Informations disponibles relevant d’un dispositif statistique pérenne et de qualité

14Certains aspects de la santé bénéficient d’un suivi statistique pérenne ou d’enquêtes régulières et bénéficient d’un certain nombre de garanties de qualité des données (équipes professionnelles dédiées pérennes, contrôle qualité, conseils scientifiques, évaluations institutionnelles et scientifiques régulières). Il n’est pas possible, dans le cadre de ce travail, d’évaluer individuellement la qualité propre de chacune de ces sources. Il est simplement possible de noter qu’elles sont recueillies de façon régulière. On peut citer, par exemple, les certificats de santé de l’enfant, les enquêtes scolaires, les bases de données médico-administratives ou les données de démographies transmises par les professionnels de santé. Les données de mortalité appartiennent à cette catégorie, quelles que soient les classes d’âge. La période périnatale peut être considérée comme bien suivie actuellement, avec des données sur la vie fœtale, l’âge gestationnel et les circonstances de l’accouchement (mortalité maternelle, césarienne, prématurité), le poids de naissance de l’enfant. Des registres de pathologies existent pour plusieurs maladies ou malformations congénitales et pour les grandes pathologies, comme les tumeurs, les hémopathies, les maladies rénales ou encore cérébro-vasculaires. Certains domaines, comme la nutrition, le surpoids et l’obésité ou encore la santé bucco-dentaire sont bien connus par des enquêtes répétées. Pour les comportements, à l’exception de l’exercice physique relevé dans des enquêtes scolaires, ils sont connus pour l’alcool, le tabac, les addictions ou la consommation de drogues à partir de 11 ans.

Informations statistiques accessibles mais dispersées

15Elles ne dessinent pas, faute de synthèses régulières, un véritable état de la situation sanitaire des enfants. Des questions ponctuelles (suicide, interruptions volontaires de grossesse, sommeil…) sont documentées par des études de cohorte, des enquêtes de l’Institut national de la statistique et des études économiques (Insee) ou de la direction de la Recherche, des Études, de l’Évaluation et des Statistiques (Drees). Il en est de même pour l’accès au système de santé et aux structures médico-sociales. Si l’on dispose de données sur la démographie des professions de santé, le dispositif statistique produit peu de données sur la consommation de soins.

16Le dispositif statistique français dispose de riches données sur l’environnement social, les conditions de vie, de pauvreté, les inégalités sociales et territoriales dans la population, que ce soit par l’Insee, la Drees ou d’autres sources. Mais chez les enfants, elles sont dispersées de telle sorte qu’il n’est pas possible aujourd’hui d’en avoir une vue synthétique ou d’en suivre les évolutions. L’élaboration de mesures reflétant les conditions de vie réelle des enfants et de leurs privations matérielles nécessite une évaluation spécifique aux enfants. Les travaux statistiques montrent en effet une disparité à l’intérieur même des ménages entre adultes et enfants mais aussi aux enfants d’une même fratrie [4]. Cette vue synthétique sur les conditions sociales de vie des enfants est pourtant nécessaire pour suivre les politiques publiques, par exemple le plan Pauvreté du Gouvernement [5].

Certaines informations ne sont actuellement pas disponibles

17Elles concernent le développement des enfants, la santé mentale, l’accès aux soins et l’exposition aux toxiques environnementaux.

La disponibilité des informations statistiques reflète une vision de l’enfant

33Le panorama du dispositif statistique dessine un modèle biomédical de la santé, centré sur les soins, dans lequel les données sur les pathologies et l’accès aux professions de santé dominent, avec quelques données sur les comportements à partir de 15 ans.

34Les données sur les enfants sont en fait nombreuses, mais marquées par une très forte dispersion. Certains domaines sont très documentés si l’on rassemble des sources diverses, souvent non pérennes, issues d’enquêtes ou d’études ad hoc. C’est le cas pour les conditions de vie, l’environnement socio-économique des familles dans lesquelles grandissent ces enfants. Il est documenté par de nombreux travaux, en particulier ceux de l’Insee, mais n’apparaît pas dans l’image qu’en donne le dispositif statistique, faute d’une vision d’ensemble et d’une synthèse. Les inégalités sociales de santé n’apparaissent pas ou très peu dans le bilan de santé de la population enfantine.

35Aujourd’hui en France, environ 3 millions d’enfants (un enfant sur cinq) vivent dans des familles pauvres en France. Au regard de l’ensemble des travaux scientifiques qui soulignent le rôle de l’environnement sociétal sur la santé de l’enfant et la construction dans les années d’enfance de l’état de santé de la population adulte de demain, aucun progrès significatif ne peut être envisagé à terme si la pauvreté subsiste à ce niveau élevé. Des données existent pour suivre l’amélioration des conditions de vie et la réduction de la pauvreté des enfants, mais ce bilan est difficilement accessible. Au-delà du constat, fixer un objectif chiffré de réduction de la pauvreté des enfants dans ses différentes dimensions et pouvoir le suivre est indispensable. Le rapport du United Nations International Children’s Emergency Fund (UNICEF) [13] place la France dans une position relativement favorable (le premier tiers des pays) concernant les dimensions qui déterminent le « niveau de vie des enfants » pauvreté monétaire, écarts de revenus), mais dans une position plus défavorable (le dernier tiers) sur les dimensions « santé », « éducation » et « satisfaction dans la vie ». Entre 4 à 16 % des enfants des pays à hauts revenus subissent des maltraitances physiques, un sur dix est maltraité psychiquement ou négligé, 5 à 10 % des filles et 5 % des garçons subissent des violences sexuelles avec pénétration [14].

36Les statistiques sur le développement psychologique, relationnel, affectif, cognitif et social des enfants font défaut, alors que les bilans, certificats et enquêtes en milieu scolaire apparaissent comme une opportunité sous-utilisée de documenter cet aspect essentiel de la vie des enfants. Les difficultés, voire le décrochage scolaire peuvent être les conséquences de problèmes de santé, mais aussi en préparer ou en annoncer. Il est important de repérer des difficultés peu graves, troubles du sommeil, difficultés d’adaptation ou sexuelles pouvant annoncer des troubles plus graves. Présentées autrefois comme émergeant à l’âge adulte, beaucoup de maladies psychiatriques débutent dans l’enfance ou à l’adolescence [15]. L’incidence des tentatives et les facteurs de risque de suicide sont encore trop mal connus dans cette période de la vie.

37Paradoxalement, alors que le modèle biomédical domine clairement l’orientation du dispositif statistique, les données sur l’accès aux soins des enfants et leur suivi font largement défaut, si l’on excepte la période néo-natale. Plusieurs éléments font obstacle à cette connaissance des parcours de soins des enfants. La complexité autour de l’organisation des soins en périnatalité chez le nourrisson et le jeune enfant est reflétée par la variété des professionnels de santé autour de la mère et de l’enfant avec des champs de compétences croisés : gynécologue-obstétricien et sage-femme ; sage-femme et infirmière puéricultrice ; pédiatre et médecin généraliste ; infirmière scolaire et médecin traitant… La durée et le contenu de cette formation en pédiatrie des infirmiers, professionnels de santé et médecins généralistes sont disparates selon les établissements et les professionnels et donc mal connus. La part de l’activité des professionnels de santé non spécialistes des enfants consacrée aux enfants n’est pas documentée. Les parcours de soins des enfants restent empreints de flou. C’est d’autant plus vrai que les effectifs des « surspécialités » (cardiopédiatrie, pneumopédiatrie, endocrinopédiatrie, neuropédiatrie…) et les délais d’accès aux consultations de ces pédiatres ne sont pas connus. La grande hétérogénéité des organisations de PMI sur l’ensemble du territoire, souvent soulignée, aboutit à un manque de données sur leurs activités.

38L’activité des maisons des adolescents est mal connue. Pour la santé mentale et la psychiatrie, les délais d’accès ne sont pas mesurés. La France compte une forte densité de psychiatres, mais peu de pédopsychiatres. Le délai moyen pour obtenir une consultation de pédopsychiatre, estimé par les psychiatres audités, serait d’un an voire plus. Par exemple, les trajectoires des jeunes patients, atteints de troubles du spectre de l’autisme, sont mal documentées ; de même que celles des adolescents souffrant de troubles alimentaires. Ce manque d’informations fait écho aux difficultés rencontrées par les familles pour trouver une prise en charge médicale pour leur enfant.

39La question du suivi dans le temps est aiguë chez les enfants. Un enfant peut être perdu de vue lorsqu’il y a changement dans la vie familiale, même si la recherche est faite sur le numéro de l’enfant et pas sur celui des parents. L’exemple du handicap illustre ces difficultés. L’Assurance maladie et les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) prennent en charge les actes de soins et une partie des frais liés au handicap. Mais entre deux MDPH, la différence de classement du « handicap » repose sur des bases différentes, si bien que deux enfants scolarisés dans deux départements différents avec un même niveau de handicap peuvent avoir une prise en charge financière ou non. Sachant que le changement de domicile de ces enfants est très fréquent, il est aisé d’imaginer la difficulté du chaînage pour ces enfants. Deux jumeaux avec la même pathologie génétique et les mêmes conséquences sur les déficiences peuvent apparaître dans les fichiers d’une MDPH et pas dans l’autre.

Propositions du HCSP : des domaines à développer

40Le développement personnel des enfants, leurs conditions de vie sociales et environnementales et enfin leur accès aux soins méritent plus d’attention.

Recherches en cours

45En l’état actuel, il est extrêmement difficile, voire impossible, de dresser un bilan de l’effort de recherche en direction des enfants ou de la santé des enfants dans notre pays. Le manque de moyens, humains et financiers, reflète l’absence d’une véritable stratégie de recherche pour les enfants en France.

46Il n’y a pas actuellement de source de financement spécifique pour les recherches sur la santé des enfants. Ces recherches trouvent des moyens financiers par des thématiques pour lesquels les enfants peuvent être concernés. À titre d’exemple et sans prétendre être ici exhaustifs, citons les financements autour du handicap regroupés et administrés scientifiquement par l’Iresp ; la Fondation de France et les projets autour de l’autisme ; des projets relatifs aux cancers des enfants pris en charge par l’Institut national du cancer (INCa)… Ainsi, il existe une mosaïque de moyens possibles, dispersés, inégaux en volumes financiers et disponibles selon un calendrier irrégulier, rendant difficile la programmation des travaux au sein des laboratoires de recherche. Il s’agit en général de volumes financiers « moyens » ou faibles permettant de mener à bien une étude mais pas d’initier ou développer un programme d’envergure sur plusieurs années.

47Proportionnellement plus exposés et plus sensibles que les adultes, les enfants sont une population dont il importe de mieux connaître le lien entre le développement et l’environnement. Ils passent 80 % de leur temps dans les espaces intérieurs. Les registres sur les anomalies congénitales et ceux sur le handicap de l’enfant apportent quelques éléments sur le neurodéveloppement, ils demeurent incomplets pour analyser de manière approfondie les troubles métaboliques et neurodéveloppementaux. Les substances utilisées en Europe sont pour la quasi-totalité d’entre elles des substances non persistantes. Du fait de la non-persistance de la substance, les études rétrospectives utilisées pour mesurer l’exposition à la date du prélèvement et au cours des deux jours suivants ne permettent pas de renseigner sur l’exposition à un an ou dix ans ni sur l’exposition pendant la grossesse. Mis à part l’Agence nationale de la recherche (ANR), on dénombre peu d’appels d’offres en santé-environnement, a fortiori centrés sur les enfants et l’impact neurodéveloppemental. Seuls des financements pérennes permettraient de recruter davantage de chercheurs intéressés par ce sujet et donner une impulsion à ce thème essentiel pour la santé des futures générations.

48Ce bilan permet de constater qu’il existe une activité de recherche sur la santé des enfants dont la diversité et l’hétérogénéité sont frappantes. Les efforts sont fortement dispersés entre les acteurs de recherche [chercheurs, enseignants, cliniciens], les institutions, les spécialités médicales et les disciplines scientifiques. Cette dispersion est possiblement une richesse puisqu’elle devrait assurer le continuum de la production de connaissances à la formation par la recherche jusqu’à l’application des savoirs les plus récents au service de la prise en charge des personnes et des populations. Toutefois cet éparpillement des tâches, des fonctions et des efforts appelle une politique de la recherche en santé des enfants qui devrait être définie et concertée.

Réfléchir les catégories d’âges

49L’âge chez les enfants impose une double réflexion. Il est impératif de tenir compte de l’âge et des classes d’âge, car les déterminants de santé, leur importance relative et leur nature ne sont pas les mêmes à tous les âges de l’enfance. C’est cette prise en compte qui conduit à ne pas considérer les enfants comme de petits adultes, qu’il s’agisse d’organisation des soins, de surveillance ou de recherche. Mais il semble également prioritaire de développer les travaux de recherche sur les transitions d’âges dans l’enfance. Les catégories d’âges ne correspondent pas toujours entre institutions. En outre, le développement des enfants évolue et une transition comme celle qui va de l’enfant au préadolescent, puis à l’adolescent, répond mal à des catégories d’âges arbitrairement définies et stables depuis des années [12]. Le développement des enfants et leur bien-être comme leur qualité de vie, s’accommode mal d’une catégorie ou d’une tranche d’âges qui s’interromprait brutalement à 18 ans. Certaines maisons des adolescents élargissent ainsi leur population jusqu’à 21 ans, tant la continuité et les impacts de ces transitions méritent d’être étudiés. De manière générale, la transmission entre la médecine pédiatrique et la médecine d’adulte doit faire l’objet d’une réflexion et d’une amélioration particulière afin d’éviter des effets brutaux qui peuvent survenir à 15 ans et 3 mois ou à 18 ans, âge auquel les patients changent de référent, que ce soit à l’hôpital ou dans les institutions médico-sociales. Ces réflexions devraient associer non seulement des experts et responsables politiques, mais aussi les personnes concernées, enfants ou leurs parents pour les petits, aux recherches comme aux décisions politiques sur la santé des enfants.