L’éthique maximaliste et l’éthique minimale ne peuvent nous aider

1 Avant de légiférer sur un problème qui divise la société, il importe de définir une méthodologie déterminant les conditions rendant possible l’institution du bien commun [1]. L’objectif, quand on passe de l’éthique et des prises de positions personnelles à la politique et à l’élaboration des lois, est de trouver des accords sur fond de désaccords, en tenant compte des différents acteurs, dont les intérêts et les visions du bien divergent, mais aussi en faisant un retour réflexif sur les dispositifs législatifs encadrant les pratiques dans un pays.

2 Deux écueils sont à éviter. Le premier consiste à fonder la décision collective sur une vision substantielle du bien qui n’est pas généralisable dans une démocratie et qui, érigée en critère du juste, signifierait qu’un groupe de personnes a le droit de définir pour tous les autres la manière dont ils doivent vivre et mourir. Cette éthique, qualifiée de maximaliste [2], présente aussi l’inconvénient de faire de la religion le fondement des lois qui orchestrent la coexistence pacifique entre les libertés dans une société pluraliste caractérisée par la séparation de la religion et de la politique.

3 Aucune proposition de loi sur l’aide active à mourir ne peut donc satisfaire aux conditions d’une sage délibération si elle écarte d’emblée l’un des camps ou une partie des acteurs concernés ou si elle se fonde sur les commandements bibliques. C’est pourtant ce qui se passe lorsque l’interdit de l’homicide sert à condamner l’euthanasie, qui, dans les pays où elle a été dépénalisée, n’est, en outre, pratiquée qu’à la demande expresse et volontaire de la personne et ne peut donc être identifiée au meurtre. Inversement, ceux qui affirment, comme les membres de l’ADMD [3], que le droit de chacun à choisir sa mort est l’expression de son ultime liberté et que ce droit est un droit de l’homme oublient que le suicide médicalement assisté implique une structure de soins et donc que l’avis des soignants doit également être pris en compte.

4 L’éthique minimaliste, qui affirme ne reconnaître que le principe d’autonomie et prétend n’encourager aucune vision du monde, est le second écueil [4]. Le principe enjoignant de n’interdire, comme chez Mill, que les actions créant un dommage à autrui est pertinent pour toute question relative aux mœurs ou réglant le rapport entre libertés [5]. Il nous préserve des jugements moralisateurs en politique et d’une confusion entre le droit et la morale conduisant à « criminaliser des crimes sans victimes », comme dit R. Ogien. Cependant, la spécificité du problème de l’aide active à mourir est que nous n’avons pas seulement affaire à un conflit entre libertés individuelles dès lors que l’aide des soignants est requise. L’aide active à mourir ne saurait donc être assimilée au suicide, lequel est, par définition, un acte privé, réalisé sans le concours de l’institution médicale. L’impact de cette pratique sur les professionnels de santé et sur la manière dont les soins sont prodigués doit être apprécié, afin de prendre en considération tous les éléments susceptibles d’éclairer la décision.

Dépasser le consensus par recoupement

5 Ces deux écueils étant identifiés, il faut ajouter que la démarche consistant à politiser le problème de l’aide active à mourir ne vise pas à déterminer ce qui pourrait faire l’objet d’un consensus par recoupement [6] obtenu à partir d’opinions qui se chevauchent. Ce consensus, qui équivaudrait à adopter un plus petit dénominateur commun, serait insuffisant pour sortir du statu quo. Il signifierait aussi que le bien commun préexiste en quelque sorte à la délibération ou que l’on peut parvenir à une décision collective appropriée en juxtaposant les différentes opinions. Or, si nous parlons d’instituer le bien commun, c’est que la solution n’existe pas a priori. Une proposition de loi adaptée ne peut émerger que si l’on suit trois étapes qui feront l’objet des trois chapitres suivants. D’autre part, il importe de savoir quelle attitude les différents participants à la discussion doivent adopter pour rendre possible la délibération sur un sujet aussi sensible.

6 La première étape consiste à formuler les arguments pour et contre une législation en faveur de l’euthanasie et du suicide assisté. Cet effort d’explicitation est indispensable parce que l’accord sur fond de désaccords que nous souhaitons obtenir ne peut résulter d’un consensus par recoupement, mais bien d’un consensus par confrontation des positions de chacun. Celles-ci ne seront donc pas exactement à l’arrivée ce qu’elles étaient avant la délibération [7].

7 Ces positions témoignent de ce que l’on pense pouvoir être en droit d’attendre de l’État et de la médecine : ma liberté de mettre fin à mes jours impose-telle que l’État me donne les moyens de le faire de manière moins violente que par l’empoisonnement ou la défenestration ? De même, il s’agit de se demander si l’acte de tuer quelqu’un à sa demande peut faire partie du soin. Enfin, ces conflits de valeur renvoient à des questions indécidables, comme celle de savoir quelles limites chacun fixe au pouvoir qu’il s’octroie sur sa vie et sur sa mort. Même si nous sommes, sur ces sujets, en présence de valeurs inconciliables, il est important que les arguments qui sous-tendent les convictions des camps adverses soient connus, parce que, la plupart du temps, ils restent tacites dans les débats ou sont évoqués de manière plus ou moins claire. Le fait de savoir ce qui nous divise est un préalable à la recherche d’une solution permettant d’instituer le bien commun en débattant d’une question qui concerne tout le monde et ne saurait être régie par un seul camp ou récupérée par un parti politique.

8 La deuxième étape suppose que l’on fasse le point sur la législation existant en France, en tenant compte du fait que les lois ont une histoire, qui est différente d’un pays à l’autre. Ainsi, la solution consistant à dire, par exemple, que la loi belge de 2002, relative à une dépénalisation conditionnelle de l’euthanasie, est un modèle à imiter fait l’impasse sur le fait que, depuis 2005, en France, les décisions de limitation et d’arrêt de traitement chez des patients dans le coma sont encadrées par la loi Leonetti [8]. Le dispositif juridique français qui permet à tout malade, même en fin de vie, de refuser tout traitement, ne règle pas tous les problèmes. Cependant, la loi du 22 avril 2005 est la première à avoir abordé le problème des malades incapables de s’exprimer en déterminant les conditions autorisant le retrait des soins de support quand ils sont jugés disproportionnés à l’état du patient et à l’évolution de sa maladie. Toute proposition de loi en faveur de l’aide active à mourir doit donc reconnaître les avancées que la loi Leonetti a permises et indiquer quelles sont ses limites en distinguant les personnes dans le coma, pour lesquelles il existe des solutions évitant à la fois l’euthanasie et l’acharnement thérapeutique, et celles qui sont compétentes et demandent expressément une aide médicalisée au suicide [9]. Non seulement les évolutions législatives sont brutales et inadaptées quand on ne tient pas compte de l’historicité des lois, comme le dit Hume [10], mais, de plus, ce rappel est l’occasion de circonscrire un sujet à propos duquel il y a de nombreux amalgames.

9 Enfin, il convient de se demander si la sédation profonde et continue en phase terminale que l’on trouve dans la loi du 2 février 2016 qui fait suite aux propositions de Claeys et de Leonetti est suffisante, ou s’il faut permettre aux personnes ayant accès aux soins palliatifs, mais qui n’en veulent plus ou qui n’en veulent pas, de s’éteindre quand elles estiment que les traitements n’ont plus de sens. Est-il possible d’entendre leurs revendications sans que les soignants, qui, pour la majorité d’entre eux, répugnent à donner la mort à leurs patients, se sentent blessés dans l’exercice de leur profession ? Existe-t-il une solution qui puisse satisfaire les patients demandant une aide active à mourir, mais qui ne fasse pas du suicide assisté et de l’euthanasie les réponses les plus ordinaires au problème de la souffrance en fin de vie, étant entendu que les soins palliatifs, dont tout le monde s’accorde à reconnaître à la fois la pertinence et l’inégale répartition sur le territoire, tentent d’apaiser les malades et de leur procurer une fin de vie digne ?

Expliciter les arguments contradictoires

10 Le premier argument qui oppose ceux qui militent en faveur de l’euthanasie et du suicide assisté et ceux qui sont contre est lié à l’interprétation qui est donnée des droits individuels : ma liberté de mettre fin à mes jours implique-t-elle l’obligation pour les soignants de me donner le produit létal que j’ingérerai (suicide assisté) ou de me l’administrer (euthanasie) [11] ?

11 La réponse donnée à cette question dépend de ce que l’on estime être en droit d’attendre de l’État et de l’institution médicale. Pour les uns, les droits-libertés sont d’emblée perçus comme des droits-créances et la finalité de l’État qui encadre les pratiques médicales est de satisfaire les revendications individuelles, quand celles-ci ne remettent pas en question la liberté d’autrui. Dans l’hypothèse où un professionnel de santé refuserait de pratiquer une euthanasie ou de remettre au malade un produit létal, on évoquera la clause de conscience utilisée par les médecins qui ne souhaitent pas pratiquer d’avortement, mais qui sont dans l’obligation de renvoyer la patiente à un de leurs confrères.

12 Cette ligne d’argumentation associe la revendication en faveur de l’euthanasie et du suicide assisté au combat ayant abouti à la législation encadrant l’avortement. Certes, la loi Veil de 1975 n’a pas été votée pour entériner l’idée que les femmes ont le droit de disposer de leur corps et donc de l’enfant qu’elles portent, mais surtout dans le but de mettre fin aux avortements clandestins. Or, cet enjeu de santé pu­blique ne se retrouve pas dans le cas de l’euthanasie, sauf si l’on affirme que l’on meurt mal parce qu’il n’y a pas de loi autorisant l’euthanasie ! Cependant, l’argument qui met en avant l’autonomie de la personne, seule compétente quand il s’agit de décider si sa vie a un sens ou pas, est convaincant. Quel mal ceux qui veulent bénéficier d’une aide médicale au suicide font-ils aux autres ? Une loi autorisant l’euthanasie et le suicide assisté n’obligeraient personne à y avoir recours ! Enfin, laisser ceux qui désirent mourir utiliser un moyen brutal, n’est-ce pas injuste, surtout quand on sait que les plus nantis iront en Suisse où, pour 3 000 à 5 000 euros, ils pourront injecter un produit létal qui leur procurera une mort douce – une euthanasie ?

13 Tous ces points sont discutés avec passion par les opposants au suicide assisté et à l’euthanasie. Prenant en considération la distinction entre le suicide, qui est un acte privé, et le suicide assisté et l’euthanasie, qui mêlent les soignants, ils rétorquent que les droits individuels ne sont pas les seuls à entrer en ligne de compte dans toute pratique impliquant une structure de soins. De même, le rôle de l’État n’est pas seulement de satisfaire les revendications individuelles, mais de veiller également à l’impact que les lois peuvent avoir sur les soignants et sur l’ensemble des citoyens, en particulier sur ceux qui sont en situation de vulnérabilité.

14 De fait, en fin de vie ou même dans les maladies graves et handicapantes, il n’est pas rare que les patients expriment leur volonté de mourir. Tout soignant s’occupant de malades atteints de cancer généralisé ou même accompagnant une personne en fin de vie a été confronté à ces demandes d’euthanasie et de suicide assisté. Souvent, ce sont des appels au secours, qui traduisent la détresse d’un être et sa peur d’être abandonné. La plupart du temps, ces demandes ne sont pas persistantes : il est fréquent que, lorsque la douleur est calmée, que la qualité de la vie présente est assurée et que l’accompagnement du malade et de son entourage est réel, la personne ne souhaite plus qu’on l’aide à mettre fin à ses jours.

15 À l’inverse, il est aisé d’induire des demandes d’euthanasie chez les personnes malades et chez celles qui ont perdu le sentiment de leur dignité parce qu’elles sont isolées et qu’elles ont l’impression de ne plus avoir de valeur aux yeux des autres. Une loi légalisant ou dépénalisant l’euthanasie ne risque-t-elle pas de banaliser le suicide, comme s’il était la réponse à la souffrance en fin de vie, comme si, pour supprimer le problème, c’est-à-dire la dépression, l’angoisse de mourir, les difficultés éprouvées à vivre avec une maladie handicapante, on n’avait qu’à supprimer le malade ? Les soins palliatifs, qui sont exigeants en termes de ressources financières, de compétences multiples, et qui requièrent une prise en charge individualisée et globale de la personne, considérée comme une patiente, c’est-à-dire comme un être encore en vie qui mérite toute notre attention, ne seront-ils pas fragilisés si le suicide assisté et l’euthanasie sont autorisés ?

16 Le dernier argument qui divise ces deux camps concerne le sens du soin. Les partisans de l’euthanasie et du suicide assisté pensent que le fait d’aider un patient qui le demande à mourir fait partie du soin et témoigne de la sollicitude du soignant. Les autres, invoquant le « primum non nocere » présent dans le Serment d’Hippocrate, estiment que cet acte est contraire à la mission des soignants. Les premiers accusent les professionnels de santé qui refusent de donner la mort de lâcheté et l’État français d’hypocrisie. Ils dénoncent, en outre, les euthanasies clandestines et déclarent que nous sommes dans une société paternaliste, où les médecins refusent d’entendre les demandes d’euthanasie.

17 Les seconds témoignent de leur expérience de l’accompagnement de la fin de vie. Ils reconnaissent que des euthanasies clandestines existent ou ont existé, notamment au début de l’épidémie du sida, quand on ne savait pas calmer la douleur et que les effets des traitements et l’évolution de la maladie rendaient la situation insupportable. Cependant, ils rappellent que beaucoup de progrès ont été réalisés sur le plan de l’administration des antalgiques, de la sédation et même des procédures guidant les décisions d’arrêt et la limitation des traitements qui épargnent à un malade souffrant d’un cancer généralisé une chimiothérapie supplémentaire. Ils ajoutent que, malgré un contexte économique tendu, où il n’y a pas assez de lits pour les malades, il faut se battre pour améliorer l’offre de soins palliatifs et les proposer dès le début d’une maladie grave, et non quelques jours avant le décès, comme cela est souvent le cas [12]. Avant de légiférer sur l’euthanasie et le suicide assisté, qui viennent de la peur légitime que les personnes ont de mal mourir, il faut faire en sorte que plus personne ne décède aux urgences, dans des conditions indignes pour la personne et pour sa famille [13].

18 Brandir la loi légalisant ou dépénalisant l’euthanasie comme si elle était la solution aux problèmes liés à la fin de vie et présenter comme un remède la loi belge, dont la dynamique inclusive est manifeste si l’on en juge par le fait que, depuis 2014, les mineurs peuvent bénéficier d’une euthanasie, fermer les yeux sur les dérives ayant conduit à l’euthanasie de schizophrènes en Suisse en 2005 [14], c’est se voiler la face, déclarent les opposants au suicide assisté. Au nom d’un progressisme qui n’est que l’envers d’une conception élitiste de la vie faisant accroire que les individus en situation de vulnérabilité ne méritent pas de vivre, on retourne en arrière ! Les revendications en faveur du suicide assisté et de l’euthanasie sont, aux yeux de leurs plus farouches opposants, des revendications de bien portants, qui oublient que nul ne sait comment il réagira à l’approche de sa mort et qui ne veulent pas reconnaître que, la plupart du temps, ce sont les malades qui demandent plus de traitements.

19 Ces arguments reviennent dans tous les débats sur l’aide active à mourir, sans qu’il semble possible de trouver une solution pouvant satisfaire les deux camps. Pour savoir si une telle solution existe, il est indispensable de présenter auparavant un état des lieux de la législation en soulignant ses points forts, ses limites et en analysant son évolution qui fait suite aux propositions de Claeys et de Leonetti.

La loi du 22 avril 2005 et la version remaniée de Claeys/Leonetti

20 La définition de l’obstination déraisonnable formulée à l’article L1111-13 de la loi du 22 avril 2005 fournit un repère aux médecins qui ont la responsabilité d’un malade hors d’état d’exprimer sa volonté et à propos duquel une décision de limitation et d’arrêt des traitements se pose : « Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, qu’elle qu’en soit la cause, est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin peut décider de limiter ou d’arrêter un traitement inutile, disproportionné ou n’ayant d’autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de cette personne, après avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et consulté la personne de confiance visée à l’article L1111-6, la famille ou à défaut, l’un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne. Sa décision, motivée, est inscrite dans le dossier médical ».

21 Même si les personnes dans le coma ne sont pas en fin de vie, ce texte encadre les décisions de limitation et d’arrêt des traitements. Il est alors joint à l’article L1111-4 qui complète la loi du 4 mars 2002 et traite des personnes incapables de s’exprimer en rappelant la nécessité de la procédure collégiale et de la consultation de la personne de confiance (article L1111-6), de la famille ou de l’un des proches. Il fait aussi référence aux directives anticipées [15]. De même, l’article R 4127-37 qui définit les obligations du médecin est utilisé lors d’une décision conduisant au retrait des soins de support et donc à la mort de la personne [16].

22 Les avocats des parents de Vincent Lambert ont utilisé l’article L1111-4 pour contester la décision du Dr Kariger qui avait choisi d’interrompre les traitements chez ce patient dans un état pauci-relationnel depuis 2008 [17]. Les avocats ont argué du fait que la volonté du patient, qui n’avait pas été formulée à l’écrit, n’était pas celle qu’invoquait son épouse, favorable au retrait des soins de support. Le Dr Kariger a été également accusé d’avoir une interprétation insuffisamment fondée du caractère inutile et disproportionné de la poursuite des traitements.

23 Il n’y a pas d’interprétation universellement partagée de l’obstination déraisonnable. L’affaire V. Lambert souligne les difficultés d’application de la loi Leonetti, laquelle suppose, quand le malade n’a ni directive anticipée ni personne de confiance, que la famille s’entende sur la poursuite ou l’arrêt des traitements et sur ce qu’elle estime devoir correspondre à la volonté du patient. Dans le cas de V. Lambert, cette division familiale explique qu’aucune décision d’interruption des traitements ne peut être prise. Cela ne signifie pas que la loi Leonetti soit inadaptée aux malades souffrant des mêmes lésions cérébrales que V. Lambert, mais, dans le contexte actuel, lié aux divisions familiales et à l’érosion de l’autorité médicale, il semblait nécessaire de faire basculer ce dispositif juridique, dont on a souvent dit qu’il avait été mis en place pour protéger les médecins de toute poursuite pénale, vers une affirmation plus grande de l’autonomie des personnes. Une solution était de rendre les directives anticipées contraignantes, comme cela a été demandé par Claeys et par Leonetti et inscrit dans la loi du 2 février 2016. L’idéal serait même de les rendre obligatoires.

24 Il est difficile de savoir à l’avance comment nous réagirions si nous étions atteints d’une maladie dégénérative. De même, nous ne pouvons prévoir exactement la manière dont nous vivrons les derniers instants de notre vie. Les études faisant état du disability paradox et l’expérience de l’accompagnement de malades d’Alzheimer qui semblent apaisés, alors qu’à l’annonce du diagnostic, certains avaient envie de se suicider, suffisent à faire douter de la pertinence des directives anticipées [18]. Les individus peuvent changer d’avis, si bien que, pour la fin de vie et les maladies dégénératives, on pourrait s’inspirer du modèle allemand qui propose aux patients de rédiger des directives anticipées de volonté. Celles-ci permettent aux personnes, comme c’est le cas avec les directives anticipées classiques, de dire en amont ce qu’elles souhaitent que les médecins fassent ou ne fassent pas quand elles seront devenues incompétentes. Toutefois, leur spécificité est qu’un mandataire désigné par le malade est chargé de vérifier que la directive anticipée, rédigée au moment où il était compétent, exprime toujours sa volonté [19].

25 Cependant, à propos des lésions du cerveau, qui est un organe constitutif de l’identité sociale d’une personne, n’est-il pas souhaitable que chacun se prononce dès maintenant sur les limites au-delà desquelles il estime que les soins n’ont plus de sens [20] ? Chacun peut dire s’il souhaiterait être maintenu en vie dans un état végétatif persistant ou même dans un état pauci-relationnel. Une telle déclaration, qui pourrait être faite avec son médecin traitant et inscrite sur la carte vitale, éviterait aux individus que leur sort soit décidé par leurs proches, dans le cas malheureux où ils auraient un accident cérébral ou subiraient un traumatisme crânien entraînant des lésions graves et irréversibles que la médecine peut mesurer grâce à l’imagerie cérébrale [21].

26 On objectera à cette proposition, qui ne se trouve pas dans la loi du 2 février 2016, qu’elle suppose de lever le tabou de la mort. La réponse à cette objection est que l’autonomie est exigeante et requiert que l’on se pose des questions difficiles, comme celles qui sont liées à la possibilité qu’un accident mortel survienne. Ou bien, si l’on juge que l’autonomie est un idéal trop élevé, il faut accepter sans broncher le paternalisme médical, tout en sachant que le risque que ses proches s’affrontent en débattant de ce que l’on aurait bien pu vouloir dans telle ou telle situation n’est pas nul.

27 Ainsi, la loi française permet d’encadrer les décisions de limitation et d’arrêt de traitement. Que penser de l’adjonction, à la version ancienne de la loi Leonetti, d’une proposition relative à la sédation profonde et continue en phase terminale pour les malades qui peuvent ainsi s’éteindre en dormant [22] ? Certaines personnes connaissent une fin de vie longue et difficile, en particulier en cancérologie. La sédation titrée pratiquée en soins palliatifs consiste à abaisser la vigilance du malade et à calmer ainsi sa douleur avec une analgésie [23]. Quand cette sédation est levée et que le malade redevient conscient, il peut recevoir ses proches quelques instants. Cette pratique est justifiée par toute une réflexion qui fait de la mort un processus et de la personne mourante une personne encore en vie, et non déjà morte. Elle est liée aussi à la reconnaissance de l’importance, en fin de vie, du maintien des relations sociales permettant à la personne de dire au revoir à ses proches et à ces derniers de se préparer à la séparation. Cependant, la sédation palliative n’a parfois plus de sens en toute fin de vie, quand la personne est prête à mourir et qu’elle est trop épuisée pour recevoir qui que ce soit. C’est pourquoi beaucoup de malades demandent non une euthanasie, mais une sédation profonde et continue jusqu’à la mort. Cette sédation peut éventuellement hâter leur mort, laquelle est, de toute façon, imminente.

28 Les soins palliatifs sont arrivés à une étape de leur développement où il convient aussi de se demander quelles sont les limites de l’accompagnement. N’y a-t-il pas eu parfois un acharnement dans l’accompagnement, comme en témoignent ces malades qui sont passés par des traitements lourds, ont eu accès aux soins palliatifs et disent qu’ils n’en veulent plus ? Les malades qui, demandant l’arrêt d’un traitement, par exemple de la dialyse, disent qu’ils ne veulent pas des soins palliatifs, n’ont-ils pas droit eux aussi de mourir dans leur sommeil, en bénéficiant d’une sédation profonde et continue ?

29 Compte tenu de ce qui a été dit de l’encadrement par la loi Leonetti des décisions de limitation et d’arrêt des traitements chez les personnes hors d’état d’exprimer leur volonté et de l’importance qu’il y a à ne pas entreprendre, même en amont, de traitements disproportionnés créant des cas d’acharnement thérapeutique, on peut dire que l’aide médicale à mourir n’a de sens que chez les personnes compétentes qui sont atteintes d’une maladie mortelle et qui, ayant eu accès aux soins palliatifs, disent qu’elles n’en veulent plus ou qu’elles n’en veulent pas.

30 La version remaniée de la loi du 22 avril 2005 répond à certains problèmes. On peut toutefois se demander ce que l’on peut légitimement dire aux personnes en fin de vie qui souhaitent non une sédation profonde et continue, mais une aide médicale à mourir. Cette question concerne peu de monde, dans la mesure où la plupart des demandes d’euthanasie disparaissent quand des soins palliatifs sont prodigués [24]. Laissée en suspens par les auteurs de la version remaniée de la loi Leonetti, elle mérite cependant d’être abordée. Il s’agit alors de savoir quelle pourrait être la modalité de cette aide active à mourir, étant entendu que les professionnels de santé, dans leur grande majorité, considèrent que l’acte de tuer ne saurait faire partie du soin.

Les modalités de l’aide active à mourir

31 L’aide active à mourir peut prendre trois, voire quatre, formes : l’euthanasie, le suicide médicalement assisté (pratiqué à l’hôpital ou dans les locaux d’une association) et l’aide pharmacologique au suicide. Les deux pre­- mières formes impliquent directement les soignants et l’institution médicale, puisque c’est un professionnel de santé qui injectera le produit létal au malade qui en fait la demande ou qui le lui remettra pour qu’il l’ingère lui-même. Ce sont les solutions que les lois belge, hollandaise et luxembourgeoise ont adoptées dans les années 2000, en indiquant rigoureusement les conditions dans lesquelles l’euthanasie et le suicide assisté étaient légales, grâce notamment aux « critères de minutie » servant à vérifier a posteriori que l’aide médicalisée à mourir a été pratiquée dans les règles et qu’il n’y a pas eu de dérives. En Suisse, le suicide assisté est autorisé, à condition qu’il soit fait « pour des motifs non égoïstes [25] ». Il existe aussi des associations helvétiques comme Exit ou Dignitas qui remettent aux personnes souhaitant mettre fin à leurs jours un produit létal, c’est-à-dire que le suicide n’a pas lieu à l’hôpital, mais dans leurs locaux. Dans tous les cas, dès que la procédure est lancée et que le rendez-vous est fixé, le malade met fin à ses jours ou, comme en Belgique, il est euthanasié.

32 Une autre forme d’aide active à mourir existe depuis 1997 dans l’État de l’Oregon, aux États-Unis, puis, depuis 2008, dans l’État de Washington et, depuis 2010, dans le Montana [26]. Le médecin traitant en charge de la personne établit qu’elle est bien en fin de vie, c’est-à-dire que la maladie grave et irréversible dont elle souffre lui donne une espérance de vie de moins de six mois, et qu’elle est compétente. La demande du malade doit être écrite et réitérée au bout de quinze jours et un autre médecin est amené à se prononcer en tant que consultant. Le médecin traitant remet alors au malade une prescription permettant à ce dernier de se procurer le produit qu’il ingérera ou pas. Autrement dit, cette démarche, une fois entamée, n’implique pas que le patient se suicide, mais, dans l’hypothèse où il craint une fin de vie difficile, il sait qu’il peut avoir ce recours. Des études récentes montrent que, sur le nombre de personnes ayant eu cette ordonnance, 62 % se sont suicidés, alors que les autres n’ont pas pris la dose létale de barbituriques et sont morts « de manière naturelle [27] ».

33 Cette modalité de l’aide active à mourir présente deux avantages pour les patients. Le premier est que les personnes malades qui ont peur de mal mourir sont rassurées par le fait d’avoir la possibilité de mettre fin à leur jour si leur état se dégrade. Le deuxième avantage est que le suicide n’est pas une fatalité et surtout qu’il peut être retardé, alors que les personnes qui demandent une euthanasie ou qui contactent Exit ou Dignitas le font dès qu’elles sentent que leur état se dégrade. En effet, elles doivent faire la demande avant de devenir incompétentes. Or, une fois que cette demande a été faite, le jour et l’heure de leur mort sont programmés. Au contraire, dans le cas du Death With Dignity Act, qui est réservé aux personnes en fin de vie, le malade doit être compétent lors de sa demande, mais il peut ingérer le produit au dernier moment. Il a ainsi la possibilité de vivre plus longtemps, tout en sachant que, dans le cas où les choses iraient mal, il a une porte de sortie.

34 De même, si l’on s’interroge sur l’impact de ce dispositif sur les soignants, on voit qu’il les implique beaucoup moins qu’en Belgique ou aux Pays-Bas. La personne reçoit une aide, puisque le produit létal lui est délivré par un pharmacien, mais la responsabilité du médecin se borne à attester que le malade est en fin de vie et qu’il est compétent. La prescription qu’il remet au patient n’équivaut pas à dire : je reconnais que vous n’avez pas d’autre solution que de vous suicider pour mourir dans la dignité. En Oregon, le suicide est un droit sur lequel le médecin n’a pas à se prononcer. Il doit seulement vérifier que le malade remplit les deux critères qui permettent d’exercer ce droit. Le patient décide seul et le suicide demeure une possibilité. L’aide active à mourir est « démédicalisée » au maximum. Ce dispositif juridique est à la fois moins paternaliste et moins violent sur le plan symbolique que la légalisation ou la dépénalisation du suicide assisté. Il n’implique pas que les médecins prononcent un jugement sur la moralité ou l’immoralité du suicide et du suicide médicalement assisté, que ce jugement soit général ou particulier, lié à telle ou telle situation. Chacun décide de ce qu’il veut faire en fin de vie, dans des cas qui ne peuvent jamais être totalement prévus [28]. Il s’agit d’une aide active à mourir, mais elle est surtout pharmacologique, puisque le rôle de l’institution médicale porte seulement sur les moyens utilisés, non sur la fin.

35 Dès que l’on accepte de faire un pas de côté pour se demander ce qui pourrait avoir un sens pour la collectivité, compte tenu des lois existantes, des avis divergents et de l’impact de tout changement législatif sur les pratiques médicales et les acteurs de soin, on voit qu’il est difficile de trouver un argument à objecter à l’aide pharmacologique au suicide. Même si l’on demeure réservé sur le suicide assisté, parce que l’on craint les dérives et le fait que la dépénalisation du suicide assisté et de l’euthanasie risque d’induire des demandes de mort, peut-on affirmer que cette solution n’a aucun sens dans des situations extrêmes [29] ? Ne pourrait-elle pas faire l’objet d’un consensus large, susceptible de dépasser le statu quo et de répondre à des cas difficiles sans pour autant menacer les progrès réalisés depuis la loi du 22 avril 2005, à savoir le développement des soins palliatifs, l’encadrement des décisions de limitation et d’arrêt des traitements chez les per­sonnes incapables d’exprimer leur volonté et le renforcement de l’auto­- nomie du malade qui est l’un des enjeux de la loi du 2 février 2016 ?

La délibération, une approche constructive

36 Quand on cherche à instituer le bien commun, ce n’est pas seulement la tolérance liée à la reconnaissance de l’égalité morale entre les individus qui doit être cultivée, comme lorsqu’il s’agit de parvenir à un consensus par recoupement. Le contenu des lois doit aller au-delà de l’identification d’un plus petit dénominateur commun entre les individus, parce que l’objectif n’est pas uniquement de parvenir à la paix civile, comme si la justice se limitait à l’accord extérieur des libertés. Pour arriver à une solution adaptée sur une question qui divise les citoyens, il ne suffit pas de s’écouter les uns les autres, mais il importe que chacun réfléchisse à ce qui pourrait avoir un sens pour tous et donc qu’il fasse un usage public de sa raison en ayant une approche constructive. Dans le cas d’un consensus par re­- coupement, les personnes se tolèrent, mais, bien souvent, elles ne font pas le moindre pas de côté pour rejoindre les autres. Au contraire, l’approche reconstructive dont il est question ici implique que le bien commun soit défini a posteriori, au terme d’un consensus par confrontation qui suppose un enrichissement des débats. Celui-ci n’est possible que si les conceptions philosophiques qui sous-tendent les différentes positions idéologiques sont explicitées et si chacun cherche, au-delà de ses croyances personnelles, ce qui peut réparer la société et faire advenir le bien commun.

37 Par rapport à la question de l’aide active à mourir, cette approche exige que les camps adverses assouplissent leurs positions. Pour les personnes hostiles au suicide assisté et à l’euthanasie, cet assouplissement passe par le dépassement de l’opposition entre les soins palliatifs et l’aide active à mourir. Ainsi, elles doivent prendre au sérieux les demandes persistantes d’euthanasie exprimées par les malades qui ne veulent plus des soins palliatifs et estiment qu’une sédation profonde et continue ne leur convient pas. Quant aux partisans d’une dépénalisation du suicide assisté et de l’euthanasie, il importe que, tout en faisant entendre la voix des malades dont les demandes de mort ne sont pas prises en considération, ils comprennent que l’on ne peut changer les lois sans tenir compte de leur historicité et de l’ensemble des acteurs concernés.

38 Si nous faisons cet effort, il sera possible de dégager un consensus sur la question de la fin de vie qui ira au-delà des objectifs sur lesquels tout le monde semble déjà d’accord [30]. Ce consensus par confrontation, qui ne vise pas à réconcilier les points de vue, pourrait donner l’exemple d’une délibération réussie sur un problème qui renvoie toute personne à son intimité, mais qui est également politique et doit être tranché par le législateur. La loi ne saurait se substituer à l’exercice de la médecine – art relevant du jugement prudentiel et impliquant une relation. Son but n’est pas non plus de dire quelles sont les limites au-delà desquelles les traitements n’ont plus de sens, puisque cette limite est évaluée de manière subjective en fonction de ce que chaque individu estime être important dans sa vie. Pourtant, le rôle de la loi est d’encadrer les pratiques. C’est pourquoi la délibération conçue comme une méthode qui n’invite pas seulement à peser le pour et le contre, mais qui exige aussi que chacun se demande comment instituer le bien commun, pourrait nous permettre de dépasser la polémique et le statu quo et de nous acheminer vers un traitement plus démocratique des problèmes complexes auxquels nous sommes confrontés.