1Le texte légal qui définit « les conditions techniques d’autorisation des établissements et des services prenant en charge des enfants ou des adolescents présentant des déficiences intellectuelles ou inadaptées » (annexe XXIV ) stipule la nécessité d’une aide aux parents d’enfant porteur d’un handicap. Ces parents auraient besoin d’être accompagnés, non pas parce qu’ils ont un profil psychologique particulier, mais parce que le contexte du handicap engendre une souffrance narcissique et affecte la relation à l’autre.

2Quel soutien particulier apporte un groupe de parole aux parents d’enfant handicapé ?

Quand on a un enfant « pas comme les autres »

3Mettre au monde un enfant porteur d’un handicap remet en question l’idée qu’on se fait de la fonction parentale, voire de l’identité parentale. En effet, l’enfant a une fonction narcissisante pour ses parents. Dans la plupart des cas, la naissance d’un enfant renvoie aux parents une image valorisante. Selon S. Freud [1], le narcissisme serait un phénomène libidinal de portée générale et occuperait une place capitale dans le développement sexuel régulier de tout être humain. Ainsi, il croit pouvoir reconnaître dans la tendresse des parents la reviviscence de leur propre narcissisme « depuis longtemps abandonné » : la surestimation amoureuse dont l’enfant est l’objet serait l’indice de la propre surestimation narcissique des parents à leur période narcissique primaire. La croyance narcissique en la magie des désirs s’exprime dans le souhait que formulent les parents pour que leurs enfants jouissent d’une meilleure vie que la leur, réussissent là où ils ont échoué.

4Mais, dans le contexte du handicap, l’enfant ne vient pas réaliser les désirs narcissiques des parents. Bien au contraire, « cet enfant-soleil refuse de jouer le jeu ! il ne rachètera personne ! Il ne valorisera pas l’un ou l’autre parent, il ne vous vengera pas de la vie. Pire, il vous dévalorisera encore plus [2]. » Le handicap de leur enfant renvoie les parents à un sentiment d’incompétence ou de « faute ».

5Pour construire son identité parentale, on a besoin de modèles identificatoires. On se réfère à sa propre expérience, mais on a aussi besoin du soutien rassurant de l’entourage et d’encouragement pour prendre confiance en ses nouvelles capacités à être parent. Dans le contexte du handicap, les parents vivent l’expérience de l’inquiétante étrangeté [3] : « C’est tout ce qui devait rester secret, dans l’ombre et qui en est sorti. » Ils perdent alors tout repère et modèle identificatoire. Ils sont blessés narcissiquement par le handicap de l’enfant, mais aussi par la difficulté qu’ils éprouvent à trouver leur identité de parent. Ce qui met à mal leur fonction.

6Mettre au monde un enfant porteur de handicap entraîne aussi un sentiment de culpabilité lié à l’idée de la transmission d’une déficience ou d’une faute originelle (dans le registre incestueux qui infiltre tout désir d’enfant) qui attirerait la colère des dieux. C’est alors une souffrance narcissique familiale qu’engendre le « télescopage entre une défaillance de la famille à se sentir dans une continuité générationnelle (mais aussi sociétale et humaine) et l’arrivée d’un enfant qui, au lieu de venir prendre une place dans le lien en le consolidant, viendrait le dé-fonder [4] ». Les parents sont en proie à un fort sentiment de doute sur leurs capacités à se maintenir dans la chaîne générationnelle et à la poursuivre.

7Cette souffrance est renforcée par l’isolement social dans lequel les parents vivent la situation. Le regard des autres les met à l’écart. L’enfant, les parents ou bien encore la fratrie ressentent une stigmatisation qui entraîne un sentiment d’isolement et d’incompréhension.

Parents et institutions : des relations difficiles

8Avoir un enfant handicapé implique de rencontrer très régulièrement des professionnels, qui, souvent, travaillent dans l’institution où l’enfant est accueilli. Nous allons tenter de comprendre la difficulté de cette relation et quel rôle elle joue dans la souffrance parentale.

Rencontre avec un groupe de parole

12L’association à laquelle je me suis intéressée, régie par la loi 1901, a pour but de soutenir et d’apporter des informations pratiques aux parents qui se trouvent confrontés à « un problème qui touche ou risque de toucher le développement de leur enfant ». Elle se compose exclusivement de parents, lesquels se définissent comme « un réseau » destiné à permettre à d’autres parents « d’apprendre qu’ils ne sont pas seuls [8] ». L’association se structure autour d’un groupe d’entraide. Elle accepte tous les parents dont les enfants ont un problème de développement, quel que soit le handicap.

13Ce groupe est animé par un parent qui a suivi une formation à l’écoute et qui peut être suppléé par quelques autres parents qui ont suivi une formation similaire. Il ne comporte aucun animateur professionnel : les professionnels n’interviennent que ponctuellement, à la demande, sur un thème précis. La prise de contact avec ce groupe a été une étape importante de mon travail, car il était d’autant plus délicat de faire accepter la légitimité de mon projet aux parents que le groupe fonctionnait hors institution et sans professionnel. Après un rendez-vous avec la présidente de l’association pour exposer le but de mon travail, ma présence au sein du groupe fut discutée entre eux. Il fut décidé que je pouvais assister aux réunions, mais à la condition impérative que je garde un rôle d’observatrice. Cela me posa la question de ce que je représentais pour eux. D’où venaient leurs réticences à ce que j’intervienne dans leur groupe ? Mais aussi, qu’est-ce qui motivait mon acceptation dans leur groupe s’ils ne voulaient pas que je parle ? Peut-être avaient-ils besoin d’un regard extérieur sur leur groupe tout en ayant la crainte d’entendre ce qui en allait être dit ?

14Lors de la première réunion, il est convenu que j’aurai un moment au début pour exposer mon travail. Je me présente en essayant de poser un cadre clair pour éviter d’être ressentie comme dangereuse pour l’équilibre du groupe. Je définis mon rôle, le but de ma présence dans le groupe, ce que j’attends d’eux et ce qu’ils peuvent attendre de moi.

15Très vite, je m’aperçois d’une certaine méfiance à mon égard (mouvement de recul physique lorsque je me présente, on ne m’adresse plus la parole une fois mon identité déclinée…).

16Après cette prise de contact délicate, j’observerai le groupe pendant un an. Les réunions durent une à deux heures, on y discute d’un thème établi à l’avance tel que la fratrie, les nouveautés et actualités concernant le handicap… Y participent une vingtaine de personnes (la moitié des adhérents), dont une dizaine semble « le noyau dur ».

17Lors de ces réunions, je note qu’on essaie toujours de trouver un sens positif aux événements. Les parents se rassurent entre eux, et le rôle de l’animatrice est de positiver les discours trop durs à entendre (ou à dire). Les échanges débouchent parfois sur des projets concrets, comme la création d’un groupe de parole pour les fratries. Ce qui semble valorisant pour les parents : par ce biais, ils (se) montrent qu’ils n’ont besoin de personne pour construire des projets de soutien.

18Ma relation avec eux et la place si particulière que j’ai dans ce groupe m’amènent à réfléchir sur la présence d’un professionnel en tant qu’animateur. Il reste entendu que le concept de groupe d’entraide implique que ces réunions se fassent entre parents. L’absence de professionnels leur permet peut-être de parler de sujets qui ne seraient pas abordés autrement. Mais on peut se demander si cette présence ne serait pas quelquefois bénéfique pour relativiser le poids des mots ou bien encore si un professionnel ne temporiserait pas cette crainte face à eux. Je me pose la question de ce que représente symboliquement l’absence de professionnel dans ce type de groupe.

19Je représentais certainement pour les parents la présence du professionnel, et ma relation avec eux a montré que cela pouvait les déstabiliser. Ils sont passés, au fil de l’année, du déni de ma présence (ils ne me regardent pas, ne me parlent pas) à un désir de maîtrise de mon travail (ils veulent m’imposer la forme du retour de mon travail). Ce désir de maîtrise s’entendait déjà dans l’obligation qui m’était faite de rester à une place d’observatrice. Leur attitude à mon égard me conduit à me demander ce que je symbolise pour eux. Que craignent-ils donc tant ? Craignent-ils qu’une intervention de ma part dans leur groupe ne les fragilise ? Ma présence dans leur groupe les renvoie-t-elle aux difficultés qu’ils ont déjà rencontrées avec les professionnels qui accompagnent leurs enfants ?

20Ainsi, bien que nos relations aient évolué continuellement, il m’a semblé que je symbolisais « l’objet à maîtriser ». Je me suis trouvée confrontée à des réactions très ambivalentes et soumise à une contrainte paradoxale où je ne devais pas dire (demande de silence lors des réunions) et où je devais dire (restitution). De plus, mon manque d’expérience et mon isolement au sein de ce groupe ont amplifié ma difficulté à interpréter ce qui se jouait et, souvent, je me suis trouvée au centre d’affects que j’avais du mal à comprendre.

Des observations aux hypothèses

21Après toutes ces observations, j’ai fait deux hypothèses.

22La première, c’est que les deux particularités de ce groupe – réunir les parents en réseau et être animé par un parent – permettaient une revalorisation des personnes sur le plan parental et individuel. Ici, la revalorisation ne passe pas simplement par le fait que le groupe rompt l’isolement des parents. Le groupe offrant un échange avec des personnes qui vivent des choses similaires avec leur enfant, il permet de retrouver des modèles identificatoires et donc de restaurer une parentalité psychique mise à mal par le handicap de l’enfant.

23Par ailleurs, en me basant sur ma propre expérience dans ce groupe et en me rappelant que les parents parlaient à chaque réunion des difficultés qu’ils rencontraient avec les professionnels, j’ai fait une deuxième hypothèse : la présence d’un professionnel au sein du groupe constituait une entrave à la renarcissisation des parents.

24Pour mettre à l’épreuve ces hypothèses, j’ai interviewé individuellement plusieurs membres du groupe. J’ai été surprise du nombre important de personnes répondant à ma demande (les deux tiers des parents contactés), et me suis demandé si ce nombre était simplement lié à un souhait de m’aider dans ma recherche ou s’il n’y avait pas aussi un grand besoin de me parler de son vécu. Je me suis aperçue d’ailleurs au fil des entretiens du besoin qu’ont certains parents de parler longuement de leur vie avec leur enfant ou de leurs relations avec les professionnels.

Les professionnels doivent retravailler leur relation avec les parents

30Pour conclure, après avoir constaté le vécu d’isolement des parents (confirmé pour certains par un réseau relationnel pauvre) et leur dévalorisation narcissique (confirmé pour la plupart par l’inventaire d’estime de soi de Coopersmith), il m’a semblé que le groupe avait un effet renarcissisant par identification latérale. Le fait de trouver un « autre semblable » en qui se reconnaître, mais aussi échanger, permet à ces parents de panser mutuellement leurs blessures, voire de reconstruire une parentalité psychique mise à mal par le handicap de leur enfant. Le vécu des parents entraîne le besoin d’un soutien narcissique et ce groupe de parole agit comme un miroir renarcissisant.

31Je me suis demandé si le groupe, bien que ce ne soit pas son but, avait un effet thérapeutique. Il me semble que cet effet existe, mais qu’il reste limité. Le groupe peut être thérapeutique dans la mesure où il renforce le narcissisme des parents ; mais chaque vécu est différent, et certaines blessures sont trop fortes. Si les failles narcissiques sont trop importantes, on peut penser que les parents auront parfois besoin d’un suivi complémentaire plus individualisé.

32La question de la place des professionnels dans ce type de groupe reste ouverte. Il semble que le fait que ce groupe soit né sans leur secours et de la seule initiative des parents est narcissisant pour les parents. En outre, le fait d’avoir une animatrice elle-même mère d’enfant handicapé permet une meilleure identification à celle qui semble représenter l’idéal du moi du groupe. Il n’en reste pas moins que le fait de ne pas être encadré par un professionnel risque d’entraîner le groupe vers des écueils tels que des réunions de revendications qui pourraient finir par ne plus être constructives. Si l’animateur est trop impliqué affectivement par ce qui se dit dans le groupe, il est délicat pour lui de toujours tenir le cadre. Il me paraîtrait donc intéressant de pouvoir confier à un professionnel la responsabilité du cadre.

33Reste alors la nécessité de travailler sur la relation entre parents et professionnels pour pouvoir gérer et créer un groupe de parole animé par un professionnel sans susciter de crainte de la part des parents.

34Il est indispensable que le rôle du professionnel avec les parents, et notamment dans les groupes, soit retravaillé. Il semble que, de tout temps, les professionnels ont du mal à accéder aux demandes des parents. Et, dans l’histoire des structures d’accueil pour les enfants handicapés, les parents ont toujours répondu à leurs propres besoins par leurs propres moyens. De nombreuses associations de parents d’enfants handicapés sont à l’origine des structures actuelles. Et ce sont aussi les parents qui sont à l’origine de la création de ces groupes d’entraide. On peut donc se demander si les professionnels ne sont pas démunis face à la souffrance des parents, et s’il ne leur faut pas davantage réfléchir sur leur place et leur rôle par rapport aux parents, et aussi par rapport à la famille dans sa globalité.

35F. André-Fustier [10] explique qu’« écouter la souffrance de la famille, à ce niveau archaïque, c’est […] réétayer le lien et jouer le rôle articulatoire entre lignée, sociétal, espèce humaine et famille. Cette réaffiliation narcissique réinscrit ainsi la famille dans ses fonctions humanisantes ». Tel est, de mon point de vue, le rôle le plus judicieux que puisse tenir un professionnel pour animer de tels groupes de soutien.