Notes

• [1]
  La notion de « vie soutenable » (sustainable life) renvoie à Judith Butler, la notion de « vie aussi bonne que possible » à Marie Gaille. Spinoza ou Leibniz parlent de « persévérance », au sens de persévérer dans son être.
• [2]
  Le rapport rédigé par Geneviève Laroque, « Soigner et accompagner jusqu’au bout », Rapport du Ministère de la Santé, Circulaire Laroque du 26 août 1986, considérait les patients en phase terminale. En 1993, le rapport rédigé par Henri Delbecque « Les soins palliatifs et l’accompagnement des malades en fin de vie », Rapport du Ministère de la Santé et de l’action humanitaire, 9 mars 1993, change la nomenclature.
• [3]
  Doucet, H. (2021). De la « douleur totale » à la souffrance existentielle. Réflexions éthiques nées de l’évolution du vocabulaire en soins palliatifs. Théologiques, 28, 127-44.
• [4]
  Castra, M. et Schepens, F. (2015). Devenir professionnel en soins palliatifs. Bifurcations professionnelles, apprentissages et recompositions identitaires. Travail et Emploi, 141, 53-69.
• [5]
  Chatel, T. (2013). Vivants jusqu’à la mort. Accompagner la souffrance spirituelle en fin de vie. Paris, France : Albin Michel.
• [6]
  Gaille, M. (2022). En soutien à la vie. Éthique du care et médecine. Paris, France : Vrin, p. 37.
• [7]
  Hibon, C. et Pujol, N. (2020). Qu’est-ce que le spiritual care ? Jusqu’à la mort accompagner la vie, 143, 11-23. Chakrabarty, D. (2000). Provincialiser l’Europe. La pensée postcoloniale et la différence historique. Paris, France : Amsterdam, 2009.
• [8]
  Steiner, G. (1975). Après Babel. Paris, France : Albin Michel, 1998.
• [9]
  M’Uzan, M. de (1976). Le travail du trépas. Dans De l’art à la mort. Paris, France : Gallimard, 1983, p. 182-199.
• [10]
  Loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs (1). Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé (1). Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie (1). Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (1), dite Claeys-Leonetti, introduisant la sédation profonde et continue.
• [11]
  CCNE, « Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité », 13 septembre 2022, Avis n° 139, p. 11.
• [12]
  CCNE, « Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie », 27 janvier 2000, Avis n° 63. « Penser solidairement la fin de vie », Rapport de la Commission de réflexion sur la fin de vie en France à François Hollande, Président de la République Française, 18 décembre 2012. CCNE, « Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir », 30 juin 2013, Avis n° 121. CCNE, « L’évolution des enjeux éthiques relatifs au consentement dans le soin », 7 juillet 2021, Avis n° 136.
• [13]
  CCNE, « Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité », Op. cit., p. 11.
• [14]
  Habermas, J. (1962). L’espace public. Archéologie de la publicité comme dimension constitutive de la société bourgeoise. Paris, France : Payot, 1993.
• [15]
  Nicolas Bauer, « Euthanasie, droit fondamental ou violation des droits de l’homme ? », Le Figaro, 28 février 2023, p. 14.
• [16]
  Carvallo, S. (dir.). (2021). Fins de vie plurielles. Mourir en démocratie. Besançon, France : Presses Universitaires de Franche-Comté.
• [17]
  Descola, P. (2005). Par-delà la nature et culture. Paris, France : Gallimard.
• [18]
  Leenhardt, M. (1947). Do Kamo. La personne et le mythe dans le monde mélanésien. Paris, France : Gallimard.
• [19]
  Spranzi, M. (2021), Arrêts de traitement et mort « naturelle » : une dissonance cognitive. Dans S. Carvallo, (dir.). Fins de vie plurielles. Mourir en démocratie. Besançon, France : PUFC, p. 85-97.
• [20]
  Agamben, G. (1997). Homo sacer I. Le pouvoir souverain et la vie nue. Paris, France : Seuil, 2016.
• [21]
  Arendt, H. (1958). Condition de l’homme moderne. Paris, France : Pocket, Agora, 2002.
• [22]
  Ibid.
• [23]
  Thomas, L.-V. (1985). Rites de mort. Pour la paix des vivants. Paris, France : Fayard.
• [24]
  Tolstoï, L. (1867). Guerre et Paix. Paris, France : Gallimard, folio classique, 2002. Hanté par la mort et le suicide. L. Tolstoï analyse aussi une agonie ordinaire dans La Mort d’Ivan Illitch (1886). Paris, France : Flammarion, 2014. Corti, E. (1983). Le cheval rouge. Paris, France : Les éditions Noir sur blanc, 2019, première partie.
• [25]
  Aguiar, A., Pinto, M. et Duarte, R. (2020). Grief and Mourning during the COVID-19 Pandemic in Portugal. Acta Médica Portuguesa, 33, 543-545. Fernandez, 0. et Gonzalez-Gonzalez, M. (2020). The Dead with No Wake, Grieving with No Closure : illness and Death in the Days of Coronavirus in Spain. Journal of Religion and Health, 61, 703-721. Cherblanc, J., Zech, E et coll. (2022). Sociographie des ritualités funéraires en temps de pandémie : des rites empêchés aux rites appropriés. Canadian Review of Sociology, 59, 348-368.
• [26]
  Gonçalves Junior, J., Moreira, M. M. et Rolim Neto, M. L. (2020). Silent cries, Intensify the Pain of the Life That is Ending : The COVID-19 is Robbing Families of the Chance to Say a Final Goodbye. Front. Psychiatry, 11, 1-3.
• [27]
  Cherblanc, J., Zech, E et coll. (2022). Sociographie des ritualités funéraires en temps de pandémie : des rites empêchés aux rites appropriés. Op. cit., p. 360.
• [28]
  Ricœur, P. (2007). Vivant jusqu’à la mort. Paris, France : Seuil, 1991. Ricœur, P. (1990). Soi-même comme un autre. Paris, France : Seuil. Worms, F. (2010). « Vivant jusqu’à la mort » (sur une formule de Paul Ricœur). Dans Le moment du soin. À quoi tenons-nous ? Paris, France : PUF, Éthique et philosophie morale, p. 133-148.
• [29]
  Par exemple, http://www.mortsdelarue.org
• [30]
  Butler, J. (2002). Antigone’s Claim. Kinship Between Life and Death. New York, Étas-Unis : Columbia University Press.
• [31]
  Butler, J. (2001). Vie précaire. Les pouvoirs du deuil et de la violence. Paris, France : Éditions Amsterdam, 2005, p. 65.
• [32]
  Ibid.
• [33]
  Ibid., p. 20.
• [34]
  Ibid., p. 27.
• [35]
  Spinoza, B. (1677). Éthique. Paris, France : Seuil, 1988.
• [36]
  Spinoza, B. (1677). I : De Dieu. Proposition XXIV. Dans Éthique. Op. cit., p. 144-147.
• [37]
  Spinoza, B. (1677). IV : De la servitude humaine, autrement dit des forces des affects. Proposition XXXIX. Scolie. Dans Éthique. Op. cit., p. 404-405.
• [38]
  « [L]a puissance d’une chose quelconque, autrement dit l’effort par lequel, seule ou avec d’autres, elle fait ou s’efforce de faire quelque chose, c’est-à-dire (par la proposition 6 de cette partie) la puissance ou l’effort par lequel elle s’efforce de persévérer dans son être, n’est rien à part l’essence donnée, autrement dit actuelle de cette chose. » Spinoza, B. (1677). III : De l’origine et la nature des affects. Proposition VII. Démonstration. Dans Éthique. Op. cit., p. 216-217.
• [39]
  Spinoza, B. (1677). III : De l’origine et la nature des affects. Postulats I et II. Dans Éthique. Op. cit., p. 202-203. Et les derniers mots de l’Éthique. (Spinoza, B. [1677]. V : De la liberté humaine. Proposition XLII. Scolie. Dans Éthique. Op. cit., p. 540-541.)
• [40]
  Leibniz, G. W. (1710). Essais de théodicée. Paris, France : Garnier Flammarion, 1969.
• [41]
  Leibniz, G. W. (1714). La Monadologie. Québec, Canada : Les classiques des sciences sociales, 2002, www.academia.edu/17150307/Leibniz_monadologie.
• [42]
  Ibid., p. 13, §14.
• [43]
  Ibid., p. 22, §73.
• [44]
  Leibniz, G. W. (1765). Préface. Dans Nouveaux essais sur l’entendement humain. Paris, France : Garnier-Flammarion, 1966, p. 40-42. Et « Nous ne savons pas jusqu’où nos connaissances et nos organes peuvent être portés dans cette éternité qui nous attend » (Ibid., p. 165).
• [45]
  Leibniz, G. W. (1710) Essais de théodicée. Op. cit., p. 270, §257.
• [46]
  Carvallo, S. (2024). Maine de Biran, la causalité, la force et l’énergie. Dans D. Mahut Antoine, S. Lezé (dir.). Métaphysique et sciences. Leyde, Pays-Bas : Brill, Brill’s Series in Philosophical Historiographies.
• [47]
  Maine de Biran, P. (posthume, 1990). Stapfer. Dans Commentaires et marginalia : dix-neuvième siècle. Œuvres de Maine de Biran, T. XI-3. Paris, France : Vrin, p. 331.
• [48]
  Maine de Biran, P. (posthume, 2000). Mémoire sur la décomposition. Œuvres de Maine de Biran, T. III. Op. cit., p. 128.
• [49]
  Maine de Biran, P. (posthume, 1986). Rapports des sciences naturelles avec la psychologie et autres écrits sur la psychologie. Œuvres de Maine de Biran, T. VIII. Op. cit., p. 267.
• [50]
  Ibid., p. 7.
• [51]
  Maine de Biran, P. (posthume, 1993). Commentaires et marginalia. Dix-huitième siècle. Œuvres de Maine de Biran, T. XI-2. Op. cit., p. 45.
• [52]
  Maine de Biran, P. (posthume, 2001). Essai sur les fondements de la psychologie. Œuvres de Maine de Biran, T. VII. Op. cit., p. 321.
• [53]
  Maine de Biran, P. (posthume, 1986). Rapports des sciences naturelles. Œuvres de Maine de Biran, T. VIII. Op. cit., p. 71.
• [54]
  Ibid., p. 13.
• [55]
  « Nous disons au contraire [de Hume], d’après le témoignage du sens intime, que toute volition efficace ne peut (être) conçue autrement que comme l’acte d’une véritable force ou cause qui produit tel effet, qui est en liaison nécessaire avec lui au lieu d’en être simplement suivie, comme un événement contingent succède à tel autre, etc. Enfin, si nous attribuons une force de résister et même d’agir à la matière inanimée, c’est que, par une faculté ou une loi de notre esprit, nous avons le pouvoir d’abstraire la notion générale de force du sentiment individuel de notre propre force, ce qui ne prouve point que ce sentiment individuel ne soit pas l’origine de la notion généralisée à l’aide du langage » (Maine de Biran, P. [posthume, 1993]. Commentaires et marginalia. Dix-huitième siècle. Œuvres de Maine de Biran, T. XI-2. Op. cit., p. 22.
• [56]
  Maine de Biran, P. (posthume, 1995). Aperception immédiate. Œuvres de Maine de Biran, T. IV. Op. cit., p. 137-138.
• [57]
  Maine de Biran, P. (posthume, 1993). Commentaires et marginalia. Dix-huitième siècle. Œuvres de Maine de Biran, T. XI-2. Op. cit., p. 75.
• [58]
  Ibid., p. 19 et p. 48.
• [59]
  Maine de Biran, P. (posthume, 1954-1957). Journal, T. II. Neuchâtel, Suisse : Éditions de la Baconnière, p. 56.
• [60]
  P. Ricœur actualise cette dynamique des puissances en rappelant la difficulté de ce travail sur soi, qui résonne avec le travail de rester vivant jusqu’à la mort et le travail du deuil (Ricœur, P. [1990]. Soi-même comme un autre. Op. cit., p. 366-sq). « Si la mort contredit un désir de vivre qui est premier, elle ne disparaît pas pour autant ; elle oblige celui-ci à une “acceptation” non pas “impossible” mais “difficile” (selon les termes du débat qui relie Ricœur à Derrida, sur le pardon, mais aussi sur ces questions), à un “travail sur soi”, qui annonce le travail du deuil » (Worms, F. [2010]. « Vivant jusqu’à la mort » (sur une formule de Paul Ricœur). Dans Le moment du soin. À quoi tenons-nous ? Op. cit., p. 138).