Introduction

1La spiritualité répond fondamentalement au besoin de trouver un sens et une raison aux événements de la vie (Potter, Perry, 2010) [1] ; (Jobin, 2012) [2]. La place qu’elle occupe dans les soins suscite pourtant de nombreux débats au sein de la discipline infirmière.

2La spiritualité et la santé sont étroitement liées. La maladie grave comme le cancer remet en question le projet de vie des personnes souffrantes et de ce fait les amène à revisiter leurs croyances, le sens de leur vie, leurs valeurs et attentes. Ainsi les dimensions spirituelle et religieuse de l’expérience vécue par les patients attirent l’attention des différents professionnels qui les accompagnent (Jobin, 2012) [2]. Les infirmières [1] de par leur rôle professionnel sont particulièrement concernées. Le centre d’intérêt de la discipline infirmière porte sur la santé humaine, l’expérience vécue par la personne et son entourage en interaction avec son environnement ainsi que le soin dans ses diverses expressions (Fawcett, DoSanto-Madeya, 2013) [3] ; (Pépin, Kérouac, Ducharme, 2010) [4]. Une vision holistique caractérise la perspective adoptée par les infirmières. La spiritualité y est donc incluse. L’éclairage apporté par une revue de littérature permet d’identifier les aspects importants de spiritualité dans l’expérience de santé et de clarifier les champs d’activité et d’intervention infirmières. Le concept de spiritualité a été largement étudié par la communauté scientifique infirmière (Herve-Desirat, 2009) [5] ; (Lazenby, 2010) [6] ; (McBrien 2006) [7] ; (McSherry, 2006) [8] ; (Miner-Williams, 2006) [9] ; (Sessanna, Finnell, Jezewski, 2007) [10] ; (Vachon, Fillion, Achille, 2009) [11]. Il est qualifié de complexe, énigmatique, abstrait et ambigu (Pike, 2011) [12]. Il ressort peu d’accords entre les chercheurs au sujet d’une définition de la spiritualité voire de la légitimité soignante à s’intéresser à cette thématique. Ce constat est critiqué par certains, salué par d’autres (Clarke, 2009) [13] ; (Paley, 2009) [14] ; (Pike, 2011) [12].

3Basé sur une revue de littérature, cet article propose un état des connaissances actuelles sur le thème de la spiritualité et sa place dans l’expérience du cancer. Il a pour but de refléter les enjeux au sujet de la spiritualité dans les soins infirmiers et diffuser quelques perspectives pour la recherche, la pratique clinique, le management, et la formation.

Méthode

4La recension d’écrits scientifiques et conceptuels a été réalisée à partir des mots clés suivants : Spirituality, Spiritual Well-being, Psychological Well-being, Spiritual Confort ; Spiritual Care, Nursing ; Neoplasms, Cancer Patients. Les bases de données CINHAL, PubMed, Medline et PsychINFO ont été consultées et la sélection est limitée aux articles publiés entre 2008 et mai 2013. Quelques recherches, revues systématiques et méta analyses publiés antérieurement à cette date ont été incluses en raison de leur intérêt particulier. Des articles d’opinion et ouvrages de références ont aussi été consultés afin de définir la spiritualité et étayer la réflexion.

5L’examen critique des 36 articles de recherche retenus (tableau 1) s’est basé sur les recommandations proposées par Fortin et Gagnon, 2010, [15]. Le focus primordial était le cancer, en particulier la phase diagnostique et thérapeutique. Ainsi, le contexte des soins palliatifs n’a pas fait l’objet des critères d’inclusion de cet article. Le tableau 1 présente succinctement les études incluses. L’analyse a permis de faire émerger six thématiques. Dans la section suivante, la définition de la spiritualité est présentée, suivie d’une exploration du soin spirituel. L’épreuve du cancer suscite des questionnements existentiels, les liens entre spiritualité et cancer sont ainsi développés. Une brève présentation des instruments de mesure de la spiritualité est ensuite exposée. Enfin, les liens entre bien-être spirituel et qualité de vie ainsi que l’influence des caractéristiques sociodémographiques et cliniques sont développés. En conclusion, des perspectives pour le futur sont proposées.

Tableau 1

Présentation des articles de recherche inclus dans la revue de littérature

Auteur-e-s, Pays Thèmes Devis, Population Instruments/Méthode Principaux résultats/Conclusions Alcorn et al., (2010), USA Dimensions religieuses et/ou spirituelles de l’expérience du cancer Étude descriptive mixte randomisée Fetzer Multidimensional Measure of Religiousness/Spirituality for Use in Health Research (2 questions). Spiritualité et/ou religion donne du sens au cancer (r=0,51, p=0,01), facilite l’acceptation (r=0,52, p=<0,01). Emergence de 5 thèmes inter-reliés. Rôle clé de la prière. Cancers incurables (n=63) Analyses statistique et qualitative. Buck, McMillan, (2008), USA Besoins spirituels des proches aidants Étude descriptive Spiritual Needs Inventory Besoin de prières (70 %) et 16 % de besoins plus spécifiquement religieux. 50 % ne rapporte aucun besoin non satisfait. Les besoins spirituels non satisfaits sont un facteur de stress sur le bien-être émotionnel. Memorial Symptom Assessment Scale Proches aidants des patients avec cancers avancés (n=110) Center for Epidemiological Studies-Depression Scale

Auteur-e-s, Pays Thèmes Devis, Population Instruments/Méthode Principaux résultats/ Conclusions Büssing et al., (2007), Allemagne Impact de la spiritualité/religiosité sur la maladie chronique Étude corrélationnelle prédictive ?Attitudes et convictions religieuses et spirituelles (SPREUK) Majoritairement styles de coping adaptatifs qui se réfèrent à un lieu de contrôle interne. Patients atteints de cancer sont significativement plus en quête de sens, ont plus de confiance dans une source suprême et une interprétation positive de la maladie. Personnes âgées (n=6312), Cancers, sclérose, douleur chronique (n=719) Styles de coping adaptatifs (AKU) Cockell, McSherry (2012), UK Soin spirituel dans la discipline infirmière Revue de littérature Evaluation et catégorisation de 143 articles entre 2006 et 2010, 23 pays. Prépondérance des études conduites en soins palliatifs ou en oncologie (1/3), études essentiellement descriptives et corrélationnelles. Des thèmes communs : dignité, soin holistique, sens, espoir et coping. Evidence, motivation et soutien éducationnel à disposition pour améliorer la pratique infirmière. Costa, Packenham (2012), Australie Bénéfices (Benefit finding), ajustement et bien-être spirituel Etude corrélationnelle prédictive ?Benefit finding (SRGS-R) Corrélations entre le bien-être spirituel et l’âge (r=0,31, p<0,01) et l’évolution du cancer (r=0,29, p<0,01. 11 % variance (R2=0,11, p<0,01) du bien-être spirituel lié aux variables âge et statut marital. Corrélations entre bien-être spirituel et le fait de trouver des avantages (r=0,32, p<0,01). ?Posttraumatic Growth (PTGI) Cancer de la thyroïde : patients (n=121) et partenaires (n=32) ?Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) ?Positive and Negative Affect Schedule ?FACIT-Sp ?Self-Assed Wisdom Scale Crammer et al., (2011), USA Bien-être spirituel et utilisation de méthodes complémentaires et alternatives Étude corrélationnelle prédictive randomisée ?FACIT - Sp Associations positives entre le score d’utilisation de CAM et les dimensions sens (OR=1,06, p=0,0021) et foi (OR=1,17, p<0,0001) et négative avec la dimension paix (OR=0,94, p=0,001). ?Medical Outcome Survey (MOS-SF-36) Survivants au cancer (n=4139) ?Complementary and alternative medicine List (CAM) Creel,Tillman, (2008), USA Signification de la spiritualité chez des personnes sans affiliation religieuse Étude qualitative Approche phénoménologique Tous les participants se considèrent comme spirituels. Spiritualité : connexion à Dieu, aux autres, à la nature ; quête de sens ; se manifeste par sentiments de joie, de paix, de confort. Maladie chronique (n=11) Drapper, (2012), UK Evaluation spirituelle et management Revue intégrative A partir de revue systématique des instruments de mesure de la spiritualité et d’une métasynthèse des recherches qualitatives sur les perspectives spirituelles des patients. Identification des forces et limites des différentes approches d’évaluation spirituelle : générique (Modèle FICA, Puchalski, Romer, 2000), quantitative (35 instruments), qualitative. Implications pour la pratique infirmière : débat autour du soin spirituel infirmier, danger que la spiritualité devienne un processus bureaucratique et intérêt en termes d’humanisation des soins.

Auteur-e-s, Pays Thèmes Devis, Population Instruments/Méthode Principaux résultats/ Conclusions Edmondson et al., (2008), USA Relations entre les composantes du bien-être spirituel (existentielle et religieuse) et la qualité de vie Étude corrélationnelle prédictive ?FACIT – Sp Le bien-être religieux (dimension foi) est différent du bien-être existentiel (dimension sens/paix) du point de vue conceptuel et statistique. Le bien-être existentiel est un plus fort prédicteur de la qualité de vie. ?MOS-SF-12 ?Interpersonal Support Evaluation List (ISEL) Survivants(<55 ans) de différents cancers (n=237) ?Life Orientation Test-Revised (LOT-R) ?Brief Multidimensional Measure of Religion/ Spirituality (BMMRS) Ellis, Narayanasami (2009), UK Soin spirituel : existence d’un besoin dans les soins et offre infirmière Revue de littérature critique ?Index card system Définition de la spiritualité dans la discipline infirmière complexe, en débats et tensions. Evidence que la reconnaissance de la spiritualité d’un individu devrait faire partie intégrante du soin infirmier. Relation thérapeutique individualisée, usage d’outils d’évaluation comme guides. Malades chroniques Gaillard Desmedt (2013), Suisse Bien-être spirituel et coping Étude descriptive corrélationnelle FACIT-Sp Les participants se considèrent majoritairement comme spirituels et religieux (65 %). Niveau modéré de bien-être spirituel (M=32,83, ET=8,09). Corrélations significatives du bien-être spirituel avec style recherche de soutien (r=0,290, p=0,046), style indépendant (r =0,199, p=0,017). Jalowiec Coping Scale (JCS) Différents cancers (n=48) Li et al., (2012), Taïwan Bien-être spirituel et ajustement psychologique Étude descriptive corrélationnelle ?Spiritual Well-Being Scale (SWBS) Niveau de bien-être spirituel moyen (M=84,43, ET=21,04). Corrélation négative entre bien-être spirituel et ajustement psychosocial (r=-0,52, p=<0.01). Bien-être spirituel : fort prédicteur de l’ajustement : 8 % de variance (R2=0,08, p=0,046). Psychological Adjustment to Illness Scale-Self Report (PAIS-SR) Cancer colorectal avec colostomie (n=45) Lopez et al., (2009), USA Bien-être spirituel et pratiques spirituelles Devis descriptif Spirituality Index of Well-Being (SIWB) Niveau élevé de bien-être spirituel. Pratiques spirituelles courantes : activités familiales, exercice, écouter de la musique, prier seul et aider les autres. Cancer gynécologique (n=85) Spiritual Practices Checklist Manning-Walsh, (2005), USA Bien-être spirituel et symptômes de détresse Étude corrélationnelle prédictive ?Functional Assessment of Cancer therapy Scale- Breast (FACT - B) Bien-être spirituel (M=33,87, ET=8,95), Symptom distress (M=18,84, ET=5,87), corrélation entre les deux scores (r=-0,38, p=0,01). Variance du bien-être psychospirituel liée à l’âge et aux symptômes de détresse (R2=0,231, F=14,53, p< 0,001). Cancer du sein (n=100) ?FACIT - Sp Symptom Distress Scale (SDS) Märtensson et al., (2008), Suède Coping, détresse émotionnelle et qualité de vie Étude corrélationnelle prédictive ?Cancer Behavioral Inventory-revised Comparaison entre les perceptions des infirmières et des patients. Sous-évaluation par les infirmières des ressources, de la qualité de vie (sauf au niveau physique) et du bien-être spirituel des patients et surestimation de leur niveau d’anxiété. Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) Paires entre infirmières (n=52) et patients atteints de différents cancers (n=90) FACIT-Sp FACT-G (Qualité de vie)

Auteur-e-s, Pays Thèmes Devis, Population Instruments/Méthode Principaux résultats/ Conclusions McSherry, Jamieson (2011), UK Perceptions des infirmières à propos de la spiritualité et du soin spirituel Evaluation descriptive ?Spirituality and Spiritual Care Rating Scale (SSCRS) Spiritualité : concept parapluie, englobant et inclusif ; peutêtre à l’intérieur de la foi et tradition religieuse ou philosophie personnelle. Dimension fondamentale d’un soin de qualité. Manque de guidance et de soutien pour évaluer et répondre aux besoins spirituels des patients. Membres du Royal College of Nursing (n=4054) Monod et al., (2011), Suisse Analyse des instruments de mesure de la spiritualité Revue systématique Bases de données : OvidMedline, ATLA, PsycInfo, CINHAL, EMBASE. Bilan de l’intégralité du processus de validation de chaque instrument avec attribution d’un score (0-6). 35 instruments de mesure de la spiritualité identifiés ; 4 catégories de mesures : spiritualité générale, bien-être, besoins et coping spirituels ; 3 classifications fonctionnelles : expressions cognitives, comportementales et affectives de la spiritualité. Aucun instrument de mesure de la détresse spirituelle et peu de capacité à évaluer précisément l’évolution du bien-être spirituel dans le temps. Mystakidou et al. (2008), Grèce Nixon et Narayanasami (2010), UK Caractéristiques sociodémographiques et cliniques, croyances et attitudes spirituelles Besoins spirituels et sentiment d’être soutenu par les infirmières Étude corrélationnelle prédictive ?Spiritual Involvement and Beliefs Scale (SIBS) ?Incident technique critique (CIT) Influence des variables démographiques tels que le genre féminin (p<0,0005), l’âge avancé (p=0,05), les années d’éducation (p<0,005), un bon état général et l’absence de radiothérapie (p<0,05), sur la dimension existentielle de la spiritualité. Différents cancers en unité de soins palliatifs (n=82) Étude qualitative Certains patients rapportent des besoins spirituels durant leur hospitalisation alors que d’autres non ; certains de ces besoins ne reçoivent pas le soutien infirmier. Attentes envers les professionnels. Cancer neurologique (n=21) O’Connor et al., (2007), Australie Bien-être spirituel, qualité de vie et ajustement psychologique Étude corrélationnelle prédictive ?FACIT-Sp Corrélations positives entre bien-être spirituel et qualité de vie (r=0,72, p<0,01), bien-être spirituel et style de coping esprit combatif (r=0,55, p<0,01) ; négatives avec perte espoir/aide (r=-0,48, p<0,01), fatalisme (r=-0,63, p<0,01) et préoccupations anxieuses (r=-0,58, p<0,01). ?FACIT-G ?Mental Adjustment to Cancer Scale (MAC) Leucémie aiguë et chronique (n=40) Pike, (2011), UK Niveau de preuve qui sous-tend le concept de spiritualité dans la discipline infirmière Revue systématique de littérature entre 2006-2010, fait suite à celle de Ross (2006) Inclusion des travaux théoriques, de recherche, des explorations conceptuelles et des modèles spécifiques de spiritualité et soin spirituel 20 articles d’opinion reflétant le débat académique autour du concept, 14 revues de littérature et 11 articles de recherche (la plupart qualitative). 4 thèmes majeurs : clarification du concept, religion et spiritualité, formation et offre en soin spirituelle.

Auteur-e-s, Pays Thèmes Devis, Population Instruments/Méthode Principaux résultats/ Conclusions Purnell et al., (2009), USA Spiritualité, pratiques religieuses et ajustement psychologique Étude corrélationnelle prédictive ?Social Network Index (pratiques religieuses) Moyenne de niveau de bien-être spirituel (M=36,66, ET=8,01). 63 % des femmes mentionnent une appartenance religieuse et 50 % ont une pratique religieuse régulière. Corrélations entre bien-être spirituel et qualité de vie (r=0,67, p= 0,05) et pratiques religieuses (r=0,24, p=0,49). Bien-être spirituel explique 31 % de la variance de la qualité de vie (R2=0,31, p<0,001) et 16 % du stress traumatique (R2=0,16, p<0,001). ?FACIT-Sp Survivantes de cancer du sein (n=130) ?MOS-SF-36 ?Impact of Events Scale (stress) Ross, (2006), UK Vue d’ensemble des recherches infirmières publiées sur le soin spirituel entre 1983 et octobre 2005 Revue systématique de littérature Inclusion de tous les papiers identifiés sur la base de données CINAHL de 1983 à octobre 2005 à partir des termes « spiritual or spiritual care and nursing » 14 études, moitié en UK, la plus grande partie dans services d’oncologie et les hospices, moitié quantitative/qualitative (incidents critiques et interviews). Focus sur les perceptions des infirmières des besoins spirituels des patients et les besoins religieux et difficulté à définir le concept. Salsman et al., (2011), USA Association entre le bien-être spirituel et la qualité de vie Étude corrélationnelle prédictive ?Profile Mood States (POMS)-Short Form Un haut niveau de sens/paix et un haut niveau de foi sont associés significativement à une meilleure qualité de vie ; le sens/paix s’avère un plus robuste prédicteur de la qualité de vie que la foi. ?Ways of coping-Cancer version (WCC) Survivants de cancer colorectal (n=258) ?FACIT-Colorectal ?FACIT-Sp Sessanna, et al. (2011), USA Analyse des instruments de mesure de la spiritualité et de religiosité Revue méthodologique de rapports de recherche entre 1982 et 2009. Matrix méthode utilisée. 6 critères d’évaluation : validité, fiabilité, clarté, cadre, centré sur utilisateur, utilité clinique 10 instruments de mesure retenus et évalués (sur 22) selon critères établis. Score de qualité le plus élevé : SIWB. Le FACIT-Sp (8/12) possède la proportion la plus élevée d’items (67 %) reflétant les attributs de la spiritualité, mais manque une définition de la spiritualité. Besoin de développer des instruments fiables et valides. Stiefel et al., (2007), Suisse Sens de la vie Étude comparative ?Schedule for Meaning in Life Evaluation (SMiLE) Comparaison des perceptions du sens de la vie entre étudiants et patients : patients plus sensibles aux animaux/nature, temps de loisir et plaisirs et aux relations humaines. Patients atteints de différents cancers (n=100) Evaluation de la traduction française de l’instrument Etudiants(n=599) Swinton et al., (2011), UK Rôle et fonction de la spiritualité et de la religion Étude qualitative Approche herméneutique phénoménologique Mouvements spirituels traversés : vers l’intérieur (solitude et réévaluation), vers l’extérieur (conscience relationnelle), vers l’extérieur et en haut (sens ultime). Illustration de l’impact du soutien social dans l’expérience de spiritualité et de la religion. Cancer du sein (n=14)

Auteur-e-s, Pays Thèmes Devis, Population Instruments/Méthode Principaux résultats/ Conclusions Taylor (2003), USA Besoins spirituels des patients et des aidants familiaux Étude qualitative Interviews semi-structurées et analyse de contenu Différents types de besoins : relation à un être suprême, positivité/gratitude/espoir, donner et recevoir de l’amour, retour sur ses croyances, créer du sens/ trouver des buts, se préparer à la mort. Pas de différence substantielle avec les besoins des proches. Différence entre Africains/Européens (distinction confessionnelles). Patients atteints de différents cancers (n=21) et proches aidants (n=7) Taylor, Mamier (2005), USA Attentes vis-à-vis des infirmières en matière de soin spirituel Étude descriptive quantitative et qualitative ?Spiritual Interests Related to Illness Tool (SPIRIT) + 2 questions ouvertes Résultats contrastés (ambivalence) concernant les attentes envers les infirmières. Les thérapies spirituelles privilégiées sont : l’humour, offrir espace-temps de calme ; les moins reconnues sont favoriser l’expression de la spiritualité. Peu de différence entre patients et aidants familiaux. Cancer (n=156) et proches aidants (n=68) Thomas et al. (2010), USA Auto transcendance, bien-être spirituel et pratiques spirituelles Étude descriptive corrélationnelle ?Self-transcendenceScale (STS) Haut niveau de transcendance de soi et de bien-être spirituel. Corrélation entre transcendance et bien-être spirituel (r=0,59, p=0,000). Pratiques spirituelles fréquentes : activités familiales, aider les autres, prier seules ou avec d’autres, se rappeler de bons souvenirs, relaxation, écouter de la musique. Spirituality Index of Wellbeing (SIWB) Survivantes de cancer du sein (n=87) ?Check list de pratiques spirituelles Travado et al., (2010), Espagne Spiritualité et implications psychosociales Étude corrélationnelle prédictive réalisée en Italie, Espagne, Portugal et Suisse italienne (majoritairement catholiques). ?Echelle VAS (0-10) pour Spiritualité La majorité des patients relèvent être soutenus par leur spiritualité/ foi. Niveau d’éducation (p=0,001) et score de dépression (F=7,26, p=0,007) moins élevés et scores plus élevés dans le coping esprit combatif (F=9,68, p=0,002), fatalisme (F=45,42, p=0,000) et évitement (F=5,5, p=0,0017) chez les patients spirituels (VAS 5). Corrélations entre spiritualité et coping et certaines variables démographiques. ?Echelle VAS (0-10) pour Qualité de vie ?HADS ?National Comprehensive Cancer Netwok Distress Thermometer Cancer avec Karnofsky > 80 %) (n=323) ?Mini-Mental Adjustment to Cancer Scale (mini MAC) ?Cancer Worries Inventory Vespa et al., (2011), USA Spiritualité et coping Étude corrélationnelle prédictive ?SIWB Patients avec haut niveau de bien-être spirituel sont plus proches de leurs émotions, plus satisfaits d’eux-mêmes, de leur vie et relations ; ils présentent des scores plus élevés dans coping affrontement (p<0,01), optimisme (p<0,001), expression des émotions (p<0,035) palliatif (p<0,034) et recherche de soutien (p<0,001). ?JCS ?Brief Multidemensional Measure of Religiousness/ Spiritulity Cancer avancé du poumon et colon traité par chimiothérapie (n=144) ?SASB Questionnaire (processus psychique)

Auteur-e-s, Pays Thèmes Devis, Population Instruments/Méthode Principaux résultats/ Conclusions Visser et al., (2010), Hollande Spiritualité et bien-être Revue de littérature Base de données : PubMed et Web of Science, 40 publications entre 1989 et 2008 (dont 27 depuis 2005) 27 études explorent le lien entre spiritualité et bien-être et 13 le lien entre sens de la vie et bien-être. Etudes majoritairement transversales démontrant une association positive entre spiritualité et bien-être, à nuancer car peu solides méthodologiquement. Recherches longitudinales à prévoir. Withford et al., (2008), Australie Bien-être spirituel (2 dimensions : sens/paix et foi) et qualité de vie Étude corrélationnelle prédictive ?Mental Adjustment to Cancer (MAC) Corrélation entre sens/paix et qualité de vie (r=0,69, p = =,000). 8 % de variance de la qualité de vie attribuée au bien-être spirituel (R2=0,008, F(1,426)=61,74, p=0,000). Bien-être spirituel est un bon indicateur de la qualité de vie. ?FACT-G Différents cancers, diagnostics récents (n=449) ?FACIT - Sp Whitford, Olver, (2011), Australie Bien-être spirituel (3 dimensions : sens, paix et foi) et qualité de vie Étude corrélationnelle prédictive (suites étude précédente) ?MAC Niveau de bien-être spirituel plus élevé chez patients affiliés à une religion (notamment dans la dimension de la foi). Patient avec un haut niveau de paix et de sens a une meilleure qualité de vie et ce malgré certains symptômes de la maladie. ?FACT-G ?FACIT - Sp Différents cancers, diagnostics récents (n=999) Yanez et al., (2009), USA Spiritualité et ajustement Etudes longitudinales corrélationnelles prédictives (2) ?FACIT-Sp Etude 1 : Un haut niveau de sens/ paix du bien-être spirituel prédit une diminution des symptômes dépressifs et une augmentation de la vitalité dans les 12 mois. ?Center for Epidemiologic Studies-Depression Scale (CES-D) Etude 1 : Cancer du sein, fin de traitement (n=418) ?Revised Impact of Event Scale (IES-R) Etude 2 : Une augmentation du niveau de sens/paix permet l’amélioration de la santé mentale et une diminution de la détresse reliée au cancer. La capacité à trouver sens/paix semble contribuer favorablement à l’ajustement, ?Post-Traumatic Growth Inventory Etude 2 : Survivants du cancer (n=165)

Présentation des articles de recherche inclus dans la revue de littérature

Spiritualité

6La spiritualité peut être définie comme « un souffle de vie ou comme la dimension centrale de l’être humain qui infiltre chacun des aspects de sa vie » (Potter, Perry, 2010, 406) [1]. Elle reflète la quête de sens, de valeur et de relation avec soi, les autres, et, pour certains, avec Dieu (Swinton, Bain, Ingram, Heys, 2011) [16]. Pour McEwen, 2005 [17], les principales caractéristiques du concept peuvent se résumer par les mots suivants : foi, connexion, dimension verticale et horizontale, intégration et processus unique et dynamique. Quant à Herve-Desirat, 2009, [5], elle spécifie les attributs de sens de la vie, valeurs, transcendance, relation et devenir. Selon Honoré, 2011, [18], la spiritualité renvoie aux aspirations, à la culture et à l’histoire personnelle et sociale des personnes et ne s’exprime pas nécessairement par une croyance religieuse. Elle s’inscrirait plutôt dans un courant philosophique tel que l’humanisme d’orientation athée ou non, dans la pratique d’une tradition, ou encore dans un travail personnel sur les émotions et le corps. Les définitions proposées laissent apparaître une distinction claire entre le concept de spiritualité et celui de religion. Pour Jobin, 2012, [2], cette distinction apparaît de manière quasi unanime dans la littérature biomédicale qui caractérise la spiritualité comme une relation d’inclusion et non d’opposition. « La spiritualité dépasse et englobe toute forme de religions » (Jobin, 2012, 12) [2], elle se manifeste par la quête de sens et d’authenticité, par l’harmonie, la relationalité et l’universalité. Pour Paley, 2009, [14], définir la religion est délicat voire impossible. La religion inclut à la fois un construit individuel et institutionnel et se reconnaît par un caractère collectif, une ritualité et par le fait d’être fortement reliée aux dimensions culturelles (Jobin, 2012) [2]. Selon Hill et Pargament, 2003, [19], le terme religion est devenu ces dernières années réifié en un système d’idées et d’engagements idéologiques qui ne rend pas compte de la dynamique personnelle relative à la piété humaine. La société occidentale actuelle est marquée par une forte multiculturalité et un processus avancé de sécularisation (Paley, 2009) [14]. Un déclin du sentiment religieux semble apparaître et la religion sort du domaine public pour s’inscrire dans la sphère personnelle. Cette évolution sociale de même que la relation encore ambigüe entre spiritualité et religion sont à l’origine du débat autour de la légitimité soignante à se préoccuper de la spiritualité des patients.

7Dans les nombreuses études explorant la spiritualité auprès de personnes souffrant d’une maladie grave comme le cancer, la description des échantillons offre une vision de leurs conceptions religieuses et spirituelles. La majorité de ces études ont été faites dans des pays développés. A titre d’exemple, en Allemagne, des patients atteints de différentes maladies chroniques, dont le cancer mentionnent majoritairement une affiliation religieuse chrétienne (80 %), 11 % d’autres religions et 9 % sans confession. Plus précisément, 34 % d’entre eux se considèrent comme religieux et non spirituel, 25 % à la fois religieux et spirituels, 9 % spirituels mais pas religieux et enfin 32 % ni religieux ni spirituels (Büssig, Ostermann, Matthiessen, 2007) [20]. Comparativement, dans le cadre d’une étude conduite en Suisse (Gaillard Desmedt, 2013) [21] auprès de patients atteints de cancer (n=48), l’appartenance religieuse des participants se répartit en 81 % de personnes chrétiennes (35 % catholiques, 40 % protestantes, autres 6 %), 4 % de personnes musulmanes et enfin, 15 % de personnes agnostiques ou sans confession. Par ailleurs, l’étude a montré que les personnes interrogées se considèrent comme spirituelles (27 %), religieuses (17 %), spirituelles et religieuses (21 %)et que 35 % d’entre elles ne se reconnaissent ni spirituelles ni religieuses. Toujours auprès de personnes atteintes de différents cancers en Australie cette fois, Whitford et Olver, 2011 [22] ont relevé que 60 % de leur échantillon était composé de personnes de religion chrétienne, 30 % se déclarait sans confession et 26 % ne considérait pas la religion comme importante. Enfin, Outre-Atlantique, dans l’étude de Thomas, Burton, Quinn Griffin, et Fitzpatrick, 2010 [23], les conceptions de femmes âgées en phase de récupération d’un cancer du sein diffèrent quelque peu. Dans cet échantillon, seul 1 % des femmes ne se considéraient ni spirituelles ni religieuses, les autres se reconnaissaient comme à la fois spirituelles et religieuses (81 %), spirituelles (13 %) ou religieuses (5 %). Cette courte présentation illustre la diversité des conceptions, l’influence du contexte et de la culture sur les représentations des personnes et le lien qu’elles entretiennent avec la dimension spirituelle et/ou religieuse. Cet aperçu témoigne aussi d’une certaine laïcisation de la société.

8Toutefois, selon Pesut, Fowler, Taylor, Reimer-Kirkham, et Sawatzky, 2008, [24], le phénomène de précarisation sociale conduit à une résurgence de la dimension religieuse. Désenchantées par la religion socialement construite, les personnes se tournent vers l’expérience d’une spiritualité plus personnelle. Il n’en demeure pas moins que de nombreuses personnes ont recours à la religion pour exprimer leur spiritualité (Clarke, 2009) [13]. Une étude phénoménologique (Creel, Tillman, 2008) [25] s’est penchée sur la signification de la spiritualité dans l’expérience de la maladie chronique pour des personnes sans affiliation religieuse (n=11) aux USA. Les résultats démontrent que, même si l’échantillon se définit comme étant sans affiliation religieuse, les personnes se considèrent toutes comme étant spirituelles. Leur spiritualité inclut des dimensions de connexion à Dieu, aux autres, à la nature ainsi que des dimensions reliées à la quête de sens dans la vie ou dans les événements rencontrés. Pour les répondants, la spiritualité se manifesterait à travers des sentiments de joie, de paix et de confort. L’absence d’affiliation religieuse ne signifie pas nécessairement la non croyance en Dieu. De même, le manque de croyance en Dieu n’équivaut pas à un manque de contemplation en une force supérieure. Les participants ont relevé que la maladie avait augmenté leur conscience réflexive de leur spiritualité.

Soin spirituel

9La perte de sens, de cohérence ou de relations peut entraîner l’apparition d’une détresse spirituelle. Celle-ci se définit comme « l’état d’une personne ou d’un groupe dont le système de croyances ou de valeurs qui procure la force, l’espoir et un sens à la vie est perturbé » (Carpenito-Moyet, 2009, 74) [26]. La maladie chronique ou fatale ainsi que les facteurs psychosociaux qui leur sont associés comme l’anxiété, le stress, le manque de relations ou de soutien, sont reconnus comme des facteurs de risque de détresse spirituelle (NANDA, 2010, 378) [27]. Face à ce risque, le soin infirmier vise à mettre en œuvre des interventions relatives à l’évaluation des besoins, à la détection des signes de détresse ainsi qu’à la promotion du bien-être spirituel.

10Bien-être spirituel et détresse spirituelle ont été inscrits dans la taxonomie infirmière NANDA en 1978 et revus en 2002. Ces deux diagnostics sont répertoriés dans la classe trois, de type congruence entre les valeurs, les croyances et les actes du domaine des principes de vie. Plus spécifiquement, l’intervention spirituelle des infirmières se caractérisera par un accompagnement de la personne dans sa quête de sens afin de promouvoir une harmonie corps-âme-esprit et aider le client à utiliser ses ressources sociales, émotionnelles et spirituelles (Pépin, Cara, 2001) [28] ; (Potter, et Perry, 2010) [1]. L’accompagnement spirituel infirmier s’inscrit dans la promotion de la santé spirituelle (Taylor, 2002, in Jobin, 2012) [2]. Elle revêt un caractère obligatoire en regard de la conception holistique de la santé (Ellis, Narayanasami, 2009) [29] ; (Nixon, Narayanasami, 2010) [30] ; (Reed, 1991) [31] et renvoie à une notion de responsabilité professionnelle (Jobin, 2012) [2]. Parmi les théoriciennes infirmières, Martha Rogers, Rosemarie Rizzo Parse, Margaret Newman ou encore Pamela Reed se réfèrent implicitement ou explicitement à la spiritualité (Pépin, Cara, 2001) [28]. Dans le paradigme de la transformation qui considère l’être humain unitaire comme un tout indivisible en interaction constante et simultanée avec son environnement (Fawcett, 2005) [3], la dimension spirituelle est fortement présente. En outre, dans certains pays, les infirmières sont aujourd’hui clairement mandatées par les organisations professionnelles et les codes déontologiques et éthiques pour inscrire l’évaluation et l’intervention spirituelles dans leur offre en soins (Miner-Williams, 2006) [9] ; (Ross, 2006) [32].

11La question des attentes des patients en matière de soin spirituel reste sensible. Certaines personnes se sentent neutres, ambivalentes ou peu enthousiastes à l’idée de recevoir des soins spirituels de la part des infirmières alors que d’autres présentent des attentes envers les infirmières (Paley, 2009) [14] ; (Taylor, Mamier, 2005) [33]. Les interventions spirituelles privilégiées par les patients sont l’offre d’un espace-temps de calme et d’écoute favorisant l’expression de la spiritualité et les relations avec les proches, l’usage de l’humour, une attitude souriante (Nixon, Narayanasami, 2010) [30]. Offrir des espaces de parole, de prière et de méditation complètent ces interventions (McEwen, 2005) [17] ; (Potter, Perry, 2010)[1]. Dès lors, la question du langage revêt aussi une réelle importance. Rencontrer les patients dans leur expérience spirituelle implique de partager le même langage. Selon Pike, 2011 [12], les infirmières ont tendance à utiliser un langage non religieux pour aborder les dimensions spirituelles. Cette approche induit le risque d’exclure des patients utilisant le symbolisme religieux pour décrire leurs besoins spirituels même s’ils ne se considèrent pas comme appartenant à une religion. Ellis et Narayanasami, 2009, [29] précisent que l’utilisation d’outils d’évaluation de la spiritualité peut être aidante comme guide mais ne remplace en aucun cas la relation thérapeutique individualisée. Vonarx et Lavoie, 2011 [34] abondent dans ce sens et rappellent la prudence dans la pratique du soin spirituel et le caractère unique de cet accompagnement. Ainsi, distinguer les besoins spirituels, soutenir le processus d’ajustement à la maladie, le besoin d’harmonie et de relationalité et accompagner la quête de sens exigent de la part des infirmières de solides capacités d’évaluation clinique ainsi que des compétences humaines, relationnelles et communicationnelles (de Serres, 2011) [35] ; (Vonarx, Lavoie, 2011) [34] ; (Shaha, 2003 ; 2012) [36] [37]. Etablir une présence authentique et une relation thérapeutique de qualité requiert de la part de l’infirmière d’être capable d’utiliser des savoirs personnels, tels que de réfléchir à ses croyances, au sens de sa vie, à sa propre finitude pour s’ouvrir à l’expérience de l’autre et éviter d’imposer aux patients sa vision du monde (Cockell, McSherry, 2012) [38] ; (Morency, Pelletier, 2011) [39] ; (Potter, Perry, 2010) [1].

12Une large étude anglaise (McSherry, Jamieson, 2011) [40] démontre que les infirmières considèrent le soin spirituel comme un aspect fondamental de leur rôle professionnel, sans le concevoir toutefois comme leur monopole. Elles expriment un besoin de collaboration avec les différents professionnels, et notamment les aumôniers, pour soutenir les patients dans cette dimension. La presque totalité d’entre elles mentionne avoir rencontré, au cours de leur pratique professionnelle, des patients présentant des besoins spirituels mais seul 5 % d’entre elles se sent toujours capables de reconnaître ces besoins. Il s’agit essentiellement des besoins de sens et de but, d’amour et de relations harmonieuses empreintes de pardon, de sources d’espoir et de force. Cette identification reflète une compréhension plus large de la spiritualité centrée sur la rencontre avec la personne et le type de soin à apporter et beaucoup moins sur sa dimension existentielle proprement dite.

13De nombreux soignants mentionnent un manque d’habiletés cliniques à accueillir l’expérience spirituelle et à reconnaître les besoins émotionnels et spirituels des patients (Pike, 2011) [12] ; (McSherry, Jamieson, 2011) [40]. Une étude suédoise (Märtensson, Carlsson, Lampic, 2008) [41] a exploré les similitudes et différences de perceptions entre les infirmières (n=52) et les patients (n=90) au sujet des ressources mobilisées pour faire face au cancer, de la détresse émotionnelle et de la qualité de vie. Les résultats démontrent que les infirmières sous-évalueraient les ressources des patients ainsi que leur niveau de qualité de vie et surévalueraient leur niveau de détresse émotionnelle et spirituelle. Malgré une faible taille d’échantillon, la force de cette étude repose sur le devis de recherche apparié.

Spiritualité et cancer

14Le rôle de la spiritualité dans les stratégies d’ajustement au cancer est largement documenté. Affronter et vivre avec un cancer est une expérience douloureuse, confrontant la personne à un état de vulnérabilité. La maladie cancéreuse engendre une souffrance physique et morale et confronte à de nombreuses pertes ainsi qu’à l’idée de la mort. La personne atteinte, son entourage ainsi que les soignants naviguent souvent entre incertitude et espoir (de Serres, 2011) [35] ; (Shaha, 2003 ; 2012) [36] [37]. L’expérience de la maladie suscite chez les patients des questionnements existentiels et identitaires. Elle invite à penser un renouveau, à redéfinir ses croyances, ses liens, ses frontières en termes d’actualisation de soi (Dutoit, 2007) [42] ; (Vonarx, 2011) [43] ; (Vonarx, Lavoie, 2011) [34] ; (Shaha, 2003 ; 2012) [36] [37]. La question du sens de la vie y occupe une place particulière ; elle se manifeste à travers l’importance accordée notamment aux relations humaines et aux moments de détente incluant la prière et des formes de méditation (Stiefel, Krenz, Zdrojewsk, Stagno, Fernandez, Bauer, … et al, 2007) [44]. Cette expérience de cancer affecte fortement la qualité de vie et le bien-être des personnes malades et de leur entourage et peut engendrer l’apparition d’une détresse émotionnelle ou spirituelle (Shaha, 2012) [37].

15En Angleterre, Nixon et Narayanasami, 2010 [30]ont analysé qualitativement la nature des besoins spirituels de patients atteints de tumeurs cérébrales (n=21). Les besoins mentionnés par les patients sont le soutien émotionnel et familial, un besoin de connexion, de rassurance et de solitude. Plusieurs patients mentionnent n’avoir aucun besoin spirituel ou religieux. Ces résultats sont cohérents avec ceux de Taylor, 2003 [45] qui a démontré que certaines personnes ont une conscience immédiate de leurs besoins spirituels alors que d’autres non. Cette auteure a aussi mis en évidence que les proches et membres de famille manifestent des besoins spirituels similaires aux patients (Taylor, 2006) [46]. Cependant les besoins spirituels des membres de familles restent souvent insatisfaits (Buck, McMillan, 2008) [47].

16Toujours en Angleterre, le rôle de la spiritualité durant les premières phases du cancer du sein a aussi été exploré par l’équipe interdisciplinaire de Swinton, Bain, Ingram et Heys, 2011 [16] avec une approche phénoménologique herméneutique. Les femmes interviewées (n=14) décrivent en profondeur l’épreuve de la première année suivant le diagnostic de cancer. L’expérience spirituelle vécue par ces femmes se traduit par différents mouvements qui vont les amener à se tourner vers l’intérieur (sentiment de solitude et réévaluation de soi), vers l’extérieur (conscience relationnelle) et vers en haut (sens ultime). Ces trois mouvements tracent une dynamique relationnelle complexe à l’intérieur de laquelle la femme semble faire face et donner sens à la maladie. La spiritualité s’avère centrale dans cette expérience de vie. Pour certaines des femmes interrogées, la religion joue un rôle significatif dans l’ajustement à la maladie.

17Finalement, l’équipe multidisciplinaire d’Alcorn, Balboni, Prigerson, Reynolds, Phelps et Wright, 2010 [48] a mené une étude mixte avec volet randomisée auprès de 68 patients atteints d’un cancer avancé à Boston et volet qualitatif. Les données issues des entretiens retranscrits ont été analysées de manière qualitative et quantitative. Les résultats montrent que la plupart des patients (78 %) reconnaît la religion et/ou la spiritualité comme importantes dans l’expérience du cancer. Plus précisément, la spiritualité et/ou la religion donnent du sens à l’expérience au cancer (r=0,51, p<0,01) et en facilitent l’acceptation (r=0,52, p<0,01). Les éléments actifs dans cette expérience peuvent être catégorisés en cinq thèmes entretenant entre eux des liens dynamiques et complexes : il s’agit des croyances, de la communauté, de la transformation, du coping et des pratiques. La grande majorité des patients (85 %) a recours à un ou plus de ces thèmes. La prière y joue un rôle clé.

Instruments de mesure de la spiritualité

18De nombreux instruments de mesure de la spiritualité ont été conçus. Un grand nombre mesure la spiritualité de manière générale, d’autres se centrent sur le bien-être, le coping ou encore les besoins spirituels. Ross, 2006 [32] avait déjà relevé le manque de validité d’un certain nombre de ces outils. Deux études récentes ont donc exploré les qualités psychométriques de plusieurs instruments (Monod, Brennan, Rochat, Martin, Rochat, Bula, 2011) [49] ; (Sessana, Finnell, Underhill, Chang, Peng, 2011) [50]. L’évaluation du processus de développement et de validation des instruments, conduite par Monod et al., 2011, [49], s’est basée sur les critères relatifs au contenu, à la structure interne, à la consistance interne et à la validité des instruments. Un score de 0 à 6 est attribué, le score le plus élevé indiquant un processus exhaustif de validation. Les trois instruments les plus fréquemment utilisés dans la recherche et la pratique clinique sont le Spiritual Well-Being Scale (SWBS), le Spiritual Index of Well-Being (SIWB) et le Functional Assessment of Chronic Illness Therapy - Spirituality (FACIT-Sp). Ils ont été qualifiés de bons à très bons (6 sur 6 pour les deux premiers et 5/6 pour le dernier). Le constat général des auteurs est que les mesures de la spiritualité sont plutôt conçues dans une visée prédictive que prospective et que plusieurs échelles à disposition sont insuffisamment validées et fiables. En outre, la question de la validité des traductions locales des divers instruments reste un enjeu. Globalement, il reste nécessaire de poursuivre le travail de conceptualisation et d’opérationnalisation de la spiritualité, spécifiquement dans la distinction entre les dimensions spirituelles et religieuses afin de développer des instruments de mesure toujours plus fiables et valides.

Bien-être spirituel et qualité de vie

19Le bien-être spirituel est reconnu comme un important facteur associé à des résultats positifs de santé perçue, un indicateur précieux de la qualité de vie perçue et du coping en oncologie. Une revue de littérature conduite par Visser, Garssen et Vingerhoets, 2010 [51] s’est penchée sur la relation entre la spiritualité et le bien-être. Après exclusion de toutes les études centrées uniquement sur les dimensions religieuses, 37 études ont été retenues. Parmi elles, 23 ont mis en évidence une relation positive entre la spiritualité et le bien-être, signifiant qu’un engagement spirituel est associé à un plus grand sentiment de bien-être. Quinze de ces études exploraient aussi l’influence des facteurs sociodémographiques et/ou médicaux. Il semble que la relation entre la spiritualité et le bien-être ne soit pas dépendante d’un troisième facteur, tel que l’âge ou les symptômes physiques. Trois études n’ont pas pu mettre en évidence une relation entre ces deux concepts. La seule étude longitudinale incluse dans cette revue démontrait que la spiritualité était associée à une diminution de perte d’espoir mais qu’elle ne prédisait en rien la perte d’espoir à plus long terme (une année). Dans 14 de ces études, une distinction a été faite entre la dimension horizontale/existentielle de la spiritualité (sens, paix, relation à soi et aux autres) et la dimension verticale/ religieuse (relation à une puissance suprême). La dimension horizontale de la spiritualité est davantage reliée au bien-être que la dimension verticale. La relation entre la dimension verticale de la spiritualité et le bien-être est même parfois relevée comme inexistante voire négative. Dans cette même revue, la relation plus spécifique entre la quête de sens et le bien-être a aussi été investiguée dans onze études. Il apparaît que donner du sens à l’expérience de la maladie est associé à une augmentation du bien-être. Cette relation persiste après contrôle des données sociodémographiques et médicales. Même si le lien entre la spiritualité et le bien-être tend à être confirmé par ces études, bon nombre d’entre elles présentent des faiblesses méthodologiques. La question du lien de causalité reste ouverte et ne permet pas d’apporter de conclusions : les patients se sentent-ils mieux parce qu’ils sont spirituels ou développent-ils leur spiritualité parce qu’ils se sentent mieux ? Ces deux dimensions, spiritualité et bien-être, sont-elles reliées à un troisième facteur, tel que la personnalité ? A ces critiques, s’ajoute que certains questionnaires utilisés pour explorer la spiritualité, tels que le FACIT-Sp, largement utilisés dans des études, incluent déjà des dimensions de bien-être, ce qui peut artificiellement, par le phénomène de multicolinéarité, augmenter la relation entre les deux concepts. L’adaptation récente de cet instrument en trois sous-échelles tend à montrer que la dimension de paix est plus fortement corrélée avec une augmentation du bien-être, alors que la dimension de foi est associée à une diminution du bien-être.

20Diverses études publiées récemment explorent le niveau de bien-être spirituel des patients atteints de cancer et les liens avec différentes composantes de la qualité de vie. L’étude descriptive corrélationnelle menée par Manning-Walsh, 2005 [52] aux États-Unis auprès de femmes atteintes d’un cancer du sein (n=100) a établi une corrélation négative entre le niveau de détresse et de bien-être spirituel (r=-0.38, p=0.001). La moyenne du niveau de bien-être spirituel est mesurée au moyen du FACIT-Sp, de 33.87 (ÉT=8.95) sur un total de 48. Toujours aux USA, les résultats d’une étude conduite en Australie par Costa et Pakenham, 2012 [53] auprès de patients atteints d’un cancer de la thyroïde (n=154), vont dans le même sens et démontrent une corrélation négative modérée entre bien-être spirituel et anxiété (r=-0.52, p<0.01), bien-être spirituel et dépression (r=-0.53 p<0.01) et positive entre bien-être spirituel et un état affectif positif (r=0.62 p<0.01) et bien-être spirituel et acceptation de soi (r=0.64 p<0.01). D’autres études conduites en Australie auprès de patients nouvellement diagnostiqués de différents types de cancer confirment l’importance du bien-être spirituel comme indicateur de la qualité de vie (Whitford, Olver, Peterson, 2008) [54] ; (Whitford, Olver, 2011) [22]. Des résultats similaires sont établis à Taïwan par Li, Rew et Hwang, 2012 [55] auprès de patients atteints d’un cancer colorectal avec une colostomie (n=45). L’étude de O’Connor, Guilfoyle, Breen, Mukhardt et Fisher (2007) [56] a mis en évidence une corrélation positive entre bien-être spirituel et un style de coping esprit combatif (r=0,55, p< 0,01) et négative entre bien-être spirituel et absence d’espoir/aide (r=-0,48, p< 0,01), fatalisme (r=-0,63, p< 0,01) et préoccupations anxiogènes (r=-0,58, p< 0,01) chez des patients atteints de leucémie (n=40). Les données indiquent que 61 % de la variance dans la qualité de vie peut être attribuée au bien-être spirituel et à l’esprit combatif (R²=0,61, p<0,001), l’esprit combatif seul permettant d’expliquer 10 % de la variance. Les liens entre spiritualité et coping ont aussi été explorés chez les patients (n=144) présentant un diagnostic de cancer avancé du poumon et du colon traité par chimiothérapie (Vespa, Jacobsen, Spazzafumo, Balducci, 2011) [57]. Les multiples analyses statistiques montrent que les patients avec un plus haut niveau de bien-être spirituel sont plus enclins à être en contact avec leurs émotions, plus satisfaits d’eux-mêmes, de leur vie et des relations avec leurs proches. Ils manifestent une plus grande estime d’eux-mêmes. Enfin, ils présentent des scores plus élevés de coping dans les styles affrontement (p< 0,010), optimisme (p< 0,001), expression des émotions (p< 0,035), palliatif (p< 0,034) et recherche de soutien (p<0,001).

21Au sud de l’Europe cette fois, une étude corrélationnelle prédictive (Travado, Grassi, Gil, Martins, Ventura, Bairradas, 2010) [58] menée en Italie, Espagne, Portugal et Suisse italienne auprès de 323 patients atteints de cancer avec un bon état fonctionnel rapporte que la majorité des patients (79 %) se dit soutenue dans la maladie par leur spiritualité/foi. Les patients considérés comme spirituels (niveau de spiritualité supérieur ou égal à 5 sur une échelle VAS de 10) obtiennent des scores significativement moins élevés de dépression (F=7,26, p=0,007) que les autres, mais aucune différence significative par rapport à l’anxiété. Cette étude tend à montrer que la spiritualité joue un rôle protecteur par rapport à la morbidité psychologique, particulièrement la dépression. L’étude réalisée en Suisse (Gaillard Desmedt, 2013) [21] a mesuré, en utilisant la version française du FACIT-Sp auprès de 48 patients atteints de cancer, une moyenne du niveau de bien-être spirituel à 32,83 (ÉT=8,09) sur un total de 48. Les résultats obtenus relativement aux différentes composantes du bien-être spirituel illustrent un niveau plus élevé dans la dimension sens se situant à 13,43 (ÉT=1,90) sur un total de 16. La faible dispersion indique une position relativement unanime. Ce score démontre que l’ensemble des patients interrogés réussit assez bien à donner du sens et une raison à l’expérience douloureuse du cancer. Le niveau moyen de paix atteint 11,14 (ÉT=2,93) et celui de foi s’abaisse encore (M=8,25, ÉT=5,33). Le faible niveau de foi de l’échantillon illustre le peu d’importance accordée à cette dimension par certains participants et peut être mis en relation avec la proportion citée précédemment de personnes ne se considérant ni spirituelles ni religieuses. La dispersion très élevée révèle cependant une grande variabilité dans le rapport à la foi. Les valeurs obtenues dans la présente étude indiquent un niveau de bien-être spirituel modéré, les résultats suggèrent que certains patients peinent à trouver du sens ou un but à leur expérience de santé, qu’ils ne se sentent pas suffisamment en paix et peu soutenus par leurs croyances spirituelles et/ou religieuses. Ces constats incitent à une vigilance et attention de la part des professionnels de la santé.

22Deux études offrent un éclairage des pratiques spirituelles des femmes atteintes de cancer gynécologique ou du sein aux USA. La plupart des participantes utilisent les pratiques spirituelles telles les activités familiales, écouter de la musique et aider les autres. Quelques-unes relatent des expériences de méditation et de yoga. La pratique de la prière est relevée par plus d’un tiers des patientes (Lopez, McCaffrey, Quinn Griffin, Fitzpatrick,2009) [59]. Thomas et ses collègues, 2010 [23] ont aussi étudié les liens entre le processus de transcendance de soi, le bien-être spirituel et les pratiques spirituelles de femmes âgées en phase de récupération d’un cancer du sein (n=87). Une corrélation positive modérée (r=0,59,p< 0,00) est établie entre la capacité à transcender ses propres frontières et le bien-être spirituel. Les pratiques spirituelles les plus communes sont similaires à celles identifiées dans l’étude précédente.

23Enfin, l’exploration des liens entre spiritualité et qualité de vie a aussi été étudiée auprès de personnes en rémission de cancer. L’étude longitudinale menée par Yanez, Edmonson, Stanton, Park, Kwan, Ganz, et Blank, 2009 [60] aux États-Unis s’est intéressée aux femmes survivant à un cancer du sein non métastatique. Les mesures de bien-être spirituel (FACIT-Sp) et d’ajustement (Cancer-related adjustment) ont été conduites au moment de la fin des traitements (n=558), à 6 mois (n=418) puis à 12 mois (n=399). A la fin des traitements, la moyenne de bien-être spirituel pour la dimension sens/ paix se situe à 24,16 (ÉT=5,85) et à 9,44 pour la dimension foi (ÉT=4,72). L’évaluation six mois plus tard montre une légère augmentation du niveau de sens/paix (M=24,65, ÉT=5,57) et une baisse du niveau de foi (M=9,20, ÉT=4,92). Une corrélation positive entre les sous-échelles sens/paix et foi est établie à l’entrée (r=0,46, p<0,0001) et à six mois (r=0,39, p<0,0001). Globalement les résultats démontrent que la dimension de sens/paix du bien-être spirituel prédit une diminution des symptômes de dépression et une augmentation de la vitalité durant la phase de survivance au cancer alors que la dimension foi prédit une augmentation temporaire des symptômes et une diminution de la vitalité dans les 6 premiers mois suite à l’arrêt des traitements. Ce constat est soutenu par Purnell, Andersen et Wilmot, 2009 [61] qui ont démontré, toujours auprès de la même population aux USA (n=130), que le bien-être spirituel explique 31 % de la variance de la qualité de vie psychologique (ß=0,59, t=8,17, p <0,001). Les résultats de l’étude longitudinale conduite par Salsman, Yost, West et Cella, 2009 [62] auprès de patients atteints d’un cancer du côlon (n=568) à 9 mois puis à 19 mois après la pose du diagnostic tendent à confirmer qu’un plus haut niveau de sens/paix et de foi sont tous les deux significativement associés à une meilleure qualité de vie quand ils sont mesurés séparément. La dimension de sens/ paix émerge à nouveau comme un prédicteur plus robuste de la qualité de vie, constat soutenu par Edmondson, Park, Blank, Fenster et Mills, 2008, [63]. Enfin, toujours auprès d’une population similaire, l’étude de Crammer, Kaw, Gansler et Stein, 2011 [64] a mis en évidence une association positive entre l’utilisation de méthodes complémentaires et alternatives de santé et les dimensions sens (OR=1,06, p=0,0021) et foi (OR=1,17, p< 0,0001) du bien-être spirituel et négative avec la dimension paix (OR=0,94, p=0,001).

Bien-être spirituel et caractéristiques sociodémographiques et cliniques

24L’analyse des relations entre le bien-être spirituel et les variables sociodémographiques et de santé des participants ne permet pas de tirer de véritables conclusions. Bien que la revue de littérature conduite par Visser et al., 2010 [51] ne montre pas l’influence de l’âge dans le lien entre spiritualité et bien-être, la relation entre bien-être spirituel et âge semble la plus étayée. Manning-Walsh, 2005 [52] avait mis en évidence que les femmes atteintes d’un cancer du sein plus jeunes (< 48 ans) présentaient un niveau de bien-être spirituel inférieur aux femmes plus âgées et Yanez et al., 2009 [60] avait observé cette même association spécifiquement en lien avec le niveau de sens/paix. Costa et Pakenham, 2012 [53], avec un échantillon plus jeune, avaient aussi établi une corrélation positive entre l’âge et le bien-être spirituel (r=0,31, p<0,01), de même que Mystakidou et al., 2008, [65] auprès d’un échantillon plus âgé. D’autres auteurs n’ont par contre pas pu démontrer de relation entre ces deux variables (Alcorn et al., 2010) [48] ; (Travado et al., 2010) [58] ; (Whitford et al., 2008) [54].

25Le lien entre le bien-être spirituel et le statut marital a été identifié par Costa et Pakenham, 2012 [53] en Australie auprès de patients atteints d’un cancer de la thyroïde (b=0,20 p< 0,05). Cette relation ne s’est pas vérifiée dans d’autres études (Mystakidou et al., 2008) [65] ; (Alcorn et al., 2010) [48]. L’étude suisse a mis en évidence une association entre la dimension paix du bien-être spirituel et le statut civil (z=-2,127, p=0,0334) suggérant que les patients en couple présentent un niveau de paix supérieur à ceux sans partenaires (Gaillard Desmedt, 2013) [21].

26L’équipe de Whitford, 2008 [54] révèle un niveau de foi plus élevé chez les patients pour qui la religion est importante. Cette relation semble a priori assez logique, elle se retrouve dans l’étude suisse où le bien-être spirituel et particulièrement la dimension foi, sont significativement associés aux conceptions spirituelles et/ou religieuses des participants.

27Certaines études citées précédemment avaient identifié des relations entre le bien-être spirituel et le genre (Mystakidou et al., 2008) [65] ; (Whitford et al., 2008) [54], le niveau d’éducation (Mystakidou et al., 2008) [65] ; (Travado et al., 2010) [58] ; (Yanez et al., 2009) [60], la confession (Li et al., 2012) [55] ; (Whitford et al., 2008, 2011) [54] [22] ainsi qu’avec des variables médicales telles que le stade de cancer (Costa, Pakenham, 2012) [53] l’état général et le type de traitement (Mystakidou et al., 2008) [65]. Li et al., 2012 [55] avaient aussi établi un lien entre le niveau de vie et le bien-être existentiel. Alcorn et al., 2010 [48], tout comme Gaillard Desmedt (2003) [21] n’ont par contre pas démontré de relation entre le bien-être spirituel et le genre, la situation professionnelle, le niveau de formation, la confession ou les caractéristiques cliniques.

Limites des études

28Dans les études mentionnées, de nombreuses limites discutées par les auteurs sont un frein à la généralisation des résultats. Elles se réfèrent essentiellement à la taille souvent insuffisante des échantillons et plus particulièrement à leur caractère homogène, majoritairement judéo-chrétien, caucasien, avec un niveau d’éducation plutôt élevé et une faible représentation des minorités ethniques, linguistiques, culturelles et religieuses. L’absence de randomisation et les processus de sélection des participants, voire l’autorecrutement dans certains cas, laissent imaginer que les personnes les plus ouvertes ou ayant développé une plus grande conscience de leur spiritualité auraient pris davantage part à l’étude. Enfin, les devis utilisés, souvent corrélationnels descriptifs, ne permettent pas d’argumenter de directionnalité de la relation causale entre les variables explorées. Cela constitue un frein à l’interprétation des données (Alcorn et al., 2010) [48] ; (Costa et al.,2012) [53] ; (Creel et al., 2008) [25] ; (Gaillard Desmedt, 2013) [21] ; (Lopez et al., 2009) [59] ; (Manning-Walsh, 2005) [52] ; (Salsman et al., 2009) [62] ; (Swinton et al., 2011) [16] ; (Visser et al., 2010) [51].

Pistes pour le futur

En conclusion

34Cette revue de littérature illustre les zones de tension relatives à l’évaluation et au soutien de la spiritualité des personnes vivant une expérience de maladie. La spiritualité reste une expérience intime et personnelle qu’il importe de considérer avec doigté. Les conceptions spirituelles et religieuses des patients témoignent de la diversité des formes et des expressions de la spiritualité. La dimension culturelle y occupe une place importante d’où la nécessité d’une exploration locale/contextuelle de cette dimension. Les connaissances scientifiques développées illustrent la singularité de l’expérience et la nature complexe du soin infirmier en oncologie. Elles incitent les soignants à une prudence dans l’évaluation clinique des ressources et des besoins des patients et invitent à un développement continu des compétences professionnelles. La qualité de la relation est fondamentale pour cerner et répondre dans la plus juste mesure aux besoins spirituels des patients et soutenir le processus d’ajustement à la maladie. Elle incarne les préalables pour une transformation organisationnelle nécessaire au développement d’une culture humaine du soin.

Conflits d’intérêt

35Les auteurs ne déclarent aucun conflit d’intérêt.