De la maladie cancéreuse aux stigmates

5La revue de la littérature pour notre recherche ne nous a pas permis de trouver de réponse à la question : Comment font-ils pour vivre avec de telles plaies ?

6Peut-être, ne s’agit-il pas seulement de plaie, mais d’EMPREINTE de la maladie dans leur chair.

7Une recherche clinique, d’origine danoise, auprès de 12 patientes présentant une plaie cancéreuse du sein a montré une augmentation du bien-être psychosocial et une réduction de l’isolement, grâce à des entretiens cliniques et des soins participant à l’amélioration des symptômes de la plaie. En effet, les odeurs, les suintements et le lymphoedème ont un impact négatif pour 42 % des patientes dans leur féminité et participent à une perte de l’estime de soi. 33 % des patientes disent que la plaie influe sur leur sexualité. Les résultats démontrent que les produits utilisés lors des pansements ont satisfait les patientes en termes de confort et de qualité de vie ; chez 33 % d’entre elles, les entretiens cliniques et les soins prodigués ont eu un impact positif sur la perception de leur féminité.

8Une étude réalisée auprès de patients atteints de cancer ORL hospitalisés au CHU de CAEN [3] a mis en évidence la limite des outils de mesure de la qualité de vie. Lorsque celle-ci est considérée comme un concept multidimensionnel avec trois domaines principaux : physique, psychologique et social, les outils d’évaluation devraient pouvoir mieux considérer la sociabilité individuelle des patients. En effet, la sociabilité du sujet en tant que facteur d’influence des stratégies d’adaptation des patients porteurs de plaie cancéreuse est particulièrement intéressante à étudier parce qu’elle est au cœur de la réflexion : « comment les malades font-ils pour vivre ce qu’ils vivent ? »

9Une autre recherche menée auprès de femmes atteintes d’un cancer du sein traité par chimiothérapie alopéciante [4] démontre que les ajustements et les modes d’adaptation possibles à cet effet iatrogène découlent de la conjoncture individuelle du sujet, en tenant compte de son niveau global d’information. Les auteurs avaient pour objectif :

• d’identifier les différentes dimensions ou déterminants de la souffrance de ces personnes par rapport à l’alopécie
• d’analyser les éléments sur lesquels reposent certains modes d’ajustements, certaines stratégies d’adaptation mises en place par ces personnes selon qu’elles ont été conseillées ou non par le personnel soignant.

10La stigmatisation est le point commun de ces trois recherches dans la pathologie cancéreuse. Qu’il s’agisse d’alopécie, de plaie cancéreuse la souffrance du patient est à considérer. Même si l’alopécie est le plus souvent transitoire, elle est un facteur de perturbations de l’image corporelle. Il s’agit, pour les patients, d’un signe de leur maladie, voire LE signe de leur maladie tant pour eux-mêmes que pour les autres. La plaie cancéreuse est un stigmate : celui de la maladie elle-même, tandis que l’alopécie est celui du traitement de la maladie. Quoi qu’il en soit l’un et l’autre affiche la maladie cancéreuse.

11Le stigmate n’est pas seulement un outil de communication dans ce qu’il envoie aux autres. Il touche au sixième sens de l’Homme : la peau. [5]

Étude des émotions liées à la maladie cancéreuse : dépression, anxiété et impuissance

12L’image interne que le patient a du stigmate et des représentations sociales de celui-ci peut générer chez lui de la dépression, de l’anxiété et de l’angoisse. De tout cela, vont dépendre les stratégies d’adaptation qu’il va mettre en place.

13Les résultats d’une recherche conduite auprès de patients atteints de cancer de la sphère ORL souffrant de dépression et d’anxiété ont mis en exergue la diminution des symptômes dépressifs des patients du groupe expérimental ayant bénéficié d’un programme d’intervention psycho-sociale [6]. Les outils utilisés pour évaluer la qualité de vie et mesurer les symptômes dépressifs sont respectivement le QLQC30 [7] de l’EORTC [8] et l’HADS [9]. Les résultats démontrent que le programme d’intervention améliore la qualité de vie et les symptômes de dépression. Il est noté, par ailleurs, une amélioration significative pour le groupe test au niveau du fonctionnement physique et social du patient.

14Lors d’une autre étude réalisée auprès de 75 patientes atteintes de cancer du sein de 1997 à 2000, il a été mis en évidence que les stratégies d’ajustement rendent compte d’environ 50 % de la variance de la qualité de vie et de 8 % de l’évolution de la maladie à 2 ans [10]. Dès lors, l’objectif thérapeutique serait de modifier les réactions d’impuissance et de désespoir du patient afin d’œuvrer pour un comportement plus fonctionnel. Il est proposé par les auteurs d’aider le patient à développer des stratégies d’ajustement centrées sur le problème et le soutien social.

15L’impact des groupes d’échanges pour diminuer la souffrance des femmes atteintes d’un cancer du sein non métastatique, se situant entre 15 jours à un an après la fin du traitement initial a été évalué par un psychologue et deux psychiatres [11]. L’apport éducatif sur certains aspects de la qualité de vie et sur la réduction de la détresse (diminution de l’anxiété par rapport à la maladie, diminution du sentiment d’incertitude, sentiment de contrôle, amélioration de la relation médecin patient, soutien entre pairs) a été mis en évidence par ces auteurs de façon significative. En revanche les effets sur les stratégies d’adaptation ne sont pas significatifs entre les deux groupes. S’il s’agit ici d’une recherche appartenant aux champs théoriques de la psychiatrie et de la psychologie, la démarche éducative est aussi une démarche de soins relevant du rôle propre des infirmières, notamment dans le domaine de l’éducation thérapeutique des personnes vivant avec une maladie chronique. Au-delà de l’adhésion du patient à son traitement, une telle démarche s’inscrit dans une démarche d’accompagnement à l’observance thérapeutique. Qu’en serait-il pour les malades porteurs de plaies cancéreuses ?

16On retrouve chez les patients atteints de plaies cancéreuses des réactions d’impuissance et de désespoir. La même démarche qui consiste à modifier ces réactions en développant des stratégies d’ajustement centrées sur le problème et le soutien social ne seraient-elle pas adaptables à la population des patients qui nous préoccupe ?

Influence des facteurs environnementaux dans la qualité de vie des patients atteints de cancer

17Les conditions de vie des patients atteints d’un cancer deux ans après le diagnostic, ont été étudiées auprès de 4460 individus pendant 6 mois [12]. Il apparaît que :

• Ces patients ont une qualité de vie très inférieure à celle de la population générale, surtout ceux qui ont eu un cancer des VADS (voies aérodigestives supérieures) ou du poumon ;
• les personnes qui ont un niveau d’éducation, et notamment la population des professions dites supérieures ont une meilleure qualité de vie ;
• les patientes atteintes de cancer du sein ont une santé psychique particulièrement détériorée ;
• les patients déclarant des séquelles gênantes présentent logiquement des scores composites de qualité de vie physique et mentale plus faibles que le reste de la population étudiée.

Les stratégies d’adaptation

18Le concept des stratégies d’ajustement est développé par des psycho-sociologues en Santé et, notamment, nous ferons référence à celui de Marilou BRUCHON-SC. Elle-même s’appuie sur un autre concept : celui du coping, issu du modèle du stress conçu par Folkmann et Lazarus. Parmi les caractéristiques individuelles qui participent à son choix des stratégies d’adaptation à mettre en place, on peut citer les traits de personnalité, ainsi une recherche menée en 2006, auprès de 68 soignantes, personnel féminin, toutes fonctions confondues visant à démontrer les stratégies d’adaptation utilisées face au stress professionnel et à montrer les liens entre traits de personnalité et stratégie d’adaptation [13]. Deux types de test ont été utilisés : l’inventaire de coping pour situations stressantes et l’inventaire multiphasique de personnalité du Minnesota. Les analyses statistiques permettent d’identifier un taux important de personnels dépressifs investissant des stratégies centrées sur l’émotion.

19Une autre recherche, publiée dans une revue canadienne de counselling en janvier 2003. Des femmes atteintes de cancer du sein ont exprimé leur processus d’adaptation au travers de poèmes qu’elles ont écrits. Il s’agit d’une analyse qualitative faite sur 8 poèmes, dans lesquels quatre thèmes se dégagent : la spiritualité en réponse à la corporalité, la transcendance en réponse à la douleur, la cessation volontaire en réponse à l’intrusion et la réadaptation en réponse à la destruction. La stratégie principale d’adaptation consistait à se dégager du physique et de l’inévitable afin de s’unir au spirituel, et à l’éternité.

20Pour tous ces patients atteints de plaies cancéreuses dont le corps semble les abandonner et, quelquefois, affiche qu’il les abandonne, on peut se demander s’il est pertinent de dissocier un travail centré sur les émotions de celui centré sur le problème.

21L’intérêt de notre recherche d’après et au vu de cet état des lieux des savoirs, est de répondre à un ensemble de questions concernant les stratégies d’adaptation que les patients mettent en place face à leur plaies cancéreuses :

• utilisent-ils des stratégies centrées sur le problème ?
• utilisent-ils des stratégies centrées sur les émotions ?
• utilisent-ils les deux ?
• lesquelles sont les plus efficaces ?
• les réactions humaines face à un problème de santé, sont-elles des stratégies d’adaptation ?

22Dès lors, cette recherche aurait aussi un impact auprès des soignants et, indirectement de nouveau auprès des malades. En effet, les résultats obtenus permettront au soignant de comprendre les différents processus de vie que mettent en place les patients pour ajuster leur mode d’existence à l’adversité. En clair, c’est l’occasion pour les soignants d’améliorer la qualité des soins, en prenant en compte la dynamique dans laquelle le malade s’est engagé pour « survivre », mais peut-être aussi en proposant de l’aide à ceux qui auraient mis en place des stratégies d’adaptation inefficaces. Cette aide pourrait se concrétiser en consultation infirmière sous forme d’éducation thérapeutique ou entretien d’aide selon la difficulté et les besoins du patient mais aussi donner lieu à une collaboration plus étroite avec d’aures partenaires de santé tels que, par exemple, les psychologues, les assisantes sociales selon que la difficulté identifiée soit : psychique, familiale ou socio-professionnelle.