Introduction
1L’insuffisance rénale (IR) est définie comme l’altération de la fonction excrétrice des reins (fonction rénale) par diminution de la clairance de la créatinine. L’insuffisance rénale chronique (IRC) est évolutive et s’aggrave progressivement. L’insuffisance rénale chronique terminale (IRCT) en constitue le stade ultime. L’IRCT constitue une des complications de nombreuses maladies chroniques dont principalement l’hypertension artérielle (HTA) et le diabète [1].
2La prise en charge de l’IRCT se fait majoritairement par épuration extra rénale. Les deux modes principaux d’épuration extra rénale (dialyse) sont :
- l’hémodialyse (HD) : en établissement de santé, en unité de dialyse médicalisée, en unité d’autodialyse ou à domicile ;
- la dialyse péritonéale (DP), principalement réalisée au domicile du patient : dialyse péritonéale continue ambulatoire (DPCA), dialyse péritonéale automatisée (DPA).
3Il est possible de passer de la DP à l’HD soit temporairement (infection, etc.) soit définitivement (perte de la fonction rénale résiduelle, etc.). Le choix de l’une ou l’autre technique d’épuration dépend de critères médicaux, mais également psycho-sociaux et de l’habitude des équipes hospitalières. Certains cas rares nécessitent le passage de l’HD à la DP.
4L’autre mode de prise en charge est la greffe rénale (postmortem ou par donneur sain) [2-4].
5L’IRCT est un problème de santé publique important, en France, comme dans la plupart des pays industrialisés [5-7].
6En France, au 31 décembre 2012, 125 456 malades étaient exonérés du ticket modérateur pour néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif (données Régime général, y compris les sections locales mutualistes), soit 2 140 cas/million d’assurés protégés (4 959 malades en Lorraine, soit 2 430 cas/million). L’âge moyen était de 62 ans et le sex-ratio à 1,2. La prévalence de l’IRCT traitée par dialyse était de 629 cas/million d’habitants pour les 26 régions (métropole + outre-mer), (REIN – Réseau épidémiologie information néphrologie [8], 2012 [9]) et 646 cas/million d’habitants en Lorraine (1 532). La dialyse représente 56 % des traitements et la greffe 44 %.
7En 2012, 9 710 personnes en France ont débuté une dialyse (149 cas/million d’habitants) et 338 personnes (3,4 %) ont bénéficié pour la première fois d’une greffe rénale sans avoir été dialysés auparavant. En Lorraine, l’incidence des nouveaux traitements par dialyse était de 393 cas, soit 168/million d’habitants avec 11 greffes préemptives (2,7 %) [9].
8En France, la prise en charge de l’IRCT est à la charge de l’assurance maladie (exonération du ticket modérateur (ETM) au titre d’une affection de longue durée (ALD)), soit en tant que pathologie primaire soit en tant que conséquence d’une HTA, d’un diabète, etc. Par conséquent, les transports inhérents seront également pris en charge selon les capacités fonctionnelles du malade (depuis le transport en commun, si c’est possible, jusqu’au transport en ambulance si nécessité d’un transport allongé). Une franchise de deux euros (€) par transport reste à la charge du malade [10].
9Le coût de la prise en charge de l’IRCT est de 3,3 milliards d’euros en France, tous régimes d’assurance maladie confondus dont plus de 80 % liés aux dialyses. Entre 2011 et 2010, l’IRCT fait partie des pathologies ayant la plus forte croissance en termes de nombre de malades traités (+ 3,5 %) et la croissance la plus rapide en termes d’évolution des dépenses (+ 5,3 %, 2e rang). Le coût annuel moyen de prise en charge des patients IRCT dialysés en 2007 était évalué globalement à 88 608 € par patient hémodialysé et 64 450 € par patient en DP [11].
10En 2012, 86,4 % des traitements initiés étaient une HD, 10,2 % une DP, 3,4 % une transplantation. La répartition en Lorraine s’établit comme suit : 83,9 % HD, 13,4 % DP, 2,7 % transplantation [9].
11Dans ce contexte de prise en charge principale par HD, les transports sont une part importante des dépenses générées par les malades en IRCT. En France, en 2012, 3,8 milliards d’euros ont été consacrés aux transports (2,1 % des dépenses de l’Assurance maladie) dont 17 % pour les IRCT (près de 600 millions d’euros, 2e rang) avec un taux de recours aux différents modes de transports (ambulance, véhicule sanitaire léger (VSL), taxi, voiture particulière, etc.) très hétérogène selon les régions. Le coût moyen annuel de transport en ambulance par patient hémodialysé varie de 2 170 € dans les Hautes Alpes à 16 570 € dans le Val de Marne. Le coût annuel moyen des transports des patients dialysés était de 13 052 € [11].
12Par conséquent, la thématique du transport itératif des malades présentant une pathologie chronique, dont les IRCT, fait partie des axes prioritaires de gestion du risque pour l’Assurance maladie et les Agences régionales de santé [12-14].
13Étant donné le contexte particulier de la Lorraine (incidence et prévalence des IRCT traitées par dialyse supérieure à la moyenne nationale), l’objet de cette étude est de dresser un état des lieux descriptif de la demande de transports des patients dialysés en Lorraine en vue d’élaborer un plan d’actions régional pour optimiser cette catégorie de prise en charge.
Méthodes
14Notre population est celle des bénéficiaires lorrains relevant du Régime général (RG), y compris les sections locales mutualistes, ayant été dialysés au moins une fois et ayant bénéficié ou non d’au moins une prestation de transport en 2012 (soins exécutés en 2012).
15Deux sources de données ont été utilisées pour constituer notre population d’étude : le Programme de médicalisation des systèmes d’information – médecine chirurgie obstétrique (PMSI-MCO) et le Datamart de consommation inter-régimes (DCIR) dans le portail SNIIRAM (Système national inter-régime de l’Assurance maladie, accord de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés) :
- Le SNIIRAM est une base de données nationale qui contient des données exhaustives, individualisées et anonymes sur les dépenses de santé remboursées par l’Assurance maladie.
- Le PMSI MCO contient les informations relatives à l’activité hospitalière des établissements de santé dans le champ de la médecine, de la chirurgie, de l’obstétrique et de l’odontologie [15].
16Pour disposer du parcours ville – hôpital des assurés, un chaînage sur le numéro d’inscription au répertoire des personnes physiques (NIR) anonymisé du bénéficiaire a été effectué entre le DCIR et le PMSI-MCO.
17L’établissement par lequel le patient est le plus souvent pris en charge pour la dialyse a été déterminé en prenant en considération le nombre d’actes de dialyse réalisés par le patient dans chacune des structures de dialyse fréquentées. L’établissement de suivi retenu est celui ayant exécuté au moins 60 % de l’ensemble des actes de dialyse réalisés par le patient dans l’année.
18Les données relatives aux motifs d’ETM (ALD liste et hors liste (L/HL)) des patients dialysés ont été recherchées dans les bases informationnelles ainsi que l’ensemble des transports consommés. Les prestations de transport ciblées sont les suivantes : ambulances agréées (ABA), ambulances agréées de garde, VSL, taxis, véhicules personnels (VP), transport rééducation professionnel et autres modes de transports.
19Les transports des patients dialysés ont été distingués selon qu’ils avaient été facturés en rapport ou non avec une ALD L/HL. Ayant à notre disposition la totalité des actes de transport des patients dialysés, une analyse a pu être réalisée sur tous les transports, en distinguant les transports datés du jour d’un acte de dialyse. Une évaluation du coût des transports des patients dialysés a également été effectuée pour les transports non datés du jour d’un acte de dialyse.
20Les données ont été exploitées à l’aide du logiciel Statistical analysis system (SAS®) Version 9.2. La distribution de nos populations n’étant pas compatible avec l’hypothèse de distribution gaussienne des variables, une comparaison des caractéristiques de nos deux sous-populations (HD versus DP) a été réalisée en utilisant le test de Kruskal Wallis pour les variables continues. L’indépendance de données qualitatives a été explorée en utilisant le test du Khi². Les analyses cartographiques ont été réalisées à l’aide du logiciel Mapinfo® Version 11.5.
Résultats
État des lieux descriptif de la demande de transports des patients dialysés de Lorraine
Description des caractéristiques des patients dialysés lorrains
21En 2012, nous avons dénombré 1 692 patients lorrains ayant bénéficié d’au moins un acte de dialyse et/ou d’un entraînement à la dialyse en ambulatoire ou dans le cadre d’un séjour hospitalier. Ces patients sont âgés en moyenne de 65 ans (± 15,6) et comptent 1,4 fois plus d’hommes.
22Comparé aux autres départements de Lorraine, le taux de patients dialysés est plus élevé dans le département de Meurthe-et-Moselle (M et M) avec 88 patients dialysés pour 100 000 assurés protégés [taux standardisé sur l’âge] (78 en Moselle, 80 dans la Meuse et 84 dans les Vosges).
23Nous n’avons pas observé de différence significative dans la répartition des patients dialysés selon leur sexe et leur département de résidence (p = 0,3097). Les patients dialysés meurthe-et-mosellans présentent un âge moyen significativement plus élevé que les autres patients dialysés de Lorraine (67 ans, contre 64 ans pour les patients mosellans et meusiens, 63 ans pour les patients vosgiens) (p = 0,0015).
24Le taux de patients dialysés standardisé sur l’âge varie, selon le territoire de santé et de proximité, de 68 (Sarregueminois) patients dialysés pour 100 000 assurés protégés à 127,3 (Ouest Vosgien).
25Les patients dialysés sont exonérés du ticket modérateur au titre d’une ALD dans 99,4 % des cas. En moyenne, les patients dialysés sont atteints de 2 ALD (± 1,1). Les ALD les plus fréquentes sont les néphropathies chroniques graves et syndrome néphrotique primitif, qui concernent 62,0 % des patients dialysés ; le diabète de type 1 et 2 qui touche 38,0 % des patients dialysés et l’hypertension artérielle sévère avec 23,0 % des patients dialysés atteints.
26Dans notre population de patients lorrains dialysés, 88,3 % ont été traités exclusivement par HD et 8,3 % exclusivement par DP.
27Quatorze pour cent des patients dialysés ont bénéficié d’au moins un entraînement à la dialyse en 2012.
28Parmi les patients meurthe-et-mosellans, mosellans et vosgiens, la majorité s’est orientée vers un seul établissement pour leur dialyse (entre 51,2 % et 57,9 % selon le département). Les patients meusiens ont été pris en charge par un seul établissement dans 41 % des cas, par deux établissements dans 37 % des cas et par trois établissements et plus dans 20 % des cas (p = 0,0019).
29Les patients lorrains dialysés ont été pris en charge pour leur dialyse dans un établissement situé en Lorraine et dans les régions limitrophes (Champagne-Ardenne, Bourgogne, Alsace) pour 91,0 % d’entre eux.
30Trente-neuf pour cent des patients dialysés de Lorraine sont le plus souvent pris en charge par une structure de dialyse située dans le département de Moselle, 38 % par une structure de dialyse située en M et M, 10 % par une structure de dialyse située dans les Vosges et 5 % par une structure de dialyse située en Meuse. Les patients le plus souvent dialysés dans un établissement hors région Lorraine représentent une proportion de 6 %.
31Pour les patients de M et M, 73 % des prises en charge pour dialyse sont concentrées sur les établissements de M et M. Pour les patients de Moselle, 67 % de leurs prises en charge pour dialyse sont concentrées sur les établissements de Moselle. Pour les patients meusiens, 46 % de ces prises en charge sont concentrées sur les établissements de la Meuse. Enfin, pour les patients vosgiens, 41 % de ces prises en charge sont concentrées sur les établissements des Vosges (p < 0,0001) (figure 1).
Offre de soins en matière de dialyse et prise en charge des patients dialysés de Lorraine selon l’établissement de prise en charge et leur département de résidence en 2012 (RG + SLM)
Offre de soins en matière de dialyse et prise en charge des patients dialysés de Lorraine selon l’établissement de prise en charge et leur département de résidence en 2012 (RG + SLM)
Exemple de lecture : 46,6 % des 461 patients* dialysés vosgiens se sont rendus dans au moins un établissement de Meurthe-et-Moselle pour leur dialyse.*Il ne s’agit pas de patients distincts. Un même patient peut être allé dans plusieurs établissements différents.
32Alors que pour 77 % des patients mosellans et 76 % des patients meurthe-et-mosellans, l’établissement de suivi pour la dialyse est situé dans leur département de résidence, c’est le cas pour 64 % des patients meusiens et 58 % des patients vosgiens. Lorsqu’ils ne sont pas pris en charge le plus souvent dans une structure de dialyse située dans leur département, les patients meusiens et vosgiens se dirigent fréquemment vers le département de M et M (p < 0,0001).
33Soixante-dix-huit pour cent des patients dialysés de M et M se répartissent sur quatre établissements de suivi : trois sur Nancy et banlieue, un en Moselle proche d’un centre urbain de M et M. Soixante-douze pour cent des patients dialysés de Meuse se répartissent sur quatre établissements de suivi : trois dans la Meuse et un en M et M. Soixante-dix pour cent des patients dialysés de Moselle se répartissent sur six établissements de suivi : cinq mosellans et un en M et M. Soixante et onze pour cent des patients dialysés des Vosges se répartissent sur quatre établissements de suivi : deux vosgiens et deux en M et M.
Description des prestations de transport remboursées aux patients dialysés de Lorraine
34Après standardisation sur l’âge et le sexe, les patients dialysés de Lorraine ont bénéficié d’au moins une prestation de transport dans 96 % des cas. C’est dans les Vosges que le taux de recours aux transports est le plus élevé comparé aux autres départements lorrains.
35Le taxi et le VSL apparaissent comme les moyens de transport les plus utilisés par les patients dialysés de Lorraine. Dix pour cent des patients dialysés ont été transportés de façon exclusive en taxi, 13 % en ambulance, 7,5 % en VSL et 2 % en véhicule personnel.
36Le montant total remboursable au titre des transports des patients dialysés s’élève à 21,9 millions d’euros, pour un montant moyen à 13 438 € par patient. Le montant remboursable total associé aux transports en ambulance représente 40,5 % des dépenses totales de transport des patients dialysés de Lorraine. Celui associé aux transports en taxi représente 38,2 % des dépenses totales et celui associé aux transports en VSL représente 20,4 % de ces dépenses. Le montant moyen annuel remboursable le plus élevé est celui associé aux transports en ambulance avec un peu plus de 10 000 € remboursables en moyenne par patient, puis viennent les transports en taxi avec un peu plus de 8 000 € par patient, les transports en VSL avec un peu plus de 4 500 € par patient. Les transports en véhicule personnel des patients dialysés ont coûté en moyenne un peu plus de 900 € par patient en 2012 et les autres types de transport 81 € par patient.
37Le montant total remboursable attribuable aux transports datés du jour d’une HD ou d’une DP s’élève à près de 19 millions d’euros.
38En M et M, ce sont les transports en ambulance qui pèsent le plus dans les dépenses totales de transports des patients dialysés (52 %). En Meuse, ce sont les transports en taxi (65 %). En Moselle et dans les Vosges, un poids similaire est attribuable aux transports en ambulance et en taxi (environ 40 %).
39Les patients meurthe-et-mosellans sont à une distance moyenne de leur établissement de suivi significativement inférieure à celle des patients des autres départements de Lorraine. Les patients meusiens et vosgiens présentent les distances moyennes les plus élevées (17,8 km en moyenne pour les patients meurthe-et-mosellans, 22,2 km pour les patients mosellans, 36,4 km pour les patients meusiens et 42,1 km pour les patients vosgiens) (p < 0,0001).
Analyse comparative des caractéristiques et des coûts de transport des patients traités exclusivement par HD ou par DP
40On dénombre 54 patients traités exclusivement par DP et 800 patients traités exclusivement par HD durant l’année (au moins 360 jours entre le premier acte de dialyse et le dernier).
Description des patients traités exclusivement par HD ou par DP
41Les patients traités de manière exclusive par dialyse péritonéale ou par HD se différencient significativement dans leur répartition par classe d’âge. Parmi les patients traités par dialyse péritonéale, ceux âgés de 75 ans et plus sont en proportion plus nombreux (51,8 %, contre 29,9 % parmi les patients hémodialysés). Parmi les patients hémodialysés, ceux âgés de 40 à 59 ans sont en proportion plus nombreux (26,4 %, contre 9,3 % parmi les patients en DP). Le nombre de dialyses facturées par patient est significativement plus élevé parmi les patients hémodialysés (153, contre 62 pour les patients en DP). Les patients dialysés se différencient également dans leur répartition selon le département d’implantation de l’établissement de suivi (celui ayant réalisé au moins 60 % des actes de dialyse). Pour 74,5 % des patients en DP, l’établissement de suivi se situe en M et M. Pour 44,5 % des patients hémodialysés, cet établissement se situe en Moselle et pour 35,3 % en M et M. Enfin, comparé aux patients hémodialysés, les patients en dialyse péritonéale sont en proportion plus nombreux à être atteints de l’ALD « hypertension artérielle sévère ». Pour toutes les autres ALD30, aucune différence significative n’est observée entre les deux sous-populations (tableau I).
Caractéristiques des patients insuffisants rénaux chroniques selon le type de dialyse (Régime Général + SLM, Lorraine, 2012)
Caractéristiques des patients insuffisants rénaux chroniques selon le type de dialyse (Régime Général + SLM, Lorraine, 2012)
a Tests d’indépendance du Khi2 et tests de différence de rangs de Kruskal Wallis entre les deux populations « traitement exclusif par Dialyse péritonéale ou par hémodialyse ».Analyse descriptive des coûts de transport des patients traités exclusivement par HD ou par DP
42Pour analyser les coûts de transport des patients dialysés, seuls sont pris en considération les transports datés du jour d’une dialyse. Chez les patients en dialyse péritonéale exclusive, le montant moyen remboursable au titre des transports varie de 761,6 € à 1 989,5 € selon la classe d’âges. Les effectifs dans chaque classe d’âges étant insuffisants, nous ne pouvons pas affirmer que les différences de moyenne sont statistiquement significatives.
43Le montant moyen remboursable au titre des transports des patients traités exclusivement par HD diffère significativement selon la classe d’âges. Les patients âgés de moins de 40 ans sont ceux qui ont coûté le moins cher en transports en moyenne de 14 141,7 € pour les moins de 40 ans, 15 576,6 € entre 40 et 59 ans, 16 831,6 € entre 60 et 74 ans, à 21 058,1 € pour les 75 ans et plus (p < 0,0001).
44Quel que soit le type de dialyse, le montant moyen remboursable au titre des transports des patients ne diffère significativement pas selon le sexe.
45Si l’on s’intéresse aux ALD les plus fréquentes dans notre population de patients dialysés, il apparaît que :
- quel que soit le type de dialyse, le montant moyen remboursable au titre des transports des patients ne diffère significativement pas selon qu’ils soient en ALD pour IRC ou non (HD : p = 0,1161 ; DP : p = 0,9239) ;
- le montant moyen remboursable au titre des transports des patients traités par HD est significativement plus élevé lorsqu’ils sont en ALD pour diabète (1,2 fois plus élevé) (p = 0,0073) ; en revanche, le montant moyen remboursable au titre des transports des patients traités par DP n’est significativement pas différent selon qu’ils soient en ALD pour diabète ou non (p = 0,7165) ;
- quel que soit le type de dialyse, le montant moyen remboursable au titre des transports des patients ne diffère significativement pas selon qu’ils soient en ALD pour hypertension artérielle sévère ou non (HD : p = 0,1931 ; DP : p = 0,1151).
46Chez les patients en DP exclusive, le montant moyen remboursable au titre des transports varie de 667,6 € à 1 589,7 € selon le département de résidence. Les effectifs dans chaque département étant insuffisants, nous ne pouvons pas affirmer que les différences de moyenne sont statistiquement significatives.
47Le montant moyen remboursable au titre des transports des patients traités exclusivement par HD diffère significativement selon le département de résidence de M et M 15 856,5 et Moselle 16 454,3, aux patients des Vosges et de Meuse (21 739,9 et 22 242,1) (p = 0,0031).
48Le montant moyen remboursable au titre des transports des patients traités exclusivement par HD diffère significativement selon le territoire de santé et de proximité de résidence. Il varie de 11 401,3 € à 59 533,5 € en moyenne selon le territoire de santé et de proximité de résidence (p < 0,0001). Les effectifs issus de la répartition des patients traités exclusivement par DP selon leur territoire de santé et de proximité de résidence étant relativement faibles, le montant moyen remboursable au titre des transports de ces patients n’est pas présenté par territoire.
49Le montant moyen remboursable au titre des transports des patients hémodialysés (17 581 €) est significativement plus élevé que celui associé aux patients en DP (1 064 €). Ce résultat est vérifié pour les transports en ambulance, en taxi et en VSL.
50Dans la population des patients hémodialysés, 40,0 % des dépenses de transport sont attribuables aux transports en taxi, 38,0 % aux transports en ambulance et 21,3 % aux transports en VSL. Dans la population des patients en DP, 42,1 % des dépenses de transport sont attribuables aux transports en taxi, 33,6 % aux transports en ambulance et 22,5 % aux transports en VSL (tableau II).
Part des dépenses de transports datés du jour d’une dialyse sur les dépenses totales de transports par type de transport, selon le type de dialyse (Régime Général + SLM, Lorraine, 2012)
Part des dépenses de transports datés du jour d’une dialyse sur les dépenses totales de transports par type de transport, selon le type de dialyse (Régime Général + SLM, Lorraine, 2012)
51Dans la population des patients traités exclusivement par dialyse péritonéale, 49,2 % des dépenses de transports sont associés à des prestations de transport datées du jour d’une dialyse. Chez les patients en hémodialyse exclusive, cette proportion atteint 93,8 %. Hormis pour la catégorie « autres types de transport », cet écart s’observe pour tous les types de transport (tableau II).
Discussion
Limites
52Les bases de données de l’Assurance Maladie ne nous permettent pas de lier de façon certaine le motif médical qui a généré une prestation de transport au transport lui-même. En conséquence, nous avons tenté d’approcher au mieux la réalité en associant la date de la dialyse à celle du transport pour les soins réalisés en ambulatoire. Pour les dialyses réalisées au cours d’une hospitalisation, les transports associés à l’acte de dialyse sont ceux pour lesquels la date d’exécution se situe entre la date d’entrée à l’hôpital et la date de sortie. Dans les analyses portant sur la population dialysée lorraine, nous avons ainsi pu identifier les coûts des transports datés du jour d’un acte de dialyse.
53Les distances parcourues ne sont renseignées dans les bases de données que pour les transports sanitaires. L’absence de données kilométriques concernant les transports en taxi et le mode de liquidation des transports en série ne permettent pas de travailler sur les distances kilométriques parcourues. Quel que soit le nombre de transports sériés, seule une ligne est renseignée dans les bases de données. Le kilométrage associé à une ligne de liquidation est global et non attribuable au trajet. Le montant remboursé correspond au montant global facturé pour l’ensemble des transports en série associés à un assuré. N’ayant pas la possibilité d’utiliser la donnée relative aux kilomètres facturés au titre des transports des patients, la seule donnée utilisée est le kilométrage « à vol d’oiseau » entre la commune de résidence des patients et la commune de l’établissement d’accueil ou de suivi fournie par le logiciel Mapinfo®.
54Un même assuré peut avoir bénéficié de plusieurs types de transport. C’est la raison pour laquelle nos bénéficiaires n’ont pas pu faire l’objet d’une répartition simple selon le type de transport. En effet, des variables binaires renseignent quant au bénéfice ou non d’au moins une prestation de transport dans l’année, et ce pour chaque type de transport.
55L’IRC est un motif d’ETM et fait partie des ALD listées. Cependant, si les patients sont atteints antérieurement d’autres affections, (diabète, HTA, artériopathie, etc.) la prise en charge de l’IRC peut se faire dans ce cas au titre de complication des affections déjà nommées. Dans nos analyses, la proportion de patients en ALD listées pour IRC évoquée, peut en conséquence être sous-estimée.
Discussion
56L’étude de la population de malades dialysés en Lorraine en 2012 parmi les assurés du Régime général (RG) de l’Assurance maladie présente des caractéristiques similaires à celles trouvées en 2012 dans le registre REIN [9] : 1 692 malades versus 1 532, 59 % d’hommes versus 60 %, une majorité de traitement par HD (8,9 fois plus d’HD versus 9,7 fois plus) et un coût moyen annuel de transports de 13 438 € versus 13 052 € dans l’étude de 2007 [5].
57Les pathologies retrouvées associées à l’insuffisance rénale sont principalement le diabète et l’HTA comme décrit dans la littérature [1].
58Les hémodialysés représentent 88,7 % des dialysés, les HD sont réalisées dans un centre de dialyse autonome ou en établissement de santé. L’état de santé des malades ainsi que leur fragilisation à l’issue de la séance de dialyse ne permettent que peu l’utilisation de transports en commun. La plupart du temps, c’est un transport accompagné qui est nécessaire, ne serait-ce que pour le retour après une séance. Dans notre population 96,4 % des malades ont eu recours à un transport pris en charge par l’Assurance maladie, 50,4 % au moins une fois par ambulance et seulement 11,3 % au moins une fois leur véhicule personnel [6, 16].
59En dépense générée, cela représente 40,5 % pour l’ambulance, 38,2 % pour le taxi, 20,4 % pour le VSL et 0,8 % pour le véhicule personnel.
60Cette dépense liée aux transports est à mettre en parallèle non seulement avec la maladie, son traitement mais également avec le recours aux différentes structures d’HD. Sur le territoire lorrain, les principales structures se trouvent en Moselle (M) et en M et M, respectivement 11 et 10, suivie par les Vosges (6) et la Meuse (3).
61De ce fait :
- les malades de M et M et de M sont traités préférentiellement dans un seul établissement et ont recours à un établissement de leur département (plus des trois quart des malades) ;
- seuls 58 % des malades vosgiens sont pris en charge dans leur département ;
- dans une moindre mesure, seuls 10 % des lorrains sont traités dans les Vosges et 5 % dans la Meuse.
62Par ailleurs, les principales structures de prise en charge se trouvent dans ou en périphérie immédiate du centre urbain principal du département et non réparties sur l’ensemble du territoire, ce qui « impose » le recours aux transports.
63Nous nous sommes intéressés aux malades traités exclusivement par HD ou DP tout au long de l’année 2012 afin d’éliminer les patients entrants ou sortants (greffe, départ hors région, etc.) de dialyse en cours d’année. Nous avons retrouvé les caractéristiques de la population générale des dialysés exceptés la répartition par classe d’âges ce qui est conforme aux préconisations : plus de DP chez les malades âgés (ici plus de 75 ans).
64Dans le cadre de notre étude, pour 74,5 % des malades en DP, l’établissement de suivi se situe en M et M versus 5,9 % en M (alors que 37,0 % des malades en DP sont mosellans) et aucun dans les Vosges (14,8 % des malades en DP). Pour l’HD, 44,5 % des malades ont leur établissement de suivi en M, 35,3 % en M et M ce qui « couvre » leur besoin.
65Autre constat concernant les transports : nos analyses ont montré que le taux de recours au transport n’est significativement pas différent selon que les patients sont traités par hémodialyse ou par dialyse péritonéale. Ce résultat est à contraster. Le taux de recours au moins une fois au transport comporte des limites puisque les prestations transports ne sont pas précisément dénombrées. Le choix a été fait de travailler sur les montants remboursés plutôt que sur les dénombrements car ces derniers, non associés aux distances parcourues, ne permettent pas de comparer les transports entre eux. Nous avons mis en évidence que la part des dépenses de transport associées à des prestations de transport datées du jour d’une dialyse était plus faible dans la population des patients traités par DP que dans celle des patients traités par HD. Ce résultat laisse penser que les patients hémodialysés tendent à recourir plus fréquemment aux transports que les patients en dialyse péritonéale. Toutefois, il faut à nouveau nuancer ce résultat car les patients en dialyse péritonéale sont plus souvent traités à domicile contrairement aux patients traités par hémodialyse.
66Au final, le montant moyen remboursable au titre des transports pour la DP est de 1 064,0 € et pour l’HD 17 581,0 €.
67Pour les malades HD, le montant moyen remboursable au titre des transports est le plus élevé pour les malades meusiens et vosgiens (respectivement 22 242,1 € et 21 739,9 €) versus les mosellans (16 454,3 €) et les meurthe-et-mosellans (15 856,5 €), ce qui peut s’expliquer par la distance entre le lieu de résidence des patients et l’établissement de santé qui les prend en charge pour leurs dialyses. Par exemple, dans le territoire de Saint-Dié (Vosges), les 35 malades en HD ont une moyenne de 33 565,8 € de transports.
68Le type d’ALD associé joue également un rôle dans le coût de transport de par l’état de santé et le risque de complications post dialyse. Les malades en ALD pour diabète ont un montant moyen significativement supérieur à ceux non diabétiques alors qu’il n’y a pas de différence significative entre les malades hypertendus ou non.
69Devant ce constat, plusieurs hypothèses s’offrent à nous pour tenter de rationaliser les coûts de transports liés à la dialyse :
Adapter les modalités de remboursement des transports
70En Europe, les modalités de remboursement des transports varie d’un pays à l’autre et selon des conditions médico-administratives différentes (Centre des liaisons européennes et internationales de sécurité sociale, CNAMTS – Mission des relations européennes, internationales et de la coopération, [26]). La prescription médicale est nécessaire, l’indication doit être justifiée, le mode de transport adapté (en favorisant le transport en commun (TC)), un accord préalable souvent nécessaire et le reste à charge pour l’assuré très fréquent. De l’expérience de ces pays et en particulier trois d’entre eux, nous pouvons retenir que :
- la distance de prise en charge est limitée à 30 km, que le TC est gratuit puis varie selon le mode de transport donc selon l’état du malade (Belgique) ;
- il existe des modalités différentes selon les établissements (Grande-Bretagne) ;
- obligation d’organiser un transport groupé en cas de soins de plusieurs malades sur un même lieu (Allemagne).
71Dans son Rapport charges et produits 2014 [11], la Caisse nationale de l’assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS) propose une expérimentation de carte transport assis conditionnant le remboursement des prestations aux transporteurs. Cette carte serait attribuée après accord préalable sur le mode de transport selon l’état du malade. Elle permettrait de limiter le remboursement à un mode de transport sur une période, d’éviter le recours intempestif à l’ambulance par exemple et une meilleure adéquation de l’offre de transports à l’état de santé du malade.
72Le transport groupé ou partagé, quant à lui, permet de rationaliser les déplacements des transporteurs sur le territoire et de diviser les frais. Il nécessite une bonne organisation en amont, au niveau du centre, dans la tenue des plannings des séances.
Accompagner les prescripteurs et les malades : rendre le mode de transport le plus proche possible de celui nécessité par le malade
73Dans notre étude, 85 % des prescriptions de transports sont faites par des médecins hospitaliers. L’Assurance maladie se rend régulièrement dans les établissements et cabinets médicaux libéraux pour rappeler les modalités de prescriptions et remboursement des transports. Elle réalise également des campagnes de communication auprès des assurés. Depuis 2010 et l’inscription des transports sanitaires comme une des dix priorités du plan de gestion du risque de l’Assurance maladie partagé avec les Agences régionales de santé (ARS), l’Agence nationale d’appui à la performance des établissements de santé et médico-sociaux (ANAP) a inscrit cette thématique à son programme de travail et a lancé trois projets [29]. Un pas supplémentaire serait franchi en profitant de la présence des conseillers de l’Assurance maladie (CAM) dans les établissements à l’occasion des programmes d’accompagnement du retour à domicile (PRADO) pour réaliser un accompagnement attentionné des équipes hospitalières et des malades. Ainsi, selon les indications de l’équipe du centre de dialyse sur l’état de santé du malade, ses caractéristiques socio-économiques et environnementales, son lieu de résidence, pourraient être proposés :
- un forfait véhicule personnel plus « attractif » (prise en charge du parking, meilleur remboursement, etc.) ;
- un transport groupé en agissant auprès des transporteurs ;
- voire une carte transport assis ;
74ceci en facilitant le travail des équipes hospitalières, les démarches administratives vis-à-vis de l’organisme d’assurance maladie et les transporteurs et remportant l’adhésion des malades. L’intervention auprès des malades pourrait se faire lors de l’entraînement à la dialyse en début de traitement, par exemple.
Adapter l’offre de soins aux besoins
75Une meilleure répartition des postes de dialyse sur l’ensemble du territoire et non pas concentrés sur les centres urbains principaux, tout particulièrement dans les territoires où la prévalence du diabète est importante, est à privilégier. Cette préoccupation constante des Agences régionales de santé est toutefois difficile à réaliser compte tenu, entre autres, de la répartition des professionnels de santé spécialisés. L’avenir passera sans doute par le développement de la télémédecine dans ce domaine [25].
76Des études au Japon ont par ailleurs confirmé que l’éloignement des centres de dialyse diminue le recours aux soins et modifie la répartition des modalités de traitement sur le territoire [27-28].
Modifier les habitudes des équipes médicales dans le sens des recommandations de bonne pratique : favoriser la greffe rénale (en particulier de donneur vivant) et la DP lorsque cela est possible ce qui engendrera un moindre coût global et notamment concernant les transports
77La transplantation rénale est le meilleur traitement de l’IRCT et elle est préférable sans dialyse préalable. Par ailleurs, cette prise en charge est moins coûteuse. Les deux techniques de dialyse sont complémentaires et non concurrentielles. Le choix entre HD et DP repose sur les souhaits du patient informé et prend en compte des facteurs médicaux et extra-médicaux (situation socioprofessionnelle, familiale, éloignement par rapport à la structure de dialyse, contexte culturel, autonomie, etc.). Lorsque cela est possible, la DP présentant un coût global moindre, est à privilégier [17-24].
Conclusion
78Les maladies chroniques telles l’IRCT nécessitent un traitement continu sous forme de séances posant le double problème du coût de la maladie chronique et des transports. À travers l’exemple de la Lorraine, nous voyons que nos bases informationnelles permettent de mettre en évidence des pistes d’amélioration du parcours de soins de ces malades (meilleure adéquation aux recommandations de bonne pratique, meilleure répartition des lieux de prise en charge, meilleure prise en compte des caractéristiques des populations de malades, etc.) et nous avons des leviers d’intervention en amont des prescriptions de transports, dans les centres eux-mêmes. Par conséquent, le potentiel d’amélioration des coûts de prise en charge de ces maladies, en particulier dans le domaine des transports, devrait être exploité par les expérimentations en cours et à venir.
79Aucun conflit d’intérêt déclaré
Remerciements
Nous tenons à remercier Monsieur Dimitri Parise, pour l’exploitation sur Mapinfo®, Madame Anne-Marie Roche pour les recherches bibliographiques ainsi que Mesdames Kremeurt et Abeele, pour la saisie, tous personnels de la Direction régionale du service médical du Nord-Est à Nancy, ainsi que Mesdames Ursulla Descamps et Julie Galode de la MREIC de la CNAMTS.Bibliographie
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