Un manque d’informations

17Le thème qui est ressorti le plus fréquemment dans les propos des participants est le fait que la transition posthospitalisation se vit dans un contexte où plusieurs informations sont manquantes, autant pour la personne qui vit la transition que pour le professionnel de la santé qui doit accompagner cette personne. Toutes les informations cruciales à la prise en charge de la situation de santé/maladie de la personne, à la surveillance et à la gestion de l’état de santé ne sont pas transmises aux personnes pendant la transition. Les professionnels impliqués manquent aussi d’information, mais cet aspect relève davantage d’un problème logistique local. Les propos suivants illustrent le manque d’informations pour les personnes : « J’aurais aimé mieux savoir, oui. T’sais, “on vous donne telle affaire pis c’est pour votre bien pis…”. Non t’sais ça, ils le font pas beaucoup » (aînée 4). « J’s’avais pas ce que j’avais eu. […] Je l’ai su juste cette semaine que c’était une bronchite » (aînée 1, 19 jours après la dernière hospitalisation). « […] souvent, y viennent nous le demander : “Es-tu capable de voir, là… ?” Parce qu’ils sont pas au courant, même si ils ont passé deux semaines à l’hôpital. […] Donc “Attendez, je vais aller voir tout ce qui s’est fait”, puis là, on lui réexplique toute, parce que y’a passé deux semaines là [à l’hôpital] et il a aucune idée » (infirmière 1).

Des entraves à l’autonomie

18Les propos et récits des personnes et des professionnels interrogés ont permis de déceler plusieurs situations dénotant que l’autonomie des aînés était entravée pendant la transition posthospitalisation, autant à l’hôpital qu’une fois de retour à la résidence. La liberté d’action, que ce soit dans les déplacements ou l’exercice des soins, est fréquemment retirée aux aînés. Tout d’abord, par souci de sécurité, les déplacements des personnes âgées sont souvent restreints : « Parce que la première fois que je suis allée à l’hôpital, si j’avais pas forcé pour marcher euh… Parce que y m’ont envoyée à la Résidence X, pour m’évaluer. Pis si j’avais pas forcé pour marcher j’aurais pas remarché… parce que eux autres, ils avaient peur que je tombe » (aînée 1, qui a raconté plusieurs exemples de situations où on limitait ses déplacements par mesure de sécurité).

19Dans d’autres circonstances, c’est le manque de temps du personnel ou le désir que les soins se déroulent plus rapidement qui amène le personnel à faire les choses à la place des personnes : « Souvent, c’est que justement pour économiser du temps, ils vont le faire pour le patient […] Mettons les soins d’hygiène. T’sais de au lieu… je sais pas… exemple qui serait capable de faire son visage, son corps et que mettons y’aurait besoin d’aide juste pour le siège mettons, ben souvent y vont comme toute le faire parce que y’ont tout le temps l’air débordés » (infirmière 5, à propos des préposés en résidences).

20Enfin, il apparaît que les règles de fonctionnement des résidences rendent les personnes moins autonomes et plus dépendantes dans la prise en charge de leurs soins de santé que lorsqu’elles demeuraient dans un domicile privé, comme l’illustrent les propos suivants : « Avant, je me piquais chez nous. À c’t’heure que je suis sortie de chez nous, c’est eux autres qui me piquent » (aînée 2).

21« Ça fait que sur ma tablette, y’avaient mis mes alarmes pour… parce qu’il fallait sortir les antibiotiques d’avance avant que je me fasse mon traitement, faque [1] j’avais mon alarme, donc quand ça sonnait, je les sonnais pour qu’ils viennent m’amener mes antibiotiques qui étaient dans leur frigidaire [de la résidence] » (aînée 3, qui avait pourtant un petit réfrigérateur à elle dans sa chambre et qui aurait donc pu gérer ses soins toute seule).

22« Ah ici, c’est géré par eux autres ! [Sur un ton de “c’est de même” ou obligé]. Mais je regarde qu’est-ce qu’ils me donnent ! » (aînée 1, contrariée par le contrôle exercé par la résidence sur l’administration des médicaments).

23« Mais d’emblée, ils rentrent en résidence, faque on prend tout en charge » (infirmière 2).

24En somme, la personne n’a plus le choix de réaliser ou non ses autosoins, puisqu’elle doit se conformer aux règles (officielles et non officielles) en place dans les résidences. Ses préférences et son opinion sont également contraintes par ces mêmes règles.

Un manque de suivi

25Les infirmières et les travailleuses sociales ont abordé ce thème, notamment quant au fait que le suivi est aussi dépendant des actions d’autres professionnels de la santé et du personnel des résidences : « T’sais, j’ai une madame là, elle est allée à l’hôpital, t’sais, elle a fait une chute, a s’est blessée, ils l’ont envoyée à l’hôpital, là… c’est parce que j’ai parlé à l’infirmière [du CH] là… bon, elle a le cœur qui bat à 150-160, faque là y mettent de la médication en place… est retournée [à la résidence] pendant qu’on est pas là, mais ça a jamais été faxé là, ça a été mis dans un p’tit classeur, et là, quand l’infirmière de la résidence est rentrée trois jours plus tard, elle trouve ça, mais là, madame est encore tombée pis est retournée à l’hôpital… et là, ils me rappellent [le CH] ah, mais là son pouls a pas changé, y comprennent pas ça fait déjà 72 heures qu’était supposée avoir sa nouvelle médication… mais elle l’a jamais eue ! Mais ça, c’est des trucs qui arrivent souvent » (infirmière 1, décrivant un suivi manqué, relié d’autre part à des enjeux de communication de la résidence vers l’équipe des soins à domicile.

26L’extrait précédent illustre plusieurs thèmes à la fois. Concernant le suivi manquant, il apparaît dans cet extrait comme le fait que cette dame, dont la médication avait été modifiée, aurait dû d’emblée bénéficier d’un suivi de son état de santé, ce qui n’a pas été fait. Aussi, certains propos illustrent que la tendance est de confier des éléments de surveillance au personnel des résidences, ce qui se traduit en suivi manquant ou inadéquat, comme en témoigne également l’extrait suivant : « T’sais, nous, on va faire notre suivi puis, dans la délégation, on va demander des particularités à surveiller, mais… t’sais, juste une pression, là. Est à 201, mais elle la fera jamais recontrôler [auprès de la patiente] puis moi, je vais m’en rendre compte dans deux semaines quand je vais faire mon suivi. Y’a personne qui va me dire “heille là, il se passe de quoi avec…” » (infirmière 1, à propos d’une tâche déléguée à une préposée).

Absence de retour sur l’hospitalisation

27En entrevue avec les personnes et après consultation des dossiers médicaux, il est apparu qu’il n’y avait pas ou très peu d’interventions visant à prévenir les réhospitalisations, notamment des interventions pour identifier la cause de l’hospitalisation et la mise en place de moyens permettant d’éviter le retour de celle-ci. Questionnées sur la présence de recommandations reçues pour éviter de retourner à l’hôpital, les aînées répondaient toutes qu’elles n’en avaient pas reçues. Les notes dans les dossiers médicaux corroboraient ces affirmations, et les professionnels confirmaient aussi cet état de fait, comme le dénotent les propos suivants : « Tu veux dire pour éviter mettons une prochaine pneumonie ? Ah, mais on est tellement pas forts dans le préventif que ça, c’t’une autre affaire, là » (infirmière 2).

Enjeux reliés à la médication

28Le thème des enjeux reliés à la médication est particulièrement présent dans les propos des professionnels de la santé interrogés. Retards d’administration, erreurs, doses manquantes : les problèmes sont nombreux, comme le soulignent les extraits suivants : « Oui, j’ai même vu ça cette semaine. Un congé un samedi après-midi avec modifications d’insuline, pis moi je suis arrivée pour un pansement à quelqu’un d’autre, pis y m’ont parlé de ça. Ça faisait trois jours qu’il [le patient] n’avait pas la bonne dose d’insuline » (infirmière 1).

Traitement pharmaceutique exclusif

29Un autre thème exprimant un enjeu rencontré lors de la transition posthospitalisation identifié dans les propos des participants est celui du fort accent mis sur les traitements pharmaceutiques et l’absence de traitements ou recommandations non pharmacologiques. Ce thème est cohérent avec celui sur l’absence de retour sur les causes de l’hospitalisation et le manque d’approches préventives : « Non. Y m’ont donné des remèdes pis un point c’est tout » (aînée 2, questionnée sur le fait qu’elle avait reçu ou non des recommandations pour prévenir une prochaine infection urinaire) : « C’est rien que des pilules » (aînée 1, questionnée sur le fait qu’on lui avait expliqué ou non comment traiter ses maladies).

30L’ensemble des thèmes présentés précédemment réfèrent donc à des difficultés rencontrées par les personnes lors de la transition posthospitalisation, et dont plusieurs sont constatées aussi par les professionnels de la santé. Ne pas recevoir l’information nécessaire à la compréhension de son état de santé, voir son autonomie entravée, ne pas avoir de suivi de son état de santé et recevoir un traitement uniquement pharmacologique et qui connaît des ratés s’accompagne malgré tout de stratégies utilisées par les aînés pour composer avec ces manques. Les thèmes suivants portent maintenant sur ces stratégies utilisées dans leur quotidien.

Activités de maintenance de l’état de santé

31En écoutant les récits des aînées rencontrées, il est rapidement apparu que ces femmes faisaient plusieurs choses au quotidien pour maintenir leur état de santé ou pour l’améliorer. De l’ordre du maintien d’habitudes de vie particulières, ces gestes ne sont pas toujours faciles à poser, comme pour tout être humain, mais l’âge n’est pas un facteur empêchant leur réalisation. L’une d’entre elles a même eu l’opportunité de prendre plus de responsabilités dans l’administration de sa médication intraveineuse, puisque les infirmières auxiliaires de la résidence n’étaient ni formées ni autorisées à le faire. Voici les extraits témoignant de ces activités : « Pour ça que je fais attention, pour pas prendre de froid, pis pas prendre de pneumonie » (aînée 2, qui pose des gestes pour éviter des détériorations pulmonaires). « Mais je regarde qu’est-ce qu’ils me donnent ! […] Mais ils me le disent quand même à quoi ça sert, parce que moi, je le demande » (aînée 1, en référence à la prise de médication gérée par le personnel de la résidence, qu’elle surveille, puisqu’elle connaît sa médication). « Même encore, je fais attention. Pour aller aux toilettes, je prends ma petite brouette, là [elle rit]. Pis ça arrive des fois que j’y pense pas, t’sais. Mais rendue-là oups ! J’pense à la marchette. Faut pas que je parte, pis… ça, oublier ça [pointant la marchette] » (aînée 4, qui a des antécédents de chutes et qui ajuste ses déplacements en conséquence).

32« Faque c’était moi qui me donnais mes antibiotiques pendant deux semaines de temps […] avec tout le kit. Parce que y’a quand même un protocole, là […] » (aînée 3, qui a géré seule sa médication intraveineuse via un cathéter veineux central).

Connaître ses traitements

33Les propos des aînées interrogées dénotent aussi qu’elles connaissaient leurs traitements, particulièrement en ce qui concerne leurs traitements usuels ou les traitements qu’elles reçoivent de longue date : « Pis la bactérie que j’avais, c’était un seul antibiotique qui peut traiter cette bactérie-là. Du Cipro. Mais je fais une intolérance à cet antibiotique-là. Faque fallait absolument… La seule façon de me soigner, c’était avec des antibiotiques intraveineux » (aînée 3). « Je savais qu’ils me donnaient des antibiotiques. Parce que je commence à les connaître » (aînée 1). « Je suis piquée à l’insuline le matin, je suis piquée le soir à l’insuline. […] Là, on me donnait 24 insuline le matin. Là, y sont rendus….j’chu sortie de l’hôpital, les médecins y’ont… là chu rendue à 10 d’insuline le matin et 7, je pense, le soir. En tout cas, y’ont baissé toutes mes affaires. Ouf !… j’viens que j’ai la misère à les comprendre. Depuis 93 que je fais de la diabète » (aînée 2).

34Ce dernier extrait illustre par contre un des enjeux mentionnés précédemment, à savoir que les personnes ont souvent de la difficulté à obtenir les informations nécessaires à la compréhension de leurs traitements. Elles réfléchissent et analysent leurs situations de santé et sont à la recherche d’informations.

Analyser les évènements

35À plusieurs reprises, les aînées rencontrées ont démontré par leurs propos qu’elles sont capables de réfléchir et d’analyser les évènements de santé qu’elles vivent. Les extraits suivants illustrent cette capacité : « […] je me pose la question, comment ça se fait qu’avant ça me prenait tant d’insuline pis aujourd’hui y m’en donnent moins. Mais… je pense pas que ça me fasse effet, là. J’pas plus fatiguée, j’pas plus endormie. J’ai pas plus faim. J’mange qu’essé qui… » (aînée 2). « […] j’ai dit : “Non, je me sens pas prête, j’suis pas encore assez forte pour partir”, même si ici, y’a des infirmières et des préposés, t’sais, j’avais eu plein d’affaires coup sur coup pis je cherchais trop mon air encore » (aînée 3). « Ça s’est faite tellement vite, là, t’sais j’ai pas vu, j’ai pas pu prévenir ça. J’avais un soulier sport en caoutchouc là, et ça, avec ces tuiles-là, ça bloque. C’est mon soulier qui a bloqué dans une des choses de même [elle le pointe]. Un joint. Un joint de tuile » (aînée 4, relatant son analyse de la cause de sa chute et me disant qu’elle devait changer de soulier).

36Ces propos sont également démonstratifs de la capacité des personnes à prendre des décisions pour elles-mêmes et à exprimer leur point de vue sur la façon de prendre en charge leur situation de santé. Ce thème sera d’ailleurs discuté plus loin.

Activités de gestion de l’état de santé

37Le thème des activités de gestion de l’état de santé réfère aux activités que la personne fait en réaction à la détection de symptômes ou de problèmes relatifs à son état de santé. Les extraits suivants illustrent ce thème : « La moindre affaire qu’on peut avoir, l’infirmière est arrivée, pis là j’explique. […] Là, je leur dis, à c’t’heure, que j’arrête pas de tousser, vous avez pas de sirop ? Là, y téléphonent à mon médecin, parce que j’ai un médecin qui vient ici moi, et puis euh, mon médecin m’envoie mon sirop, des pastilles » (aînée 2). « Pis, j’ai du Dilaudid au besoin. J’en prends pas tout le temps du Dilaudid, mais quand j’ai des douleurs, ça m’en prend. Un moment donné, quand t’es rendue que tu shakes pis que t’en a mal au cœur, là, il faut pas que t’attendes à ce point-là, sinon c’est trop long à passer après » (aînée 3). « Pis à [nom d’une résidence], si j’avais pas forcé par moi-même, euh…je marcherais pu » (aînée 1, qui, suite à un alitement prolongé, a géré cette situation en faisant elle-même des séances de marche dans sa chambre, en cachette).

38Par rapport au dernier commentaire, il faut comprendre que les activités de gestion de l’état de santé sont, la plupart du temps, contrôlées par le personnel des résidences. Que ce soit pour des raisons de sécurité, de manque de ressources ou autres, les consignes et règlements dans les résidences influencent les opportunités de gestion de l’état de santé par les personnes et, conséquemment, la réponse aux signes et symptômes de la maladie. Par exemple, une entrevue avec une aînée et la consultation de son dossier de santé ont permis de constater qu’en présence d’un symptôme très significatif, soit l’apparition soudaine de mictions impérieuses, la réponse apportée a été de fournir à cette dame des produits d’incontinence urinaire. L’infection urinaire sous-jacente n’a donc été traitée que plusieurs jours plus tard, lorsque l’apparition d’un delirium secondaire à l’infection a entraîné l’hospitalisation de la dame. Ce thème représente donc la présence de stratégies et capacités positives chez les personnes, mais celles-ci sont grandement influencées par les enjeux et problèmes soulevés précédemment.

Connaître sa ou ses maladie(s)

39Précédemment, il a été expliqué que les aînées rencontrées ne recevaient pas les informations concernant leur situation de santé et leurs traitements lors des transitions posthospitalisation. Toutefois, il apparaît que ces femmes connaissent bien leurs diagnostics usuels de longue date, comme en témoignent les propos suivants : « Je suis prise des reins, je fais de la pression, je fais du diabète, le cœur euh… j’ai le cœur gros, les poumons pris, ça fait que… […] Oui, parce que j’ai de l’eau qui s’en va sur les poumons. Parce que ma plus grosse maladie, c’est la MPOC » (aînée 1). « Moi, je le sais, je fais beaucoup de reflux gastrique. Les reflux descendent dans mes bronches, pis ça va dans mes poumons. Pis la seule fois que j’ai faite une pneumonie, avant, c’est comme ça qu’elle a commencé. […] C’est là qu’elle est arrivée aussi ma dysphagie, c’est suite à mon AVC » (aînée 3).

Exprimer son point de vue/prendre des décisions

40Comme il a été mentionné précédemment, les entrevues ont permis de voir que ces aînées étaient capables d’exprimer leur point de vue face à leur situation de santé et de prendre des décisions pour elles-mêmes. Les extraits suivants illustrent ce thème : « M’en aller à [nom de l’hôpital où est l’UCDG]… pour faire des exercices… Ou vous retournez chez vous. J’ai dit : “J’m’en retourne chez nous !” » (aînée 3, qui a fait le choix de ne pas aller à l’unité de courte durée gériatrique (UCDG) qu’elle connaissait pour y avoir déjà séjourné par le passé). « J’avais dit au médecin que je voulais pas en prendre, que je voulais pas m’habituer à ça » (aînée 1, à propos d’un narcotique proposé par son médecin). « Moi, je savais qu’avant j’t’ais pas capable, là ! » (aînée 4, à propos de sa capacité récente à se déplacer avec sa marchette jusqu’à la salle à manger, suite à une fracture).

Apprendre de ses expériences

41Les récits des aînées rencontrées démontrent également qu’elles peuvent tirer avantage de leur longue expérience de vie avec une maladie chronique. En effet, elles apprennent de leurs expériences passées et s’en servent par la suite dans leurs situations de santé présentes. « Faque là, y’ont décidé de m’envoyer à l’hôpital. Pis moi, je le savais tout de suite c’est quoi que je faisais, parce que v’la trois ans j’ai fait deux pneumonies que je me suis retrouvée à l’hôpital. […] Je savais, je m’en doutais que c’était la même affaire parce que la façon que je filais pis tout ça » (aînée 3). « Je me suis enfargée. J’étais en train de faire mon lit et je me suis enfargée dans mon fil. […], mais depuis que je suis tombée, je me suis calmée là-dessus. […] Comme là, faire mon lit, je peux plus. Je deviens trop essoufflée » (aînée 1, expliquant la surveillance de son environnement et la reconnaissance de ses limites).

Capacité de surveillance

42Le thème de la gestion de l’état de santé présenté précédemment, qui concerne la réaction de la personne aux signes et symptômes, suppose que cette dernière est capable d’être à l’écoute de son corps et à l’affût de l’apparition de nouveaux signes ou symptômes, et de la détérioration de signes et symptômes déjà présents. Le thème de la capacité de surveillance est donc nécessairement présent dans les récits des personnes. Les extraits suivants illustrent ce thème : « Ça fait que j’ai dit à mon médecin : “Ça serait tu mieux que je sois opérée pour cela ?” Pis le médecin m’a dit : “M’a t’opérer quand ça sera pu vivable”. Mais pour moi, là, je trouve que là c’est pu vivable, parce que là, ça me rend malade » (aînée 3, qui détectait chez elle une intensité de symptômes différente). « Admettons que je tombe malade. Je tousse, je tousse, je tousse, euh là, je leur demande du miel chaud avec du citron, ben y m’en donnent. […] Si j’ai besoin, j’attends à la dernière minute, pour pas les faire… parce que y’ont ben de l’ouvrage icitte » (aînée 2).

43Le dernier commentaire illustre l’arrimage entre la détection d’un symptôme et la gestion de celui-ci. À cet effet, il faut comprendre ici que la façon de gérer le besoin, en imposant un délai d’intervention, n’est pas optimale ni propice à toutes les situations de détection d’un symptôme, alors qu’une intervention immédiate ou rapide peut être requise.

Rechercher des informations

44Précédemment, il a été souligné que le manque d’informations est un problème très important lors de la transition posthospitalisation. Or il ne faudrait pas croire que l’attitude des aînées y serait pour quelque chose. Au contraire, celles-ci recherchent activement des informations et souhaitent être informées, comme en témoignent les propos suivants : « […], mais j’veux en discuter avec le pneumologue » (aînée 3, qui n’avait pas toutes les informations pour comprendre les causes de sa récente hospitalisation). « J’avais demandé à Madame X [personne responsable de la résidence] si elle savait si j’avais fait une bronchite, pis j’avais demandé à l’infirmière [du CLSC] avant, pis elle non plus elle le savait même pas » (aînée 1, qui avait eu son congé de l’hôpital sans connaître le diagnostic ayant causé son hospitalisation, et qui avait recherché de l’information auprès de plusieurs sources).

45À ces commentaires, il faut aussi ajouter tous ceux mentionnés précédemment dans lesquels les personnes se posaient des questions sur leur état de santé ou mentionnaient avoir posé des questions. Le besoin d’informations est donc définitivement très présent chez les personnes rencontrées.

Résoudre des problèmes

46Ce thème est, lui aussi, étroitement lié à celui de la gestion de l’état de santé. En effet, le quotidien avec une maladie chronique entraîne fréquemment des situations où la personne vit des problématiques pour lesquelles elle doit trouver des solutions. Les aînées rencontrées ont démontré cette capacité à résoudre des problèmes, comme en témoignent les propos suivants : « Des souliers sport que je venais d’acheter, ça faisait pas longtemps. Trop grands. J’ai pris trop grand, c’est des 10, pis je prends des 8, faque… pointus, en plus. C’est le pointu qui a buté là-dedans [pointe un joint de tuile au sol]. […] Faque j’vas aller m’en acheter avec ma fille, là. Un soulier toute là [me montre un soulier couvrant], mais pas sport […] » (aînée 4, qui avait effectué cette analyse toute seule et voulait de nouvelles chaussures pour prévenir d’éventuelles chutes). « Faque j’avais trois alarmes […] t’sais, les antibiotiques arrivent, pis y faut attendre une heure avant de les prendre, faque je mettais mon alarme, faque comme ça, je suis sûre que je passerai pas tout drette » (aînée 3, qui avait réglé la gestion du temps en utilisant une alarme avec sa tablette électronique).

Être capable d’apprendre

47Malgré leur âge, les aînés conservent la capacité d’apprendre. Ils apprennent beaucoup de leurs expériences, comme il est mentionné précédemment, mais ils sont aussi capables d’acquérir de nouvelles connaissances et d’apprendre de nouvelles techniques de soins. L’une des aînées rencontrées a d’ailleurs discuté longuement des nouveaux apprentissages qu’elle a dû faire pour pouvoir avoir congé de l’hôpital plus tôt, malgré la nécessité d’un traitement intraveineux à poursuivre à la résidence. L’extrait suivant traite de ses apprentissages : « Pis, y m’ont donné le cours pour me donner mes antibiotiques parce que c’est pas tout le monde qui peut donner des antibiotiques intraveineux. […] Y m’ont donné même un livre que tout est inscrit, toutes toutes toutes les étapes. Même l’infirmière du CLSC, le lendemain […], elle m’a vue là, le faire là » (aînée 3).

Poursuivre ses activités sociales

48Ce dernier thème a été visible dans les propos de l’une des participantes, pour qui la pratique d’activités sociales et de loisirs s’avérait être une chose qu’elle considérait importante pour l’aider à guérir et garder le moral. Elle trouvait d’ailleurs très contraignantes les isolations préventives imposées par la résidence, chaque fois qu’elle revenait d’une hospitalisation, et qui l’empêchaient de participer aux loisirs de groupe de la résidence. Voici ses propos : « Heille pis là, on joue au bingo le lundi, pis le jeudi. Pis j’avais toute perdu ça moi, là [à cause de l’hospitalisation et de l’isolement préventifs imposés]. Pis là, à matin, à table, y’ont dit : “Pis, on vous vois-tu au bingo c’t’après-midi ?”. Ben certain ! » (aînée 2, très enthousiaste lorsqu’elle parle de ses activités).

49En somme, les stratégies utilisées par les personnes illustrent leurs tentatives pour aller compenser les manques dans leurs soins, par la mobilisation de compétences d’autosoins qu’elles possèdent, notamment grâce à leur longue expérience de vie : stratégies de maintenance de leur état de santé, connaissance de leurs conditions chroniques et des traitements usuels, capacité d’analyser, de surveiller et de réagir à des symptômes, prise de décisions, recherche d’informations, capacité de résolution de problèmes et capacité d’apprentissage. Toutefois, la réalisation optimale de ces stratégies nécessite un support et des ressources provenant des professionnels de la santé et de leur milieu de vie qu’elles ne reçoivent pas. Pourtant, le soutien aux capacités d’autosoins, notamment par l’éducation à la santé, est une composante clé de plusieurs modèles de soins transitionnels (24).

Approche théorique

51Le recours à des données théoriques a ainsi permis de constater des liens entre les thèmes relevés dans l’étude qualitative descriptive et les principales composantes de l’autosoin de la maladie chronique. Parmi plusieurs conceptions de l’autosoin, une théorie intermédiaire de l’autosoin de la maladie chronique élaborée par les infirmières Riegel, Jaarsma et Strömberg (36) s’est avérée la plus pertinente pour définir et expliciter le concept d’autosoin du point de vue des personnes. Contrairement à la théorie du déficit d’autosoin de Dorothea Orem (37), qui cible davantage des activités d’autosoins spécifiques, la théorie intermédiaire de l’autosoin de la maladie chronique s’intéresse au processus d’autosoins. En ce sens, la théorie du déficit d’autosoin est davantage ciblée sur le rôle des infirmières, en tant qu’agents d’autosoin, qui initient et réalisent des activités pour maintenir la vie, la santé et le bien-être, en fonction de la balance entre les besoins d’autosoins des personnes et leurs habiletés d’autosoins (36). Inversement, la théorie intermédiaire de l’autosoin vise plutôt à décortiquer les comportements et processus utilisés par les personnes qui composent avec une maladie chronique, et ses auteures suggèrent son utilité à tous les professionnels de la santé ayant un rôle dans la promotion de l’autosoin, pour comprendre le processus vécu par les personnes et identifier ainsi où sont leurs difficultés (36). En ce sens, Riegel et al. (36) précisent que ces connaissances du processus vécu par les personnes qui composent avec une ou plusieurs maladies chroniques peuvent être utilisées pour développer des interventions adaptées qui améliorent les résultats de santé chez ces personnes.

52La théorie intermédiaire de l’autosoin de la maladie chronique (36) définit l’autosoin comme « […] un processus de maintien de la santé à travers des pratiques de promotion de la santé et de gestion de la maladie » (37, p.5). Elle précise également les particularités de l’autosoin en présence d’une ou de plusieurs maladies chroniques. Ainsi, selon cette théorie, le processus d’autosoin de la maladie chronique se compose d’autosoins de maintenance, d’autosoins de surveillance et d’autosoins de gestion. De plus, la théorie identifie des facteurs influençant l’autosoin, soit des barrières ou des facilitateurs à la réalisation des activités d’autosoins (35,36).

53Les autosoins de maintenance sont des comportements utilisés par les personnes ayant une maladie chronique, pour préserver leur santé, pour maintenir une stabilité physique et émotionnelle, ou pour améliorer leur bien-être (38). Ces comportements peuvent être favorables à la santé (comme une alimentation adaptée ou la gestion de l’énergie) ou être reliés à la maladie (comme prendre ses médicaments tels qu’ils ont été prescrits). La maîtrise des autosoins de maintenance a lieu avant la maîtrise des autosoins de surveillance et de gestion, puisqu’ils sont moins complexes.

54Les autosoins de surveillance sont un processus d’observation de soi, à l’affût de changements dans les signes et symptômes (38). Ils réfèrent à une routine vigilante d’écoute de son corps (36), dont le but est de reconnaître qu’un changement est survenu (38). En présence d’une maladie chronique, cette surveillance doit être plus systématique et faire partie de la routine quotidienne des personnes (38). Les activités de surveillance (comme la mesure du glucose sanguin ou la tenue d’un journal des émotions changeantes) aident à atteindre une stabilité physique et émotionnelle (38). Toutefois, la détection d’un changement n’est pas suffisante en soi, et celle-ci doit être accompagnée d’une interprétation du sens ou de la signification de ce changement (38). Et cette interprétation peut être un défi pour les personnes, particulièrement si leur maladie influence leurs capacités à percevoir, ou s’ils ont une déficience cognitive qui affecte l’interprétation des sensations, ou encore un affect dépressif qui entrave leur motivation à surveiller et interpréter les signes et symptômes (38).

55Les autosoins de gestion sont la réponse aux signes et symptômes détectés (38). Ils impliquent une évaluation des changements dans les signes et symptômes physiques et émotionnels pour déterminer si une action est requise (36,38). Les personnes les plus habiles en autosoins comprennent la signification des changements et peuvent notamment identifier comment des sensations peuvent changer en réponse à un traitement (38). Ces personnes sont alors capables de rechercher des solutions et de décider des actions à prendre, ce qui implique d’appliquer un traitement et d’évaluer son efficacité (38).

56Enfin, la théorie intermédiaire de l’autosoin de la maladie chronique (36) mentionne plusieurs facteurs pouvant influencer positivement ou négativement la réalisation des autosoins, notamment : l’expérience et les compétences, la motivation, les croyances culturelles et les valeurs, la confiance, les habitudes, les habiletés fonctionnelles et cognitives, le soutien des autres et l’accès aux soins (36). Le tableau 3 illustre les liens entre les thèmes relevés dans l’étude qualitative descriptive et les principales composantes de la théorie intermédiaire de l’autosoin de la maladie chronique.

57Avec le nombre de verbatims reliés à chaque thème, l’importance de chaque composante est illustrée. En ce sens, les activités de maintenance apparaissent les plus nombreuses, ce qui est cohérent avec la situation de personnes vivant depuis de nombreuses années avec une maladie chronique, et donc ayant de l’expérience avec la maladie et ayant acquis des habiletés propres à la réalisation de cette composante de l’autosoin qui, comme l’ont souligné Riegel et al. (36), est moins complexe que les deux autres composantes, et dont la maîtrise précède celle des deux autres. Aussi, les éléments relatifs à la composante surveillance et à la composante gestion sont moins présents, mais cela demeure cohérent avec le manque d’informations souligné comme étant un enjeu très significatif et vécu par les personnes. En effet, pour pouvoir interpréter un signe ou un symptôme et lui attribuer un sens ou une signification (éléments clés de la surveillance), il faut des connaissances et bien souvent aussi avoir accès à du soutien professionnel (36). Pour ce qui est des autosoins de gestion, comme ils sont étroitement liés à la surveillance, la faiblesse de l’un entraîne la faiblesse de l’autre. En effet, une activité de gestion d’un symptôme doit nécessairement être précédée par une activité de surveillance ayant mené à sa détection et à son interprétation (36). Enfin, il faut rappeler que la résidence intermédiaire est un milieu de vie très contrôlant, dans lequel les soins de maintenance, surveillance et gestion sont retirés aux personnes pour être entièrement gérés par le personnel de la résidence. Toutefois, malgré ces contraintes, les données expérientielles illustrent bien la présence de ces activités et de capacités des personnes pour les réaliser. Il ne manque que le soutien à ces pratiques.

Approche empirique

58Plusieurs données empiriques ont été utilisées pour définir le besoin de soutien aux capacités d’autosoins dans le contexte de la transition posthospitalisation. Quelques exemples seront fournis ici. Naylor et al. (6) ont réalisé un article combinant une revue de la littérature et un vaste projet de recherche national américain, présentant les composantes essentielles d’un programme de soins transitionnels pour les aînés et expliquant comment ces composantes sont liées aux besoins et aux expériences des personnes. Les catégories de problèmes suggérées sont les suivantes : manquements dans l’engagement avec la personne ou son aidant, faible continuité des soins, préparation inadéquate, lacunes dans les services, communication absente ou inadéquate, collaboration limitée, défis de santé et sociaux multiples, et régimes de traitements complexes. Gabrielsson-Järhult et Nilsen (39) ont réalisé une étude qualitative exploratoire auprès de 27 aînés, afin de déterminer leurs besoins après un congé de l’hôpital. Leurs résultats ont démontré que les personnes veulent être considérées comme des participants crédibles dans les soins et dans la planification des soins, et qu’ils veulent le plus d’indépendance possible. Ils souhaitent « être considérés comme étant capables de prendre leurs propres décisions […] et pouvoir influencer leurs propres soins » (38, p.140). Jacobsen et al. ont étudié les réadmissions posthospitalisation en résidences de soins américaines et ont comme facteurs contributifs des erreurs dans la gestion des médicaments, le manque de ressources infirmières (et donc de suivi et surveillance), des problèmes de communication de la part du centre hospitalier lors du transfert et un manque de préparation des congés de l’hôpital (40). Enfin, l’imposante revue des données probantes réalisée par Coulter et al. (41) à propos des interventions centrées sur les personnes met en lumière la complexité des autosoins et la nécessité d’en comprendre les composantes pour arriver à offrir des interventions efficaces. En ce sens, ces auteurs stipulent que l’accès aux informations de santé est crucial mais demeure insuffisant à lui seul, et que l’enseignement de compétences d’autosoins et l’offre de supports spécifiques sont essentiels (41).

Triangulation des données

59La triangulation des données expérientielles (Ex), théoriques (T) et empiriques (E) obtenues a permis une théorisation du besoin de soutien à l’autosoin des maladies chroniques, dans le contexte de la transition posthospitalisation pour des aînés demeurant en résidences intermédiaires. Le tableau 4 illustre cette théorisation.

Autosoins et sécurité

60Dans la littérature, les modèles de soins transitionnels existants comportent tous des composantes nécessitant et soutenant l’implication des personnes dans leurs autosoins (24), alors que les résidences intermédiaires sont plutôt des environnements où le contrôle est très présent, que ce soit pour la gestion de la médication ou la participation aux autosoins. En effet, le fait d’être en situation de dépendance, pour une personne, augmente les chances que son environnement soit contrôlant envers elle et ne supporte pas l’autonomie ; ce qu’il est d’ailleurs fréquent de constater dans les milieux de vie pour personnes en perte d’autonomie (45).

61Cette tendance vers le contrôle plutôt que vers le soutien à l’autonomie est souvent constatée par « un contrôle régulier sur les activités [de la personne] afin de “combler” ses déficits et lui “garantir” une certaine sécurité » (45, p.194).

62Le soutien aux capacités d’autosoins des aînés peut pourtant contribuer à assurer leur sécurité dans le contexte des résidences pour aînés. Le soutien des capacités d’autosoins passe notamment par la transmission des informations nécessaires à la personne pour comprendre et gérer son état de santé. Et la personne qui connaît les signes d’alerte ou les symptômes clés à surveiller pour sa condition de santé est ensuite davantage outillée pour agir à temps lorsque ceux-ci surviennent. Dans un environnement tel que les résidences pour personnes âgées, où le roulement de personnel, la surcharge de travail et le manque de formations du personnel sont monnaie courante, outiller les aînés pour qu’ils puissent prendre part à la surveillance de leur condition de santé et adopter des comportements de maintenance de leur santé apparaît une façon d’accroître leur sécurité. Ils en sont capables, notamment parce qu’ils ont l’avantage d’avoir une longue expérience avec la maladie chronique, qu’ils géraient bien avant leur arrivée en résidence. En effet, comme l’a souligné Thompson (46), les maladies chroniques offrent de plus grandes opportunités d’implication des personnes due à l’expérience prolongée qu’elles entraînent et à leur degré de gravité. Les aînés ont également le désir d’être impliqués dans leurs soins et sont motivés à le faire (47). De plus, les collectes de données réalisées auprès des personnes et dans leurs dossiers de santé lors de ce projet de recherche ont permis de mettre en lumière des situations où des évènements néfastes auraient manifestement pu être évités si les personnes avaient été préalablement outillées pour aviser l’infirmière des soins à domicile de la présence d’un symptôme significatif ou d’un problème lié à l’administration des médicaments, par exemple. D’autres études appuient d’ailleurs ces constats.

63Dans un projet ayant étudié la participation des aînés pendant une hospitalisation, Weingart et al. (48) indiquent que cette participation a un impact sur la qualité des soins et la sécurité des personnes. Les patients qui rapportent plus de participation, notamment définie en termes d’informations reçues et de coopération aux décisions concernant leur santé et leurs soins, sont moins enclins à être réadmis à l’hôpital et sont plus confiants en leurs capacités à s’exprimer et à se protéger eux-mêmes contre les évènements indésirables (48). Une autre étude, celle de Sun et al. (44), souligne l’importance des autosoins thérapeutiques pour prévenir les évènements néfastes chez les bénéficiaires de soins à domicile. Cette étude est particulièrement intéressante puisqu’elle a été conduite dans une province canadienne (l’Ontario), donc dans un contexte similaire à celui du Québec, et parce que les personnes demeurant en résidences intermédiaires sont justement des bénéficiaires de soins à domicile. Dans leur étude, la capacité d’autosoins est définie comme la capacité à gérer la médication et les traitements, à reconnaître les signes et symptômes de la maladie, à effectuer les traitements prescrits et à savoir quoi faire en cas d’urgence. Les résultats de Sun et al. (44) indiquent qu’une faible capacité d’autosoins à domicile est associée à une augmentation d’évènements néfastes, tels des visites imprévues à l’hôpital, un déclin dans la pratique des activités de la vie quotidienne, des chutes, la perte de poids involontaire et la non-observance face à la médication. À l’opposé, un niveau élevé de capacité d’autosoins peut être un facteur de protection contre les évènements néfastes (44).

Le soutien nécessaire

64À juste titre, Sun et al. (44) précisent que leurs résultats sur l’effet protecteur de la capacité d’autosoins « […] soulignent l’importance d’évaluer la capacité d’autosoins des personnes et de supporter leur niveau d’autosuffisance à prendre soin d’elles-mêmes et à gérer leurs besoins d’autosoins à la maison. » (49, p.11). Cette affirmation soulève l’importance du soutien dont les personnes et leurs soignants ont besoin pour arriver à exercer les autosoins requis. Il s’agit de capacités acquises et non innées, qui nécessitent que de l’enseignement et de l’accompagnement soient offerts aux personnes et à leurs soignants. À domicile, les proches sont souvent présents comme soignants pour accompagner les personnes dans la réalisation de leurs autosoins, et on leur confère d’ailleurs une place centrale dans les soins transitionnels (6). Cependant, ils sont peu présents dans les résidences intermédiaires, et ce sont alors des préposés aux bénéficiaires qui se voient confier cet accompagnement, sans toutefois recevoir eux-mêmes le soutien nécessaire pour remplir ce rôle. Il est donc primordial de développer davantage l’offre de soins transitionnels en résidence intermédiaire au Québec.

Développer les soins transitionnels

65Les résultats de cette étude, grâce à une triangulation des données permettant une théorisation du besoin de soutien aux capacités d’autosoins des aînés non comblé lors de la transition posthospitalisation en résidence intermédiaire, soulignent la nature fondamentale de ce besoin et la nécessité d’offrir des interventions infirmières pouvant y répondre. En effet, la triangulation des données permet d’identifier les facteurs qui prédisposent ou qui précipitent ce problème, soit les cibles d’interventions les plus appropriées.

Limites

66L’étude présentée ici comporte des limites liées notamment au très petit échantillon de participants. Or plutôt que de parler de la saturation des données, il est ici question de voir si cet échantillon a permis de répondre aux objectifs du projet de recherche (49). Les participants recrutés relataient leur vécu, qu’ils soient aînés ou professionnels de la santé, dans le contexte de la transition posthospitalisation en résidence intermédiaire, et une convergence claire apparaissait dans leurs propos. Comme l’explique Thorne et al. (49), la convergence des propos des participants entre eux laisse entrevoir qu’ils représentent fort probablement des points de vue assez répandus au sein des populations plus vastes auxquelles ils appartiennent, sans bien évidemment représenter à eux seuls la totalité des expériences de transitions possibles. Conséquemment, malgré la petitesse des échantillons, ces derniers ont tout de même permis l’atteinte des objectifs envisagés pour le projet et ont fourni une quantité appréciable de données. Toutefois, de plus grands échantillons auraient sans doute contribué plus fortement au sentiment de généralisation possible des données.