1 Dans les vingt dernières années, il y a eu une augmentation constante de l’intérêt et de l’activité en matière de santé mentale périnatale au Royaume-Uni. Cela s’est traduit par des développements dans le domaine de la recherche, de la pratique clinique et de la politique de santé [1]. Mais ceci n’a pas été accompagné d’une augmentation significative de l’offre de soins et de leur qualité pour les femmes souffrant de problèmes de santé mentale pendant la grossesse et après la naissance, ou de meilleurs résultats pour elles et leurs familles [2]. Cette absence de progrès peut en partie s’expliquer par la complexité de la tâche : de multiples services sont impliqués dans la prestation de soins de haute qualité, ce qui nécessite une motivation durable et des efforts coordonnés associant plusieurs institutions. À un niveau stratégique et politique, la santé mentale péri-natale a été l’une des préoccupations de nombreux territoires de santé et de nombreuses institutions sanitaires ou sociales, tels les services de psychiatrie, d’obstétrique et de pédiatrie. Mais elle n’a pas été le seul ou le principal objectif de toute catégorie et, malgré cette importante préoccupation, il y a plus plutôt eu une dissémination des efforts qu’une priorisation de ce thème sur chaque territoire de santé.

2 J’ai créé l’Alliance pour la santé mentale de la mère (Maternal Mental Health Alliance, mmha) en 2011, dans le but de fédérer les nombreux groupes et organismes impliqués dans l’amélioration des résultats des soins pour les femmes et leurs enfants, afin de faire entendre, d’une voix forte et unifiée, le besoin urgent d’agir.

3 J’ai commencé en réunissant des décideurs d’organismes nationaux, qui avaient déjà montré un certain degré d’engagement dans ce domaine, autour d’un simple accord de principe pour travailler ensemble. Il n’y avait à ce stade ni engagement à financer, ni un quelconque accord formel. Cela m’a permis d’utiliser ce soutien de principe pour faire en sorte que d’autres organismes nationaux se joignent aux premiers. Mon but à ce stade était de créer un groupe de base de dix à vingt organisations nationales issues d’une grande variété de secteurs, depuis des organismes professionnels tels que les Royal Colleges médicaux, les représentations des professions médicales et paramédicales (infirmiers et autres), jusqu’aux associations concernées par la santé mentale et la psychiatrie, celles œuvrant pour les parents et les enfants, et aux organismes caritatifs fournissant des informations et un soutien aux femmes et aux familles. J’ai aussi obtenu le soutien des universitaires les plus reconnus dans le domaine et de femmes ayant connu la maladie mentale périnatale.

4 Au cours des deux premières années, le principal objectif de l’Alliance a été de développer en interne des relations entre les organisations et leurs représentants, de développer une identité, et de parvenir à un accord sur nos objectifs et priorités. Bien qu’aucune activité tournée spécifiquement « en externe » n’ait été entreprise à ce stade, la nouvelle du développement de l’Alliance s’est propagée rapidement, et de nombreuses institutions ont demandé à se joindre à nous. Il était dès lors clair qu’à ce stade initial, l’adhésion devait être limitée aux organisations d’envergure nationale à travers le Royaume-Uni, ou au moins à l’échelle de l’une des quatre nations : Angleterre, Pays de Galles, Écosse, Irlande du Nord. Il ne fait aucun doute que le temps et les efforts mobilisés dans l’établissement de solides relations de collaboration, de confiance, dans la mise en place d’objectifs communs, ont constitué un socle solide pour lancer les efforts de campagne. Il est à noter que ces relations, cette confiance, cette unité, cette entente mutuelle, ont produit une force et une énergie remarquables, avec très peu d’infrastructures bureaucratiques et aucun accord formel ou statut juridique particulier.

5 En 2013, l’Alliance est rapidement entrée en phase active de campagne de plaidoyer, grâce aux efforts d’Emily Slater qui avait elle-même expérimenté le caractère hautement aléatoire, en fonction du domicile, de la disponibilité de services spécialisés en santé mentale périnatale. Sur la base d’un projet de campagne de plaidoyer associative, elle a présenté une proposition de financement au nom de l’Alliance à Comic Relief, une des plus importantes organisations caritatives du Royaume-Uni. La demande initiale de financement a été très solidement fondée sur une campagne à la fois de sensibilisation du public et d’amélioration de l’offre de soins. La réponse de Comic Relief s’est révélée extrêmement significative : l’organisation a financé une année entière de travail de développement exploratoire, pour parvenir à une proposition de campagne de plaidoyer plus aboutie. Cette année exploratoire a atteint son objectif, mais a également contribué à consolider l’orientation stratégique de l’avenir de la mmha. Comic Relief a ensuite financé la campagne triennale « Everyone’s business [3] ». Celle-ci a mis l’accent sur la priorité de la mmha d’obtenir un accès équitable à des dispositifs de soins spécialisés fondés sur des preuves, dans tout le Royaume-Uni. L’évaluation de cette campagne a confirmé des résultats remarquables dans l’investissement et le développement de ces dispositifs de soins. Une leçon clé de cette évaluation est qu’il y a eu un bénéfice réciproque important entre l’Alliance et la campagne « Le travail de tous », chacun contribuant au renforcement de l’influence de l’autre.

6 Cette campagne « Le travail de tous » court depuis deux ans et demi, sur les trois ans impartis. La concentration volontaire de l’effort de campagne sur les hommes politiques et sur la gestion nationale a été très fructueuse. Ce succès a été obtenu en tirant pleinement parti des voix les plus influentes des membres de la mmha, et par des contacts directs avec de hauts fonctionnaires, des députés et des ministres. Le développement continu de la mmha, qui représente maintenant plus de 70 organisations nationales de patients et de professionnels, a fourni l’énergie et l’influence nécessaires pour ouvrir des portes à tous les niveaux. Les deux outils les plus efficaces produits par la campagne ont été le rapport intitulé « Les coûts de la maladie mentale périnatale », de la London School of Economics [4] (lse), et la Carte nationale des services existants. Celle-ci donne une vision pertinente des zones souffrant d’une absence complète de tout niveau de services, de couleur rouge, dans la plupart des régions du Royaume-Uni.

7 Des méthodes efficaces ont été utilisées pour obtenir un effet levier, avant même le commencement officiel de la campagne, en persuadant des organisations de s’engager à soutenir la campagne dans le cadre du processus de demande de fonds à Comic Relief.

8 Par exemple, le ministère de la Santé, constatant le bénéfice des efforts collectifs des associations, a offert de tenir une table ronde annuelle, organisée par le ministre : celles-ci ont attiré des experts et des organisations reconnues, et ont une méthode très efficace pour obtenir des engagements dans l’action d’un large éventail d’organisations. Une valorisation importante dans les médias du rapport de la lse, des cartes et des documents de politique sur ce thème des institutions des membres mmha, a été obtenue. Plusieurs de ces événements ont eu lieu au Parlement, offrant de précieuses occasions de prouver l’importance de ce domaine, le besoin urgent d’agir, et le caractère essentiel, pour les individus et la société, de pouvoir bénéficier de soins de qualité en santé mentale périnatale.

9 Les résultats de la campagne et mmha ont dépassé nos attentes les plus folles. Un changement culturel a eu lieu dans toutes les organisations sur lesquelles nous avons essayé d’influer : la santé mentale périnatale est désormais une priorité acceptée et déclarée dans les soins de santé mentale, et même dans l’ensemble des politiques sociales et de santé publique. Le gouvernement, jusqu’au Premier Ministre, s’est engagé dans une déclaration publique à améliorer l’offre de soins par l’attribution de nouvelles (et importantes) ressources financières : un budget de 365 millions de livres supplémentaires (soit 475 millions d’euros) a été accordé au National Health Service (nhs) pour financer le développement d’une offre de soin graduée et complète à travers l’Angleterre, au cours des cinq prochaines années. Des sommes équivalentes disponibles ont été accordées au Pays de Galles, à l’Écosse et à l’Irlande du Nord. La nhs en Angleterre a été mandatée par le gouvernement pour veiller à ce que ces services soient mis en place, elle s’est en outre engagée avec énergie dans un programme de changement pour s’assurer cela se produise effectivement.

10 Le succès de la campagne « Everyone’s business » et de la mmha [5] a été reconnu à tous les niveaux du système de santé jusqu’au ministère, et un financement plus conséquent pour une nouvelle période de campagne triennale est recherché. L’objectif sera de garantir que les engagements pour une meilleure offre de soins soient suivis d’effets, que de meilleurs soins soient offerts aux femmes et aux familles sur le terrain, et que les changements promis dans les services de santé mentale périnatale spécialisés soient étendus à l’ensemble du parcours de soins, y compris aux besoins des nourrissons et de la famille élargie. Cela nécessitera un programme se prolongeant au moins sur les cinq prochaines années, dans les quatre nations du Royaume-Uni.

Les dix recommandations relatives aux services de la santé mentale périnatale au Royaume-Uni

11 1. Veiller à ce qu’une stratégie régionale de santé mentale périnatale soit présente et que tous les professionnels pratiquant en santé mentale périnatale y participent.

12 2. S’assurer qu’il existe une filière de santé mentale périnatale intégrée couvrant tous les niveaux de prestations et tous les degrés de sévérité des troubles. L’ensemble des fournisseurs de services doivent se conformer aux présentes recommandations afin de garantir un accès équitable au traitement adapté, au moment utile, par le service pertinent.

13 3. Les unités d’hospitalisation mère-bébé doivent être accréditées par le réseau qualité de soins périnataux du Royal College of Psychiatrists. De plus, elles doivent établir des liens officialisés par convention avec un certain nombre d’équipes de santé mentale périnatale communautaires (de proximité, locales) spécialisées de leur région.

14 4. Les équipes périnatales spécialisées de santé mentale communautaires doivent être membres du réseau qualité de soins périnataux du Royal College of Psychiatrists. Elles doivent gérer les cas de maladie mentale grave et avoir un lien formalisé avec l’unité mère-bébé.

15 5. Les soins parent-enfant fournis par les services de santé mentale dédiés aux enfants et adolescents (camhs) et par les équipes de santé mentale maternelle dans les unités de proximité et par les autres dispositifs (hors ars) sont un complément, et non un substitut aux services pour les femmes atteintes d’une maladie mentale grave. Ces services doivent travailler en collaboration avec les services spécialisés.

16 6. Lors du déploiement de la création des services de santé pour adultes, il est nécessaire de veiller à ce que :

17 – ceux-ci mettent en place une unité mère-bébé ou formalisent des liens assurant l’accès à une de ces unités ;

18 – toutes les femmes nécessitant une admission en fin de grossesse ou après un accouchement sont admises avec leur bébé dans une unité mère-bébé et non un service de psychiatrie pour adultes.

19 7. Veiller à ce que les services de santé mentale et de psychiatrie pour adultes :

20 – informent et conseillent les femmes souffrant d’un trouble affectif sérieux sur l’impact de la grossesse sur ces troubles ;

21 – fournissent des informations et des conseils sur les effets possibles de leurs médicaments sur leur grossesse ;

22 – fournissent une formation complémentaire aux équipes psychiatriques sur la santé mentale périnatale ;

23 – recueillent régulièrement des données sur les patientes quant à savoir si elles sont enceintes ou en période de post-partum (après l’accouchement).

24 Lancé en avril 2001, le groupe « Mise en commun pour la santé mentale » est composé des principales organisations qui visent à contribuer à la meilleure qualité de la santé mentale en Angleterre.

25 Le jcp-mh :

26 – publie des séances d’information sur les valeurs clés permettant la mise en œuvre efficace de la santé mentale ;

27 – fournit des conseils pratiques et un cadre pour la mise en place de services de santé mentale ;

28 – soutient les commissaires à la mise en place de services de santé mentale afin qu’ils offrent les meilleurs résultats pour la santé et le bien-être ;

29 – rassemble les utilisateurs de services, les soignants, les cliniciens, les commissaires, les gestionnaires et d’autres, afin d’offrir le meilleur service possible en termes de santé mentale et de bien-être. Pour plus d’informations : www.jcpmh.onfo

30 8. Veiller, lors de la création de service de maternité, que les besoins des patientes enceintes ou en post-partum sont couverts. Ceci comprend :

31 – une formation complémentaire des sages-femmes en santé mentale périnatale et en dépistage des patientes à risque ;

32 – l’évaluation, par ces services de maternité, d’éventuels antécédents psychiatriques pour toutes les femmes enceintes, ainsi que l’adresse pour avis spécialisé de celles ayant des anté-cédents de maladie mentale grave ;

33 – l’information régulière des services de maternité envers le médecin traitant du déroulé de la grossesse, et les solliciter pour des informations complémentaires ;

34 – l’accès des services de maternité à des équipes de santé mentale périnatale ;

35 – l’accès des services de maternité à des psychologues cliniciens spécialisés dédiés ;

36 – des renseignements réguliers des sages-femmes de services de maternité sur la santé mentale des femmes pendant la grossesse et la période du post-partum précoce.

37 9. Veiller à ce que la mise en place des iapt (Improving Access to Psychological Therapies [Amélioration de l’accès à des thérapies] réponde aux besoins des femmes enceintes et jeunes accouchées. Ceci comprend :

38 – le recueil de données pour savoir si les femmes sont prises en charge durant la grossesse ou dans l’année suivant la naissance ;

39 – une formation complémentaire en santé mentale périnatale ;

40 – l’assurance que des femmes enceintes et/ou dans le post-partum sont évaluées et prises en charge dans les trois mois.

41 10. S’assurer que dans la mise en place des soins de santé de première intention, les besoins des femmes enceintes et/ou en post-partum sont couverts. Ceci comprend :

42 – une formation complémentaire (supplémentaire) en santé mentale périnatale des médecins généralistes et des autres membres du personnel de soins de santé de première intention ;

43 – une bonne connaissance de la filière (réseau) de soins de santé mentale périnatale des médecins et autres membres du personnel des soins de première intention ;

44 – une formation supplémentaire des visiteurs en santé mentale périnatale.