Introduction : l’ADA sur la route

1Lorsque le Congrès américain a adopté la loi sur les personnes en situation de handicap (ADA), qui est la première législation au monde abordant le handicap dans une perspective antidiscriminatoire et globale, les activistes de ce secteur, aux quatre coins du monde, se sont associés aux militants américains pour célébrer la victoire. Depuis son adoption en 1990, l’ADA constitue ainsi un modèle pour une politique du handicap fondée sur la référence aux droits civiques, par sa reconnaissance des personnes handicapées en tant que groupe minoritaire ayant été historiquement opprimé. Par opposition aux politiques du handicap traditionnellement fondées sur l’institutionnalisation, la compensation et la réadaptation, l’ADA interprète les discriminations liées au handicap comme un enjeu de droits civiques, et prône l’égalité des chances ainsi que des aménagements raisonnables. À cet égard, le modèle des droits institué par l’ADA a influencé le droit et les mobilisations dans le domaine du handicap dans de nombreux pays. Il a inspiré la mise en place de législations antidiscriminatoires similaires dans des pays anglophones de Common Law, et il a été incorporé dans les directives de l’ONU et de l’Union Européenne portant création d’un cadre relatif à l’égalité des chances.

2Cet article s’intéresse au rôle de l’ADA comme modèle international des droits des personnes handicapées. Il montre comment les approches juridiques et politiques développées aux États-Unis pour lutter contre les discriminations dans le domaine du handicap ont connu un succès croissant, en étant communément invoquées comme un modèle des droits, en opposition directe avec un modèle plus classique de protection sociale. L’article suit le cheminement de ce modèle des droits des États-Unis vers deux pays où le modèle de protection sociale est profondément ancré, le Japon et l’Allemagne. Que se passe-t-il quand l’ADA voyage vers des pays ayant des approches radicalement différentes des politiques du handicap, de l’égalité de traitement, et du rôle de l’État en tant que garant des droits sociaux ?

3L’Allemagne et le Japon ont été choisis pour l’étude comme cas exemplaires de l’approche traditionnelle de protection sociale en matière de politiques du handicap. Les deux pays se sont particulièrement illustrés, en Europe et en Asie, par leur engagement en faveur du maintien de politiques sociales extensives en matière de handicap, politiques qui passent toutefois par un système ségrégué, et dont les quotas en emploi constituent la mesure emblématique. Dans l’optique d’une réflexion sur les discriminations en emploi [2], ces deux pays fournissent le cadre idéal pour étudier les tensions entre le modèle des droits, qui dans le secteur de l’emploi passe par l’instauration de l’égalité des chances, et le modèle de protection sociale, qui traite le problème des discriminations en emploi par l’instauration de quotas.

4L’adoption de l’ADA, en tant que première législation au monde abordant le handicap avec une perspective antidiscriminatoire et globale, ainsi que la mobilisation politique du mouvement américain de défense des droits des personnes handicapées, ont eu un impact considérable sur un grand nombre de pays à travers le monde. Des groupes de militants allemands et japonais se sont rendus en nombre aux États-Unis pour prendre des leçons de mobilisation dans le domaine du handicap auprès de leurs pairs américains. Pour la première fois, le modèle des droits a été considéré comme une solution politique possible. Le mouvement allemand s’est mobilisé avec succès pour l’inscription dans la Constitution et la Loi de dispositions en faveur de l’égalité, alors que les militants japonais travaillaient à poser les bases de premières réformes juridiques, et suscitaient une prise de conscience des droits. Dans aucun de ces deux cas, toutefois, l’inflexion vers le modèle des droits n’est passée par une abolition des quotas en emploi.

5La question centrale posée par cet article est donc la suivante : pourquoi le chemin pris vers les droits des personnes handicapées au Japon et en Allemagne n’a-t-il pas conduit au rejet des quotas qui avaient traditionnellement été instaurés dans le secteur de l’emploi, alors que dans tous les autres domaines de mobilisation autour du handicap, tels que l’accès à un logement indépendant et l’autonomie dans la vie quotidienne, l’accessibilité et même l’éducation, le modèle des droits a remplacé de façon quasi-systématique le modèle de la protection sociale ? Je proposerai d’expliquer la persistance des quotas en emploi à la lumière de caractéristiques culturelles, constitutionnelles et relatives aux marchés du travail.

6Cette étude s’intéresse donc à une tension bien connue et abondamment théorisée entre deux approches différentes de la non-discrimination et de l’égalité de traitement (droits ou quotas ? Égalité des droits ou besoins spéciaux ? Égalité de traitement ou traitement différencié ?). Toutefois, elle aborde cette tension dans un cadre comparatif et non-américain, ce qui permet de rompre avec des présupposés communs quant à la signification de l’égalité et de la différence et à leurs implications pour les politiques publiques. L’introduction d’un discours d’inspiration américaine sur les droits des personnes handicapées dans deux pays caractérisés par des droits substantiels en matière d’emploi soulève d’importantes questions concernant les mutations du modèle des droits dans différents contextes sociopolitiques, et la façon dont ces transformations peuvent refléter des approches alternatives de la définition du handicap, des discriminations et des droits en matière d’emploi.

7L’analyse débute par un survol des différents modèles théoriques d’inscription juridique des droits liés au handicap : un modèle de protection sociale, qui a émergé en Europe de l’Ouest et qui est prédominant dans la plupart des pays de droit civil, et un modèle des droits, né aux États-Unis, qui prévaut dans la plupart des pays de Common Law. Après avoir présenté les systèmes allemand et japonais de quotas en emploi comme des exemples du modèle de protection sociale, j’analyse les influences internationales (la Décennie des Nations-Unies pour les personnes handicapées et l’adoption de l’ADA) sur l’activisme allemand et japonais dans le secteur du handicap. Au Japon et en Allemagne, le modèle des droits a inspiré une nouvelle génération militante et a été à l’origine de réformes des politiques publiques. Dans aucun des deux cas, cependant, le « changement de paradigme » vers le modèle des droits n’a inclus l’abolition des quotas en emploi. La persistance du système de quotas en emploi peut-être expliquée par la manière dont le modèle de droits des personnes handicapées a été façonné par la singularité de l’expérience américaine. Bien que l’expérience de l’ADA ait poussé les mouvements en faveur des personnes handicapées, à travers le monde, à repenser les discriminations liées au handicap comme une question de droits civiques, nous devons garder à l’esprit le fait que les approches juridiques de l’égalité pour les personnes en situation de handicap sont profondément ancrées dans des normes et présupposés sociaux et politiques concernant les notions de handicap et de discrimination. En cheminant vers l’Allemagne et le Japon, le modèle de droits des personnes handicapées va ainsi être transformé pour répondre à des contraintes culturelles et de mobilisation collective spécifiques. L’analyse de ce cheminement des droits des personnes handicapées offre une perspective importante sur la multiplicité et la spécificité culturelle du rôle tenu par les droits dans la formation des mouvements sociaux et dans la manière dont ceux-ci négocient avec des identités stigmatisées.

Deux modèles de politiques du handicap : protection sociale et modèle des droits

8Le modèle de protection sociale est fondé sur une conception médicale du handicap, qui se concentre sur l’individualisation du soin, du traitement et de la réhabilitation face à ce qui est considéré comme affection et anomalie ; et cela, au détriment d’une perception des personnes en situation de handicap en tant que groupe politique ayant historiquement fait l’objet de discrimination (Oliver, 1996). Le modèle de protection sociale a historiquement marqué les personnes en situation de handicap du sceau de l’imperfection, voire de la malédiction, le handicap étant perçu comme une affection appelant la peur et la pitié, et les personnes handicapées étant considérées comme inaptes à remplir des obligations sociales telles que le travail ou le fait d’élever des enfants. Plus récemment, le modèle de protection sociale a écarté les notions de stigmate et de honte, et les a remplacées par la pitié, la charité, et l’idée d’une responsabilité sociale dans l’aide aux faibles et aux dépendants.

9Dans sa traduction politique, ce modèle de protection sociale s’appuie sur une doctrine de la différence ou du traitement séparé, répondant aux besoins des personnes en situation de handicap par la mise en place d’institutions ségréguées, telles que des écoles et foyers d’hébergement spécialisés, ou encore des institutions d’emploi adapté. Ces institutions sociales sont conçues dès leur création comme des voies parallèles permettant de fournir un revenu et des services aux personnes en situation de handicap, à l’écart des institutions de l’État social s’adressant aux personnes non handicapées. Cette démarche est fondée sur le présupposé selon lequel on répondra mieux aux besoins des personnes en situation de handicap dans le cadre de services séparés qui peuvent être conçus en fonction de besoins très spécifiques qu’en rendant accessibles les institutions ordinaires.

10Ces voies parallèles ont été le choix de politique publique le plus commun dans les pays industrialisés – jusqu’à l’émergence plus récente du modèle des droits – principalement parce qu’elles ne menacent pas les institutions existantes (Waddington, 1994). S’appuyant sur des institutions séparées, les États-providence continuent à maintenir les personnes handicapées dans un régime de protection sociale spécifique plutôt que de les traiter sur un pied d’égalité par rapport aux autres citoyens. L’exclusion des personnes en situation de handicap n’est alors pas perçue comme discriminatoire, mais comme la conséquence naturelle de leurs limites médicalement diagnostiquées. De fait, de nombreux décideurs politiques non handicapés perçoivent le modèle de protection sociale comme un modèle généreux et souhaitable, et comme une marque de progrès social. Ils sont particulièrement fiers des quotas en emploi en tant que signe d’une politique du travail progressiste. Dans l’ensemble, la plupart des États-providence européens ont mis en place des dispositifs de sécurité sociale et de réadaptation qui permettent aux personnes en situation de handicap de vivre des vies confortables bien que séparées.

11Le modèle des droits s’est développé à partir d’une critique du modèle de protection sociale. Il vise principalement à déplacer la focale que le prisme médical place sur l’individu en situation de handicap, vers les propriétés handicapantes des environnements et des structures sociales. L’exclusion sociale n’est alors plus perçue comme une conséquence inévitable du handicap, mais comme le résultat d’attitudes discriminatoires et d’une exclusion historique de la part d’institutions qui ont échoué à s’adapter aux besoins des personnes en situation de handicap alors qu’elles s’adaptent quotidiennement aux besoins de la majorité. La différence réside dans le fait que les besoins de la majorité sont admis dans une démarche de bonne politique sociale, alors que les besoins des personnes en situation de handicap sont montrés du doigt comme des « besoins spécifiques », et dès lors, sujets à débat. Le modèle des droits suppose donc que, plutôt que de maintenir des voies parallèles, la politique du handicap se concentre sur l’amélioration de l’accessibilité des différents environnements sociaux ainsi que sur la transformation des institutions sociales pour permettre l’inclusion des personnes en situation de handicap (Scotch, 2001). Le pari est ici qu’en multipliant les contacts de la population majoritaire non handicapée avec les personnes handicapées, que ce soit par le biais d’écoles, de quartiers ou de milieux de travail plus inclusifs, les attitudes discriminatoires et les peurs à l’égard de l’inconnu et de l’« autre » disparaîtront progressivement, les préjugés diminueront, et l’intervention juridique sera de moins en moins nécessaire.

12Contrer les effets d’une société discriminatoire ne relève ainsi pas de la charité ou de la bonne volonté sociale de la part d’une majorité éclairée, mais d’une mise en œuvre des droits civiques au même titre que pour d’autres groupes minoritaires. Les personnes en situation de handicap ont le droit d’être traitées sur un pied d’égalité. En termes de politiques publiques, le modèle des droits remplace la ségrégation par l’intégration, et le système dual par l’égalité des chances et une législation antidiscriminatoire. Par conséquent, il s’oppose aux quotas comme une forme stigmatisée parmi d’autres de traitement spécifique. Son principal instrument de mise en œuvre est le droit. Les personnes en situation de handicap passent alors du statut de patients passifs et de bénéficiaires de l’action sociale à celui de personnes dotées de droits qui peuvent être rendus juridiquement effectifs (Silvers, Wasserman, Mahowald, 1998).

13La simple description de ces deux approches du handicap suffit à rendre évidente la tension entre elles. Elles s’inscrivent dans une série d’oppositions binaires entre exclusion et inclusion, protection sociale et droits, handicap et validité, quotas et égalité professionnelle, et plus généralement, différence et égalité. Pour autant, il est important de souligner que bien que le modèle des droits se soit développé à la fois politiquement et théoriquement à partir d’une critique du modèle de la protection sociale, peu de politiques s’inscrivent de manière exclusive dans l’un ou l’autre modèle.

Le modèle de droits en pratique : l’Americans with disabilities act (ADA)

14L’ADA, adoptée en 1990, est communément perçue comme étant à l’origine du modèle de droits dans le domaine du handicap : il s’agit de la première loi au monde qui, abordant le handicap avec une perspective antidiscriminatoire et globale, définit celui-ci comme un enjeu de droits civiques et prône l’égalité des chances, l’intégration, et la mise en place d’aménagements pour les différences liées au handicap. L’adoption de cette loi a favorisé le développement d’un discours des droits civiques dans les forums internationaux et dans de nombreux pays. Plusieurs pays ont emboîté le pas aux États-Unis et adopté des lois comparables : l’Australie (1992), la Nouvelle-Zélande (1993), la Grande-Bretagne (1995), Israël (1998), l’Inde (1998) et l’Afrique du Sud (1999).

15Le texte de l’ADA débute en présentant les personnes en situation de handicap comme une « minorité discrète et isolée » ayant de longue date fait l’expérience de la discrimination. La loi définit une personne en situation de handicap comme une personne ayant « une déficience physique ou mentale » limitant de façon substantielle au moins une des activités essentielles de la vie, une personne ayant eu une telle déficience ou étant perçue comme ayant une telle déficience [3]. Ce texte fixe comme objectif l’élimination des discriminations, décrites comme « un problème social sérieux et omniprésent ». Ce faisant, l’ADA se place clairement dans la lignée d’autres législations existantes sur les droits civiques, étendant aux personnes handicapées les formes de protection que le Congrès avait déjà ouvertes aux femmes et aux minorités. L’article 504 de l’amendement à la loi sur la réadaptation adopté en 1973 avait déjà fourni les fondations d’une telle protection en prohibant les discriminations dans toutes les institutions subventionnées par le gouvernement fédéral, dans des domaines tels que l’éducation, l’emploi et le logement. L’ADA étend cette disposition au secteur privé. Dès lors, la loi (Titre 1) interdit aux employeurs de discriminer des personnes qualifiées qui peuvent « avec ou sans aménagements raisonnables » réaliser les principales tâches requises pour l’emploi. Des dispositions antidiscriminatoires similaires concernent les services publics et les logements offerts par des entités publiques (Titre 2) et privées (Titre 3). Elles imposent la mise à disposition des biens et services « dans le cadre le plus favorable possible à l’intégration, de façon adaptée aux besoins de l’individu », ainsi que la possibilité de participer aux activités ordinaires même si des activités séparées sont également disponibles.

16L’ADA est donc fondée sur l’idée selon laquelle les attitudes discriminatoires et le manque d’opportunités constituent les difficultés centrales que rencontrent, dans le domaine de l’emploi, les personnes en situation de handicap. Elle énonce également que le défaut de fourniture d’aménagements raisonnables pour le handicap physique ou mental d’un employé représente une forme de discrimination, à moins que l’employeur ne puisse prouver que cela constituerait pour lui une « charge excessive ». Le principal instrument de sa mise en œuvre est le procès civil. Les plaignants au titre de l’ADA doivent démontrer qu’ils sont qualifiés pour l’emploi, avec ou sans aménagements raisonnable, et qu’ils peuvent être reconnus comme personnes handicapées selon les termes de la loi.

Le modèle de protection sociale en pratique : les quotas d’emplois en Europe

17Le système des quotas liés au handicap tire ses origines de la législation en matière de protection sociale mise en place pour les vétérans invalides de la première guerre mondiale (Waddington, 1994). L’attribution de pensions et de prestations pour la réadaptation des mutilés de guerres, qui s’étaient sacrifiés pour la Patrie, était perçue comme une obligation sociale, de même que l’était le fait de leur permettre de soutenir la concurrence de travailleurs non vétérans et non handicapés, par le recours aux quotas en emploi [4]. L’Allemagne a été le premier pays à mettre en place un système de quotas obligatoires en 1919, rapidement suivi par d’autres pays européens (l’Autriche en 1920, l’Italie et la Pologne en 1921, la France en 1923). À la fin de la seconde guerre mondiale, le système alternatif fondé sur le volontariat s’était avéré si inefficace, et le taux de chômage des vétérans handicapés était resté si élevé, que les quotas furent adoptés par la plupart des pays européens. Le système a par ailleurs été étendu pour inclure les civils, et dans les années 1960, il a été intégré dans une législation plus globale relative à la protection sociale des personnes handicapées. Bien que les vétérans y soient restés privilégiés, cette deuxième période du droit du handicap s’est moins concentrée sur les causes de la déficience que sur les modalités de la réadaptation. L’attention s’est dès lors trouvée déplacée vers le déploiement d’institutions éducatives spécialisées, de centres de réadaptation médicale et de réinsertion professionnelle, et d’institutions de soins. Pour la première fois, les personnes en situation de handicap devinrent titulaires de droits, au moins en termes de droits sociaux, mais cela, au prix fort de l’exclusion.

18Le système européen des quotas est fondé sur l’idée selon laquelle, sans une forme d’intervention législative, les personnes en situation de handicap ne pourraient pas s’intégrer au marché du travail. Ce système suppose en outre que les employeurs n’embaucheront pas de personnes en situation de handicap en nombre important s’ils n’y sont pas contraints, et réciproquement, que les personnes en situation de handicap ne peuvent concurrencer avec succès les personnes non handicapées sur la base de leur seul mérite. De nombreux activistes européens dans le domaine du handicap perçoivent comme invalidants et paternalistes ces présupposés axés sur l’incapacité et la dépendance (Degener, 2000). Plusieurs groupes militants s’opposent donc aux quotas du fait de la stigmatisation qu’ils incarnent.

Les quotas de personnes handicapées en emploi au Japon et en Allemagne

19L’attachement du Japon et de l’Allemagne au dispositif des quotas en matière d’emploi pour les personnes handicapées trouve ses origines dans des processus historiques qui conduisent à mettre davantage l’accent sur les besoins particuliers que sur l’égalité des droits. Les deux pays ont en effet confirmé dans l’immédiat après-guerre leur engagement pour garantir des droits substantiels dans le domaine de l’emploi. Ces droits s’inscrivaient dans le cadre des droits à valeur constitutionnelle garantis par l’État-providence, et visaient également à faciliter l’intégration des vétérans blessés à la guerre à un marché du travail en pleine expansion. Les deux pays ont ainsi historiquement fondé leurs politiques du handicap sur une doctrine de traitement spécifique, en répondant aux besoins des personnes handicapées par la création de dispositifs séparés. En Allemagne, ceci a conduit à la création d’un des systèmes de réadaptation parmi les plus complets et les plus étendus de l’après-guerre, concurrencé uniquement par les systèmes scandinaves. Le système de protection sociale allemand fournit du berceau à la tombe aux personnes en situation de handicap un large éventail de services éducatifs, de formation professionnelle comme d’hébergement. De façon similaire, le Japon est considéré comme un leader en matière de programmes de réadaptation sur l’ensemble du continent asiatique, et joue un rôle important de conseil dans ce domaine pour les autres pays d’Asie.

20Les politiques du handicap allemandes et japonaises partagent comme singularité leur fidélité au système des quotas, envisagé comme solution à un problème qu’ils ont en commun : le taux de chômage excessivement élevé des personnes handicapées. Les deux pays ont ainsi accru de façon continue la contribution qui est exigée des employeurs et des contribuables pour financer l’effort d’intégration des personnes handicapées sur le marché ordinaire du travail. Au Japon, les quotas exigés sont actuellement de 1,8 % (pour les entreprises privées de 16 employés ou plus) et 2,1 % (pour les institutions publiques). Les employeurs qui ne remplissent pas le quota doivent payer une amende mensuelle, qui finance à son tour un réseau sophistiqué de centres de réadaptation ainsi que des subventions pour les employeurs remplissant le quota. À l’heure actuelle, cependant, le taux d’emploi effectif de personnes en situation de handicap reste en-dessous de l’objectif légalement fixé (1,47 % en 1997, alors que le quota était encore à 1,6 %), ce qui signifie que la moitié des entreprises n’atteignent pas le quota. Les grosses entreprises ont, pour leur part, développé une stratégie pour s’acquitter du quota par la création de filiales « accessibles » (tokurei kogaisha) qui embauchent essentiellement des personnes en situation de handicap, permettant à l’entreprise-mère de se rapprocher du seuil fixé par la loi. Loin de dénoncer ce système des tokurei kogaisha comme une forme de rétablissement de la ségrégation par la mise en place de milieux de travail séparés, le gouvernement japonais le promeut comme le moyen privilégié de stimuler l’emploi de personnes en situation de handicap.

21Le marché du travail reste ainsi ségrégué au Japon, et ce en dépit du système des quotas qui était conçu comme un moyen d’intégrer les personnes en situation de handicap dans les entreprises ordinaires. Les institutions d’emploi protégé sont la principale source d’emploi pour les Japonais en situation de handicap. La majorité d’entre elles sont des ateliers relevant du secteur privé qui se sont développés en dehors de tout cadre légal, à l’écart des services de travail adapté gérés par le Ministère de la santé et des affaires sociales.

22Comme au Japon, les quotas en emploi institués en Allemagne n’ont pas favorisé de façon significative l’intégration des personnes handicapées au marché du travail ordinaire. Le quota actuel est de 5 % pour toute entreprise de 25 employés ou plus ; les sanctions financières en cas de non-respect du quota sont relativement élevées, et ont servi, comme au Japon, à financer un système étendu de réadaptation professionnelle. Ce système de réadaptation professionnelle reste cependant fortement ségrégué, et continue à isoler dans des ateliers protégés les personnes qui sont en situation de handicap sévère, ou présentent des troubles de l’apprentissage ou du développement, plutôt que de les intégrer sur le marché du travail ordinaire. Sur le front politique, ce système de quotas a fait l’objet d’attaques croisées, dénoncé à la fois comme trop faible par les syndicats et les organisations du secteur du handicap, et comme menaçant pour la bonne santé des entreprises de la part des organisations d’employeurs et du parti conservateur [5]. De leur côté, les syndicats et les militants du secteur du handicap ont estimé l’amende trop faible pour pouvoir stimuler l’emploi. Ils avancent que tant qu’il coûtera moins cher aux employeurs de payer l’amende que d’embaucher une personne en situation de handicap (qui a alors non seulement droit à des congés payés supplémentaires, mais bénéficie également d’une protection spécifique contre le licenciement), le quota restera de fait une forme d’impôt-handicap pour les employeurs, plus qu’une incitation à embaucher des personnes handicapées.

23En dépit de ces faiblesses et de ces contestations politiques, les quotas en emploi se portent plutôt bien au Japon et en Allemagne. Ils représentent encore aujourd’hui une part essentielle de la politique d’emploi des personnes handicapées dans ces deux pays. Leur persistance est particulièrement remarquable au regard des influences internationales qui ont pesé sur le droit et les mobilisations dans le secteur du handicap en Allemagne et au Japon. Ces influences internationales vont en effet clairement dans le sens d’un éloignement du modèle de protection sociale, qu’incarnent les quotas en matière d’emploi, vers le modèle des droits, que l’ADA symbolise au niveau international.

Les influences internationales sur les mobilisations allemandes et japonaises dans le secteur du handicap

24L’adoption de l’ADA a provoqué des ondes de choc dans les mouvements du secteur du handicap à travers le monde, et les militants allemands et japonais n’ont pas été insensibles à ses promesses. Avant le changement de paradigme provoqué par l’exemple américain, les organisations du secteur du handicap étaient dominées, dans les deux pays, par ce que j’ai appelé des organisations de la « première génération » (Heyer, 2000, 2002). Il s’agissait d’organisations de taille importante, focalisées sur une problématique, et principalement constituées d’associations nationales de thérapeutes (thérapie physique ou psychiatrique), de travailleurs sociaux et d’organisations de parents créées dans l’immédiat après-guerre, visant à répondre aux besoins médicaux très concrets de leurs patients et de leurs publics. Dans les deux pays, ce sont ces organisations qui ont créé et géré l’important réseau de centres de réadaptation physique et professionnelle. Elles se sont organisées avec succès en partant de l’affirmation de besoins particuliers, ce qui a débouché sur des politiques de protection sociale elles-mêmes fondées sur des services largement développés mais ségrégués.

25Dans le courant des années 1960 et 1970, les membres handicapés de ces organisations ont ressenti une insatisfaction croissante face à ce qu’ils percevaient comme des attitudes paternalistes de la part des responsables non handicapés et comme une fixation excessive sur la solution de la « voie parallèle ». Inspirés par d’autres mouvements de contestation de l’époque – principalement par le mouvement étudiant en Allemagne et par la mobilisation des Burakumin [6] au Japon – les personnes en situation de handicap ont commencé à former leurs propres organisations, de « deuxième génération ». Ces organisations se sont souvent créées à partir de simples clubs ayant initialement pour vocations de créer des liens de sociabilité, de favoriser la prise de conscience et de créer des liens avec des groupes de personnes non handicapées. En Allemagne, par exemple, ces clubs sociaux ont été à l’origine des manifestations dénonçant l’inaccessibilité des équipements publics, à partir des remarques de membres handicapés qui soulignaient le fait que peu de leurs lieux de réunion disposaient de toilettes accessibles, ou encore qu’ils ne pouvaient même pas se rendre à ces réunions faute de transports publics accessibles (Heiden, 1996). Au Japon, des groupes de parents ont développé une critique de la stigmatisation de l’identité handicapée en s’inspirant des critiques sociales acerbes et des revendications en termes de droits humains formulées par la Ligue de libération des Burakumin. Les militants du mouvement étudiant ont par ailleurs constitué de précieux alliés, en fournissant un soutien personnalisé aux militants de la première génération qui luttaient pour sortir des institutions et vivre de façon autonome.

26Pour autant, par comparaison avec la manière dont l’activisme dans le secteur du handicap s’est déployé aux États-Unis, celui-ci ne s’est pas naturellement inscrit, au Japon et en Allemagne, dans le sillage d’autres mouvements sociaux identitaires, et les militants n’avaient pas à leur disposition un cadre de droits civiques qu’ils auraient pu intégrer à leur répertoire culturel. À défaut d’une tradition comparable de droits civiques, deux événements internationaux majeurs ont servi de déclencheurs aux mobilisations allemandes et japonaises de deuxième génération : la Décennie des Nations-Unies pour les personnes handicapées annoncée en 1981 et l’ADA en 1990.

27L’adoption de l’ADA signalait un tournant dans la conception de la politique du handicap, en s’éloignant des registres de la protection sociale et de la médecine pour promouvoir un mode de vie indépendant ainsi que l’égalité des droits, par ailleurs devenues la nouvelle doctrine internationale du fait des initiatives de l’ONU. L’ONU a en effet déclaré 1981 Année internationale des Personnes handicapées, marquant le début de la Décennie internationale des personnes handicapées (1983-1992), les deux événements étant placés sous l’égide de la devise « participation entière et égalité ». Cette devise mettait l’accent sur l’importance de l’égalité des droits, de l’intégration sociale, de l’autonomie dans la vie quotidienne, et pointait la responsabilité des gouvernements dans la lutte contre les discriminations à l’encontre des personnes en situation de handicap (Degener, 1995). À la fin de cette décennie, la Commission économique et sociale de l’ONU pour l’Asie et le Pacifique décida qu’il fallait poursuivre le travail entrepris dans ce domaine, et déclara 1993-2003 Décennie de l’ONU pour les Personnes handicapées en Asie. Ceci pourrait expliquer pourquoi les orientations de l’ONU en faveur de l’égalité et de l’intégration ont eu un impact bien plus significatif sur les mobilisations dans le secteur du handicap en Asie que dans le monde occidental. Ces orientations ont conduit à l’affirmation d’une nouvelle génération militante qui prend ses distances avec le modèle de la protection sociale et cadre ses revendications en termes de droits, d’accessibilité égale et de fierté du handicap.

L’histoire d’amour des Allemands et des Japonais avec l’ADA

28Au-delà de l’attention internationale portée sur les questions de handicap, les militants en Allemagne et au Japon ont suivi de près les actions de leurs pairs américains. Notamment, les mobilisations autour de la mise en œuvre de la section 504 du Rehabilitation Act de 1973 qui imposait l’accessibilité totale des équipements bénéficiant de financements publics et, bien sûr, la bataille autour de l’ADA. Beaucoup d’organisations allemandes et japonaises de personnes handicapées ont fait le voyage aux États-Unis pour se former au contact de ce mouvement et sont revenues pleines d’enthousiasme et d’optimisme quant aux possibilités ouvertes par le virage de la charité et la dépendance vers l’égalité des droits et l’autodétermination. On peut affirmer sans risque que la majorité des leaders allemands et japonais ont fait au moins un voyage aux États-Unis, le plus souvent à Berkeley, berceau de l’Independent Living Movement, et en Oregon, berceau du mouvement People First, mouvement de personnes confrontées à des troubles du développement.

29Allemands et Japonais ne sont pas les seuls à avoir succombé aux promesses de l’ADA et de l’activisme politique du mouvement américain pour les droits des personnes handicapées. À travers le monde, les militants de cette cause tendent à être ouverts à l’international et à suivre de près les développements dans les autres pays. On peut ainsi noter une tendance, dans les cercles internationaux, à hiérarchiser les différentes politiques du handicap, en donnant généralement la première place à l’ADA, suivie de près par la politique scandinave de « normalisation ». Les militants japonais, par exemple, invoquent de manière répétitive cette hiérarchie pendant les entretiens, affirmant que « nous, au Japon, sommes vingt ans derrière les Européens en matière de politiques du handicap, et trente ans derrière les États-Unis ». Ils perçoivent l’ADA comme étant porteuse d’une puissante vision de changement, comme un témoignage de la capacité d’un mouvement social à changer les politiques publiques et comme une alternative enviable aux politiques japonaises axées sur les besoins spécifiques et la ségrégation.

L’ADA en Allemagne : des dispositions constitutionnelles et législatives contraignantes contre les discriminations

30Les activistes allemands sont également impressionnés par les promesses d’égalité de traitement de l’ADA, mais ils adoptent une posture plus critique à l’égard des politiques sociales américaines en général. Le consensus est largement partagé sur le fait que les politiques économiques libérales aux USA débouchent sur une intervention faible, voire absente, concernant le bien-être des citoyens, ce qui se traduit concrètement par l’insuffisance des soins médicaux, le sous-emploi et la pauvreté. Néanmoins, la promesse d’une loi américaine antidiscriminatoire restait séduisante : les personnes handicapées n’auraient plus besoin de quémander l’aide publique ; ils deviendraient détenteurs de droits, à même d’exiger avec confiance en soi l’effectivité et le respect des lois antidiscriminatoires (Hermes, 1998). Pour les militants allemands et japonais, le fait que les personnes handicapées deviennent titulaires de droits affecte également les comportements des personnes non-handicapées. Ils sont convaincus que les Américains non-handicapés ont moins tendance à développer des stéréotypes envers les personnes handicapées que les Allemands ou les Japonais du fait même de la plus forte probabilité, pour les Américains, d’être allés à l’école avec un enfant handicapé ou d’avoir un collègue handicapé au travail. La confiance en soi des Américains est aussi manifeste par le langage. Des termes anglais comme « peer-counseling », « antidiscriminatoire », « empowerment » et « independent living » ont effectivement fait leur chemin chez les militants des deux pays, où ils sont utilisés pour marquer l’adoption de cette nouvelle approche, progressiste, des droits des personnes handicapées.

31On peut dès lors affirmer que l’effet le plus profond et le plus puissant de l’ADA au niveau international a été de politiser les mouvements de personnes handicapées. Allemands et Japonais évoquent à ce propos un « changement de paradigme » au cours duquel ils ont adopté les idéaux théoriques du modèle social ainsi que les promesses politiques du modèle de droits des personnes handicapées. Ils se sont sentis libérés des diktats du modèle de protection sociale qui les forçait à mettre en avant (même avec succès, en termes de politiques publiques) une identité blessée, défectueuse et requérant donc l’assistance de l’État. Si les mesures de protection sociale et de réadaptation qui en résultaient pouvaient effectivement prendre en considération leurs besoins spécifiques, elles contribuaient à les maintenir de la majorité. Ils ont alors vu dans le modèle de droits une alternative attractive, leur offrant de nouvelles opportunités pour négocier à l’égal des autres citoyens, assurer leur intégration et bénéficier d’une réelle égalité des chances.

32En Allemagne, ce changement de paradigme a conduit à l’adoption d’un amendement constitutionnel sur l’égalité des droits en 1994 et à une loi antidiscriminatoire en 2002 (Heyer, 2002). L’ADA et l’activisme politique du mouvement américain pour les droits des personnes handicapées ont joué un rôle crucial dans la genèse de la mobilisation politique qui a mené à ces réformes. Ils ont fourni aux militants allemands à la fois le discours et la croyance en l’idée que personnes handicapées sont des citoyens égaux en droits et des sujets politiques, davantage que des objets de la protection sociale. La loi fédérale de 2002 sur l’égalité des personnes handicapées (Bundesgleichstellungsgesetz für Behinderte) se concentre ainsi sur les obstacles à l’accessibilité aux biens et services publics. Elle fait partie d’une réforme en trois volets, comprenant également des lois de réadaptation et des lois relatives à l’emploi des personnes handicapées, qui ont réformé mais non aboli les quotas d’emploi. Il est révélateur que la version allemande du modèle des droits, fortement inspirée par l’ADA, contienne cependant des éléments relevant du droit et des normes culturelles allemands, éléments qui insistent quant à eux sur la solidarité sociale et les aides de l’État pour les besoins spécifiques. Tout particulièrement dans le domaine des discriminations liées à l’emploi, la loi combine ainsi ce qui semble bien constituer des contraires du point de vue législatif : des garanties de non-discrimination dans l’emploi et des quotas dans l’emploi.

L’ADA au Japon : à l’origine de réformes législatives et d’une conscience des droits

33La réponse japonaise à l’ADA est comparable à ce qui se passe en Allemagne. Comme en Allemagne, l’adoption de l’ADA a inspiré à une génération émergeante de militants un nouveau paradigme moins centré sur les besoins en protection sociale, et commençant à épouser le modèle de l’égalité des droits. Toutefois, à la différence des Allemands, les militants japonais n’ont pas complètement effectué le passage à une législation antidiscriminatoire en matière de handicap. La mobilisation de ressources juridiques est en effet à l’état naissant chez les militants japonais. Néanmoins, la nouvelle génération associative utilise de plus en plus le langage des droits pour cadrer son interprétation des discriminations liées au handicap. Cela s’oppose à l’arrière-plan culturel et historique qui avait amené à éviter de faire du droit un instrument de changement social. Les notions d’égalité et de droits sont vues comme des constructions occidentales étrangères aux valeurs japonaises d’harmonie et de hiérarchie sociale (Kawashima, 1963). Ces explications culturelles sont néanmoins remises en question par les études portant sur les mouvements sociaux qui utilisent le droit pour promouvoir le changement social, et que la littérature juridique japonaise appelle « les nouveaux mouvements des droits ». Nés des mobilisations estudiantines des années 1960, ces mouvements sont nouveaux au sens où ils visent des droits non mentionnés dans la Constitution, comme les droits environnementaux, les droits des contribuables, des patients, des malades du SIDA et, plus récemment, ceux des personnes handicapées. La nouveauté réside également dans la manière dont ces droits sont conquis : ils sont générés par des mouvements de citoyens plus que par des individus, ils s’appuient sur la Loi comme un instrument significatif de changement social et ils utilisent les médias pour influencer l’opinion publique et susciter la sympathie pour leur cause (Feldman, 2000 ; Upham, 1987).

34S’inscrivant parmi ces nouveaux mouvements des droits, le militantisme relatif au handicap fait ses premiers pas vers la mobilisation de l’arme du droit. Ce mouvement a ainsi réussi à supprimer les critères restrictifs des licences et des certifications, ce que les militants perçoivent comme un premier pas vers une loi antidiscriminatoire plus globale. La loi japonaise contient effectivement un grand nombre de clauses disqualifiantes (kekkaku jôkô) qui restreignent, voire interdisent aux personnes handicapées l’accès à des licences et des autorisations, comme celle d’être engagées dans certaines professions, d’utiliser certains équipements ou de recevoir certains services. Les militants ont compilé des exemples d’autres pays où de telles interdictions n’existent pas, interdictions qui apparaissent à leurs yeux comme une violation des droits de l’homme et comme des barrières à l’employabilité. L’argument portait sur fait que les qualifications requises pour ces licences ou ces certifications devraient reposer sur les capacités d’une personne à accomplir les tâches demandées plus que sur la présomption de limitations dues à son handicap mental ou physique. Ce lobbying passant par une dénonciation des dispositifs nationaux à partir de la mobilisation d’exemples étrangers a été un succès partiel. La révision en 1999 des clauses disqualifiantes (kekkaku jôkô) a permis l’abolition de 6 des 63 lois considérées officiellement par le gouvernement japonais comme discriminatoires. Le ministère de la Santé et des Affaires Sociales a reconnu que certaines incapacités ne limitaient pas la performance et a recommandé que l’exercice de ces professions ne soit interdit qu’à ceux dont les incapacités interdisent effectivement d’accomplir les tâches requises.

35Une fois purgé de ces clauses discriminatoires, le droit japonais devenait, pour les militants, prêt pour une réforme plus globale consistant à associer à la loi japonaise sur la non-discrimination une loi pour les japonais en situation de handicap, largement inspirée par l’ADA (Sekigawa, 1998). Afin de promouvoir l’adoption d’une telle loi, les associations de militants japonais prêtent de plus en plus attention à l’idée d’une prise de conscience des droits et la présentent comme un import du victorieux mouvement américain. Ils affirment qu’une législation antidiscriminatoire ne peut être libératrice pour le mouvement que si les personnes handicapées comprennent véritablement qu’elles ont des droits et présentent la volonté de les affirmer. Comme en Allemagne, les partisans de cette nouvelle prise de conscience des droits ont tous fait le voyage aux États-Unis, tout particulièrement à Berkeley en Californie, qui est considérée comme la Mecque des droits et du militantisme liés au handicap. Comme pour les militants allemands, leur but est de politiser le mouvement japonais des personnes handicapées en revalorisant le rôle des droits et de la conscience des droits. Les personnes handicapées ne doivent pas seulement être conscientes des droits dont elles disposent déjà, mais leur utilisation doit les conforter dans leur capacité d’action, faisant ainsi des droits le principal instrument d’une auto-détermination. À la différence de ce qui se passe aux États-Unis ou en Allemagne cependant, cette approche de la conscience des droits liés au handicap est ici mise à l’épreuve de normes culturelles profondément incorporées concernant le rapport à l’interdépendance, au soin et au souci de l’autre ou encore à l’égoïsme. Les discussions à propos de l’auto-détermination se termineront ainsi régulièrement par la question : « Comment pouvons-nous revendiquer nos droits sans passer pour des égoïstes ? »

36Cette question est susceptible de devenir centrale alors que le mouvement japonais des personnes handicapées cherche à accroître la conscience des droits et à s’orienter vers un modèle de droits. Comment les droits peuvent-ils devenir des instruments de l’empowerment individuel sans entraîner un risque de mise à l’écart de la communauté et d’aliénation de son soutien ? Comment les droits peuvent-ils être efficacement transposés dans une configuration historique et culturelle davantage marquée par la différence et la séparation des mondes que par l’égalité et l’intégration ? Les normes culturelles japonaises entourant le soin, le souci des autres et la gratitude conduisent à associer les notions de droits et d’égoïsme.

37À la lumière de ces postures, la seconde génération de militants japonais prend ses distances par rapport à l’idée d’un changement politique radical, et par rapport aux techniques apprises à Berkeley qui s’appuient sur la conscience des droits, comme l’occupation de bâtiments et le fait de s’enchaîner à des trains. De façon moins radicale, ils plaident plutôt pour une « nouvelle société vivable » (seikatasu shiyasui shakai). Selon eux, le changement d’attitudes vis-à-vis des normes sociales et du handicap bénéficierait non seulement aux personnes handicapées, mais aussi à l’ensemble de la société. Recadrer les arguments pour les droits des personnes handicapées en termes de bénéfice social généralisé – tout le monde profitera des plans inclinés, des ascenseurs dans les gares, des horaires de travail flexibles et des lois sur le consentement éclairé – permet au mouvement d’apparaître moins centré sur lui-même et moins à l’écart de la collectivité.

La persistance des quotas en emploi : trois explications

38Ainsi que je l’ai montré dans mes deux études de cas, la route vers les droits des personnes handicapées ne conduit pas nécessairement au rejet de certains aspects du modèle « démodé » de protection sociale, et plus particulièrement des quotas d’emploi. Le Japon et l’Allemagne ont mis en place des modèles qui peuvent être considérés aujourd’hui comme les plus sophistiqués en Asie et en Europe. Ces deux pays ont aussi reconnu la responsabilité de l’État concernant l’emploi de travailleurs handicapés. Ce qui pourrait témoigner d’un rôle social étendu de l’État, comme souligné par les Constitutions d’après-guerre de ces deux pays.

39Dans le même temps cependant, ces quotas en emploi ont pour effet d’accroître la ségrégation sur le marché du travail. De fait, les entreprises ont accepté ces quotas comme une forme de taxe sur le handicap, et financent le système de réadaptation par leurs contributions. Elles acceptent l’hypothèse sous-jacente au système de quotas selon laquelle les travailleurs handicapés rapportent moins, sont moins productifs et que, pour que ces travailleurs soient intégrés au marché du travail, les employeurs doivent être contraints de les recruter et doivent en retour recevoir une compensation financière. Les employeurs ont tendance à ne pas voir les quotas comme faisant partie de leur responsabilité sociale et préfèrent racheter leur obligation et employer une main-d’œuvre essentiellement non-handicapée. Waddington (Waddington, 1996 : 71) en tire la conclusion suivante : « l’histoire des systèmes européens de quotas démontre amplement qu’un système d’emploi basé sur l’idée qu’un groupe de travailleurs protégés est inférieur ne peut obtenir aucun succès durable et significatif du fait que les employeurs vont s’efforcer d’échapper à leur obligation d’employer de tels travailleurs ».

40Pourquoi les militants allemands et japonais persistent-ils dans leur adhésion au système de quotas ? Ni l’Allemagne ni le Japon n’ont atteint leurs objectifs. En effet, une étude récente pour la Commission Européenne portant sur les politiques d’emploi pour les personnes handicapées dans 18 pays industrialisés n’a pu trouver aucun exemple où les quotas aient atteint leurs objectifs. Prenant en considération l’argument selon lequel les systèmes de quotas produisent des ressources financières provenant des taxes et des amendes, ressources qui peuvent être utilisées pour le développement d’autres mesures en faveur de l’emploi des personnes handicapées, et le fait que dans certains cas, il n’y a pas assez de travailleurs handicapés pour permettre aux employeurs de répondre aux quotas, l’étude conclut : « certainement, la plupart des pays s’éloignent du système des quotas, soit pour l’abandonner totalement (comme au Royaume-Uni), soit pour mettre l’accent sur d’autres mesures (soutien actif à l’employabilité individuelle et/ou lois antidiscriminatoires plus fortes) » [7].

L’importance culturelle du travail

41Si la méthode des quotas d’emplois s’avère peu efficace pour faire augmenter le taux d’emploi des personnes handicapées, alors elle doit remplir une autre fonction importante pour les mouvements allemands et japonais. Sa persistance parmi les objectifs du mouvement tient aux différents contextes culturels et politiques dans lesquels les discours des droits allemands et japonais sont en train d’émerger. Le cas japonais est particulièrement illustratif des fonctions politiques et mobilisatrices des quotas d’emploi. Les militants spécifiquement engagés dans la défense du niveau d’emploi des personnes handicapées (à la différence de ceux revendiquant l’intégration scolaire ou la vie autonome par exemple) ne se concentrent pas uniquement sur le droit à l’égalité professionnelle suivant le style américain, mais plutôt sur l’expansion et l’amélioration des systèmes d’emplois séparés déjà en place. L’engagement solide du gouvernement japonais en faveur des quotas et le nombre croissant d’ateliers protégés comme de tokurei kogaisha (les entreprises de sous-traitance créées pour éviter d’avoir à payer les taxes en cas de défaut de réponse aux quotas en emploi) montrent que le marché de l’emploi japonais reste bel et bien ségrégué. La tendance récente à former des tokurei kogaisha témoigne de la construction de lieux de travail encore plus séparés présentant des équipements de plus en plus sophistiqués. L’inconvénient est que ces établissements restent considérés comme des établissements de réadaptation plutôt que comme des lieux de travail. Par conséquent, ces lieux sont sous le contrôle administratif du Ministère de la Santé et des Affaires Sociales et ne sont donc pas tenus d’appliquer le salaire minimum ni le droit du travail. Les militants ne se concentrent donc pas tant sur l’égalité d’accès à l’emploi ordinaire que sur l’augmentation des quotas, le renforcement de leur mise en œuvre et l’expansion du réseau des ateliers protégés.

42Si les militants allemands ont critiqué la méthode des quotas comme une façon obsolète de faire des politiques sociales, et incompatible avec les garanties d’égalité dans l’emploi (Degener, 2000), les activistes japonais avancent que le chemin menant à des lois antidiscriminatoire et à une conscience des droits accrue doit prendre en considération l’importance de la collectivité et du lien social. Dans cette configuration des politiques publiques, la possibilité de faire un pas de côté par rapport au modèle de protection sociale et de réadaptation devient problématique quand le droit à une égalité de traitement n’inclut aucune garantie de protection ni d’aménagement pour la différence. Nous ne pouvons ni ne devrions supposer que l’intégration complète est forcément la meilleure solution au Japon, surtout dans un cadre qui a historiquement tout misé sur des équipements séparés. Abandonner le système des quotas en faveur d’une loi qui interdirait toute discrimination aux employeurs reviendrait à priver les activistes d’une mesure importante pour, comme ils le disent, « mettre un pied dans la porte ». Comment pourrions-nous combattre autrement les stéréotypes associés aux personnes handicapées au travail ? se demandent-ils. Les quotas reposent peut-être sur des présomptions d’incapacités, mais ils permettent de faire preuve de nos capacités et de devenir partie prenante du monde du travail.

43Ces débats sont importants lorsque l’on prend en considération le sens culturel donné à la participation à la force de travail japonaise. Les Japonais en situation de handicap se sont longtemps focalisés non seulement sur le stigmate et la honte associés à leur identité mais aussi sur les prénotions infantilisantes qui les accompagnent. Il n’est pas attendu d’une personne handicapée qu’elle quitte le foyer parental pour se marier ou pour trouver un travail lucratif, deux des plus importantes étapes dans le chemin d’un Japonais vers la vie adulte. Emploi et mariage, et traditionnellement dans cet ordre-là, marquent l’appartenance d’un Japonais au monde adulte (Edwards, 1989 ; Rohlen, 1974). En effet, de nombreuses entreprises japonaises organisent des cérémonies initiatiques pour leurs nouvelles recrues qui ressemblent à un rite de passage [8]. La littérature sur le système d’emploi au Japon insiste de façon permanente sur l’importance de l’identification au lieu de travail et associe le recrutement dans une entreprise à l’engagement dans un groupe. De ce fait, ce n’est pas le métier (shokugyo) qui importe, mais le lieu du travail (shokuba) (Cole, 1971 : 67). Être membre d’une entreprise, que ce soit comme un employé ordinaire ou comme celui d’un tokurei kogaisha, procure un sentiment d’inclusion sociale et d’appartenance à la normalité. Les employés des tokurei kogaisha travaillent généralement dans des ateliers adjacents à ceux des autres employés et arborent fièrement le logo de l’entreprise sur leurs uniformes. Aussi longtemps que les postes ségrégués resteront leur seule porte d’entrée sur cette part cruciale de l’identité sociale japonaise, les militants de la cause du handicap hésiteront à les remettre en cause au profit de lois antidiscriminatoires qui mettront sans doute des années avant d’avoir une influence sur les comportements.

44La politique japonaise d’emploi reste donc fermement ancrée dans une approche en termes de protection sociale et de ségrégation qui ne laisse pas facilement place aux droits des personnes handicapées. Le mouvement japonais en faveur des personnes handicapées fait face à l’immense difficulté de traduire des principes basés sur des droits dans une politique sociale fondée sur la différence de telle sorte qu’ils soient tous deux – politique sociale et droit – culturellement pertinents et politiquement efficaces. Des notions comme l’égalité et la conscience des droits sont toujours considérées comme des concepts étrangers à la culture civique japonaise et, comme outil stratégique, le modèle de protection sociale fondé sur la différence semble clairement plus efficace que les appels à l’égalité des droits et à une législation antidiscriminatoire. Dès lors qu’il est question des droits des personnes handicapées en matière d’emploi, les militants allemands et japonais choisissent de préserver les protections apportées par un État paternaliste, par reconnaissance de l’importance du travail comme forme de participation sociale [9].

Des dispositions constitutionnelles contraignantes

45Cela m’amène à ma deuxième explication. Les taux d’emploi des personnes handicapées sont honteusement faibles dans l’ensemble des pays industrialisés, et ce taux d’emploi aux États-Unis n’est que légèrement supérieur à ceux du Japon et de l’Allemagne. Empiriquement, il est donc difficile de comparer le succès effectif du modèle des droits et du modèle des quotas. Une distinction importante doit cependant être faite en fonction du rôle joué par l’État dans l’encadrement des besoins spécifiques et des droits des travailleurs en situation de handicap. C’est ce contexte qui explique que les Allemands et Japonais soient à l’aise avec le système des quotas : dans les deux pays, l’État est constitutionnellement tenu de garantir les droits substantiels au travail et à la protection sociale. Dans les deux pays, ces droits ont permis un miracle économique après la guerre et ont consolidé le rôle de l’État comme étant à la fois celui qui fournit et celui qui assure des droits égaux dans le domaine de l’emploi.

46Au Japon, les militants de la cause du handicap ont appuyé leurs revendications sur les garanties inscrites dans la Constitution japonaise : dignité individuelle (Art. 13), égalité sans discrimination de race, de religion, de statut social ou de genre (Art. 14), droit à la santé et à l’éducation, qui inclut l’obligation étatique d’assurer un niveau de vie minimum à chacun (Art. 35), droit (et devoir) de travailler (Art. 27). De manière similaire, les Allemands ont invoqué l’obligation constitutionnelle du « principe de l’État social » (Sozialstaatsprinzip) qui souligne la responsabilité qui incombe à l’État d’assurer un état de bien-être social minimum pour tous les citoyens. Ce principe a été mis en œuvre pour les femmes dans les lois fédérales et nationales qui promeuvent l’égalité de genre et a trouvé sa dernière traduction dans l’expansion de l’« Equal rights amendment » allemand lors de la révision constitutionnelle de 1994. L’article 3 (2) a été amendé pour inclure la phrase suivante : « L’État travaille à la réalisation effective de l’égalité des droits entre les hommes et les femmes, et à l’abolition des inégalités existantes ». La terminologie adoptée dans la version allemande de l’ADA a volontairement choisi le terme de « Gleichstellung », qui signifie « rendre égal » ou « égaliser », plutôt que la référence à la notion d’égalité, pour souligner que la loi dépasse les simples obligations antidiscriminatoires. Elle insiste aussi sur le rôle actif de l’État, qui ne consiste pas seulement à affirmer des principes garantissant officiellement l’égalité de traitement, mais également à assurer son effectivité. Par exemple, l’article 1 § 2 concerne la situation spécifique des femmes en situation de handicap. Il s’appuie sur la législation fédérale existante relative à l’égalité des droits des femmes, qui reconnaît l’existence d’inégalités entre les hommes et les femmes, et autorise des politiques de discrimination positive pour atteindre l’égalité de genre. La loi relative au handicap permet donc la mise en œuvre de « mesures spécifiques pour promouvoir l’égalisation des conditions des femmes en situation de handicap ».

Le modèle des droits civiques : une greffe américaine

47La persistance de la politique des quotas peut enfin être éclairée par la manière dont le modèle de droits a été façonné par l’expérience particulière américaine. Les promesses du modèle de droits dans le contexte américain sont fondées sur le fait que ce modèle utilise le « cadre » de l’égalité des chances et de traitement du mouvement des droits civiques. La littérature sur le « cadrage » (Hunt, Benford et Snow, 1994 ; Snow et Benford, 1992) dans les mouvements sociaux explique certains usages interprétatifs et politiques des cadres, qu’elle définit comme « un schéma interprétatif qui simplifie et condense “ce qui est là” en accentuant et en codifiant de manière sélective les objets, les situations, les évènements, les expériences, et les séquences d’action dans des environnements présents ou passés » (Snow et Benford 1992 : 137). Pour les acteurs des mouvements sociaux, les cadres « dirigent l’attention sur une situation particulière considérée comme problématique, produisent des assignations sur qui ou sur ce qui doit être tenu pour responsable, et articulent des arrangements alternatifs incluant ce que les acteurs du mouvement doivent faire pour impulser le changement désiré » (Hunt et al., 1994 : 190). Un cadre permet donc aux militants d’expliquer ce qui ne va pas dans le monde de leur point de vue particulier, et ce qu’ils proposent de faire pour le réparer.

48Le mouvement des droits civiques des années 1960 est généralement considéré comme étant à l’origine du « cadre dominant » du modèle des droits dans la mesure où de nombreux groupes de personnes opprimées ont puisé dans ce cadre pour élaborer leurs griefs de manière spécifique selon les groupes. L’importance de la référence à l’égalité des droits et des chances dans ce cadre entre en résonance avec les valeurs américaines fondamentales, ce qui explique pourquoi il s’est prêté à de vastes développements, en particulier par d’autres mouvements identitaires. L’une des caractéristiques de ce cadre dominant est que, dans la manière dont il construit les cadres spécifiques de diagnostic et de pronostic, la question de la responsabilité est toujours externalisée, de sorte que l’injustice et les différences de traitement sont toujours attribuées à l’existence de structures sociales discriminatoires et de préjugés plutôt qu’aux imperfections et aux caractéristiques intrinsèques de la victime (Snow and Benford 1992 : 139). Le fait que le cadre dominant de l’égalité trouve son origine dans le mouvement des droits civiques situe de manière ferme les cadres spécifiques de diagnostic et de pronostic dans le domaine juridique. Bien que l’utilité d’un tel ancrage juridique ait été largement discutée dans la littérature sur les relations entre droit et société, les réalités politiques de l’activisme américain ont fait de l’usage de ce cadrage de l’égalité, de même que de l’identification qu’il induit selon le modèle du groupe minoritaire, une nécessité politique. Dans le contexte américain, à ce moment-là, les groupes étiquetés comme « différents » par rapport à ce que Martha Minow (Minow, 1990) appelle « une norme tacite », ont utilisé le droit, en s’appuyant sur les prémisses du cadre dominant de l’égalité, pour accéder aux institutions ordinaires de la citoyenneté. En ce sens, le mouvement pour les droits des personnes handicapées s’est trouvé sur des sillons politiques tous tracés, offrant aux personnes handicapées un cadrage puissant pour façonner leurs mobilisations de même que les réponses politiques et légales qu’elles pouvaient apporter aux discriminations qu’elles affrontaient.

49Le fait de se réclamer du mouvement des droits civiques, en établissant le lien entre les droits des personnes handicapées et les autres mouvements sociaux fondés sur des revendications identitaires, a peut-être été la stratégie la plus percutante pour le mouvement américain des droits des personnes handicapées. Cette stratégie a donné au mouvement un degré fort de légitimité politique et des capacités d’organisation, qui l’ont établi comme un mouvement exemplaire dans la hiérarchie internationale des mobilisations pour les droits des personnes handicapées. C’est ce succès qui a incité les militants japonais et allemands à se rendre aux États-Unis et qui a insufflé l’idée d’une conscience des droits à l’américaine dans leurs mouvements respectifs. L’avènement de l’identité de personne handicapée, la considération des personnes handicapées comme n’importe quel autre groupe minoritaire capable de revendiquer des droits comme une forme de protection contre une majorité oppressive, n’ont cependant pas été accomplis sans un certain coût. Les catégorisations de l’identité de personne handicapée, et particulièrement la question de « qui est reconnu comme une personne handicapée ? », ont considérablement limité la portée de la législation antidiscriminatoire relative au handicap dans les cours de justice américaines.

Problématiser l’identité de personne handicapée. L’ADA au tribunal

50L’ADA a été adoptée par le Congrès américain en étant soutenue par une large majorité dépassant les clivages partisans, et elle a été signée par un Président Bush enthousiaste [10]. L’ADA est considérée comme une loi globale contre la discrimination, solidement ancrée dans le principe de l’égalité de traitement garanti par le Civil Rights Act de 1964. Étant donné le large consensus politique à l’origine de l’ADA, comme l’inclusion de la plupart des institutions sociales dans le spectre de sa politique de non-discrimination, il est surprenant de constater que cette loi a été interprétée de manière particulièrement restrictive dans les tribunaux. Plutôt que de se concentrer sur les pratiques institutionnelles discriminantes, les tribunaux se sont effectivement focalisés sur les questions d’éligibilité : dans quelle mesure les plaignants sont-ils vraiment handicapés et remplissent-ils les conditions requises pour intenter un procès en s’appuyant sur l’ADA ?

51Pourquoi une telle interprétation restrictive ? L’ADA ne spécifie pas de déficience qui serait en soi un handicap au regard de la loi, comme le fait le droit japonais par exemple. Au lieu de cela, l’ADA définit le handicap comme une déficience physique ou mentale qui limite de manière substantielle une activité essentielle de la vie. Il en résulte que chaque revendication de handicap au regard de l’ADA est jugée au cas par cas, et qu’il revient au plaignant de montrer qu’il a une déficience (ou qu’il est regardé comme tel) qui limite une activité essentielle de sa vie. Ainsi, dans trois procès importants impliquant l’ADA en juin 1999, la Cour Suprême a jugé que les handicaps atténués par le port de lunettes ou l’administration d’un traitement pour le cœur (Sutton v. United Airlines [11], Albertsons, Inc. v. Kirkingburg [12] and Murphy v. United Parcel Service [13]) ne permettent pas à un individu d’intenter un procès en invoquant l’ADA. Ce précédent – le fait que l’existence de mesures correctives pour amoindrir l’incapacité soit prise en compte dans la reconnaissance du handicap – va exclure un grand nombre de travailleurs des protections relatives à l’emploi qui sont offertes par l’ADA. Les plaignants doivent ainsi désormais apporter la preuve d’un handicap sur la base de leurs déficiences corrigées, même si des employeurs leur ont refusé l’accès à certains postes à cause de leurs déficiences non-corrigées. Ainsi, les pilotes myopes de la compagnie aérienne Sutton se sont vus privés de leur poste à cause de leur problème de vue non-corrigé, mais n’ont pas été considérés comme handicapés (et donc éligibles à la protection de l’ADA), car finalement ils avaient une vision de 20/20 en portant des lunettes. Dans les faits, la Cour Suprême fournit aux employeurs deux échappatoires : ils peuvent refuser d’embaucher une personne parce qu’elle est trop handicapée et non-qualifiée pour le poste, ou ne pas aménager un poste de travail pour répondre aux besoins d’une personne parce qu’elle n’est pas suffisamment handicapée pour être éligible à la protection de l’ADA.

52La dernière décision prise par la Cour Suprême sur un cas d’emploi impliquant l’ADA (Toyota v. Williams [14]) limite encore davantage la catégorie de handicap. La Cour a jugé à l’unanimité qu’une femme souffrant du syndrome du canal carpien ne pouvait pas être considérée comme handicapée car elle n’avait pas réussi à montrer que la limitation de sa capacité à effectuer des tâches manuelles était « essentielle dans sa vie quotidienne » et pas seulement sur son lieu de travail. Ainsi, parce que la plaignante était encore capable de préparer son petit-déjeuner et de se brosser les dents, elle ne pouvait être jugée comme handicapée au regard de l’ADA. Cette décision confirme la tendance qui consiste à réduire toujours davantage la définition du handicap et à se focaliser presque entièrement sur l’identité du plaignant – cette définition étant d’autant plus subjective qu’on a recours à des tests visant à déterminer quelles activités sont essentielles dans la vie d’une personne – plutôt que sur les pratiques discriminatoires des employeurs.

53Les contradictions contenues dans l’interprétation de l’ADA au sein des tribunaux suscitent une autre forme de situation ironique. En condamnant une discrimination sur la base du handicap, les plaignants affirment leur égalité fondamentale avec les personnes non-handicapées. Ils ont recourt à un cadrage en termes de droits civiques en affirmant qu’ils sont autant qualifiés que les autres pour effectuer un certain travail, et qu’ils méritent d’avoir des chances égales pour entrer en compétition pour ce travail, ou pour continuer d’effectuer ce travail. Cependant, simultanément, la loi exige d’eux qu’ils soulignent leur différence – leur handicap – au fondement de la discrimination qu’ils subissent en premier lieu. Par conséquent, la loi oblige à déployer une identité de personne handicapée qui suggère l’infériorité, tout en prétendant que les plaignants sont à la hauteur des standards professionnels attendus de n’importe quel autre employé. Cette situation ironique, qui résulte d’une interprétation restrictive de la catégorie de handicap dans la législation antidiscriminatoire est, selon la juriste Paula Berg (1999), le produit de l’individualisme américain. Elle renforce le statut glorifié du « vainqueur » dans la culture américaine, « l’individu qui, à force de pure détermination, triomphe des obstacles redoutables pour atteindre l’autosuffisance et remplir son obligation sociale de travailler » (Berg, 1999 : 31). En effet, Berg suggère qu’une telle restriction de la catégorie de handicap, qui reconnaît uniquement ceux qui souffrent des déficiences les plus graves, crée « des sources d’inspiration, des exemples d’autonomie personnelle qui rappellent que toutes les barrières sur le chemin du travail et de l’autosuffisance peuvent et doivent être dépassées, même (et peut-être surtout) en cette période où s’amenuisent les services sociaux » (ibid. : 31).

54Si la législation contre la discrimination fondée sur le handicap est, comme le décrit Berg, clairement ancrée dans l’individualisme américain, j’avance que c’est précisément son accent sur l’individualisme qui rend l’ADA si attirante pour les mouvements sociaux relatifs au handicap au Japon et en Allemagne. Les militants allemands et japonais sont toujours en train de lutter pour obtenir le statut d’individu auto-suffisant, de travailleur compétent, et peut-être même celui de « vainqueur ». L’individualisme acharné américain – et la promesse d’un traitement égal qu’il engendre - est un luxe pour ceux qui sont confinés dans une identité de groupe caractérisée par la perte même de ce qui se trouve au cœur de notre notion de citoyenneté : la capacité et l’obligation de travailler. Définis comme membres de la classe handicapée, et marqués par l’association avec les systèmes de protection sociale et de réadaptation qui les maintiennent dans une position confortable mais en dehors des lieux de travail, les militants japonais et allemands se tournent vers l’ADA, selon moi, comme le modèle d’une citoyenneté leur accordant un statut véritablement égal à celui des autres travailleurs. Plutôt que d’adopter le type de mobilisation inhérent à l’ADA fondé sur le modèle du groupe minoritaire, les militants allemands et japonais s’attachent à l’expansion de la catégorie de citoyenneté qui répond à leur besoin et leur droit de travailler.

Conclusions. Le voyage de l’ADA au Japon et en Allemagne

55Cette contribution a exploré les différentes manières de légiférer sur les droits des personnes handicapées, en retraçant le mouvement allant d’une législation fondée sur le modèle de protection sociale vers une législation fondée sur le modèle de droits. En tant qu’acte inaugural d’une approche du handicap fondée sur le modèle de droits, l’ADA a établi des normes importantes d’égalité et de non-discrimination, et inspiré les mouvements sociaux à travers le monde pour promouvoir une réglementation similaire. En utilisant la rhétorique traditionnelle du mouvement des droits civiques qui insiste sur l’égalité formelle, le modèle américain s’est imposé comme un modèle dominant pour le cadrage des droits des personnes handicapées. Pourtant, bien que ce modèle soit un outil politique puissant, il se peut qu’il ne s’applique pas à d’autres pays n’ayant pas cette tradition des droits civiques. Ce modèle admet que la notion classique d’égalité de traitement ne rend pas justice aux personnes handicapées ; il considère les aménagements raisonnables non pas comme une forme de discrimination positive, mais simplement comme faisant partie de l’obligation de non-discrimination.

56La question qui demeure est de savoir jusqu’à quand ce modèle restera la référence internationale en matière de droits des personnes handicapées, notamment en Europe. Bien qu’il continue d’y inspirer les mouvements sociaux, ce modèle a également fait l’objet de critiques, notamment dans les cercles académiques britanniques, qui ont produit l’essentiel du travail théorique sur le modèle social du handicap. On constate une inquiétude croissante quant à l’idéal d’indépendance et des droits individuels encouragé par des états néo-libéraux soucieux d’effectuer des réductions budgétaires sur de nombreuses prestations sociales (French, 1993). Comment la promotion des droits des personnes handicapées peut-elle conduire à une plus grande indépendance et auto-détermination sans anéantir les fondements de la justice sociale ? En d’autres termes, comment la législation relative au handicap peut-elle garantir le droit à l’égalité des chances tout en maintenant une forme de protection des différences fondées sur le handicap, particulièrement quand ces différences appellent des dépenses sociales croissantes ? La tendance internationale consiste à combiner des dispositions antidiscriminatoires contraignantes avec des garanties plus étendues de protection sociale. En 2002, dans la déclaration de Madrid annonçant l’année européenne des personnes handicapées (2003), le Congrès Européen des personnes handicapées a clairement énoncé la recette pour une politique du handicap réussie : « la non-discrimination ajoutée à la discrimination positive produit l’inclusion sociale » [15]. On constate une prise de conscience grandissante relative au fait que la non-discrimination seule ne peut satisfaire les besoins des travailleurs handicapés, et que le modèle de l’ADA manque de solidarité sociale. Dans le même temps, l’engagement sur la voie de la discrimination positive tend à décourager le recours aux quotas en matière d’emploi. L’Allemagne constitue un cas unique par son insistance sur la combinaison entre les modèles de l’égalité de traitement et du traitement spécifique. Il sera intéressant de voir comment et dans quelle mesure une telle fusion des modèles perdurera en Allemagne.

57Le voyage des droits des personnes handicapées, partis des États-Unis pour être ensuite implantés sur les sols japonais et allemands, offre ainsi un cas d’étude significatif quant aux développements pratiques des notions de droits et de recours juridiques dans différents contextes socio-politiques.

58Comment la transformation des droits des personnes handicapées révèle-t-elle non seulement différentes manières de définir le handicap et la discrimination, mais également différentes mobilisations du droit comme outil de changement social ? Les militants allemands et japonais invoquent le pouvoir symbolique de la loi, signe d’une politique du handicap éclairée, et le succès politique des mouvements qui s’appuient sur le droit. Pourtant, la réforme actuelle des législations relatives au handicap au Japon et en Allemagne est foncièrement différente de l’ADA. Dans les deux cas que j’ai étudiés, il est admis que le modèle de droits effectue une entrée sur des territoires tout à fait différents d’un point de vue politique et institutionnel. En Allemagne, le modèle de droits individualisés se heurte aux traditions de protection sociale et de travail qui offrent de façon plus globale (tous domaines confondus) des droits substantiels. Au Japon, ce modèle se heurte à des critiques qui questionnent l’effet individualisant du discours des droits et soulignent l’importance de l’intégration dans la communauté. En voyageant au Japon et en Allemagne, en étant importés sur des sols étrangers, les droits des personnes handicapées ont été repensés et réinterprétés de multiples façons, qui sont autant de possibilités de comprendre de manière plus globale la garantie de l’égalité.