1 – Entretien d’analyse approfondi

11Un entretien d’analyse approfondi est mené afin de permettre l’explicitation [19] fine des activités impliquant les TOC in situ. Il nécessite donc d’être mené au domicile, démarche souvent rendue difficile par la sévérité et la nature des TOC qui empêchent parfois à toute personne extérieure d’entrer au domicile. Une première visite à domicile en binôme sociologue (XB) et psychologue-sociologue (MM) permet de réaliser cet entretien (2 à 3 heures). Une importance cruciale est accordée à la dimension expérientielle – c’est-à-dire au vécu subjectif et à sa mise en forme réflexive qui permet la construction d’un idiome « local » utilisable pour co-construire une théorie partagée de la situation.

Figure 1

Méthodologie participative de conception personnalisée

Méthodologie participative de conception personnalisée

2 – Chrono-cartographie du TOC

12Une deuxième visite à domicile en binôme psychologue-sociologue (MM) et ergothérapeute (YU), permet de spécifier les déterminants situationnels du handicap associé au TOC. Nous avons développé différents outils permettant de cartographier des situations « tocogènes ».

131) Une représentation visuelle de la nature et de la topographie des fonctionnements obsessionnels-compulsifs de la personne permettant une visualisation spatiale des situations tocogènes au sein de l’environnement domiciliaire (Figure 2).

Figure 2

Topographie des TOC

Topographie des TOC

142) Une représentation visuelle « chrono-ergomètre » qui facilite la correspondance entre les manifestations des TOC et les activités de la vie quotidienne sur la base d’un cycle nycthéméral habituel pour la personne (Figure 3).

Figure 3

Chrono-ergomètre

Chrono-ergomètre

15Cette topographie représente en 3D le lieu de vie d’une participante, en précisant les zones « à TOC », la nature de ceux-ci.

16Ce chrono-ergomètre est une évaluation visuelle sous forme d’un diagramme circulaire sur lesquels sont identifiées et répertoriés les habitudes de la personne sur la base d’un cycle nycthéméral (24 heures) et la correspondance entre les situations d’activité et de sommeil par rapport à la manifestation des TOC.

3 – Évaluation de la qualité de vie

17Une troisième visite à domicile permet à l’ergothérapeute (YU) d’apprécier à l’aide d’instruments standardisés le niveau de satisfaction de la qualité de vie de la personne (WHOQOL, SF-36) [10] (Tableau 1) de mesurer ses habitudes de vie (MHAVIE) [6] (Tableau 2) et d’évaluer la qualité de l’environnement (MQE) [5] (Tableau 3). Parallèlement, un entretien ethnographique permet de mesurer plus qualitativement la qualité du soutien social en utilisant notamment une éco-carte comme support de médiation.

Tableau 1

Évaluation de la qualité de vie

Évaluation de la qualité de vie

Tableau 2

Évaluation des habitudes de vie

Évaluation des habitudes de vie

Tableau 3

Évaluation de qualité de l’environnement

Évaluation de qualité de l’environnement

4 – Co-conception des dispositifs

18Une quatrième visite à domicile s’effectue en trinôme sociologue (XB), psychologue-sociologue (MM) et ergothérapeute (YU). Il s’agit de permettre dans un premier temps d’identifier et de hiérarchiser les besoins de solutions aux problématiques identifiées (un outil spécifique a été développé pour cela, Figure 4), puis d’imaginer ensemble des solutions technologiques qui permettent de réduire le retentissement du trouble dans les situations tocogènes précédemment définies.

Figure 4

Échelle des besoins

Échelle des besoins

5 – Co-construction des dispositifs

19Ces premières rencontres au domicile des participants permettent d’établir un cahier des charges décrivant les situations tocogènes et les dispositifs qui pourraient diminuer leur retentissement. Les participants et l’équipe pluridisciplinaire se réunissent ensuite itérativement au laboratoire et au domicile des personnes pour ajuster finement les dispositifs aux besoins des personnes. C’est à ce stade que le designer a un rôle majeur en ce qu’il contribue à la conception d’un dispositif permettant d’optimiser l’expérience utilisateur, facteur déterminant de son utilisabilité et de son efficacité [7]. Afin d’impliquer au maximum les participants qui le souhaitent les dispositifs peuvent être développés avec eux dans des Fablab [1] lieux de conception participatifs.

6 – Mise en place et évaluation des dispositifs

20Une dernière étape permet d’installer les dispositifs au domicile des personnes et de les évaluer en situation écologique (Figure 5).

Figure 5

Évaluation in situ des dispositifs

Évaluation in situ des dispositifs

1 – Vérification de la boîte aux lettres

22Parmi les différents rituels de vérification qui la handicapent, Charlotte S doit, lors de chacun de ses passages devant sa boîte aux lettres située dans le hall de son immeuble, vérifier son courrier en s’assurant selon un rituel visuel et tactile spécifique que la boîte est bien vide : « Je m’arrête devant ma boîte aux lettres que j’ouvre pour vérifier ou revérifier s’il n’y a pas de courrier. Lorsque je la ferme, je vérifie « en comptant » les parois (1-2-3-4 qui correspond à : gauche-haut-droite-bas) et en me disant « blanc » plusieurs fois pour m’assurer qu’il n’y a rien. ». Bien que le rituel soit relativement peu consommateur de temps (5 minutes le matin et 5 minutes le soir) il est particulièrement anxiogène car il se situe dans un lieu public. Peu accessible à l’inspection visuelle et comprenant de multiples recoins, la boîte aux lettres afforde, de fait à être vérifiée. À l’issue du processus de co-conception la solution finalement retenue consiste à agir sur la dimension « check-affordante » de la boîte en agissant directement sur ses caractéristiques physiques tout en veillant à ce que le dispositif reste invisible dans l’espace social. Après un processus itératif entre le laboratoire de recherche, le Fablab et le domicile de Charlotte S, la tocogénicité de l’espace intérieur de la boîte est diminuée par l’ajout de pièces développées spécifiquement pour la participante (Figure 6) qui viennent modifier les caractéristiques visuo-tactiles de la boîte (cas présenté en détail : [7]). L’évaluation de l’impact de la mise en place du dispositif (de T18 à T30 semaines) montre une réduction pérenne de 60 à 80 % du temps du rituel selon l’état émotionnel de la personne, une réduction significative de la charge anxieuse, une restauration du sentiment de contrôle sur son trouble, un abandon de l’exploration tactile de la boîte au profit de la seule exploration visuelle. Aucune substitution par un autre symptôme n’a été observée.

Figure 6

Boîte aux lettres

Boîte aux lettres

2 – Évitement de l’usage du canapé en raison des plis

23Outre son problème de boîte aux lettres, Charlotte S ne s’assied plus sur son canapé depuis six ans, en raison d’un « TOC du pli » qui a engendré dans le passé de si longs rituels visant à supprimer les plis en question qu’elle refuse désormais de s’y confronter. Ce faisant, elle se prive d’une importante possibilité de détente à son domicile. Possibilité d’autant plus réduite à la portion congrue que l’utilisation des quatre chaises en bois dont elle dispose est elle-même rendue difficile par un TOC d’alignement. Agir sur le « TOC du pli » pourrait restaurer d’importantes possibilités de détente à domicile mais diminuerait également l’impact du TOC d’alignement en diminuant l’utilisation de l’unique chaise dont elle a conservé l’usage. Le remplacement ou la modification du canapé étant inenvisageables pour Charlotte S, le recours à un sur-siège ergonomique à large base répartissant de façon adaptée le poids en réduisant les plis à un niveau non tocogène a rendu possible une réutilisation du canapé (Figure 7). À la différence du processus de conception de la boîte aux lettres qui a nécessité plusieurs semaines, la mise en place et l’utilisation de ce dispositif déjà disponible sur le marché a été facile et rapide. Sa mise en place a provoqué immédiatement un important soulagement et une baisse de charge émotionnelle directement perceptibles, Charlotte S percevant immédiatement l’impact du sur-siège sur sa qualité de vie. Dix-huit mois après installation le dispositif est toujours utilisé quotidiennement avec beaucoup de satisfaction. Aucune substitution par un autre symptôme n’a été observée.

Figure 7

Sur-siège ergonomique

Sur-siège ergonomique

3 – Lavage des manteaux contaminés

25La transmission des miasmes entre vêtements dans la penderie impliquait pour Alicia K des lavages permanents extrêmement coûteux, en particulier de ses manteaux, qui les dégradaient très rapidement. Un mécanisme anti-propagation prenant la forme de cintres intercalaires pleins (Figure 8) a été co-conçu et installé chez la participante. Trois mois après cette installation, elle exprime une vive satisfaction du dispositif et fait même à l’équipe une démonstration de sa nouvelle capacité de sortir et réinstaller ses manteaux sans difficulté. Pour autant des questions se posent sur l’effet qu’a eu ce dispositif : s’il semble avoir diminué, voire supprimé l’anxiété associée au fait d’avoir « un alien dans le placard » sur son lieu de vie, une angoisse de re-contamination venue de l’extérieur persiste. Néanmoins son placard est désormais décontaminé, résultat particulièrement important si on considère que de nombreux autres éléments du domicile restent inaccessibles du fait de leur contamination (une prise électrique qu’elle ne touche qu’avec les pieds, un pot de compote posé au sol, un sac et un caddie stockés depuis plusieurs années dans son entrée…) transformant son domicile en un champ de mines anxiogène. Il semble donc qu’il faille considérer ce dispositif comme une première étape vers la possibilité d’introduire des objets venus de l’extérieur. Des investigations complémentaires sont nécessaires pour comprendre ce que cela produit chez elle.

Figure 8

Intercalaire anti-propagation

Intercalaire anti-propagation

4 – Ramassage des objets tombés au sol

26Les objets tombés au sol sont contaminés et elle ne peut les ramasser. Le sol de son appartement est ainsi jonché d’objets hétéroclites qui y demeurent durant de longs mois sans qu’elle puisse y toucher ce qui rend le nettoyage difficile, difficulté accrue du fait que l’aspirateur lui-même est soumis à la propagation des miasmes. La solution a consisté en l’utilisation d’une pince ramasse objet à long manche disponible dans le commerce (similaire à celles utilisées par les agents de voirie). Quelques jours après utilisation de la pince, Alicia K envoie un message à l’équipe : « Bonjour à tous ! Pour vous dire que j’ai essayé enfin la pince ! Elle est géniale même pour les petits objets très fins tels une pièce donc très pratique ! Je peux ramasser ce qui était au sol depuis longtemps c’est vraiment une aide !! Les papiers, les ciseaux que je n’arrivais pas à ramasser… ça me change au quotidien. Je gagne beaucoup de temps à ne pas me laver les mains 3 fois de suite.

5 – Nettoyage du sol

27Alicia K possédait un aspirateur avec manche, qu’elle appelait « le serpent » car selon elle les microbes remontaient du sol jusqu’au manche et donc jusqu’à ses mains ce qui la dégoûtait et l’angoissait très fortement. Lorsqu’elle passait l’aspirateur, quinze minutes une fois par mois, il fallait qu’elle mette des gants et se lave les mains avant de déplacer chaque meuble pour que l’ensemble du sol soit nettoyé. Nous avons donc envisagé de le remplacer par un robot aspirateur. Alicia K a mis plusieurs semaines à pouvoir l’utiliser, et l’a d’abord entièrement lavé. Ensuite, elle a pu l’utiliser quinze minutes deux fois par semaine. Alicia K peut désormais consacrer au nettoyage le temps nécessaire à l’hygiène de son logement car elle n’est plus anxieuse, n’est plus obligée de mettre des gants ni de se laver les mains et peut faire d’autres activités pendant que le robot travaille. Après deux mois d’utilisation, elle est très satisfaite.

6 – Enfiler ses chaussettes

28Les objets en contact direct avec le sol sont les plus anxiogènes. C’est malheureusement le cas des pieds. Ses propres pieds sont donc pour Alicia K une source de risque de propagation, pour elle toute la partie du corps située sous le genou est intouchable. Enfiler ses chaussettes et mettre ses chaussures sont donc des opérations anxiogènes et coûteuses en temps. Un dispositif « enfile chaussette » du type de ceux utilisés en gériatrie a donc été proposé. Il s’est avéré inutilisable car les poignées du dispositif, flexibles, étaient amenées à entrer en contact avec le sol, et donc à être contaminées. De nouvelles investigations seront donc nécessaires pour concevoir un dispositif adapté.

7 – Séance de méditation en pleine conscience

29Au décours des multiples rencontres de co-conception, Alicia K a exprimé un intérêt particulier pour les techniques de TCC de troisième génération, en particulier la mindfulness. Cette technique thérapeutique de méditation en pleine conscience a de fait trouvé place dans la thérapie suivie par Alicia avec un psychiatre de l’équipe. Une psychologue spécialiste de mindfulness a donc été sollicitée pour développer d’une part une séance générique d’entraînement à la pleine conscience à faire quotidiennement et d’autre part une séance spécifique à la problématique de contamination à faire lorsqu’émerge une compulsion pressante à la ritualisation. La conception de cette séance a mis en évidence les nécessités de négocier subtilement les solutions envisagées qu’engendre le choix d’une méthodologie de conception participative. La personne présentant des troubles étant positionnée à parité avec les autres membres concepteurs de l’équipe dans la recherche de solutions, ses propositions participent de plein droit à la conception finale. Pour autant il faut faire finement le départ entre les propositions adaptées et celles qui résultent davantage d’un processus morbide. Le problème se pose peu pour les TOC en raison de leur caractère égodystonique, de l’absence de déni, d’un rapport au réel conservé, d’une réflexivité et d’une généralement bonne compréhension par les personnes des mécanismes de leurs troubles. Il est plus saillant pour les problèmes de type psychotique pour lesquels ces caractéristiques sont généralement altérées. Dans le cas présent, Alicia K souhaitait absolument donner à la couleur violette, qui avait pour elle des propriétés curatives magiques, une place démesurée, place qu’il a fallu négocier afin de préserver la part des croyances de la personne contribuant à l’observance sans valider la dimension magique de ses choix et permettre qu’ils envahissent l’ensemble du dispositif. Au final, le dispositif comprenait un système d’audio-diffusion permettant d’écouter les séances à domicile, couplé à plusieurs dispositifs à visée de relaxation grâce à des modifications de l’environnement lumineux, sonore et olfactif (Figure 9). Ce dispositif pilotable par smartphone avait été au préalable développé avec et pour une autre participante.

Figure 9

Dispositif d’aide à la méditation en pleine conscience

Dispositif d’aide à la méditation en pleine conscience

8 – Nettoyage du sol

30Tous les jours, Suzanne B passe quatre heures à passer l’aspirateur. L’origine de ce comportement est liée à un TOC de lavage mais ce qui le rend si chronophage est que s’y ajoute un TOC d’alignement : Il faut que la brosse suive exactement les lames du parquet sinon il faut recommencer. Suzanne B qui a été une source d’inspiration dans notre démarche a par elle-même décidé d’utiliser un aspirateur robot en amont du présent projet. Cette solution lui a permis gagner selon elle 3 h 56, les quatre minutes restantes étant consacrées à changer l’aspirateur de pièce. La mise en place de ce dispositif ne s’est pas accompagnée de vérifications de l’aspirateur. Ce dispositif a permis de sortir du paradigme alignement au sein duquel l’aspirateur était tocogène, pour se placer dans un paradigme nettoyage au sein duquel le problème ne se pose plus.