1L’hôpital de San Salvadour, érigé sur cette magnifique colline aux oiseaux, pétrie d’histoire et de légendes, fut longtemps fermé, replié sur lui-même, cachant des colonies d’enfants « encéphalopathes » issus des hôpitaux parisiens surchargés. Ces lieux marginaux sont propices aux secrets et lorsque Brigitte Savelli m’a proposé d’élaborer une réflexion sur ce thème, son intérêt m’est immédiatement apparu car peut-être San Salvadour a-t-il été la demeure où tant de secrets d’enfants porteurs de handicaps ont été enfouis.

2Mais balayons tout d’abord quelques idées reçues. Si certains psychiatres, un peu particuliers, sont convaincus que la vérité est un médicament, en réalité toutes les familles ont des secrets et faire famille, c’est capter les secrets… de famille. Je ne parle pas de ces secrets pervers et dévastateurs, de ces non-dits terribles qui annulent les processus psychiques de l’enfant, mais de ceux qu’il découvre, car l’enfant est un chercheur de secrets et lorsqu’il en trouve un, il se tait, car s’il le dit, « ce n’est plus du jeu ». Ce secret-là reste enfoui, l’enfant le fait sien et il devient constitutif des matériaux conscients et inconscients qui fondent sa personne. De plus, le secret demeure vivant en nous et, selon que nous sommes enfant, adulte ou bien vieillard, nous le conceptualisons différemment.

3Mais, lorsque dans une famille, naît un enfant porteur de handicap, cela n’entraîne-t-il pas une problématique du secret particulière, non seulement chez les parents, mais aussi chez les frères et les sœurs, et chez l’enfant lui-même ?

4La première idée qui vient à l’esprit est que, bien souvent, les parents qui ont un enfant présentant un handicap sont assaillis par des sentiments de culpabilité et qu’ils se demandent : « De qui vient le handicap ? » Ils puisent alors, pour penser cette question, à une génétique imaginaire, fantasmée, bien éloignée de la connaissance scientifique rationnelle.

5De plus, les frères et les sœurs d’un enfant porteur de handicap sont troublés, car, pour eux, les parents sont une garantie de sécurité absolue et ils ne peuvent imaginer qu’ils aient pu concevoir un tel enfant.

6D’autre part, les rivalités fraternelles sont vécues selon des modalités très particulières. Le puîné d’un enfant handicapé, par exemple, est bien souvent dans une inadéquation permanente dans sa quête fantasmatique de le dépasser, tant le temps vécu est en décalage par rapport au temps civil et au temps social.

7Enfin et surtout, l’enfant présentant un handicap se sent lui-même coupable de n’être pas l’enfant qu’auraient voulu ses parents et ce quel que soit l’intérêt que lui témoigne son entourage et l’amour qu’il lui porte. Alors, dans ces conditions particulières de « faire famille », comment comprendre la dynamique du secret ?

8Serge Lebovici me conseillait, pour rendre intelligible des propos théoriques qui, parfois, peuvent être opaques, de recourir à une histoire. Convaincu, comme lui, de la valeur heuristique du récit clinique, je vais suivre son conseil et pour appréhender la fonction et le destin des secrets, je ferai appel à mes souvenirs de clinicien.

9Lorsque j’étais interne en pédiatrie, je faisais semblant d’être pédiatre mais, dans mon approche des personnes, j’étais déjà psychiatre, là était mon secret. Mes confrères pédiatres, s’ils me prenaient pour l’un des leurs, me trouvaient néanmoins un peu particulier et me faisaient suivre des consultations de pédopsychiatrie : j’étais en quelque sorte démasqué.

10À cette époque – c’était un autre temps, puisque 90 % des personnes atteintes de leucémie mouraient alors que maintenant 80 % sont en rémission –, mon maître en cancérologie disait que les praticiens gardaient secret le cancer, qu’ils s’appropriaient la maladie d’autrui, s’arrogeant ainsi une toute-puissance absolue sur les parents et les enfants malades, et organisant leur action comme une possibilité quasiment divine de guérir les patients.

11À cette époque donc, je rencontre une jeune fille qui a une leucémie et dont la mère est puéricultrice. Son père est corse et, imprégné par une culture du silence, ne veut pas que l’on parle de la maladie de sa fille.

12Au cours de son hospitalisation, un interne lui déclare qu’elle a deux chances sur cent de s’en « tirer ». Elle s’en « tire » néanmoins ainsi que l’une de ses consœurs, d’origine chinoise. Malheureusement, six ans après, la jeune femme chinoise fait une rechute dont elle meurt. À partir de ce moment, elle est terrorisée et perd toute confiance en la médecine car son amie, à qui l’on avait dit qu’elle survivrait, est morte. Je la rencontre dans ces circonstances-là. Mais, plus que sur son histoire, qui aura une belle issue puisqu’elle deviendra puéricultrice en oncologie, j’insisterai sur le comportement de ses frères. L’aîné connaît le secret de la leucémie de sa sœur et, durant toute son enfance, il a rêvé d’être lui aussi leucémique afin que sa mère s’occupe de lui autant que de sa sœur. Elle a aussi un frère cadet qui a une amblyopie. Ce handicap va, en quelque sorte, le protéger de toute rivalité fraternelle avec elle et, de surcroît, protéger la qualité de la relation avec ses parents, alors que son frère aîné est en quelque sorte contraint de se rêver leucémique pour y parvenir.

13Il y a là une piste pour comprendre la construction des liens fraternels lorsque l’un des enfants est porteur de handicap : la mobilisation affective constante qu’il génère chez les parents explique pourquoi certains frères et sœurs, indemnes, rêvent parfois d’un handicap alors qu’ils n’en ont pas.

14Deuxième histoire, plus récente. Je reçois un monsieur un peu tordu et bossu, corse lui aussi, sorte de châtaignier de Castagniccia [2], dont l’épouse, atteinte d’un cancer du sein métastasé, est à l’article de la mort. Son fils doit partir en voyage scolaire à New York et il craint que sa mère ne décède pendant son absence. Il me demande conseil : doit-il laisser son fils partir ? Je lui réponds que oui et ajoute que si sa mère venait à mourir durant son absence, il faudra lui dire que c’est de ma faute car j’ai recommandé qu’il parte. Le père a souri et j’ai reçu, quelques semaines plus tard, un jambon de Castagniccia avec un mot de lui me disant que sa femme était toujours en vie et que son enfant avait vraiment apprécié le voyage.

15Le temps passe et, quelques mois plus tard, cet homme revient. Je me dis que sa femme est sans doute morte et qu’il vient me parler de son enfant. À ma grande surprise, il vient seul, sans son fils, mais avec trois photographies. Sur la première, son fils, magnifique jeune homme de 12 ou 13 ans. Sur la deuxième, son père, bossu comme lui. Sur la troisième, son grand-père, également bossu. Il me dit : « Voilà, nous avions décidé, ma femme et moi, de recourir à une procréation assistée car je ne voulais pas transmettre à mon fils ce physique disgracieux qui est le nôtre, dans ma famille, depuis des siècles. Que dois-je lui dire ? » Je lui réponds que son fils vient de perdre sa mère et que ce n’est sans doute pas le moment qu’il perde son père, et j’ajoute : « Plus tard, quand il sera plus grand et encore plus beau, vous lui direz que, parce que vous l’aimiez et parce que vous aimiez sa mère, vous avez décidé d’éradiquer un handicap héréditaire. »

16Troisième histoire, très actuelle celle-là. Une jeune fille qui a présenté un ostéosarcome [3] et qui, par surcroît, souffre d’anorexie nous est adressée à la suite d’une tentative de suicide. Quand je la rencontre, je suis partagé entre deux hypothèses. La première est que, entraînée dans une maladie qui risque d’être mortelle, elle « choisit » l’anorexie pour maîtriser en quelque sorte sa cachexie, considérant qu’il vaut mieux « choisir » de maigrir plutôt que de « subir » une perte de poids due à la maladie mortelle qui est la sienne. Mais elle ne s’en tient pas là et tente de se pendre. Se pourrait-il alors que, de manière addictive, son sentiment de toute-puissance sur elle-même se soit retourné contre elle et que, par son suicide, elle ait voulu tuer le mécanisme de la maladie qui était en elle ?

17Cette jeune fille est extrêmement sympathique. Elle a une vraie capacité à capter autrui par la qualité de son contact et ses capacités élaboratives font l’admiration de chacun. Elle entraîne le service dans une pulsion de vie, de gaieté. Cependant, elle est dans un très grand conflit avec sa maman, à qui elle ne parle plus depuis le déclenchement de la maladie. La reprise de sa scolarité n’y change rien et lorsqu’un jour la reine d’Espagne visite le service, elle lui offre un dessin sur lequel figure l’inscription « À ma maman ». Lorsque je lui en fais la remarque, elle ricane et me répond « Fastoche ». Dans mon travail thérapeutique, je me heurte à l’impossibilité de lui permettre de déconnecter cette fureur pulsionnelle du conflit avec sa mère. Tout se passe comme si elle lui disait : « Je t’en veux d’être cancéreuse, parce que tu ne m’as pas protégée. »

18Son état de santé s’étant beaucoup amélioré, elle quitte l’hôpital. Mais elle rechute quelque temps plus tard par une métastase pulmonaire rétive à tout traitement. J’en suis profondément blessé. Hospitalisée à nouveau, et bien que le pédiatre de mon service la suive avec beaucoup de talent, elle demande à me voir.

19Notre rencontre va s’articuler essentiellement autour du secret : je sais qu’elle va mourir, elle sait qu’elle va mourir. Cependant notre entrevue va être traversée par autre chose.

20Je suis en retard d’une demi-heure et la consultation commence dans un climat tendu. Elle tente de me culpabiliser, disant qu’elle est fatiguée et que j’abuse en étant en retard. Mais je suis tellement coutumier des retards qu’on ne peut plus me culpabiliser à ce sujet. Elle comprend alors qu’elle ne peut pas me « maîtriser » ainsi ; et le secret, c’est aussi la maîtrise !

21Puis elle me parle d’un de ses textes, m’indiquant qu’elle envisage de le faire publier. Elle me le donne à lire. En l’état, il n’est « pas terrible ». Je le lui dis, ajoutant qu’elle doit l’améliorer et que ce n’est pas parce qu’elle est malade qu’elle ne doit pas le retravailler. Ce faisant, je l’attaque sur sa conception du temps vécu. Elle peut être amenée à penser : « cet idiot sait que je vais mourir, et me parle de faire mieux », mais je tiens bon néanmoins, gardant ma pulsion de vie totalement intacte malgré la mort qui nous entoure. Commence alors le troisième temps de l’entretien, au cours duquel elle va « m’avoir » car, gêné par ce que je sais de sa fragilité – ce qui est mon secret –, et malgré une maîtrise parfois correcte de mon inconscient, je me « mets dans la peau » de sa mère. Je deviens sa mère parce que je cherche inconsciemment à en savoir plus sur le secret que nous partageons, pas celui du cancer, celui du trouble relationnel avec sa mère, et j’ai sans doute, à ce moment-là, des attitudes de proximité maternelle apparentes. Je m’en aperçois et lui dis textuellement : « Sonia, excuse-moi mais je suis en train de devenir ta mère. » Elle me répond alors : « Oh ! J’espérais que vous ne vous en rendriez pas compte et je voudrais, monsieur, que vous continuiez de l’être. »

22Ces trois récits, variations sur le secret mutuellement partagé, mettent en évidence l’importance de son respect car il est au fondement de la relation. À un aîné, lorsqu’un plus jeune présente un handicap, il n’est pas nécessaire de rappeler sans cesse le fait que, quand ses parents seront âgés, il devra s’en occuper. Le secret est partagé et point n’est besoin de paroles sur ce qui est un partage des souffrances. Une famille fonctionne par secrets mutualisés et cela fonde l’appartenance.