Notes

• [1]
  Oligophrénie due à un trouble du métabolisme de la phénylalaline [NdT].
• [2]
  Les journalistes de l’émission télévisée « 20/20 » ont fait état d’une ville du Massachusetts où l’incidence de l’autisme serait particulièrement élevée dans le voisinage d’une ancienne usine de matières plastiques – mais l’hypothèse que l’autisme pourrait être provoqué par l’exposition à des agents toxiques n’est pas encore confirmée.
• [3]
  La plus récente et la plus controversée de ces méthodes est la « communication facilitée », ou CF (qui fut destinée à l’origine aux enfants atteints d’une infirmité motrice cérébrale). La CF postule que, dès lors que sa main ou son bras sera soutenu au moyen d’un appareil dit « facilitateur », l’enfant autiste alangagier pourra devenir capable de communiquer en tapant à la machine, en se servant d’un dispositif électronique ou en manipulant une planche à lettres. L’idée sous-jacente est que de tels enfants ont du mal à initier les mouvements (un peu comme les parkinsoniens), et que le plus léger contact avec autrui leur permettra de surmonter assez cette difficulté pour retrouver une motricité normale (exactement comme le toucher, ou même le contact visuel, suffit parfois à libérer les patients parkinsoniens de leur pétrification – j’ai traité de cette question dans L’Éveil, p. 459-461, n. 9). Les partisans de la CF présupposent donc – tel est leur espoir fondamental – qu’un noyau de pensées et de sentiments riche mais « emprisonné » pourrait subsister au moins chez certains autistes autrement inaccessibles, et serait susceptible d’être stimulé par l’emploi de cette simple tactique.
  La gamme des effets rapportés est très large – ils incluraient aussi bien des déblocages communicationnels mineurs que des productions d’autobiographies complètes, émanant d’enfants antérieurement muets –, et les améliorations alléguées ont été accueillies très diversement : elles ont suscité un enthousiasme presque évangélique chez de nombreux parents et éducateurs d’autistes, tandis que le corps médical les a globalement contestées. Il est difficile de juger sereinement de l’efficacité de cette méthode tant les avis sont partagés ; mais, bien que certaines utilisations de la CF se soient révélées totalement illusoires – les résultats enregistrés étaient dus seulement à une suggestion inconsciente induite par le « facilitateur » – et que d’autres doivent être tenues pour suspectes, il n’en demeure pas moins qu’un ensemble de phénomènes décrits par des observateurs de bonne foi mérite d’être étudié attentivement et sans parti pris.
• [4]
  Une pionnière, en la matière, fut Mira Rothenberg, qui ouvrit les Blueberry Treatment Centers en 1958 – elle a décrit cette expérience dans son livre, Des Enfants au regard de pierre.
• [5]
  U. Frith, L’Énigme de l’autisme, trad. fr. d’Anna Gerschenfeld, Paris, Éd. Odile Jacob, 1992, p. 39-40 [NdT].
• [6]
  U. Frith, ibid., p. 76-77 [NdT].
• [7]
  Les écrits de Temple (ainsi que ceux d’autres adultes autistes dont les hautes capacités incluent quelquefois de remarquables dons littéraires) comportent néanmoins des lacunes ou des discontinuités narratives associées à de brusques et surprenants changements de sujet qui pourraient dénoter (comme Francesca Happé l’a suggéré récemment dans un essai consacré à cette question) une difficulté spécifique « à comprendre que le lecteur ne possède pas nécessairement d’importantes informations de base connues de l’auteur ». En règle générale, les écrivains autistes semblent avoir du mal à « se mettre au diapason » de leurs lecteurs, un peu comme si leurs propres états d’esprit aussi bien que ceux de leur lectorat échappaient à leur appréhension.
• [8]
  Contrairement aux individus « normaux », les autistes peuvent parfois citer des souvenirs véridiques qui remontent à leur deuxième année de vie (voire à la première). Lucci et al. rapportent par exemple qu’un petit garçon « semblait se souvenir parfaitement de certains événements qu’il avait vécus à l’âge de deux ou trois ans » ; et, selon Luria, le « Mnémoniste » avait mémorisé les sensations synesthésiques de sa petite enfance.
• [9]
  T. Grandin, Ma vie d’autiste, trad. fr. de Virginie Schaeffer, Paris, Éd. Odile Jacob, Paris, 1994, p. 36 [NdT].
• [10]
  Ibid., p. 38 [NdT].
• [11]
  Ibid., p. 39 [NdT].
• [12]
  Bien qu’elle se les fût « appropriés » en bloc et d’un seul coup, ce David et sa technique semblaient avoir été lentement intégrés par Temple : d’après sa description, cette intériorisation exista d’abord en elle comme une sorte d’implant ou de corps étranger avant de faire véritablement partie intégrante d’elle-même. Une autre autiste adulte très douée (elle était poète) de ma connaissance abonda dans le même sens en se comparant à un boa constricteur, serpent qui avale des animaux en n’en faisant qu’une bouchée, mais ne les digère par la suite que très lentement. Il semblerait arriver aussi, toutefois, que le rôle ou le savoir-faire absorbé ne puisse pas être correctement assimilé ou intégré, et qu’il soit ensuite perdu ou expulsé aussi soudainement qu’il avait été acquis – les jeunes autistes « savants », en particulier, ont tendance à s’incorporer des aptitudes complexes, des personnalités entières ou des masses globales d’informations avec lesquelles ils jonglent pendant quelque temps avant de s’en dessaisir ou de les oublier si complètement que ces traits donnent finalement l’impression de disparaître sans laisser la moindre trace (des mimétismes convulsifs similaires s’observent quelquefois dans le cadre des graves syndromes de La Tourette).
  Beaucoup plus compliqués sont les cas où des conduites, voire des personae entières, sont conservées comme une sorte de pseudo-personnalité. Il n’est pas rare, par exemple, que les comportements sexuels outranciers, stéréotypés ou même caricaturaux de certains adolescents autistes soient imités ou parodiés à partir de bandes dessinées ou de mélodrames télévisés. Donna Williams, dans les fascinants récits autobiographiques qu’on lui doit (Nobody Nowhere [Si on me touche, je n’existe plus] et Somebody Somewhere), a décrit comment elle avait « adopté » deux personnalités d’emprunt, dites Carol et Willie, par l’intermédiaire desquelles elle avait longtemps pensé et parlé pour suppléer à la fragilité de son identité personnelle.
• [13]
  Temple fut profondément affectée – choquée physiquement – quand j’imitais devant elle au cours de cette conversation les tics très violents d’un jeune homme atteint d’un très grave syndrome de La Tourette pour lui montrer comment ces tics avaient fait jaillir ses yeux hors de ses orbites : elle percevait les impulsions brutes, la violence et la douleur et y réagissait sur-le-champ. Sa réceptivité, sur ce plan, me rappela celle de mon ami Shane, autre tourettien atteint quant à lui de symptômes totalement bénins qui avait réussi à se faire très bien comprendre des enfants autistes de Camp Winston en communiquant avec eux au niveau des émotions et de la sympathie animale – c’est-à-dire à un niveau plus sommaire et plus directement exprimable que celui des états d’esprit et perspectives complexes.
• [14]
  Certains autistes, à l’instar des aveugles ou des sourds, vivent avec des chiens qui leur fournissent une sorte d’assistance perceptuelle – centrée sur les perceptions sociales, dans leur cas : ces animaux leur permettent parfois de « lire » l’esprit et les intentions de leurs visiteurs beaucoup mieux qu’ils ne pourraient le faire eux-mêmes. J’ai connu deux autistes qui étaient persuadés que leurs chiens étaient « télépathes » – mais, bien entendu, ces deux chiens avaient seulement des aptitudes canines ordinaires que leurs maîtres utilisaient pour compenser l’insuffisance de leurs propres aptitudes humaines.
• [15]
  Les stimuli déclencheurs tendent à varier à l’extrême d’un individu à l’autre : tel autiste ne supportera pas les sons aigus et tel autre les sons graves, tandis que quelques-uns encore seront dérangés par les bruits de ventilateurs ou de machines à laver. Et diverses idiosyncrasies visuelles, tactiles ou olfactives viennent parfois s’ajouter à ces intolérances individuelles.
• [16]
  T. Grandin, Ma vie d’autiste, op. cit., p. 156-157 [NdT].
• [17]
  Maints autistes fonctionnellement performants ont un penchant très marqué – cette prédilection a presque un aspect toxicomaniaque – pour les réalités alternatives, les univers semblables à ceux de C.S.Lewis et de Tolkien ou les mondes issus de leur propre imagination. M. et Mme B. et leur fils aîné s’étaient ainsi occupés pendant plusieurs années à imaginer les paysages, les particularités géographiques (inlassablement cartographiées et dessinées), les langues, les monnaies, les lois et les mœurs d’un monde fictif. Ils avaient passé des jours entiers à évaluer la production totale de céréales ou les réserves globales d’argent de la « Leuthérie », à dessiner ses drapeaux ou à calculer les facteurs complexes qui déterminaient la valeur d’un « thog » – ils consacraient la plupart de leurs heures de loisirs à cette construction où la fantaisie et la rigidité intervenaient à part égale, Mme B. se spécialisant dans la science et la technologie, M. B se concentrant sur la politique, la linguistique et les coutumes sociales, et leur fils se chargeant de préciser la géographie de ces contrées le plus souvent belliqueuses.
• [18]
  T. Grandin, Ma vie d’autiste, op. cit., p. 97-98 [NdT].
• [19]
  Son article, intitulé « Behavior of Slaughter Plant and Auction Employees Toward the Animals » [Comportements des employés d’abattoirs et des adjudicateurs d’animaux], avait été publié dans la revue Anthrozoos : A Multidisciplinary Journal on the Interactions of People, Animals, and Environment (printemps 1988).
• [20]
  Bien que le psychologue Frederic Bartlett ait affirmé que toute remémoration est une « reconstruction », ce processus de reconstruction ne semblait pas du tout exister chez Temple (ni chez Stephen), ou donnait l’impression de ne se manifester que dans une mesure très limitée. Et ses souvenirs n’étaient pas non plus totalement intériorisés comme une partie du « soi » – de là ses allusions si fréquentes aux « bandes vidéo », aux enregistrements informatiques ou à d’autres supports externes de stockage mémoriel.
  Les autodescriptions de Temple, sur ce plan, contredisaient curieusement certaines formulations très récentes de Damasio, d’Edelman et d’autres spécialistes contemporains de l’imagerie mentale et de la mémoire. Damasio écrit par exemple, dans L’Erreur de Descartes, p. 137 :
  

  Les images ne sont pas stockées sous la forme de photographies d’objets ou d’événements, ou sous la forme de copies de mots ou de phrases. Le cerveau ne contient pas d’archives constituées par une accumulation de clichés Polaroïd représentant des gens, des objets ou des paysages ; on ne peut pas non plus y trouver des collections de bandes magnétophoniques, sur lesquelles seraient enregistrées des paroles ou des airs de musique ; il n’y a pas non plus de films conservant le souvenir des scènes de notre vie quotidienne […] En bref, il semble qu’il n’y ait, dans le cerveau, rien d’équivalent à des images conservées de façon permanente, même miniaturisées ; rien d’équivalent à des microfiches, des microfilms ou des tirages d’imprimante.

  Ce qui n’empêche pas, souligne Damasio, qu’il faille « chercher à expliquer comment il est néanmoins possible, comme nous le savons bien tous d’expérience, de pouvoir évoquer des images ressemblant approximativement à l’original » (p. 137-138). On peut en effet se demander si Temple – ainsi que Franco, Stephen et le Mnémoniste de Luria – était simplement sujette, comme chacun d’entre nous, à une illusion de reproduction, ou si elle souffrait plutôt (conformément à l’hypothèse de Jerome Bruner) d’une défaillance de sa capacité d’intégrer ses perceptions à des systèmes intégrateurs de niveau supérieur (tels que les conceptions du soi) qui expliquait la persistance exceptionnelle de certaines images relativement non élaborées, non interprétées et non remises à jour.
• [21]
  Quand elle donnait des conférences, Temple projetait souvent des diapositives très étranges qu’elle mélangeait à des graphiques et des diagrammes plus banals – des diapos qui ne présentaient aucun rapport évident avec le thème de ses propos et ne pouvaient que laisser ses auditeurs perplexes, car elles ne leur étaient pas destinées, mais constituaient seulement des notes privées ou des images mnémotechniques qui l’aidaient à mieux suivre le fil de ses pensées. Elle avait même poussé un jour la plaisanterie jusqu’à projeter un cliché représentant un faux rouleau de papier hygiénique fait de papier de verre pour se rappeler qu’elle devait parler de la sensibilité tactile des autistes.
• [22]
  Cette description et ces exemples me firent penser à Cherechevski (le Mnémoniste dont Luria conte l’histoire dans Une mémoire prodigieuse) et à ses bizarres transformations de mots et de nombres en images. La pensée du Mnémoniste, en fait, était exclusivement visuelle – et il était parfois submergé par cette visualité : la lecture d’un seul paragraphe ou l’audition d’un court poème pouvaient le conduire à se représenter des centaines d’images qui se bousculaient dans sa conscience. Cette pensée imagée lui conférait une grande force – selon Luria, elle l’aidait puissamment en lui « permettant d’effectuer mentalement toutes les opérations que nous autres faisons avec des objets [23]» –, mais elle l’amenait aussi à se heurter à des obstacles étranges ou cocasses chaque fois qu’il essayait d’appréhender des notions verbales ou logiques irréductibles à des images. Bien qu’il ne fût pas du tout autiste, Cherechevski utilisait des processus de pensée visuels – ou au moins des images mentales concrètes – qui ressemblaient étroitement à ceux de Temple et étaient peut-être sous-tendus par des mécanismes physiologiques similaires : lorsque je lui parlais du cas du Mnémoniste, non seulement Temple fut fascinée, mais elle me dit qu’elle avait l’impression de penser comme lui.
• [23]
  L’Homme dont le monde volait en éclats, op. cit., p. 271 [NdT].
• [24]
  Nikola Tesla ne pensait pas autrement : « Quand j’ai une idée, écrivit ce grand inventeur, je l’élabore tout de suite en imagination. Je modifie ma construction, j’apporte des améliorations et je fais fonctionner le mécanisme dans mon esprit. Il m’est tout à fait indifférent de faire marcher ma turbine en pensée ou de la tester dans mon atelier : je remarque même si elle est mal équilibrée. »
• [25]
  Les fondements émotionnels de la raison sont le thème central du livre d’Antonio Damasio, L’Erreur de Descartes.
• [26]
  Cette autodescription de Temple me fit penser à la définition de la Fantaisie, telle que la dépeint Coleridge : «[Si] rien ne vient la contrarier, elle n’en est pas moins déterminée et définie par des règles immuables […] Car tous ses matériaux constitutifs sont régis par la loi de l’association. » Je pense que, même si elle peut prédisposer à concevoir des fantaisies (au sens de Coleridge) puissantes et actives, la tendance irrépressible à utiliser des images perceptuelles fixes et concrètes et à les associer ou les permuter quasi mécaniquement – tendance qui se constate chez les autistes, ainsi, parfois, que chez les sujets atteints du syndrome de La Tourette – peut également se révéler dommageable au développement d’une imagination (terme que Coleridge oppose à celui de fantaisie) qui « dissolve, irradie et dissipe afin de recréer ». La création ou la re-création qui caractérise l’imagination induit en effet des révisions et des reconstructions qui affranchissent des déterminations et définitions immuables – et accéder à ce type d’affranchissement est justement très difficile aux autistes, compte tenu de la rigidité et de l’hyperprécision de leur esprit.
• [27]
  Russell Hurlburt, de l’université du Nevada, a étudié comment les expériences intérieures ou les flux de pensée sont décrits ou représentés d’un individu à l’autre ; et il a constaté à l’issue de son enquête que, si les sujets normaux (ainsi que les névrosés ou les schizophrènes) semblent combiner plusieurs modes de description ou de représentation – le discours intérieur et l’audition, les sentiments et les sensations corporelles, aussi bien que les images visuelles –, les sujets atteints du syndrome d’Asperger paraissent plutôt privilégier les images exclusivement ou essentiellement visuelles.
• [28]
  La pertinence de cette hypothèse a été démontrée récemment par Ed et Riva Ritvo, de l’UCLA.