Problématique
1Traditionnellement associée au cancer et aux maladies mortelles, la philosophie des soins palliatifs a considérablement évolué au cours des dernières années. Aujourd’hui, les soins palliatifs comprennent les « interventions nécessaires à la personne atteinte d’une maladie dont l’évolution compromet la survie, ainsi qu’à ses proches, afin d’améliorer leur qualité de vie en considérant les besoins de toutes dimensions » [1]. Selon le Réseau des soins palliatifs [1], ils devraient viser la qualité de vie, être organisés et dispensés, en collaboration multidisciplinaire, plus tôt dans la trajectoire de la maladie et parallèlement avec les traitements curatifs.
2Au Québec, comme ailleurs en Amérique du Nord et en Europe, la majorité des décès survient à l’hôpital [2] et pour près de la moitié de ces décès, les patients ont reçu des soins intensifs au cours des trois derniers jours de leur vie [3,4]. Les traitements offerts à l’unité des soins intensifs (USI) sont principalement orientés vers la sauvegarde, le maintien ou l’amélioration des fonctions vitales. Or, le vieillissement de la population, la complexité des situations rencontrées, l’irréversibilité de certaines conditions ou l’inefficacité des mesures thérapeutiques conduisent au décès de 10 à 20% des patients admis l’USI [5]. Pour la majorité de ces patients, le décès survient quelques heures suivant la décision médicale de procéder à une forme de limitation de traitements [6-9]. Les formes les plus fréquentes sont, d’une part, de ne pas commencer ou de ne pas intensifier les traitements actifs (ce qui inclut la non-réanimation cardio-respiratoire) et, d’autre part, de cesser les traitements déjà amorcés [10]. Bien qu’il puisse sembler logique d’attendre la décision médicale de limiter les traitements avant offrir des soins palliatifs, de nombreux auteurs [11-13] soutiennent qu’il est souhaitable d’intégrer les soins palliatifs aux soins intensifs de façon concomitante, et ce, dès le début de la maladie principalement chez la clientèle atteinte de condition chronique potentiellement fatale.
3Prendre soin des patients en fin de vie fait partie du quotidien des infirmières œuvrant à l’USI. Si certaines y voient une opportunité de croissance personnelle et professionnelle [14,15], des études [16-17] soutiennent que l’accompagnement des patients en fin de vie figure parmi les responsabilités les plus complexes et les plus douloureuses auxquelles les infirmières des USI doivent faire face dans leur pratique. Ces dernières se disent insuffisamment préparées [8, 18-19] et participent rarement au processus décisionnel formel [16, 20-22]. Par conséquent, elles vivent la transition du soin curatif vers le soin palliatif comme une période ambiguë et angoissante [11, 23, 24], conduisant fréquemment à des sentiments de frustration, de résignation, d’impuissance et même de détresse morale [15, 17, 20, 23, 25]. On rapporte également que ces infirmières adoptent différentes stratégies afin de transiger avec l’impact émotif que génèrent ces situations [6, 22, 25-27]. Certaines stratégies sont néfastes pour la qualité des soins aux patients et à leur famille [4, 22], tandis que d’autres sont bénéfiques. Ainsi, pour l’infirmière, le sentiment d’avoir donné de « bons soins » est une stratégie qui peut influencer positivement l’expérience d’accompagner un patient en fin de vie à l’USI [15]. Selon Gastmans, Dierickx De Casterele, Schotsmans 1998 [28], la pratique infirmière se définit par le rapport synergique de trois éléments, soit la relation de caring, le comportement de caring et les « bons soins ». Ces derniers sont constitués de six (6) dimensions soit : la dimension physique, relationnelle, sociale, psychologique, morale et spirituelle. Alors que pour la plupart des infirmières, donner de « bons soins » correspond à plus que le cumul d’activités de soins, aucune étude, à notre connaissance, ne révèle les manifestations correspondant aux « bons soins » palliatifs dans le contexte d’USI. La présente étude vise donc à comprendre, selon la perspective des infirmières québécoises, comment se manifestent les « bons soins » palliatifs dans une USI.
Recension des écrits
4La diffusion des résultats de l’étude SUPPORT en 1995 [4] a entraîné un accroissement significatif de l’intérêt à l’égard des soins en fin de vie à l’USI. En effet, cette étude, réalisée aux États-Unis auprès de 9000 patients, a d’abord mis en évidence d’importantes lacunes, notamment au niveau de la communication, de la fréquence et l’agressivité des traitements ainsi que la gestion de la douleur lors de la prise en charge de la clientèle mourante à l’USI. À partir de ces résultats, une intervention visant à améliorer la communication et la transmission des volontés des patients aux médecins, a été menée par une infirmière sur une période de deux ans. Malheureusement, cette intervention n’a démontré aucune amélioration. Ces résultats, quoique fort décevants, semblent avoir servi de déclencheurs pour la recherche et ont donné lieu à de nombreux projets afin d’améliorer la qualité des soins de cette clientèle vulnérable à l’USI.
5Ainsi, les obstacles pour prodiguer des soins en fin de vie ont été étudiés [29-32] et des critères de qualités ont été élaborés [33,34]. De plus, des experts ont formulé des lignes directrices [35] et de nombreux documents et prises de position portant sur les soins palliatifs et de fin de vie à l’USI ont été rédigés par plusieurs organisations internationales [36-38]. La recherche clinique s’est également enrichie en explorant le phénomène de la mort à l’USI sous différents angles et perspectives. Plusieurs chercheurs ont exploré l’expérience de mourir à l’USI selon la perspective des patients et celle des familles endeuillées [14, 40-45]. Ces études révèlent que les patients et leur familles souhaitent, notamment, être accompagnés par des soignants compétents, être informés et impliqués dans le processus décisionnel et être assurés de la gestion optimale de la douleur et des symptômes.
6L’expérience de soigner des patients en fin de vie à l’USI vécue par des infirmières a également fait l’objet de plusieurs publications et il est possible de retirer de ces études des éléments qui peuvent correspondre à de « bons soins » palliatifs à l’USI. Par exemple, Kirchhoff et al. 2000 [24] ont décrit l’expérience de 21 infirmières américaines œuvrant à l’USI auprès de patients mourants et ont permis de déterminer les éléments suivants : le soulagement optimal de la douleur et le maintien du confort ainsi que de la dignité. On retrouve des éléments similaires chez les 14 infirmières norvégiennes interviewées par Hov, Hedelin, Athlin 2007 [16]. Avoir l’impression de prodiguer des bons soins serait la principale stratégie de coping des infirmières taïwanaises (n=10) [15]. Ces dernières se perçoivent d’ailleurs responsables de procurer une mort digne et paisible.
7Deux études d’inspiration phénoménologique [6, 46] avaient pour but d’explorer l’expérience d‘infirmières auprès de patients de l’USI après que la décision de limiter les traitements fût prise. Les « bons soins » se manifesteraient par le maintien de la dignité, la gestion efficace des douleurs, le bien - être physique et psychologique du patient-famille sans l’intrusion de la technologie médicale.
8Plus récemment, Fridh, Frosberg, Bergbom 2009 [14], ont mené une étude portant sur l’expérience et les perceptions des infirmières suédoises (n= 9) auprès de patients en fin de vie en présence et en absence de personnes significatives. L’expérience a été résumée par l’expression « Faire tout son possible » (« Doing one’s utmost ») qui est exprimée en quatre thèmes : assurer la dignité et le confort du patient, soigner une personne mourante à l’USI en absence de personnes significatives et soigner la famille.
9Ainsi, les études retenues pour la présente recension des écrits ont permis de dresser un portrait international de l’expérience du soin en fin de vie à l’USI. De ces recherches, il faut retenir que le soulagement de la douleur, le confort et le maintien de la dignité des patients en fin de vie ainsi que la présence de la famille sont les éléments les plus fréquemment associés au concept de « bons soins » à l’USI. Nous notons toutefois que ces études sont, pour la plupart rétrospectives et que la description des comportements pouvant correspondre aux « bons soins » y est souvent peu étoffée. De plus, la question de recherche porte parfois sur l’expérience de prendre soin de la clientèle mourante à l’USI de manière générale et fait parfois référence à des situations ou clientèles spécifiques. Enfin, aucune étude à notre connaissance ne s’est déroulée en milieu francophone.
Méthode
10Considérant que notre étude visait à comprendre la signification en profondeur d’un phénomène fondamentalement humain, la méthode de recherche qualitative phénoménologie herméneutique proposée par Benner 1994 [47] a été retenue. Par son approche souple, centrée sur l’être humain et son raisonnement inductif, la phénoménologie permet de rendre la réalité visible en offrant un accès aux phénomènes complexes de l’expérience humaine et au monde subjectif des participants dans l’enrichissement du savoir.
Milieu et participants de l’étude
11Le milieu retenu est un centre hospitalier affilié universitaire (CHAU) qui dessert une clientèle de plus de 1,4 million d’habitants. L’USI compte 16 lits destinés à recevoir une clientèle diversifiée dont la condition nécessite des soins complexes. Les critères d’inclusion pour les participantes sont les suivants : être infirmière, travailler à l’USI depuis plus de trois mois et avoir déjà prodigué des soins en fin de vie à l’USI.
12Collecte des données
13Respectant la méthode de recherche proposée par Benner [47], la collecte et l’analyse des données sont reliées entre elles. La collecte de données s’est déroulée en quatre phases distinctes et l’analyse de données s’est réalisée simultanément et de façon récursive. Pour simplifier, les quatre phases de l’étude sont présentées à la figure 1 : phase 1 (entrevues de groupe), phase 2 (séances d’observation d’une situation de soins palliatifs), phase 3 (entrevues individuelles avec l’infirmière qui a vécu la situation de soins palliatifs) et phase IV (entrevues de validation des résultats en groupe).
Collecte des données
Collecte des données
14Phase I : Les Entrevues de groupe (EG). Les entrevues de groupe avaient pour objectif de comprendre collectivement comment se manifestent les « bons soins » palliatifs à l’USI et offrir à toutes les infirmières intéressées l’opportunité de s’exprimer. Elles ont été planifiées avec l’infirmière-chef en respectant la disponibilité des participants (échantillonnage de convenance). En tout, six rencontres (deux par quart de travail), d’une durée de 60 minutes ont eu lieu à l’USI. Invitées d’abord à signer le formulaire de consentement et à compléter le questionnaire sociodémographique, les participantes (n=27) décrivaient, à l’invitation de l’animatrice (premier auteur) une situation de soins palliatifs vécue à l’USI au cours de laquelle, elles estimaient avoir prodigué de « bons soins ». Elles étaient ensuite encouragées à illustrer ces « bons soins » par des exemples concrets.
15Phase II : Séances d’observation. Benner [47] explique qu’il est parfois nécessaire d’avoir recours à l’observation directe dans le milieu à l’étude afin de saisir toute la profondeur d’un phénomène. Cette stratégie permet de rendre la réalité visible à la participante qui est ensuite interviewée (Phase III). Les données recueillies lors de l’observation ont donc été discutées lors d’une entrevue individuelle. Un procédé d’échantillonnage par choix raisonné a été retenu pour ces deux phases. L’échantillon devait respecter certains critères d’inclusion afin d’obtenir la plus grande diversité possible en termes d’expertise et de formation, soit des quarts de travail et des niveaux de formation (collégiale ou universitaire) et d’expérience variés (moins de 3 ans ou plus de 3 ans d’expérience clinique). Les infirmières intéressées à participer à la phase II et III du projet étaient invitées à communiquer avec la chercheure principale par téléphone au moment de la décision d’une forme de limitation de traitements ou lorsqu’un protocole de soins de confort, de soins en fin de vie ou de soins palliatifs était prescrit.
16La séance d’observation commençait après que la chercheure principale eut obtenu l’accord du patient, si conscient, ainsi que l’accord des membres de sa famille. Aucune réticence, malaise ou refus de leur part ne s’est présenté. En tout, six (6) séances d’observation d’une durée variant de 30 à 120 minutes ont été réalisées. Elles avaient lieu au chevet du patient et l’observation portait essentiellement sur le contexte de soin, les attitudes et les interventions de l’infirmière. Ces données ont été documentées sur une grille ; un carnet de recherche a été utilisé pour documenter les impressions et sentiments de la chercheure.
17Phase III : Entrevues individuelles. L’entrevue individuelle semi-structurée avait pour objectif de donner un sens au contexte, aux attitudes et aux interventions de l’infirmière qui avait vécu la situation de soins palliatifs observée (n= 6). Elle permettait aussi de faire un retour réflexif sur son expérience de soin à partir des manifestations observées. Elle avait lieu dans les 48 heures suivant la période d’observation, durait environ 60 minutes et était enregistrée.
18Phase IV : Entrevues de validation en groupe. Les entrevues de validation se sont déroulées en groupe selon les règles de l’échantillonnage de convenance. Elles avaient pour objectif de confirmer, bonifier ou corriger l’analyse produite à partir des verbatim transcrits. Les infirmières de l’USI ont participé à cinq entrevues de validation en groupe sur l’unité de soins (n = 21).
Analyse des données
19L’analyse des données a été réalisée par un procédé de catégorisation mixte, c’est-à-dire que la catégorisation était prédéterminée par le cadre conceptuel, mais que les chercheurs conservaient une ouverture à l’émergence [48]. Chaque entrevue, préalablement transcrite par une secrétaire indépendante du projet ainsi que toutes les données provenant des grilles d’observation, du carnet de recherche et des mémos ont été lues plusieurs fois, avec l’écoute des bandes audio, le cas échéant, pour vérifier la qualité de la transcription et en dégager une analyse initiale globale. Les éléments observés et décrits par les participantes associés aux dimensions de « bons soins » ont ensuite été classés dans des catégories à partir des définitions conceptuelles élaborées par Gastmans, Dierickx De Casterele, Schotsmans. 1998 [28]. Des rencontres régulières entre les trois membres de l’équipe ont permis de confronter certaines hypothèses et catégories d’analyses jusqu’à l’atteinte d’un consensus intersubjectif. Ce consensus a ensuite été soumis aux infirmières de l’USI lors des entrevues de validation en groupe.
Considérations éthiques
20Ce projet a d’abord obtenu l’approbation du Comité d’éthique à la recherche du CHAU en mai 2008 (numéro de certificat éthique – si désiré). Par souci de confidentialité et pour protéger l’anonymat, les entrevues de groupes ont été numérotées de façon aléatoire (par ex., les citations de EG # 1 ne proviennent pas de la première entrevue de groupe) et un prénom féminin fictif a été attribué à chacune des participantes sans égard au genre. Il est à noter que les noms débutant par la lettre B signifient que la participante détenait un baccalauréat et les noms débutant par la lettre C avaient une formation collégiale. Les participantes ont été rémunérées par l’employeur pour la durée des groupes de discussions, une compensation de 25.00$ leur était allouée pour leur participation à l’entrevue individuelle et un repas était offert aux participantes des entrevues de validation en groupe.
21La rigueur scientifique représente « l’exigence éthique la plus fondamentale » en recherche [49], et les critères doivent nécessairement émaner du paradigme dans lequel l’étude se situe. Par ailleurs, l’approche méthodologique de Benner s’avère être un choix compatible avec le modèle de Gastmans et al. (1998). Dans la section qui suit, les critères de scientificité propre au devis qualitatif selon Laperrière [50] seront discutés.
22La crédibilité. La crédibilité réside dans la justesse et la véracité du lien établit entre les données recueillies ou observées empiriquement et l’interprétation qu’il en est fait par le chercheur [50]. Ce critère a été respecté par un travail minutieux et prolongé en contexte naturel et par la triangulation des stratégies de collecte de données. La prise en compte de la position de la chercheure principale a été assurée par la tenue d’un carnet de recherche.
23La confirmation. Ce critère permet d’assurer que les interprétations et les résultats obtenus sont issus des participants et non le fruit d’une construction provenant du chercheur. De nombreux retours auprès des participants durant les entrevues par le biais de reformulation et des questions de clarification ainsi que le souci de vérification des contenus thématiques par les participantes ont permis de vérifier que l’analyse proposée par l’équipe de chercheurs avait bien saisi l’essence de l’expérience vécue par ces infirmières.
24La fiabilité. Ce critère correspond à la stabilité des données et des résultats. Elle est assurée lorsque l’analyse des données brutes effectuée par un autre chercheur auprès des mêmes participants et dans le même contexte permet de produire des résultats comparables [50]. Ce critère a été respecté par la description en profondeur du déroulement de l’étude, l’accessibilité aux données brutes (enregistrement, transcription des verbatim, carnet de recherche).
25La transférabilité. Ce critère correspond au potentiel de transfert des résultats obtenus à d’autres contextes. En recherche qualitative, l’importance accordée à la singularité et à la complexité des phénomènes humains rend difficile l’atteinte de ce critère classique de scientificité [51] et renvoie, au lecteur, la responsabilité de juger du niveau d’atteinte de ce critère. Ce dernier peut être apprécié par la description étoffée du contexte de notre étude, des participants, du processus de collecte et d’analyse des données ainsi que les résultats qualitatifs appuyés par des citations des participants. De plus, les entrevues de validation en groupe permettaient à des infirmières qui n’ont pas participé aux premières collectes de données d’exprimer leur expérience, ce qui a favorisé une plus vaste transférabilité.
Résultats et discussion
26Les résultats présentés dans cette section révèlent comment se manifeste la considération des diverses dimensions de la personne telle que conceptualisée par Gastmans, Dierickx De Casterele, Schotsmans. 1998 [28] lors de situations de fin de vie à l’USI (Tableau 1). Nos résultats sont donc présentés et discutés en les comparant avec les études antérieures.
Dimensions et manifestations des « « bons soins » palliatifs aux SI
Dimensions et manifestations des « « bons soins » palliatifs aux SI
La dimension physique : « C’est important que mon patient soit beau ! »
27Dans notre étude, le respect de cette dimension s’est principalement manifesté par le souci de l’apparence physique. Pour la plupart, un « beau patient » signifie d’abord de maintenir les soins de base, de rendre le patient présentable et confortable :
« Je voulais le mettre un peu plus présentable : propre, au sec, droit dans son lit, dans une position qui a l’air confortable, pas juste pour le visuel, mais confortable. Il portait une jaquette propre, un drap par-dessus qui le recouvrait. »
Le « beau patient » est aussi confortable, car soulagé : « On soulage, on s’arrange pour qu’il soit confortable, c’est cette personne là qu’on soigne en premier, c’est sûr qu’il y a aussi la famille, mais c’est son confort à lui qu’on veut. »
30L’importance accordée au positionnement et le soin de recouvrir le patient dépassent largement le besoin physiologique d’alignement et de chaleur corporelle. Par ces gestes, l’infirmière se préoccupe également de protéger le statut humain. Un « beau patient » signifie aussi de le rendre le plus « naturel » possible afin de préserver la mémoire des proches :
« C’est important que les gens la voient à son naturel, pas avec tous ces fils-là… pour que les gens ne restent pas avec l’image de la personne qui est comme branchée de partout, cette image-là, les gens ont de la difficulté et des fois ils gardent un mauvais souvenir… »
32Si le retrait des dispositifs invasifs a été soulevé par plusieurs infirmières, d’autres justifient le maintien de certains appareils par le confort qu’il procure au patient et par respect pour les membres de la famille : « J’ai laissé la sonde urinaire pour qu’il soit au sec et qu’il n’y ait pas d’odeur d’incontinence, pour la famille. Je l’ai laissée encore aujourd’hui délibérément ». Bianca.
33Tel qu’anticipé, nos résultats face à la dimension physique du soin corroborent ceux rapportés par la majorité des études consultées. Plus particulièrement, on suggère aux familles d’apporter une photo récente du patient afin de personnaliser les soins en préservant l’apparence physique [16]. On insiste sur l’importance d’administrer adéquatement la médication afin de minimiser la souffrance [52]. Le respect du soin physique se manifeste par le bien-être et le confort ainsi que par le retrait de l’équipement non nécessaire [46]. Par ailleurs, le confort associé au maintien de certains dispositifs a également été soulevé dans l’étude de Fridh, Frosberg, Bergbom. 2009 [14].
La dimension relationnelle : « Place à la famille »
34Le respect de cette dimension s’est illustré par l’importance de légitimer la présence des membres de la famille, d’honorer les liens qui les unissent et d’assouplir les règles relatives à la durée et aux nombres de visiteurs. « La famille a le droit d’assister au décès et le nombre de personnes n’a pas d’importance, car les membres se soutiennent mutuellement. » Béatrice
35Les membres de la famille sont considérés comme des spécialistes. « Ce n’est plus toi la spécialiste, c’est eux autres les meilleurs là-dedans. C’est eux autres qui sont les spécialistes, c’est de les impliquer » EG # 1. Ce sont des spécialistes qui ont besoin d’aide pour jouer leur rôle :
« C’est important de leur laisser de la place, de leur donner des petits rôles, je me dis que peut-être auront-ils le sentiment : je l’ai accompagné, je l’ai aidé… Moi, je dis à la famille : parlez-lui, dites ce que vous avez à lui dire, ça va la réconforter, ça va la calmer. »
37Ces résultats vont dans le sens de Halcomb et al. [46] qui soutiennent que l’humanisation des soins inclut la préoccupation du bien-être des membres de la famille, de faciliter les rapprochements avec le proche et de les impliquer dans les soins. D’ailleurs, une récente prise de position internationale portant sur les pratiques exemplaires en soins palliatifs [36] indique que l’importance de la dimension relationnelle et familiale est l’un des aspects du soin les plus largement documentés. De leur côté, Kirchhoff et al. [24] qualifient de « crucial », le rôle que doit exercer la famille et leur implication dans les soins au patient est sans contredit un élément essentiel aux « bons soins ». De même, l’importance d’enseigner aux membres de la famille la façon d’agir auprès de leur proche mourant à l’USI correspond à la fonction de guide décrit par Benner [53]. Ce soin répond à un besoin exprimé par les familles dans l’étude de Agard et Harder [39] et est adroitement décrit dans l’étude de Beckstrand et Kirchhoff [17]. Enfin, l’impact qu’exerce la présence de la famille pour le patient sous le thème « solitude » dans l’étude phénoménologique de Hov, Hedelin, Athlin[16], nous amène à comprendre que pour, le patient, le maintien de cette relation avec ses proches peut significativement l’aider à ne pas se sentir abandonné.
La dimension psychologique : « C’est une personne unique, c’est un moment unique »
38La valorisation du caractère unique et définitif de chacune des situations de fin de vie relatées ou observées dans le cadre de cette étude représente incontestablement la toile de fond sur laquelle s’appuie la pratique infirmière. « Une mort, comme une naissance, c’est un moment unique, ça n’arrive qu’une fois dans une vie. » EG # 2.
39Les infirmières sont particulièrement sensibles aux conséquences à long terme laissées par le contexte entourant le décès d’un proche :
« C’est une grosse épreuve qu’ils vont se rappeler toute leur vie, c’est un moment marquant. […] et c’est nous qui sommes là pendant ces moments-là, c’est important pour eux, qu’on intervienne de la bonne façon. »
41Inviter les membres de la famille à faire le récit de la vie de leur proche fait également partie des moyens utilisés pour faciliter le cheminement du patientfamille tel qu’illustré par l’extrait suivant :
« Ils parlaient d’elle quand elle était toute petite, ils se rappelaient des souvenirs et j’ai trouvé ça bien. Ils se remémoraient des souvenirs puis on voyait que la patiente était heureuse. Elle avait un sourire, elle souriait. »
43Le caractère unique de chaque situation semble également se dégager de l’ensemble des écrits portant sur l’expérience des infirmières, mais rejoint plus précisément l’étude de Hov, Hedelin et Athlin [6]. Sous le thème « l’essence des bons soins infirmiers », les auteurs insistent que les besoins de chaque personne doivent être satisfaits avec ouverture et respect. Tout comme l’étude de Yang et Mcilfatrick 2001 [15], les infirmières se sentent responsables de procurer une « bonne mort » à leur patient. Aussi, d’autres études associent la notion de responsabilité au rôle d’avocat que l’infirmière doit exercer lors de la prise de décision [6, 14, 21, 54]. Enfin, les moyens utilisés pour faciliter le cheminement du patient-famille rejoignent les propos rapportés par Calvin, Lindy et Clignon, 2009 [54], et de Fridh, Frosberg et Bergbom, 2009 [55]. En effet, les infirmières rapportent que la présence de la famille personnalise le patient devenu voilé par la technologie et que les patients « deviennent humains » à travers les récits et les histoires racontés par les membres de la famille.
La dimension morale : « La dignité humaine ; la personne avant la technique »
44Dans cette étude, la dimension morale est reliée à la dignité qui est propre à l’humain : elle lui est inhérente et ne doit pas être liée à un contexte ou un état de conscience particulier. Par exemple, cette infirmière explique s’être opposée à des propos jugés inappropriés d’un préposé lors des soins d’hygiène auprès d’un patient inconscient en fin de vie :
« Cette personne va décéder bientôt. Elle n’a pas à entendre des “niaiseries”, le petit peu de temps qu’il lui reste est consacré à elle et juste à elle. C’est par respect pour cette personne-là, je trouve que ça va avec la notion de dignité. »
46Continuer à s’adresser au patient par son nom, le prévenir avant d’intervenir, préserver son intimité et l’accompagner comme une personne humaine fait également partie des manifestations témoignant le respect de cette dimension :
« Consciente ou pas, moi je leur parle tout le temps… c’est une personne qui est dans le lit, c’est un être humain, donc je parle avec quelqu’un. »
« Même si elle est en fin de vie, ce n’est pas une raison d’exposer la dame à tout le monde… par respect, même si c’est la nuit et qu’il n’y a pas de visiteurs… on tire le rideau. »
49Lorsqu’un patient traverse seul cette importante étape, l’infirmière, n’hésite pas à combler cette absence. « Moi, je suis restée à côté de lui parce qu’il était en train de mourir puis c’est un être humain, il ne faut pas qu’il meure tout seul » EG # 5.
50Pour les décisions de fin de vie, le respect de la volonté du patient constitue un souci constant :
« Si le patient est conscient, en questionnant le patient d’abord, mais si ce n’est pas possible avec le patient, en questionnant la famille aussi, juste : qu’est-ce que votre père, qu’est-ce que votre mère aurait voulu s’il se voyait dans cette situation là aujourd’hui. Des fois, des fois ça fait cheminer. »
52Ainsi, la dimension morale gravite autour des concepts de dignité et de qualité de vie. Honorer l’être humain jusqu’aux derniers moments se manifeste à travers de nombreux gestes de caring. Nous constatons, tout comme le souligne Barazzetti et al. 2010 [36], que certaines notions telles que la dignité et la qualité de vie sont fréquemment nommées dans les écrits, mais peu définies. Conséquemment, les référents pour les décrire sont multiples et souvent implicites. Nos résultats tendent à corroborer plus particulièrement ceux de Hov, Hedelin, Athlin, 2007 [16] et de Fridh, Frosberg, Bergbom, 2009 [14]. Dans ces études, prendre soin de chaque patient avec respect, ne pas l’exposer inutilement, s’adresser à lui au même titre qu’une personne conscience, éveillée et unique ainsi que la préservation de l’autonomie figurent parmi les interventions pouvant significativement maintenir la dignité des patients menacée par la précarité de leur condition.
53Ce concept nous apparaît également intimement lié au respect des volontés du patient et mentionné par plusieurs auteurs [15, 22, 23]. Bien que la rédaction de directives anticipées ne semblait pas être une pratique commune dans le milieu à l’étude, la prise en compte et surtout le respect des volontés du patient étaitent perçus comme une responsabilité morale, ce qui rejoindrait les propos exprimés par les participantes de l’étude de Badger 2005 [23] et de Goodridge et al. 2008 [30]. Enfin, les infirmières de notre étude, comme celles interviewées par Beckstrand, Callister, Kirchhoff. 2006 [52], ainsi que celles de Fridh, Frosberg, Bergbom. 2009 [14], étaient unanimement d’avis qu’aucun patient ne devrait mourir seul et qu’en l’absence de la famille, l’infirmière se sentait responsable de jouer le rôle de substitut.
La dimension sociale : « Des soins de santé pour tous »
54Considérant la mission sociale que doit satisfaire l’USI, l’acuité des soins est certes, un critère déterminant les priorités pour les infirmières de notre étude. « Tu as toujours deux patients… Quand tu n’as pas le temps, tu dois prioriser celui qui requiert des soins curatifs. » EG # 2. Toutefois, lorsque retenue par la condition instable d’un patient, l’infirmière, soucieuse de respecter cette dimension, s’assure que le patient et la famille ne se sentent pas négligés en maintenant une surveillance régulière notamment par le biais du moniteur central au poste des infirmières, par de fréquents contacts visuels avec les membres de la famille et par un travail d’équipe :
« C’est certain que si l’autre patient [requérant des soins curatifs] ne va vraiment pas bien, on envoie une fille [une collègue] à chaque heure aller faire les tournées. Nous, on reste au chevet du patient qui ne va pas bien. »
56Si l’établissement de cette priorité peut se justifier de façon rationnelle, la charge émotionnelle associée à la dualité de rôles n’est pas toujours facile à gérer.
« Ce que je trouve difficile… c’est quand l’autre complique, je ne peux pas toujours donner mon 100 % à la famille qui a de grands besoins […]. Je crois qu’en soins palliatifs, on devrait avoir plus de temps pour la famille. »
58Tantôt curatif, tantôt palliatif, le soin que prodigue l’infirmière oscille constamment entre ces deux pôles. Le respect envers les situations que vivent les patients à l’USI et les impacts que peuvent avoir les personnes sur l’expérience des autres ont été cités parmi les préoccupations de plusieurs infirmières : « Il y a moyen aussi pour les gens qui viennent vivre un deuil aux soins intensifs de respecter les autres autour […] Tout être humain a droit aux mêmes égards. » EG # 3.
59Adhérant au principe d’équité, cette participante explique qu’il est parfois nécessaire d’intervenir pour maintenir un équilibre : « À plusieurs reprises, j’ai dû demander aux gens [visitant d’autres patients] de baisser le ton parce que ça riait, ça chantait… Je leur expliquais qu’il y avait une dame en phase terminale et que la famille était là. » EG # 5.
60La plupart des auteurs rapportent qu’il est difficile, pour les infirmières, de traiter tous les patients équitablement. Beckstrand, Callister, Kirchhoff. 2006 [52], suggèrent que l’infirmière devrait être relevée de toute autre fonction lorsqu’elle accompagne un patient en fin de vie alors que Goodridge et al. 2008 [30] remettent en question les critères d’admission et proposent la création d’unité « alternative » afin de respecter à la fois les besoins de certains patients et le mandat de l’USI. Fridh, Frosberg, Bergbom [14], pour leur part, considèrent que le gestionnaire de l’USI devrait accorder autant de valeur aux soins des patients en fin de vie qu’à ceux bénéficiant d’un meilleur pronostic. Conséquemment, les infirmières disposeraient de suffisamment de temps pour prodiguer de « bons soins » au patient et à sa famille. Mis à part ces écrits, l’équité et la distribution juste des ressources ont rarement été abordées comme éléments correspondant aux « bons soins ». Toutefois, elles sont largement traitées dans les études portant sur les barrières et les obstacles [29, 30, 32].
La dimension spirituelle : « Qu’avez-vous besoin en ce moment ? »
61Pour la majorité de participantes, proposer le service pastoral fait parti du protocole. Par ailleurs, on note que, chez plusieurs, le respect de cette dimension ne se limite pas à poser la question : « C’est le respect des croyances, des nationalités, des religions, des rituels. » EG # 2. Le souci d’individualiser les soins se manifeste par l’importance accordée au cheminement, à l’expérience et à la signification de la mort pour chaque personne, chaque famille : « J’étais axée vraiment sur eux. J’ai dit : moi je ne connais pas votre vécu, est-ce votre premier décès dans famille ? Est-ce votre quatrième ? Pour vous, la mort, c’est quoi ? » Cécile. Cette participante explique les démarches entreprises afin de respecter les volontés exprimées par cette patiente. « Quand je vais être partie, il faut que mon corps reste trois jours à la morgue pour que mon âme puisse s’en aller librement. L’admission a été avisée. Moi je l’ai marqué dans mes notes et l’assistante s’est assurée qu’ils étaient au courant en bas [à la morgue] puisqu’ils allaient le respecter. » Brigitte
62Certains éléments de notre étude corroborent les propos d’études antérieures. Ainsi, il importe pour les participants de l’étude Kirchhoff et al. 2000 [24], de faire preuve d’ouverture et permettre les rituels et les « au revoir » afin d’accorder le temps nécessaire pour que les membres de la famille puissent cheminer vers l’acceptation ou vers la « closure » entourant le processus de la mort. De plus, l’importance accordée au service pastoral par les participants de notre étude correspond non seulement aux « bons soins » selon la perspective de l’infirmière, mais satisfait un besoin exprimé par les patients comme l’indique Petagay et Coutaz. 2005 [56]. Dans leur étude réalisée en Suisse, ces chercheurs rappellent que la plupart des patients désirent un encadrement spirituel et recevoir le sacrement des malades. Par ailleurs, il nous apparaît important de mentionner que le principal élément associé de la dimension spirituelle soulevé dans l’étude de Hov, Hedelin, Athlin 2007 [16] n’a pas émergé de notre étude. En effet, l’importance de préserver l’espoir, encourager le patient à ne pas abandonner, de s’attacher à la vie et trouver un sens à sa situation n’a pas été associé aux manifestations de « bons soins » par les infirmières de notre étude. Enfin, les auteurs d’une récente étude portant sur l’analyse de documents officiels portant sur les pratiques exemplaires en soins palliatifs déplorent qu’une faible attention semble être accordée aux aspects existentiels liés à la fin de vie. [36]
63En somme, les résultats de cette étude confirment que la vision holistique de l’infirmière se traduit par la considération des six dimensions de la personne à travers plusieurs gestes de caring telles que conceptualisées par Gastmans, Dierickx De Casterele, Schotsmans, 1998 [28], À notre connaissance, notre étude est la première à présenter et classer l’ensemble des dimensions considérées par l’infirmière à partir d’un modèle conceptuel.
64À notre avis, la méthode retenue pour cette étude a significativement contribué à bonifier l’état actuel des connaissances. En effet, elle se distingue par la profondeur de la description ainsi que la signification accordée aux divers comportements visant à respecter chaque dimension de la personne à partir de situations relatées et observées offrant ainsi une perspective unique et particulièrement novatrice. Enfin, les propos de Barbara nous semblent bien résumer ce que représentent les « bons soins » palliatifs pour les infirmières de notre étude.
65Des « bons soins » palliatifs à l’USI, c’est de reconnaître que ça s’en vient, de l’anticiper et de préparer la famille. C’est dans l’attitude, dans le non-dit, comment tu le fais, c’est comment tu regardes la personne avec tes yeux d’infirmière, c’est ça qui fait la différence dans des « bons soins ». Barbara
Forces et limites de l’étude
66Cette étude est la première à décrire les manifestations de « bons soins » palliatifs selon les infirmières d’une USI. Elle a aussi l’originalité de s’appuyer sur un modèle conceptuel européen profondément éthique, car il décrit la pratique infirmière comme une pratique morale [28], alors que la plupart des études en sciences infirmières s’appuient sur des théories américaines. Parmi les limites de notre étude, notons d’abord que notre étude s’est déroulée sur un seul site, auprès de la clientèle adulte. De plus, les participantes présentaient des caractéristiques culturelles homogènes compte tenu qu’elles étaient des femmes caucasiennes et francophones. De plus, celles qui étaient plus à l’aise à prodiguer des soins en fin de vie à l’USI peuvent avoir été surreprésentées. L’étude peut aussi présenter quelques limites sur le plan méthodologique, particulièrement pour la première partie, soit les entrevues de groupe. Notons d’abord que le nombre d’entrevues de groupe était prédéterminé, ce qui a pu compromettre l’atteinte de la saturation théorique des données. De plus, puisque plusieurs ont eu lieu la même journée : par conséquent, seule une analyse partielle a été réalisée entre les rencontres, ce qui peut avoir porté atteinte à l’évolution du guide d’entrevue ainsi qu’au caractère itératif de ces entrevues. Il importe également de mentionner que l’absence d’un observateur peut également avoir limité la description des interactions entre les participantes.
Recommandations
67L’approche retenue pour cette étude nous a permis de mieux comprendre les manifestations et la signification de ce que sont les « « bons soins » » en fin de vie selon la perspective des infirmières d’une USI québécoise. Les résultats de cette étude fournissent, grâce à la description des manifestations (voir tableau 1), plusieurs pistes pour améliorer les soins des personnes en fin de vie à l’USI. Ces manifestations, parce qu’appuyées par d’autres écrits, peuvent aussi être intégrées à la formation spécialisée des infirmières de l’USI. Toutefois, reconnaissant la nature hautement culturelle qui caractérise les USI, il nous apparaît souhaitable de reproduire l’étude dans d’autres contextes et auprès d’autres clientèles notamment chez les enfants.
Remerciements
Les auteurs remercient le Comité de recherche et des études supérieures de l’École des sciences infirmières de l’Université de Sherbrooke pour ses suggestions concernant une version antérieure du présent article ainsi que toutes les infirmières ayant participé à cette étude.Bibliographie
Références bibliographiques
- 1Réseau des soins palliatifs (RSP, 2007). Plan stratégique 2007-2010. Document en ligne sur le site. http://www.aqsp.org/images/PlanStrategique_2007-2010.pdf
- 2Conseil de la Santé et du Bien-être Québec. Pour une plus grande humanisation des soins en fin de vie. 2003. Gouvernement du Québec. 68 p.
- 3Curtis (J.R) et Rubenfeld (G.D). Managing Death in the Intensive Care Unit : The Transition from Cure to Comfort, New York, 2001. Oxford University Press. 388 p.
- 4SUPPORT Principal Investigators. A controlled trial to improve care for seriously ill hospitalized patients : The study to understand prognoses and preferences for outcomes and risks of treatments. In « The Journal of the American Medical Association » vol.274 N° 20 November 1995 PP1591 à 1598.
- 5Angus (D. C), Barnato (A. E), Linde-Zwirble (W. T) et al. Use of intensive care at the end of life in the United States : An epidemiological study. In « Critical Care Medicine » vol. 32, 2004 PP 638 à 643.
- 6Hov (R), Hedelin (B) et Athlin (E). Being an intensive care nurse related to questions of withholding or withdrawing curative treatment. In « Journal of Clinical Nursing » vol. 116, 2006 PP 203 à 211.
- 7Cook (D), Rocker (G), Heyland (D). Dying in ICU : Strategies that may improve end-of-life care. In « Canadian Journal of Anaesthesiology » vol.52 N° 3, 2004 PP 266 à 272.
- 8Ciccaello (G. P). Strategies to improve end-of-life care in the intensive care unit. In « Dimensions of Critical Care Nursing » vol. 22 N° 5, 2003 PP 216 à 222.
- 9Prendergast (T. J), Claessens (M.T), Luce (J.M). A national survey of end-of-life care for critically ill patients. In « American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine » vol. 158, 1998 PP 1163 à 1167.
- 10Sprung, (C. L), Cohen (S.L), Sjokist (P), Baras (M), Bulow (H.H), Hovilehto, S. et al. End of life practices in European intensive care units : The ETHICUS study. In « The Journal of the American Medical Association » vol. 290 N° 6, 2003 PP 790 à 797.
- 11Gross (A. G). End-of-life care obstacles and facilitators in the critical care units of a community hospital. In « Journal of Hospice and Palliative Nursing » vol. 8 N° 2, 2006, PP 92 à102.
- 12Murray (S.A), Kendall (M), Boyd (B), Sheikh (A). Illness trajectories and palliative care : Clinical Review. In « British Medical Journal » vol. 330, 2005 PP 1007 à 1011.
- 13Pattison (N). Integration of critical care and palliative care at the end of life. In « British Journal of Nursing » vol. 13 N° 3, 2004 PP 132 à 139.
- 14Fridh (I), Frosberg (A), Bergbom (I). “Doing one’s utmost” : Nurse’s description of caring for dying patients in an intensive care environment. In « Intensive and Critical Care Nursing » vol. 25, 2009 PP 233 à 241.
- 15Yang (M. H), Mcilfatrick (S). Intensive care nurses’ experiences of caring for dying patients : A phenomenological study. In « International Journal of Palliative Nursing » vol. 7 N° 9, 2001 PP 435 à 441.
- 16Hov (R), Hedelin (B), Athlin (E). Good nursing care to ICU patients at the edge of life. In « Intensive and Critical Care Nursing » vol. 23, 2007 PP 331 à 341.
- 17Beckstrand (R.L), Kirchhoff (K.T). Providing end-of-life care to patients : critical care nurses‘ perceived obstacles and supportive behaviours. In « American Journal of Critical Care » vol. 14 N° 5, 2005 PP 395 à 403.
- 18White (K. R), Coyne (P. J), Patel (U.B). Are nurses adequately prepared for end-of-life care ? In « Journal of Nursing Scholarship » vol. 33 N° 2, 2001 PP 148 à 152.
- 19Schlairet (M. C) End-of-life nursing care : Statewide survey of nurses’ education needs and effects of education. In « Journal of Professional Nursing » vol. 25 N° 3, 2009 PP 170 à 177.
- 20McMillen (R.E). End of life decisions ; Nurses perceptions feelings and experiences. In « Intensive and Critical Care Nursing » vol. 24, 2008 PP 252 à 259.
- 21Baggs (J.G), Norton (S.A), Schmitt (M.H), Dombeck (M.T), Sellers (C.R), Quinn (J-R) Intensive care unit cultures and end-of-life decision making. In « Journal of Critical Care » vol. 22, 2007 PP 159 à 168.
- 22Miller (P.A), Forbes, (S), Boyle (D.K) End-of-life care in the intensive care unit : A challenge for nurses. In « American Journal of Critical Care » vol. 10 N° 4, 2001 PP 230 à 237.
- 23Badger (J. M). Factors that enable or complicate end-of-life transition in critical care. In « American Journal of Critical Care » vol. 14 N°6, 2005 PP523 à 531.
- 24Kirchhoff (K.T), Spuhler (V), Walker (L), Hutton (A), Cole (B.V), Clemmer (T). Intensive care nurse’s experiences with end of life care. In « American Journal of Critical Care Nurses » vol. 9 N° 1, 2000 PP 36 à 42.
- 25Robichaux (C. M), Clark (A.P). Practice of expert critical care nurses in situations of prognostic conflict at the end-of-life. In « American Journal of Critical Care » vol. 15 N° 5, 2006 PP 490 à 499.
- 26Sorenson (R), Iedema (R). Advocacy at the endof-life research design : An ethnographic study of an ICU. In « International Journal of Nursing Studies » vol. 44 N° 8, 2007 PP 1343 à 1354.
- 27Badger (J. M). A descriptive study of coping strategies used by MICU nurses during transitions from cure-to- comfort-oriented care. In « Heart and Lung » vol. 34 N° 1, 2005 PP 63 à 68.
- 28Gastmans (C), Dierickx De Casterele (B), Schotsmans (P). Nursing considered as moral practice. A philosophical-ethical interpretation of nursing. In « Kennedy Institute of Ethics Journal » vol. 8, 1998 PP 43 à 69.
- 29Espinosa (L), Young (A), Walsh (T). Barriers to intensive care unit nurses providing terminal care. An integrated literature review. In « Critical Care Nursing » vol.31 N° 1, 2008 PP 83 à 93.
- 30Goodridge (D), Doggleby (W), Gjevre (J), Rennie (D). Caring for critically ill patients with advanced COPD at the end of life ; A qualitative study. In « Intensive and Critical Care Nursing » vol. 24, 2008 PP 162 à 170.
- 31Nelson, (J. E). Identifying and overcoming the barriers to high-quality palliative care in the intensive care unit. In « Critical care Medicine » vol. 34 N° 11, 2006 PP S324 à S331.
- 32White (D. B), Luce (J.M). Palliative care in the intensive care unit : barriers, advances and unmet needs. In « Critical Care of Medicine » vol. 20, 2004 PP 329 à 343.
- 33Mularski (R.A), Curtis (J. R), Billing (J.A), Burt (R), Byock (I), Fuhrman (C) et al. Proposed quality measures for palliative care in the critically ill : A consensus from Robert Wood Foundation Critical Care Workgroup. In « Critical Care Medicine » vol. 34 N°11, 2006 PP S404 à S411.
- 34Clarke (E), Curtis (R), Luce (J.M), Levy (M), Danis (M), Nelson (J) et al. Quality indicators for end-of-life in intensive care unit. In « Critical Care Medicine » vol. 31 N° 9, 2003 PP 2256 à 2262.
- 35Bradley (C. T), Brasel (K-J). Developing guidelines that identify patients who would benefit from palliative care services in the surgical intensive care unit. In « Critical Care Medicine » vol.37 N° 3, 2009 PP 946 à 951.
- 36Barazzatti (G), Borreani (C), Minccinesi (G), Toscani (F). What “Best practice” could be in palliative care : An analysis of statements on practice and ethics expressed by the main Health Organizations. In « BioMed Central Palliative Care » vol. 9 N° 1, 2010 PP 1 à 9.
- 37Truog (R. D), Campbell (M.L), Curtis (J.R), Haas (C.E), Luce (J.M) et al. Recommendations for end-of-life care in the intensive care unit : A consensus statement by the American college of critical care medicine. In « Critical Care Medicine » vol. 36 N° 3, 2008 PP 954 à 963.
- 38American Association of Critical Care Nurses (AACCN). Palliative care and end-of-life issues Critical care. Sudbury 2006. Jones and Bartlett Publishers, Sudbury.
- 39Agard (A. S), Harder (I). Relatives’ experiences in intensive care-Finding a place in a world of uncertainty. In « Intensive and Critical Care Nursing » vol. 23, 2007 PP 170 à 177.
- 40Heyland (D. K), Dodek (P), Rocker (G), Groll (D), Gafni (A), Pichora (D) et al. What matters most in end-of-life care : Perceptions of seriously ill patients and their family members ? In « Research Canadian Medical Association Journal » vol.174 N° 5, 2006 PP 1 à 9.
- 41Kjerulf (M), Regehr (C), Popova (R.S), Baker (A.J). Family perceptions on end-of-life care in an urban ICU. In « Canadian Association of Critical Care Nursing » vol. 16 N° 3, 2005 PP 22 à 25.
- 42Mularski (R.A), Heine (C.E). Quality of dying in ICU : ratings by family members. In « Chest » vol. 128 N° 1, 2005 PP 280 à 287.
- 43Teno (J), Clarridge (B.R), Casey(V), Welch (L.C),Wetle (T), Shield (R), Mor (V). Family perspective on end-of-life care at the last place on care. In « The Journal of the American Medical Association » Vol. 29 N° 1, 2004 PP 88 à 93.
- 44Heyland (D. K), Rocker (G.M), Callaghan (C.J), Dodek (P.M),Cook (D.J). Dying in the ICU : Perspective of family members. In « Chest » vol. 124 N° 1, 2003 PP 392 à 397.
- 45Singer (P.A), Martin (D. K), Kelner (M.N). Quality end-of-life care : Patient’s’ perspectives. In « The Journal of the American Medical Association » vol. 281 N° 2, 1999 PP 163 à 168.
- 46Halcomb (E), Daly (J), Jackson (D), Davidson (P). An insight into Australian nurses’ experience of withdrawal / withholding of treatment in the ICU. In « Intensive and Critical Care Nursing » vol. 20, 2004 PP 214 à 222.
- 47Benner (P). Interpretative Phenomenology. Embodiment, caring and ethics in health and illness, Thousand Oaks, University of California.
- 1994 SAGE publications
- 48Huberman (A. M) et Miles (M.B). Analyse des données qualitatives, Recueil de nouvelles méthodes. Bruxelles : De Boeck, 2003.
- 49Doucet (H). L’éthique de la recherche. Montréal : Les Presses de l’Université de Montréal, 2002. 265 p. (p.73)
- 50Laperrière (A). Les critères de scientificité des méthodes qualitatives. In Poupart (J), Deslauriers (J.P), Groulx (L.H), Laperrière (A), Mayer (R), Pirès (A.R). La recherche qualitative. Enjeux épistémologiques et méthodologiques. Montréal, 1997, Gaëtan Morin. p. 365-390.
- 51Sylvain (H). Le devis constructiviste : une méthodologie de choix en sciences infirmières. In « L’infirmière clinicienne » vol. 5 N° 1, 2008 PP 1 à 11.
- 52Beckstrand (G. L), Callister (L.C), Kirchhoff (K.T). Providing a “good death” : Critical care nurses’ suggestions for improving end-of-life care. In « American Journal of Critical Care » vol. 15 N° 1, 2006 PP 38 à 46.
- 53Benner (P). From novice to expert. Excellence and power in clinical nursing practice. « Prentice Hall Health. » 2001. Commemorative Edition. California.
- 54Calvin (A. O), Lindy (C.M), Clignon (S.L). The cardiovascular intensive care unit nurse’s experience with end-of-life care : A qualitative descriptive study. In « Intensive and Critical Care Nursing » vol. 25, 2009 PP 214 à 220.
- 55Fridh (I), Frosberg (A), Bergbom (I). Close relatives’experiences of caring and of the physical environment when a loved one dies in an ICU. In « Intensive and Critical Care Nursing » vol. 25, 2009 PP 111 à 119.
- 56Petagay (N), Coutaz (M). Préférences et craintes face à la fin de vie : Une réalité souvent occultée. In « InfoKara » vol.54. 2005 PP 67 à 75.
- 56Petagay (N), Coutaz (M). Préférences et craintes face à la fin de vie : Une réalité souvent occultée. In « InfoKara » vol.54. 2005 PP 67 à 75.
Mots-clés éditeurs : soins palliatives, soins infirmiers, soins intensifs, bons soins, phenomenology
Mise en ligne 11/01/2014
https://doi.org/10.3917/rsi.105.0031
