Des problèmes corporels qui se règlent entre mères et filles

8 La plupart des femmes rencontrées font débuter rétrospectivement leur endométriose au moment de leurs premières règles, marquées pour 15 d’entre elles par de fortes douleurs, des menstruations très abondantes ou des troubles digestifs et urinaires, qui ont pu gagner en intensité au fil des cycles. C’est par exemple le cas de Myriam, qui a ses premières règles à l’âge de 12 ans, ce qu’elle perçoit d’abord comme un événement positif, marquant son passage vers l’âge adulte. Cependant, après plusieurs cycles, elle commence à ressentir de fortes douleurs dont elle parle à sa mère, sans que celle-ci n’y voit une source de préoccupation :

9

Ma mère… La première fois que je lui ai dit « j’ai mal » elle m’a dit « mais ça c’est tout à fait normal et tu verras ça peut être très douloureux, mais… » En gros le message c’était « on n’a rien sans rien, si tu veux être une femme, c’est dans la souffrance ». (Myriam, 45 ans, responsable à mi-temps des relations publiques au sein d’une entreprise)

10 Les premiers échanges entre mères et filles au sujet des premières douleurs menstruelles ont ainsi participé à en faire des expériences banales, presque inévitables. Dans les récits récoltés, les mères sont considérées comme dépositaires des savoirs légitimes sur les menstruations dans le cadre familial : elles sont à même de déterminer le caractère naturel ou pathologique des règles. Alors que le monde médical les perçoit comme des « profanes » [3], elles sont considérées par leur fille comme « semi-expertes », voire « expertes » sur les sujets « près du corps » (Amsellem-Mainguy, 2006 : 56). L’absence des pères de ces récits est à cet égard assez frappante, comme en témoignent les propos d’Anna : « Mon père, c’est un peu tabou les règles, tout ça, donc il m’en parlait pas trop… Même pas du tout. C’était avec ma mère que j’en parlais. » (Anna, 23 ans, étudiante en master de littérature)

11 Jamais les femmes rencontrées ne se sont confiées à leur père au moment de leurs premières menstruations ou douleurs – tout comme ils sont absents des discussions portant sur les menstruations, la contraception ou la sexualité (Mardon, 2011 ; Fonquerne, 2023 ; Clair, 2023). Comme l’a observé Geneviève Cresson, les femmes sont assignées au « travail sanitaire profane » [4] qui, à l’instar du travail domestique, est invisibilisé et dévalorisé (2005).

12 Dès lors, l’inégale répartition du travail sanitaire profane contribue à faire des menstruations des problèmes corporels « de femmes », qui se règlent entre mères et filles et dont les pères peuvent être préservés. Or, la révélation aux mères des douleurs menstruelles a débouché, pour la quasi-totalité des enquêtées, sur une banalisation des symptômes.

La douleur comme signe de l’accession au statut de femme

13 L’extrait d’entretien avec Myriam mobilisé plus tôt montre que, au moment de l’adolescence, les mères participent à reconduire des représentations genrées de la souffrance : celle-ci serait inhérente aux menstruations et, au-delà, au statut de femme. C’est ce que résume Chloé (32 ans, costumière) : « Dans l’inconscient collectif, les règles provoquent des douleurs à toutes, des fois plus pour certaines, moins pour d’autres. » La sociologue britannique Gillian Bendelow a montré que l’on attribue aux femmes des capacités supérieures à gérer la douleur, en raison notamment de leurs expériences des menstruations et de l’accouchement, ce qui peut conduire à penser que leurs douleurs n’ont pas besoin d’être prises au sérieux (1993). Cette normalisation des douleurs est particulièrement poussée dans le cas de l’endométriose : celles qui souffrent de leurs menstruations en déduisent qu’elles font simplement partie des malchanceuses (Ballard et al., 2006).

14 Les entretiens ont cependant mis en lumière deux cas de figure. Dans le premier, correspondant à 13 enquêtées, leurs mères n’ont pas ou peu souffert de règles douloureuses et font de leur vécu personnel des menstruations, plutôt indolores, l’expérience universelle des règles. De ce fait, elles considèrent que leur fille exagère et doit apprendre à contrôler et à réinterpréter la manière dont elle ressent, gère et exprime ses symptômes :

15

C’est con, mais elle se disait que c’était normal d’avoir mal. Surtout que ma mère a pas connu les douleurs pendant ses règles. Du coup elle était un peu en mode « ben tu veux que je fasse quoi, prends un médoc et serre les dents ma fille ». (Olivia, 24 ans, étudiante de master en science politique)

16 Pour sept autres enquêtées, les mères ont pareillement souffert pendant leurs règles. La ressemblance des douleurs menstruelles de Fanny avec celles vécues par sa mère ont ainsi conduit cette dernière à estimer normales les sensations douloureuses de sa fille :

17

Moi, en fait, dès mes premières règles, à 12 ans et demi, j’ai eu des douleurs et des hémorragies. Ma maman avait vécu la même chose et donc elle m’a dit toujours dit « c’est normal ». Et moi, je disais à maman « il faut que j’aille voir le médecin ». Et maman me disait « de toute façon, c’est normal, ça va passer ». Et puis ça ne passait pas quoi. (Fanny, 47 ans, anciennement aide-soignante)

18 Certaines de ces mères se savaient atteintes d’endométriose, mais n’en ont parlé à leur fille qu’après leur diagnostic, tandis que d’autres ont elles-mêmes eu des règles douloureuses ou abondantes ainsi que des douleurs pendant les rapports sexuels, sans jamais que leurs ressentis ne soient considérés comme pathologiques. Les interactions entre mère et fille peuvent alors aboutir à une transmission intergénérationnelle de dispositions à endurer la souffrance. Cécile (44 ans, assistante dans les ressources humaines) raconte ainsi : « Ma grand-mère avait mal pendant ses règles, ma mère avait super mal… Ma grand-mère lui a raconté que c’était normal, ma mère m’a dit que c’était normal… » Cette confrontation régulière à la douleur peut même parfois être présentée par les mères comme une ressource permettant d’accumuler des dispositions genrées à supporter la douleur, qui pourront être actualisées dans la suite de leur trajectoire « de femme » : « Ma mère me disait “mais tu verras c’est les mêmes contractions que pendant un accouchement, ça fait un super entraînement, tu pourras accoucher sans péridurale les doigts dans le nez”. » (Barbara, 26 ans, juriste)

19 Chercher un diagnostic pour les adolescentes peut donc être d’autant plus long que les mères ont elles-mêmes intégré, sur un registre fataliste, la douleur et le silence et que les filles, en observant leur mère, ont intériorisé que la souffrance était le lot commun des femmes : la malchance des règles douloureuses est alors perçue comme un héritage familial (Ballard et al., 2006 ; Millepied, 2024), témoignant d’une « filiation du corps » (Guyard, 2010 : 61).

20 Face à la persistance des plaintes des jeunes filles, les douleurs menstruelles ont également pu faire l’objet d’une lecture psychologique. Avant, ou en parallèle des premières consultations médicales, il ressort des entretiens que certaines mères ont associé les douleurs de leurs filles à du stress, à de l’anxiété ou à un état dépressif, qui seraient propres à l’expérience féminine de l’adolescence. C’est par exemple le cas de Claire, dont la mère liait régulièrement ses douleurs à une dépression, au stress généré par le quotidien scolaire ou à une stratégie mobilisée pour « se rendre intéressante » et ainsi échapper au travail domestique. Ces interprétations psychologiques ne remettent pas en cause la naturalisation des douleurs menstruelles, ou la croyance en une continuité des corps entre les lignées féminines, mais tendent à prolonger ces explications. Claire était en effet pensée comme « naturellement » souffrante et dépressive, comme l’était avant elle sa grand-mère, que Claire considère a posteriori comme ayant elle-même souffert toute sa vie d’une endométriose. Marquées par le spectre de l’hystérie, les douleurs considérées comme « féminines » tendent en effet à faire l’objet d’une interprétation psychologique : le problème est alors toujours lié à la nature des femmes, lesquelles seraient biologiquement destinées à la douleur ou à la folie (Jones, 2015).

21 L’arrivée des menstruations constitue ainsi un signe de l’accession au statut de femme (Mardon, 2011) et les mères apprennent à leur fille que celui-ci s’accompagne de douleurs biologiques qu’il leur faut apprendre à surmonter. Comme l’écrit la chercheuse Marion Coville, au sujet de son propre parcours avec l’endométriose, « être terrassée par des douleurs perçues comme féminines me paraît simplement banal » (2022 : 76).

Apprendre à dissimuler ses douleurs

22 Face à l’injonction à maîtriser leurs douleurs, les femmes rencontrées ont relaté en entretien avoir mis en place un travail de dissimulation des manifestations de leurs règles et, en particulier, de leurs douleurs menstruelles.

23 Si certaines expliquent avoir originellement relié l’arrivée de leurs règles à un sentiment positif marquant leur progression vers l’âge adulte, la majorité les ont associées à un sentiment de honte, puisque le sang menstruel est considéré comme une « source de souillure naturelle que les femmes doivent impérativement dissimuler » (Mardon, 2011 : 34). L’ensemble des femmes rencontrées ont dès lors adopté un travail invisible de dissimulation de leurs règles, que Sophie Laws appelle « l’étiquette menstruelle » (1990). Comme l’avait observé Kate Seear (2009), il ressort de mon enquête que ce travail de dissimulation est d’autant plus poussé chez les femmes atteintes d’endométriose, car les manifestations de leurs règles, abondantes et provoquant des douleurs aiguës, sont plus visibles et donc plus discréditantes :

24

J’avais très très mal au ventre, beaucoup de problèmes digestifs et des règles très irrégulières. Et à chaque fois hémorragiques, il fallait que j’aille me changer maximum toutes les heures et c’était très compliqué au lycée. Donc c’était des nausées, des vomissements, des diarrhées, des chutes de tension, des malaises… (Anna, 22 ans, étudiante en master de littérature)

25 Les femmes rencontrées ont ainsi mobilisé des techniques, à l’adolescence et parfois encore à l’âge adulte, visant à empêcher les taches de sang : utiliser simultanément un tampon et une protection hygiénique et en changer très régulièrement ; s’asseoir ou dormir en plaçant sous elles une serviette de bain pour éponger les débordements ; s’installer parfois plusieurs heures aux toilettes et laisser s’écouler le sang. Afin de dissimuler leurs douleurs, les malaises ou vomissements qu’elles peuvent provoquer ou encore les traces de fatigue qu’elles laissent sur le visage, elles ont également appris à s’exclure des interactions sociales pendant les moments de « crise », ou encore à travailler leur apparence physique :

26

J’avais 36 protections dans mon sac […] Je me plaignais jamais, je préférais serrer les dents, aller me planquer dans un coin, pleurer, m’essuyer et repartir […] Et je vais tout cacher avec de l’anticerne, je vais mettre ce qu’il faut pour pas que ça se voie, les nuits où je dors pas du tout, où y a peut-être une demi-heure où j’arrive à fermer les yeux… Ben voilà, je cache. Et puis je me laisse pas aller, je m’habille, je me maquille donc forcément… Ça peut aussi ne pas aider à voir le mal. (Claire, 32 ans, anciennement aide-soignante)

27 Surtout, la plupart des femmes expliquent avoir rapidement appris, souvent par mimétisme, à utiliser des médicaments pour atténuer leurs douleurs :

28

Ma mère me racontait qu’elle, tous les mois quand elle avait ses règles, elle était incapable d’aller à l’école et donc elle restait couchée au moins une journée tous les mois à prendre des cachets pour se détendre. Elle me donnait le nom de ses cachets et elle me disait « bon on ira en acheter en prévision ». (Myriam, 45 ans, responsable à mi-temps des relations publiques au sein d’une entreprise)

29 Les propos de Myriam montrent que le travail de dissimulation est principalement inculqué par les mères, omniprésentes dans les propos des enquêtées, ce qui participe de la socialisation familiale à la douleur. Cependant, des amies ou d’autres femmes de la famille peuvent aussi proposer des techniques et « accompagner » dans le travail de dissimulation :

30

Au mariage de mon cousin elles [sa grand-mère et sa tante] ont dû courir à la pharmacie m’acheter des anti-inflammatoires… Donc elles étaient au courant (…) Si j’avais mal quand on était dans les grosses réunions de famille, je me mettais à part et c’est les femmes qui s’occupaient de moi. Des petits trucs comme ça, en mode « on va quand même pas trop déranger ces messieurs avec elle qui pleure là ». (Olivia, 23 ans, étudiante en master de science politique)

31 La dissimulation est donc un travail collectif d’encadrement des corps, réalisé par des femmes de la famille ou des paires qui jouent tour à tour le rôle « d’entrepreneuses de morale » qui labellisent ce qui est normal ou pas, ainsi que « d’initiatrices » et « d’accompagnatrices » dans la mise en place de techniques corporelles (Darmon, 2008). En d’autres termes, le travail de dissimulation de la douleur est appris parce que transmis et partagé : les membres d’un même groupe social (les femmes, et plus souvent les mères) transmettent aux nouvelles entrantes (les filles récemment menstruées) différentes techniques pour souffrir en silence.

32 Dès lors, les douleurs menstruelles des femmes enquêtées ont rarement donné lieu à des formes de sollicitude de la part de leur entourage familial, qui tendait à les considérer comme étant « chochottes » ou « flemmardes », ou à renvoyer leurs douleurs au domaine psychologique. Si des marques de tolérance, par exemple vis-à-vis de l’absentéisme scolaire, ont pu être témoignées pour celles dont les douleurs étaient particulièrement aiguës, elles sont minoritaires. Dans la plupart des cas, les douleurs menstruelles n’occupaient pas ou peu de place dans le quotidien familial : passé les premières règles, les femmes rencontrées ont relaté avoir rarement évoqué leurs douleurs dans la sphère familiale. Certaines n’ont même jamais eu de discussions à ce sujet en son sein, quand bien même leurs douleurs, comme parfois celles de leur(s) sœur(s) ou mère, pouvaient être rendues visibles par des malaises ou des vomissements – ce qui montre combien elles avaient intériorisé la nécessité de taire leurs douleurs, y compris dans le cadre familial.

De la banalisation des symptômes à la psychologisation des douleurs

33 Bien que les mères aient appris à leur(s) fille(s) qu’il était normal de souffrir, 14 des 20 enquêtées ont tout de même mentionné leurs symptômes à un·e médecin généraliste ou gynécologue durant leur adolescence, ou sont allées consulter spécifiquement à ce sujet – généralement accompagnées par leur mère [5], comme dans le cas de Safia :

34

Comme beaucoup j’ai été trimballée, j’ai vu beaucoup de gynécos, de médecins, qui m’ont tous dit pareil, que fallait pas m’affoler, que c’était normal, que bon je devenais une femme, il s’agissait de souffrir et de se taire. C’est pas faute d’avoir consulté et de m’être affolée. (Safia, 33 ans, chargée de mise en rayon en supermarché)

35 Ces consultations réalisées durant l’adolescence auprès de médecins se sont soldées pour la quasi-totalité des enquêtées par une nouvelle normalisation des douleurs, assimilées, par elleux aussi, à une entrée conforme dans la puberté féminine. En plus de cette naturalisation des douleurs, certain·es médecins ont parfois associé leurs souffrances à des causes psychologiques, comme ce fut le cas pour Claire :

36

Moi, je me dis, si on m’avait écoutée avant, j’en serais pas là aujourd’hui [Et ça, qu’on t’ait pas écoutée plus tôt, est-ce que t’en avais voulu par exemple à tes parents de pas…?] Non… [C’était plus aux médecins, du coup, que t’en as voulu ?] Ouais, quand en consultation le médecin disait à mes parents : « Ça se passe bien pour votre fille, elle est pas dépressive ? » On m’a toujours prise pour une dépressive… (Claire, 32 ans, anciennement aide-soignante)

37 Il est difficile de déterminer, à partir des souvenirs recueillis, quelle instance socialisatrice a psychologisé les douleurs en premier lieu : est-ce que l’instance médicale a confirmé et prolongé des modes de catégorisation familiales des douleurs, ou bien la psychologisation des douleurs par les professionnel·les de santé a-t-elle été remobilisée dans la sphère familiale ? Cet article n’entend pas trancher sur ce point, mais l’on peut a minima supposer que ces deux instances socialisatrices ont nourri des conceptions proches des douleurs féminines, qui ont contribué à renforcer les interprétations psychologiques de celles-ci.

38 Les médecins ne se sont par ailleurs pas contenté·es de banaliser ou de psychologiser les douleurs : iels ont également souvent prescrit des médicaments. Mélanie s’est ainsi vu prescrire du Spasfon [6] en quantité importante : « Ma mère m’a amenée voir le médecin, mais il me filait que du Spasfon… Donc je passais ma vie à manger du Spasfon. J’ai encore je sais pas combien de boîtes dans ma pharmacie, mais ça sert à rien » (Mélanie, 31 ans, graphiste). Le médecin que Chloé a consulté à l’adolescence lui a quant à lui prescrit de l’Antadys [7] et des antalgiques puissants pour atténuer ses douleurs :

39

J’avais de bons médicaments qui m’aidaient bien. Mais qui me mettaient dans un état presque droguée quoi. Donc je les prenais, mais des fois ils ne faisaient plus effet parce que j’en prenais trop. Donc des fois j’arrêtais, donc je souffrais, et ensuite je pouvais les réintégrer. C’était tout un truc pour gérer ma douleur. (Chloé, 32 ans, costumière)

40 Comme mentionné plus tôt, les médicaments prescrits par les médecins constituent l’un des principaux outils que les enquêtées ont utilisés à l’adolescence dans leur travail de dissimulation. Beaucoup d’entre elles ont développé de véritables routines ou habitudes autour d’eux à l’adolescence, sur le mode du tâtonnement et des expérimentations, au point de développer pour certaines des formes d’addiction, comme en témoigne Chloé. De plus, parmi les 14 enquêtées qui ont consulté à l’adolescence, toutes ont rapporté avoir commencé à prendre la pilule contraceptive sur proposition de leur médecin, après avoir évoqué leurs douleurs et règles abondantes. À l’exception d’une enquêtée, les premiers contacts à l’adolescence avec le corps médical n’ont donc abouti à aucune recherche de diagnostic : comme les mères, les médecins ont renforcé le présupposé selon lequel l’apprentissage de la féminité se fait dans la souffrance.

41 En prescrivant aux adolescentes les moyens de mettre en place le travail de dissimulation, les médecins reconnaissent donc leur expérience subjective d’une douleur (néanmoins minimisée), tout en renforçant la croyance dans le caractère normal de cette même expérience. Comme les mères, les médecins constituent en cela des entrepreneur·euses de morale, ainsi que des initiateur·ices au travail de dissimulation. Ce qui fait donc la force de cette incorporation de la douleur est la congruence des deux instances socialisatrices, tant sur le contenu des normes que sur les techniques transmises pour endurer les douleurs.

42 Ces deux instances peuvent néanmoins parfois se montrer discordantes. Face à l’intense consommation d’anti-inflammatoires de leur fille, des mères ont parfois cherché à limiter ou interdire leur accès aux médicaments. Certaines adolescentes m’ont raconté avoir alors mis en place des pratiques de contournement de l’autorité parentale :

43

Le médecin m’avait prescrit des anti-inflammatoires… Et qu’est-ce que j’en ai pris… Ma petite sœur aussi en prenait, sauf qu’elle ça a fini par lui faire un ulcère… Et du coup à l’époque ma mère a eu peur et elle nous a interdit d’en prendre. Mais en fait, c’est le seul truc qui me soulageait et je me souviens en avoir pris en cachette. J’allais voir mon médecin sans ma mère, je lui demandais des anti-inflammatoires et je faisais mes stocks. (Fanny, 47 ans, anciennement aide-soignante)

44 Celles qui ont consulté durant leur adolescence pour des douleurs ou des règles abondantes ont ainsi fait usage de la pilule et de divers médicaments, parfois en cachette, ce qui leur a permis de maintenir un niveau de souffrance tenable pendant plusieurs années. Cependant, elles font le récit d’un scénario assez similaire : à l’âge adulte, durant les études supérieures, au début de l’entrée dans le monde professionnel, après des grossesses, ou encore lors d’un changement de contraception, les douleurs sont « revenues » ou ont augmenté, jusqu’à devenir insupportables. Elles relatent avoir recommencé à consulter à ce sujet, ce qui a généralement abouti à une nouvelle normalisation de leurs symptômes. Si, dès l’adolescence, les médecins ont pu associer les douleurs menstruelles à du stress, à de l’anxiété ou à une dépression, l’interprétation psychologique de leurs souffrances apparaît souvent de façon plus prégnante encore à l’âge adulte :

45

Donc j’avais trouvé une gynéco près de chez moi à Paris, je suis allée la voir et elle m’a dit « vu votre âge, 24 ans, pour moi c’est un désir de grossesse refoulé, du coup dès que vous avez vos règles, psychologiquement il doit y avoir un grand chagrin, une grande frustration ». (Alix, 44 ans, graphiste)

46 Face au constat que les femmes enquêtées continuent de se plaindre de douleurs menstruelles jugées « normales » à l’âge adulte, les médecins semblent donc investir de façon croissante le registre disqualifiant des troubles psychologiques. Dès lors, comme Alix, beaucoup des femmes que j’ai rencontrées m’ont rapporté s’être elles-mêmes crues folles avant le diagnostic.

47 Cette socialisation à la douleur dans l’instance médicale, qu’elle passe par la banalisation ou la psychologisation des douleurs, contribue donc à façonner l’endurance physique des jeunes filles.

Le cabinet gynécologique, lieu de production de douleurs et de violences gynécologiques

48 L’errance diagnostique de Mélanie, âgée de 31 ans et graphiste, est particulièrement éclairante pour rendre compte du continuum de violences qui s’exercent dans l’institution médicale et qui participent à l’incorporation de dispositions à endurer la douleur.

49 Mélanie retrace le début de ses symptômes de l’endométriose à ses premières règles lorsqu’elle avait 11 ans, qui ont immédiatement été caractérisées par de très fortes douleurs et pertes hémorragiques. Tout en considérant alors les règles douloureuses de sa fille comme normales, la mère de Mélanie l’emmène consulter. Son médecin généraliste associe néanmoins ses douleurs à son entrée dans la puberté, et lui prescrit du Spasfon. Trois ans plus tard, parce que les douleurs de Mélanie persistent, le médecin la place sous pilule contraceptive, sans chercher de diagnostic. Cependant, au cours des études supérieures, elle décide d’arrêter la prise d’hormones et opte pour un stérilet en cuivre. Elle raconte en entretien les violences gynécologiques dont elle a été victime pendant la pose du stérilet :

50

Le gynécologue qui me l’a mis a forcé comme un bœuf, je me suis à moitié évanouie sur sa table… Il m’a dit « c’est normal que ça fasse mal ». Il ne m’a même pas écoutée quand j’ai dit que j’avais trop mal, il a continué, il a fait son truc, il m’a laissée repartir alors que j’étais tremblante, que je savais plus où j’étais.

51 Immédiatement après, ses douleurs de règles reviennent, elle en parle à son médecin traitant, qui ne la croit pas, estimant que ces douleurs sont « dans [sa] tête ». Elle repasse sous pilule continue, mais en change régulièrement car elles lui provoquent des « crises horribles ». Elle multiplie les rendez-vous médicaux pendant lesquels ses douleurs sont associées au stress. Elle décide finalement de poser à nouveau un stérilet cette fois-ci hormonal, mais la sage-femme n’y parvient pas et trouve ses douleurs anormales. Elle soupçonne une endométriose et l’envoie consulter une gynécologue spécialisée : après avoir enchaîné les rendez-vous médicaux et les examens, Mélanie est finalement diagnostiquée, cinq ans après avoir commencé à consulter activement pour ses crises à l’âge adulte et seize ans après le début de ses premières douleurs. Ce parcours – majoritaire parmi les femmes enquêtées – correspond à ce qu’Anne-Charlotte Millepied appelle des « parcours erratiques », marqués par des opérations répétées de normalisation des symptômes par les professionnel·les de santé et au cours desquelles les femmes font face à la négligence et aux violences médicales (2024).

52 En écho au récit de Mélanie, la moitié des enquêtées relatent les actes douloureux, voire les violences gynécologiques dont elles ont fait l’expérience – en amont comme en aval du diagnostic –, qui incarnent de façon paroxysmique la socialisation corporelle à la douleur dans la sphère médicale. Les propos des femmes sont alors le reflet de beaucoup de témoignages publiés en ligne par des personnes atteintes d’endométriose et victimes de violences gynécologiques depuis « l’affaire Daraï » [8] :

53

Il m’a réauscultée j’ai encore souffert, j’ai encore hurlé (Safia, 33 ans, chargée de mise en rayon en supermarché)

54

J’ai eu plusieurs examens, autant douloureux que humiliants pour une femme… On vous ausculte un peu dans tous les sens, on n’y va pas de main morte (…) Les examens ça a vraiment été un traumatisme avec certains médecins qui sont pas forcément doux…. Yavait pas d’humanité chez certains médecins, pas d’empathie (…) J’ai été des mois sans vouloir même une caresse de mon conjoint, cet endroit était juste un endroit de torture. (Claire, 32 ans, anciennement aide-soignante)

55 Les entretiens menés dans le cadre de cette recherche témoignent ainsi de la contribution spécifique des consultations gynécologiques à la socialisation corporelle des femmes. Si les mécanismes d’incorporation de la douleur présentés plus tôt reposent sur l’imitation des techniques corporelles entre lignées féminines, ainsi que sur la normalisation des expériences douloureuses dans les instances familiales et médicales, ces violences gynécologiques participent à l’incorporation de la douleur par l’administration directe de celle-ci. Un résultat congruent avec les travaux d’Aurore Koechlin (2021), qui montrent que le cabinet gynécologique constitue un lieu de socialisation à la douleur, que l’on soit ou non atteinte d’endométriose, à travers la réalisation d’actes douloureux, comme les touchers vaginaux, les poses de stérilet ou les mammographies. Mon enquête confirme que les patientes diagnostiquées d’une endométriose sont particulièrement exposées à ces actes douloureux, d’une part, parce que les examens généralement réalisés afin de poser un diagnostic sont plus fréquents et envahissants [9] ; d’autre part, leurs symptômes pourtant chroniques étant délégitimés, elles sont sujettes à une trajectoire thérapeutique lourde, marquée par des consultations auprès de beaucoup de professionnel·les de santé différent·es.

56 Ainsi, cette enquête montre que les médecins ne se contentent pas de poursuivre et de légitimer ce qui est appris dans le cadre familial : par les actes douloureux et les violences administrées dans l’instance médicale, iels participent à la construction de corps silenciés [10].

Les corps que la domination médicale produit

57 Les femmes enquêtées ont d’abord eu confiance dans les savoirs médicaux durant leur adolescence et au début de leur recherche de diagnostic. Cependant, face aux délégitimations, actes douloureux et violences, la suite de leur parcours médical a souvent été marquée par une opposition aux professionnel·les de santé.

58 Or, quand bien même certaines enquêtées peuvent témoigner d’une distance ou d’une opposition aux médecins, la division des rôles entre profanes et expert·es a fait d’elles des objets de savoir placés en situation de dépendance vis-à-vis des savoirs médicaux :

59

Je me suis quand même sentie très très seule dans mon parcours. Et en lutte un peu contre les médecins qui… À part le dernier, qui m’ont jamais prise en considération et j’avais l’impression d’être un numéro… T’es un corps à soigner. (Cécile, 44 ans, assistante dans les ressources humaines)

60 Les récits des femmes enquêtées traduisent souvent leur sensation d’avoir disparu des interactions avec les professionnel·les de santé, qui prennent peu en considération leurs expériences ou ne les impliquent pas lors des examens médicaux. C’est ce qu’on retrouve dans le récit de Marion Coville au sujet de son propre parcours diagnostic : « Lors de l’IRM, j’ai suivi une procédure qui m’était dictée sans m’être expliquée et sans que je puisse indiquer les raisons de ma présence : je suis un corps silencieux livré avec ordonnance. » (2022 : 82)

61 Les femmes enquêtées relatent de même avoir été longtemps des « corps silencieux », ou plutôt des « corps silenciés » face aux délégitimations et aux violences subies : c’est-à-dire des corps réduits au silence par les rapports de pouvoir qui encadrent les interactions entre médecins et patient·es et qui rendent possibles les violences évoquées plus tôt. La socialisation à la douleur dans l’instance médicale peut aboutir à une sensation de dépossession de leur corps :

62

Y a des examens que j’ai très mal vécus, où je finissais en larmes et où les soignants n’étaient pas forcément très doux ou très respectueux du consentement. Et… J’ai vécu quand même à plusieurs reprises des trucs qu’on pourrait presque qualifier d’agressions je pense (silence). La maladie a changé mon rapport à mon corps parce que mon corps est devenu une boule de douleur. Je pense que ça a changé mon rapport à mon corps, comme s’il m’appartenait plus vraiment. C’est devenu un objet médical qu’il faut traiter pour qu’il soit un tant soit peu fonctionnel. (Olivia, 24 ans, étudiante en master de science politique)

63 Par les propos d’Olivia, on comprend que devenir un corps silencié, c’est faire l’expérience de la domination médicale. La socialisation à la douleur fabrique en cela des corps marqués par la souffrance et au-delà, participe à l’incorporation de hiérarchies sociales. Autrement dit, par ces expériences corporelles, marquées par les violences multiples, les femmes atteintes d’endométriose apprennent à occuper une place dominée, en tant que patientes et en tant que femmes [11].