Démocratie sanitaire, qu’est-ce à dire ?

1 Derrière ce mot qui fait savant se cache un concept en fait très simple, celui de la participation citoyenne aux politiques de santé. La définition qu’en donnent les ARS est même particulièrement concise et pragmatique : « La démocratie sanitaire est une démarche qui vise à associer l’ensemble des acteurs du système de santé dans l’élaboration et la mise en œuvre de la politique de santé, dans un esprit de dialogue et de concertation. ». La seule question qui se pose, finalement est celle de la définition des « acteurs du système de santé ». Si, dans les années quatre-vingt cette définition aurait pu s’entendre simplement puisque, par « acteurs du système de santé » on entendait l’ensemble des professions médicales et para- médicales d’un côté, l’administration chargée de la politique de soin de l’autre, les choses sont devenues moins simples puisque, depuis les années quatre-vingt dix, les usagers ont commencé à revendiquer puis à prendre une place de partenaire parmi ces acteurs.

2 Et cela est loin d’être simple. Si cette participation active des usagers peut nous sembler évidente sur le plan du principe, le petit recul que l’on commence à avoir sur la question, montre que l’affaire, dans la pratique et si on veut qu’elle dépasse une simple organisation formelle pose un certain nombre de questions.

3 À cet égard, la contribution de J. Gagné, consacrée à une expérience de formalisation des pratiques de participation au Canada, pays très en avance sur le nôtre dans ce domaine, doit nous faire réfléchir : dans la pratique, et si on veut réellement que le terme de démocratie sanitaire ne reste pas une coquille vide, il y a encore un travail certain à poursuivre, dans les esprits comme dans la pratique.

4 Et puis, dans notre domaine, celui de la santé mentale et plus particulièrement de la psychiatrie, d’autres questions se posent avec acuité sur les réelles possibilités de participation et de proposition, et dans la durée, des personnes fragilisées par un trouble psychique. Nous n’ouvrirons pas ici ce débat.

5 Mais la démocratie sanitaire ne commence-t-elle pas déjà dans le colloque singulier qui lie le patient et son soignant ? Et là, les évolutions vont-elles aussi vite ? Si les années 90 ont été témoins de l’arrivée des représentants des usagers dans les instances, les années 2000 ont commencé à se pencher sur la participation des usagers à leurs propres soins. La création des GEMs, les notions d’empowerment et de rétablissement, la réflexion sur les pairs-aidants sont les premières balises de ce chemin encore à construire. Les encadrés qui remplacent l’iconographie de ce numéro représentent quelques jalons de l’itinéraire en cours concernant cette participation des usagers.

6 Une chose est sûre, les pratiques commencent à changer. Une autre l’est probablement aussi : nous ne reviendrons pas en arrière. Alors ce numéro vous propose une réflexion sur l’état d’avancée de ces pratiques et les questionnements qu’elles soulèvent. Les premiers articles se pencheront sur la question des conséquences de ces évolutions sur les soins eux-mêmes, les modalités de traitement et les relations thérapeutiques. Les quatre autres sur les avancées permises par les représentations institutionnelles des associations d’usagers au sein des institutions de soin.

7 Merci à tous les participants à ce numéro qui ont accepté de partager leurs expériences, leurs convictions et parfois aussi leurs doutes sur cette question de pleine actualité.