1.1 – Rencontrer la « commune humanité »

5Si l’on accepte le principe selon lequel nous partageons toutes et tous une « commune humanité », que dès lors il n’existe aucune raison d’exclure des personnes de l’accès aux soins de santé, l’axe horizontal de notre figure est constitué de l’ensemble de la population d’une société. Une société et non pas nécessairement la population mondiale, ce qui peut apparaître comme une contradiction avec la « commune humanité ». Si, a priori, toute personne humaine est censée être fragilisée par les mêmes « vulnérabilités » [5], on ne peut toutefois exclure que des différences entre pays ou cultures puissent apparaître lorsqu’on s’écarte d’une certaine forme d’objectivité en la matière. En effet, le contexte sociétal peut induire des injonctions, des normes qui peuvent susciter des « souffrances » chez celles et ceux qui ne peuvent les respecter. Ne pas ou ne plus être capable de répondre efficacement à des normes en termes de performance au travail, sportives, sexuelles ou en termes d’apparence physique peut être extrêmement mal vécu et occasionner un mal-être nécessitant une certaine médicalisation. Ces normes ne sont toutefois pas identiques dans tous les pays et dans toutes les cultures. D’autre part, certains besoins présentent assez clairement un caractère universel quand ils touchent notamment l’exercice de fonctions vitales de l’organisme (voir correctement, pouvoir se mouvoir, avoir une fonction rénale et cardiaque normale…). Cette clarification relative à la dimension « horizontale » de notre volume trouve un prolongement naturel dans l’explicitation de la deuxième dimension, sa profondeur.

Figure 1

Les trois dimensions du panier de soins

Les trois dimensions du panier de soins

1.2 – Les besoins

6La profondeur de notre figure représente les « besoins vitaux médicaux ». Le terme « vital » ne doit pas s’entendre ici dans un sens strict et représenter uniquement ce qui repousse la mort. Un besoin de santé peut être « vital » si sa satisfaction permet de vivre sa vie et de conserver ses capacités de pouvoir ou d’être ce que l’on appelle un « agent », c’est-à-dire de disposer de « capacités agentives ». Comme nous l’avons souligné plus haut, le concept de « besoins de santé » réfère à la fois à un aspect contextuel, communautaire, social mais aussi à un aspect plutôt biologique. Prendre en considération ces deux aspects, ces deux dimensions des besoins permet d’échapper à une certaine « dictature des préférences » de la population, une posture qui correspond à l’insatisfaction que David Wiggins exprime à l’égard de la substitution des besoins par les préférences de santé (Batifoulier et al., 2009). Nous adoptons ici une définition du besoin de santé qui est vital au sens où il exprime un « endommagement grave » (serious harm) induit par une mauvaise santé. Cet « endommagement grave » trouve son origine, non pas exclusivement dans un manque d’ordre biologique, mais dans une sorte d’articulation des registres biologique, psychologique et social (Batifoulier et al., 2013). Notre conception de « l’endommagement grave » est assez proche du concept de « dysfonction préjudiciable » (harmful dysfunction) de Wakefield (Wakefield, 2006) qui propose ce concept hybride selon lequel le trouble est une « dysfonction », terme scientifique factuel, basé sur la théorie évolutionniste. Cette dysfonction se rapporte à la défaillance d’un mécanisme interne au corps dans la réalisation d’une de ses fonctions naturelles. Cette dysfonction s’avère « préjudiciable », terme évaluatif qui se rapporte aux conditions jugées négatives selon des standards socio-culturels (Wakefield, 2006, p. 39).

7Selon Wakefield, les types de fonctions qui sont susceptibles de « dysfonctionner » ne sont « pas ceux qui résultent de décisions sociales ou personnelles d’utiliser une partie de l’esprit ou du corps d’une façon particulière » (Wakefield, 2006, p. 44). Ainsi, il sera question d’un trouble lorsqu’un organe ne peut fonctionner comme il est censé le faire selon la nature, donc quand il ne peut assumer sa fonction naturelle, la fonction pour laquelle il a été sélectionné naturellement (Wakefield, 2006, p. 50). Toutefois, pour être considérée comme un trouble, une dysfonction ou une lésion doit affecter le bien-être de l’organisme de manière préjudiciable (Wakefield, 2006, p. 55). Il s’agit donc d’un raisonnement en deux temps qui consiste à se demander quelles déviations sont des lésions et quelles lésions sont des troubles. Pour Wakefield, ce raisonnement s’applique autant au domaine mental qu’au domaine physique. Établir une ligne de démarcation précise entre les besoins vitaux et non vitaux, les endommagements graves ou non ou entre les dysfonctions préjudiciables ou non dépasse le cadre de cet article. La caractérisation que nous donnons de ces endommagements graves nous semble suffisante pour comprendre les fondements de notre approche.

Figure 2

Décomposition des besoins de santé vitaux d’une société

Décomposition des besoins de santé vitaux d’une société

8Toutefois, reconnaître cette articulation entre un trouble factuel et objectivable et un contexte sociétal et caractériser un endommagement de « grave » ou de « préjudiciable », ne signifie pas nécessairement que les besoins que l’on qualifie de « vitaux » soient tous de nature à être rencontrés par des « soins médicaux ». Il s’agit ici de faire preuve de lucidité « illichienne » [6] (Illich, 1976, 1994, 1999, 2005b, 2005a) à l’égard des phénomènes de médicalisation de problèmes et même de souffrances ancrées dans le monde, notamment sociétal et économique. Par exemple, la solitude peut être vécue comme une souffrance, autant qu’une insuffisance de revenus, qu’un déclassement social ou un manque d’accès à l’enseignement ou à la culture. Ces formes de souffrances n’en sont pas moins réelles mais elles exigent une réponse à leur cause profonde qui relève des valeurs véhiculées par la société. Demander à la médecine de « soigner » de telles souffrances reviendrait à déverser les deniers publics dans un « tonneau des Danaïdes » même si, au passage, les dépenses consenties ne seraient pas perdues pour tout le monde. Les besoins vitaux médicaux ainsi définis peuvent être subdivisés en « besoins non thérapeutiques » et « besoins thérapeutiques ». Cette distinction vise essentiellement à souligner que, parmi les besoins médicaux, certains sont déjà rencontrés par des thérapies, prestations ou médicaments ; il n’y a donc plus dans ce cas de besoin thérapeutique. D’autres besoins médicaux sont thérapeutiques car il n’existe pas encore de thérapie ou car la thérapie existante n’est pas satisfaisante. A priori, dans les systèmes de santé des pays les plus développés, la part des besoins médicaux non thérapeutiques est majoritaire. En d’autres termes, de nombreux besoins vitaux sont déjà rencontrés de manière satisfaisante par un traitement et une alternative n’apporterait qu’une plus-value marginale. En revanche, certains besoins vitaux attendent encore d’être satisfaits, parce que la recherche médicale ne s’y est pas encore intéressée ou qu’elle n’est pas encore parvenue à une solution acceptable. Il y a donc dans ce cas un besoin vital thérapeutique et notre dimension des « besoins vitaux » pourrait être prolongée par un trait indiquant que des besoins vitaux supplémentaires existent mais qu’ils ne sont pas rencontrés par une thérapie et qu’il n’y a, à l’heure actuelle, aucun remboursement prévu (hauteur du volume nulle).

1.3 – Le taux de couverture

9La hauteur de notre volume représente le taux de remboursement des thérapies rencontrant les besoins de santé médicaux ainsi que des thérapies qui rencontreront ou rencontreraient les besoins médicaux qui sont encore qualifiés de thérapeutiques. Pour la simplicité de l’exposé, nous postulons qu’il existe un traitement par besoin médical [7]. Le parallélépipède n’est pas rectangle, la partie supérieure « descend », signifiant que le taux de remboursement est décroissant car les besoins médicaux sont classés du plus « important » au moins « important ». À ce stade, la question de la détermination de l’importance, clinique et sociétale, des besoins reste ouverte, nous l’aborderons plus loin. Le principe de base consiste à mieux rembourser les traitements qui soignent les problèmes les plus sérieux, les besoins les plus importants, les souffrances les plus graves.

10Toutefois, il ne suffit pas qu’un traitement soit dédicacé à un besoin jugé important pour que son taux de prise en charge par un système public de soins soit élevé, encore faut-il qu’il s’avère efficace et dans un premier temps nous considérerons que l’efficacité du traitement est le seul critère qui modifie le taux de remboursement fondé sur l’importance du besoin médical. Si l’on tient compte d’une part de l’importance de ce besoin et de l’efficacité du traitement, on approche le principe connu sous l’appellation « Value Based Insurance » (Cleemput et al., 2012).

2.1 – À chacun selon son mérite

12Le critère du « mérite » est l’un des plus controversés mais aussi celui qui le plus souvent évoqué quand il s’agit de prendre des mesures d’économie dans le domaine des soins de santé, certains le considèrent comme un concept fondateur possible afin d’assurer une allocation juste des ressources, avec celui de « contribution » et celui de « besoins » (Bergmark, 1996). Ce principe, connu également sous l’appellation « Choicism » (Cleemput et al., 2014, p. 45), vise à faire participer financièrement les patients aux coûts des soins en fonction de leur « responsabilité » à l’égard de l’occurrence de leurs problèmes de santé. Selon ses défenseurs, ce principe permettrait de conscientiser les patients et même de leur faire adopter un comportement plus « responsable », plus « sanitairement correct ». D’un point de vue de l’économie néoclassique, ce principe semble marqué du sceau du bon sens puisqu’il utilise les incitants financiers afin d’envoyer des signaux auxquels les consommateurs de soins considérés comme des « homo oeconomicus » ne peuvent que réagir dans le sens attendu par la théorie.

13Au-delà des doutes que l’on peut formuler à l’égard de l’efficacité de ces mesures à réduire les dépenses de soins, les raisons de questionner leur équité sont nombreuses (Léonard, 2015). Nous savons en effet qu’un gradient socio-économique caractérise les déterminants de la santé et/ou de la consommation de soins. C’est le cas de l’intelligence émotionnelle qui est associée négativement aux actes médicaux jusqu’au nombre de journées d’hospitalisation (Vancorenland et al., 2014a). Ce gradient touche également les connaissances en santé, appelées « Health Literacy », positivement corrélées aux comportements sains en termes de tabagisme, d’alimentation et activités physiques (Bailey et al., 2014 ; Van den Broucke et Renwart, 2014 ; Vancorenland et al., 2014b). On ne compte plus les études qui attestent d’un tel gradient dans le domaine de la prévention, en termes de morbidité, d’espérance de vie (Avalosse et al., 2008 ; Avalosse et Vancorenland, 2014 ; Van der Heyden, 2003, 2009 ; Van Oyen, 1993, 2011), d’activités physiques favorables à la santé (Drieskens, 2014) et de reports de soins (Després et al., 2011a ; Després et al., 2011b). Enfin, les associations entre les inégalités de revenus et de nombreuses variables telles que la morbidité, l’espérance de vie, les grossesses précoces ou le décrochage scolaire (Wilkinson et Pickett, 2013) complètent un tableau de réserves à l’égard de la « méritocratie » appliquée aux remboursements des soins. Ce dernier argument ne présente pas la même pertinence en fonction des cultures ou postures idéologiques. Même si la redistribution des revenus est un choix politique, l’inégalité de leur répartition ne choque pas (autant) aux États-Unis qu’en Europe, essentiellement par ce qu’on y considère que chacun est responsable de son revenu. Mais au sein de l’Europe, globalement plus solidariste, des voix s’élèvent pour remettre en question fondamentalement les principes de redistribution. Citons à titre exemplatif, le dernier livre de Philippe Nemo qui considère toute taxation sans contre-prestation comme un vol (Nemo, 2014, p. 127).

2.2 – À chacun selon sa liberté réelle

14Ce principe est le complément idéal au principe méritocratique si l’on accepte l’idée selon laquelle on ne peut « mériter » que ce que l’on a volontairement décidé. Il s’agit non seulement de reconnaître le lien entre liberté et responsabilité, d’admettre que « la liberté est la condition nécessaire et suffisante à la responsabilité » (Sen, 2003, p. 372), mais aussi d’exiger que cette liberté soit réelle et non uniquement postulée ou simplement une injonction. Une manière d’approcher une mesure de cette liberté pourrait consister à en évaluer le contraire, c’est-à-dire à évaluer l’impact des gradients évoqués ci-dessus. Chaque « déterminant » étant, comme son nom l’indique, un élément qui contraint la personne, qui l’empêche de s’épanouir, finalement d’être libre et choisir. En l’absence d’une approche susceptible de libérer la personne, futur patient, il est éthiquement difficile de la rendre totalement responsable de son état de santé (Léonard, 2013a, 2013b, 2014).

2.3 – À chacun selon son niveau socio-économico-culturel

15Rembourser les soins de santé en tenant compte du niveau social, économique et culturel des patients peut aussi se justifier au nom du lien entre liberté et responsabilité. Si l’exigence en termes d’éthique est moins forte que dans le principe précédent, son caractère réaliste ou réalisable plaide en sa faveur. En Belgique, le meilleur remboursement octroyé aux titulaires de l’assurance maladie bénéficiant d’une intervention majorée par rapport aux titulaires « ordinaires » constitue une forme d’application de ce principe. Toutefois, en considérant non seulement le niveau social et économique mais en imposant la dimension culturelle, on fait un pas supplémentaire vers la reconnaissance des « handicaps » que subissent les personnes moins nanties, quelles que soient les dimensions de la précarité dans laquelle ils vivent. Cette dimension culturelle, dont Bourdieu a montré les impacts sur les trajectoires de vie des personnes (Bourdieu, 1979, 1986) ne revêt pas seulement une importance quant à la capacité de comprendre une information et une prescription médicales, elle impacte aussi la façon de les traiter. On sait par exemple que la place de l’écrit et de son autorité diffère entre les religions et que cette place détermine ainsi le sort réservé à l’ordonnance médicale et, d’une certaine façon, peut expliquer l’observance aux traitements prescrits (Fainzang, 2001).

2.4 – À chacun selon son « statut social »

16Être responsable d’une famille ou avoir une position politique ou économique importante, voilà ce que l’on pourrait considérer comme une forme de « statut social ». Est-il envisageable d’accorder une priorité, un meilleur remboursement, un meilleur accès aux soins pour celles et ceux qui ont une charge de famille par rapport aux personnes qui ont choisi ou pas de ne pas avoir d’enfants ? Cette forme de différenciation serait-elle fondée sur la valorisation de la fécondité qui permet d’apporter une solution partielle au problème du vieillissement démographique ? S’agit-il de reconnaître le « mérite » que les parents ont d’éduquer des enfants ? Implicitement, souhaiterait-on pénaliser les personnes qui auraient choisi une vie plus centrée sur soi ? Dans ce cas, il faudrait alors faire la distinction entre celles qui ont délibérément opté pour une vie sans enfants et celles qui auraient souhaité devenir parents. Ces derniers devraient-ils alors prouver qu’il s’agissait bien de leur volonté en présentant par exemple la facture de tentatives de fécondation in vitro qui auraient échoué ?

17La justification d’un tel principe ne semble pas plus immédiate si le « statut social » est fondé sur une position politique ou économique. La première difficulté réside dans le caractère provisoire de ces positions à la différence du statut de parents. De plus, envisagerait-on de distinguer les personnes qui assument une responsabilité politique en fonction de l’importance du budget qu’elles doivent gérer ou du nombre de personnes qui dépendent de leurs décisions ? Les responsables économiques sauraient-ils évaluer à l’aune du chiffre d’affaires de leur entreprise, du nombre de leurs employés, de l’empreinte écologique des activités qu’ils supervisent, du nombre de personnes licenciées ?

18La pertinence d’un égalitarisme fondé sur le « statut social » semble bien légère, ce principe ne suscite d’ailleurs que peu d’engouement chez les chercheurs et peu d’adhésion chez les personnes auxquelles on demande de s’exprimer à ce sujet (Cleemput et al., 2014, p. 47). Il nous semblait toutefois indispensable d’y consacrer une place dans notre exposé car l’abandon d’une partie de l’assurance obligatoire et donc de la solidarité qui en est aux fondements aurait inévitablement pour conséquence d’établir une nouvelle « hiérarchie » entre les citoyens-patients au sein de laquelle la prime de risque à payer serait directement proportionnelle au risque de santé potentiel de l’assuré et de ses personnes à charge.

19Cette remarque nous amène à prendre conscience que tout « filtre » ou « critère » susceptible de modifier les taux de remboursements des soins doit être évalué à l’aune de l’effet transformationnel qu’il génère, opérant implicitement une métamorphose au moins partielle d’un système solidaire vers un système privatisé.

2.5 – À chacun selon sa capacité à bénéficier du traitement

20Voilà un principe susceptible d’intéresser le gestionnaire soucieux de maximiser l’output produit par le système de soins. En effet, accorder la priorité aux patients qui peuvent retirer le plus grand bénéfice des biens et services médicaux constitue une décision parée d’une vertu quasi universellement reconnue, celle de l’efficience. En soi, l’efficience est un objectif qu’il est difficile de contester, mais également de défendre, aussi longtemps que le dénominateur du rapport coût/output n’est pas précisément défini. Il est en effet indispensable de s’entendre sur la finalité du système de soin avant de choisir le ou les indicateurs qui en seront les plus fidèles expressions. La capacité à bénéficier d’un traitement doit-elle alors être mesurée en unité de qualité de vie préservée donc de souffrance évitée ou de quantité de vie sauvée ? L’utilisation d’un tel critère repose évidemment sur l’hypothèse, parfois forte, qu’il est possible d’attribuer une valeur numérique à chaque état de santé et donc à chaque amélioration de ce dernier (Hasman et al., 2006, pp. 150-151). Si l’on accorde ainsi une importance à la qualité et la quantité de vie, dont on peut concevoir que l’un des deux aspects soit prédominant pour le citoyen ou le décideur [10], on doit peut-être envisager des seuils minima de qualité ou de quantité de vie en deçà desquels une société soucieuse du respect de la dignité humaine s’impose de ne pas descendre. C’est précisément l’objet des trois principes égalitaristes suivants.

2.6 – À chacun une durée de vie en santé équivalente (« Fair innings »)

21Assurer à chacun un « quota » de vie en santé procède clairement d’une volonté égalitariste de nature à fortement nuancer le principe utilitariste précédent. L’application d’un tel principe à des taux de remboursement par prestations de soins présente évidemment des difficultés techniques que nous discuterons plus loin. Il est toutefois très spécifique à une « demande de reconnaissance » comme principe fondateur de la redistribution (Gautun et Grødem, 2014) et s’oppose au « Luck Egalitarianism » qui caractérise le « Choicism » car il constitue la vraie nature de l’égalitarisme. C’est à juste titre qu’Elisabeth Anderson souligne que les personnes ne doivent pas exprimer leurs revendications sur la base d’états d’infériorité, mais bien en vertu de leur égalité commune et de l’égal respect que cette commune humanité exige (Anderson, 1999). Concrètement, le principe du « Fair innings » tend à avantager les plus jeunes, qui n’ont forcément pas encore atteint leur « quota », ainsi que les personnes les plus défavorisées en termes de santé, notamment les malades chroniques et les personnes handicapées. La portée de ce mode de redistribution dépend évidemment du niveau du « quota » de « durée en santé » dont la société reconnaît qu’il correspond à un réel respect de chacun et donc de l’ampleur de l’ambition égalitariste qui la traverse. Une ambition qui entrera inévitablement en contradiction avec la priorité que recevraient les patients qui peuvent bénéficier le plus des prestations de santé. En effet, assurer à un patient une « durée en santé » minimale signifie un investissement important pour celles et ceux qui se trouvent dans une situation marquée par une souffrance importante et définitive. Les personnes âgées dépendantes, les personnes handicapées ne peuvent pas atteindre le niveau de « durée en santé » de la moyenne des patients, même avec une quantité importante de soins. Cela signifie-t-il que l’on doit concevoir, à leur égard, une éthique du soin différente ou imposer des limites à l’ambition égalitariste sociétale ?

2.7 – À chacun selon son niveau de santé initial

22Peut-on trouver une solution au problème soulevé par ce principe d’égalité de « durée de santé » pour les personnes en « grande souffrance » en fondant la redistribution sur l’état initial de santé ? D’un point de vue éthique, se référer à un état de santé permet d’éluder la difficile question du niveau minimal de réalisation de santé à atteindre. En effet, il « suffit » d’accorder un taux de remboursement élevé aux patients qui satisfont des critères de « souffrance minimale » [11] sans exiger que les traitements successifs permettent d’atteindre un niveau de santé donné. Seul le processus par lequel on alloue des moyens publics d’autant plus importants que l’état de santé initial est dégradé présente un réel intérêt. Une fois de plus, il s’agit d’une démarche qui entrerait en conflit avec une approche utilitariste fondée notamment sur l’efficience.

2.8 – À chacun un fonctionnement minimal

23Assurer un fonctionnement minimal au travers des soins de santé dépasse en exigence la réalisation d’un certain état de santé. On rejoint ici le concept de « capabilité » de Sen et Nussbaum, ensemble de fonctionnements (« beings and doings ») au sein duquel la personne doit faire un choix. La personne doit donc être en capacité d’atteindre un certain niveau de fonctionnement qui ne dépend pas uniquement de son état de santé (voir Hasman et al., 2006, pp. 149-150). Ce principe demande ainsi que l’on identifie, au sein d’un niveau de fonctionnement, la partie qui est directement la conséquence de l’état de santé. En ce qui concerne le niveau de prestation professionnelle par exemple, il faudrait distinguer ce qui relève de la santé physique et mentale du travailleur et ce qui dépend notamment de sa volonté et du contexte dans lequel s’inscrit son travail. En plus de cette exigence informationnelle, il faut tenir compte d’un probable surplus d’exigence en termes d’investissements publics. En effet, pour peu que la société nourrisse des aspirations de « performance » de la part de ses membres en termes de travail, activités de loisir ou même de culture, le montant de dépenses de soins auquel il est nécessaire de consentir peut rapidement atteindre des niveaux peu compatibles avec le budget alloué. Ce n’est pas la première fois que cette contrainte budgétaire apparaît, que ce soit en filigrane ou de manière explicite, il nous faudra en discuter la prégnance et le lien qu’elle entretient avec le concept de financement et de solidarité.

2.9 – À chacun la même utilité marginale

24Ce principe correspond à l’approche utilitariste puisque la maximisation de la somme des utilités requiert l’égalisation des utilités marginales de tous (Sen, 1979, p. 198). En termes informationnels, cette approche est évidemment très exigeante mais si l’on émet l’hypothèse que l’on peut connaître les fonctions d’utilité de chaque personne et que le niveau de santé qui détermine le niveau d’utilité est parfaitement identifié, le calcul devient simple, voire simpliste. En effet, aussi longtemps que les utilités marginales ne sont pas égales, il est possible d’augmenter l’utilité totale en enlevant des biens de santé à l’un pour les prodiguer à un autre. On rejoint ainsi le principe qui vise à exploiter au maximum la capacité de chacun à retirer un bénéfice des soins de santé à la différence qu’ici cette capacité est en permanence comparée à celle des autres de manière à maximiser l’agencement de soins répartis entre tous les patients.

2.10 – À chacun selon son âge

25Lorsque l’âge est évoqué comme critère de choix pour différencier le remboursement des soins, ce n’est pas en tant que variable « fétiche », selon laquelle les personnes âgées seraient « sacralisées » ou au contraire, en référence à un jeunisme ambiant qui rendrait l’investissement pour les jeunes générations non négociable. L’âge peut en effet être un proxy pour le statut « social » ou « professionnel » si l’on considère par exemple le niveau de productivité que l’on peut en attendre. Les jeunes sont souvent perçus comme des « forces de travail » prêtes à de nombreux sacrifices notamment en temps de travail, ce qui compenserait une moindre expérience. Les plus âgés, plus expérimentés, sont des « mémoires » vivantes de l’entreprise mais sont aussi moins enclins, en général, à sacrifier leur santé pour l’entreprise, d’ailleurs ils en sont parfois dans l’impossibilité. Si l’on tient compte du salaire versé, les jeunes détiennent alors un solide avantage. L’âge est également lié à la « capacité de bénéficier » des biens de santé. Nous avons vu qu’il pouvait entrer en considération dans l’application du principe de « Fair innings ». Même le principe méritocratique pourrait ne pas être indifférent à l’idée qu’en deçà et qu’au-delà d’un certain âge, le concept de responsabilité individuelle perd de sa pertinence.

2.11 – À chacun selon sa contribution au système

26Pour terminer, nous abordons un critère ou un principe qui nous ramène, d’une certaine manière, à notre point de départ puisqu’il exprime une sorte de « méritocratie ». En effet, il s’agirait d’adapter le niveau de remboursement pour chacun en fonction de sa contribution financière au travers de la fiscalité et de la parafiscalité. On pourrait penser qu’il s’agit finalement d’une « simple » privatisation du système de soins selon laquelle les prestations de l’assureur dépendent des primes payées par l’assuré. Toutefois, adopter une approche aussi dichotomique traduirait une absence de lucidité à l’égard d’un processus lent mais profond de remise en question fondamentale de la solidarité d’une part et d’une volonté de réciprocité d’autre part.

27Pour certains, la légitimité d’un prélèvement dépend de la valeur de ce qu’il permet de recevoir en échange. « Certains citoyens paient plus d’impôts que d’autres, alors que tous reçoivent les mêmes prestations de l’État. C’est donc pour eux un paiement en pure perte, un impôt sans contrepartie » (Nemo, 2014, p. 125) et « dans toutes les langues et toutes les traditions morales, cela s’appelle un vol » (Nemo, 2014, p. 127) [12], ce qui s’apparente à un vol. Pour d’autres, la solidarité n’est précisément possible que si l’on renonce à toute compensation. « La dette sociale n’est rien d’autre que l’expression de la solidarité nationale. Cette vision positive de la dette met au premier plan le don solidaire, expurgé de la nécessité d’être quitte. La logique de la cotisation sociale est celle d’une obligation de donner sans contrepartie. La dette sociale ainsi définie résume le sentiment d’appartenir à un monde commun » (Batifoulier, 2014, p. 16). Ces deux postures à l’égard de la solidarité présentent l’avantage d’être claires, tranchées, elles ne laissent pas la place à l’implicite. Toutefois, certaines revendications, si elles demeurent feutrées, n’en constituent pas moins des remises en question fondamentales du système. C’est par exemple le cas du système de « sélectivité », ce principe selon lequel on « réserve » une partie des prestations à certaines catégories de personnes afin de limiter les dépenses. On peut approcher l’adhésion qu’elle suscite en considérant les résultats d’une récente enquête élaborée par des chercheurs de la VUB [13] pour le compte de l’INAMI [14] (Elchardus et Te Braak, 2014). Lors de cette enquête, il a été demandé aux participants [15] s’ils espéraient « retoucher », grâce au système de soins de santé, plus ou moins que leur « mise de départ », c’est-à-dire leur contribution financière au système. Il est interpellant de constater que 46,5 % des répondants espèrent retoucher au moins autant que leurs contributions au système alors que nous savons que les soins et donc leurs coûts sont fortement concentrés. En effet, 5 % de la population belge concentrent 53 % des remboursements de soins [16]. Il est par conséquent impossible que chacun retrouve « sa mise », il s’agit de l’essence de la solidarité. On peut interpréter cet « espoir » comme une sorte de principe de réciprocité et donc comme une certaine forme de rejet du principe de sélectivité. Il faudrait évidemment procéder à une analyse qualitative afin de vérifier les véritables motivations des répondants mais, compte tenu de la concentration des soins et donc de la répartition de l’occurrence des épisodes de maladies au cours d’une année, on pourrait s’attendre à ce qu’une très large majorité de personnes « acceptent » l’idée de retoucher moins que le montant de leurs contributions.

3.1 – Égalité de quoi ?

29Se soucier d’adopter une approche éthique des questions sociales exige que l’on considère toutes les personnes de manière égale sur un plan quelconque, celui qui nous apparaît le plus pertinent. C’est aussi le cas dans le domaine des soins de santé, comme nous l’avons montré, organiser un système de remboursement traduit toujours une ambition égalitariste de « quelque chose » (Sen, 2000, pp. 37-42). Il est toujours question de traiter de manière égale des égaux, encore faut-il choisir la variable focale avec soin. Le spectre de l’expression de la justice en la matière est assez large entre l’égalité des ressources et l’égalité des résultats, entre l’égalité des chances libérale et celle des réalisations solidariste. Le premier pôle n’exclut pas la solidarité mais il la limite aux possibilités de restaurer la santé défaillante. Il laisse ensuite chacun « libre » d’en faire ou non bon usage, de se montrer compliant, de tirer le maximum des soins reçus. Chacun est ainsi livré à sa « responsabilité » individuelle. Le pôle qui lui est diamétralement opposé est plus exigeant en termes de moyens financiers mais aussi en qualité et quantité d’information susceptible de caractériser de manière précise l’état de santé de chacun. S’il traduit une solidarité horizontale entre bien portants et malades sécurisante, il n’exclut pas la recherche de l’efficience dans l’affectation des deniers collectifs. Il est toutefois l’objet d’une critique fondamentale : son incapacité à faire coexister solidarité et responsabilité (Léonard, 2015).

3.2 – Relations ambiguës entre budget et panier de soins

30La constitution théorique du volume de remboursement du panier de soins s’inscrit, à un moment donné, dans un cadre budgétaire donné. L’exercice est effectivement théorique car il existe à ce moment précis une base de biens et services remboursés sur base de critères probablement multiples qui ont évolué au gré des contraintes budgétaires et des orientations politiques successives. Si un budget constitue par définition une limitation, une contrainte, on peut imaginer que le constat des besoins puisse amener à le revoir. Un coût d’opportunité caractérise toute décision au sein du budget de l’assurance maladie, il en va de même entre les différents budgets de l’intervention publique. Toutefois, si au sein des dépenses de santé l’unité de mesure peut être la quantité et/ou la qualité de vie, au sein de l’ensemble des budgets publics, on peut estimer que l’on manque d’une unité satisfaisante. Comment exprimer, dans une unité identique, la perte sociétale d’une réduction du budget de l’enseignement et l’avantage d’une hausse équivalente du budget des soins de santé ? Des événements ponctuels suscitent parfois une telle émotion qu’il devient difficile de faire parler la raison. L’art de la politique est d’ailleurs de donner un espace d’expression à l’une et l’autre, émotion et raison doivent en fait se nourrir mutuellement afin d’éviter que l’une n’occupe une position de monopole dans le processus décisionnel (Kahneman, 2011 ; Le Coz, 2014). La mort d’un enfant dont on pourrait penser qu’elle était évitable amène inévitablement à se demander si le concept de budget est compatible avec celui de dignité humaine. Cette émotion légitime, et probablement nécessaire pour que la spécificité du soin soit reconnue, ne doit pas faire oublier que toute intervention publique a un coût et que choisir, prioritiser, limiter procède d’une démarche éthique, soucieuse de l’équité.

3.3 – Choisir entre besoin et risque, est-ce choisir entre la solidarité et l’assurance privée ?

31L’éthique des choix en santé pourrait amener les décideurs à « requalifier » les « besoins » en « risques ». Si je considère l’autre comme un individu qui court des risques de santé est l’objet d’aléas, je peux aisément traduire cette nature en termes assurantiels et utiliser froidement les mathématiques pour calculer des primes permettant de constituer un système d’assurance soutenable. Je peux aussi me livrer à un exercice, tout aussi technique, de détermination de la part de responsabilité individuelle dans l’occurrence des risques. Revenir ou rester dans le domaine des besoins vitaux de la personne ne relève pas de la seule sémantique, il s’agit d’une posture qui reconnaît aux soins de santé une nature, une ontologie particulière. Le « soin » de santé représente la manière dont l’humain prend en charge l’humanité, la manière dont la souffrance humaine est l’objet d’une attention partiellement et ponctuellement incompatible avec un calcul de risque. Ce « soin » laisse un espace à une « rule of rescue » dont chacun doit savoir qu’elle est une possibilité. C’est bien de la définition du besoin vital qu’il s’agit ici et plus particulièrement du besoin vital médical. Le contour de l’assurance maladie, quels que soient les critères de remboursement qui sont ou seront adoptés, est fondé sur cette exigence de caractérisation de ce besoin reconnu comme vital, expression d’une souffrance humaine et reconnu comme relevant du domaine de la médecine. Il est peu probable que les seuls experts, aussi compétents soient-ils, puissent légitimement effectuer un tel exercice.

3.4 – La technicité et la « privacy » au secours de l’éthique ?

32Une des critiques, assez évidente, à l’égard des approches de la justice redistributive concerne le haut développement technique et l’intrusion dans l’intimité de l’existence qu’elles exigent. En effet, comment déterminer ces valeurs correspond à ces nombreux critères et principes censés assurer l’équité d’un système de remboursements de soins. Il ne s’agit pas seulement de « capter » des comportements, encore faut-il mesurer l’existence de ces facteurs qui expliquent, voire déterminent, les styles de vie. On imagine aisément le degré d’intrusion dans la vie privée qui accompagne la collecte de ces données. Une double difficulté qui pourrait justifier un système fondé, non sur des incitations censées générer la responsabilité individuelle mais sur une responsabilisation capacitante qui exige une réelle liberté des agents (Léonard, 2012, 2013a, 2013b, 2014, 2015).

3.5 – L’éthique des choix en santé va-t-elle se diluer dans les nouvelles technologies et le droit ?

33Il existe un lien très étroit entre les technologies que l’on qualifie souvent de progrès et le droit car dès qu’une possibilité est offerte par le changement technologique, on est très rapidement amené à se demander si son utilisation doit être autorisée, bien avant normalement que l’on s’interroge sur les modalités de son financement. C’est évidemment le cas en ce qui concerne les technologies qui relèvent de la bioéthique, toutefois notre propos porte plutôt sur l’éthique des choix organisationnels ou budgétaires dans le domaine des soins de santé. L’assureur « Progressive » aux États-Unis propose aux conducteurs de « payer en fonction de leur conduite – Pay as you drive » et deux millions auraient déjà accepté d’équiper leurs véhicules de capteurs afin de bénéficier de tarifs personnalisés. C’est également aux États-Unis que des assureurs obligeraient certains de leurs clients à porter des bracelets connectés pour contrôler s’ils adoptent une bonne hygiène de vie (Géneau, 2014). Le droit doit-il se mêler de processus de personnalisation des assurances si les assureurs demandent toujours l’autorisation de leurs clients ? Légalement, on peut concevoir que l’on exige, comme dans le domaine des soins de santé, le « consentement éclairé » du client, ce qui règle le problème de « privacy » évoqué ci-dessus.

34Encore faut-il s’entendre non seulement sur l’objet de ce consentement mais aussi sur sa portée. Si une description claire et détaillée des informations qui seraient enregistrées par des capteurs placés dans une habitation et/ou sur une personne est de l’ordre du possible, l’assureur doit encore informer le client sur les conséquences de la prise ne compte de ces enregistrements. Imaginons qu’une table précise de tarification soit établie en fonction des valeurs prises par tous les indicateurs. Imaginons même que l’assureur fournisse des informations, fondées sur l’évidence scientifique, sur le lien entre le comportement de l’assuré et la valeur prise par ces indicateurs. Peut-on alors être rassérénés sur la portée de ce consentement ? Tout dépend du type de société que nous voulons, tout dépend de la place que nous voulons donner à la solidarité. En effet, un tel système de personnalisation paroxystique de l’assurance exclut toute possibilité de solidarité. Dès lors que je peux payer une prime qui correspond à mes risques de santé réels dont on m’assure qu’ils sont liés à mon comportement, pourquoi accepterais-je de payer plus pour financer l’irresponsabilité de celles et ceux dont je suis convaincu qu’ils ne partagent pas avec moi, la soi-disant « commune humanité » ? Comme il est peu probable que le droit oblige l’assureur à sensibiliser le client à la cause solidariste, on est en droit de se demander d’où viendrait la sensibilisation au sort de l’autre. Dans un tel système, qu’il faut éviter de considérer comme une fantasmagorie, la question de l’éthique du choix en soins de santé cède la place à l’établissement de tables de risques de morbidité et mortalité extrêmement précises et individualisées.