1 L’univers de la recherche est caractérisé par un droit d’entrée élevé qui semble a priori exclure les personnes qui ne sont pas détentrices d’un doctorat ou, du moins, d’une formation académique de haut niveau. Cette situation, qui se traduit par un monopole des chercheurs dans la production des savoirs scientifiques, a conduit plusieurs acteurs dans et en dehors de l’institution universitaire à lancer des appels à la démocratisation de la production des connaissances [1].

2 La recherche en santé mentale, qu’elle soit sociale et a fortiori biomédicale, constitue un domaine dans lequel ce type de monopole sur la production de la science est particulièrement fort. Mais c’est également un domaine de recherche où ce monopole est contesté, comme en témoignent les prises de position portées conjointement par des chercheurs et des personnes avec une expérience vécue des problèmes de santé mentale depuis les années 1970 et, surtout, depuis la fin des années 1980 [2]. Ces dernières se dénomment des « survivantes » (survivors), en référence au fait d’avoir survécu aux problèmes de santé mentale et/ou aux services et soins institutionnels. Elles ont, pour certaines d’entre elles, en Angleterre notamment, intégré des départements universitaires en tant que chercheurs affichant ouvertement leur expérience vécue des problèmes de santé mentale [3].

3 Pour ces usagers chercheurs académiques [4], la recherche traditionnelle menée par des chercheurs sans expérience des réalités qu’ils essaient de comprendre contribue, dans une certaine mesure, aux situations d’oppression vécues par les personnes avec une expérience vécue des problèmes de santé mentale. Ils revendiquent un certain contrôle des programmes de recherche développés en santé mentale, leur participation aux projets de recherche afin d’inclure les savoirs expérientiels dont ils sont porteurs et, dans certains cas, la mise sur pied de recherches menées par les usagers eux-mêmes (user-led research).

4 Beresford fait remonter la source des user-led studies en santé mentale aux courants féministes de recherche et à leur critique de la recherche universitaire conventionnelle [5]. Les principes d’objectivité et de maintien de la distance entre le chercheur et son objet promus par la recherche conventionnelle auraient pour effet de dévaluer les savoirs expérientiels au profit d’une position de « neutralité ». Dans ce contexte, les usagers, qualifiés de « proches du problème » étudié et dont le jugement serait nécessairement biaisé et subjectif, sont exclus du processus de recherche.

5 La disqualification de leurs savoirs légitimerait l’appropriation des expériences et des savoirs de ces personnes par les chercheurs : « Traditionnellement, la recherche conventionnelle et les chercheurs se sont approprié l’expérience des participants à la recherche en arguant qu’ils étaient les mieux placés pour l’interpréter en raison de leur propre “distance” vis-à-vis de cette expérience [6]. » La mise à l’écart et la déconsidération de leurs savoirs en tant que sources valides de connaissance scientifique s’ajoutent ainsi aux préjugés et à la discrimination qu’ils peuvent vivre en tant que personnes avec des problèmes de santé mentale : « Il est probable que cela conduise à invalider davantage des personnes déjà lourdement désavantagées [7]. »

6 À l’inverse, la recherche contrôlée par les usagers met l’accent sur les savoirs expérientiels [8] comme élément fondamental du développement de la recherche et repose sur le présupposé que la proximité avec une expérience ou une situation de vie donne une position privilégiée pour la comprendre et l’analyser. Cette position s’accompagne d’une critique de la conception positiviste de la science. Celle-ci ne serait pas une représentation objective du monde, mais plutôt un discours reflétant la position de domination des producteurs de savoir. La recherche impliquant des usagers ou menée par des usagers serait donc émancipatrice [9] à deux titres : d’une part, elle reconnaîtrait un rôle socialement valorisant de producteur de savoir à des personnes qui vivent des injustices et de la stigmatisation et, d’autre part, elle permettrait de produire des connaissances qui ne participent pas aux situations d’oppression qu’elles vivent [10].

7 Ce cadrage théorique nous offre une grille de lecture pour comprendre les succès, mais aussi certaines limites sur lesquelles butent l’intégration dans la recherche de personnes avec une expérience vécue des problèmes de santé mentale, que nous appellerons des usagers des services de santé mentale [11], et le développement de recherches menées par les usagers. Comme nous allons le voir, l’essor de la participation des usagers a permis une réduction des rapports sociaux inégalitaires dans la production des savoirs scientifiques, mais a conduit également à l’apparition de nouveaux rapports inégalitaires entre usagers chercheurs et chercheurs universitaires en raison de la division des tâches au sein même du processus de recherche et de résistances professionnelles de la part de certains chercheurs.

8 Cette analyse repose sur une revue de littérature internationale anglophone sur la participation des usagers dans la recherche en santé mentale. Les bases de données considérées (1990-2013) sont : Ovid medline, Web of Science, Psychinfo et Web of Science (incluant Science Citation Index et the Social Science Citation Index). Les mots-clés de la recherche étaient : santé mentale (mental health) ou psychiatrie (psychiatry), combinés aux mots-clés suivants : recherches participatives (participatory research) ou implication des patients et du public (patient and public involvement in research). Pour raffiner les résultats, nous avons multiplié les recherches en combinant les mots-clés suivants : co-chercheurs (co-researchers), recherche menée par des usagers (user-led research), recherche menée par des survivants (survivor research), recherche émancipatoire (emancipatory research) et usagers-chercheurs (academic user researchers ; user researchers). Sur la base des résumés, nous avons sélectionné 102 références dans une précédente recherche non publiée. Vingt références parues depuis 2013 actualisent cette revue de la littérature. Dans le cadre de ce présent article, nous nous référons à une cinquantaine de publications qui servent plus spécifiquement notre propos [12].

9 Après avoir présenté les différents types de recherche participative et leur épistémologie sous-jacente, nous évoquons ensuite des exemples de recherches collaboratives et menées par des usagers pour y cerner la place des savoirs expérientiels. Enfin, nous discutons des résistances du milieu académique au développement des recherches participatives et des pistes possibles pour les surmonter afin de contribuer au développement de rapports plus égalitaires dans la production des savoirs scientifiques en santé mentale.

Démocratiser la science, mais comment ?

10 La participation des usagers des services de santé mentale à la recherche renvoie à différents types de recherche qu’il convient de distinguer. D’emblée, il faut souligner l’extrême variabilité des tâches confiées aux personnes avec une expérience vécue des problèmes de santé mentale qui participent à des projets de recherche. Celles-ci peuvent écrire une recherche et mener l’analyse par elles-mêmes tout comme elles peuvent être consultées dans la mise en œuvre d’un projet ou être engagées en tant qu’agentes de recherche sans qu’elles aient un mot à dire sur le devis du projet. Pour clarifier cette situation, nous emboîtons le pas à des auteurs qui distinguent trois niveaux de participation des usagers à la production des connaissances : la consultation, la collaboration et le contrôle [13].

11 Dans la consultation, les chercheurs demandent l’avis des usagers afin d’alimenter leur réflexion. La consultation, par le biais de questionnaires ou d’entretiens, représente un moyen économique pour recueillir une diversité de points de vue en même temps qu’un point de départ possible pour une plus grande implication des usagers. Ces derniers peuvent y voir une opportunité pour se faire entendre, mais peuvent également éprouver la frustration de ne pas voir leurs vues prises en compte, trouver ce mécanisme trop limitatif, le percevoir comme une perte de temps par rapport à la poursuite de leurs propres objectifs ou encore craindre que leur témoignage soit instrumentalisé pour légitimer certains résultats.

12 Le deuxième niveau est la collaboration. Il existe une diversité des recherches collaboratives qui vont du partenariat avec un groupe d’usagers à des formes poussées de recherche-action dans lesquelles les objectifs de recherche sont définis collectivement et les usagers participent aux différentes étapes de la recherche. Ces deux premières formes de participation des usagers (consultation et collaboration) sont les plus répandues dans le milieu de la recherche participative en santé mentale.

13 Enfin, dans la recherche contrôlée par les usagers, la recherche est initiée et menée par les usagers, soit de manière indépendante, soit en partenariat avec des chercheurs invités à se joindre au projet. Comme nous l’avons noté en introduction, ces projets de recherche s’inscrivent dans le sillon de la critique féministe de la science, tout en ayant une couleur spécifique dans le domaine de la santé mentale : ils s’appuient sur une critique de la prédominance du modèle médical explicatif des problèmes de santé mentale, qui placerait les personnes en état de dépendance vis-à-vis des experts de la maladie [14]. Il s’agit de projets de recherche qui sont guidés par la volonté que celle-ci reflète mieux la réalité vécue par les personnes qui sont touchées au premier plan par les inégalités sociales. Cette tradition de recherche se montre critique de la consultation et de l’implication ponctuelle d’usagers à certaines étapes du développement de la recherche sans leur donner un niveau de contrôle suffisant sur la définition des objectifs de la recherche, sur l’analyse et la diffusion des résultats. Ces différentes façons de faire de la recherche engagent différents positionnements des savoirs expérientiels par rapport aux savoirs académiques et, conséquemment, différentes manières de produire de la connaissance.

14 Du point de vue de leurs fondements épistémologiques, les recherches collaboratives (et, dans une moindre mesure, celles reposant sur la consultation) sont fondées sur l’idée de multiplier les perspectives dans l’analyse. Pour Hanley et coll., il s’agit de croiser le regard extérieur, mais dirigé vers l’intérieur, des chercheurs (outside looking in) avec le regard intérieur, mais dirigé vers l’extérieur, des usagers (inside looking out) afin de créer de nouveaux savoirs [15]. C’est le cas du concept de maladie, qui peut être vu à la fois comme anormalité clinique et comme expérience subjective. La prise en compte de ces deux dimensions contribuerait à créer une synergie susceptible d’enrichir la recherche médicale : « […] quand les perspectives des consommateurs sur la maladie sont combinées avec celles des cliniciens, une relation synergique peut exister et de nouvelles connaissances peuvent être obtenues pour améliorer l’état de santé des consommateurs [16]. »

15 L’intégration du savoir expérientiel des usagers permettrait également de remédier à la « distance » de la recherche par rapport à l’expérience vécue et l’absence de savoir d’expérience de « première main » des chercheurs : « L’argument épistémologique énonce que les patients et les usagers des services possèdent une connaissance directe de leurs propres symptômes, maladies ou états de santé qui peut être utile aux chercheurs, qui ne possèdent eux-mêmes pas toujours une expérience de première main des symptômes […] [17]. »

16 L’idée sous-jacente ici est qu’en intégrant des savoirs expérientiels, les projets de recherche répondent de manière plus pertinente aux besoins des personnes et contribuent à maintenir ou à mettre en place des services qui améliorent la qualité de vie des patients : « Une telle participation améliorerait la qualité de la recherche et sa pertinence clinique grâce à la perspective unique que les consommateurs peuvent apporter à un projet de recherche [18]. »

17 La perspective expérientielle des usagers ne viserait pas simplement à adjoindre une nouvelle source de savoir dans la recherche, mais à produire une véritable transformation du processus même de recherche, si l’on suit Gillard et coll. [19]. Leur analyse s’appuie sur leurs propres travaux empiriques sur le changement organisationnel dans les services de santé mentale au Royaume-Uni et sur l’approche de la coproduction des savoirs scientifiques conçue comme un processus conscient de production des savoirs, non hiérarchisé et pluraliste, qui affecte la nature de la science traditionnellement produite. Les principes qui guident les recherches collaboratives sont, selon eux, la confiance, la collaboration, la décision partagée et la propriété partagée des résultats de la recherche. Gillard et coll. soulignent l’importance de la souplesse méthodologique à apporter à ce type de recherche pour laisser place à des « voix de recherche non conventionnelles » [20]. Dans leur étude, l’intégration des usagers aurait permis de maintenir une réflexion sur la nature de la connaissance produite et sur ce qui constitue une « bonne science » : « La coproduction de connaissances dans le domaine de la recherche en santé mentale va donc au-delà de l’ajout de voix à un monologue académique – ce qui est le but de plusieurs méthodes d’implication des patients et du public. Il s’agit plutôt de la conceptualiser en tant que processus créatif de production de nouveaux savoirs par le biais du dialogue, de l’exploration et de l’articulation de ce que signifient ces différentes voix les unes par rapport aux autres [21]. »

18 Du côté des partisans de la recherche menée par les usagers, l’argument n’est pas que seuls les usagers peuvent faire de la recherche sur les réalités qu’ils vivent et les interpréter, mais bien qu’ils possèdent un rôle essentiel à jouer dans cette interprétation et que ce rôle leur est souvent refusé. Affirmer que les recherches menées par les usagers sont plus « valides » que les autres serait postuler que l’objectivité existe bel et bien, ce que réfute précisément ce courant. Il s’agit plutôt de faire exister différentes constructions de la réalité – et non seulement celles des chercheurs comme c’est traditionnellement le cas – et de penser les savoirs d’expérience comme des savoirs complémentaires aux autres savoirs, c’est-à‑dire « nécessaires pour compléter et équilibrer la recherche professionnelle [22] ». Faire exister une voix distincte en recherche apparaît alors comme un moyen de s’assurer de ne pas subordonner les savoirs expérientiels des usagers à ceux des chercheurs.

Savoirs expérientiels et savoirs académiques en action

19 Poursuivre la réflexion implique de se tourner vers des expériences de recherche pour déterminer dans quelle mesure ces positionnements épistémologiques se reflètent dans les relations qui s’établissent entre savoirs expérientiels et académiques. Ces exemples visent à mieux cerner l’apport des savoirs expérientiels des usagers dans les recherches collaboratives et menées par des usagers dans le domaine de la santé mentale.

20 Les processus de recherche collaborative sont relativement bien documentés, y compris par des articles de type revues de la littérature [23], et plusieurs travaux publiés font état de la contribution des usagers à ces projets du point de vue des connaissances produites. L’inclusion des usagers faciliterait l’identification de nouveaux sujets de recherche et leur priorisation dans un ordre différent de celui établi ordinairement par les chercheurs [24]. Par exemple, les usagers des services qui ont une maladie particulière identifieraient des thèmes de recherche qui sont sous-documentés dans les publications scientifiques sur cette maladie [25]. Ces études mettent ainsi en évidence le fossé qui existe parfois entre les préoccupations des usagers et celles des chercheurs et la manière dont la recherche participative peut offrir une voie pour le combler.

21 Leur présence permettrait également d’inclure d’autres indicateurs de mesure des retombées d’un projet que celles qui sont habituellement considérées comme importantes par les professionnels de la santé et les chercheurs [26]. Par exemple, les usagers porteraient davantage attention aux dimensions émotionnelles et sociales de la santé qui sont, de l’avis d’usagers et de chercheurs, sous-documentés dans les recherches traditionnelles [27].

22 Cependant, peu d’études portent sur l’impact de la présence des usagers sur l’analyse elle-même, notamment parce qu’il serait difficile, pour des raisons méthodologiques, de cerner la part qu’on peut leur attribuer dans les résultats de recherche produits. Gillard et coll. ont élaboré une méthodologie qui vise à combler cette lacune [28]. Leur étude est une analyse secondaire d’entrevues tirées d’une analyse qualitative sur l’expérience psychiatrique des patients détenus sous le Mental Health Act en Angleterre. Elle vise à comparer la manière dont les trois usagers chercheurs et les trois chercheurs universitaires membres de l’équipe ont mené des entretiens qualitatifs et analysé le matériel qu’ils ont recueilli. Ces usagers, formés aux méthodes de l’entretien qualitatif (sans qu’on sache précisément en quoi consiste cette formation), ont participé à l’élaboration de la grille d’entretien. Tous les membres de l’équipe disposaient de la même grille d’entretien, mais pouvaient ajouter des questions à leur convenance lors des entretiens qualitatifs. À l’issue d’une méthodologie complexe, dont nous ne discutons pas ici des limites, Gillard et coll constatent que les trois usagers chercheurs sont plus susceptibles d’aborder, dans les entretiens, les dimensions expérientielles et les émotions ressenties par les personnes, contrairement aux chercheurs universitaires qui se concentrent davantage sur les comportements et la dimension médicale des services. Un autre résultat de cette étude est que, lors de l’analyse, les chercheurs universitaires n’ont codé aucun passage des verbatim dans les catégories « alternatives à la coercition » et « éducation et formation du personnel », alors que les usagers chercheurs ont respectivement codé 5 % et 10 % des données dans ces deux catégories.

23 La recherche menée par les usagers s’est quant à elle notamment illustrée dans l’étude de l’automutilation [29], des troubles alimentaires [30] et des traitements par électrochocs [31]. Ayant lui-même fait l’expérience des électrochocs dans une institution psychiatrique dans les années 1960, Frank a par la suite décidé de se consacrer à l’étude de ce traitement et d’éditer, en 1978, un volume intitulé History of Shock Treatment compilant et analysant une centaine de témoignages de survivants de ce traitement. S’appuyant sur ces témoignages et sur sa propre expérience, il conclut que le Traitement par électrochocs (tpé) est une technique « […] brutale, déshumanisante, destructrice de la mémoire, qui diminue l’intelligence, lave le cerveau, menace la vie [32] ». Ce type de travail permet de faire exister la voix des patients autrement invisibilisée par les discours scientifiques.

24 Plus récemment, deux chercheurs survivants des traitements par électrochocs ont mené une recherche en collaboration avec deux chercheurs cliniciens de l’organisme Service User Research Enterprise affilié à l’Institut de psychiatrie de Londres [33]. La recherche consiste en une revue systématique de 26 articles scientifiques sur les tpé ainsi que sur le recueil en ligne de témoignages de personnes ayant reçu ce traitement. L’équipe de recherche a travaillé avec un groupe de référence composé majoritairement de représentants d’usagers ayant fait l’expérience directe des tpé, ainsi que des chercheurs intéressés par la perspective des usagers sur ce traitement. Ce groupe a permis de localiser des écrits (publiés et non publiés) sur les tpé dont les résultats n’allaient pas dans le sens des études scientifiques publiées, a suggéré d’inclure l’impact des tpé sur les émotions des patients dans les indicateurs à prendre en compte pour juger de leur efficacité (dimension qui n’avait pas été prise en compte auparavant dans les études sur le sujet) et a commenté des versions préalables du rapport. Les conclusions de l’article sont que les effets bénéfiques des tpé semblent surévalués dans les études publiées sur le sujet en raison de différents biais méthodologiques (échantillons trop petits, biais dans les questions posées, indicateurs ne reflétant pas toutes les dimensions du bien-être des patients). Par exemple, dans un cas, les chercheurs interrogeaient les patients pendant ou après le traitement, ce qui ne permet pas de prendre en compte les effets négatifs à long terme, notamment sur la mémoire des patients. Il s’agit de la première revue systématique de la littérature publiée dans une revue scientifique et dont le premier auteur est une personne ayant fait l’expérience de la tpé.

25 Revenant aux objectifs initiaux affichés de la recherche menée par les usagers et, dans une certaine mesure, de la recherche collaborative, on peut se demander dans quelle mesure ces résultats contribuent à l’émancipation des usagers. Les retombées des études sont complexes du point de vue de la production des connaissances. Dans les recherches collaboratives, les effets émancipateurs soulignés se situent essentiellement au niveau individuel (amélioration du bien-être et de l’estime de soi des participants, acquisition de nouvelles compétences professionnelles qui accroissent par la suite leur chance d’obtenir un emploi [34]). Les savoirs expérientiels des usagers permettent également, du point de vue de la recherche, d’attirer le regard des chercheurs vers des sujets ignorés ou sous-traités, de contribuer à une meilleure mise en contexte des analyses ainsi qu’à une diffusion des résultats plus pertinente sans toutefois remettre en cause le cadre épistémologique de la recherche traditionnelle et sans nécessairement participer à l’analyse.

26 Dans le cas de la recherche menée par les usagers, les résultats vont jusqu’à remettre en cause, par le biais du recueil de témoignages et d’une critique méthodologique alimentée par l’expérience vécue des tpé, le discours scientifique dominant sur les effets positifs de ce traitement sur les usagers. En accordant plus de poids aux expériences des usagers, ce type de travail ouvre la voie à de nouvelles recherches sur les tpé. Dans ce cas, la recherche menée par les usagers ne conduit pas encore à remettre en cause un paradigme scientifique, mais à en pondérer la portée et à ouvrir une brèche sur la validité des recherches produites jusqu’à présent. Il faudrait également savoir si ce type d’étude mène à des changements effectifs dans les pratiques de prescription de ces traitements. Quoi qu’il en soit, les effets en termes d’émancipation semblent ici revêtir une portée plus politique et collective, tout en demeurant encore à ses balbutiements.

Intégration marginale et stratégies professionnelles défensives 

27 La mise sur pied et le déroulement des recherches collaboratives peuvent se heurter à un ensemble d’obstacles, dont la stigmatisation des usagers qui peuvent être vus comme des patients à protéger et non comme des partenaires de recherche à part entière, le manque de transparence dans les processus de décision et de clarté des rôles et des mandats, et le faible financement accordé à ce type de recherche [35]. Nous soulignons, dans cette partie, la résistance de certains chercheurs à collaborer avec des usagers ou à participer à des recherches menées par des usagers.

28 Dans la recherche collaborative, le présupposé est que les perspectives des usagers et des professionnels de la recherche seraient « synergiques » et non en conflit, ce qui suppose une certaine ouverture des chercheurs à discuter des présupposés de la recherche, de leurs intérêts et de leurs doutes. En portant une attention aux comportements des chercheurs universitaires, plusieurs recherches montrent les limites de cet idéal collaboratif.

29 Shippee et coll. constatent, sur la base d’une analyse de différents projets collaboratifs, que les usagers sont essentiellement impliqués dans les phases préliminaires de la recherche, notamment le recrutement des participants et, après la rédaction, pour faciliter la diffusion des résultats [36]. Ils seraient, de plus, souvent cantonnés au rôle de consultants, ce qui les exclut de l’analyse des données : « La plupart des équipes de recherche sont encore dominées par des chercheurs académiques, avec des usagers de service jouant des rôles consultatifs ou de soutien [37]. » L’analyse demeurerait une chasse gardée des chercheurs et, lorsque les usagers y participent, les intervenants et les chercheurs pourraient facilement marginaliser leur avis, comme Carr et Rose l’ont constaté [38].

30 Ward et coll. ont mené des entretiens avec des chercheurs engagés dans des projets collaboratifs avec des usagers des services dans le domaine de la santé [39]. Ils remarquent que ceux-ci se sont appropriés le discours participatif et qu’ils reconnaissent, pour certains, l’apport positif des usagers sur les plans théorique et méthodologique. Malgré cela, les pratiques participatives qu’ils développent sont limitées et ne seraient pas de nature, selon les auteurs, à modifier les relations de pouvoir ou à accroître la capacité des usagers à acquérir plus d’emprise sur ce qu’ils vivent. La perspective adoptée par les chercheurs serait opportuniste, c’est-à‑dire centrée sur ce que les usagers peuvent apporter à la recherche, ce qui ne les amènerait pas à reconsidérer le processus de production des données scientifiques. Dans les entretiens réalisés par Ward et coll., plusieurs chercheurs sont conscients de cet écart entre discours et pratiques. Ils en attribuent la responsabilité à l’absence de culture de recherche dans les groupes partenaires et au fonctionnement du milieu académique (manque de temps et de ressources financières). Les difficultés liées à la recherche pousseraient certains chercheurs à se tourner vers la production de recherches qui sont plus accessibles au grand public plutôt que de s’engager dans des recherches participatives.

31 Ces explications recouvrent, selon Ward et coll., l’attitude de professionnels qui défendent le maintien de « frontières professionnelles [40] ». Leur refus d’accorder plus de place aux usagers dans les recherches reposerait sur un « manque de reconnaissance que les consommateurs peuvent apporter des formes valides de connaissance de nature à appuyer le processus de recherche [41] ». Par ailleurs, les chercheurs se placeraient souvent en position de transmission de savoirs et non sur un pied d’égalité avec leurs partenaires. Enfin, ils développeraient des « stratégies de professionnalisation » reposant notamment sur l’usage d’un jargon technique afin de maintenir leur statut et de promouvoir « l’authenticité et la primauté de leur savoir vis-à-vis du savoir profane [42] ».

32 Cette étude s’inscrit dans une lignée d’analyses qui met au jour un monde académique organisé autour du privilège du savoir scientifique et traversé par des pratiques d’incorporation des savoirs possédés par d’autres groupes [43]. Ces différentes recherches témoignent de ce que Telford et Faulkner nomment la rencontre entre des « idéologies incompatibles [44] », qui ne manquent pas de surgir lorsque les questions suivantes sont abordées : à qui est destinée la recherche? Qui détermine les questions de recherche et qui interprète les résultats ?

33 Les craintes et la résistance produites par l’arrivée des chercheurs usagers peuvent aussi se comprendre en regard du manque de formation et de compétences des chercheurs en matière de recherche participative, ce qui transparaît des entretiens réalisés par Thompson et coll. auprès de chercheurs de différents horizons disciplinaires et méthodologiques en santé et impliqués dans des projets en collaboration avec des usagers [45]. Par exemple, un chercheur rapporte le point de vue de la directrice de son laboratoire de recherche concernant les patients impliqués en recherche : « qui prennent des pilules […] revendiquent l’obtention d’une aide pour incapacité de travail depuis cinq ans et qui débarquent et, soudainement, ils sont les experts alors qu’ils n’ont pas fait d’études, n’ont pas les qualifications, et je pense qu’elle sent un peu que ce n’est pas juste, “leur expérience ne peut pas surpasser mes qualifications et connaissances académiques” [46] ».

34 Cette citation témoigne, selon nous, d’une confusion concernant le rôle et l’expertise des usagers, qui ne sont pas là pour invalider ou remplacer l’expertise académique des chercheurs, mais pour apporter la connaissance fine des réalités qui les touchent. D’autres études font néanmoins part de résultats encourageants sur ce point. Ochocka, Janzen et Nelson font part des résultats d’une recherche-action qui s’est déroulée dans la province canadienne de l’Ontario entre le Center for Research and Education in Human Services et trois organismes communautaires dans le domaine de la santé mentale [47]. Un de leurs constats principaux est que le partage du pouvoir est un préalable pour rééquilibrer les relations de pouvoir entre chercheurs et participants. Ce partage peut faire l’objet d’un apprentissage dans le temps et être favorisé par certaines méthodologies. Un élément clé du succès de leur recherche collaborative est, selon eux, d’avoir formé tous les membres de l’équipe aux méthodologies participatives, d’avoir clarifié les rôles de chacun et d’avoir pris les décisions par consensus.

35 L’enjeu de la formation est aussi celui de la formation des usagers chercheurs aux méthodes de recherche. Jusqu’à quel point doivent-ils posséder des connaissances préalables du milieu de la recherche et des méthodologies de recherche, voire un diplôme universitaire dans le domaine concerné ? Il faut prendre en compte, à ce sujet, que le manque de connaissance de la culture universitaire, des méthodologies de recherche et de soutien des chercheurs engagés dans des recherches collaboratives représente une cause de détresse, d’abandon ou de cantonnement des usagers à des tâches subalternes [48]. Par ailleurs, pousser trop loin le niveau d’exigence académique peut mettre de côté des usagers dont les savoirs expérientiels contribueraient à enrichir les recherches.

36 Accorder une place à différents acteurs dans un projet de recherche ne signifie pas, si l’on se fie aux réflexions épistémologiques de Beresford présentées en introduction, qu’ils doivent tous posséder les mêmes compétences. Au regard des recherches dont nous avons fait état, certains préalables semblent néanmoins incontournables : les formations aux méthodologies participatives (dont le contenu est variable selon la nature des projets, des méthodologies et le degré de profondeur de la participation) favorisent l’établissement d’un langage commun entre les différents acteurs de la recherche. Un élément plus fondamental encore est l’identification de la contribution de chacun des participants : quels sont les expériences et savoirs qu’ils ont à partager et qui permettent de développer une compréhension plus riche et plurielle de la réalité étudiée ? Quel soutien donner aux différents participants pour qu’ils expriment et mobilisent ces savoirs considérant l’asymétrie des positions sociales entre chercheurs académiques et usagers [49] ?

Conclusion

37 Malgré leurs différences, les partisans de la recherche collaborative et menée par les usagers partageaient initialement un même idéal : celui de contrebalancer le regard unilatéral construit par la recherche académique conventionnelle en proposant d’autres lectures des réalités étudiées enracinées dans les savoirs expérientiels des usagers. Cet idéal est également celui du développement de rapports plus égalitaires entre chercheurs académiques et personnes avec des savoirs expérientiels des problèmes de santé mentale, qu’elles aient ou non un poste universitaire, dans la production des savoirs académiques. Ce projet s’ancre, enfin, dans la conviction que proposer une seule et unique construction de la réalité et intituler cette construction « science », reléguant ainsi les savoirs expérientiels au statut de biais, contribue à des situations d’oppression des usagers des soins et services de santé mentale.

38 Faut-il en comprendre que toute recherche menée par des chercheurs sans expérience vécue des réalités dont ils parlent ou sans collaboration avec des usagers est nécessairement oppressive pour ces derniers ? Nous ne pensons pas que ce soit le cas. Pour reprendre un exemple classique en sciences sociales, l’analyse de Goffman [50] n’était pas participative au sens où nous l’avons défini dans cet article, mais son héritage intellectuel sur les institutions totalitaires a fait avancer la réflexion académique autant qu’il a permis de soutenir la critique faite par les mouvements d’usagers (et des professionnels) de certaines pratiques psychiatriques institutionnelles. Pour autant, elle n’a pas contribué à transformer les rapports inégalitaires entre chercheurs académiques et personnes avec une expérience vécue des problèmes de santé mentale dans la production des savoirs.

39 Cet exemple complexifie la réflexion : jusqu’à quel point la distinction avec ou sans expérience vécue des problèmes de santé mentale est-elle le critère le plus pertinent pour apprécier la portée émancipatrice des recherches produites vis-à-vis des situations d’oppression vécues par les personnes avec des problèmes de santé mentale ? Sur ce terrain, il convient d’avancer prudemment en reconnaissant, d’une part, que l’expérience vécue donne un point de vue situé particulier sur ces réalités, particulièrement favorable à l’identification de situations d’oppression, et, d’autre part, que la distinction a priori entre chercheurs avec une expérience vécue des réalités sur lesquelles ils font de la recherche et chercheurs dits « sans expérience » tend à masquer la complexité des identités et des positionnements. Des personnes peuvent, en effet, avoir une expérience vécue, mais ne pas l’afficher ouvertement ou encore manifester une sensibilité fine à l’égard de ces réalités et être des alliés dans la construction de rapports plus égalitaires dans la production des savoirs.

40 La production de connaissances scientifiques sans les usagers ne contribue pas nécessairement à alimenter ou maintenir une situation d’oppression sociale, comme le soulève l’étude de Goffman. De même, le développement de la recherche collaborative peut conduire à la marginalisation des savoirs expérientiels au sein même du processus de recherche, limitant ainsi l’approfondissement des rapports égalitaires dans la production des savoirs. Pour ces raisons, la distinction entre ces deux éléments néanmoins fondamentalement liés (les rapports inégalitaires ou égalitaires dans la production des savoirs en santé mentale et les situations d’oppression vécues au quotidien par les usagers, par exemple, dans leurs rapports avec les institutions) semble importante.

41 Enfin, l’enjeu des savoirs expérientiels apparaît également central dans le développement de relations plus égalitaires dans la production des savoirs : ces savoirs sont-ils reconnus au sein du monde académique comme des savoirs à part entière, élaborés de points de vue distincts de ceux des chercheurs universitaires, à savoir dans la proximité et, bien souvent, dans des situations d’oppression sociale et économique ? Le processus de recherche s’appuie-t-il centralement sur ces savoirs ou sont-ils relégués comme des savoirs accessoires, voire des savoirs que les chercheurs universitaires peuvent s’approprier pour leurs propres carrières de chercheurs ? Dans un cas, les usagers chercheurs avec ou sans poste universitaire ont une légitimité à part entière ; dans l’autre, ils semblent intégrés en tant qu’informateurs privilégiés, voire sous-chercheurs, tout en étant maintenus dans une position de marginalité. Ce second scénario est de mise dans plusieurs recherches collaboratives mentionnées dans cet article, dans lesquelles les savoirs expérientiels apparaissent dilués dans un processus de recherche dont les chercheurs académiques se présentent comme les nouveaux experts, sans qu’il soit possible de qualifier la manière dont ces savoirs nous amènent à construire différemment leurs objets d’étude. Cette lacune dessine un des horizons possibles pour de futures recherches participatives.