Une convergence paradoxale des intérêts des patients et de l’hôpital

14L’hôpital faisait au patient une proposition de retour au domicile qui rencontrait « par hasard » ce que souhaitait ce dernier. Des motivations divergentes conduisaient à une convergence paradoxale des intérêts de l’hôpital et des patients. La solution pouvait donc paraître également satisfaisante pour les deux parties. Tandis que l’hôpital semblait raisonner, d’après les patients et leurs proches, selon une logique économique et technique, le patient cherchait tout simplement à retrouver son environnement familier et à sortir de celui de l’hôpital. Cette divergence d’objectifs avait des conséquences sur la manière dont était introduite l’HAD, donc sur la façon dont elle était perçue, mais aussi sur le discours tenu au patient et sur l’existence d’un projet de soins.

15Les usagers avaient le sentiment que lorsque s’imposait l’incurabilité du patient, la réalité du fonctionnement hospitalier incitait les médecins à passer à une logique comptable. Celle-ci les invitait à libérer une chambre de façon à admettre un nouveau patient, qui lui pourrait mieux bénéficier de ce que pouvait apporter la technique hospitalière.

16Ce faisant, les services perdaient de vue qu’il eût fallu aider le patient et ses proches à organiser les conditions de son retour à domicile. Les patients et les proches témoignaient que la façon dont la sortie était organisée était difficile à vivre. Certains exprimaient le sentiment d’avoir été mis au pied du mur lorsque l’hôpital leur avait expliqué qu’il fallait libérer leur chambre. Ils témoignaient du temps et de l’énergie dépensés pour essayer de trouver une solution acceptable. Plusieurs témoignages montraient que le plus difficile était non pas d’avoir une place en HAD, mais d’y penser ou d’avoir l’information. Pour plusieurs patients, l’hôpital avait cherché plusieurs jours une solution pour la sortie du patient sans penser à avoir recours à l’HAD. Une patiente expliquait comment elle s’était retrouvée chez elle sans aucune prise en charge durant plusieurs jours (alors qu’elle sortait d’un centre hospitalier intercommunal) jusqu’à ce que survienne un accident aigu obligeant à une réhospitalisation de 3 mois dans l’hôpital de proximité, qui lui, avait pensé à mettre en place une HAD à l’issue de l’hospitalisation conventionnelle. Un autre explique qu’il avait dû contacter deux cents structures et professionnels libéraux avant que quelqu’un ne lui conseillât de contacter l’HAD.

17Ainsi, les patients et leurs proches évoquaient l’abandon et la pression qu’ils avaient ressentis de la part de services hospitaliers desquels ils attendaient au contraire, qu’ils prennent totalement en charge l’organisation et les conditions du retour au domicile.

Des paroles malheureuses qui peuvent hypothéquer l’avenir

18Tandis que le patient se trouvait encore hospitalisé, des propos pouvaient être tenus qui hypothéquaient d’entrée de jeu la réussite du projet de retour au domicile. Il s’agissait en règle générale de paroles malheureuses qui concernaient le pronostic à court terme du patient. L’exemple le plus marquant concernait un patient qui présentait un cancer ORL à envahissement loco-régional englobant la carotide. L’ORL craignait que ce patient ne meure à court terme d’une hémorragie cataclysmique par rupture de la carotide, et avait fait part de ses craintes à ses proches. Il estimait dans ces conditions irraisonnable que le patient rentre chez lui. Dans cette situation, les effets produits (angoisse d’une hémorragie cataclysmique dans le domicile) se sont avérés tellement préjudiciables pour le patient et ses proches que l’équipe d’HAD qui l’a pris en charge s’est trouvée dans l’obligation de prendre le contre-pied du pronostic catastrophique qui avait été prononcé en expliquant qu’il y avait une possibilité loin d’être négligeable que ce soit plutôt une hémorragie en nappe qui se développe sur un mode plus chronique. Tandis que ce patient s’était vu attribuer un pronostic de 8 jours par son ORL qui le suivait depuis 10 ans et une mort cataclysmique, il est décédé 3 mois après et pas d’une hémorragie.

L’absence de projet précis

19Dans certains cas l’absence de projet précis dominait. L’HAD pouvait ne pas être présentée en tant que dispositif d’hospitalisation à domicile. Une personne témoignait qu’elle avait vu s’installer le dispositif chez son père, parvenu à la fin de son existence, sans savoir qu’il s’agissait de l’HAD, sans que le nom « HAD » ne soit prononcé. Cependant, même en l’absence de projet précis, l’HAD était ressentie par les personnes rencontrées comme « la structure providentielle » qui leur avait permis de ne pas retourner à l’hôpital tout en étant efficacement soutenus à domicile. L’HAD était « en soi » un dispositif bénéfique pour le patient et ses proches.

20Dans d’autres cas, l’HAD apparaissait comme la structure idoine capable d’assurer une transition progressive entre deux prises en charges différentes, du curatif au palliatif et de l’hôpital au domicile. Cette transition se fondait d’après les personnes interrogées sur un contact précoce et amical, en dehors de toute situation de crise, sur un a priori favorable des hospitaliers par rapport à l’HAD et sur la prise en compte de la situation du soignant naturel (et pas uniquement du patient) dans l’élaboration collective d’un projet global de prise en charge, qui vient alors se surajouter au dispositif HAD stricto sensu [7].

Un quotidien bouleversé

26D’une manière générale, les réaménagements nécessités par la mise en œuvre d’une HAD apparaissaient générateurs d’inconforts qui pouvaient être très importants. Les personnes rencontrées cependant les acceptaient dans tous les cas et ne souhaitaient pas en faire un motif de réhospitalisation. À titre d’exemple, le lit médicalisé avait les effets suivants : un rachat de la literie, la pose de barrières plus fréquente, la séparation des conjoints, l’encombrement de la pièce principale… Un patient devait faire sa toilette dans l’évier de sa cuisine, du fait de son incapacité à monter à l’étage où se trouvait la salle de bains. Une patiente devait laisser le lit médicalisé en bas dans son salon car c’est au rez-de-chaussée que se trouvaient les sanitaires. Son étage ne servait plus… et on circulait difficilement dans son salon…

Un accompagnement des symptômes

27La prise en charge des symptômes et de la douleur n’était pas toujours associée à des explications de la part des soignants ni à une élaboration par la parole pour le patient. Des patients expliquaient comment ils allégeaient d’eux-mêmes leur traitement (automédication) pour le motif qu’ils ne parvenaient pas à tout prendre, ou que tel comprimé péniblement dégluti se retrouvait aussitôt dans la poche de gastrostomie… Cette auto médication a conduit dans une situation un patient à stopper un antidépresseur tricyclique et à prendre de façon irrégulière son Rivotril^® sous le prétexte qu’il faisait double emploi avec la morphine [8]. Ce patient souffrait d’une tumeur neurologique à envahissement loco-régional. Il présentait des douleurs telles qu’il expliquait comment il demeurait allongé de longues heures tous les jours pour faire « passer la douleur » Tandis que le développement loco-régional de sa tumeur aurait du lui préserver une certaine autonomie, il était en réalité en train de la perdre…

D’un projet médical à une autre logique de soins, à géométrie variable

28Chaque situation clinique rencontrée était unique et complexe. Les patients et leurs proches attendaient que le projet de soins mis en œuvre par les soignants de l’HAD s’affranchisse du concept de projet thérapeutique avec ce que ce dernier comportait d’actes et de procédures standardisés pour se moduler au plus près de ce qu’ils avaient besoin. En particulier, ils souhaitaient être intégrés comme acteurs potentiels. Le projet de soins se fondait dès lors sur une toute autre logique de soins. La charge en soins et la répartition des tâches étaient d’une autre nature. Certains patients « récupéraient » ainsi la tâche qui consistait à faire leur toilette, laquelle était assurée par les soignants durant leur hospitalisation. Plusieurs patients « récupéraient » la tâche très technique du changement de leurs poches (néphrostomie, colostomie, gastrostomie…), ce qui n’est jamais le cas à l’hôpital. Une patiente expliquait non sans humour que chez elle, elle prenait du Doliprane^® sans se soucier de demander à qui que ce soit, tandis qu’à l’hôpital, il lui fallait une prescription médicale pour obtenir ne serait-ce qu’un comprimé. Si bien qu’elle conservait le souvenir du désarroi des soignants qui en pleine nuit, ne pouvant obtenir une telle prescription, se résignaient à lui donner un comprimé de Doliprane^® en la suppliant de n’en rien dire à personne…

29Les personnes rencontrées faisaient le rapprochement avec la logique hospitalière : les soins en HAD ne pouvaient s’évaluer d’après elles en vertu d’un modèle hospitalier. Elles témoignaient ainsi combien les équipes soignantes étaient attentives à seconder au mieux le patient et son entourage afin qu’ils ne s’épuisent pas.

La souffrance et l’inquiétude du soignant naturel et du patient

30La souffrance du soignant naturel pouvait être le fait des interventions (ou des non interventions) de l’HAD. Dans certaines situations, on pouvait la qualifier de souffrance iatrogène. Cette souffrance iatrogène se répercutait souvent sur les soignants de l’HAD. Par exemple, lorsqu’une personne qui nécessitait d’être accompagnée parce qu’elle traversait un moment particulièrement difficile et que les soignants soit n’avaient pas le temps, soit ne détectaient pas le besoin, il pouvait s’instaurer un climat de tension entre les acteurs. C’est ce qui a été constaté dans une situation où l’épouse du patient, en proie à l’inquiétude, avait appelé l’HAD. Elle explique que la réponse qu’on lui a faite avait été d’appeler SOS médecins car l’équipe d’HAD « n’était pas disponible » sur le moment et avait d’autres patients à visiter qui n’avaient pas encore reçus les soins [9].

31De l’avis général des patients et de leurs proches, les situations d’attente se révélaient extrêmement délétères. L’incertitude qu’elles généraient était totalement contradictoire avec la recherche d’une sécurité tant psychologique que matérielle. Ces situations recréaient les conditions qui privaient le patient de toute initiative possible et de sa capacité de décider ou d’entreprendre. Ainsi, une épouse expliquait que pour son mari, trois passages étaient prévus dans la journée, avec des amplitudes larges (matin : passage entre 9 h et 11 h, après-midi : passage entre 14 h et 16 h, soir : passage entre 18 h et 22 h). Ce couple ne supportait plus de ne plus pouvoir sortir, ni mener une existence normale. Ils se sentaient condamnés à « attendre » le passage des soignants.

32L’inquiétude selon qu’elle concernait le patient ou son soignant naturel constituait deux entités différentes, deux symptômes requérant des solutions différentes. Chez le soignant naturel, elle s’exprimait souvent de manière brutale, sans nuance et parfois par des voies inhabituelles : agressivité, mutisme, hostilité, hyperactivité, refus de soins étaient autant de formes qui ont pu être rencontrées. L’inquiétude était toujours là, même si elle ne s’exprimait pas en apparence. Ses effets étaient multiples. Cette inquiétude pouvait être de nature à détourner le soignant naturel du patient ainsi que cela a pu être constaté dans une situation. Le soignant naturel se concentrait alors sur lui-même et sur son angoisse. Il perdait de ce fait son statut de co-soignant pour devenir à son tour un « co-patient » qu’il devenait nécessaire de prendre en charge… Une attitude rencontrée chez certains professionnels consistait à dire qu’il leur paraissait indiscret d’investiguer l’inquiétude des proches. Cette attitude conduisait le plus souvent à des situations de plus en plus nouées voire bloquées.

33Paradoxalement, et a contrario, il était étonnant de constater combien les patients se sentaient en sécurité et peu inquiets. Pour les patients, l’HAD constituait une réponse adaptée à ces situations. Cette absence présumée d’inquiétude devait toutefois faire l’objet d’une observation clinique et non de déductions hâtives, afin de s’assurer qu’il n’y avait pas de sujet d’inquiétude enfoui non exprimé, ou s’exprimant de façon détournée.

Le sentiment de sécurité

34Le sentiment de sécurité découlait de la constatation faite par les patients et leurs proches de l’efficacité concrète, quotidiennement vérifiée, de l’équipe d’HAD et de l’assurance qu’au bout du fil, il y aurait toujours quelqu’un pour dire quoi faire en cas de besoin.

35Les patients et leurs proches demandaient à ne jamais perdre le contact avec les soignants, même si c’était pour s’entendre dire que l’HAD continuait de chercher une solution. L’enjeu d’une telle continuité de la relation était de comprendre rapidement ce qui se passait à un moment précis et de pouvoir agir rapidement. Lorsque la situation avait déjà été envisagée, expliquée et qu’une action avait déjà été prévue, la gestion de crise en était facilitée, l’action des proches balisée et les risques de réhospitalisation en urgence amoindris. De plus, les patients qui connaissaient à leurs soignants des ressources se montraient moins inquiets. Ainsi, lorsque les soignants n’étaient pas en mesure de donner un avis, une recommandation, une consigne, cela plongeait les patients et leurs proches dans l’angoisse. À l’inverse, le fait de savoir qu’il suffisait de téléphoner pour tomber sur un soignant qui connaissait le patient et qui dirait très précisément ce qu’il convenait de faire ou de ne pas faire était très rassurant pour le patient et ses proches. Plus la marge de manœuvre des soignants était ressentie comme réelle et efficace, plus les solutions étaient rapidement trouvées et mises en œuvre.

36Les patients et leur entourage expliquaient combien l’amplitude de la marge de manœuvre des soignants était une des clefs de voûte de la réussite d’un projet de soins à domicile durant la fin de vie. Il ne s’agissait pas de laisser aux soignants toute liberté pour prendre toute initiative. Il s’agissait de rechercher avec eux quelles étaient les marges possibles dans lesquelles ils étaient décisionnaires et responsables, dans le cadre de la délégation de tâches et de l’anticipation. Ce point était reconnu comme essentiel pour pouvoir agir vite dans les situations de crise et pour parvenir à éviter certaines ré-hospitalisations.

37L’assurance que le cas échéant un lit était disponible dans un service adéquat et l’assurance qu’en dehors d’une urgence, l’hôpital n’avait plus rien à offrir de plus que l’HAD [10], confirmaient le patient et ses proches dans leur désir de demeurer chez eux et de se prendre en charge.

Une information judicieuse et intelligente

38Les patients évoquaient des degrés et des qualités d’information disparates.

39En effet celle-ci pouvait ne pas être complète, ni claire. Il pouvait régner une certaine confusion. Parfois l’information délivrée n’avait rien à voir avec la question qui avait été posée. Ou encore elle n’était pas centrée sur le patient… Certaines personnes se forgeaient leur propre connaissance du sujet grâce à l’Internet.

40Les patients exprimaient qu’ils souhaitaient « savoir » mais de façon contrastée. Ils attendaient des soignants que ceux-ci s’ajustassent à ce qu’ils désiraient savoir, ce qui supposait de la part des professionnels un certain savoir faire pour décrypter les signaux qu’ils envoyaient.

41L’enquête a relevé un manque d’informations « commerciales », quant à tout ce que pouvait proposer l’HAD et ce qu’elle pouvait mettre en œuvre. Trop souvent semble-t-il les soignants semblaient considérer que les « gens savaient », alors qu’ils ne connaissaient pas l’existence de l’HAD quelques semaines avant et n’en connaissaient pas ni les différentes possibilités ni les modalités de mise en œuvre pendant que la prise en charge se déroulait. Il existait des situations où chacun des acteurs imaginait que l’autre savait, et ne délivrait pas les informations requises. Le manque de temps pouvait contribuer à accentuer cette « incommunication ».

Une relation évolutive et parfois usante pour les soignants

42L’HAD offrait un cadre exceptionnel pour que s’instaure une relation évolutive, riche, d’abord fondée sur la confiance et l’estime mutuelle, puis sur le partage d’une certaine intimité. Les patients et leurs proches considéraient assez souvent tel ou tel soignant comme un ami plutôt que comme un professionnel.

43La relation avec les soignants pouvait se centrer sur des moments de plaisir, d’échanges agréables et conviviaux, ou incarner un sentiment de protection, d’enveloppement rassurant. Les visites représentaient parfois l’événement qui sortait de l’ordinaire dans une journée laborieuse et monotone, celui qu’on attendait avec plaisir. Cependant, le dispositif relationnel de l’HAD généraliste reposait sur le concept d’affinité et sur l’échange de « confidences ». Il était aléatoire. La relation d’accompagnement qui s’instaurait sur ces bases, consommatrice d’énergie et d’émotions, pesait par conséquent sur le volontariat individuel des soignants et sur leurs sentiments personnels.

44Il existait aussi des situations où un projet d’équipe était élaboré, suivi et évalué semaine après semaine. Même si l’un des soignants se trouvait investi affectivement par le patient, il pouvait toujours élaborer ce qu’il entendait au lit du patient avec son équipe de manière à ce qu’il ne se trouvât pas isolé. Ainsi, une dynamique d’accompagnement se mettait en route qui pouvait même souvent être reprise par d’autres membres de l’équipe. Le patient pouvait alors s’adapter à son état de santé (objectif de l’accompagnement), conserver la maîtrise des événements et les soignants étaient protégés.