SAMSAH PREPSY

SAMSAH PREPSY

1Être pair-aidant ne se résume pas au fait d'avoir vécu une confrontation avec la maladie psychique, mais d'en avoir retiré une leçon ; d'avoir fait de ce douloureux passage un apprentissage utilisable et transmissible.

2En effet, tous les apports d’un pair-aidant aux équipes de soin proviennent de son vécu. Mais afin que cet apport soit efficient, il convient d’adopter un certain recul face au vécu psychiatrique et aux attitudes ambiguës ou revendicatives face à l'institution. S'il faut réformer le système de soins, il est de mon point de vue plus judicieux de le réformer de l'intérieur et en accord avec les acteurs du système. De plus, il convient d'être vigilant sur la formation (de quelque nature qu'elle soit) du futur médiateur de santé et que cette future profession ne soit pas perçue comme un dû ou une compensation de la maladie. J'ai en effet rencontré des usagers de la psychiatrie qui envisageaient cette profession comme un « super ESAT » ou dans des situations plus tragiques comme un dernier espoir, un ultime recours face à une insertion professionnelle quasi-impossible. Dans ces conditions, le recrutement de médiateur de santé ne pourra pas se faire de façon satisfaisante.

3Ce cas de figure est hélas plus fréquent que l'on ne pense. Durant l'année 2018, deux personnes m'ont sollicité à titre personnel. La première que nous nommerons Romuald avait postulée à l’université de Paris 8 et trouvait fort injuste le refus de son inscription.

4Or, après l’avoir rencontré, Romuald était dépourvu de toute formation scolaire ou universitaire et souhaitait intégrer la fonction publique hospitalière sous condition d'horaire fixe. Il était pour lui hors de question de finir après 17 h et quant à son apport à un service de soins, il ne faisait état que de son expérience de fréquentation du milieu psychiatrique, ce qui, selon lui, lui conférait un rôle « d'assistant de psychiatre ou de psychologue ».

5Après discussion, il est apparu que ses motivations étaient vagues et que la principale était pécuniaire. Dans le second cas que je voulais aborder, l'échange fut bref. La personne souhaitait un rendez-vous immédiat car elle partait en vacances. L'unique argument avancé étant qu’ [elle] voyait des psy".

6Après ces deux exemples, somme toute assez sombres, voyons le bénéfice que peuvent retirer les usagers et les équipes soignantes de l'intégration d'un médiateur de santé pair.

Les atouts du pair-aidant

7En tout premier lieu, Le médiateur de santé pair aidant est passé, en quelque sorte, de l’autre côté de la barrière. Il fait désormais parti des professionnels, mais connaît, comme « Alice au pays des merveilles » l’autre côté du miroir et peux apporter un éclairage nouveau aux équipes de soin. On a pu parler à ce sujet de « bilinguisme », car il connait les codes, les us et coutumes des usagers, leurs craintes, doutes et espoirs. Il est bilingue, car il peut transcrire auprès des professionnels, ce langage. Il est vis-à-vis des usagers « le pair aidant, médiateur de santé », porteur d’espoir.

8Le médiateur de santé est là pour laisser entrevoir un autre futur, celle non pas d’une guérison mais d’un retour à une situation professionnelle, familiale, et de santé satisfaisante. Toutefois, il faut considérer que ce n’est pas la pathologie qui fait le médiateur de santé, mais plutôt ce qui l’en a retiré afin de parvenir à une situation considérée sinon comme enviable du moins comme correcte.

9Pour cela, le médiateur de santé pair aidant doit accepter de se dévoiler afin que son exemple sans nier ses difficultés passées ou même présentes puisse être porteur d’espoir et agir ainsi.

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1. Partager et utiliser son savoir d’expérience, lors de ses interventions auprès de ses Pairs et de son équipe de travail.
2. Utiliser l’auto divulgation.
3. Servir de modèle d’identification.
4. Susciter l’espoir à ses pairs et à leurs proches ainsi qu’aux intervenants.
5. Transposer ses propres expériences au bénéfice de ses pairs et des membres de L’équipe.
6. Servir de modèle de motivations pour ses pairs et renforcer chez eux la croyance que le rétablissement est possible.
7. Soutenir et responsabiliser ses pairs dans la reprise du pouvoir sur leur vie et dans leur processus de rétablissement.
8. Apporter son expertise et maintenir présentes, dans l’équipe, les préoccupations sur la diminution de la stigmatisation, la nécessité de redonner de l’espoir et d’assurer la pleine participation de la personne utilisatrice au choix des services.

11Le rôle du médiateur de santé ne peut se résumer à un rôle de soignant, il se doit d’être la courroie de transmission entre les usagers et les professionnels. Son rôle peut paraître ambigu et quelque que peu anachronique. Une équipe qui intègre un médiateur de santé n’apporte-elle pas la preuve de sa remise en question, et sa capacité à dépasser les clivages soignants/soignés.

12Car si l'usager est prompt à voir dans les professionnels non pas des alliés, mais des ennemis potentiels, une relation faussée s’établira.

13Il peut trouver de nombreuses raisons à fournir un discours biaisé et obtenir des avantages (certains traitements, certaines prestations) ou a contrario éviter certains désagréments (hospitalisation curatelle, etc.).

14C’est à ce moment- là que le médiateur peut pleinement faire le lien et contribuer à nouer un dialogue et une relation de confiance avec l’usager.

15Il convient ici de mentionner que les compétences externes du médiateur de santé trouvent de façon naturelle leur place quelle soit d'ordre théorique "universitaire" (droit, gestion, management, etc.) ou plus pratique (cuisine, bricolage). Ces compétences que je qualifierais de naturelles face à celles liées à l'expérience et au vécu personnel de la maladie constituent un élément majeur de la pratique professionnelle. En effet, il me semble difficile d'envisager comme unique proposition, son propre vécu sans proposer des idées ou solutions aux difficultés rencontrées par les usagers, qui ont pu être celles que le pair aidant a connues.

Une profession nouvelle

16Il me semble en effet extrêmement compliqué et délicat d'envisager le métier de médiateur de santé pair en ayant pour tout bagage une des quelques formations de type diplôme universitaire existantes de nos jours, sans avoir suivi cette formation spécifique. .

17Elles ne permettent pas d’acquérir une profession, une qualification au sens « bourdieusien » du terme. Ces formations courtes ayant tendance à ouvrir largement la voie d'accès et ne permettant pas de former un professionnel tel qu'une formation en infirmerie le ferait.

18Ces formations ne constituent qu’un maillon essentiel de la construction professionnelle du médiateur de santé pair, car le savoir qu'il soit de nature autodidacte ou plus classique (universitaire) me semble être nécessaire pour structurer le professionnalisme des intervenants.

19La volonté louable et quelque peu utopique d'ouvrir ces formations à tous, peut être lourde de conséquences et décrédibiliser de façon durable une profession nouvelle qui peine quelque peu à se structurer. En effet quelle image générerait dans une équipe de soins, le recrutement d'un médiateur de santé pair, n'apportant rien de nouveau, voire entravant le fonctionnement de l'équipe et dans les cas les plus extrêmes déstructurant le travail de l'équipe de soins par un discours anti- psychiatrique ou par une incitation et une légitimation de la consommation de toxiques légaux ou non.

20C'est pourquoi à titre personnel je suis favorable à l'établissement d’une profession réglementée, à l'instar de ce qui s'applique en Suisse. En effet à l'heure actuelle, n'importe qui peut exercer ce qui a pu conduire à des expériences malheureuses.

21Néanmoins la plupart des services ayant recruté un médiateur de santé pair sont finalement satisfaits et en retire un bénéfice par un meilleur contact avec les usagers.

22L'attitude adoptée par les professionnels est selon les services très diverse, allant du rejet (ils nous prennent nos emplois), à l'attitude paternaliste (le pair aidant étant mis à l'écart voir placardiser) ou à l’intégration totale. Ces différentes attitudes reflètent exactement la relation vis-à-vis du malade. Les équipes les plus conservatrices sont hostiles à cette intégration, car toute innovation visant à changer leurs pratiques, leur paraît insurmontable (si je faisais de la psychanalyse de comptoir, je parlerais d'un complexe d'infériorité). En effet ces équipes, souvent d'âge mûr, se targuent de disposer d'un diplôme d'infirmier spécialisé.

23Mais à la différence des jeunes générations, ils oublient complètement que le diplôme d'infirmier psychiatrique était non pas une spécialité mais une voie par défaut qui fut longtemps accessible sans le baccalauréat.

24Des équipes plus innovantes acceptent volontiers l'intégration d'un médiateur de santé pair aidant et ce d'autant plus que la volonté de changer la vision de la pathologie psychique est ancrée dans l’équipe. Ces équipes, souvent jeunes, ne voient plus l'usager comme une personne dont la vie est définitivement terminée socialement mais, au contraire, pouvant au mieux naviguer entre les différentes entités de son environnement.

Une expérience novatrice

25Pour ma part après un long engagement associatif, j'ai intégré le SAMSAH PREPSY [1]. Celui-ci présente à plus d’un titre, un caractère innovant. En premier lieu, s'attaquer aux racines du mal, c'est-à-dire aux tous premiers épisodes, avant que les personnes n’aient laissé le train de l'existence s'éloigner sans monter à bord. Il est avéré que plus la prise en charge n'intervient tôt, meilleur sera le devenir. Un autre caractère innovant est le vecteur d'espoir que la maladie ne soit pas une fin en soi et qu’un avenir tout à fait envisageable demeure. Des méthodes innovantes, comme les normes « IPS  [2]» de maintien et de retour à l'emploi ou à la scolarité sont employées. Une veille est également portée à la prévention du syndrome métabolique, car si la schizophrénie ne tue pas directement, de par l'usage des médicaments, des stupéfiants, d'une mauvaise alimentation, d'une négligence somatique, les personnes schizophrènes voyaient leur espérance de vie fortement amputée. Il s'agit là d'un changement de paradigme complet sur la vision de la personne souffrant de troubles psychiques de type schizophrénie.

26La structure est constituée en elle-même de professionnels jeunes et peu formatés par le système institutionnel dont beaucoup rejettent l'idée (la peur de devenir l'infirmier qui distribue les médicaments et s'enferme toute la journée dans l'infirmerie à boire du thé ou du café et à discuter).

27Pour changer le regard porté sur les personnes souffrant de troubles psychiques, on doit s’appuyer sur des professionnels ayant une vision novatrice. Ce changement sera ainsi possible comme au SAMSAH PREPSY où cette démarche est déjà fortement ancrée dans les pratiques. Hélas, ce n'est pas toujours le cas avec certains partenaires avec lequel le SAMSAH est en relation.

28Plus que la création d'une nouvelle profession il s'agit de jeter un pont entre le monde professionnel (institution) et le monde des usagers. Car, à mes yeux, le principal obstacle à une politique de rétablissement est le manque de confiance qui s'est ancré parmi les usagers de la psychiatrie. Si cette défiance a quelques raisons d'être (compromission complète de la psychiatrie avec tous les régimes totalitaires, maltraitance institutionnalisée etc.), il convient, pour parler de façon triviale, de ne pas jeter le bébé avec l'eau du bain. Si le passé de la psychiatrie est peu honorable, ce serait faire injure à beaucoup de professionnels de les amalgamer à la cohorte de ceux qui se sont fourvoyés. En effet, des nombreux professionnels de santé ont pour objectif le mieux-être de leurs patients.

La confiance et le rétablissement

29C'est donc renouer le lien thérapeutique brisé qui peut s'avérer nécessaire. Le médiateur de santé pair du fait de sa proximité avec l'usager peut intervenir car il le comprend ou du moins peut percevoir les raisons pour laquelle le patient devient défiant vis-à-vis de la psychiatrie.

30Rétablir une relation de confiance est un élément clé pour le rétablissement de la personne atteinte de troubles psychiques. Il semble quasi impossible de vouloir soigner quelqu'un contre son gré. L'adhésion thérapeutique étend dans ce cas quasi nulle. En revanche, quand une collaboration sincère se met en œuvre entre les soignants et soignés, les différentes options thérapeutiques trouveront leur pleine optimisation.

31À mon avis ce n'est pas la disparition des symptômes qui comptent mais plutôt que ceux-ci ne deviennent plus gênants ou dangereux, que ce soit pour la société ou la personne. Ce qui constitue la maladie est pour moi, la souffrance ; quand elle disparaît, le combat est à 80 % gagné. En effet, le fait que la personne continue à avoir un comportement différent sans aucun danger ni pour elle ni pour autrui est finalement sans importance. Rappelons la chanson de Brassens « les honnêtes gens n'aiment pas ceux qui suivent une autre route qu'eux ».

32Car le but in fine n'est pas tant de provoquer la guérison qui reste dans la grande majorité des cas en l'état actuel de la science, illusoire, mais de retrouver une situation de confort, de vie satisfaisante. C'est ainsi que je définirai « le rétablissement ».

33Je vais, ici, m'attarder sur le concept de rétablissement venu du monde anglo-saxon. Ce concept nait outre-Atlantique, au sein des mouvements des usagers reprenant contrôle de leur vie (empowement), de la défense de leurs droits au sein des institutions psychiatriques et du respect de leurs droits de citoyens. Par ces termes, les tenants du rétablissement proposent aux usagers de suivre un chemin personnel pour se réapproprier leurs vies et, de là, se réinsérer dans la cité au sens grec du terme. Un des promoteurs du rétablissement, Bill Anthony, explique en 1993 : « le rétablissement est un processus foncièrement personnel et unique qui vise à changer ses aptitudes, ses valeurs, ses sentiments, ses objectifs, ses attitudes et ses rôles. C'est un moyen de vivre une vie satisfaisante, remplie d'espoir et productive, malgré les limites résultant de la maladie. Le rétablissement va de pair avec la découverte d'un nouveau sens et d'un nouveau but de sa vie. À mesure que l’on réussit à surmonter les effets catastrophiques de la maladie… ».

34À l'heure actuelle le concept de rétablissement est bien ancré aux États-Unis et aux pays du Commonwealth, Australie et Nouvelle-Zélande. Quant à la France, cette notion est apparue récemment mais semble en plein essor.

35Le rétablissement est un concept multifactoriel. Il consiste à aider la personne à retrouver l'autonomie plus grande possible, à s'autogérer, à veiller à ce que ses droits soient respectés et que son inclusion sociale soit optimale.

36Le but est étant de rendre sa vie satisfaisante. Que les symptômes soient là ou non, la qualité de vie telle que la personne le ressent, reste l'élément central dans les récits de vie des patients.

37La relation soignant soignée évolue d'une relation verticale, soignant-soigné vers une organisation horizontale de partenariat. Le soignant reste disponible non pas dans une position de supériorité mais avant tout dans une écoute de la personne.

38La plus grande autonomie doit être cherchée et l'évitement de la rupture du lien social doit être au cœur des préoccupations aussi bien du travail, des études, des activités bénévoles, bref, tout ce qui contribue à tisser des liens, construire une certaine estime de soi.

39Le rétablissement se construit de façon classique en plusieurs étapes. Première étape, le retrait : la personne ressent sa vie comme étant finie avec un sentiment de désespoir. Seconde étape, la reconstruction qui passe par un deuil (de la vie passée, de certains projets) par l'acceptation des soins, la fixation d'objectifs réalistes afin de reprendre sa vie en main. Troisième étape, faire le bilan des forces et faiblesses de sa nouvelle situation. Dernière étape, mener une vie riche et enviable, gestionnaire de sa maladie, une certaine résilience et une image de soi positive. En somme, l'usager doit passer de « Sujet » à « Acteur » de ses soins et de son rétablissement.

40Le changement de paradigme étant pour les professionnels, un changement important des pratiques, l'accompagnement étant discuté de concert avec la personne.

Travailler ensemble

41Ce changement relativement brutal peut être mal vécu par les équipes soignantes. En cela, la présence d'un médiateur de santé pair peut s'avérer comme facilitateur de ses transitions.

42Le médiateur de santé pair faisant partie intégrante de l'équipe, peut transcrire les demandes de l'usager et faire office de courroie de transmission entre les pôles des usagers et le pôle des soignants Il s'agit là de jeter un pont entre deux univers traditionnellement séparés afin qu'ils se rejoignent pour travailler ensemble. De plus le médiateur de santé pair peut par son exemple servir d'éléments d'auto- identification pour l'usager, celui-ci ayant connu un parcours similaire.

43Nous voyons donc que le métier de médiateur de santé pair présente un aspect multiforme et de nombreuses facettes. Un des aspects tient au caractère très hétérogène des parcours du savoir expérimental : chaque pair aidant a une formation qui lui est unique. Un autre aspect est dû au fait que cette profession se trouve encore au stade embryonnaire. Les pairs-aidants actuels font office d'expérimentateurs de ce nouveau rôle. Il ne faudrait pas non plus éluder le caractère culturel propre à chaque lieu d'exercice. Le contexte et la situation dans laquelle cette profession est apparue aux États-Unis n'a rien à voir avec la situation européenne et particulièrement française.

44Pour finir je dirais que les pairs aidant doivent permettre de redonner la parole à ceux qui longtemps l'avaient perdu.