La loi sur l’interruption volontaire de grossesse, en 1975

7 Historiquement, deux éléments concomitants ne présentant pourtant pas de lien évident ont contribué à créer le cadre du dépistage prénatal et, plus en aval encore, celui de la médecine fœtale.

8 En 1975, Simone Veil, alors ministre de la Santé, fait adopter un texte [1] sur l’interruption volontaire de grossesse (ivg). La mémoire collective retiendra longtemps les larmes de la ministre lors du débat parlementaire, huée par certains et recevant en boomerang des insultes qui convenaient mieux à ses bourreaux – elle était rescapée des camps de concentration – qu’à elle-même et aux textes qu’elle présentait. Il s’agissait de sortir de la pénalisation de l’avortement, qui amenait devant des juges des femmes et ceux et celles qui les avaient aidées à avorter. Le but était de sortir des complications infectieuses, délabrantes, terribles, parfois mortelles, qui touchaient ces femmes avortant dans la clandestinité. Le texte, outre la non-pénalisation de l’ivg en début de grossesse, mentionnait la possibilité d’une autre situation : l’interruption de la grossesse en raison de la forte probabilité que l’enfant à naître soit atteint d’une maladie d’une particulière gravité, incurable au moment du diagnostic.

9 Dans le même temps intervenaient des progrès considérables concernant l’emploi des ultrasons, initialement utilisés dans l’industrie de la métallurgie. Les premières biométries céphaliques sont obtenues dans les années 1960 en Angleterre, puis le diagnostic de grossesses gémellaires et de placenta prævia. L’évolution sera mondiale, et l’accès pour les patientes, en France, sera initié puis diffusé en obstétrique du fait de l’obtention de l’imagerie en temps réel, dans les années 1980-1990.

La création des centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal (cpdpn)

10 Ces progrès techniques, qui ont mis au regard du monde les fœtus, ont engendré un nombre de connaissances et d’acquis scientifiques considérables ; de la surveillance de la croissance du fœtus normal et des grandes avancées que représentaient le diagnostic de grossesses multiples et celui des placenta prævia, on est passé à la découverte d’une grande partie des anomalies pédiatriques, habituellement diagnostiquées en postnatal et désormais accessibles au diagnostic prénatal. Si certaines ne posaient pas de problèmes pronostiques – par exemple, l’anencéphalie –, d’autres induisaient des difficultés de prises en charge immédiates après la naissance (anomalies de la paroi abdominale), et d’autres encore, sans conséquence sur la prise en charge immédiate, interrogeaient directement l’organisation de l’information prénatale due au couple (agénésie partielle de membre).

11 Très vite, l’ensemble des professionnels ont pris conscience de la nécessité de créer des plate- formes expertales, pluridisciplinaires et institutionnalisées, sous forme de « staffs prénataux ». La création de lieux médicalisés avec agrément obligatoire, les cpdpn, date de 1997 [2] et leur mise en place de 1999. Ces lieux permettent la présentation de dossiers de pathologies fœtales, ou de « doutes » sur des pathologies fœtales, l’avis d’experts sur ces pathologies et leurs évolutions prévisibles. En cas de pathologie « d’une particulière gravité » et de demande d’interruption de grossesse, la signature de deux experts est indispensable. Les textes parlent enfin d’accompagnement psychologique et social ; ceux relatifs à l’information (claire, loyale, adaptée et comprise) ainsi que la nécessité du consentement de la patiente sont formalisés. L’interruption thérapeutique de grossesse disparaît et devient interruption médicale de la grossesse (img). Les centres sont agréés pour cinq ans par une autorité nationale : l’Agence de la biomédecine qui s’occupe des dossiers d’agrément, de leur teneur, des contraintes à respecter.

12 Les premiers décrets de lois dites de « bio-éthique » sont publiés en 1994. Les équipes de maternité confrontées à des situations douloureuses acquièrent une expérience, des habitudes de travail ; le partage de recommandations nationales, l’apparition de référentiels, autorisent une certaine homogénéisation des pratiques et une relative cohérence des discours.

13 Les progrès pédiatriques permettent de créer un continuum entre le fœtus malade et le nouveau-né malade ; les informations autrefois dispensées avant et après la naissance dans des cadres, des lieux et avec des professionnels différents, sont ainsi délivrées de la façon la plus harmonieuse possible en anté et en postnatal. L’accueil de l’enfant porteur d’une anomalie est une priorité des cpdpn.

Évolutions législatives et réglementaires :information et autonomie de la personne

18 Cette longue évolution va permettre l’élaboration de textes qui mettent au cœur du dispositif de soins, ou du moins, tentent de le faire, la patiente et le couple. La révision des lois de bioéthique, en 2014 et 2015, structure le droit fondamental de la patiente à l’information et la nécessité d’un consentement.

19 En janvier 2014, pour un acte aussi répandu que l’échographie fœtale, la signature d’un consentement devient nécessaire ; ce consentement est libellé sous deux formes différentes, l’une pour l’échographie de dépistage, l’autre pour l’échographie de diagnostic, c’est-à-dire un niveau d’échographie dit « approfondi ». Les informations sur l’échographie et le consentement sont reprises de manière assez didactique, et il est réaffirmé que : « Sauf opposition de la femme enceinte, celle-ci reçoit une information claire, adaptée à sa situation personnelle, qui porte sur les objectifs des examens, les résultats susceptibles d’être obtenus, leurs modalités, leurs éventuelles contraintes, risques, limites, et leur caractère non obligatoire. » Cette posture est reprise de manière plus large dans des textes récents, comme celui touchant au fonctionnement et aux missions dévolues aux cpdpn, sur l’activité prénatale [5].

20 La volonté de la patiente et ses choix les plus éclairés possible sont désormais placés au centre du dispositif et du fonctionnement des cpdpn ; la possibilité d’un accès direct de la patiente à la structure, le respect de la confidentialité, la participation d’un médecin choisi par la patiente elle-même, sont des éléments nouveaux [6] illustrant la volonté du législateur de mettre les moyens à la disposition des couples.

21 Peu à peu est ainsi modélisée, représentée, décrite l’attente des femmes enceintes et des couples, dans le cadre de structures dédiées à la particularité de leur situation.

Un cadre commun

24 Sylvain Missonnier parle d’un « scoubidou institutionnel [7] » et la comparaison, pour être ludique, n’en est pas moins vraie ; un scoubidou d’où l’on peut extraire trois brins, mais trois brins intimement mêlés, dans une dynamique temporelle portée par l’évolution de la grossesse : le fœtus destiné à naître humain ; le couple destiné à devenir parents ; les professionnels autour, destinés à être soignants.

25 Oui, destinée ; destinée dessinée sous et par les ultrasons. C’est un drôle de modèle physique ; on apprécie ainsi la surface de ce qui est un petit être en grand développement, appelé embryon, puis fœtus, puis nouveau-né, dans cette trajectoire « habituelle » de cet être extra, extra-terrestre, destiné habituellement à atterrir via un module appelé naissance ou… à un devenir un peu inhabituel, parfois à un devenir inhabité.

26 Le scoubidou est fait d’interactions entre ces trois acteurs, et leur rapprochement, leur enroulement, leur enrôlement successif, conditionnant le vécu de la fortune ou de l’infortune de l’histoire qui va se dérouler, maintenant ; soit maintenant que l’on a prononcé les mots et écrit que « ce ne serait pas comme d’habitude ».

27 Beaucoup a été dit et écrit sur l’annonce, sur les mots à éviter, sur l’importance des premiers mots prononcés, qui sont en général les plus marquants, les plus ancrés dans les mémoires, les plus lourds à porter. Il n’existe aucune recommandation de la Haute Autorité de santé (has) ou des sociétés savantes concernant l’annonce d’une anomalie fœtale ou d’une incertitude pendant la grossesse.

28 En 2008, la has publie toutefois un guide, Annoncer une mauvaise nouvelle [8].

29 - Les deux phrases clés sont pour l’une mise en exergue : « Il n’y a pas de bonnes façons d’annoncer une mauvaise nouvelle, mais certaines sont moins dévastatrices que d’autres », et pour l’autre, une définition générique : « Une mauvaise nouvelle est une nouvelle qui change radicalement et négativement l’idée que le patient se fait de son devenir. »

30 - La has détaille trois étapes : prévoir ce que l’on va dire « avant » ; se poser des questions sur ce qui est dit, dialogué, échangé, interrogé et répondu pendant ; assumer un temps d’« après » : ai-je tout dit ? Que reste-t-il à dire ? Si je ne dis pas tout, qui dira le reste et comment ?

31 - Les éléments suivants sont communs à toute annonce et nous paraissent adaptés à la situation prénatale : une information simple et progressive, petit à petit, « digérable », au pas à pas, respectueuse des mécanismes d’adaptation de chacun et d’un temps d’intégration indispensable ; une information répétée ; une information cohérente, une communication sincère et vraie : ne rien dire qui ne soit vrai ; une attention particulière à la formulation (éviter le jargon d’expert) ; un contrôle régulier de la compréhension et une reformulation si nécessaire ; l’ouverture vers un espoir réaliste ; la proposition d’objectifs à court terme ; aider à construire de nouveaux projets de vie (effet fondateur).

Les spécificités de l’annonce en échographie fœtale

32 La possibilité de l’annonce d’une nouvelle inhabituelle pourrait être sous-tendue par un ensemble de signaux subliminaux. Il est important que l’échographie soit elle-même présentée comme un examen médical nécessitant un certain nombre de conditions préalables à sa réalisation ; car qui dit « médecine » sous-entend « maladie possible », même si la prévalence de la maladie est rare. Lors de la prise de rendez-vous et quel que soit le support (message de la secrétaire, document écrit, etc.), il convient d’expliciter les conditions de réalisation de l’échographie : apporter la prescription et certains examens médicaux, signer un consentement, ne pas venir avec des enfants, savoir que l’on ne pourra pas filmer (l’échographie n’est pas une séance de cinéma)…

33 Avant de réaliser l’échographie, détailler les objectifs, expliciter le déroulement : pourquoi il peut y avoir des silences pendant l’examen, les raisons de sa longueur éventuelle, et bien préciser qu’une difficulté d’analyse n’est pas une anomalie. En quelque sorte, ne pas banaliser l’acte d’échographie est une des solutions pour ne pas se trouver dans une situation catastrophique : devoir annoncer une mauvaise nouvelle à toute une famille venue au cinéma.

34 Savoir parler du fœtus comme d’un nouveau-né à venir. Si on considère, et c’est en général le cas, que le moment de l’échographie fœtale participe de l’élaboration de la parentalité, il est important d’y insister avec un langage et un vocabulaire adaptés. Il n’y a pas d’unanimité sur le sujet, pourtant, « pédiatriser » (néo-logisme très personnel) l’examen fœtal semble une des solutions pour assumer les conditions d’une annonce sur un éventuel déroulement inhabituel de la grossesse. Un fœtus-enfant a un avenir ; cet avenir est de naître. La douleur insondable, indicible, profondément indescriptible du « naître pas comme prévu », est inéluctablement prévenue par son pendant nécessaire : avoir anticipé le naître.

35 La parole et les images échographiques tournent donc autour d’un individu à naître. Comme dans la chanson enfantine « Alouette, gentille alouette », nous récapitulons ; nous récapitulons les différents organes dont la présence et le bon fonctionnement nous rassurent sur la bonne santé de l’enfant ; la modernité nous impose pourtant une autre terminologie : la check-list.

L’annonce en échographie de dépistage

36 En dépistage, la prévalence des anomalies est très faible. Lors de la découverte d’une anomalie, il est préférable de ne pas l’annoncer pendant le déroulement de l’échographie, comme il est aussi souhaitable de ne pas marquer de rupture, de continuer à décrire l’enfant de la même façon, de ne pas changer de ton.

37 L’annonce elle-même se fera idéalement en face à face avec le couple, la patiente rhabillée et les parents réunis.

38 À moins de disposer d’images typiques et spécifiques, il est mieux de rester évasif ; sans jamais mentir, dire que « l’on n’a pas bien vu » est mieux que d’avoir vu une anomalie donnée comme certaine et qui ne le sera peut-être pas, d’autant que d’autres examens d’imagerie, d’autres explorations, notamment génétiques, peuvent changer le pronostic. L’hétérogénéité des savoirs des échographistes a été bien mise en évidence récemment pour les hernies diaphragmatiques [9]. Une évidence : ne jamais décrire quelque chose qui s’apparenterait de près ou de loin à de la monstruosité. Le monstre est inhumain. L’enfant porteur de malformations est humain.

39 L’accès au correspondant échographiste de deuxième intention est à présenter comme normal, dans le parcours de soins désormais très balisé : dépistage, diagnostic, référent si un avis de cpdpn est sollicité Il est important de s’attarder sur cette démarche (dépistage, diagnostic et pronostic) et, si possible, de ne pas laisser partir un couple sans lui donner un rendez-vous, ou au moins un nom, une adresse ou un numéro de téléphone. Il conviendra d’expliquer que la prise en charge spécialisée, si elle s’avérait nécessaire, sera détaillée après l’échographie de deuxième intention.

L’annonce en échographie de diagnostic

40 Le diagnostic, le plus assuré possible, est en général fait par un professionnel qui exerce quasi exclusivement en échographie fœtale, dans un tout autre contexte, avec des appareils haut de gamme et une formation initiale et continue dédiée ; les conditions sont rappelées dans les recommandations [10] sur l’échographie diagnostic et dans un article qui les synthétise [11]. L’échographiste professionnel va accorder du temps à l’échographie mais aussi à l’annonce et aux explications nécessaires ; il va esquisser un chemin pour les parents : autres examens, autres avis, souvent avis du cpdpn ; il va définir une prise en charge, s’assurer d’un calendrier, et souvent, c’est le cpdpn qui va reprendre et formaliser les explorations complémentaires.

41 La réaction parentale sera évidemment très différente selon qu’il s’agit d’une maladie curable ou d’une maladie incurable. Le plus difficile étant la situation de doute, qu’il convient pourtant de décrire et d’assumer. Dans ce dernier cas, s’appuyer sur la multidisciplinarité d’un cpdpn est la ressource pour les parents et les professionnels.

42 Les activités en commun en cpdpn façonnent une équipe ; les psychologues nous ont appris que la temporalité psychique n’est pas la temporalité médicale, et que prendre son temps est souvent bénéfique pour le couple. La formalisation : signature de demande d’avis, par exemple, est fondamentale dans l’implication, dans l’explication, dans l’information et dans l’élaboration de l’attente des avis, examens, résultats des examens, nouveaux avis, choix, propositions, qui vont désormais rythmer ce qui s’apparentera parfois à un parcours du combattant. Cette ritualisation nous apparaît comme une forme d’appui.

43 Être conscient du temps qui passe en prénatal est une évidence, mais la véritable urgence est rare, et sa sollicitation émane beaucoup plus souvent de l’entourage que du couple ou d’une équipe habituée. La temporalité psychique de l’élaboration du caractère inhabituel de la grossesse et/ou de l’enfant à venir se doit d’être soutenue par des spécialistes de ce type d’écoute, et familiers de ces situations. Les psychologues de maternité, de cpdpn, les psychiatres parfois, sont des professionnels incontournables de la démarche prénatale. Outre le soutien qu’ils apportent pendant la période difficile de l’annonce, ce sont eux qui, dans un second temps, « aident à construire de nouveaux projets de vie (effet fondateur) ».