Introduction

1L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) définit le concept de littératie en santé (LS) comme « les caractéristiques personnelles et les ressources sociales nécessaires des individus et des communautés afin d’accéder, comprendre, évaluer et utiliser l’information et les services pour prendre des décisions en santé » [1]. Bien que le niveau de LS soit fortement corrélé au niveau de littératie des individus ainsi qu’au développement cognitif qui y est associé [2], la LS est plus qu’une simple capacité à lire et comprendre des documents du domaine de la santé. La LS s’adosse à un certain nombre de modèles explicatifs sur les variables la constituant. Le modèle de Sørensen [3], repris par l’OMS, présente les principales dimensions de la LS ainsi que ses déterminants et ses liens à la santé. La notion de « compétence » est un des points-clés du modèle conceptuel développé par Sørensen [3]. Il s’agit de quatre compétences contributives du traitement de l’information en santé (être capable de trouver, comprendre, évaluer et appliquer l’information en santé) qui s’applique au niveau du système de soins, de prévention et plus largement de promotion de la santé. Ces compétences intègrent les dimensions proposées par Nutbeam de LS fonctionnelle (relative aux compétences de base en lecture et écriture de la personne), interactive (en lien avec les compétences de l’individu à interagir/communiquer avec le système de santé) et critique (qui se réfère aux capacités de la personne à porter un jugement sur les informations en santé afin de prendre des décisions et exercer un plus grand contrôle sur sa vie) [2]. Cette classification de Nutbeam, enrichie par celle proposée en 2013 par Richard Osborne et al. [4], permet de dépasser le concept de mesure de rendement en lecture et en écriture mais indique ce que la LS permet de faire, en visant plus d’autonomie et un plus grand « empowerment » pour l’individu [2]. Une étude de 2014 [5] établit d’ailleurs un lien entre le niveau des compétences en LS et la notion d’« empowerment ». Les auteurs renforcent l’idée que de fortes compétences en LS ne peuvent s’exprimer que si le patient a suffisamment avancé dans ce processus de transformation personnel de reprise de pouvoir sur sa vie. Ce constat se retrouve plus fréquemment dans certains groupes à risques : personnes âgées, malades chroniques, minorités ethniques, personnes à bas revenus ou à bas niveau d’instruction (même si ces difficultés peuvent se retrouver dans l’ensemble de la population) [6].

2En 2015, la première étude comparative européenne sur la LS conduite en Europe [7] indique que plus de 10 % de la population totale interrogée avait un niveau « insuffisant » de LS et que près d’une personne sur deux avait un niveau de LS décrit comme « limité ». D’une façon générale, un faible niveau de LS contribue aux inégalités sociales de santé. Ces inégalités concernent l’accès aux soins [8]. En effet, un faible niveau de LS nuit à la relation soignant/soigné et rend plus difficile l’accès aux services de santé [8]. Dans le cas particulier des malades chroniques, il est constaté qu’un faible niveau de LS porte préjudice à une pleine maîtrise des compétences permettant l’auto-gestion de la maladie et le suivi des traitements [9-11]. Des recommandations sont émises pour que le niveau de LS des patients atteints de maladie chronique soit pris en compte dans les interventions visant à développer leur autogestion [12]. Une attention particulière doit être portée aux publics vulnérables qui utilisent moins le système de santé alors même qu’ils sont davantage atteints par les maladies chroniques [13]. L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est un élément essentiel dans l’accompagnement à l’autonomie des personnes porteuses de maladies chroniques cependant, comme pour l’ensemble des soins, un faible niveau de LS constitue un obstacle majeur et paradoxal pour accéder à cette éducation [14].

3Or, il semble possible d’envisager des modalités d’intervention permettant au cours d’une éducation thérapeutique d’agir sur la LS des patients et de l’améliorer, indépendamment de l’accès même de ces patients au programme d’ETP.

4Une revue de la littérature, conduite entre janvier 2013 et janvier 2014, a permis d’établir des liens conceptuels et méthodologiques entre ces deux champs de pratique et de recherche que sont la LS et l’ETP [14]. Elle a montré que les interventions visant à promouvoir la LS – entendue selon la définition de l’OMS – et l’ETP – qui vise, selon l’OMS, à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique – s’inscrivent dans le même but de conférer aux personnes des compétences en santé au service d’une auto-détermination plus grande. Cette convergence de finalités des interventions en LS et en ETP est renforcée par les liens conceptuels entre les modèles qui sous-tendent ces deux champs répondant principalement à des logiques sociocognitives et systémiques. C’est ainsi que les compétences que soutient la LS, contributives au traitement de l’information en santé, sont particulièrement complémentaires avec celles de l’ETP. Elles influencent l’efficacité des programmes d’éducation thérapeutique en activant des ressources cognitives et émotionnelles d’une personne pour acquérir les compétences d’auto-soins et d’adaptation à la maladie.

5Alors qu’il semble possible d’associer LS et ETP d’un point de vue conceptuel, les questions sont les suivantes : comment construire les bases méthodologiques permettant aux acteurs d’adapter leurs interventions éducatives aux différents besoins des personnes et des groupes en tenant compte du contexte et des ressources ?

6Cette question interroge les propositions d’interventions visant à soutenir et/ou améliorer la LS des individus, à différents niveaux du système de soins et selon différentes stratégies d’action, et en particulier au cours des programmes d’éducation thérapeutique.

7L’objectif de cette recherche exploratoire est d’identifier et d’analyser dans la littérature scientifique les caractéristiques des interventions visant la LS puis de discuter des relations possibles entre LS et ETP, du point de vue interventionnel.

Méthodes

8Nous avons procédé à une revue de la littérature de type scoping review [15]. Le travail de recherche a été conduit de novembre 2014 à janvier 2016. La sélection des articles s’est centrée davantage sur la pertinence des thèmes en rapport avec notre question (propositions d’interventions visant à soutenir et/ou améliorer la LS des individus) plutôt que sur la spécificité méthodologique des études. La documentation sur le sujet est vaste et fait appel à des méthodes, des choix théoriques et disciplinaires parfois très différents. Ce type de revue permet d’avoir une image d’ensemble du sujet pour envisager, dans un second temps, la mise en œuvre d’une recherche interventionnelle [15].

9L’objectif était de recenser les interventions spécifiquement destinées à soutenir et/ou améliorer la LS.

10Pour ce faire, les moteurs de recherche suivants ont été interrogés : MEDLINE / PubMed, Embase, psycinfo, ERIC, Opengrey, SUDOC, thèses.fr, BDSP, selon les termes de recherche : « health literacy », « Littératie en santé », « literacy », « littératie », « numeracy », « numératie », « compétence en santé » combinés avec les mots-clés : « programme », « program », « intervention », « méthode », « method », « technique », « outil », « tool ».

11Une première sélection des études a été effectuée sur la base de leur résumé (figure 1). Les critères d’inclusion étaient les suivants : les études retenues devaient être publiées en anglais ou en français, indépendamment de leur date de publication (jusqu’en janvier 2016, date à laquelle a pris fin cette revue) et devaient par ailleurs être spécifiquement destinées à atténuer les effets d’un faible niveau de LS (en proposant une intervention ou un programme en ce sens).

Figure 1

Diagramme de flux

Diagramme de flux

12Deux relecteurs ont lu les articles issus de la première sélection et ont procédé indépendamment l’un de l’autre à une deuxième sélection selon les critères secondaires : études interventionnelles précisant le niveau de LS des participants ou de littératie des participants ou, à défaut, de la population cible ; décrivant l’intervention dans ses principes et moyens ; déclarée pertinente par rapport à la LS.

13Au total, sur les 206 études recensées, 40 ont été retenues et analysées (figure 1).

Résultats

14Cette recension a permis d’identifier un ensemble d’interventions dont certaines sont destinées à faciliter l’accès à l’information en santé alors que d’autres visent à renforcer le niveau LS des personnes.

15Elles sont présentées ci-dessous selon des catégories permettant de questionner les liens pratiques entre les interventions sur la LS et l’ETP.

Discussion

43Les limites de cette étude résident dans le fait que la LS se trouve au carrefour de différents champs tels que la santé publique, les sciences de l’éducation (comprenant la didactique) mais également les sciences de la communication et les sciences du langage. Il découle une pluralité de définitions du concept tantôt réduit à un simple outil de mesure en littératie appliqué à la santé, tantôt entendu comme une notion complexe qui interagit avec des environnements à différents niveaux du système de santé.

44Pour ces raisons, les champs de recherche de cette revue de la littérature ne sont pas exhaustifs.

45Par ailleurs, dans le cadre de l’analyse des interventions recensées, le choix a été fait de ne pas comparer l’impact des interventions sur le niveau de LS pour les raisons suivantes :

• dans les interventions spécifiques, il ne s’agit pas d’élever ce niveau mais de faciliter la compréhension de l’information pour les personnes et donc de mesurer la compréhension et/ou les connaissances des personnes (dans des groupes aux niveaux de LS ou de Littératie plus ou moins hétérogènes en fonction des études) ;
• concernant les interventions « complexes » ou « mixtes », les outils de mesure sont différents en fonction des études et ne permettent pas de comparaison de leurs résultats ;
• par ailleurs, le développement de la LS est un vaste sujet, déjà traité par plusieurs équipes en France et qui n’est pas l’objet de cette recherche (pour exemple : les travaux effectués à la Réunion dont certains en partenariat avec l’équipe d’Osborne [56]).

46Malgré ces limites, il a néanmoins été possible de proposer une image globale du sujet pour envisager, dans un second temps, la faisabilité de recherches permettant de comprendre comment dans le cadre de l’ETP, il serait envisageable d’augmenter la LS des patients.

47Les interventions sur la LS recensées se distinguent en fonction du but visé et des stratégies d’action mises en œuvre. Cette catégorisation rejoint les deux acceptions de la LS retrouvée dans la littérature : la LS comme « un risque » à mesurer ou comme « un atout à construire » [55].

48Les interventions spécifiques, favorisant l’intelligibilité des ressources, contribuent à faciliter la compréhension des usagers. Pour ce type d’intervention, la LS est ici entendue comme un risque à considérer et non comme une potentialité à développer. Le déploiement de telles interventions, notamment dans le champ de la prévention [21], a montré qu’elles permettaient de rendre l’information en santé accessible au plus grand nombre, en ayant un effet favorable pour l’ensemble des usagers. Ainsi, il paraît important de favoriser, par exemple : l’utilisation d’images pour illustrer certains contenus, accompagner des données numériques par des pictogrammes ou bien encore encourager l’utilisation de médias (comme les vidéos par exemple). Les techniques de reformulation quant à elles, empruntées aux champs de la communication en santé et de la pédagogie de la santé, devraient être plus utilisées.

49Cependant, les interventions spécifiques visent à transmettre de l’information et ne garantissent pas l’acquisition de connaissances et de compétences contributives à l’amélioration du niveau de LS.

50Grol et al. affirment qu’il serait plus réaliste de traiter ces défis grâce à des interventions ciblant plusieurs niveaux d’action et faisant appel à de multiples stratégies d’intervention [57], à la façon des interventions mixtes ou complexes, qui contribuent à améliorer la LS et en la considérant comme une potentialité à développer chez les personnes.

51Parmi les interventions mixtes ou complexes, les programmes d’éducation en santé sont rendus plus accessibles grâce à la combinaison de plusieurs méthodes ou techniques qui s’apparentent aux interventions spécifiques décrites plus haut. Ce type d’intervention a un effet positif chez les patients ayant un faible niveau de LS car il améliore les connaissances en santé de ces derniers ainsi que l’autogestion, le sentiment d’auto-efficacité, tout en développant un environnement propice à l’apprentissage.

52Les programmes d’alphabétisation, quant à eux, intègrent la composante « santé » à l’apprentissage et laissent envisager des ponts possibles entre les secteurs sanitaires et socio-éducatifs. Ces programmes font référence à la notion d’« alphabétisation conscientisante » et s’inscrivent, comme l’ETP, dans le projet d’autodétermination des personnes. L’alphabétisation conscientisante est née vers la fin des années 1960 et le début des années 1970 et s’appuie sur une pédagogie militante. Cette approche développée surtout par Paolo Freire [58], ouvre une troisième voie en alphabétisation. Après les approches scolarisantes fonctionnelles, qui partent du point de vue de l’environnement lettré et visent respectivement à combler les lacunes de l’adulte en formation ou à lui assurer un développement dans une perspective économique, l’alphabétisation dite « conscientisante » part du monde et du vécu de la personne analphabète. Elle repose sur une relation égalitaire entre l’intervenant(e) et l’apprenant(e) afin d’encourager l’émergence des capacités critiques, et donc transformatrices de la réalité, de ces derniers.

53Enfin, l’approche à plusieurs niveaux du système de soins, présentée dans le programme Ophelia, semble répondre au plus près à ce qui est recommandé par Grol et al. [57].

54Ainsi apparaît que pour soutenir et améliorer la LS, les interventions « mixtes » ou « complexes » ciblant plusieurs niveaux d’action et faisant appel à de multiples stratégies d’intervention seraient plus efficaces que l’utilisation isolée d’interventions spécifiques. Par ailleurs, l’ensemble des interventions recensées permet d’envisager qu’il n’existe pas une intervention type mais qu’il est possible de créer des interventions en fonction du contexte – considéré comme élément de l’efficacité de cette dernière [59]. C’est ainsi que pour rendre effectif l’application de méthodes et des techniques favorisant la LS dans les programmes d’ETP, il semble nécessaire de passer par la formation des soignants/éducateurs. Les objectifs seraient de leur permettre d’évaluer le niveau de LS des personnes et d’être en mesure – à la façon des programmes d’éducation en santé recensés – d’assurer la mise en place d’une combinaison d’interventions spécifiques facilitant l’intelligibilité des messages éducatifs selon les besoins de chacun.

55D’autres arguments plaident en faveur de l’utilisation d’interventions complexes. En effet, la mise en œuvre d’interventions spécifiques risque de profiter d’abord à ceux qui ont le moins de difficultés à accéder à l’ETP. En effet, d’une façon générale, les personnes en situation de vulnérabilité sociale sont à la fois plus touchées par les maladies chroniques et leurs complications tout en rencontrant les obstacles majeurs d’accès aux soins [13]. Afin de tendre vers plus d’équité, il semble donc important de renforcer conjointement l’offre éducative destinée aux personnes les plus vulnérables en proposant un maillage sanitaire et socio-éducatif. Ainsi, dans les interventions complexes, comme dans les programmes d’alphabétisation qui intègrent la composante santé, la création de différents maillages apparaît essentielle afin de répondre au mieux aux besoins de ces patients et constituerait de plus, une porte d’accès dans l’organisation du système de soins actuel [13]. Cette rencontre entre les milieux sanitaire et socio-éducatif conduit à discuter et redéfinir la nature des besoins des personnes (qui peuvent être évalués et hiérarchisés de différentes façons en fonction du milieu de référence professionnel) [2].

56Ces propositions d’interventions complexes doivent s’inscrire dans le cadre de mesures à la fois « universelles » et « ciblées » dans une logique « d’universalisme proportionné » qui suppose de faire non seulement plus mais éventuellement différemment pour ceux qui ont des besoins de santé plus importants et des « capabilités » différentes.

57Dans cette perspective, il serait possible d’envisager la LS non plus comme un obstacle à l’ETP mais plutôt d’appréhender l’ETP comme une opportunité pour répondre aux besoins propres en LS. Ainsi, l’ETP pourrait être considérée comme une étape pour renouer avec des apprentissages à l’origine de la LS. Cette dernière pouvant alors, à son tour, venir renforcer le développement de compétences soutenues par l’ETP.

Conclusion

58Cette recherche a conduit à faire un état des lieux des interventions visant à répondre aux besoins en LS des personnes. Alors qu’il a été possible de les catégoriser selon qu’elles facilitent l’accès à l’information en santé ou bien qu’elles renforcent la LS, l’analyse de ces interventions a permis de laisser entrevoir de possibles articulations entre interventions visant à améliorer la LS et ETP.

59En effet, alors que le niveau de LS influence l’accessibilité des programmes d’ETP, il semblerait pertinent d’une part de rendre les programmes plus accessibles et d’autre part d’appréhender l’ETP comme une opportunité pour répondre, selon ses modalités propres, aux besoins en LS.

60Il semblerait que la mise en place de partenariats entre les milieux socio-éducatifs et de la santé puisse être une stratégie efficace pour améliorer le niveau de LS. D’une façon plus générale, améliorer la LS au moyen de l’ETP est susceptible de contribuer à la réduction des inégalités d’accès aux soins en visant « les conditions d’une interaction satisfaisante avec les malades au sein d’une communauté préparée, informée et motivée » et en proposant des services complémentaires où s’articulent, au sein d’une communauté, le sanitaire et le socio-éducatif [8].

61Cependant, l’analyse de la littérature ne précise pas le rapport opératoire entre la LS et l’ETP, ce qui questionne les modalités pédagogiques pour adapter les programmes d’ETP à la LS. Afin de répondre à ce manque, des travaux de recherche en partenariat avec l’ensemble les acteurs concernés par le problème de la LS devraient être conduits afin de contribuer à l’adaptation des programmes d’ETP au regard de ce que l’OMS appelle la « crise de la LS » [12].

62Aucun conflit d’intérêt déclaré