1Le projet « Parrainage », rebaptisé « C-Nous », a débuté en octobre 2018. Ce projet est porté par l’association d’auto-support Asud Mars Say Yeah et par des membres de l’équipe SanteRcom de l’INSERM Marseille. Il s’agit d’une intervention de parrainage et de médiation par des personnes usagères de drogues (qui ont consommé ou qui consomment encore) guéries du VHC, auprès de pair.e.s, difficiles à atteindre. Le projet vise à proposer une formation autour d’un accompagnement « sur mesure » vers le dépistage et si besoin vers une prise en charge VHC, par les traitements antiviraux à action directe (AADs). En effet, l’accès facilité à ces nouveaux traitements fait apparaître de nouveaux enjeux auxquels l’accompagnement par les pairs cherche à répondre.

2L’épidémie de VHC qui touche depuis plusieurs décennies la population des usagers de drogue (UD) est un enjeu de santé publique majeur avec une prévalence estimée à 64 %. Pourtant, la dernière évaluation du plan Hépatites (2012) a mis en évidence des problèmes d’accès à la prévention des hépatites et aux soins pour les UD. Par ailleurs, des avancées thérapeutiques majeures ont été accomplies ces dernières années dans la prise en charge de l’infection par le VHC. Celles-ci se caractérisent par le développement et la mise à disposition progressive de nouveaux traitements, les antiviraux à action directe (AAD), présentant un profil d’efficacité et de tolérance très intéressant, avec un taux de réponse virologique soutenue avoisinant 100 % et très peu d’effets secondaires. Ces traitements présentent de nombreux autres avantages par rapport aux stratégies thérapeutiques antérieures : ils sont administrables oralement, peuvent être utilisés quel que soit le génotype du virus infectant, et ce pendant une durée courte (1 à 3 mois). En 2016, l’accès aux nouveaux traitements contre le VHC, les antiviraux à action directe (AADs), est rendu universel en France. Cela implique que toute personne diagnostiquée positive au VHC peut recevoir ces traitements, y compris les usagers de drogues précaires. Cependant, le nombre d’UD infectés par le VHC ou qui ne connaissent pas leur statut sérologique reste trop élevé. Pour réussir à atteindre les personnes les plus exposées à l’infection au VHC et maximiser leur prise en charge, il est nécessaire de renforcer une action de prévention combinée, c’est-à-dire maintenir les messages relatifs à l’utilisation de matériel d’injection stérile tout en complétant ces approches par un accès efficace au dépistage et aux traitements.

3L’objectif du projet parrainage est de former des personnes qui ont été guéries du VHC, afin de révéler leur propre expertise basée sur leur expérience, et de valoriser les différentes formes d’apprentissages qu’elles ont réalisés au cours de leur consommation de drogues par voie intraveineuse ainsi qu’au moment de l’infection au VHC et de sa prise en charge. Le projet parrainage s’inspire des approches d’accompagnement par les pairs qui ont été développées, notamment dans les projets liés au VIH/sida (Purcell et al., 2007), en santé mentale (Godrie 2016) ou encore dans le champ du handicap (Gardien 2010). Cette initiative rejoint aussi la notion de « patient expert » dans le domaine du VHC (Henderson et al., 2017 ; Roose et al., 2014). L’objectif du projet est de faciliter le dépistage et l’accès aux soins du VHC à une population éloignée du système de santé et difficile à atteindre pour les acteurs de prévention. L’accompagnement par les parrains/marraines repose sur le partage d’épreuves communes, notamment sur le vécu de la maladie (par exemple savoir reconnaître et identifier les symptômes) mais aussi sur l’expérience de la stigmatisation liée à la pratique de l’injection et qui peut se répercuter sur la relation avec les soignants. Ainsi, les parrains/marraines qui ont été confrontés à des barrières lors de leurs différentes étapes de l’accès au soin du VHC mais qui ont finalement été guéri.e.s sont formé.e.s pour accompagner ceux et celles qui s’apprêtent à affronter ces moments difficiles. La notion de « cascade » [1] permet d’identifier les différents points critiques et barrières dans l’accès aux soins VHC et la prise en charge. La formation vise à reconnaître ces différentes étapes franchies vers la guérison par les parrains/marraines, pour qu’ils et elles puissent guider les futurs parrainé.e.s dans leur parcours de soins. Plusieurs études montrent que la participation de personnes concernées permet d’améliorer l’impact des traitements existants contre le VHC. Un tel soutien par les pairs crée l’opportunité de mettre en relation des personnes qui injectent des drogues en situation de vulnérabilité avec des équipes soignantes, de partager des connaissances et de mettre l’accent sur la prévention (y compris la réinfection).

4Plus généralement, ce projet vise à nourrir la réflexion sur la question de la guérison du VHC chez des UD actifs et les interventions à mener afin de réduire les risques de recontamination. De plus, il permet de questionner le rôle que les UD peuvent jouer dans leurs structures ainsi que la question de la responsabilisation et de l’empowerment des usagers.

5L’objectif de cet article est de décrire le développement de cette intervention de formation et de suivi d’UD par des parrains/marraines ainsi que les premiers résultats en termes de bénéfices et de barrières à sa mise en œuvre.

I. Mise en place du projet Parrainage et étapes de construction de la formation

6La première étape a consisté à réaliser des entretiens approfondis avec les personnes identifiées par l’association en vue de les impliquer dans le développement de cette intervention. Ensuite, une formation sur mesure a été développée afin que des UD guéri.e.s du VHC deviennent des « parrains » ou « marraines ». Les accompagnements ont été proposés à travers une rencontre entre les parrains/marraines et des UD à accompagner dans le parcours de soins VHC, les UD « parrainé.e.s ».

7L’intervention de parrainage a ensuite été proposée dans différents lieux communautaires ou structures de proximité telles que les CAARUD et les associations.

8Un comité de pilotage a été constitué avec différents représentants issus de la structure porteuse du projet (ASUD Mars Say Yeah), de la recherche (SESSTIM), de la communauté (deux UD futurs parrains), et du milieu des soins (service d’hépato-gastro-entérologie de l’hôpital Saint-Joseph et SOS Hépatites Paris Île-de-France). Le projet a démarré en 2018 à travers la conception de la formation. Plusieurs aspects ont été pris en compte pour concevoir une formation au plus près des besoins et des contraintes des participants. Basées sur une construction participative des modules, les sessions ont été animées par une variété d’acteurs : une infirmière spécialisée dans l’éducation thérapeutique du patient, une responsable formation du Planning Familial 13, un chargé de projet de AIDES, la coordinatrice du Réseau Santé Marseille Sud, un médecin et un infirmier du Bus 31/32, et une anthropologue pour l’encadrement du volet recherche.

9Le lieu de la formation et les horaires ont été adaptés à la population concernée : ainsi, les séances se déroulaient en fin de matinée, dans un lieu stratégique et étaient agrémentées de collations. Par ailleurs, la présence des usager.e.s aux séances étaient valorisée par des tickets-services.

La formation initiale et continue

10La première formation a eu lieu à Marseille au mois d’octobre 2018 au Théâtre de l’Œuvre, théâtre associatif situé dans l’hyper-centre de Marseille. Elle reposait sur les six premiers modules. Elle a permis de former un groupe de cinq parrains/marraines.

11Le projet a été conçu de manière évolutive, dans un processus itératif, où chaque étape a fait l’objet de discussions, pour réellement s’inscrire dans une démarche participative. Le choix des contenus des formations, des outils proposés, des modalités pratiques telles que les lieux, la durée ou la fréquence, ainsi que les options de rémunération ont fait l’objet de concertation avec les participant-e-s.

12Les modules de 2 h ont été proposés pour permettre aux futurs parrains et marraines de remplir leur mission d’accompagnement de pairs vers le dépistage et les soins du VHC. Les modules de formation comprenaient : 1) une présentation du projet global et de son évaluation scientifique ; 2) les connaissances sur le VHC et l’évolution de la maladie ; 3) la relation d’aide et la posture d’accompagnant ; 4) la réduction des risques sexuels et liés à l’usage de drogue ; 5) les droits sociaux ; 6) le réseau partenarial et 7) des mises en situation pour les parrains/marraines.

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Marraine : « On a fait deux formations et les formations, c’était sur un an. Donc du coup, ça va faire trois ans. On a fait la première formation mais sur les premières personnes, il y en a beaucoup qui ont abandonné ou qui étaient inaptes à continuer, qui avaient d’autres problèmes à gérer. Du coup, on a refait une année avec une autre formation pour essayer de regrouper d’autres gens. Nous, on l’a refaite aussi, ils nous ont demandé de la refaire pour expliquer un peu aux nouveaux. »

14Trois parrains/marraines sur cinq ont dû arrêter le projet pour raisons personnelles. Les parcours de vie de ces personnes rendent parfois difficile l’inscription dans un projet à long terme. Il est important d’anticiper ces situations afin de maintenir l’accompagnement et que cette participation ne devienne pas pour elles un échec.

15En 2019, une deuxième année de formation a permis de recruter de nouveaux parrains/marraines. Cette formation a permis de former quatre nouvelles personnes, accompagnées par les ancien.ne.s. qui devenaient, ainsi, à leur tour, formateur.trice.

II. Ajustements au cours du déploiement du projet : de la formation à l’accompagnement

23La mise en œuvre de cette intervention de parrainage a montré de nombreux intérêts pour la communauté des usagers de drogues, à la fois pour les personnes guéries du VHC et pour celles pouvant bénéficier d’une prise en charge du VHC. Les parrains ou marraines ont fait preuve d’une motivation importante à participer au projet et à recevoir la formation. Leur participation à l’élaboration de la formation a permis de mettre en évidence les représentations de la maladie et des traitements qui persistent dans la population des UD. Le sentiment de honte lié à l’infection ainsi que la lourdeur des anciens traitements à base d’interféron constituent les obstacles majeurs à l’adhésion aux nouveaux traitements. Le fait d’avoir connu ces difficultés et l’acquisition de savoirs nouveaux durant la formation, auprès des différent.e.s intervenant.e.s, a permis aux pair.e.s de restaurer une confiance envers les propositions du corps médical.

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Marraine : « Je me suis sentie comme une personne normale, ça nous fait sortir de chez nous, on se sent utile. On voit qu’on n’est pas seule. Ça m’a fait plaisir d’accompagner quelqu’un, ça l’a encouragé encore plus, le fait que je sois comme lui. Je suis guérie mais j’en ai guéri d’autres aussi ! »

25L’activité de parrainage ou d’accompagnement de leurs pairs a suscité une satisfaction autant du côté des parrains/marraines que des parrainé.e.s. Elle a aussi été à l’origine de situations complexes qui ont nécessité des ajustements autant dans l’organisation de l’intervention que dans les délimitations de l’activité des parrains/marraines. L’accompagnement mis en place pour les premier.e.s parrainé.e.s a dû être repensé. Il s’est en effet avéré que la relation parrain/parrainé était très forte, révélant des attentes de la part des parrainé.e.s qui n’avaient pas été anticipées. L’équipe du projet a donc décidé qu’un accompagnement en binôme serait plus facile à mener pour les parrains/marraines. Le cadre de l’accompagnement a été également été consolidé.

26Pour les parrains et marraines, l’expérience a été, d’après leurs témoignages, très enrichissante. Elle leur a permis à la fois de mettre en récit leur propre parcours d’usager.e, de malade et de guéri.e mais également de mettre en lumière des compétences déjà mises à l’œuvre dans leur histoire. En effet, spontanément, la plupart d’entre eux témoignaient avoir conseillé leur entourage, accompagné des amis dans les structures de soins ou encore soutenu moralement des personnes pendant leurs parcours de soins. La force du projet est de s’être appuyé sur des réalités et des inclinations existantes et d’avoir valorisé cette expertise comme cette envie de solidarité. Pour beaucoup, l’engagement dans le parrainage était une réponse à des souffrances liées à l’isolement et à la discrimination que chacun avait pu éprouver lors de leur infection au VHC.

27Ce projet de recherche-action s’insère dans le développement des interventions visant à promouvoir la démocratie sanitaire à travers la formation de patients experts ou de médiateurs pairs. De nombreuses initiatives sont à l’œuvre en France et à l’étranger et tout particulièrement dans le domaine des hépatites et de la réduction des risques. Dans ces contextes où l’environnement génère des réticences (stigmatisation, rejet, déni) et où les conditions de vie des personnes ne rendent pas l’accès aux soins prioritaire, l’intervention des pairs s’avère utile pour attirer les populations clés vers le dépistage et une prise en charge adaptée.