1L’hospitalisation à domicile (had) est un établissement de santé qui a pour mission d’assurer des soins de niveau hospitalier au domicile des enfants. L’had de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (ap-hp) couvre un territoire étendu sur six départements (75, 92, 93, 94 et une partie du 95 et du 78). Les équipes pédiatriques prennent en soins des enfants présentant des pathologies graves aiguës ou chroniques, évolutives et/ou instables nécessitant des soins parfois complexes. Chaque situation est singulière, accompagnée en équipe pluriprofessionnelle pour proposer et adapter le projet de manière personnalisée et cohérente, en tenant compte des dimensions somatique, psychologique et sociale de la maladie. L’ensemble de l’équipe est formé aux spécificités liées aux différentes pathologies rencontrées ainsi qu’à celles du domicile. Une attention toute particulière est portée au respect de la dynamique familiale rencontrée sur le territoire de l’intime, territoire qui devra se réaménager en tenant compte des contraintes inhérentes à notre établissement de santé. L’enfant malade n’est plus l’« hôte de l’hôpital », mais le soignant « hôte de la maison de l’enfant malade ». Le retour au domicile est avant tout pensé comme lieu de vie et éventuellement de décès. La durée des prises en charge peut être très variable, allant de quelques jours à plusieurs années.

L’hospitalisation à domicile pédiatrique

2Le retour au domicile correspond à la possibilité de réunir la famille souvent épuisée par les hospitalisations et l’organisation qu’elles impliquent avec, bien souvent, des séparations fratrie/parents ou au sein même du couple pour assurer la présence auprès de l’enfant malade. Le domicile soutient une dynamique familiale, au sein du foyer, dans un univers familier. L’hospitalisation à domicile permet de maintenir le sentiment de sécurité lié au foyer, sa dimension familière malgré les bouleversements profonds à la fois psychiques (en soi) et matériels (chez soi) qu’entraîne la maladie grave. La famille vit un temps de crise et de réaménagements psychiques profonds qui trouvent, au sein du domicile, le terrain de leur expression matérielle et physique : le matériel médical nécessaire occupera une place plus ou moins importante ; parfois certaines fratries seront amenées à changer de chambre pour respecter les conditions d’hygiène, l’enfant malade dormira à nouveau dans la chambre parentale, parfois même dans le lit parental, etc. C’est la fonction résiliente de la famille qui est mobilisée au domicile. Cette fonction résiliente est néanmoins entravée car le traumatisme psychique que représente l’annonce de la maladie grave chez l’enfant atteint bien souvent l’ensemble de la famille : « ainsi la famille est à la fois le mieux à même de constituer un environnement propice au développement de la résilience, et le plus susceptible d’être gagnée par le traumatisme et/ou ses conséquences » (Delage, 2004). C’est en réponse à ce double positionnement familial, à la fois fragilisé et résilient, que les soignants au domicile alternent entre autonomiser les parents au sein de leur foyer, valoriser leurs compétences et prendre soin des différents membres de la famille ; les relayer parfois. Il s’agit selon Delage (2004) « d’une offre à la résilience, c’est-à-dire d’une offre de moyens visant à favoriser les capacités des personnes et des ensembles familiaux à continuer leur vie le mieux possible ». La présence des soignants à domicile, le matériel médical qui la symbolise en leur absence, la coordination avec les différents acteurs hospitaliers et les libéraux, font partie de ces moyens mis à disposition de la famille pour assurer une continuité dans la prise en charge, au service de la meilleure qualité de vie possible. Le domicile devient donc lieu de réaménagements, mais aussi de rencontre avec l’inconnu : « À domicile, sur cette sorte de lieu-frontière [...] la subjectivité des deux acteurs se trouve sollicitée : celle de l’habitant obligé de se dévoiler devant un étranger, celle de l’intervenant confronté à l’intime d’un inconnu » (Djaoui, 2011, p. 11). C’est alors la manière dont tous les acteurs, parents, fratries, enfant malade et soignants vont partager cet intime que va dépendre la qualité de la prise en charge.

3L’hospitalisation à domicile représente un dispositif de soins nécessitant une implication importante de la famille en s’appuyant sur ses compétences. La situation clinique de Lauryne et sa famille décrite ci-dessous illustre certaines facettes de cet investissement indispensable et les différents facteurs qui entrent en compte dans la faisabilité d’un tel projet : la dimension matérielle, la disponibilité des parents sur un plan tant organisationnel que psychique, les compétences familiales et celles des professionnels au service d’un projet commun dont les ajustements seront nombreux et réguliers, en particulier lorsqu’il s’agit d’une prise en charge palliative.

Illustration clinique

4Lauryne est la deuxième enfant d’une fratrie de deux. Elle est hospitalisée à 2 mois de vie en pédiatrie générale pour bronchiolite. Les parents sont inquiets car Lauryne est plus hypotonique que sa sœur au même âge. L’évolution de Lauryne est défavorable avec une aggravation de la détresse respiratoire et un passage en réanimation. Le diagnostic d’amyotrophie spinale de type i [1] est posé et les parents sont informés du pronostic péjoratif pour leur fille avec une évolution fatale à court terme. Lors de ces hospitalisations, les parents de Lauryne sont formés à de nombreux gestes techniques : aspiration nasale, surveillance de la sonde naso-gastrique, administration des repas par cette même sonde grâce à la pompe de nutrition, administration des traitements, etc. Autant de gestes qui amènent les parents à adapter leur fonction parentale, en y intégrant une vigilance à certains signes respiratoires, douloureux ou d’inconfort auxquels il s’agira de répondre par des soins complexes et difficiles pour les soulager.

5Les parents de Lauryne ont souhaité un retour à domicile pour leur fille malgré leurs inquiétudes quant à la réalisation de ces gestes à la maison. L’ensemble de la famille ne s’était plus réuni au sein du foyer familial depuis l’hospitalisation de Lauryne. Le cocon familial pouvait enfin se reformer. Des discussions entre les parents, le médecin neurologue référent de Lauryne et l’équipe de l’had ont permis d’évaluer le rapport bénéfice/risque du retour à domicile dans une dynamique de projet. Les parents s’inquiétaient au sujet de leur capacité à protéger leur fille aînée exposée elle aussi, dans son domicile, à ces gestes, à la souffrance de ses parents et à celle de sa petite sœur. Pour l’équipe de l’had, il est nécessaire d’identifier ces appréhensions et de soutenir, en réponse, la compétence parentale à prendre soin de son enfant malade, de ses autres enfants, de son (sa) conjoint(e). La subtilité réside dans un fragile équilibre à construire entre renforcer la compétence des familles tout en leur apportant du soutien. Aider à aider, aider à soigner, aider à prendre soin mais aussi proposer un relais quand les limites sont atteintes. Relais pour certains gestes, relais pour des temps de répit, relais hospitalier également : il est convenu qu’un retour dans le service hospitalier est possible à n’importe quel moment si l’état de Lauryne venait à s’aggraver.

6Le projet du retour au domicile s’organise bien en amont de l’entrée effective au domicile. Un dialogue entre équipes, avec les parents, soutient une dynamique de partenariat et d’ajustements au service d’un projet le plus personnalisé possible. Avant son retour au domicile, le logement est préparé. Les nombreux matériels nécessaires sont livrés par les prestataires. L’équipe had coordonne les différents acteurs hospitaliers et libéraux. L’aménagement du projet « domicile » soutien les aménagements psychiques de la famille dans une dynamique progressive d’appropriation et d’anticipation.

7Quand Lauryne rentre chez elle en ambulance accompagnée de sa mère, elle est alors âgée de 6 mois et demi. Elle n’a plus d’autonomie alimentaire et doit être nourrie à l’aide d’une sonde naso-gastrique reliée à une « pompe » qui lui délivre son lait à un faible débit pour une meilleure tolérance respiratoire. Elle reçoit de l’oxygène au niveau de ses narines à l’aide d’une petite tubulure appelée « lunettes nasales ». Elle nécessite des séances de kinésithérapie respiratoire et des aspirations des sécrétions doivent être régulièrement réalisées. Les parents ont été formés par le prestataire spécialisé et par nos équipes soignantes afin de devenir autonomes dans tous les soins à apporter à leur fille. Cette autonomisation se fait au rythme des parents qui acquièrent progressivement un sentiment d’assurance et de compétence dans la réalisation de ces gestes. Pour éviter un transport d’appareil entre l’étage et le rez-de-chaussée de leur maison, nous avons convenu de livrer le matériel en double pour leur permettre une plus grande réactivité lors des soins parfois urgents. Cette démarche est exceptionnelle dans nos pratiques car nous craignons, en règle générale, l’hypermédicalisation du domicile. C’est au cours des différents échanges avec la famille que nous avons identifié que ce matériel doublé était une condition essentielle au maintien de Lauryne auprès de sa famille, au sein de son foyer : il sécurisait les parents et apaisait leur stress lié à certaines anticipations anxieuses.

8Les puéricultrices sont d’abord intervenues quotidiennement, puis tous les deux jours puis, à la demande des parents, la fréquence des visites a diminué à deux fois par semaine. Les visites duraient le plus souvent deux heures. Les parents évoluaient entre leur envie de réduire toujours davantage le nombre de visites et un besoin de réassurance régulier. La permanence téléphonique de l’had, assurée de jour comme de nuit représente pour les familles un point d’appui essentiel pour une autonomisation « sécurisée », à distance, soutenant ainsi leurs différentes tentatives de faire « par eux-mêmes ». L’had encourage et soutient cette autonomisation des parents en tant que dimension centrale du projet de soin à domicile : les soignants de l’had ne sont pas présents en permanence ; la prise en soins du nouveau-né ou nourrisson malade est donc portée avant tout par les parents et plus largement par l’entourage familial.

9L’had permet à l’ensemble de la famille de rester réunie malgré l’épreuve que représente la maladie. Elle permet à chacun des membres de rester ancré dans son univers familier, intime, sécurisant. Néanmoins, ce projet nécessite un fort engagement de la part des parents qui deviennent alors soignants de leur enfant et partenaires des professionnels, tout en continuant de s’occuper de la maison, parfois de travailler. Une attention toute particulière est portée sur un éventuel épuisement des parents, mais aussi de l’entourage pour éviter des répercussions aux dépens de la qualité de la relation avec l’enfant malade. Quand cela est possible, une (des) solution(s) de répit sont proposées. Les puéricultrices ont présenté et mis à disposition les autres membres de l’équipe : diététicien, psychologue, assistante sociale. Chacun d’entre eux a rencontré la famille. Les rencontres peuvent se faire à la demande directe de la famille, mais bien souvent ce sont les puéricultrices qui évaluent les besoins de la famille et proposent les soutiens possibles en réponse. La psychologue a réalisé une visite quelques jours avant le décès de Lauryne. La demande initiale était celle d’un soutien pour la grande sœur de Lauryne décrite comme plus agitée, plus colérique « qu’avant ». Les parents souhaitaient anticiper la souffrance que leur fille vivrait au décès de sa sœur, et le soutien qu’ils pourraient alors lui apporter. Questionnement en écho à leur propre souffrance. Les parents étaient alors épuisés, dormaient peu, étaient dans une vigilance permanente liée à la crainte que Lauryne meure à tout instant. Ils souffraient de ne plus pouvoir se projeter dans l’avenir ; les jouets avec lesquels Lauryne ne pourrait plus jouer ont été rangés, tel un acte de protection et de renoncement, source d’une grande souffrance psychique. Les soins de Lauryne étaient prodigués avec beaucoup de douceur, Lauryne était très choyée, caressée, et passera une grande partie de l’entretien dans les bras de ses parents. Une orientation est proposée pour un suivi psychologique de proximité pour la sœur de Lauryne. Les parents avaient d’abord refusé une visite à domicile de l’assistante sociale. Ce « premier refus » a été respecté en tant que limite nommée par la famille. En effet, les soins médicaux, les hospitalisations, les examens, etc., l’ensemble de l’accompagnement médical et paramédical est rythmé par les besoins de l’enfant, ses phases d’amélioration et d’aggravation. L’accompagnement social, et plus largement psychosocial, répond à une temporalité tout à fait différente, définie par les parents. La confiance envers l’équipe de l’had s’instaure notamment à travers le respect de cette temporalité.

10Après plusieurs semaines, et à partir d’une demande spécifique, les parents ont finalement exprimé des difficultés en lien avec leur situation administrative mais aussi en lien avec l’accompagnement de la fin de vie. L’assistante sociale a alors eu un rôle d’écoute, d’information, de conseils et d’orientation. Le diététicien a également été sollicité par téléphone pour évaluer les stocks de matériel liés à l’alimentation et à l’évaluation des apports nutritionnels de Lauryne. L’ensemble de l’équipe had échangeait sur cette situation lors des staffs pluridisciplinaires pour permettre d’adapter le projet médical à la situation de Lauryne. À la demande des parents, des consultations avec le neuropédiatre référent ont été organisées lorsqu’ils souhaitaient des réponses médicales à leurs interrogations. Le lien de confiance établi entre le médecin référent hospitalier et l’équipe had a permis des échanges pour une compréhension partagée et un projet cohérent. Au cours de la prise en soins, et en concertation avec le médecin hospitalier, le pédiatre de l’had a fait plusieurs visites conjointes avec une puéricultrice pour échanger avec les parents sur l’adaptation du projet de soins raisonnables, du contact avec le samu et des thérapeutiques possibles en cas d’aggravation médicale, et la fiche de transmission du projet de soins raisonnable a été faite avec les parents puis transmise au samu.

11Au cours de la prise en soins, la relation de confiance s’est tissée progressivement entre les parents et l’équipe de l’had autour d’une alliance thérapeutique : les soignants ont pris le temps d’expliquer les actes et les décisions médicales, les difficultés, les écueils de la prise en charge et les différentes possibilités. Ils ont su rester parfois « silencieux », juste présents et disponibles. L’objectif est de faire converger les différentes logiques vers un apaisement maximal des symptômes afin de permettre la meilleure vie relationnelle possible. Lorsque l’état médical de Lauryne s’est dégradé, nous avons accompagné ses parents dans la mise en place des prescriptions anticipées. Le lien de confiance préalablement tissé lors des vad en binôme pédiatre had et puéricultrice a facilité cet accompagnement. Petit à petit, les parents ont exprimé leur changement de souhait de lieu de décès. Ils ne voulaient plus aller en consultations hospitalières et ont choisi de rester dans leur foyer. Le lien étroit entre les différents professionnels et le médecin référent a été maintenu au service de ce projet. Trois puéricultrices se relayaient au domicile pour permettre à tous de continuer de tisser les fils de ce cocon. La famille réunie vivait des moments intenses et les partageait avec l’équipe had. Nous retiendrons parmi ces moments celui qui est décrit comme magique par les parents : Lauryne et sa grande sœur partageant le même bain. Lauryne est décédée le lendemain de ce moment privilégié dans sa maison, avec ses parents auprès d’elle. Une dernière visite à domicile a été organisée une quinzaine de jours après le décès avec les trois puéricultrices référentes. Cet au revoir nécessaire, émouvant pour chacun, « referme la porte » permet de clôturer une histoire pour en investir d’autres. L’had a pu accompagner les parents du début de la prise en charge jusqu’au décès de leur enfant. L’assistante sociale s’est rendue disponible par la suite, pour soutenir les parents dans les démarches administratives. La particularité du suivi social étant qu’il peut aller au-delà du décès de l’enfant.

Conclusion

12Dans le bouleversement des repères auquel les parents sont confrontés, dans le séisme qu’ils vivent en assistant à la maladie et à la fin de vie de leur enfant ou leur nourrisson, l’équipe d’had remplit de nombreuses missions : au service d’un projet familial, elle valorise les compétences parentales, tout en permettant d’identifier les limites, les appréhensions de chacun des membres.

13Le domicile confronte les professionnels aux règles de l’hospitalité. L’asymétrie des relations habituellement observée entre malade et professionnel est réduite. Chaque professionnel doit travailler une position d’écoute, de bienveillance et d’humilité, en apportant son expertise professionnelle tout en valorisant la compétence des parents auprès de leur enfant. À la fois relais et partenaires, les soignants travaillent chaque jour leur juste proximité avec les familles : entrer dans le domicile, répondre aux questions, délicates parfois, soigner l’enfant, accepter un verre d’eau, parfois même un morceau du gâteau d’anniversaire, mais aussi respecter les silences, les mises à distances, pour maintenir la confiance construite avec la famille, s’assurant que la porte reste ouverte tout au long du projet. Les soignants incarnent cette main tendue vers l’Autre qui, sous le coup du traumatisme psychique, se tourne vers sa « sécurité intérieure », même fragilisée ; il s’agit de soutenir cette démarche.

14Le projet d’un retour à domicile en had pédiatrique mobilise de nombreuses ressources, celles des professionnels de l’had, mais aussi des centres de références, de proximité, des professionnels libéraux, etc. La coordination de la prise en charge, sa cohérence au service d’un projet commun et partagé sont indispensables pour permettre aux différents membres de la famille de s’approprier à nouveau leur « chez soi », dans une dynamique d’autonomisation progressive, c’est-à-dire une capacité à faire par soi-même grâce à l’autre, nous rappelant ainsi que « toute vie humaine autonome est un tissu de dépendances incroyables » (Morin, 1981). Être accueillis dans le foyer et accompagner, jour après jour, visite après visite, dans l’espace intime, une famille qui vit l’épreuve certainement la plus douloureuse de sa vie, nécessite des ajustements permanents dont le seul objectif est de continuer à avancer ensemble et permettre à l’enfant malade de vivre ce qu’il lui reste à vivre auprès des siens, chez soi, entouré de ses repères affectifs et matériels.

15L’had pédiatrique permet le retour à domicile d’enfant avec bien d’autres problématiques de santé (néonatologie, problèmes infectieux, post-chirurgie, hémato-oncologie …). Cette organisation s’inscrit dans une offre de soin large allant de l’hospitalisation conventionnelle à des soins par les libéraux. L’had ne doit être ni systématique ni obligatoire et tiendra compte du souhait et de la capacité (organisationnel, émotionnel et psychique) des parents à gérer leur enfant malade à la maison.