Le cancer professionnel : un impensé

11Pour autant, lorsque l'information existe, elle est loin de suffire. La possibilité d'un recours au droit à réparation ne peut exister que si la personne atteinte d'un cancer se considère éligible à ce droit, c'est-à-dire uniquement si elle est en mesure de faire le lien entre sa maladie et son activité professionnelle, si elle parvient à percevoir cette expérience comme « offensante » (Felstiner et al., 1991). Or, « si l'accident de travail constitue plus aisément un événement, l'usure liée au temps passé au travail ne se laisse pas spontanément définir et encore moins reconnaître comme un événement » (Sarfati et Waser, 2013). Cette difficulté commune à toutes les maladies professionnelles est d'une acuité toute particulière dans le cas des cancers et là prennent forme les premiers obstacles au recours : la notion même de cancer d'origine professionnelle demeure un impensé pour la plupart des patients.

12Au fil des échanges avec les enquêtés, dans l'espace décousu des conversations, se révèlent de nombreux problèmes de santé liés au travail, dans leur trajectoire personnelle ou dans celles de leur entourage proche, conjoint-e, enfants, fratrie. Des mots, des expressions reviennent souvent pour justifier les changements de poste, d'emploi, les arrêts maladie : « C'était trop dur », « usant », « difficile », « je n'y arrivais plus », « on ne pouvait pas tenir longtemps ». Mais s'ils ont l'expérience de maladies ou de douleurs liées au travail, le cancer semble pourtant échapper à cette représentation.

13Cela s'explique tout d'abord par les caractéristiques de cette pathologie. Contrairement à d'autres maladies, le cancer ne résulte pas « d'une relation simple entre un risque et une cellule, mais d'un processus qui met en jeu des relations complexes entre certains facteurs de risques cancérogènes et l'histoire biologique, humaine et sociale de l'individu. » (Thébaud-Mony et al., 2003). Face à un ancien chauffagiste et fumeur, aucun médecin ne peut sérieusement tenter de distinguer, entre l'amiante et le tabac, le principal facteur en cause dans la survenue du cancer, maladie multifactorielle s'il en est. Par ailleurs, ce n'est qu'au terme d'un long délai de latence que le cancer peut survenir ­ jusqu'à 30 ou 50 ans peuvent ainsi séparer l'exposition aux cancérogènes et l'apparition de la maladie ­ et toutes les personnes exposées au même poste et dans les mêmes conditions ne développeront pas forcément de cancer. Cette absence de spécificité, de systématisme et cette « déliaison temporelle » [16] participent à rendre très difficile pour les salariés l'appréhension du lien entre leur travail et la survenue de leur cancer, plus encore pour les retraités, qui (se) sont mis à distance de leurs années d'activité.

Des risques cancérogènes ignorés

14Si la notion de cancer d'origine professionnelle demeure étrangère à la plupart des enquêtés, c'est aussi qu'ils ignoraient les risques cancérogènes auxquels ils ont été confrontés. Souvent inodores, invisibles et toujours à effets différés, ceux-ci ont échappé à leur perception, mais également à leur connaissance. La maladie qui les frappe est le reflet d'expositions aux cancérogènes qui ont pu avoir lieu dans les années 1960-1970, c'est-à-dire dans un tout autre contexte, tant en termes de matériaux utilisés, de procédés de production, d'environnement de travail que de réglementation et de visibilité sociale du risque cancérogène.

15Le cas de l'amiante ­ cancérogène professionnel et environnemental le plus visible dans l'espace social et médiatique ­ est à cet égard particulièrement significatif. Quand bien même la plupart des enquêtés n'ignorent pas aujourd'hui la nature cancérogène de ce « magic mineral » [17], ils étaient nombreux à n'en rien savoir aux moments de leur contamination [18]. Ce matériau n'était-il pas largement et légalement utilisé ? Âgé de 53 ans, M. Thomas [19] travaille sur les chantiers depuis 37 ans, comme ferrailleur d'abord, puis comme coffreur-boiseur [20] pour des grandes entreprises du BTP, quand son cancer du poumon est diagnostiqué. Il a été exposé des dizaines d'années à la silice, aux hydrocarbures aromatiques polycycliques (HAP), aux poussières de bois et aux solvants chlorés. À aucun moment selon lui, il n'a été informé du risque cancérogène qu'il courait. Lorsque je le contacte pour savoir quelles étapes il a déjà franchies dans la procédure de reconnaissance en maladie professionnelle, il me répond, entre deux quintes de toux :

16

Vous savez, je ne sais pas combien de temps il me reste [21]. J'ai un collègue de ma dernière boîte, il vient d'avoir un cancer du côlon. Comme on dit, on a bossé 39 ans sans être malades, comme des cons, et puis voilà. J'ai commencé à travailler jeune et, à 20 ans, on ne pense pas à ces choses-là, on se croit invincible.
- Vous saviez que c'était dangereux ?
- Mais pas du tout, on ne savait rien, même sur l'amiante. L'amiante, on a commencé à en parler avec Jussieu, quand c'était des profs. Mais avant, rien. Tant que c'était des immigrés ou des Bretons, comme moi... on n'en parlait pas.

17Dans le parallèle qu'il établit entre son origine bretonne et la situation des travailleurs immigrés, M. Thomas rend compte d'un partage du même sort : celui d'hommes qui ont dû affronter le déracinement pour travailler, qui se sont consacrés à leurs travaux de force, sur les chantiers de construction, pour une durée de vie finalement très limitée. Il se saisit de l'exemple de l'amiante comme d'un marqueur social et interroge les motifs du « scandale improbable » (Henry, 2007) qu'a représenté la crise de l'amiante : l'empoisonnement des travailleurs n'aurait-il pas continué si la lutte contre cette fibre mortelle n'avait pas également concerné des professeurs d'université parisiens ?

18 La non-connaissance du risque peut revêtir bien d'autres formes, comme celle d'ignorer avoir travaillé au contact de l'amiante. Ainsi, lorsque M. Lorcy, 76 ans, cadre commercial à la retraite, apprend qu'il est atteint d'un cancer broncho-pulmonaire, il pense immédiatement à sa consommation de cigarettes, interrompue depuis une vingtaine d'années. Mais le pneumologue est catégorique : c'est bien à l'amiante que M. Lorcy aurait été exposé.

19

Quand j'ai appris ça, à l'hôpital, j'ai pris une drôle de claque. Je n'ai pas voulu y croire. J'ai dit au médecin « mais je n'ai jamais travaillé dans l'amiante » J'en étais persuadé. J'ai dit ‟non, il n'y a pas de raison”. Il m'a répondu « si, ça se voit sur la radio ». Et sur les prélèvements, au microscope, ils avaient trouvé de l'amiante.

20Confronté à cette information pour lui improbable, M. Lorcy effectue alors une plongée mémorielle, revenant sur les différentes étapes de son parcours professionnel jusqu'à aborder ses lointaines années « d'avant », lorsqu'il était ouvrier en vitres et miroiterie. Il mobilise Internet, surfe sur une masse de documents et, parcourant un répertoire de produits contenant de l'amiante [22], il découvre la marque du mastic qu'il utilisait alors, dans les années 1960, Perennator© ou Perennatorwerk^©.

21

Ce mastic, j'en ai tellement remué, des tonnes ! On mettait une poudre verte, très fine, qui servait de durcisseur, et on remuait, on remuait. Il fallait pétrir des tonnes de mastic, pendant des heures et des heures. Il fallait en faire des grosses boules. C'était une saloperie à faire. Pour le chantier de 600 logements à Gonesse, il a fallu remuer 35 tonnes de mastic mélangé. Ça faisait beaucoup de poussière, on l'inhalait forcément, je ne vois que ça moi... Et pour poser les vitres, le mastic était rentré au couteau. J'en avais plein les mains et entre les ongles. [...] Faut l'encaisser le coup, quand on vous l'annonce. Je vous dis, c'est dur ! C'est une vacherie ! 

22 Bien au fait du caractère cancérogène de l'amiante, M. Lorcy ne pouvait pas soupçonner que ce minéral avait pu prendre la forme d'une poudre verte pour durcir le mastic. Sans l'intervention de son pneumologue et des éléments de preuve irréfutables comme la présence de fibres d'amiante dans ses poumons [23], il n'aurait jamais accompli cette recherche documentaire ni pu relier sa maladie à son travail. Encore a-t-il eu la possibilité d'accéder à cette liste et qu'elle recense le mastic qu'il utilisait.

Un défaut de traces

23Il n'existe en effet à ce jour aucun inventaire centralisé et exhaustif [24] qui permette d'identifier la présence d'amiante dans toutes les multiples compositions auxquelles il est associé [25]. Pire encore, la stabilité dans le temps des marques et des noms commerciaux contribue à brouiller l'information, et donc à rendre le risque invisible. Ainsi, le mastic Perrenator© est toujours présent sur le marché, avec la mention « sans présence d'amiante » [26] : sauf à parvenir à recontextualiser l'histoire d'un produit et de ses composants, il est donc particulièrement aisé pour les travailleurs d'ignorer le risque auquel ils ont pu être exposés, même lorsqu'il s'agit du cancérogène le plus connu et le plus médiatisé. Ils sont ainsi éloignés de la connaissance du risque, à plus forte raison pour les cancérogènes autres que l'amiante.

24Cette ignorance ne concerne d'ailleurs pas seulement les risques des décennies passées. À ce titre, les résultats de la dernière étude Sumer sur les conditions de travail (Arnaudo, 2013) révèlent combien les cancérogènes issus des procédés de production ­ comme les produits de dégradation, huiles ou poussières ­ demeurent les parents pauvres de l'identification et donc de la prévention, tout comme les effets de synergie entre différentes substances ou produits.

25 À défaut d'appréhender le risque cancérogène et de savoir si l'on a été exposé et à quoi, le lien entre travail et cancer est impossible à construire. Le recours au droit à réparation en maladie professionnelle se situe alors hors de l'imaginaire du salarié ou de l'ancien salarié malade, hors de son entendement.

La maladie grave comme toile de fond

27La possibilité de recours est tout d'abord temporellement située. Elle intervient en effet alors que les patients vivent l'épreuve d'une maladie grave et mortelle, confrontés à « une expérience humaine radicale, la plupart du temps refoulée, la mort » (Hédouin, 2004). Le diagnostic du cancer broncho-pulmonaire intervient comme une rupture brutale dans leur quotidien et celui de leur entourage, un véritable bouleversement existentiel. C'est une « surprise », découverte au détour d'autres soins, souvent à l'occasion de douleurs dans le dos ou de toux persistantes. Tous parlent du « coup de massue », d'un « choc » dont la puissance ne semble pas s'atténuer avec le temps.

28L'irruption de la maladie complique et renforce le phénomène de distance au droit déjà observé chez les classes populaires (Galanter, 2013). Le temps pressé de la maladie se cogne au temps long du droit. Pour nombre des requérants, l'urgence est alors aux soins, la priorité au « combat » contre la maladie plutôt qu'à faire valoir ses droits. La femme de M. Djelkir, se souvient ainsi de leurs premières démarches :

29

C'est le docteur qui l'a fait et la Sécu qui nous a contactés ensuite. Je ne l'aurais pas fait. Ce qui m'intéressait c'était qu'il guérisse. [Le docteur] m'avait parlé d'une indemnité. « Mais ce n'est pas ça que je veux ! », je lui ai dit.

30Sa fille m'explique :

31

Je disais à ma mère : « Laisse tomber, laisse papa se faire soigner ». La chose la plus importante, c'était de le soigner. [La déclaration] c'était pas notre premier souci.

32 Les traitements eux-mêmes, sur lesquels repose l'espoir d'une amélioration de leur état, les épuisent considérablement [27]. Dans ces conditions, comment pouvoir recourir au droit, sauf à pouvoir être relayé dans ce combat ? Le cas de M. Criqui (49 ans) est particulièrement significatif. Dès l'âge de 15 ans, il débute le métier de soudeur. Convaincu du rôle du travail dans la survenue de son cancer (il a été exposé à l'amiante, aux fumées de soudage, aux solvants chlorés et aux poussières de fer), il aimerait que celui-ci soit reconnu en maladie professionnelle. Mais les forces ne suivent pas :

33

Moi, je n'ai plus la force, j'ai des hauts et des bas, je ne me souviens de rien, je ne mange plus rien, ils m'ont brûlé l' sophage, je suis sous morphine. Pour avoir un droit, il faut se battre, je suis trop fatigué. Je vais d'hôpital en hôpital, la maladie suit son cours, je suis à bout de souffle, je ne pèse plus que 36 kilos.

34À sa demande, je contacte sa s ur pour lui expliquer les démarches à entreprendre, elle choisit de ne pas donner suite : « Où est l'intérêt ? Il est gravement malade, on lui a dit qu'il n'avait aucune chance, je ne vois pas... » Parce qu'il est épuisé, mais aussi isolé, sans soutien, M. Criqui décède sans parvenir à recourir au droit à réparation. Se révèle alors la place essentielle qui revient à l'entourage dans l'accès au droit, quand la personne malade est affaiblie, vulnérable et dépendante, ou quand elle n'est plus [28]. Alors même que l'engagement dans le recours au droit nécessite de pouvoir mobiliser des ressources individuelles et collectives, l'irruption du cancer provoque au contraire un repli sur soi, afin de ne pas diluer l'énergie nécessaire (Vidal-Naquet, 2009), voire un isolement lié aux représentations négatives attachées à la maladie cancéreuse (Beck, Gautier, 2010).

La vie rétrécie : des priorités à redéfinir

35Pour les personnes qui bénéficient d'un répit dans les traitements, l'urgence est aussi à vivre sa vie, en redéfinissant ses priorités pour le temps qu'il reste et que l'on sait compté. M. Nestor a travaillé 35 ans comme formeur sur cuivre chez A., une entreprise de fabrication de moteurs et turbines. Son cancer a été diagnostiqué alors qu'il venait d'avoir 60 ans. Il m'explique pourquoi il ne désire pas s'engager plus avant dans l'accès au droit à réparation :

36

C'est vrai qu'A. est responsable et que mon patron, et dans le fond et dans la forme, ne nous a pas fait de cadeau. Mais moi, je me rends compte que la vie est courte, je ne l'ai pas vue passer. Quand je vois des gens autour de moi, je me dis que j'ai une chance extraordinaire, je peux encore faire pas mal de choses. Vous savez, j'ai beaucoup de collègues qui sont malades ou qui sont décédés. Dans mon malheur, moi j'ai eu de la chance, j'ai un poumon en moins mais je peux me déplacer. C'est dur, je vais vous dire franchement, je me force à marcher, à faire des choses mais parfois le poumon ne suit pas. Je vais m'en tenir là. Je ne sais pas, je ne suis peut-être pas un gros bagarreur, mais ce qui compte pour moi aujourd'hui ce sont mes petits-enfants. Je m'en occupe, ce sont mes rayons de soleil. Ma fille ne voulait plus me les donner, elle avait peur, je lui ai dit « si tu fais ça, c'est pas bien, tu ne peux pas faire ça ». Quand je verrai que ce n'est plus possible, je lui dirai, en attendant, c'est mon soleil.

37 Le recours au droit à réparation peut ainsi apparaître à contretemps d'un calendrier qui se resserre sur l'expérience de la maladie, de ses traitements, et sur la gestion de ses répercussions psychosociales, considérables (DREES, 2008).

La souillure de l'argent

38La notion même de « réparation » monétaire peut faire figure de provocation au regard de ce qui s'impose comme irréparable : la santé d'abord, puis la vie elle-même. Cette terminologie juridico-administrative est violente, à tout le moins déconcertante, pour qui vit l'épreuve de cette maladie.

39D'une façon générale, le rôle que peut jouer la perspective d'une indemnisation dans le recours au droit à réparation (moteur ou frein notamment) reste difficile à observer (Zelizer, 2005). L'irruption de la maladie grave et du décès ne sont pas sans conséquence sur l'équilibre du budget familial : si elle ne « répare » pas la perte d'un proche, l'indemnisation compense pour une part la perte d'un revenu et peut permettre d'éviter la vente de l'appartement ou de la maison ou l'interruption du financement des études entamées par les enfants. Pour autant, et même lorsqu'elle s'avère être le moteur de l'engagement dans les démarches de déclaration en maladie professionnelle, les propos des enquêtés témoignent le plus souvent d'une forte gêne, prenant appui sur deux types de registres : le souci de ne pas être assimilés à des « mendiants » et la culpabilité de « coûter à la sécu ». Illustrations de cette tension entre le sentiment d'avoir un droit et celui de demander l'aumône (Siblot, 2006), les formulations sont diverses, mais récurrentes :

40

« Je ne suis pas un chasseur de primes, mais ma femme a une petite retraite, elle s'est occupée des enfants. » (M. Lorcy) « Ce n'est pas pour moi, mais si je peux faire plaisir à mes petits-enfants... » (M. Thil) « La rente, ça ne va rien changer, il n'en a plus pour longtemps. Mais ça pourrait nous aider à vivre mieux ses derniers mois. » (Mme Michelot) « Papa est reconnu. Le plus important, c'est qu'il soit en forme mais la rente va lui offrir un peu de confort pour sa retraite. » (Mme Vastine)

41Pour ceux qui se sont construits sur la « fierté de n'avoir jamais gratté », de ne devoir leurs revenus qu'à leur travail « et à personne d'autre », de n'avoir « rien coûté à la société », la possibilité de cette rente vient brouiller leurs représentations et menace d'entacher un parcours de vie qu'ils ont souhaité irréprochable. Elle entre en tension avec l'image qu'ils ont d'eux-mêmes et avec leur propre échelle de valeurs. Les propos de Mme Grassi sont à cet égard révélateurs. Son mari est décédé d'un cancer broncho-pulmonaire, en août 2009, à l'âge de 53 ans, cinq mois à peine après que la maladie a été diagnostiquée. Durant toute sa carrière d'ajusteur, il avait été exposé aux huiles de coupe, mais aussi aux poussières métalliques, aux solvants chlorés, aux fumées de soudage... Ce travail, il l'avait exercé pendant 31 ans, avant d'être licencié suite à la délocalisation en Roumanie de la dernière entreprise dont il était salarié. Il avait connu ensuite 18 mois de chômage, puis trois contrats aidés (CAE), de six mois chacun, avant que le cancer ne se déclare. Dans l'entretien qu'il avait accordé à mes collègues, il s'inquiétait de sa précarité et se demandait comment « tenir » jusqu'à sa retraite. Quand je contacte sa femme, elle m'explique les difficultés qu'elle rencontre dans la procédure de reconnaissance en maladie professionnelle et conclut notre échange par :

42

C'est bien qu'il y ait des associations pour défendre l'ouvrier. Mon mari, il disait toujours : « Laisse tomber ». Je lui disais : « Non, ce n'est pas une question de gratter ». Il a toujours bossé, il n'a jamais profité de la Sécu. On en veut un peu à la société après une histoire comme ça. Un homme qui gagnait 2 200 euros, se retrouver avec 1 000 euros à 50 ans, c'est humiliant. On a honte de demander. C'était un Italien, donc assez fier. Je lui disais : « C'est pas la question de gratter ! »

43Mme Grassi a accompagné son mari dans le cancer, mais aussi dans le parcours « humiliant » du « travailleur sans travail » qui l'a précédé : le chômage, puis les petits contrats, vécus comme une déchéance professionnelle. Elle rend compte de leurs échanges dans leur couple, de leur opposition autour de cette représentation de la « déclaration » : selon elle, une démarche pour la reconnaissance de la maladie, mais aussi pour celle du travail accompli, de l'effort fourni par « l'ouvrier » ; selon lui, la honte de « gratter », de devenir un « assisté ».

44 Le recours au droit à réparation peut également sembler à certains patients, déjà pris en charge à 100 % par l'Assurance maladie au titre des affections longue durée (ALD), totalement déplacé au regard de l'état de déficit de cet organisme. Mme Blain (69 ans) m'appelle ainsi pour m'informer du nouveau traitement que son pneumologue vient de lui prescrire. Elle me dit son inquiétude, voudrait savoir si cette nouvelle prescription représente une aggravation de son état ou au contraire une amélioration :

45

J'ai bien lu la notice, c'est écrit que c'est pour les [cancers à] grandes cellules et pas les petites. Je ne comprends pas tout. Ça a coûté 2 300 euros, 30 cachets, 30 jours. Mon fils m'a dit : « Tu serais aux États-Unis, tu ne pourrais pas te soigner ».

46Conscients du coût élevé de leurs soins, certains patients mesurent à ce moment tout le bénéfice du système français de protection sociale, tout en mesurant l'impact financier de leur maladie. Parce qu'ils ignorent l'existence au sein de l'Assurance maladie d'une branche et d'un financement spécifiques, propres aux maladies professionnelles, certains d'entre eux entendent se montrer responsables et faire preuve de « citoyenneté », comme Antoine Rode a également pu l'observer dans les dynamiques du non-recours aux soins (Rode, 2010). A contrario, l'accès à cette information et la découverte des enjeux collectifs du recours au droit à réparation apparaissent, au fil de mon enquête, moteur de l'engagement dans la déclaration : saisi dans ses spécificités, ce droit n'est alors plus confondu avec les dispositifs d'aide sociale, souvent synonymes de disqualification sociale.

La construction du dossier

49L'accès au droit à réparation passe d'abord par la possibilité de constituer un dossier de déclaration en maladie professionnelle. De prime abord et tel que c'est présenté sur tous les sites et guides institutionnels [29], il apparaît que les pièces à fournir sont de deux types, médicales et administratives, à l'appui d'un formulaire à remplir.

50D'une part, il faut apporter la « preuve » de sa maladie, sous la forme d'un certificat médical spécifique (Certificat médical initial en « maladie professionnelle ») rédigé par un médecin. En dehors de quelques dispositifs spécifiques, comme celui du Giscop93, et quand bien même ils en ont l'obligation légale, très peu de médecins y satisfont pour toute une série de motifs déjà documentée : d'une part, les lacunes dans leur formation, le droit à réparation n'occupant que quelques heures sur 7 années d'études, d'autre part, la culture professionnelle dominante qui accorde plus de place aux facteurs individuels (le tabagisme notamment), mais aussi leur frilosité à s'éloigner de leur c ur de métier, le médical, quand par ailleurs leur temps est compté dans l'administration des soins (Brisacier, 2008). S'y ajoute la pression de plus en plus forte des employeurs qui aboutit notamment à la convocation de plusieurs médecins devant le Conseil de l'Ordre (Cahiers SMT, 2013) et joue un vrai rôle d'intimidation [30].

51D'autre part, il faut apporter les « preuves » de son activité professionnelle, certificats de travail et/ou fiches de paye. Certaines personnes encore en activité ne peuvent les produire, notamment pour des raisons de nomadisme résidentiel. Quant aux retraités, ils sont nombreux à s'être débarrassés de ces pièces, une fois le montant de leur retraite établi, et sur les conseils même des agents d'une autre branche de la Sécurité sociale, la branche vieillesse.

52Ces premiers obstacles sont souvent source d'un profond découragement quand ils ne déterminent pas aussi l'issue de l'instruction. Mme Vastine, 33 ans, s'occupe des démarches de son père, originaire d'ex-Yougoslavie et maçon durant 40 ans sur les chantiers de BTP, « parce qu'il ne sait pas se débrouiller dans les papiers ». Elle me confie son inquiétude :

53

C'est très difficile de rassembler tous les papiers. Je pensais que c'était très simple, mais apparemment non. J'ai demandé à la caisse de retraite un relevé de carrière, mais [l'inspectrice de la CPAM] me dit que ça ne suffit pas. Que si elle n'a pas plus de pièces, elle mettra le dossier sans suite. Je ne comprends pas. Mon père a travaillé pour Fage, ça existe encore non ? ! J'ai vu un panneau devant un chantier. [...] Papa, il a toujours vécu au jour le jour. Au point qu'aujourd'hui, après avoir bossé toute sa vie, on vit aux HLM. Une fiche de paie, c'était comme un ticket de caisse, il ne voyait pas l'intérêt de les garder. Ma mère, elle venait du fin fond de la Yougo, elle parlait pas français. Alors quand on lui demande toutes ses pièces...

54Dans le cas de M. Tordjmann, ce sont dix ans de son activité professionnelle ­ et d'exposition aux cancérogènes ­ qui n'ont pas été pris en compte dans l'instruction de son dossier parce que son relevé de carrière, en face de ces périodes de travail, ne mentionnait pas les noms des entreprises mais seulement « activités salariées » ou « employeurs multiples ». Finalement, et alors même qu'il a effectivement travaillé durant ces années et que les traces de cette activité existent dans d'autres administrations, sa demande s'est conclue par un refus de reconnaissance pour « durée d'exposition insuffisante ».

Une gestion déshumanisée

55L'accès au droit à réparation repose ensuite sur les capacités du requérant et/ou de son entourage à suivre la procédure, à en comprendre les différentes étapes, leurs enjeux. Il apparaît rapidement que les termes et les formes de l'échange avec l'organisme instructeur contribuent en eux-mêmes à brouiller la compréhension des requérants et peuvent d'emblée représenter une barrière à l'accès au droit. Ces mécanismes ont déjà été analysés dans le cas des prestations sociales (Catrice-Lorey, 1976). Ils prennent un relief tout à fait particulier dans ce contexte de maladie grave, dont l'origine serait professionnelle : il ne s'agit alors pas d'une demande d'aide mais de la demande d'une réparation/reconnaissance du préjudice subi.

56Les principales interactions entre les requérants et la CPAM ont lieu par courrier. La simple lecture des signatures figurant sur les lettres peut être source de déstabilisation : « C'était toujours Bernadette jusqu'à présent, là c'est Chantal qui signe, je ne comprends pas. » « Ce n'est jamais la même personne qui signe, je ne sais pas comment ils font pour s'y retrouver ensuite. » « Ce n'est plus la même personne qui suit mon dossier, je vais devoir tout recommencer. » Loin d'être anecdotique, cette valse des signatures peut renforcer l'inquiétude de certains patients et leur sentiment de vulnérabilité.

57 Mme Chamoux s'est engagée dans la démarche de déclaration de la maladie de son mari avec la certitude, au regard de ses compétences professionnelles, de pouvoir maîtriser la procédure. Au terme de plusieurs « incidents » avec la CPAM, elle me fait part de son courroux :

58

Je suis assistante commerciale de formation, les difficultés ne me font pas peur, mais quand il faut tout répéter dans tous les sens, c'est tuant. On ne tombe jamais sur le même interlocuteur. Vous allez rigoler, le nom de mon dernier correspondant, c'était Jean Violette. Vous y croyez-vous ? Ils doivent les inventer les noms. [...] Je crois que j'ai eu 4 noms différents. C'est pénible et c'est pas drôle. Il n'y a plus d'humain, on nous traite comme des numéros.

59Le cheminement du parcours en réparation est rythmé par des étapes de procédure, légalement définies, qui se matérialisent pour la plupart sous forme de lettre type élaborées à l'échelle nationale. Le contenu de ces lettres, construit en référence aux articles du code de la Sécurité sociale, ne permet pas aux requérants de saisir les enjeux spécifiques de chacune de ces étapes ni d'identifier leur éventuelle marge de manœuvre. Au contraire, mis à distance par cette terminologie juridique qui ne prend pas sens pour eux, victimes « d'illettrisme administratif » (Dardy, 1988), ils ne peuvent que subir le temps de l'instruction, tout comme son aboutissement, sans pouvoir intervenir pour infléchir le cours des événements.

60Alors que leur situation mériterait un accompagnement spécifique, les requérants et leur famille subissent, tout comme les autres assurés mais de façon exacerbée, les impacts de la « modernisation » en vigueur dans nombre d'administrations, qui se traduit notamment par la dématérialisation de nombreuses procédures et la fermeture des points d'accueil au public. Ils n'ont alors d'autres choix que de se tourner vers le 3646, numéro unique sur toute la France, pour joindre une plateforme téléphonique au sein de laquelle des téléconseillers, au c ur de fortes contraintes (pression sur le temps de réponse notamment) et parce qu'ils ignorent les spécificités de la pathologie cancéreuse et du droit à réparation en maladie professionnelle, n'ont pas les compétences ni l'empathie nécessaire pour y répondre.

61 Déshumanisé, ce mode de gestion entre en conflit avec la gravité de leur situation. Sauf à pouvoir se tourner vers un tiers, une association de défense des victimes ou une permanence syndicale, en mesure de traduire et de décrypter le déroulement de la procédure, les requérants et/ou leur famille doivent affronter seuls « l'épreuve » du parcours de réparation (Gayet-Viaud, 2012). Déjà fragilisés par l'irruption du cancer, certains préfèrent alors abandonner leurs démarches plutôt que de se confronter à ce qu'ils ressentent comme des humiliations : l'hypothétique perspective d'une rente de réparation peut ne pas faire le poids face à un traitement dégradant. Leur individualité même n'étant pas reconnue, ils peinent à croire qu'ils obtiendront la reconnaissance du caractère professionnel de leur cancer.

L'opacité des règles du jeu pour les requérants

62Par ailleurs, en déposant leur dossier auprès de l'assurance maladie, les requérants ne soupçonnent pas ce qui se joue dans les coulisses de l'instruction et sont nombreux, au contraire, à envisager leur déclaration en maladie professionnelle comme une simple formalité administrative, à l'égal d'une demande d'allocations.

63 Âgé de 68 ans, M. Humez est atteint d'un cancer de la plèvre (mésothéliome). Il a commencé à travailler à 14 ans et, sans qualification, a enchaîné plusieurs contrats jusqu'à sa retraite (mécanicien, plombier-chauffagiste, ouvrier polyvalent en bâtiment, poseur de sols) qui, tous, l'ont exposé à l'amiante. Son pneumologue lui a alors rédigé un certificat médical (en maladie professionnelle). Lorsque j'explique à sa femme que le certificat médical remis par le médecin n'est qu'une étape, qu'il lui revient de déposer un dossier de demande de reconnaissance en maladie professionnelle, que l'instruction se déroulera sur plusieurs mois et que c'est la Caisse qui décidera d'accepter ou de refuser le caractère professionnel de la maladie de son mari, elle me fait part de sa perplexité :

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N'importe comment, avec tout ce qu'il a et tout ce que les médecins ont écrit, je ne vois pas comment on pourrait faire plus. Si ça ne leur suffit pas, alors on se bat contre un mur. Je ne suis pas compétente, je ne peux pas prouver que les médecins ont tort ou raison. C'est eux qui nous l'ont dit que c'était le travail, ce n'est pas nous qui y avons pensé tout seuls.

65Ainsi, et parce que l'intitulé du certificat médical rédigé par leur médecin [31] le laisse penser ­ « certificat médical initial en maladie professionnelle » ­, les requérants ne mesurent pas combien la reconnaissance en maladie professionnelle est en fait « un enjeu de lutte » (Lenoir, 1980). Ils peuvent ainsi essuyer des refus de reconnaissance qui ne témoignent en rien de l'(in)validité de leur dossier mais davantage de conflits de normes et de positions. Le cas de M. Mourida l'illustre bien. Terrassier, mineur et puisatier durant plus de 30 ans, exposé durant toutes ces années à la silice, M. Mourida a développé un cancer broncho-pulmonaire dont il est décédé 4 mois après son diagnostic. Au terme de l'instruction du dossier de déclaration, sa famille reçoit un « refus de prise en charge au titre de la législation sur les maladies professionnelles », au motif que « les conditions médicales prévues ne sont pas remplies ». À y regarder de près, la maladie de M. Mourida correspondait pourtant exactement à tous les critères exigés pour être reconnue en maladie professionnelle sur le tableau 25, mais son médecin hospitalier, au moment de rédiger son certificat médical, a inscrit sa maladie comme elle se nomme à la place de clinicien qui est la sienne : « adénocarcinome broncho pulmonaire avec lésions silicotiques » en lieu et place de la désignation médico-administratives inscrite sur le tableau de maladie professionnelle, « cancer broncho-pulmonaire associé à des lésions silicotiques ».

66 Faute de pouvoir soupçonner ces conflits qui opposent le médecin-conseil de la Caisse au médecin clinicien, sa famille n'a pas maîtrisé les moyens de contester. La reconnaissance de la responsabilité du travail dans le décès de leur mari, père et grand-père ne leur a pas été accordée. Elle ne pouvait pas imaginer que l'aboutissement du dossier reposait notamment sur les compétences de leur médecin en matière de droit à réparation, sur sa capacité à basculer de sa terminologie usuelle médicale à une terminologie davantage administrative et technique, sur sa sensibilité et de son implication morale pour faciliter l'accès au droit des patients et satisfaire aux subtilités médico-administratives.

Un espace non dit de conflictualité

67Se donne ainsi à voir toute l'ambiguïté du droit à réparation qui place la victime au c ur d'une démarche dont les prémices, tout comme l'aboutissement, dépendent de nombreux acteurs et logiques sociales sur lesquels elle n'est pas en mesure de peser. En transmettant son dossier à la CPAM, elle ne peut en effet soupçonner le nombre d'acteurs concernés, les rapports de force qui s'y jouent, leurs temporalités. Le déroulement de l'instruction dépend de plusieurs services au sein de la Caisse, aux lignes hiérarchiques différenciées. À chacune des étapes de l'instruction peuvent survenir des événements qui pèseront sur l'aboutissement du dossier. Les techniciens en charge de l'instruction administrative exercent par eux-mêmes un travail de qualification des maladies en « maladie professionnelle » qui n'est pas le simple résultat de l'application stricte d'une règle mais se nourrit d'arrangements et d'ajustements en lien avec leur personnalité individuelle et collective (Munoz, 2002).

68 Mais surtout, l'instruction se déroule dans un espace non-dit d'une intense conflictualité : en transmettant son dossier de déclaration à l'Assurance maladie, le requérant ne sait pas qu'il entre ainsi en conflit avec un adversaire ­ son ou ses anciens employeurs ­ qui va déployer astuces et stratégies pour que la maladie ne soit pas reconnue et échapper ainsi à son financement dans un rapport de force très inégal [32]. Ignorant les termes de la « bataille » et les forces en présence, le requérant se situe alors hors « jeu », sans possibilité d'identifier sa marge de manœuvre et donc de contester un éventuel refus de reconnaissance. Le non-recours au droit à la reconnaissance des cancers d'origine professionnelle se nourrit de cette opacité. Les fortes disparités dans les taux de reconnaissance d'une caisse à l'autre (de 8 % à 80 % selon les pathologies) selon les départements (Sénat, 2012), les acteurs et les forces en présence, en sont l'une des illustrations.