, la thérapie s’élargit à des thèmes familiaux et adolescents plus vastes, centrés sur les relations familiales, l’autonomisation de la patiente et la reconstruction d’une identité familiale moins modelée par la maladie. Cette approche familiale s’appuie sur l’utilisation systématique de techniques d’externalisation, de diminution des attitudes critiques et de renforcement d’attitudes empathiques vis-à-vis de la patiente, ainsi que sur l’encouragement de la fratrie à soutenir la sœur malade. Une version manualisée a été publiée en 2001 (Lock et coll., 2001) sous l’appellation de Family-Based Treatment (FBT) ou thérapie d’orientation familiale.
37Nous résumerons dans la figure 2 les résultats d’une série d’études menées à Londres de 1987 à 1997, comparant de manière randomisée et contrôlée l’efficacité de la « Méthode de Maudsley » à celle de thérapies individuelles de soutien ou psychodynamique auprès : 1) d’adolescents anorexiques non chronicisés (moins de trois ans d’évolution), 2) d’adolescents anorexiques dont la maladie était de survenue plus ancienne (plus de trois ans d’évolution), 3) d’adultes anorexiques et 4) d’adultes boulimiques (pour un résumé de ces études, Le Grange et Eisler, 2008 ; Lock, 2010).
38Après un an de thérapie familiale ou individuelle, toutes deux conduites dans des conditions similaires, la thérapie familiale s’est avérée plus profitable (sur le plan somatique et psychologique) pour les adolescents de moins de 18 ans non chronicisés (groupe 1), tandis que la thérapie individuelle a donné de meilleurs résultats auprès des anorexiques plus âgés, en tout cas ceux dont la maladie avait débuté à l’âge adulte (groupe 3) ; la thérapie familiale avait néanmoins tendance à être plus efficace avec les adultes dont l’anorexie avait débuté à l’adolescence. Enfin, la thérapie familiale et la thérapie individuelle ont donné des résultats équivalents pour les adolescents dont l’anorexie évoluait depuis plus de trois ans (groupe 2) et pour les adultes boulimiques de poids normal, la thérapie familiale s’avérant plus efficace pour les boulimiques de faible poids. Pour le groupe 1, les différences d’efficacité étaient toujours présentes cinq ans après la fin de la thérapie, 90% des sujets traités en thérapie familiale continuant à avoir une bonne évolution, tandis que 50% des sujets traités en thérapie individuelle présentaient toujours d’importantes perturbations alimentaires malgré des améliorations notables. Ces différences semblaient être renforcées par une meilleure « acceptabilité » de la thérapie familiale, avec seulement 10% d’interruption précoce du traitement familial contre 63% pour la thérapie individuelle.
La thérapie familiale est-elle plus efficace que la thérapie individuelle ?
La thérapie familiale est-elle plus efficace que la thérapie individuelle ?
39Suite à ces premières études prometteuses, la version manualisée de la méthode de Maudsley ou FBT (Lock et coll., 2001) a été utilisée dans de nombreuses études, comparant cette forme de traitement familial à diverses formes de thérapie individuelle (thérapie cognitive et comportementale, psychodynamique, de soutien), auprès d’enfants et d’adolescents présentant une anorexie mentale, une boulimie, et des TCA sub-syndromiques ou atypiques (études résumées dans Cook-Darzens, à paraître). Dans l’ensemble, la plupart des résultats donnent l’avantage à la FBT, surtout 6 à 12 mois après la fin de la thérapie, les bénéfices relatifs de la thérapie familiale et de la thérapie individuelle étant moins tranchés, voire équivalents, en fin de traitement (Couturier et coll., 2012). Les auteurs de ces études soulignent néanmoins que la thérapie individuelle apporte des améliorations notables et reste une alternative « crédible », même si ses taux de rechute sont plus importants après la fin du traitement et que ses taux de rémission sont globalement plus faibles.
Certaines formes de TF sont-elles plus efficaces que d’autres ?
40Cette question renvoie à l’étude des mécanismes d’action ou processus impliqués dans l’efficacité de la thérapie familiale.
Thérapie familiale « conjointe » ou « séparée » ?
41L’équipe de Maudsley (Le Grange et Eisler, 2008) a cherché très tôt à déterminer si le traitement de la famille entière était une composante d’efficacité nécessaire, en comparant une forme « conjointe » de thérapie familiale (visant à modifier les interactions familiales en travaillant avec toute la famille) à une forme « séparée » où les parents et la patiente adolescente sont vus séparément mais par le même thérapeute, l’objectif principal étant d’aider les parents à gérer la maladie et le patient à donner un sens à sa maladie et à résoudre des problèmes d’individuation/séparation. Ces deux modalités se sont avérées globalement efficaces sur le plan nutritionnel et psychologique, mais la thérapie conjointe a induit plus de changements psychologiques tandis que la thérapie séparée a généré plus d’améliorations symptomatiques. Une étude récente confirme la persistance de ces différences d’effets thérapeutiques cinq ans après la fin du traitement. Une exception à cette tendance concerne les familles à forte tonalité émotionnelle (EE élevé : familles critiques/hostiles à l’égard de la patiente et/ou émotionnellement sur-impliquées dans le trouble) qui ont réalisé des gains thérapeutiques supérieurs en situation de thérapie familiale séparée. On sait qu’un niveau élevé d’EE dans la famille (notamment chez la mère) est associé à un moins bon devenir de l’anorexie mentale et qu’il peut avoir un impact délétère sur l’engagement et le devenir thérapeutiques des patients anorexiques. Une raison possible serait l’impact nuisible des critiques et confrontations agressives de la part des proches sur la patiente et sur la qualité de sa participation. Un travail familial initialement séparé permettrait non seulement de limiter ces confrontations mais aussi de résoudre les dynamiques qui sous-tendent ce climat familial hostile et peu empathique : anxiété, culpabilité, vision péjorative de son rôle de « soignant naturel », informations inadéquates sur la maladie…
42Il semble donc qu’une intervention directe sur les interactions familiales pourrait être moins primordiale que ce que l’on avait pensé jusque-là, voire même qu’une forme de thérapie familiale séparée pourrait s’avérer plus bénéfique dans certaines situations familiales conflictuelles. Dès lors, on peut se demander pourquoi la thérapie familiale « conjointe » demeure la forme thérapeutique de référence dans la plupart des études thérapeutiques et dans le manuel publié par Lock et coll. (2001).
Thérapie unifamiliale (TUF) vs Thérapie multifamiliale (TMF)
43La TMF, impliquant le regroupement de plusieurs familles autour d’une même pathologie, a depuis longtemps été appliquée à divers troubles psychiatriques graves et à des conditions somatiques chroniques, mais ses applications aux TCA de l’adulte et de l’adolescent ont été plus timides et tardives (Cook-Darzens et Doyen, 2007). Plusieurs modèles d’intensité variable ont été développés, en alternative à l’hospitalisation, en hospitalisation ou en post-hospitalisation, et quelques études européennes et américaines préliminaires montrent que les familles adhèrent fortement à ce type de traitement avec, dans sa forme intensive en unité de jour, une diminution des conflits intrafamiliaux, une amélioration pondérale, une réduction des taux d’interruption précoce de traitement par rapport au traitement habituel, et une réduction de 25 à 30% des hospitalisations et de leur durée (Fairbairn et Eisler, 2007 ; Le Grange et Eisler, 2008). Une étude préliminaire contrôlée, menée en France par notre équipe (Doyen et coll., 2006), a également montré l’intérêt de cette modalité thérapeutique avec des familles difficiles à engager en thérapie unifamiliale ou toujours fragiles après une hospitalisation, ou avec des jeunes patients présentant un risque élevé de rechute ou de chronicisation. Une comparaison de l’évolution pondérale de 19 adolescentes issues de cette population « à haut risque de rechute » et placées en TMF après une hospitalisation, avec 28 adolescentes également hospitalisées pendant la même période puis prises en charge en ambulatoire de manière « traditionnelle » (incluant une TUF), a montré une meilleure stabilisation pondérale des patientes en TMF après un an de suivi, malgré un infléchissement de la courbe vers le sixième mois. L’assiduité exemplaire des membres du groupe mérite également d’être soulignée dans la mesure où certaines de ces familles présentaient jusque-là d’importantes difficultés de collaboration avec les équipes professionnelles.
44Dans l’ensemble, la TMF pourrait constituer un outil thérapeutique non négligeable de prévention de la rechute, en alternative à l’hospitalisation ou en traitement adjonctif. Ces résultats préliminaires devront être confirmés par des études mieux contrôlées, l’une d’elles étant en cours à l’Institut psychiatrique de Londres. Selon notre propre expérience, l’application de la TMF à des familles de patients anorexiques prépubères est également prometteuse, mais les indications restent à préciser.
Certains modèles de thérapie familiale sont-ils plus efficaces que d’autres ?
45Alors que la FBT a largement fait ses preuves dans le traitement de l’enfant et de l’adolescent souffrant de TCA, l’efficacité des autres modèles de thérapie familiale n’a quasiment pas été explorée. Cette lacune est d’autant plus regrettable que les modèles non validés, notamment la thérapie familiale systémique (TFS) et la thérapie familiale d’orientation psychanalytique, demeurent des traitements familiaux de référence dans de nombreux pays d’Europe. Les raisons de ce déséquilibre sont multiples, associant des résistances de la part des thérapeutes vis-à vis de protocoles thérapeutiques dont ils craignent la trop grande rigidité (et perte de créativité) et donc l’inapplicabilité, des pratiques systémiques qui diffèrent selon les thérapeutes et les contextes cliniques, une surestimation de l’impact des variables liées aux techniques thérapeutiques au détriment des facteurs liés au thérapeute et à la relation thérapeutique, et des difficultés à systématiser des formes de thérapie familiale moins structurées que la FBT. Ces complexités ont retardé la systématisation et donc la validation de pratiques thérapeutiques potentiellement efficaces, et ont ainsi « biaisé » la base de données actuellement considérée comme valide dans la thérapie familiale des TCA. Pourtant, des différences essentielles d’objectifs et de ciblage thérapeutique entre la FBT et la TFS méritent qu’on en évalue l’impact relatif : tandis que la FBT se concentre initialement sur l’amélioration pondérale et symptomatique du sujet anorexique, la TFS reste exclusivement centrée sur l’amélioration des dynamiques familiales. Après tout, et comme le suggèrent les bons résultats de la thérapie familiale « séparée », le principe thérapeutique de reprise de contrôle parental sur les symptômes de TCA n’est peut-être pas un ingrédient thérapeutique aussi essentiel qu’on le pense ! Seules trois études ont porté sur l’efficacité comparée de la TFS, toutes trois très récentes ou toujours en cours.
46La première étude, conduite en France à l’Institut mutualiste Montsouris (Godart et coll., 2012), a étudié de manière randomisée et contrôlée l’impact d’une thérapie familiale systémique ajoutée à un « suivi habituel ». La TFS n’était pas manualisée mais ses principaux postulats et objectifs étaient précisés. Suite à une hospitalisation en milieu spécialisé, 30 adolescentes anorexiques de 13 à 19 ans ont participé à une TFS de 18 mois en plus du « suivi habituel » proposé par l’Institut, tandis que 30 autres ont reçu le suivi habituel sans thérapie familiale. Le suivi habituel comprenait des consultations individuelles avec le psychiatre référent, des consultations pour les parents et leur fille, ainsi que des soins extérieurs (psychothérapie individuelle, suivi par un généraliste, consultation diététique, etc.) coordonnés par le psychiatre référent. La TFS ciblait uniquement les dynamiques intrafamiliales, laissant au psychiatre le rôle de garant de l’évolution pondérale et somatique de la jeune fille. Les dynamiques familiales étaient conceptualisées comme ayant eu une influence sur la survenue et le maintien de la pathologie alimentaire, et les principaux objectifs de la thérapie étaient de redéfinir les frontières générationnelles, de permettre l’expression du conflit et de la rivalité pour favoriser les processus de différenciation, d’aider la famille à redécouvrir ses propres ressources, de restaurer une identité familiale et de développer l’autonomie du patient. Après 18 mois de suivi, l’évolution pondérale et symptomatique des patientes en thérapie familiale était significativement meilleure que celle des patientes n’ayant eu que le suivi pluridisciplinaire habituel (3 fois plus d’adolescentes du premier groupe ont atteint un poids de bonne santé et retrouvé leurs règles), une différence qui s’est fait sentir dès le douzième mois de suivi et a continué à se consolider. Bien que les mécanismes d’action de cette intervention familiale ne soient pas précisés, il est intéressant de souligner qu’une approche familiale systémique peut agir de manière positive sur les symptômes de l’anorexie sans que ceux-ci soient directement abordés en thérapie familiale. Une étude semblable menée en Italie auprès de patients anorexiques et boulimiques (Onnis et coll., 2012) a abouti aux mêmes conclusions, mais a pu également montrer que l’amélioration symptomatique était corrélée à une amélioration des interactions familiales.
47La troisième étude (Lock et coll., 2012), toujours en cours, s’appuie sur une version manualisée de la TFS réalisée par Pote et ses collègues (2003) et compare la TFS à la FBT chez 167 adolescents anorexiques recrutés dans six centres différents d’Amérique du Nord. Les résultats n’ont pas encore été publiés mais les problèmes de recrutement ont été nombreux, dont l’un d’entre eux a été le refus par certaines familles de se voir placées en TFS dans la mesure où elles avaient connaissance de la bonne efficacité de la FBT, un problème également rencontré dans certaines études d’efficacité de la thérapie multifamiliale.
48Ces premiers essais d’élargissement de notre base de données thérapeutiques à d’autres courants de thérapie familiale que la FBT sont importants et doivent être encouragés. Ils passent par l’acceptation d’une démarche de systématisation de nos pratiques thérapeutiques, sur laquelle nous reviendrons plus tard. De tels efforts nous permettraient des comparaisons directes entre plusieurs écoles de thérapie familiale, qui contribueraient non seulement à valider leur efficacité mais aussi à mieux comprendre leurs ingrédients actifs et peut-être à déterminer des indications précises pour chacune d’elles. Il est par exemple possible que certains patients, ou certaines familles, ou certains stades d’évolution de la maladie, bénéficient plus d’approches familiales centrées sur le symptôme, tandis que d’autres bénéficieraient plus d’une thérapie familiale axée sur les dynamiques intrafamiliales.
Peut-on définir une durée et une intensité optimales de thérapie familiale ?
49Jusqu’à récemment, les recommandations cliniques ont eu tendance à insister sur l’importance d’une prise en charge médicale et familiale continue et prolongée, sur deux à cinq ans. Deux études récentes ont cependant remis en question ce principe de durée (Lock et coll., 2005, 2006) en montrant qu’une version abrégée (six mois, dix séances) de thérapie familiale FBT était tout aussi efficace qu’une version plus longue (douze mois, vingt séances) pour des adolescents de 12 à 18 ans dont l’anorexie était peu sévère et de survenue récente. Cette bonne efficacité de la version courte était toujours présente après presque quatre ans de suivi. Mais la version plus longue semblerait mieux convenir aux patients issus de familles non intactes (familles monoparentales ou divorcées) et aux patients présentant des niveaux élevés d’obsessions et de compulsions alimentaires. L’efficacité d’une version courte est en cohérence avec une autre étude montrant que les adolescents ayant pris du poids dès la quatrième séance de FBT sont ceux dont le devenir est le meilleur à la fin du traitement (Doyle et coll., 2010). Un travail intense de facilitation de la prise de poids dès le début du traitement, et un engagement familial immédiat et efficace seraient donc des facteurs de bon pronostic. Nous devons néanmoins rester prudents face à ces pratiques brèves qui sont parfois plus inspirées par des contraintes politiques et économiques que par les besoins réels des patients. D’autres études seront nécessaires pour confirmer cette tendance.
50En ce qui concerne l’intensité optimale de la thérapie familiale, les modèles existants offrent un vaste éventail d’intensités thérapeutiques, variant de consultations unifamiliales mensuelles, trimestrielles ou annuelles, à des modèles intensifs de thérapie multifamiliale proposée sous forme d’hôpital de jour quotidien, des intensités intermédiaires plus classiques proposant des séances hebdomadaires en début de traitement, puis plus espacées par la suite. L’impact de ces intensités très diverses n’a pas été systématiquement évalué, le choix restant généralement guidé par des critères de sévérité ou de risque de rechute, de stade d’évolution de la maladie, de qualité du fonctionnement familial, de contexte thérapeutique ou de préférences du thérapeute.
51Très récemment, une équipe de thérapeutes familiaux s’est intéressée à la possibilité de développer des formules thérapeutiques intensives qui pourraient répondre aux besoins de certaines familles confrontées à une absence de ressources spécialisées dans leur région. Ces contraintes, ainsi que les conclusions des recherches précédentes et la reconnaissance de l’intérêt d’interventions familiales précoces et agressives, ont inspiré un modèle innovant de thérapie unifamiliale intensive d’une semaine (Rockwell et coll., 2011). Ce modèle éclectique, appelé Intensive Family Therapy (IFT), combine des éléments de la FBT, de la TFS, de guidance et psychoéducation parentale et familiale, de thérapie comportementale et dialectique-comportementale, et de l’approche collaborative de Treasure. Trois repas supervisés sont également organisés au cours de la semaine. L’approche intensive a été proposée à 19 préadolescents et adolescents de 10 à 18 ans dont l’anorexie était de sévérité et durée variables (durée de la maladie d’un à huit ans). Une évaluation neuf mois en moyenne après la fin du traitement a montré des résultats très positifs en termes de normalisation du poids et de maintien des gains pondéraux.
Existe-t-il un moment optimal pour débuter la thérapie familiale ?
52Enfin, la question de savoir si la thérapie familiale a plus de chance d’être efficace lorsqu’elle est mise en place dès le début de la prise en charge (en ambulatoire ou en hospitalisation) ou une fois que la patiente a retrouvé un poids de bonne santé, reste entière. Pour l’instant, elle relève plus de préférences et convictions théoriques et pratiques que d’une pratique validée. Rappelons que les thérapeutes familiaux classiques hésitent à débuter une thérapie familiale pendant l’hospitalisation de peur que cette dernière ne gêne une redéfinition plus familiale du « patient désigné ». La question du moment optimal n’est pas unique à la thérapie familiale et se pose pour toutes les psychothérapies, la plupart des études d’efficacité thérapeutique ne prenant malheureusement pas en compte ce facteur de manière systématique. Mais cette question est importante dans l’approche familiale de l’anorexie mentale car elle détermine vraisemblablement le modèle de thérapie familiale à privilégier, ainsi que ses objectifs et ciblages spécifiques.
53Lorsque la thérapie familiale est proposée en première intention selon une formule ambulatoire, le modèle FBT paraît particulièrement adapté, en tous cas en début de prise en charge, compte tenu d’un ciblage symptomatique qui implique fortement les parents dans un rôle équivalent à celui d’une équipe hospitalière. Si le traitement débute par une hospitalisation (quelles qu’en soient les raisons), la première question est de savoir s’il est bénéfique ou non d’initier les entretiens familiaux pendant l’hospitalisation. On sait en effet que les patients très dénutris sont ralentis et fatigables, tristes et négativistes, envahis par leurs cognitions anorexiques, et que la mise en place d’entretiens familiaux en début d’hospitalisation ne permet peut-être pas une participation optimale de leur part. Une étude naturaliste (Danziger et coll., 1989) apporte un éclairage intéressant sur la question en indiquant que l’évolution pondérale de jeunes patients pris en charge de manière intensive en hôpital de jour est meilleure quand la thérapie familiale est mise en place deux mois après le début de la renutrition plutôt que dès le début. Notons néanmoins que les parents étaient fortement impliqués dès le début de la prise en charge, selon une formule très semblable à la première phase de la FBT. Quant aux objectifs et stratégies d’une thérapie familiale menée en post-hospitalisation, il s’agira la plupart du temps de prévenir une rechute et/ou de changer certaines dynamiques familiales potentiellement délétères, auquel cas une approche d’orientation TFS pourrait être particulièrement appropriée.
54Toutes ces questions non seulement renvoient à des philosophies très diverses d’intervention familiale, mais sont également sous-tendues par le lourd débat concernant les avantages et inconvénients relatifs d’une pratique d’hospitalisation ou d’une prise en charge ambulatoire. À cet égard, une vaste étude randomisée, appelée TOuCAN (Gowers et coll., 2010), vient d’être menée en Grande-Bretagne auprès de 215 adolescents anorexiques de 12 à 18 ans en comparant trois types de prise en charge : ambulatoire spécialisée, ambulatoire généraliste, ou hospitalisation. Après cinq ans de suivi, l’efficacité des trois modalités de prise en charge s’est avérée équivalente, encourageant les auteurs à soutenir une politique de prise charge ambulatoire des TCA de l’adolescent.
En conclusion
55Les résultats des études thérapeutiques confirment l’efficacité de certains modèles de thérapie familiale dans le traitement de l’anorexie de l’enfant et de l’adolescent, et peut-être aussi de la boulimie et d’autres formes de TCA. C’est de loin le modèle FBT, centré sur la symptomatologie et impliquant fortement les parents dans une gestion active des symptômes alimentaires, qui ressort comme étant le plus efficace. Des indications précises commencent à se dégager, portant sur certaines caractéristiques de l’adolescent (âge), certaines caractéristiques familiales (familles critiques, familles intactes) ou certaines caractéristiques de maladie (type de TCA, sévérité, durée d’évolution, comorbidité), conditionnant des ciblages thématiques différents (version enfant-version adolescent ; version sub-syndromique-version trouble complet, version anorexie-version boulimie), des formes de thérapie différentes (version conjointe-version séparée ; version avec repas-version sans repas), ou des durées et intensités différentes (version courte-version longue ; version classique-version intensive). Les contre-indications seraient peu nombreuses : une dénutrition très importante, une psychopathologie parentale sévère, et comme nous l’avons vu, la présence d’attitudes familiales critiques ou hostiles à l’égard de la patiente pour la version conjointe.
56Ces données ont été intégrées dans les guides de bonne pratique de l’Institut national d’excellence clinique de Grande-Bretagne (NICE, 2004), de l’Association psychiatrique américaine (APA, 2006) et de la Haute autorité de santé en France (HAS, 2010), les trois groupes insistant sur la nécessité d’inclure toutes les familles et tous les membres de la famille dans le traitement de ces jeunes patients et sur l’importance de privilégier une prise en charge ambulatoire selon des modèles qui ne négligent pas un ciblage symptomatique.
57Néanmoins, la quasi-absence de recherches impliquant d’autres écoles de thérapie familiale nous encourage à plus de prudence dans nos conclusions car elle biaise en faveur du modèle FBT la base de données actuellement disponible. Espérons que les efforts qui se dessinent depuis peu en Europe et Outre-Atlantique pour élargir les études d’efficacité thérapeutique à d’autres modèles que la FBT vont se poursuivre et que la création d’autres versions manualisées ou systématisées de thérapie familiale nous permettra des comparaisons directes entre plusieurs écoles de thérapie familiale, qui contribueront non seulement à valider leur efficacité mais aussi peut-être à déterminer des indications précises pour chacune d’elles.
Propositions pour un rapprochement entre la recherche et la thérapie familiale
58Dans l’ensemble, les lacunes et biais repérés dans cette revue de la littérature ainsi que nos propres observations et échanges avec d’autres équipes ou thérapeutes nous montrent que les cliniciens et thérapeutes familiaux ne s’appuient pas assez sur les résultats des recherches dans leurs choix thérapeutiques et leur pratique de terrain (best practice). Ils ne participent pas non plus assez à enrichir la base de données disponible (best evidence). Une enquête récente auprès d’une trentaine de professionnels spécialisés dans le traitement des TCA (Banker et Klump, 2008) confirme cette situation regrettable en insistant d’emblée sur des tonalités affectives très différentes dans les réponses des deux camps, reflétant un rapport de forces inégal entre cliniciens et chercheurs : d’un côté, les cliniciens se sentent accusés de « charlatanisme » et victimes d’un « véritable jihad » mené contre eux par une « secte quasi religieuse » ; de l’autre, les chercheurs se sentent résignés et impuissants. Au final, les cliniciens spécialisés en TCA utilisent parfois mais pas toujours la thérapie familiale dans leur pratique quotidienne, et ne retiennent pas nécessairement des modalités évaluées et éprouvées. Ces dynamiques ne sont pas réservées aux seuls pays européens et dépassent largement le champ des TCA. Les raisons en sont multiples et plusieurs d’entre elles ont déjà été bien analysées par Hendrick (2009). Nous les résumerons rapidement.
59Du point de vue des cliniciens et thérapeutes familiaux, les protocoles thérapeutiques sont trop purs, trop rigides et inapplicables à la réalité clinique ; la pratique evidence-based ne respecte pas les processus de coconstruction propre à la thérapie familiale contemporaine ; les pratiques systémiques diffèrent selon les thérapeutes et les contextes cliniques, et les données disponibles ne sont pas transportables ; l’approche evidence-based surestime l’impact de variables liées aux techniques thérapeutiques au détriment des facteurs liés au thérapeute et à la relation thérapeutique ; enfin, il est difficile de systématiser des formes de thérapie familiale moins structurées que la FBT, notamment la TFS qui allie souvent des éléments systémiques, postmodernes, narratifs et psychanalytiques. De manière plus générale, des contraintes méthodologiques gênent le développement d’une pratique basée sur les faits, notamment le fossé qui existe entre l’efficacité potentielle d’une thérapeutique (efficacy) et son efficacité réelle (effectiveness) et le fait qu’aucun des deux types d’efficacité ne nous renseigne sur l’impact d’une thérapie donnée sur un individu donné (les patients en échec thérapeutique par exemple). Enfin, d’autres problèmes plus vastes mais bien réels jouent également un rôle non négligeable, notamment une formation limitée des cliniciens à la recherche et des chercheurs à la clinique, des problèmes de langage et de communication qui limitent les possibilités de traduction clinique des résultats de recherches, et des problèmes de temps et de moyens financiers.
60Diverses propositions ont été avancées pour combler ce fossé entre cliniciens et chercheurs et nous ne prétendons pas les revoir toutes ici. Nous renvoyons le lecteur à l’article d’Hendrick (2009) ainsi qu’à trois autres publications sur le sujet (Murray, 2009 ; Newnham et Page, 2010 ; Stratton et Hanks, 2008). Dans l’ensemble, il s’agit de : 1) rendre la recherche plus « conviviale » pour les cliniciens en générant des recherches plus naturalistes, en encourageant le clinicien à évaluer sa propre pratique et en menant des études plus centrées sur le patient individuel et sur les processus de changement en thérapie ; 2) encourager la formation à la recherche des (futurs) cliniciens ; 3) promouvoir des conférences qui réunissent cliniciens et chercheurs ; 4) favoriser des publications de synthèses de littérature scientifique ou de méta-analyses, ainsi que des commentaires d’études empiriques rédigés par des cliniciens, dans des revues professionnelles d’orientation clinique ; 5) encourager les thérapeutes familiaux à systématiser ou modéliser, sinon manualiser, leurs pratiques familiales, afin d’en rendre la transmission et l’évaluation plus aisées. C’est sur ce dernier point que nous terminerons cet article.
61Plusieurs niveaux de systématisation de nos pratiques familiales sont envisageables, plus ou moins contraignants et pertinents pour le clinicien : la manualisation ancrée dans la recherche, la systématisation des pratiques sous forme de manuel-guide, la modélisation de nos pratiques, enfin l’engagement à une pratique evidence-based dans notre clinique quotidienne. Nous les décrirons successivement, du plus exigeant au plus accessible, le dernier niveau nous servant de conclusion.
La manualisation
62C’est la démarche la plus exigeante car elle implique un processus de recherche long et rigoureux. Il n’est bien sûr pas question de proposer aux cliniciens de manualiser leurs propres pratiques selon le type de procédure que nous allons décrire. Nous souhaitons simplement l’informer de l’existence d’un manuel thérapeutique d’orientation TFS qui a suivi cette démarche et qui est vraisemblablement très adaptable à divers contextes cliniques d’Europe francophone (Pote et coll., 2003).
63Développé en Grande-Bretagne, c’est à notre connaissance le seul exemple de manualisation de la TFS actuellement existant. Certes, il existe déjà plusieurs manuels de thérapie familiale, mais ceux-ci sont d’inspiration plus structurale et comportementale, et plus le produit d’une réflexion éclairée que d’un processus de recherche : la thérapie familiale fonctionnelle, la thérapie familiale multidimensionnelle et la thérapie multisystémique en sont de bons exemples.
64Pote et son équipe se sont appuyés sur une analyse systématique du processus thérapeutique impliqué dans la TFS en utilisant une démarche récursive, basée sur des sources de données multiples. La recherche a recruté cinq experts en thérapie familiale ainsi que plusieurs équipes représentatives des pratiques de TFS en Grande-Bretagne. L’objectif était effectivement la création d’un manuel ancré dans la réalité clinique plutôt qu’un manuel de pratique « optimale ». La manualisation s’est réalisée en quatre étapes :
- Conduite d’entretiens avec cinq experts, puis avec des équipes de thérapeutes familiaux travaillant dans divers contextes cliniques. Les thérapeutes commentaient des vidéos de leurs séances de thérapie familiale, le but étant d’en dégager leurs intentions thérapeutiques (par exemple, impliquer tous les membres de la famille, renforcer le changement), leurs principes essentiels (circularité, recherche des compétences, différentiels de pouvoir…), leurs méthodes et techniques (externalisation, questionnement circulaire…), et les pratiques non compatibles avec leur modèle (interprétations psychodynamiques…).
- Les entretiens ont ensuite été validés en observant et analysant de nouvelles vidéos d’activités des thérapeutes familiaux à diverses étapes du processus thérapeutique.
- Ces informations ont été intégrées dans un manuel comprenant les composantes essentielles de la TFS, leur évolution au cours de la thérapie et une description des méthodes et techniques (illustrées par des vignettes cliniques). Pour se prémunir d’une approche trop rigide, des guides pratiques généraux et des objectifs flexibles ont été énoncés en début de manuel.
- Enfin, de nouveaux thérapeutes familiaux ont été formés à partir de ce manuel pour évaluer l’adéquation de leur adhésion thérapeutique au manuel.
Une alternative : un manuel-guide éclairé par la recherche
65Bien évidemment, la manualisation a été et est toujours fortement critiquée par les thérapeutes familiaux : la démarche est considérée comme trop proche du modèle médical, réduisant le thérapeute à une simple procédure et ne respectant pas les notions fondamentales de circularité et d’interconnexion. Dans un article récent qui s’interroge sur le fait de savoir si la manualisation constitue ou non une « hérésie », Escudero (2012) propose une alternative plus souple sous forme de manuel-guide, sorte de carte ou feuille de route qui donnerait des options claires sans diriger totalement la trajectoire thérapeutique. Ce guide pourrait inclure des données empiriquement validées sur les mécanismes communs de changement (l’alliance thérapeutique, l’empathie, la transmission de l’espoir) et sur les processus de changement, des données qui redonneraient aux études de cas, aux observations intensives et aux études qualitatives la place qu’elles méritent. L’auteur décrit la construction du manuel comme un processus de va-et-vient circulaire entre la pratique et la recherche existante, créant des liens dynamiques entre la définition théorique des mécanismes de changement et les observations menées dans la pratique clinique.
66Quatre étapes sont suggérées :
- Formulation thérapeutique. Le « raisonnement thérapeutique » est identifié (par exemple par rapport à une pathologie donnée) et opérationnalisé, en s’appuyant sur les recherches d’efficacité thérapeutique et sur les études concernant les processus de changement thérapeutique. Sur cette base, la procédure générale et les principales techniques sont définies de manière souple, par exemple en donnant des options sous forme d’arbres décisionnels.
- Intégration de cette formulation dans un manuel. Celui-ci doit donner des études de cas et des contre-exemples, ainsi que les résultats de la recherche sur les processus de changement.
- Evaluation pilote du manuel-guide. Elle permet de repérer les éléments thérapeutiques significatifs, de dépeindre des trajectoires spécifiques de changement et d’étudier la manière dont le thérapeute intègre les interventions manualisées dans sa pratique.
- La version ainsi complétée du manuel est appliquée à divers groupes et divers contextes thérapeutiques, apportant au manuel de nouveaux ajustements.
La modélisation
67La modélisation des pratiques thérapeutiques est le produit d’une réflexion éclairée sur la ou les théorie(s) et procédures dont elles relèvent. Cette démarche ne s’appuie pas sur un processus de recherche à proprement parler et ne débouche pas sur la rédaction d’un manuel, bien que les cliniciens qui prennent le soin de modéliser leurs pratiques le fassent souvent dans le cadre d’un ouvrage ou d’un article, sorte de manuel qui explicite les composantes et lignes directrices de leur intervention thérapeutique. Les travaux d’Hendrick sur la modélisation de la thérapie brève systémique (2007), ainsi que nos propres essais de modélisation d’une approche familiale des TCA de l’enfant et de l’adolescent (Cook-Darzens, à paraître) en sont deux exemples.
68Selon Hendrick (2007), « un modèle est une structure formalisée utilisée pour rendre compte d’un ensemble de phénomènes qui possèdent entre eux certaines relations ». Appliqué à la psychothérapie, « un modèle est comparable à une carte décrivant le territoire des interventions » et il permet ainsi de tracer un itinéraire thérapeutique, même en terrain inconnu. L’intérêt d’un modèle, s’il est bien élaboré, est qu’il peut être partagé et qu’il facilite les échanges entre thérapeutes et la transmission des savoir-faire. Il peut également constituer le point d’ancrage d’une démarche de manualisation ou de recherches thérapeutiques. Hendrick décrit clairement les étapes de construction d’un modèle :
69La première étape est de définir les postulats fondamentaux ou références théoriques qui sous-tendent un courant thérapeutique ou en fédèrent plusieurs. Ce sont des affirmations que l’on tient pour acquises sans qu’elles soient nécessairement démontrées. Un exemple de postulat en thérapie brève systémique serait celui de la compétence du patient ou de la famille. Ce même postulat guide notre modèle de thérapie familiale appliqué aux TCA de l’enfant et de l’adolescent ; il est assorti d’une posture agnostique sur le rôle étiologique de la famille et d’une conviction que la famille peut contribuer aux processus de guérison.
70Chaque postulat peut se décliner en principes thérapeutiques plus spécifiques. Les principes sont des règles qui guident les conduites thérapeutiques. Ainsi, dans le cadre de la thérapie brève systémique, le principe de compétence suggère que les solutions appartiennent toujours au client, et non au thérapeute. Dans notre modèle, un des principes est que les parents peuvent et doivent retrouver la maîtrise de la situation alimentaire avec le soutien du thérapeute.
71Enfin, les techniques thérapeutiques décrivent des méthodes ou stratégies permettant une traduction concrète des principes. Elles correspondent généralement à des actions précises : par exemple, l’utilisation de la technique des exceptions à la situation-problème dans la thérapie brève systémique, ou les techniques d’externalisation de la maladie ou du repas thérapeutique familial dans notre modèle.
72Hendrick rappelle qu’un modèle ne constitue pas un manuel. Contrairement au manuel, plus strict et balisé, le modèle systématise plutôt des règles qui permettent de générer une infinité d’interventions. Ces distinctions ne nous empêchent pas de conceptualiser la modélisation dans la continuité de diverses démarches de formalisation, allant du plus contraignant et peut-être du plus « uniformisé » (manualisation), au plus souple et peut-être au plus créatif (modélisation), l’importance donnée à la démarche scientifique n’étant pas non plus la même pour tous ces niveaux de systématisation. La modélisation nous paraît un exercice réflexif extrêmement utile, d’autant plus qu’elle tient compte du contexte au sein duquel les interventions thérapeutiques se déploient. De manière générale, s’il est vrai que le fait même d’utiliser un guide ou un manuel thérapeutique augmente l’efficacité d’un traitement, quelle que soit sa spécificité (Shadish et coll., 1995), alors il est primordial de faire des efforts dans ce sens, ne serait-ce qu’en systématisant plus nos pratiques. L’adhésion au modèle de « bonne pratique » que nous allons présenter dans notre conclusion en est une voie possible.
Conclusion : un modèle intégratif de « bonne pratique » thérapeutique
73Une démarche de manualisation ou de modélisation n’est pas nécessairement faisable ou pertinente pour tous les cliniciens, bien qu’il soit important qu’ils en connaissent l’existence et en comprennent l’intérêt. En revanche, tous les cliniciens doivent se sentir concernés par la notion de « bonne pratique » ou de « meilleure pratique possible », même si la démarche qu’elle représente n’est pas non plus facile à construire.
74Nous terminerons donc en présentant un modèle de « bonne pratique clinique », inspiré et adapté à partir des propositions énoncées en 2006 par l’American Psychological Association Presidential Task Force et de la démarche transdisciplinaire proposée par Satterfield et coll. (2009). Le modèle transdiagnostique présenté dans la figure 3 définit trois domaines d’influence qui doivent être intégrés dans toute démarche de « bonne pratique » clinique pour parvenir à la meilleure décision thérapeutique possible et à la meilleure conduite thérapeutique :
- La prise en compte des « meilleures recherches disponibles » sur la famille et sur l’efficacité de diverses pratiques cliniques et thérapeutiques. La base de données prise en compte sera d’autant plus riche et utile que ses sources seront multiples. Les essais randomisés contrôlés en font partie, mais elle peut aussi inclure des observations systématisées, des recherches qualitatives, des études de cas approfondies, des analyses d’échecs thérapeutiques, des études sur les processus de changement, des études naturalistes et des méta-analyses. L’APA se fait le porte-parole de l’importance de pouvoir accéder à une base de données aussi diversifiée que possible.
- L’expertise clinique. Celle-ci permet d’identifier, d’interpréter et d’intégrer les données scientifiques aux données cliniques disponibles, les rendant ainsi cliniquement utiles. Les capacités à évaluer la problématique d’un patient, à formuler un projet thérapeutique cohérent et à apprécier les progrès du patient, la construction d’une alliance thérapeutique de qualité et la maîtrise des stratégies utilisées, prennent ici toute leur importance. De même, une réflexion continue sur ses propres pratiques, l’appréciation de ses compétences mais aussi de ses biais et limites, ainsi qu’une sensibilité au contexte socioculturel du patient, font partie intégrante de l’expertise clinique.
De cette union de la recherche et de l’expertise clinique émergeront de nouvelles théories et modélisations mais aussi des guides pratiques de plus en plus précis qui dynamiseront tous deux le triangle théorie-recherche-pratique et ses processus de coévolution. - Enfin, certaines caractéristiques propres au patient seront prises en compte, notamment ses préférences thérapeutiques, ses valeurs, sa motivation au changement et son appartenance socioculturelle. Un exemple dans le champ des TCA nous est donné par les familles qui refusent ou sont très réticentes à une approche familiale, une situation qui concerne environ 10% des familles. Doit-on tenter de les convaincre de l’intérêt de cette option thérapeutique, ou explorer avec elles d’autres alternatives « crédibles », ou les deux ? Quelles que soient les options retenues, nous aurons à négocier un choix thérapeutique en tenant compte de leurs réticences ou préférences.
Un modèle transdiagnostique et transdisciplinaire d’intégration de l’evidence-base à la pratique clinique
Un modèle transdiagnostique et transdisciplinaire d’intégration de l’evidence-base à la pratique clinique
75Cette intégration des trois sphères d’influence prendra aussi en compte le contexte clinique ou organisationnel au sein duquel la démarche évaluative et thérapeutique se déroulera (cercle en pointillés). C’est ce modèle de « bonne pratique » que nous avons tenté de développer dans un ouvrage à paraître prochainement sur une approche familiale intégrative et modulaire des TCA de l’enfant et de l’adolescent.
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