Des formules « classiques » qui évoluent

5 En s’appuyant sur l’expérience des associations et des acteurs de terrain, les politiques publiques ont privilégié deux axes d’intervention : d’une part, les actions d’information, de formation et de soutien des aidants ; d’autre part, la création de dispositifs tels que l’accueil de jour ou l’hébergement temporaire des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.

6 Le premier axe d’intervention offre à l’aidant information, orientation et écoute, au moyen de brochures d’information, de conférences et réunions publiques, de groupes d’échange, de soutien et de parole. Au-delà, des interventions de soutien individuel sont assurées par des psychologues, dans le but de l’aider à se préserver, à mieux connaître et mieux comprendre la maladie et ses conséquences à plus ou moins long terme, et à éviter les attitudes inappropriées ou abusives. Ces dernières années, les supports d’information se sont diversifiés pour s’adapter aux différentes configurations familiales, générationnelles, et aux modes de vie des personnes concernées. Dans ce contexte, les nouvelles technologies de l’information et de la communication prennent une place particulière. Grâce à la vidéo, au téléphone et à Internet, les rencontres et échanges individuels ou collectifs peuvent se faire de manière virtuelle, et les programmes d’information, de soutien et d’éducation à la santé sont davantage personnalisés.

7 Ce type d’initiatives, qui se développe rapidement, évolue dans la forme et le contenu : il s’agit de dépasser la simple « éducation » pour renforcer les compétences et les capacités des proches aidants (skill-building, empowerment), afin de réduire leur souffrance émotionnelle et leur apprendre, tout au long de leur parcours, à adopter des stratégies de soutien pour faire face à la situation (coping) en s’adaptant aux besoins de la personne malade, de l’âge, du lien entre la personne malade et ses proches, et de la situation de l’entourage. Les approches cognitivo-comportementales montent ainsi en puissance, tout comme les programmes de formation à domicile ou à distance (e-learning). Les formules de répit « classiques » évoluent ainsi vers une offre multiforme et mieux ajustée.

8 En France, la formation des aidants est l’une des premières mesures du troisième plan Alzheimer (2008-2012), qui propose deux jours de formation gratuits pour tout aidant en faisant la demande. Le second axe d’intervention concerne la mise en place de l’accueil de jour et de l’hébergement temporaire qui occupent désormais une place centrale parmi les structures de répit. Ce type d’accueil, aujourd’hui reconnu par les pouvoirs publics en termes de réglementation et de financement, connaît un développement sensible, malgré des inégalités territoriales encore importantes.

9 L’accueil de jour constitue aujourd’hui une des réponses les plus visibles et diffusées en termes de répit. Il offre à une personne malade vivant à son domicile, pour une journée, un temps de sociabilité, de bien-être, des activités sociales et thérapeutiques. Mais il vise aussi à donner aux aidants un temps de repos et la possibilité d’échapper au confinement de la relation d’aide, en sachant que leur parent malade est bien accompagné. Cette double vocation est de plus en plus affirmée par les promoteurs. Ouverture 365 jours par an, accueil sur des amplitudes horaires variables incluant dans certains cas la soirée, prise en compte des enjeux du transport sont quelques-unes des nouveautés observables pour certaines de ces structures.

10 L’hébergement temporaire, accueillant pour une période déterminée une personne pour qui la vie à domicile est provisoirement impossible (notamment en situation de crise ou d’absence des proches), reste toutefois peu pratiqué, surtout lorsqu’il s’agit d’accueillir des personnes atteintes de troubles cognitifs. Les acteurs restent en effet réticents quant à cette formule séquentielle de répit : à la crainte de perturbations des personnes malades liées au changement de repères s’ajoutent des difficultés de gestion financière des dispositifs.

11 L’accueil familial à titre onéreux pour adultes en situation de perte d’autonomie, qui était pourtant l’un des axes du plan Solidarité Grand Âge 2007-2012, reste une réponse largement méconnue et peu développée en France dès lors qu’il s’agit d’accueillir des personnes âgées ou atteintes de troubles cognitifs. Dans d’autres pays, tels que le Royaume-Uni et l’Australie, l’accueil familial des personnes atteintes de troubles cognitifs, a pleinement pris sa place dans la palette des dispositifs d’accompagnement, d’hébergement et de répit, que ce soit sous une forme permanente, temporaire (plusieurs semaines) ou séquentielle.

12 Les séjours de vacances, développés initialement sous l’impulsion du réseau France Alzheimer, sont aujourd’hui également mis en œuvre par des professionnels de diverses structures médico-sociales. Cette formule évolue et se diversifie fortement en adaptant la durée de séjour au public ciblé et en combinant plusieurs objectifs et approches (accompagnement des personnes malades et programmes psycho éducatifs pour les proches...). Si certains séjours sont proposés conjointement à l’aidant et à la personne aidée, d’autres ne s’adressent qu’à l’un ou à l’autre, d’autres encore sont destinés aux aidants isolés ou aux malades jeunes.

Des formules émergentes répondant à des besoins formulés de manière spécifique

13 En complément de cette offre « classique », depuis la fin des années 2000, de nouvelles réponses ont été inventées par des équipes de terrain, qui proposent un service adapté à des besoins spécifiques, notamment à travers des approches itinérantes. Ces réponses concernent le répit de nuit, le répit au domicile et le soutien à la vie sociale.

14 La nuit, au domicile, des situations limites sont souvent à l’origine de la décision de recourir à un hébergement permanent. Comment s’adapter au rythme de vie et de sommeil de chacun et sécuriser les proches et les personnes malades ? L’accueil de nuit permet à une personne d’être accueillie dans un établissement de la fin de journée jusqu’au lendemain matin, selon une fréquence répondant à ses besoins. À l’inverse, la garde itinérante de nuit, fondée sur la mobilité des professionnels, consiste en des passages de courte durée à domicile à toute heure de la nuit. Malgré tout leur intérêt, dès lors qu’ils sont mis en œuvre en évitant les possibles perturbations pour les bénéficiaires, et la reconnaissance croissante dont ils bénéficient, ces dispositifs restent encore peu développés en direction des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer.

15 Contribuer à faciliter l’acceptation par les membres des familles de l’aide d’un tiers, c’est aussi organiser des services qui permettent d’« aller les chercher là où elles sont ». Des équipes mobiles interviennent chez les usagers ou les accompagnent dans des lieux se trouvant à proximité de chez eux pour diverses activités sociales : accueils de jour itinérants, cafés mémoire itinérants, équipes spécialisées Alzheimer, équipes mobiles de répit, ou encore le « répit à domicile » – version française du Baluchon Alzheimer^© initié au Québec – proposant la présence continue de professionnels, au domicile et sur plusieurs jours, en l’absence du proche aidant.

16 Enfin, le soutien à la vie sociale pour les personnes malades et leurs proches devient une priorité. Avec l’aide de professionnels et/ou de bénévoles, les initiatives fondées sur une sociabilité entre pairs se développent. Il s’agit de renforcer les affinités, le sentiment d’appartenance et la création de liens solidaires : groupes de parole, réseaux d’aidants s’épaulant mutuellement de façon plus ou moins formelle, café des aidants... Certaines initiatives, telles que les Bistrots Mémoire^©, invitent conjointement personne malade et aidant à se réunir dans un café de la ville ou du village, lieu public ordinaire sans connotation médico-sociale.

Des approches nouvelles

17 Une revue de la littérature internationale montre que les interventions psychosociales les plus efficaces pour le répit des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de leurs aidants sont des interventions combinant plusieurs types d’aides [8]. C’est dans cette perspective que le troisième plan Alzheimer (2008-2012) a créé les « plates-formes d’accompagnement et de répit », proposant à la fois aux personnes malades et à leurs proches, et non aux seuls aidants, sur un territoire donné, une gamme de services diversifiée et coordonnée. Différentes interventions ont été progressivement formalisées et évaluées au travers d’expérimentations. L’intégration de ces services au sein des plates-formes leur a donné une reconnaissance institutionnelle et une visibilité nationale. Au 31 décembre 2011, 69 plates-formes d’accompagnement et de répit avaient été mises en place en France [9].

18 Accompagner les familles, afin d’éviter l’isolement et l’épuisement, reste un enjeu essentiel. Des équipes de plus en plus nombreuses adoptent une approche globale de l’entité familiale, mettant en avant les interactions et les relations entre la personne malade et chacun des membres de sa famille. Ces relations, souvent bouleversées par la survenue de la maladie, risquent de devenir conflictuelles lorsque la famille décide d’avoir recours à l’aide professionnelle. Ainsi, la démarche de recours à un appui extérieur n’est pas toujours facile [10].

19 Les interventions peuvent prendre des formes très diverses. Par exemple, pour favoriser l’apprentissage de la séparation pour un temps plus ou moins long, certaines équipes proposent des « temps de séparation accompagnée », avec en parallèle des activités pour les personnes malades d’une part, une information et un soutien pour les aidants d’autre part. À l’inverse, « sans séparation », l’intervention peut créer les conditions pour que les personnes malades et leurs proches passent de bons moments ensemble, en dépit et « en dehors » de la maladie, dans le cadre de sorties ou d’activités communes. Ces deux formes d’accompagnement procèdent d’une volonté de sortir des seules réponses duelles (professionnel/famille ; famille/personne malade ; personne malade/professionnel), tout en respectant les besoins, choix et intérêts de chacun (personnes malades et familles).

20 Ces nouvelles approches contribuent à sortir les personnes malades et leurs proches de l’enfermement auquel la maladie trop souvent les conduit. La flexibilité, la souplesse, l’évolutivité, le pragmatisme de ces initiatives montrent qu’il est possible d’apporter des solutions de répit porteuses de sens.

21 Par ailleurs, la recherche scientifique sur l’efficacité des interventions psychosociales en matière de répit s’intensifie. La Fondation Médéric Alzheimer a recensé une soixantaine d’essais cliniques contrôlés et randomisés publiés entre 2000 et 2010, dont le tiers depuis 2007. Ces études montrent notamment que la combinaison de plusieurs types d’aides renforce l’efficacité globale d’un dispositif de répit [11].

Les limitations du modèle du fardeau

23 L’aide apportée par les aidants familiaux est devenue, vers la fin des années 1990, l’un des domaines de recherche les plus explorés en gérontologie sociale. La notion de soutien aux aidants a été principalement analysée selon le modèle du stress et du fardeau [12]. Cette conception, ancienne et toujours largement répandue, considère la personne atteinte de troubles cognitifs comme une charge, dont il va falloir, pour un temps plus ou moins long, soulager « son » aidant. Il s’agit d’une perspective instrumentale centrée sur les tâches accomplies par l’aidant, et leurs conséquences en termes de santé physique et mentale, notamment la fatigue, les problèmes somatiques, la dépression et le stress.

24 Plusieurs difficultés ont remis en question cette conception initiale du répit des aidants. Si la charge est si lourde, pourquoi les aidants ne recourent-ils pas davantage aux dispositifs de soutien existants, même s’ils connaissent les services mis à leur disposition ? Si les aidants ont l’impression de faire aussi bien, voire mieux que des professionnels, pourquoi auraient-ils recours à des dispositifs de répit ? En outre, l’offre de répit elle-même peut être considérée comme une contrainte, lorsque l’aidant n’est pas satisfait de la qualité du service proposé ou lorsqu’il s’agit de préparer et transporter la personne malade [13]. L’association Eurofamcare relève que moins de 10 % des aidants utilisent les services mis à leur disposition [14]. Les aidants risquent ainsi d’attendre que la situation soit hors de contrôle ou qu’ils soient au bord de l’épuisement (burnout) avant d’accepter et d’utiliser l’aide proposée.

25 Dans le cas d’une offre de répit non spécifique à la maladie d’Alzheimer [15], des auteurs néerlandais distinguent trois types d’aidants informels : ceux qui ont besoin et demandent du répit ; ceux qui ont besoin de répit, mais n’en demanderont pas, et enfin, ceux qui n’ont pas besoin de répit. Les auteurs conseillent de proposer prioritairement l’offre de répit aux aidants des deux premiers groupes. Pour le deuxième groupe, les efforts devraient être dirigés à la fois vers l’aidant et vers le bénéficiaire de l’accompagnement, tous deux ayant besoin d’être convaincus qu’il est de leur intérêt mutuel de rendre la tâche d’aide « gérable » sur le long terme. Ainsi, des journées « pour faire connaissance » (acquaintance days) ont été mises en place par des services de soins à domicile ou des accueils de jour, dans le but d’aider les aidants et les personnes aidées à surmonter leur « résistance » initiale au répit.

26 Que font les aidants du temps de répit ? Certains aidants n’utilisent pas nécessairement ce temps de répit pour se reposer, améliorer leur vie sociale ou avoir une activité de loisir, mais pour effectuer des tâches ménagères, des courses, ou s’occuper de leur propre famille [16].

27 Les aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, quant à eux, recourent moins souvent aux services de répit que les aidants des autres personnes âgées [17]. Les normes culturelles et la nature des liens filiaux entre l’aidant et l’aidé ont également un impact sur les motivations à fournir de l’aide. Quant aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer vivant seules à domicile, dont la moitié présente un risque majeur de dépression, les motifs les plus fréquents de leur réticence à fréquenter un accueil de jour sont la conviction de ne pas en avoir besoin, le désir de rester seul et la certitude de ne pas apprécier l’aide apportée.

28 Pour la personne malade, le recours à un dispositif de répit peut, s’il est mal préparé, entraîner des effets négatifs liés à une modification des repères, une perturbation des rythmes et un renforcement de la perte d’estime de soi. Paradoxalement, le répit peut ainsi avoir un effet positif sur le sommeil des aidants, mais un effet négatif sur le sommeil de la personne malade [18].

29 Ces différentes attitudes concernant le recours aux services de répit doivent être connues des pouvoirs publics et des professionnels, pour proposer une offre de soutien ciblée, adaptée aux besoins réels du couple aidant-aidé, notamment dans le cadre des plates-formes d’accompagnement et de répit mises en place dans le cadre du plan Alzheimer 2008-2012. Chaque cas est singulier. Il s’agit d’intervenir sans être intrusif, de repérer le bon moment, afin de respecter les parcours, le cheminement, le mode de vie de chacun.

Les conséquences positives de l’aide

30 Les perspectives ouvertes par les travaux du modèle du fardeau ont été importantes, notamment pour faire face aux effets du stress des aidants [19]. Cependant, la notion de fardeau renforce l’image de la vieillesse comme problème et occulte la diversité des significations que les aidants donnent à leur situation [20]. Certains chercheurs ont même suggéré que la focalisation sur le fardeau a conduit à développer des formules de soutien qui ne répondraient pas toujours aux besoins des aidants, en ignorant les approches fondées sur le renforcement de leurs capacités, pour qu’ils trouvent l’équilibre et comprennent la signification de leur rôle [21]. En mettant en avant les conséquences négatives ou pathologiques de l’aide, le modèle du fardeau a pu éclipser ses conséquences positives. En effet, l’aide et la nature dynamique du soutien familial peuvent être source de satisfaction et de gratification [22]. Une conception plus récente et moins répandue du répit préfère mettre l’accent sur l’aide comme une « expérience significative » pour l’aidant [23], une « leçon de vie » dans laquelle l’aidant recherche l’essentiel, l’émotion [24].

31 Plusieurs études récentes proposent ainsi d’analyser la relation d’aide en termes de capacité à faire face (coping en anglais), de bénéfice (gain) ou de gratification (reward), plutôt qu’uniquement en termes de fardeau (burden) [25]. Ces recherches sont utilisées pour concevoir des formules de soutien innovantes [26]. Une nouvelle échelle psychométrique (GAIN, Gain in Alzheimer’s Care Instrument) a été créée pour mesurer les bénéfices dans l’accompagnement de la démence. Le bien-être de l’aidant peut être influencé par sa motivation à aider. Certains aidants semblent bien mieux supporter leur situation que l’on ne pourrait s’y attendre [27]. Même lorsque la demande d’aide devient très intense et induit souffrance psychologique et dépression, les aidants se sentent souvent bien eux-mêmes en se sentant utiles : l’aide donne un sens à leur vie, leur permet d’acquérir de nouvelles compétences et de renforcer leur relation aux autres [28].

La modification de la relation entre la personne malade et ses proches et parents

32 La modification des relations entre l’aidant et la personne malade invite à modifier le paradigme de la notion classique d’aidant. La notion de répit peut désormais s’étendre à la personne malade, considérée comme le partenaire de l’aidant. En effet, durant de nombreuses années, l’impact social de la maladie d’Alzheimer a été étudié en donnant la priorité aux proches plutôt qu’à la personne malade elle-même. Les aidants familiaux sont ainsi devenus les premiers bénéficiaires des services de répit. À partir des années 2000, les associations Alzheimer’s Disease International et Alzheimer Europe ont mis l’accent sur la perception de la place, du statut et du point de vue des personnes malades. Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ont conscience de la souffrance psychologique de leur aidant [29]. Les personnes malades peuvent aussi elles-mêmes avoir besoin de répit par rapport à des proches qui, soucieux de bien faire, peuvent paradoxalement se montrer oppressants. Des personnes malades rencontrées lors des groupes de travail organisés par la Fondation Médéric Alzheimer évoquent leur plaisir d’avoir un temps pour elles, en dehors du cadre de vie habituel et de leurs « proches » [30]. Les bénéfices observés s’expriment en termes de socialisation, de stimulation, d’interaction avec des pairs, de pratique d’activités adaptées à leur niveau et de temps passé avec des professionnels.

33 Cette évolution s’inscrit dans un mouvement plus large de reconnaissance du droit des personnes malades à exprimer leurs souhaits, leurs besoins, dans un contexte favorable à un accompagnement centré sur la demande (ou sur la personne), dénommé demand-oriented ou person-centred dans les pays anglo-saxons. En effet, dans certains pays, la considération de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer comme personne toujours et encore actrice de sa propre vie a bien progressé ; les traditionnelles associations de familles sont devenues des associations de personnes malades et de leurs familles. Cette tendance est beaucoup plus forte et structurée dans les pays anglo-saxons, où les personnes malades, surtout aux stades les moins sévères de la maladie, prennent bien davantage la parole en public. Les associations emploient couramment l’expression de « care partner » (« partenaire de l’aide »). La notion de partenariat souligne ici le caractère dynamique de la relation d’aide et la volonté de préserver le rôle d’acteur de celui qui a besoin de soutien, alors que la conception traditionnelle de l’aide le cantonne trop hâtivement au rôle passif d’« aidé ». Avec l’aggravation de la maladie et l’évolution des incapacités, la relation d’accompagnement du « care partner » se poursuit ensuite sur le mode du « caregiver », désigné en France par le seul terme générique d’« aidant ».

34 La perte d’autonomie fonctionnelle de la personne malade n’est pas corrélée à la lourdeur de la charge ressentie par l’aidant [31]. En revanche, les troubles psycho-comportementaux varient selon des caractéristiques propres de l’aidant. On considère ainsi de plus en plus le couple aidant/aidé, dans lequel chacun a conscience de l’autre, comme l’entité de la prise en charge, et non plus les seuls aidants. Les acteurs de la prise en charge doivent s’attacher à apprécier le couple aidant-aidé pour repérer les binômes à risque. L’évolution est notable : les premiers états généraux « aidants/aidés » se sont tenus en novembre 2010 [32].

35 Des travaux récents explorent l’interaction, la relation entre les protagonistes. Reconnaître la place de chacun, préserver et susciter la relation deviennent alors les maîtres-mots. Différentes études montrent que les programmes à destination des aidants familiaux qui intègrent également les personnes atteintes de démence semblent être plus efficaces que ceux ne s’adressant qu’aux aidants [33]. C’est alors davantage la relation qui est au cœur des interventions. Qu’en pensent les personnes concernées ? Les activités conjointes considérées comme les plus efficaces, à la fois par les personnes malades et leurs conjoints, sont celles impliquant la réciprocité d’affection et le compagnonnage [34].

Le partage de l’aide dans la constellation familiale

36 Bien souvent, c’est une partie ou l’ensemble du tissu familial élargi qui est concerné, voire directement impliqué dans l’accompagnement de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Ainsi, selon une étude réalisée par l’institut BVA pour la Fondation d’entreprise Novartis, dans plus de la moitié des familles interrogées, les aidants sont plusieurs auprès de leur proche malade devenu dépendant [35]. L’aide est « partagée » au sein de configurations familiales complexes, impliquant un proche, un membre de l’entourage, un autre aidant parmi les proches... Il convient d’être prudent avant de mettre sur le même plan l’ensemble des liens et les rapports familiaux de soutien et d’aide. En effet, tous les proches ne sont pas des aidants, s’ils ne le veulent pas ou ne le peuvent pas et une grande partie d’entre eux ne se définissent pas par ce terme, mais par le lien de conjugalité, de filiation, de collatéralité, d’amitié qui les unit à celui qui est malade. Dans cette perspective, de nombreux experts et professionnels préfèrent les termes d’« entourage » ou de « proche » à celui d’« aidant familial ». D’autres, comme Florence Weber, parlent, bien au-delà du seul lien familial, de « parenté élargie » ou de « maisonnée » [36], reprenant une notion familière aux anthropologues pour l’utiliser dans le contexte de la maladie d’Alzheimer.

Le renforcement des compétences des aidants

37 La forme et le contenu des formations évoluent pour leur apprendre à faire face aux comportements difficiles des personnes malades. Ces formations ne visent en aucun cas à transformer les aidants familiaux en « professionnels » de l’aide, mais plutôt à les rendre plus efficaces pour qu’ils puissent adapter leurs stratégies d’aide à leur environnement physique, social et culturel spécifique. Pour trouver le sens de son expérience d’aide, l’aidant doit ne pas être écrasé par les tâches à accomplir. Cette perspective a une portée politique : la question de la répartition du « travail de la dépendance » entre les aidants professionnels et les aidants informels, et des modalités de leur collaboration vers une « pratique réflexive », doit pouvoir être ouverte [37]. En France, la mise en place de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) a induit une plus grande mixité de l’aide, mais pas de retrait des aidants informels [38]. Pour plus de huit bénéficiaires sur dix, l’APA n’a pas modifié la nature des interventions des proches. Aider un proche atteint de troubles cognitifs n’est pas un métier et ne réduit pas l’aidant à sa fonction. C’est simplement une activité que font ou ne font pas les individus et pour laquelle il faut pouvoir les aider non pas en les considérant comme une population cible d’une offre unique, mais en prenant en compte leur style de vie, leurs configurations familiales et économiques, et en apportant un cadre global permettant de répondre au mieux à leurs situations complexes.

Le pragmatisme des interventions

38 Les interventions des services de répit se structurent de façon pragmatique, pour permettre aux personnes malades et à leurs proches de vivre avec et malgré la maladie [39]. Cela suppose donc de prendre véritablement en compte leurs modes de vie, leurs relations, leurs cultures, leurs façons de composer et de « s’arranger » avec la maladie... Il s’agit donc de « faire avec », astucieusement et au moment adéquat, dans le respect de ce que sont et font les personnes concernées et en allant à leur rencontre, là où elles sont.