Contexte

1La France, comme la majorité des pays développés, est confrontée depuis plusieurs années au défi que représentent les maladies chroniques. Sous l’effet conjoint du vieillissement de la population, des progrès médicaux et des modifications environnementales, le nombre de patients atteints de maladies chroniques augmente. On estime que près de 10,7 millions de personnes affiliées au régime général - soit environ 17 % des assurés - bénéficiaient du dispositif des Affections Longue Durée (ALD) en 2016 (1).

2La continuité et la qualité de la prise en charge des malades chroniques, qui alterne entre soins en ville et hospitalisations, nécessite une coordination des acteurs. La coordination peut être définie comme « l’organisation délibérée des activités de soins d’un patient entre plusieurs acteurs du système de santé. Elle implique la mobilisation de personnels et d’autres ressources nécessaires à la prise en charge du patient et est souvent gérée par l’échange d’informations entre les participants responsables de différents aspects des soins » (2).

3Depuis plusieurs années, la place et le rôle des différents professionnels de santé dans le parcours de soins, et notamment ceux des infirmiers, sont questionnés. C’est dans ce contexte que s’est développé le concept « d’infirmier de coordination » (3). L’amélioration de la qualité des soins ainsi produite pourrait entraîner une réduction des dépenses de santé à plus long terme, en évitant des hospitalisations inutiles ou des complications médicales (3).

4Il n’existe actuellement pas de consensus sur la définition d’infirmier de coordination (IDEC) en France. On retrouve cette notion dans deux textes officiels :

• le métier de coordinateur de parcours de santé ou de parcours patient (4), accessible aux infirmiers (mais nécessitant un niveau de qualification master 2), recouvre les missions suivantes : « établir, organiser et gérer des liens permettant l’optimisation de la prise en charge sanitaire, sociale et médicosociale d’une personne dans un parcours de soins ; coordonner la réalisation d’une démarche pluridisciplinaire selon le projet de soins établi ».
• l’expérimentation des infirmiers de coordination prévue dans le Plan cancer (5) : « l’intervention de l’IDEC s’inscrit dans une équipe pluridisciplinaire » et sa mission « consiste à faciliter l’articulation entre les professionnels des soins de ville, les professionnels hospitaliers, les patients et leur entourage ».

5Par ailleurs, la « coordination des activités et le suivi des parcours de soins des patients » sont mentionnés dans le référentiel d’activités des infirmiers diplômés d’Etat (6).

Analyse de la littérature

6Plusieurs études menées à l’étranger ont analysé les impacts des interventions d’infirmiers de coordination dans la prise en charge de maladies chroniques, telles que les maladies cardio-vasculaires ou l’insuffisance cardiaque (7-9), le diabète (10) ou l’insuffisance rénale chronique (11). Dans ces études, les interventions des IDEC permettent d’assurer un meilleur suivi des patients et de meilleurs résultats sur les paramètres biologiques tels que la lipidémie, l’HbA1c, ou la créatininémie, avec des impacts démontrés en termes d’équilibre de la pathologie (moins de décompensations), de réduction des réhospitalisations et de la mortalité, et d’amélioration de la satisfaction des patients concernant leurs soins.

7En France, une étude conduite sur la place et l’impact des infirmiers de coordination en cancérologie (12) a montré que les interventions des IDEC ont permis de faciliter la prise en charge des patients (prise en compte des besoins sociaux) en amorçant une dynamique d’équipe au sein des établissements, notamment en facilitant la coordination du parcours et en améliorant l’information des médecins traitants.

8Cependant, aucune autre étude n’a encore été conduite en France sur la place et les activités concrètes des IDEC dans les pathologies chroniques, et le contexte actuel de transformation des métiers infirmiers encourageait à un état des lieux de l’existant.

Objectif

9L’objectif de ce travail était donc d’identifier et de décrire les activités des IDEC dans les maladies chroniques en médecine adulte, à partir des expériences menées à l’AP-HP, et d’identifier de premiers éléments d’impacts des IDEC dans les prises en charge de maladies chroniques.

Recueil des données

10Le travail réalisé concerne les maladies chroniques en médecine adulte. Les disciplines chirurgicales, la pédiatrie, la gériatrie ont été exclues du champ d’analyse. Ont été considérées « hors-périmètre » les IDEC exerçant des missions de coordination en cancérologie -expérimentation en cours sur les IDEC dans le cadre du Plan Cancer (5) - et en transplantation d’organes, pour laquelle un métier spécifique -coordonnateur de prélèvement ou de transplantation d’organe (13) - existe déjà.

11Nous avons conduit une enquête par courrier électronique auprès des chefs de service en médecine adulte à l’AP-HP. En effet, nous avons souhaité à la fois travailler à l’échelle des services hospitaliers et appréhender le point de vue des médecins sur ces fonctions de coordination. Cette approche a été complémentaire d’une première enquête menée auprès des directions des soins locales (au niveau de chaque groupe hospitalier de l’AP-HP) mais dont les données sur les nouveaux métiers infirmiers étaient plus globales et concernaient les pôles hospitaliers.

12Lors de notre enquête par courrier électronique, les informations recueillies concernaient :

• le nombre d’IDE impliquées dans ces fonctions de coordination ;
• une description succincte de leurs principales activités ;
• les pathologies concernées.

13Les IDEC n’entrant pas dans le périmètre d’étude ont été écartées suite aux réponses des chefs de service.

14Dans un second temps, des entretiens semi-dirigés en face à face (54 %) ou par téléphone (46 %) ont été réalisés avec des IDEC et certains médecins référents. Les médecins référents sont des médecins ayant porté les projets de développement des postes d’IDEC dans les services, et interviennent généralement en « binôme » avec les IDEC.

15Nous avons choisi cette approche par entretiens afin de pouvoir échanger directement avec les professionnels, et aborder de manière plus approfondie et moins formelle - par rapport à une approche par questionnaires - les activités des IDEC.

16Les questions abordées concernaient :

• leurs activités : description détaillée de celles-ci, moyens dédiés à ces activités et éventuels outils de suivi utilisés ou mis en place ;
• les modalités d’exercice de la fonction, notamment les relations avec les médecins et les autres personnels des services (paramédicaux notamment), et les modalités d’intervention auprès des patients ;
• leur expérience et formation ;
• les impacts de leurs actions d’IDEC sur la prise en charge des patients.

17Les questions abordées avec les médecins concernaient :

• la description des activités de l’IDEC ;
• les impacts de l’IDEC sur la prise en charge des patients.

Analyse des données

18Tous les entretiens ont fait l’objet de prises de notes détaillées soit directement pendant l’entretien ou a posteriori. Aucun entretien n’a été enregistré.

19L’analyse a porté initialement sur les activités « en pratique » déclarées par les IDEC et les médecins référents. Ces activités ont été classées et regroupées en deux thématiques, l’expertise et la coordination, permettant d’identifier les missions communes à toutes les IDEC, et celles plus spécifiques de certaines pathologies.

20Les données concernant les modalités d’exercice de la fonction, d’organisation des services et l’expérience/formation des IDEC ont été synthétisées et les points saillants mis en exergue.

21Le point de vue des IDEC et des médecins référents sur les apports et impacts des IDEC, notamment sur la prise en charge des patients, a également été analysé et résumé dans cette étude.

Recensement des IDEC

23Entre le 22 janvier et le 6 mars 2018, 115 chefs de service de médecine adulte ont été contactés, 86 (75 %) ont répondu. Parmi ces derniers, 26/86 (30 %) avaient au moins une IDEC dans notre périmètre d’étude. Au total, 48 IDEC ont été identifiées.

24Les disciplines les plus concernées étaient la pneumologie (broncho-pneumopathie chronique obstructive, hypertension pulmonaire), l’hépato-gastro-entérologie (maladies inflammatoires chroniques de l’intestin), la diabétologie et la cardiologie.

Réalisation des entretiens semi-dirigés

2526 IDEC et huit médecins référents ont été interviewés. Les entretiens menés avec les IDEC ont duré environ une heure et ceux avec les médecins étaient de plus courte durée (trente à quarante-cinq minutes).

Activités des IDEC

26Ces activités, identifiées par l’analyse des 26 entretiens semi-dirigés conduits avec les IDEC, étaient exercées à des échelles géographiques variables : le service, l’hôpital ou le secteur extrahospitalier (tableau 1).

Tableau 1

Classement des activités des IDEC

Intra-service Intra-hospitalier Extra-hospitalier EXPERTISE - REALISER UNE EDUCATION A LA PATHOLOGIE/AUX TRAITEMENTS - S’assurer de la réalisation d’actions de prévention/ dépistage - Participer à des actions de formation - Donner un avis dans les autres services - (Participer à la transition pédiatrie/adulte) - ORIENTER LES PATIENTS EN DEMANDE OU DANS LE BESOIN - Orienter les professionnels extérieurs en demande - (Appeler le patient pour un contrôle) COORDINATION - Récupérer les résultats d’examens complémentaires -ORGANISER ET VERIFIER LA PROGRAMMATION DES RDV DE SUIVI/CONTROLE, ETC. - (Organiser l’hospitalisation) - (Faire le lien avec les professionnels de ville) AUTRES - (Participer aux activités de recherche) - (Participer aux activités de soins)

Classement des activités des IDEC

27Lecture du tableau :

• Activites principales de >50 % DES IDEC ;
• Activités de > 50 % des IDEC, mais pas forcément en activité principale ;
• (Activités de < 50 % des IDEC).

Activités d’expertise

28La connaissance de la pathologie et la connaissance du service et des professionnels y travaillant ont été acquises avec plusieurs années d’exercice dans le service et auprès des médecins (suivi des consultations et des cours dispensés aux étudiants).

Activités de coordination

37La coordination, définie comme « l’organisation délibérée des activités de soins à un patient entre plusieurs acteurs du système de santé » (2), était essentiellement intra-hospitalière dans notre étude.

Autres activités

42Ces activités, rapportées lors des entretiens, n’appartenaient ni à l’expertise, ni à la coordination.

43Certaines IDEC interrogées nous ont rapporté conserver une activité de soins, mais qui restait souvent « marginale », comme la réalisation de prélèvements pour des patients ajoutés au programme. Ce sont la plupart du temps des unités d’HDJ qui étaient concernées.

44Par ailleurs, parmi les IDEC interrogées, certaines nous ont indiqué participer à des activités de recherche. En général les IDEC étaient sollicitées, du fait de leur position dans le service et leur connaissance de la cohorte des patients suivis, par les attachés de recherche clinique (ARC) ou les équipes de recherche, pour l’inclusion des patients dans des protocoles. Dans quelques cas, cette activité de recherche représentait l’une des activités principales de l’IDEC (notamment pour les maladies rares).

Apports des IDEC

45Les IDEC ont permis de libérer du temps pour les médecins et pour les autres IDE (non IDEC) du service en gérant des tâches administratives (gestion des appels/mails des patients, gestion des demandes de prises en charge particulières - réhabilitation, SSR, récupération d’examens complémentaires, aide à la programmation).

46Par ailleurs, quand les IDE avaient une interrogation particulière concernant un patient ou une prise en charge, les IDEC leur apparaissaient comme « référentes » ; étant en effet souvent plus « disponibles » que les médecins et plus souvent présentes dans le service de soins.

47Les patients semblent satisfaits de la présence de l’IDEC, car certains d’entre eux ont exprimé aux IDEC le fait de se sentir soutenus, moins perdus et moins stressés. Ils trouvent en l’IDEC un interlocuteur dédié, « privilégié » et bien identifié (« Si j’ai un souci, je peux l’appeler »).

48Les médecins interrogés ont également souligné le rôle central qu’occupe l’IDEC dans la prise en charge des malades chroniques. L’IDEC centralise tous les bilans et examens, et alerte le médecin quand quelque chose ne va pas.

49D’après les éléments recueillis en entretiens, les IDEC ont également permis une amélioration de la qualité de certaines organisations : réduction des délais de prise en charge, examens et consultations mieux planifiés (« moins de ratés »), et parfois moins d’arrêt de traitements. Dans le cas des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), l’IDEC a permis le développement de programmes d’ETP, ainsi que la systématisation d’actions de prévention/dépistage (statut vaccinal vis-à-vis de l’hépatite B, du pneumocoque et de la grippe en période hivernale).

50Enfin, la gestion des demandes des patients (ligne téléphonique dédiée) par les IDEC ont permis parfois d’éviter des passages aux urgences et une meilleure organisation de la prise en charge : « Si je n’étais pas là, certains patients se tourneraient vers les urgences, ce qui peut potentiellement aboutir à des hospitalisations non justifiées ».

Principaux apports de notre étude

53Nous avons pu identifier que l’ensemble des activités déclarées par les IDEC est inscrit dans le référentiel d’activités du diplôme d’Etat d’infirmier (6,14). Les IDEC ne disposent pas d’un statut propre, même si certaines activités, notamment d’expertise, semblent caractériser ce type de poste : éducation thérapeutique, ligne téléphonique dédiée, interlocuteur clairement identifié et facilement joignable. L’expertise clinique de l’IDEC lui assure efficacité et réactivité dans sa réponse aux sollicitations des patients et des professionnels, et font la plus-value de la présence d’IDE à ces postes de coordination.

54Les activités de coordination nécessitent une bonne connaissance du fonctionnement de l’hôpital, des services et des interlocuteurs. Même si ces activités de coordination pourraient être réalisées par d’autres professionnels comme les secrétaires, l’expertise clinique permet une réponse plus rapide et un adressage plus pertinent.

Quatre points d’attention nous semblent importants à considérer

Limites de notre étude

68Nous avons abordé cette fonction d’IDEC à travers le point de vue des médecins chef de service en les interrogeant initialement par courrier électronique. Nous aurions pu interroger directement les cadres de santé des services - ce d’autant que certains chefs de service nous ont directement orientés vers ceux-ci - du fait de leur positionnement dans chaque service de soin et de leurs connaissances du sujet. Cela nous aurait peut-être permis d’identifier un plus grand nombre d’IDEC dans notre périmètre d’étude.

69Nous avons choisi de travailler sur les maladies chroniques chez l’adulte, et donc d’exclure certains champs (pédiatrie, gériatrie) de notre étude. Cependant, les malades chroniques de ces tranches d’âge ont des besoins spécifiques de prise en charge.

70Le champ de la chirurgie pourrait quant à lui faire l’objet d’une étude spécifique, car le développement important de l’ambulatoire semble propice à la mise en place de postes de coordination, et particulièrement d’IDEC.

71Par ailleurs, nous n’avons pas interrogé toutes les IDEC identifiées dans l’enquête initiale. En effet, dans certains services, plusieurs IDEC exerçaient leurs activités sur une même pathologie : nous avons alors choisi de n’en interroger qu’un voire deux. Les analyses découlant des entretiens peuvent donc être incomplètes sur certains thèmes, même si la saturation des données a été atteinte, notamment concernant les activités des IDEC.

72Notre approche par entretiens aurait également pu être complétée par des questionnaires ou des observations directes menées dans les services, permettant une meilleure compréhension des activités des IDEC et de leurs relations avec les professionnels et les patients. Les entretiens auraient pu être enregistrés et retranscrits intégralement.

Une expertise se prêtant bien aux évolutions de pratiques

73Au-delà du décret d’actes, nous avons identifié l’existence de protocoles de coopération entre professionnels de santé impliquant des IDEC, ces protocoles leur permettant, dans des situations définies, d’élargir leur périmètre d’activité.

74Par ailleurs, avec la modification récente du paysage des métiers infirmiers par la publication des textes définissant l’exercice infirmier en pratique avancée (15), nous pouvons questionner la place relative des IDEC par rapport aux infirmiers en pratique avancée diplômés d’Etat (IPADE). Du fait de leur expertise des pathologies et des années d’exercice dans leur fonction, les IDEC pourraient être un public cible intéressant pour des premiers postes d’IPADE. Cela aurait d’autant plus de sens que certains IDEC ont acquis une expertise des domaines d’intervention (pathologies chroniques stabilisées - accident vasculaire cérébral, diabète, maladie de Parkinson, épilepsie - ; dialyse) ouverts à l’exercice en pratique avancée. L’exercice d’IPADE permet une montée en compétences et ouvre à un nouveau statut et rémunération de l’infirmier (réglementation attendue en 2019), alors que, n’ayant pas de statut propre et exerçant dans le cadre du décret de compétences de l’IDE, l’IDEC n’a pas de valorisation salariale propre. La possibilité d’évoluer vers le métier d’IPADE avait d’ailleurs été évoquée spontanément par certains médecins.