1Le counselling centré sur la personne et non directif, approche psycho (socio) thérapeutique développée aux USA par Carl Rogers (1902-1987), a connu un accueil plutôt « variable » en France depuis plus d’une cinquantaine d’années. Dans un pays où dominent les références psychanalytiques en matière de relation thérapeutique, où la place de l’inconscient prime dans toute démarche de « mieux être », le counselling a été considéré, jusqu’à très récemment, comme une approche de relation thérapeutique peu profonde, utile pour les personnes présentant peu de problématiques majeures, impliquant peu de rigueur dans la pratique. Pourtant ce regard est loin de la réalité. Le but de ce texte est de présenter, dans un langage simple, le counselling et son intérêt notamment dans la relation soignant. e-soigné.e.

2A noter : les Américains écrivent le mot counselling avec un « l » : counseling alors que les anglais en mettent 2 : counselling. (N.B. : l’auteur de ce texte est anglaise)

3Globalement, nous pouvons dire que le counselling est une approche à la relation thérapeutique visant à aider les personnes à mieux vivre leur quotidien. Il s’agit d’un accompagnement relationnel favorisant la confrontation avec les problèmes rencontrés dans la vie courante (problèmes relationnels, de santé, économiques, émotionnels, physiques…) et la recherche de ressources internes et externes pour faire face à ces problèmes. En counselling, les personnes en demande d’aide ne sont pas des « malades » - ce sont des « personnes » tout simplement ou bien des « clients » - (attention ! en anglais ce mot « client » ne relève pas tant de la notion d’argent, mais plus de celle d’« ayant droit »). Dans ce sens, il ne s’agit pas toujours de « guérir » mais « d’aller mieux ».

4Dans le contexte de la relation soignant. e/soigné. e, le counselling trouve sa place dans l’accompagnement des patients et de leurs proches, à travers l’acceptation et la gestion de maladies et affections graves, de longue durée, handicapantes, ainsi que l’apprentissage des différentes démarches de soins (il n’est pas « naturel » pour tout le monde de se soigner, de comprendre et s’adapter au protocole de soins !).

5En counselling, la personne est très clairement appréhendée dans son contexte environnemental. Certes, nous sommes des êtres « spirituels » conscients, inconscients, mais nous sommes également faits de chair et de sang, nous vivons sur terre, nous avons (ou n’avons pas) une maison, une famille, un réseau social. La personne, en counselling, est donc considérée dans son contexte de vie. Parfois les améliorations dans sa vie peuvent être aussi bien le résultat d’évolutions dans son environnement que dans sa tête ou dans son cœur.

6Dans cette relation thérapeutique, nous allons chercher à créer un partenariat avec la personne en difficulté afin que nous puissions, ensemble, rechercher et trouver des stratégies, (voire même parfois des solutions), aux problèmes rencontrés. Très souvent il s’agit de trouver des moyens de mieux vivre une situation qui, dans tous les cas n’évoluera pas pour le mieux. Il s’agit là notamment de questions de santé : maladies chroniques ou de longue durée, altérations corporelles importantes (amputations par exemple)… où il est plutôt question « d’accepter » la transition de « la bonne santé » vers « la santé altérée » et d’apprendre à vivre avec (image de soi, estime de soi, réadaptation, gestion de la douleur, apprentissage des soins, rééducation…)

7Dans cette optique, le ou la counsellor va s’impliquer dans l’accompagnement, va s’engager avec la personne sur un chemin d’expression et de recherche, ayant à tout moment pour principe essentiel, le respect de l’autonomie, la différence, et l’individualité de la personne concernée.

8Dans le counselling centré sur la personne et non directif, Rogers a posé les « trois conditions nécessaires et suffisantes » permettant à une simple relation de devenir une relation thérapeutique. Ces conditions doivent être perçues plutôt comme des « attitudes » que des techniques, des postures dans la relation d’aide. Ces conditions sont :

• L’empathie,
• La congruence,
• Le regard positif inconditionnel.

L’empathie

9L’empathie est une démarche de recherche de compréhension des vécus et enjeux pour la personne, une tentative de voir son monde tel qu’elle le vit. Le travail d’empathie comprend également la volonté de retransmettre cette compréhension à la personne, lui permettant ainsi de nous dire si nous l’avons bien compris ou pas. Cet échange empathique permet à la personne de clarifier ses idées et sentiments. Il faut noter en counselling que c’est l’expérience de la personne qui prime, et que c’est à travers l’expérience personnelle que l’être humain fait son apprentissage de vie (approche phénoménologique). Notre approche est de travailler avec les ressentis et les émotions des personnes, avec ce qu’elles savent déjà – nous travaillons avec ce qui est disponible à la conscience (et donc non avec l’inconscient). L’empathie est considérée, en counselling, comme une énergie extrêmement thérapeutique.

10La notion d’empathie est très importante dans l’accompagnement des soins car elle nous permet d’apprécier de près les enjeux pour les patients et la relation qu’ils peuvent avoir aux soins et traitements. Elle permet également l’appréciation de l’environnement du patient et les facteurs favorisant, ou freinant, sa démarche thérapeutique.

La congruence

11La congruence, en quelques mots, est la capacité d’être réellement soi-même, de prendre conscience de qui l’on est, et de pouvoir vivre cette identité pleinement et ouvertement. Il s’agit d’un processus d’acceptation de soi, favorisant l’expression réelle de soi-même et, à travers cette dynamique, qui permet la rencontre réelle avec autrui. Nous essayons en counselling de mettre en place une ambiance libre de jugements permettant à la personne de poser les choses de la manière la plus vraie possible. Dans ce sens, nous aussi les counsellors, travaillons notre propre congruence, afin que la rencontre dans l’entretien counselling soit dénuée d’incompréhensions et de mystère.

12La notion de congruence est également très importante dans l’accompagnement des personnes en démarche de soins, car, afin d’adapter au mieux les réponses et les stratégies aux situations de vie des personnes, il est nécessaire qu’elles puissent nous dire, le plus sincèrement possible, ce qui se passe réellement pour elles.

13Nous pouvons supposer, par exemple, dans la prévention du VIH, que la personne qui craint notre réaction si elle « admet » le non port de préservatif, va plutôt nous dire que le préservatif s’est déchiré – ce qui ne nous permet donc pas de travailler sur ses difficultés réelles. La congruence encourage donc la personne à se présenter sans masque et à nous rencontrer dans une attitude d’ouverture et d’acceptation de soi.

Le regard positif inconditionnel (RPI)

14Cette attitude relève d’un positionnement de respect des personnes et de confirmation de la valeur de chacun et chacune. Il s’agit de respecter les choix du client, même si ce ne sont pas ceux que nous, counsellors, soignant.e.s, aurions faits « à sa place ». Le RPI nous pousse également à faire confiance aux personnes et à leur capacité de gérer leur vie selon leurs principes et éthiques propres. Il s’agit effectivement de porter un regard positif bienveillant sur les personnes, ceci inconditionnellement. Les patients ne doivent pas se sentir obligés de modifier leurs discours ou comportements en fonction de nous et de l’estime que nous pouvons offrir – ou retirer ; celle-ci doit être constante.

15La relation du counselling s’appuie sur un nombre de principes concernant la personne en demande d’aide. Notamment, nous considérons que le patient est expert à son propre sujet, c’est-à-dire qu’il se connaît mieux que quiconque et c’est à cette expertise que nous, soignant.e.s, devons faire appel lors de l’accompagnement aux soins. La personne (le patient) n’est alors plus un être naïf qui doit faire appel à nous les experts lors de ses soins. Nous apportons chacun et chacune nos savoirs, et les mettons en commun afin d’élaborer un parcours de soins dont le patient est maître.

16Reconnaître le patient comme expert nous oblige à modifier notre regard et notre relation avec lui, car il n’est plus simple consommateur de soins, mais il en devient l’acteur principal.

17Dans ce mouvement de counselling, la personne (le patient) est perçue comme ayant des ressources (potentiel humain) à partir desquelles elle peut faire face aux challenges et défis qu’elle peut rencontrer dans la vie.

18C’est en mobilisant ces ressources avec elle que nous allons ensemble trouver des stratégies favorisant les soins. Encore une fois il s’agit de considérer la personne (le patient) comme partenaire incontournable dans l’élaboration du projet thérapeutique.

19Dans ce sens, en counselling, nous percevons les êtres humains comme étant toujours en mouvement, toujours en évolution. Ce qui est vrai aujourd’hui ne le sera peut-être plus demain, ce qui marche aujourd’hui n’aura peut-être plus sa pertinence demain. Ainsi nous concevons l’accompagnement comme un mouvement dynamique. Nous pouvons dire de la démarche de soins qu’il s’agit d’un « voyage » sur lequel patient et soignant. e embarquent ensemble. Durant cette traversée, il y aura des étapes, des variations de vitesse, des orages et des moments où l’on aura le vent en poupe ! Le counsellor va être présent tout au long de ces étapes, soutenant lors des moments difficiles, recherchant des stratégies avec le patient, acceptant les moments de découragement et de lassitude.

20A Marseille, depuis 2002, au sein des CISIH, est en place une consultation « IDE-counselling pour une meilleure observance aux traitements contre le VIH ». Cette consultation permet un espace dans lequel l’expertise des soignants sur l’infection au VIH et les traitements, rencontre celle des personnes séropositives au VIH. La confrontation de ces deux expériences permet d’élaborer une démarche de soins réaliste, faisable et construite.

Exemples de consultations infirmieres-counselling pour une meilleure observance thérapeutique pour les patients atteints du VIH à Marseille

1 – CISIH Hôpital de la Conception (AP-HM)

21Elisabeth COSTA Cadre IDE CISIH Hôpital de la Conception Marseille

Projet visé

22Au sein du CISIH de l’hôpital de la Conception AP-HM, nos missions s’orientent vers la prévention, la mise en place de thérapeutique, le suivi des patients atteints par le VIH. Ces missions requièrent des compétences spécifiques en terme de connaissances, le vécu de la maladie, et convoquent des qualités humaines d’écoute, d’empathie. L’objectif est de ne pas faire disparaître le patient derrière son traitement, mais de le soutenir, l’informer et l’accompagner.

23Au quotidien, la prise du traitement représente une charge visible de la présence du virus dans le corps du patient. Le patient est tenté parfois d’occulter la thérapeutique pour oublier qu’il est atteint par le virus.

24En 2005, notre file active de patients s ‘élevait à 1578 patients dont 1003 avaient des difficultés avec leur traitement (non observance, résistance aux anti rétro viraux) leur résultat de charge virale était positive.

25Notre projet de service de création de consultation IDE d’observance s’est construit autour de ce constat. Cette consultation repose sur le « Counselling », approche centrée sur la personne ; depuis 1999, l’équipe soignante a suivi des formations sur cette pratique qui est renforcée par des séances de supervision. Cette méthode témoigne d’une croyance dans le potentiel de la personne à développer ses propres capacités à faire face aux difficultés.

26Aujourd’hui l’équipe soignante voit au travers de l’exercice de la consultation l’aboutissement d’un projet mature et la reconnaissance des savoirs acquis. L’équipe médicale voit dans cette collaboration la qualité d’une complémentarité qui repose sur cette relation triangulaire de soins médecin/infirmier/patient et le prolongement d’un projet thérapeutique. Cette alliance thérapeutique permet d’anticiper les obstacles et mettre en place des stratégies de réduction des risques.

27L’observance est le résultat d’une bonne information, d’un apprentissage et d’un soutien.

28Comme elle est multidimensionnelle, chaque personne de l’équipe joue un rôle important dans le soutien aux personnes atteintes de VIH.

29Nous sommes au cœur du soin, l’approche clinique infirmière prend tout son sens auprès de ces patients usés, fatigués, démunis.

30Le rôle autonome de l’IDE va permettre de prévenir les ruptures thérapeutiques. En effet l’IDE identifie et évalue les comportements à risque des patients. L’expression verbale, la gestuelle, le regard, les réponses aux questions des soignants vont orienter vers la consultation. Ces facteurs sont l’isolement social, la perte d’espoir, l’angoisse face à la mort, le deuil anticipé, la fatigue… Différentes stratégies thérapeutiques inefficaces sont retrouvées, ainsi que du déni non constructif, ces diagnostics infirmiers aboutissent à celui de la non observance.

31Les IDE puisent dans les ressources des patients, du service, des moyens de renforcer l’énergie nécessaire pour vivre avec le SIDA.

Projet pratique

Quand

32Cette consultation s’adresse aux patients lors de :

• L’annonce du diagnostic.
• L’annonce de la mise en place d’un traitement.
• L’échec thérapeutique.
• L’évaluation d’un traitement.
• La modification d’un traitement.
• La reprise après fenêtre thérapeutique.
• Problème d’observance.

Comment

33Une affiche est présente dans le service informant les patients de l’exercice de cette consultation.

34Elle se réalise soit sur la demande du médecin ou dans le cadre du rôle propre des IDE.

35Nos conseils sont orientés vers :

• L’amélioration de l’observance pour augmenter l’efficacité des traitements.
• Le soutien dans la démarche thérapeutique.
• L’identification des facteurs favorisant une mauvaise observance.
• L’information sur les effets secondaires des traitements et les interactions médicamenteuses.
• La traduction et l’adaptation des informations médicales au niveau des connaissances des patients.
• L’autonomie du patient.

Outils proposés au patient :

• Supports écrits,
• Fiches informatives sur les médicaments,
• Le planning thérapeutique,
• Le « mémo technique » (boîtier, blister.),
• Les outils informatiques ou vidéo.

A l’issue de la consultation une fiche de synthèse est rédigée par l’infirmière, puis une copie est placée dans le dossier de soin et médical.

36La restitution au médecin se fait ultérieurement.

37Des staffs médico/infirmiers mensuels sont organisés et le recueil des consultations d’observance est énoncé, ainsi nous mutualisons nos connaissances sur le patient.

Ou

38Ces consultations s’exercent dans différents locaux en raison de l’absence d’endroit spécifique lié au manque de place.

Combien

39La durée de la consultation varie entre 20 mn et 50 mn. Selon le type d’intervention requise :

• Initiation au traitement : 2 à 3 consultations
• Echec au traitement : 3 à 4 consultations
• Observance au long cours : 1 consultation/an
• Les séances de supervision sont faites 1/fois par mois par l’association ACCES.
• Ces séances permettent d’échanger sur les entretiens et réfléchir ensemble sur le déroulement de la consultation.
• Le counsellor apporte un regard extérieur, distancié, et des questionnements autour du patient et dans nos pratiques.

Évaluation à 1 an d’exercice

40Le nombre de patients traités par ARV en 2006 est de 828, sachant que 65 % des patients traités ont un succès virologiques (rapport Delfraissy).

41Nous avons réalisés 115 consultations à ce jour (réduction des effectifs 2 IDE absence de longue durée), nous pouvons noter :

• Une augmentation des lymphocytes T4 et une diminution de la charge virale pour 40 % des patients qui ont participé à au moins trois consultations infirmière-counselling d’observance.
  1 consultation sur/3 est pratiquée à la demande du patient.
• Le contenu des entretiens révèle que l’écoute et l’attention apportées au patient sont un soutien précieux pour le patient. En effet il le manifeste par des mots et « très forts remerciements ». Les médecins encouragent nos actions par leurs demandes croissantes de consultations, mais également par l’intérêt développé lors des Staffs.
• La supervision des séances et l’enregistrement des données informatiques sont des activités qualitatives et quantitatives importantes d’évaluation des bienfaits de la consultation IDE-counselling. En effet, cela permet d’établir une étude comparative avant et après la consultation grâce aux données biologiques.

Perspectives

42La reconnaissance économique de cette activité représente un enjeu important dans la mise en application de la tarification à l’activité.

43La consultation infirmière autour des patients VIH s’inscrit dans une démarche de prévention et d’éducation à la santé ; ce n’est qu’une amorce dans les nouvelles pratiques de soins, elle présage de la mise en place d’autres consultations similaires chez les patients chroniques.

44L’important est de maintenir notre investissement, notre volonté commune à faire vivre ces consultations dans les établissements de santé.

45Ainsi cette activité s’inscrira dans la pérennité.

Conclusion

59Les deux exemples donnés dans ce texte autour de la place du counselling dans la relation soignant. e-soigné. e, se réfèrent aux services de maladies infectieuses et traitent particulièrement l’infection au VIH. Ceci illustre parfaitement notre expérience à Marseille. Mais le counselling ne se limite pas à l’accompagnement de cette infection ou bien à la question de l’observance aux traitements VIH. Il est vrai que le counselling a connu son « come-back » en France avec l’apparition de l’infection au VIH, mais cette approche psychosociale thérapeutique est parfaitement adaptée aux accompagnements entre soignant.e.s et soigné.e.s également dans les autres services hospitaliers.

60Comme le souligne Mme Fontana du CISIH Ste Marguerite, tant de questions se révèlent pendant la maladie et les soins – aussi bien sociales, affectives, économiques que purement sanitaires – relevant également de la relation du patient avec ce corps changeant, du deuil et des nouvelles stratégies de vie.

61Les IDE notamment (mais pas seulement) sont, le plus souvent, ceux et celles que les patients connaissent le mieux, et en qui ils ont une grande confiance. Ce contact régulier et intime favorise, pour les professionnels souhaitant s’orienter dans ce sens, l’échange et l’écoute de tous les problèmes et défis provoqués par la maladie et les soins. Dans ce contexte, le counselling constitue une orientation thérapeutique et un cadre pratique pertinent et adapté, qui permet à la fois une écoute pointue du patient, mais pose également les limites du rôle et des missions de l’IDE, encourageant ainsi l’orientation et le travail d’équipe et de partenariat.