1Dans la présente contribution, l’équité en matière de soins de santé sera examinée sous deux aspects, égalité et accessibilité aux soins de santé, d’une part, égalité et responsabilité, d’autre part.

ÉGALITÉ ET ACCESSIBILITÉ AUX SOINS DE SANTÉ

2Impossible de parler des soins de santé sans évoquer l’égalité, critère essentiel de justice sociale. Aucune société ne peut être indifférente à l’inégalité en matière de santé tant qu’il est possible d’agir sur les causes et les effets, à caractère social et en partie aussi individuel, de l’inégalité. Dans ce sens, tendre à l’égalité en matière de santé est un choix social de principe, bien que nous soyons conscients de l’impossibilité de jamais obtenir une égalité complète puisque la santé varie d’un individu à l’autre et que tous ces individus réagissent différemment. L’égalité, c’est aussi avoir des chances égales de participation sociale, quel que soit l’état de santé. À cet égard, l’accès aux soins est essentiel, de même que, par exemple, la suppression de toute discrimination pour cause de maladie, la garantie d’obtenir un revenu de remplacement décent et l’assurance de bénéficier de formules appropriées pour passer du statut d’allocataire à celui de travailleur. L’inégalité de chances peut entraîner une inégalité dramatique dans les possibilités de participation à la société, avec parfois des effets toute une vie durant.

3Un exemple. Il existe un appareil auditif interne, parfois aussi appelé implant cochléaire. C’est une électrode qui stimule directement le nerf acoustique et qui lance ainsi des signaux au cerveau. Pour entendre, le patient sourd porte une sorte d’ordinateur de reconnaissance de la parole qui convertit les signaux auditifs en impulsions électriques. Ces signaux ne sont pas comparables à ce que perçoit une personne qui entend normalement. De ce fait, le patient doit réapprendre à interpréter ce que le son signifie. Le coût de l’appareil, € 75 000, porte essentiellement sur le réglage de celui-ci et sur l’accompagnement du patient. Montant énorme ! On pourrait se limiter à donner aux personnes sourdes accès à un implant, ce qui était effectivement le cas en Belgique. Néanmoins, les enfants qui n’entendent bien que d’une seule oreille accusent rapidement un retard scolaire persistant. Donc, pas d’égalité de chances si on ne fait pas le choix de rendre possible un deuxième implant. Même si le prix à payer est de € 75.000 en plus. Et c’est pour cette raison qu’il a été récemment décidé de rembourser le deuxième implant pour les jeunes enfants. Cette mesure concerne quelques dizaines d’enfants dans notre pays.

4Deuxième exemple. Les enfants atteints d’affections rénales chroniques et leurs parents doivent faire face à une masse de problèmes spécifiques. Le traitement est intensif et réclame de multiples visites à l’hôpital. Tant pour l’enfant que pour ses parents, ces visites impliquent que toute la vie familiale, professionnelle et sociale doit épouser le rythme de la maladie et du traitement. Les vacances prennent une toute autre dimension. Les parents doivent s’initier à toutes sortes de techniques. Ils doivent trouver une oreille attentive à leur angoisse et à leur incertitude quant à l’avenir de leur enfant. Ils doivent savoir comment laisser leur enfant jouer et s’amuser sans que celui-ci se mette lui-même en situation de danger mais aussi sans devoir l’enfermer dans un cocon. Qu’ils soient d’un milieu aisé ou non, ils attendent – avec raison – du système de santé des efforts particuliers pour résoudre au mieux tous ces problèmes ou pour leur indiquer le moyen de trouver l’aide adéquate. Il faut donc offrir, spécifiquement pour ce groupe, des chances supplémentaires leur permettant une participation sociale à part entière.

5En même temps, les frais de maladie sont lourds à supporter pour nombre de familles. Et ces frais portent souvent sur des prestations et fournitures qui ne sont pas couvertes par l’assurance maladie. Je pense notamment aux préparations magistrales de produits très courants comme le calcium carbonate, qui n’est pas remboursé alors que l’enfant malade des reins ne peut s’en passer. Je pense à une crème anesthésiante qui rend moins douloureuses les piqûres des veines (pour injection intraveineuse p.ex.), produit qui n’est pas remboursé malgré sa cherté et son caractère indispensable. Je pense aux désinfectants pour stériliser les cathéters. Aux nombreuses compresses. Aux frais d’ambulance lorsque l’état de l’enfant se déstabilise brusquement. Et cetera, et cetera. Toutes ces dépenses sont ressenties comme étant injustes.

6C’est au niveau de l’individu, et au-delà des analyses abstraites des enquêtes et des études, qu’apparaît la pleine étendue de l’inégalité et elle est souvent vécue comme une injustice. Les malades et leurs familles ont appris à s’exprimer et – heureusement – n’hésitent pas à le faire en utilisant leur plein droit démocratique.

7Ils nous apprennent que notre système de santé manque de souplesse, n’offre pas assez de soins et de remboursements adaptés. Cette insuffisance de souplesse les révolte. C’est par eux que nous découvrons des catégories à risque, nouvelles ou ignorées de longue date. Alors, qui passe au travers des mailles du filet ? Ce sont les personnes chroniquement ou gravement malades et les personnes ayant de faibles ou modestes revenus. Et ce sont surtout les personnes qui cumulent les deux caractéristiques qui vivent souvent une situation particulièrement difficile, malgré tout ce que nous prévoyons et remboursons. Nous ne protégeons donc pas toujours aussi bien que nous voulons le croire et nous ne donnons pas toujours les soins adaptés aux besoins du patient. Il en résulte une inégalité que je ne puis accepter. Cette inégalité est non seulement ressentie comme une injustice, mais elle est fondamentalement injuste. C’est pour cette raison que la mise en place d’une protection universelle contre les effets de la maladie sur le budget familial, combinée avec des soins sur mesure [1], constitue la quintessence de ma politique. Paraphrasant la théorie de la justice selon John Rawls, je suis d’avis que la manière dont une société traite ses membres les plus faibles est la pierre de touche du degré de justice sociale de cette société.

8Le Maximum à facturer dans les soins de santé – en vigueur depuis le 1^er janvier 2002 – est un nouvel élément essentiel de la protection sociale : en effet, il apporte une protection supplémentaire à l’assurance et garantit à tout le monde un remboursement pour les risques de santé en fixant un maximum aux dépenses que les ménages doivent faire en un an, en fonction de leurs possibilités financières.

9L’importance fondamentale du Maximum à facturer est qu’il intègre une sécurité dans l’assurance, la sécurité que les dépenses qu’un ménage doit supporter lui-même pour les soins de santé indispensables ne pèsent jamais trop sur le budget familial.

10Le reproche selon lequel le Maximum à facturer induirait une forme de « sélectivité » en assurance maladie n’est pas fondé. Avant toute chose, il convient de constater que l’assurance maladie porte en son sein, de longue date, une forme de sélectivité, basée sur une combinaison de critères catégoriels et de critères de revenus : le tarif préférentiel appliqué en faveur des veuves, invalides, pensionnés et orphelins (et personnes assimilées) ayant un revenu modeste. Le défaut du régime existant est qu’il fonctionne selon le principe du « tout ou rien » : quiconque appartient à une catégorie sociale bien déterminée (en l’occurrence, les inactifs) et se trouve immédiatement en dessous du plafond de revenus considéré bénéficie intégralement de la protection supplémentaire. Toute personne qui n’appartient pas aux catégories sociales protégées ou qui dépasse tout juste ce plafond, ne reçoit aucune forme de protection supplémentaire. Le Maximum à facturer, lui, agit de façon plus graduelle, il n’obéit pas au principe du « tout ou rien ». Par ailleurs, la protection supplémentaire sélective offerte par le statut VIPO ne suffit plus aujourd’hui à protéger de manière adéquate les malades chroniques parce que l’accumulation des tickets modérateurs – même réduits par l’application du tarif préférentiel – peut peser particulièrement lourd sur un budget familial modeste.

11Les maladies chroniques, soignées pendant une longue durée et de manière intense, devenant, grâce aux progrès de la médecine, une réalité de plus en plus importante, une simple « protection par prestation de santé individuelle » ne suffit plus. Pour cette raison, le Maximum à facturer offre une protection calculée sur les dépenses totales sur une base annuelle. Enfin, le régime VIPO classique néglige les nouveaux groupes à risque, comme les familles monoparentales, dont le chef est actif tout en ne disposant que d’un revenu modeste. Et les ménages comptant un seul parent ayant une activité professionnelle peuvent avoir un revenu inférieur à celui – par exemple – d’un ménage constitué de deux pensionnés. Dès lors, le Maximum à facturer ne fait pas de distinction entre « actifs » et « non-actifs » : tout ménage et toute personne isolée – quel que soit leur statut – sont en principe protégés de la même manière. Puisque nous voulons offrir la sécurité que les dépenses de santé ne pèsent jamais trop sur le budget familial, le niveau du « maximum » dépend forcément du montant des revenus.

12Toutefois, il subsiste une lacune en matière d’universalité de la protection. Tant que les travailleurs indépendants auront un régime distinct pour ce qu’on appelle les « petits risques », le Maximum à facturer aura pour eux un effet plus restreint.

13Ma conviction personnelle est que les travailleurs indépendants doivent être intégrés dans le régime général de l’assurance maladie, de façon à ce qu’ils reçoivent, pour les petits risques, la même protection. Si nous pouvons réaliser aussi cette réforme, nous pourrons dire que notre pays possède réellement une protection universelle et efficace en matière de soins de santé.

2. ÉGALITÉ ET RESPONSABILITÉ

14L’assurance maladie belge se caractérise par son ouverture. Nous ne connaissons pas de listes d’attente dans les soins aigus et notre marge de liberté est considérable : les patients sont libres de choisir chez qui et où ils veulent se faire soigner, et les dispensateurs de soins ont une grande liberté de diagnostic et thérapeutique. Les soins sont largement proposés dans le cadre d’organisations privées ou non marchandes ou d’un exercice indépendant de la profession. Cette latitude est étroitement liée au système de remboursement et nous distingue de pays où les soins de santé sont offerts en nature par des services publics, comme au Royaume-Uni.

15Un système de soins de santé appliquant le principe du remboursement des prestations fonctionne grâce aux tickets modérateurs et aux cotisations personnelles. À ce sujet, on parle habituellement de « moral hazard » (aléa moral). On entend par là la surconsommation involontaire, générée par un système d’assurance complète. Le risque moral est associé d’ordinaire à l’utilisateur de soins, même s’il est clair que dans un système de remboursement intégral, un prestataire peut aussi avoir moins de scrupules à effectuer plus que le strict nécessaire.

16On attribue en général aux dispensateurs le problème du gaspillage (waste). Le gaspillage et l’aléa moral affectent l’accessibilité financière des soins au niveau macroéconomique parce qu’ils privent la société de moyens pour répondre à des besoins insatisfaits.

17Dans notre système, les tickets modérateurs sont la réponse à l’aléa moral et la recherche d’une plus grande efficience, et la responsabilisation constitue la réponse au gaspillage éventuel.

18Outre le fait qu’ils sont une source de cofinancement dans notre assurance maladie, les tickets modérateurs visent à mon avis, surtout à sensibiliser.

19Cette sensibilisation porte sur les responsabilités du côté des patients. Dans la mesure où ils ne restreignent pas l’accessibilité pour les catégories les plus faibles socialement, les tickets modérateurs ne sont pas injustes. Par exemple, je ne vois aucune objection à ce que quelques euros soient demandés pour une consultation occasionnelle. Je n’ai pas non plus l’intention de rendre meilleur marché chaque médicament individuel. Au contraire, certaines formes de médicaments sont devenues plus chères, par exemple dans le contexte de la promotion des génériques. (Jusque récemment, il importait peu qu’une personne reçoive un médicament onéreux ou un autre meilleur marché. Aujourd’hui, le remboursement de référence donne explicitement une partie de la responsabilité au patient.) En revanche, je ne peux accepter qu’une personne ait besoin de beaucoup de consultations et de médicaments, et que son budget familial ne lui permette plus de payer les tickets modérateurs. C’est pourquoi nous instaurons le Maximum à facturer.

20J’estime justifié de demander € 12,5 au patient qui se présente dans une structure spécialisée telle que le service des urgences pour une affection qui ne réclame pas une intervention médicale spécialisée immédiate et sans avoir consulté d’abord un médecin généraliste. Mais je ne parviens pas à expliquer aux gens la raison de l’énormité des factures qu’ils peuvent avoir à régler lorsqu’ils utilisent de manière tout à fait justifiée certains types de soins hospitaliers. Les soins collectifs onéreux pour lesquels il existe des solutions de rechange meilleur marché sont parfois trop bon marché pour le patient – ou du moins pour certaines catégories de patients – (alors qu’ils sont inutilement chers pour la collectivité) mais dans d’autres cas les soins collectifs sont beaucoup trop chers pour le patient, alors qu’il n’existe pas de solutions de rechange. Utiliser correctement les soins signifie recourir de préférence aux solutions de rechange les plus évidentes et (le plus souvent) les plus économiques. J’estime qu’à l’avenir, nous devrons développer de telles formes de remboursement différentiel dans d’autres domaines, le niveau du remboursement dépendant du parcours choisi par le patient lui-même. C’est une nécessité absolue si nous voulons mettre en place un échelonnement souple et raisonnable dans nos soins de santé.

21De l’autre côté, nous faisons aussi appel à la responsabilité des prestataires de soins concernant l’utilisation à bon escient des moyens. Seule la certitude que les moyens publics sont utilisés de manière adéquate maintient la volonté sociale de continuer à investir dans les soins de santé. Cette responsabilisation doit suivre une double piste. La plus importante est la promotion de la bonne qualité des soins à la lumière des recommandations de bonne pratique, entre autres au moyen du feed-back systématique de données et au moyen du peer review. En même temps, une stratégie de lutte contre les écarts manifestes doit également être mise au point. Ce point constitue l’essence de « l’Agenda pour le changement dans les soins de santé » que j’ai développé l’année passée et pour lequel le cadre légal sera bientôt prêt [2].

22Je tiens toutefois à souligner que la promotion de la qualité et de l’efficience est en premier lieu le travail des professions médicales et paramédicales, dans le cadre des « recommandations de bonne pratique » – rédigées par les catégories professionnelles elles-mêmes. Sur ce plan, notre pays connaît un grand retard par rapport à d’autres et un rattrapage s’impose. L’accent que je veux mettre ainsi sur « l’efficience dans l’acte médical grâce à la qualité de l’acte médical » soulève ici et là de nombreuses critiques car l’efficience implique des règles, des directives pour la pratique individuelle. D’après certains, elle entraînerait une limitation de la liberté de diagnostic et thérapeutique par les pouvoirs publics en raison des critères économiques dont le médecin en tant qu’individu n’est, par conséquent, aucunement responsable. Cette critique s’appuie sur un malentendu. À condition de se fonder sur des prémisses scientifiquement étayées, une plus grande efficience dans la pratique médicale peut aider à dégager la marge budgétaire nécessaire au développement de nouvelles initiatives qui augmentent précisément les possibilités thérapeutiques. Un exemple récent qui illustre clairement cette philosophie est la décision de rembourser la fertilisation in vitro, remboursement assorti de règles beaucoup plus strictes concernant le replacement des embryons. Ces règles permettront de réduire radicalement le nombre de naissances multiples résultant de la reproduction assistée (et les frais y afférents). Ces règles ont été rédigées par la profession même; par conséquent, une plus grande efficience et une plus grande responsabilité se basent sur l’autorégulation et renforcent ainsi les possibilités et l’autonomie de la profession médicale plutôt qu’elles ne l’affaiblissent.

23Cet appel appuyé à la responsabilité répond à une évolution sociologique plus générale. Ces dernières années, les attentes vis-à-vis des services et équipements collectifs ont pris une ampleur considérable, notamment en ce qui concerne leur qualité. L’évolution constante et rapide de la science médicale nous permet effectivement de relever sans cesse la qualité des soins. En même temps, cette évolution modifie les attentes du citoyen. Sans aucun doute, il existe un lien entre l’accroissement du bien-être, l’amélioration du niveau de scolarité, l’amélioration de l’information et une plus grande émancipation du citoyen. En outre, les pouvoirs publics sont mieux à même de mesurer et d’évaluer l’efficience et la qualité des services fournis. À titre d’exemple de ce dernier aspect des soins de santé, je me réfère aux développements dans l’evidence based medicine et la health technology assessment. Par conséquent, les pouvoirs publics ont sur ce plan un important défi à relever. Ils doivent trouver une adéquation entre les traitements les plus efficaces au niveau des coûts et les revendications croissantes du citoyen en matière de qualité. Ce n’est pas une mince affaire. L’information est et restera encore largement asymétrique entre, par exemple, médecins et patients. D’où la nécessité de faire appel à la responsabilité des médecins. Un double défi se pose ainsi au corps médical : sur le plan individuel, les médecins doivent apprendre à dialoguer avec des patients plus sûrs d’eux, pour qui le discours et la manière d’être du médecin ne sont plus sacrés; en même temps, ils doivent accepter que les autorités demandent un contrôle de la qualité des prestations fournies, contrôle qui veut garantir à tous la qualité des soins.

24Je trouve important d’assurer une protection efficace aux patients, par exemple au niveau des factures qui peuvent leur être présentées par les médecins et les hôpitaux. Sur ce plan, nous renforçons et améliorons systématiquement la réglementation existante. Une certaine « protection du consommateur » est nécessaire dans les soins de santé modernes. Toutefois, il ne peut être question de laisser se développer un certain consumérisme. Lorsque j’évoque le danger du « consumérisme », je me réfère aussi à un problème plus fondamental, soulevé par nombre de médecins généralistes, à savoir le manque croissant de respect pour les soins dispensés. À mon avis, il s’agit là d’un signe fondamental qui ne peut être négligé.

25Ce signe apparaît également dans d’autres services et équipements collectifs tels l’enseignement, les services d’aide sociale et les transports en commun : les médecins généralistes, urgentistes, pharmaciens, praticiens de l’art infirmier, assistants sociaux, enseignants, accompagnateurs de train, chauffeurs de bus doivent toujours plus faire face à des revendications ou au manque de respect de la part d’une certaine frange de la clientèle, dans une mesure telle que leur motivation au travail s’en ressent. Je ne pense pas que la société gagne à suivre une tendance que je qualifierais de fast care de la médecine du type « vous demandez, nous fournissons ».

CONCLUSION

26Le système de l’assurance maladie belge offre à un large public un vaste ensemble de prestations et est supporté par la solidarité. Nous voulons maintenir ce système. Mieux, nous voulons l’améliorer et en faire un système universel de protection, avec une véritable sécurité. Pour ce faire, il faut responsabiliser entre autres les médecins dans le respect de leur autonomie professionnelle. Mais il faut aussi responsabiliser les patients. Le débat s’annonce ardu mais il est nécessaire.