Notes
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[*]
Institut national d’études démographiques, Paris, France.
Correspondance : Sophie Le Coeur, Institut national d’études démographiques, 133 bd Davout, 75020 Paris, France, courriel : lecœur@ined.fr -
[°]
Institut de recherche pour le développement (IRD 174)-Program for HIV Prevention and Treatment (PHPT), Chiang Maï, Thaïlande.
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[**]
Faculty of Associated Medical Sciences, Chiang Mai University, Chiang Mai, Thaïlande.
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[1]
Projet financé par l’Agence nationale de recherches sur le sida et les hépatites virales ANRS (12 141).
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[2]
Indépendamment de leur connaissance de leur statut infectieux.
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[3]
Le Council for International Organizations of Medical Sciences (CIOMS, 2002) définit les personnes vulnérables comme des « personnes qui sont relativement (ou totalement) incapables de protéger leurs propres intérêts. Plus précisément, leur pouvoir, leur intelligence, leur degré d’instruction, leurs ressources, leur force, ou autres attributs nécessaires pour protéger leurs intérêts propres, peuvent être insuffisants ».
-
[4]
Projet soutenu par le Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme.
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[5]
En 2010, la Thaïlande comptait 1 002 hôpitaux publics dont 736 hôpitaux communautaires (10 à 30 lits), 70 hôpitaux généraux (100 à 500 lits), 12 centres de promotion de santé (30 à 90 lits), 25 hôpitaux régionaux (400 à 1 000 lits) et 13 hôpitaux universitaires (100 à 2 200 lits).
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[6]
Chaque centre de santé dispose du fichier informatisé de l’ensemble de la population du village correspondant.
-
[7]
Les formulaires de consentement et d’assentiment ont été rédigés une première fois en anglais puis traduits en thaï puis retraduits en anglais afin de s’assurer de la pertinence de la traduction.
-
[8]
Un infirmier en psychiatrie et un enquêteur en sciences sociales, formés au recueil biographique ainsi qu’au conseil et soutien psychologique pour les personnes affectées par le VIH/sida. Ils reçoivent en plus une formation concernant les traitements spécifiques et les particularités épidémiologiques du VIH chez l’enfant.
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[9]
Enquête personnes âgées 2007 (Knodel et Chayovan, 2008).
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[10]
Les enquêtes du projet LIWA se sont concentrées sur la population totale des patients de 4 hôpitaux.
Parce qu’elles touchent à des sujets sensibles ou concernent des populations en situation de fragilité, certaines enquêtes nécessitent des protocoles particuliers afin d’assurer une bonne qualité des résultats tout en respectant des règles éthiques rigoureuses. Ainsi, enquêter sur des jeunes atteints du VIH dès la naissance, ne connaissant pas forcément leur statut sérologique, soulève des difficultés particulières. C’est sur cette population que porte l’enquête TEEns Living With ARV menée en Thaïlande de 2010 à 2012. Sophie Le Coeur, Éva Lelièvre, Cheeraya Kanabkaew et Wasna Sirirungsi restituent minutieusement son protocole, de l’accès au terrain à la confidentialité du recueil, en passant par l’appariement de l’échantillon des personnes infectées avec un groupe témoin aléatoire en population générale. À la croisée d’enjeux de santé publique et méthodologiques majeurs, ce dispositif d’enquête inédit permettra de produire de nouvelles connaissances quant à l’effet du VIH/sida sur les conditions d’existence des jeunes atteints précocement par cette maladie.
1Au cours de la dernière décennie, avec l’introduction des traitements antirétroviraux, l’espérance de vie des enfants nés avec le VIH s’est remarquablement améliorée (Brady et al., 2010 ; Collins et al., 2010 ; Goetghebuer et al., 2009). Les enfants infectés par le VIH à la naissance et sous traitement arrivent maintenant à l’adolescence, porteurs d’une maladie chronique qui reste néanmoins particulièrement difficile à gérer au quotidien. Si les aspects biomédicaux et les défis du traitement, en particulier la nécessité de prises régulières et sans interruption, sont bien documentés, en revanche la situation familiale et sociale ainsi que les conditions de vie de ces enfants restent mal connues. Les quelques études existantes sont de type qualitatif (Ferrand et al., 2010 ; Orban et al., 2010 ; Punpanich et al., 2008) et portent donc sur des échantillons réduits (Frederick et al., 2000 ; Rogers et al., 1996). Elles proposent rarement des comparaisons avec la situation des autres adolescents en population générale, vivant dans le même contexte.
2L’épidémie de VIH/sida ayant durement frappé la Thaïlande à la fin des années 1990, le gouvernement thaïlandais a rapidement mis en place un vaste programme de prévention afin d’endiguer l’épidémie (Ainsworth et al., 2003 ; Thanprasertsuk et al., 2004). La prévention de la transmission du VIH de la mère à l’enfant a été l’une des principales réussites de ce programme, et aujourd’hui seul un très petit nombre d’enfants naissent encore avec cette maladie en Thaïlande (Amornwichet et al., 2002 ; Le Coeur et al., 2003). Mais les enfants infectés préalablement à ce programme abordent maintenant l’âge critique de l’adolescence après un parcours de vie souvent difficile : un contexte familial perturbé par la maladie et souvent le décès de l’un ou des deux parents, l’expérience d’une maladie ponctuée de pathologies parfois sévères (Ferrand et al., 2010), la nécessité de prendre plusieurs fois par jour et sans interruption un traitement, le choc de la révélation de leur infection, des expériences de discriminations de la part des autres enfants ou des adultes de leur entourage. Dans ce contexte familial et social particulièrement difficile, les familles, les soignants, les membres des associations de patients et les politiques s’interrogent sur la situation et l’avenir de ces enfants afin d’orienter la réponse publique.
3Dans le cadre du projet de recherche « Vivre avec des antirétroviraux » (Living with Antiretrovirals, LIWA) [1] dont l’objectif était d’étudier l’impact de ces traitements sur la vie familiale et sociale des patients adultes, deux enquêtes biographiques rétrospectives avaient été collectées en 2007, une première auprès de l’ensemble des patients traités par antirétroviraux dans quatre hôpitaux de district de la région de Chiang Maï (n = 513) et une seconde auprès d’un échantillon apparié en population générale (n = 500). Ces travaux ont, entre autres, montré une différence importante dans l’accès au dépistage et au traitement selon le sexe, les femmes ayant un accès favorisé par rapport aux hommes, en particulier en raison de leur suivi médical durant les maternités (Le Coeur et al., 2009, 2011). Lors des restitutions des résultats auprès des groupes de patients, des familles et des soignants, nous fûmes sollicitées pour explorer selon la même approche la situation des adolescents nés avec le VIH qu’ils considéraient très préoccupante.
4C’est pour tenter de répondre à cette demande que l’étude TEEWA (Teens living with Antiretrovirals) a été conçue. Son objectif principal est d’évaluer la situation familiale, sociale, et les besoins des enfants thaïlandais infectés par le VIH à la naissance, et qui, sous traitement, entrent dans l’adolescence. Il s’agissait de dresser un bilan éclairé de leur situation mais aussi de leurs aspirations, leurs comportements et leur qualité de vie en référence à leur parcours de vie et leur prise en charge médicale. Un dispositif de recueil original a pour cela été mis en place afin de prendre en compte les considérations méthodologiques et éthiques particulières à la situation d’enquête auprès d’adolescents dont le parcours de vie est marqué par des épreuves affectives et matérielles très aiguës.
5Entre nécessité d’innocuité du recueil et de précision des informations, de validation des données et de confidentialité, nous présentons ici le cheminement méthodologique et les solutions adoptées pour une collecte auprès d’une population d’adolescents nés avec le VIH. Nous allons d’abord préciser les termes de ces défis et la façon dont l’enquête permet d’y répondre. Puis nous décrirons précisément le dispositif d’enquête et la mise en œuvre de la collecte. Nous discuterons également des avantages et limites de l’échantillonnage, et présenterons une brève description de l’échantillon ainsi recueilli.
I – Concevoir un dispositif d’enquête auprès d’adolescents infectés par le VIH : les défis de la collecte
6Pour rendre compte de la situation de ces adolescents nés avec le VIH, il fallait pouvoir appréhender la diversité de leurs parcours de vie, de leurs situations familiales, de leurs conditions de vie, ainsi que la diversité régionale en utilisant une approche qui, dans un contexte de vulnérabilité, ne ravive pas leurs expériences douloureuses. De plus, il fallait s’assurer que la démarche soit respectueuse de la confidentialité et de l’anonymat. Il importait enfin de ne pas risquer de révéler l’infection VIH à des adolescents pas toujours informés de leur propre statut.
7Des entretiens approfondis auprès d’adolescents nés avec le VIH ont d’abord été envisagés, mais une approche qualitative ne répondait pas nécessairement aux réserves identifiées ci-dessus : limitée à un petit nombre d’adolescents sélectionnés (non représentatifs), elle n’aurait apporté que des éclairages, certes approfondis, sur des situations individuelles, mais sans forcément rendre compte de la diversité de leurs situations. Une telle approche n’aurait pas permis de répondre à la demande qui nous avait été faite de donner un éclairage global de la situation plus générale de ces enfants dans la société thaïlandaise. Du fait des effectifs nationaux d’infections par le VIH, de leur dispersion et de la grande diversité des situations de prise en charge, il était souhaitable de mettre en place un dispositif d’enquête quantitative à l’échelle nationale, avec un échantillon le plus représentatif possible de l’ensemble des enfants nés avec le VIH.
1 – À qui s’adresser ?
8Dans un premier temps, nous avons pensé qu’il ne fallait s’adresser qu’à des jeunes à qui le statut infectieux avait déjà été révélé. Néanmoins, en plus du biais que cette sélection aurait introduit dans notre étude, il est apparu rapidement, à travers nos entretiens auprès des pédiatres et des familles, que les adultes ne sont parfois pas certains que l’enfant connaisse son statut, et que même lorsque la révélation avait eu lieu, la question se posait de savoir si les enfants l’avaient bien comprise. En effet, contrairement aux adultes qui prennent connaissance de leur statut sérologique après le test, ce qui relève généralement d’une démarche bien identifiée, les enfants nés avec le VIH ne sont pas forcément en possession d’une information complète et objectivée des tenants et aboutissants de l’infection dont ils sont porteurs, certains étant même totalement ignorants de leur statut. La révélation de son statut VIH à un enfant infecté à la naissance est un processus complexe : elle implique différents acteurs tels que les parents, le médecin, les personnes qui ont pris en charge les enfants, l’entourage plus ou moins bienveillant. Elle est particulièrement douloureuse à faire pour les parents et surtout les mères qui se sentent « responsables » de la transmission. Elle intervient à des âges différents selon les circonstances avec plus ou moins de réceptivité de l’enfant. Enfin, c’est un processus souvent progressif au cours duquel la connaissance de l’infection et de ses enjeux sont consolidés petit à petit. Ces constats montraient donc que s’il était pertinent d’interroger une sous-population d’adolescents infectés par le sida, il était concrètement impossible de s’assurer avant l’enquête que les enfants connaissaient bien leur statut VIH. Il fallait donc trouver un moyen de s’adresser à tous les enfants (qu’ils sachent ou non qu’ils étaient infectés) sans risquer de leur dévoiler leur statut.
2 – Les parcours avec le VIH
9Évaluer la situation des enfants nécessite de retracer leur parcours familial, scolaire, résidentiel et médical. Comme l’a montré l’enquête LIWA auprès des adultes infectés par le VIH en Thaïlande du Nord, la maladie et les décès liés au VIH ont conduit les familles à reconfigurer les relations d’entraide (Lelièvre et Le Coeur, 2012). La situation des adolescents nés avec le VIH résulte d’une histoire personnelle marquée par l’occurrence de l’épidémie qui a frappé leurs parents et l’accès plus ou moins précoce au traitement. Une approche biographique a donc semblé appropriée pour comprendre les circonstances et les difficultés de la prise en charge de ces enfants, de leur passage à l’adolescence et à l’âge adulte. Néanmoins, au vu de la spécificité de cette population, le recueil biographique se heurte à des difficultés liées à la nature même de la maladie : lors de l’entretien, il importe d’éviter de raviver la mémoire d’événements douloureux tels que la mauvaise santé ou le décès d’un ou des deux parents, ou des expériences de discrimination subies ; de plus, les adolescents ne sont pas forcément les meilleurs témoins des circonstances précises de leur enfance, de leur histoire familiale et a fortiori de l’histoire de leur maladie transmise par leur mère à la naissance.
10Comme pour l’enquête LIWA chez les adultes, nous avons décidé de mettre en place une enquête avec un point de départ hospitalier, et la stratégie adoptée a consisté à multiplier les interlocuteurs qui apportent un regard croisé sur la vie de l’adolescent. Les adolescents eux-mêmes sont enquêtés [2] avec un questionnaire qui ne mentionne ni l’infection ni la maladie. Nous avons également approché leurs parents ou à défaut la personne en charge de l’enfant pour les éléments du parcours de vie familial. Si ce dispositif est opérationnel pour les adolescents qui vivent dans un cadre familial, il est moins bien adapté aux enfants pris en charge dans les orphelinats, une réalité non négligeable pour les adolescents infectés par le VIH. Dans ce cas, des informations nécessairement plus sommaires sur leur parcours sont recueillies auprès de l’orphelinat. Enfin, le personnel du service hospitalier, dans lequel les adolescents sont suivis, qui connaît les antécédents médicaux et la prise en charge thérapeutique, complète une fiche avec les renseignements d’ordre médicaux.
11Cela a donc amené à proposer un questionnaire autorempli par les adolescents couplé à un entretien en face-à-face avec le parent ou le gardien de l’enfant (ou un questionnaire allégé rempli par l’orphelinat) en plus d’une brève fiche médicale. Pour tenir compte des spécificités de chaque sexe, en particulier pour les questions en rapport avec la puberté, deux autoquestionnaires ont été utilisés, l’un pour les filles et l’autre pour les garçons, mais la grande majorité des questions étaient identiques, permettant des comparaisons termes à termes.
12Il importait aussi de s’assurer de l’éthique d’une telle recherche en garantissant que les risques liés à l’enquête soient minimisés, que les personnes enquêtées donnent leur consentement éclairé pour leur participation et que la confidentialité soit assurée.
3 – Les enjeux éthiques de la collecte
13La déclaration d’Helsinki (Association médicale mondiale, 2013) mentionne que « Tous les groupes et personnes vulnérables devraient bénéficier d’une protection adaptée » [3]. Le Council for International Organizations of Medical Sciences (CIOMS 2002) préconise qu’avant d’entreprendre une recherche impliquant des enfants, le chercheur s’assure :
- qu’il ne soit pas possible de l’effectuer tout aussi bien sur des sujets adultes ;
- que la recherche ait pour objet d’acquérir des connaissances pertinentes pour les besoins des enfants en matière de santé ;
- qu’un parent ou que le représentant légal de chaque enfant ait donné son accord ;
- que l’assentiment de l’enfant, dans la mesure où celui-ci est capable de le donner, ait été obtenu ;
- que le principe selon lequel l’enfant puisse refuser de participer ou de continuer à participer à la recherche soit respecté.
14Cette population étudiée est doublement vulnérable, d’une part à cause de son âge, et d’autre part du fait qu’elle est infectée par le VIH. Mais la recherche se justifie car elle permet d’acquérir des connaissances sur une situation encore inconnue et les besoins spécifiques de ces adolescents.
15La grande majorité des adolescents de cette étude sont mineurs (l’âge légal de la majorité est de 18 ans en Thaïlande), et ne sont donc pas légalement en mesure de donner leur autorisation pour participer à la recherche. C’est donc l’autorisation des parents qui est requise. Mais, dans le cas particulier de notre étude, les parents sont souvent décédés du sida et c’est un grand-parent, un membre de la famille ou même parfois une personne étrangère à la famille qui est légalement responsable de l’enfant.
16Les entretiens nécessitent un consentement préalable dans lequel l’adulte référent est informé des objectifs de l’étude et du contenu des questionnaires, et donne son accord pour que l’adolescent participe à la collecte et qu’il soit lui-même interviewé. Quant aux adolescents, ils se voient proposer un formulaire d’assentiment spécifiant qu’ils seront interrogés sur leur mode de vie et leur santé.
17La question de la confidentialité était aussi délicate à gérer. Interroger une tierce personne, à savoir le parent ou le gardien sur la vie de l’adolescent, nécessite des précautions. En particulier, il a semblé indispensable d’informer l’adolescent et d’obtenir son accord pour que l’adulte responsable puisse répondre aux questions le concernant et de l’assurer de la confidentialité de ses réponses. Réciproquement, l’adulte responsable est assuré de la confidentialité de ses réponses concernant l’enfant. Ainsi, les deux parties, l’adolescent comme l’adulte enquêtés ont été amenés à donner par écrit leur consentement/assentiment pour participer à l’enquête, après avoir reçu les informations détaillées concernant le projet.
18Un autre enjeu éthique était de préserver les adolescents enquêtés d’une révélation fortuite ou accidentelle de leur statut infectieux au cours de l’entretien, dans la mesure où l’ensemble des adolescents nés avec le VIH sous traitement, informés ou non de leur statut VIH, étaient ciblés par l’enquête. Pour cela, la documentation sur le projet devait être précise mais sélective, en accord avec les thèmes abordés auprès de chacun des interlocuteurs. Les risques liés à une possible révélation contingente du statut VIH du fait de l’enquête nous sont apparus bien supérieurs aux risques potentiels liés au manque d’exhaustivité sur les objectifs réels de l’étude. C’est la raison pour laquelle le formulaire d’information sur l’enquête ainsi que le questionnaire proposé aux adolescents ne comportait aucune mention du VIH.
II – Une enquête couplée auprès des adolescents, des adultes référents et des soignants
19Une fois le dispositif conçu, il s’agissait de tester sa pertinence et son efficacité au vu des objectifs du projet TEEWA. Nous allons donc à présent nous pencher sur sa mise en œuvre et rendre compte de la façon dont les questions méthodologiques et éthiques posées par une telle démarche sont concrètement traitées.
1 – Une enquête en milieu hospitalier
20D’après les données du National Health Security Office (NHSO), on estime qu’en novembre 2012, 17 718 enfants de 0 à 19 ans vivaient avec le VIH en Thaïlande, dont les deux tiers (12 119 enfants) recevaient des traitements. À cette époque, les enfants infectés n’étaient traités que s’ils présentaient des symptômes de la maladie ou des signes d’immunosuppression avancée (Ministry of Public Health 2002). Pour répondre à notre objectif de rendre compte de la situation et des besoins des adolescents nés avec le VIH, et sachant qu’il n’existe pas de liste nominative des enfants nés avec le VIH avec leurs adresses pour des raisons de confidentialité évidentes, la seule possibilité est d’accéder aux adolescents à partir des hôpitaux dans lesquels ils sont suivis.
21Les traitements antirétroviraux n’ayant été disponibles à large échelle que depuis 2003, le nombre d’enfants nés avec le VIH ayant survécu au-delà de 19 ans était extrêmement réduit en 2010. La quasi-totalité des adolescents de plus de 19 ans infectés par le VIH avaient été infectés par voie sexuelle ou par utilisation de drogue intraveineuse, un groupe très différent d’un point de vue épidémiologique et sociocomportemental de celui infecté à la naissance. Nous avons donc fait le choix de limiter le recrutement aux jeunes de moins de 20 ans. Le projet ciblant les adolescents nés avec le VIH, il s’agit effectivement d’une cohorte d’enfants nés avant la généralisation des traitements de prévention de la transmission mère-enfant (en 1999), ayant survécu jusqu’en 2010 et entamé l’étape de l’adolescence. Considérant la difficulté de constituer un échantillon de taille substantielle sans introduire trop d’hétérogénéité dans la population d’étude, nous avons ensuite décidé de limiter l’inclusion aux enfants de plus de 12 ans, un âge où s’initie le processus d’autonomisation ainsi que la puberté. Notre population d’adolescents nés avec le VIH est donc âgée de 12 à 19 ans.
22L’accès aux adolescents nés avec le VIH n’étant possible qu’à partir des hôpitaux où ils sont suivis, cela limite notre échantillon à ceux qui reçoivent un traitement antirétroviral. Pour recruter notre échantillon, nous nous sommes appuyées sur le réseau des hôpitaux de l’unité de recherche clinique IRD174/Program for HIV Prevention and Treatment (PHPT), répartis sur l’ensemble de la Thaïlande où est suivie une cohorte de 2 000 patients, adultes et enfants, infectés par le VIH et recevant des traitements [4] (Collins et al., 2010 ; Fregonese et al., 2012). Cette coopération de longue date, active depuis une vingtaine d’années autour de la recherche clinique sur le VIH/sida, a permis de tisser des liens forts dans ce réseau d’hôpitaux. Ces liens de confiance avec le personnel médical, les patients et leurs familles, rendaient envisageable une enquête sur les lieux où sont suivis les enfants nés avec le VIH, respectant confidentialité et anonymat. Trente-quatre hôpitaux du réseau IRD/PHPT prennent en charge des enfants infectés par le VIH. Ces hôpitaux, sélectionnés pour l’importance de l’effectif de leurs patients infectés par le VIH, ont volontairement décidé de rejoindre ce réseau afin de pouvoir faire bénéficier leurs patients des avancées de la recherche et d’un suivi optimisé dans le cadre d’une cohorte thérapeutique structurée. Ils ne représentent bien évidemment qu’une faible proportion de l’ensemble des hôpitaux publics de Thaïlande [5], mais leur recrutement et leur dispersion géographique reflète celle de la population infectées par le VIH : 12 hôpitaux dans le Nord, la région la plus touchée par le VIH, 12 dans le Centre, 5 dans le Nord-Est, 3 à Bangkok, et 2 dans le Sud.
2 – Le dispositif d’enquête
23La participation à l’enquête TEEWA a été proposée à tous les hôpitaux du réseau PHPT prenant en charge des enfants et des adolescents. Vingt d’entre eux ont accepté de collaborer à l’enquête.
24Compte tenu des enjeux décrits précédemment, la stratégie adoptée se décline comme suit :
- un questionnaire autorempli par l’adolescent·e qui porte sur les personnes avec qui il/elle vit dans le ménage, son espace personnel, sa participation aux tâches ménagères, sa scolarité et/ou son emploi, ses loisirs, son réseau social et sa participation à un groupe de pairs, ses conduites à risque et ses relations avec les adultes. Il aborde aussi la perception de sa santé et de son apparence physique, sa puberté, ses relations amoureuses, sa sexualité et enfin ses perspectives d’avenir (tableau 1) ;
- un questionnaire sur la biographie de l’adolescent dont la passation se fait en face-à-face avec le parent ou l’adulte référent. Il explore l’histoire familiale de l’enfant (séparation et/ou décès des parents, gardiens successifs), sa mobilité résidentielle, sa scolarité, l’histoire de sa maladie (date et circonstances du diagnostic, date de mise sous traitement antirétroviral, date de la révélation), les conditions de prise du traitement (responsabilité, évaluation de l’adhésion au traitement), son comportement et son bien-être, mais également ses expériences de discrimination que ce soit dans la famille, le village ou à l’école (tableau 1). Les données sur l’histoire familiale, résidentielle, scolaire et de santé sont réunies sur une fiche biographique (Groupe de réflexion sur l’approche biographique (Grab), 2009 ; Le Coeur et al., 2005) dont un exemple fictif est présenté en figure 1 ;
- une brève fiche médicale remplie par l’infirmière de l’hôpital à partir du dossier médical documente le type de traitement pris par l’adolescent, son état immunitaire et son stade d’avancement dans la maladie.
Thèmes abordés dans les questionnaires
Thèmes abordés dans les questionnaires
Note : Le questionnaire autoadministré des adolescents ne comporte aucune référence au VIH.25Pour les enfants pris en charge dans les institutions, le questionnaire adressé aux enfants et la fiche médicale restent inchangés, mais les informations sur leur parcours recueillies auprès du personnel de l’institution sont plus sommaires. En Thaïlande, il existe de nombreuses « maisons d’enfants » (Baan deck), publiques ou privées, qui accueillent non seulement des orphelins, mais aussi parfois des enfants confiés par leurs parents. Ces derniers sont souvent issus de familles des minorités ethniques vivant dans des zones reculées et c’est une façon pour les familles de leur assurer une éducation, alors qu’ils retournent chez leurs parents pendant les vacances. Ces maisons d’enfants, souvent gérées par des associations caritatives internationales chrétiennes (catholiques ou protestantes) sont présentées comme des « orphelinats » pour encourager la générosité des donateurs facilement apitoyés par la cause des orphelins.
Exemple fictif de fiche biographique d’une adolescente de 17 ans. La fiche est établie avec l’adulte référent (ici la grand-mère maternelle)(a),(b)
Exemple fictif de fiche biographique d’une adolescente de 17 ans. La fiche est établie avec l’adulte référent (ici la grand-mère maternelle)(a),(b)
(a) Année du calendrier bouddhique (+543 ans par rapport au calendrier grégorien).(b) État de santé perçue sur une échelle de 1 à 5 (1 = très mauvais, 2 = mauvais, 3 = moyen, 4 = bon, 5 = excellent).
26Les questionnaires ont été initialement testés sur un petit nombre d’adolescents qui font partie du Youth Community Advisory Board (Youth CAB, voir encadré) mis en place par le PHPT, et leurs parents/tuteurs. Les adolescents de ce Youth CAB ont également suggéré des thèmes à aborder et aidé à une formulation plus adaptée des questions. Par exemple, ils ont proposé d’ajouter des questions sur la projection dans le futur et plus particulièrement le désir de fonder une famille et d’avoir des enfants.
Au milieu des années 1980, face à l’urgence et la gravité de l’épidémie de sida aux États-Unis, ces instance sont été initialement créées afin de solliciter des volontaires pour participer aux premiers essais cliniques des traitements antirétroviraux. Rapidement, ces groupes de personnes infectées se sont ouverts à d’autres acteurs de la société civile concernés par la maladie ou sa prise en charge. Ces comités, situés à l’interface entre les acteurs de la santé et les populations concernées par le VIH, se sont alors structurés de façon formelle en comités consultatifs ou Community Advisory Board, avec une organisation de type associatif (président, secrétaire et trésorier élus par les membres). Ils sont devenus alors une instance incontournable pour la discussion et la mise en place des grands projets de recherche sur le sida.
Le rôle principal d’untel comité, composé de membres des associations de patients, des familles, des représentants d’ONG, de personnels médicaux et de figures tutélaires, est de discuter avec les équipes de recherche des projets et des priorités. Il sont reçu des formations sur le VIH, la recherche clinique, les enjeux éthiques de la recherche. Consultés, ils donnent des conseils concernant les documents de collecte (formulaires et autres) qui leur sont soumis. Ils constituent également un relais pour rendre compte des résultats de la recherche auprès des populations et des autorités sanitaires concernées.
Depuis 2004, le Program for HIV Prevention and Treatment (PHPT) a mis en place un CAB qui compte 21 membres et se réunit à Chiang Maï tous les 2 mois pour revoir les protocoles proposés par le groupe de recherche, et suivre les études en cours.
Youth Community Advisory Board (Youth CAB)
Sur le même principe, un comité s’est constitué pour répondre aux questions spécifiques posées par l’infection VIH chez les enfants et adolescents. Il est supervisé par des membres du CAB adulte, et est composé d’adolescents infectés ou dont l’un des parents est infecté par le VIH, mais aussi d’autres adolescents affectés par le VIH. Les membres du Youth CAB parlent en leur propre nom. Comme pour le CAB adulte, ils ont reçu une formation sur le VIH et sur l’éthique de la recherche, et vérifient les documents de collecte et les fiches d’information aux patients pour les études qui les concernent.
En 2010, le PHPT a mis en place un Youth CAB qui compte 16 membres de 15 à 22 ans et se réunit tous les 6 mois à Chiang Maï. Les activités du Youth CAB sont centrées sur les protocoles qui impliquent des enfants ou des adolescents.
27Dans les institutions, le questionnaire rempli par le personnel a d’abord été testé puis adapté pour ne cibler que les informations généralement connues du personnel.
3 – Comparer la situation des adolescents nés avec le VIH à un groupe en population générale
28Une des difficultés de ce type d’enquête est de disposer d’informations comparables sur une population de référence, vivant dans le même environnement global que les enfants nés avec le VIH mais n’ayant pas été infectée à la naissance. Certaines études sur les adolescents infectés par le VIH en Europe (AALPHI, COVERTE, 2015) prennent comme « témoins » les frères ou sœurs non infectés des enfants nés avec le VIH, mais dans un pays où la fécondité est très basse, tous n’en ont pas et ces frères et sœurs ont des âges variables.
29Comme dans le projet LIWA où nous avions pu « apparier » l’échantillon des personnes infectées par le VIH avec un échantillon aléatoire en population générale extrait par des critères de lieu de résidence, sexe et âge (Le Coeur et al., 2011), pour TEEWA, nous avons sélectionné dans chaque district concerné par l’enquête, le village où résidaient la majorité des adolescents nés avec le VIH enquêtés et vivant en famille. Dans le centre de santé de ce village, nous avons tiré au sort, à partir de la liste exhaustive de la population [6], des adolescents de même âge et sexe que ceux nés avec le VIH pour constituer un groupe d’adolescents comparable en population générale. Ce groupe a également été enquêté une fois la collecte terminée chez les adolescents infectés. Cette stratégie n’étant pas utilisable pour ceux qui vivent en institution, dans ce cas, le groupe de référence a été constitué de tous les autres adolescents vivant dans la même institution, non infectés par le VIH mais dont certains avaient parfois l’un ou les deux parents infectés. Les deux groupes ont été enquêtés au même moment. Nous disposons ainsi, à titre comparatif, d’un autre groupe de référence très intéressant, puisque constitué d’enfants nés de parents infectés par le VIH, mais non infectés eux-mêmes.
4 – Anonymisation, formulaires de consentement et comité d’éthique
30Pour des raisons de confidentialité, l’équipe de recherche ne dispose d’aucun nom, et les différents questionnaires ne sont identifiés que par un numéro, ce qui permet une collecte anonymisée. Sur leur autoquestionnaire, les adolescents inscrivent néanmoins les initiales de leur nom et prénom, ce qui donne une clé supplémentaire pour le couplage ultérieur du questionnaire adolescent avec celui de l’adulte référent et la fiche médicale. Enfin, les participants sont évidemment informés du caractère confidentiel et anonyme des informations recueillies.
31Les formulaires de consentement et d’assentiment ont été revus par le comité consultatif de patients ou Community Advisory Board (CAB, voir encadré) pour s’assurer qu’ils étaient faciles à comprendre par un public large et garantir leur complétude [7].
32Le protocole a été soumis, revu et approuvé par le comité d’éthique de la Faculty of Associated Medical Sciences, Chiang Maï University, et des hôpitaux locaux.
5 – La mise en œuvre de la collecte auprès des adolescents nés avec le VIH et leurs adultes référents
33Dans chacun des hôpitaux de l’enquête, une liste de tous les enfants de 12 à 19 ans, infectés par le VIH, suivis et traités, est constituée par le personnel soignant sans être communiquée à l’équipe de recherche. Les adolescents infectés par voie sexuelle ou par drogue intraveineuse sont exclus. À partir de cette liste d’adolescents éligibles, l’infirmier ou l’infirmière en charge contacte les parents ou tuteurs pour leur proposer de participer à l’enquête. Le personnel médical a souvent une relation privilégiée avec ces jeunes sous traitement antirétroviral qui se rendent à l’hôpital tous les 3 mois pour une visite de contrôle et le renouvellement de leur prescription médicale. Pour les adolescents, le remplissage de l’autoquestionnaire se fait à l’hôpital, dans une salle isolée du service où ils ont l’habitude de se rendre. Pour ceux qui vivent en famille, les entretiens avec le parent ou adulte référent sont conduits en même temps, dans une autre salle où la confidentialité est assurée. Il a été décidé avec les familles de programmer les entretiens plutôt durant les week-ends, afin de ne pas perturber la vie scolaire des adolescents. Pour les adolescents qui vivent en institution, les entretiens avec le personnel et les autoquestionnaires sont menés dans les mêmes conditions mais dans l’institution elle-même.
34Les enquêteurs expliquent individuellement les objectifs de la recherche aux adultes référents, leur remettent la fiche d’information sur l’étude et sollicitent leur consentement écrit pour participer à l’enquête. Ce n’est qu’une fois le consentement de l’adulte référent, que l’assentiment de l’adolescent pour participer à l’enquête est sollicité. Un exemplaire du formulaire de consentement et d’assentiment est remis au participant signataire.
35La passation de questionnaires d’une collecte quantitative est confiée de façon classique à une équipe d’enquêteurs. Dans le cadre d’une enquête auprès d’adolescents infectés par le VIH et de leurs adultes référents, des précautions particulières sont mises en œuvre en adaptant le dispositif déjà utilisé lors du projet LIWA (Le Coeur et al., 2005). Les deux enquêteurs de TEEWA ont ainsi été recrutés au sein de l’équipe du projet précédent [8]. Sur le terrain, encadrés par une assistante de recherche ayant elle-même une formation d’infirmière, ils peuvent alerter sur les situations difficiles où une prise en charge psychomédicale se révélerait nécessaire.
36La fiche médicale est dans le même temps remplie par l’infirmière de l’hôpital qui suit l’adolescent. Elle renseigne sur le traitement pris par l’adolescent, la date du diagnostic et du début du traitement, ainsi que sa réponse virologique et immunologique.
6 – La mise en œuvre de la collecte auprès des adolescents en population générale et leurs adultes référents
37Le dispositif d’enquête a été très similaire à celui des adolescents nés avec le VIH :
- le questionnaire autorempli était quasiment le même,
- le questionnaire en face-à-face destiné aux parents/adultes référents/personnels de l’institution était le même, sauf les questions portant sur l’infection à VIH qui ont été supprimées,
- il n’y avait pas de fiche médicale.
38Pour les adolescents vivant en famille, une liste est constituée dans chaque centre de santé sélectionné, et les parents des adolescents sont contactés par le responsable du centre. Les entretiens avec les parents et les autoquestionnaires des adolescents sont conduits pendant les week-ends dans le centre de santé du village avec des précautions identiques à celles de la collecte auprès des adolescents nés avec le VIH et leurs parents, pour que la confidentialité croisée soit respectée. Ils sont menés par les mêmes enquêteurs que pour l’enquête chez les adolescents nés avec le VIH.
39Pour les témoins des adolescents vivant en institution, la collecte s’est déroulée au cours de la même session que pour les adolescents nés avec le VIH.
III – Un échantillon national d’adolescents nés avec le VIH sous traitement antirétroviral
40Compte tenu du caractère spécifique du public visé (mineur et vulnérable) et de la thématique, une approche concertée avec les structures de soins était nécessaire. Les 20 hôpitaux qui ont participé à l’étude sont répartis sur le territoire national : 11 hôpitaux dans le Nord, la région la plus touchée par le VIH, 3 dans le Nord-Est, 3 dans l’Est et le Centre, 2 dans le Sud, et 1 à Bangkok. Ces hôpitaux sont aussi de taille variable, reflétant bien la diversité de la prise en charge des patients infectés par le VIH en Thaïlande : 9 hôpitaux communautaires qui touchent uniquement des populations rurales, 7 hôpitaux généraux, 3 hôpitaux régionaux, et un hôpital militaire qui recrutent des populations à la fois urbaines et rurales (figure 2).
41De mars 2010 à juillet 2012, l’ensemble des adolescents de 12 à 19 ans, soit un total de 944 adolescents nés avec le VIH et identifiés comme recevant un traitement antirétroviral dans ces 20 hôpitaux ont été approchés. Parmi ces adolescents, 712 (75 %) ont pu être enquêtés avec leur parent ou adulte référent, 576 (81 %) vivaient en famille et 136 (19 %) en institution (figure 3). Trois adolescents initialement identifiés ont été a posteriori exclus car ils n’étaient pas sous traitement au moment de l’enquête. Pour tous les autres adolescents de ces hôpitaux qui n’ont pas pu être interviewés (absents le jour de la collecte), nous disposons néanmoins d’informations obtenues auprès de l’infirmière : des données médicales et un certain nombre de caractéristiques sociodémographiques telles que la date de naissance, la connaissance du statut VIH ou le statut vital des parents. Ceci permettra d’évaluer les caractéristiques des non-répondants, cependant nous ne sommes pas en mesure de préciser si ces « refus » étaient du fait des parents/tuteurs ou des adolescents eux-mêmes. Il est clair qu’il était plus difficile pour les adolescents vivant en orphelinat de se soustraire à l’enquête, tous les enfants du même orphelinat étant soumis de façon collective à la décision du personnel.
Répartition territoriale des adolescents (12-19 ans) sous traitement ARV, en population générale et dans l’enquête TEEWA
Répartition territoriale des adolescents (12-19 ans) sous traitement ARV, en population générale et dans l’enquête TEEWA
42Concernant le groupe en population générale, de juillet 2012 à janvier 2014, 576 adolescents présumés non infectés par le VIH et vivant en famille dans les mêmes districts, de même âge et sexe que les adolescents nés avec le VIH, ont été enquêtés. Un adolescent tiré au sort en population générale et qui se savait infecté par le VIH, a été exclu de l’échantillon et n’a pas été interviewé. De plus, 118 adolescents non infectés vivant dans les mêmes institutions que les 136 adolescents nés avec le VIH ont constitué le groupe témoin en institution (figure 3). Le groupe de référence en institution n’est pas équilibré, car l’enquête ciblait l’exhaustivité des adolescents dans chaque institution et les effectifs dépendent donc du nombre d’adolescents qui y vivaient. Il faut noter que parmi les 118 adolescents non infectés vivant en institution, 16 (14 %) étaient nés de mère infectée par le VIH.
Distribution des adolescents participant à l’enquête
Distribution des adolescents participant à l’enquête
1 – L’échantillonnage
43D’après les données du National Health Security Office (NHSO) pour l’année 2012, sur les 12 543 adolescents de 12 à 19 ans infectés par le VIH dans l’ensemble de la Thaïlande, 9 174 recevaient des traitements antirétroviraux. Les données disponibles ne procurent que peu d’éléments pour évaluer avec précision les qualités de l’échantillon. Le nombre d’adolescents infectés par le VIH varie selon les régions, qui ont elles-mêmes des populations de taille variable (tableau 2). En comparant la répartition nationale des adolescents de 12 à 19 ans sous traitement et celle de l’échantillon enquêté (figure 2), les adolescents vivant dans le Nord de la Thaïlande représentent presque la moitié de l’échantillon enquêté contre un quart dans la population totale (tableau 2). Ceci s’explique par la proximité du centre de recherche (situé à Chiang Maï) et des liens privilégiés avec les hôpitaux de la région. Dans cette région, la plus touchée par le VIH en Thaïlande, le taux de couverture de l’enquête est élevé, de l’ordre de 21 %. Il est moins élevé dans les autres régions (entre 6 % et 8 %). Le Sud de la Thaïlande, où la prévalence du VIH est la plus faible, est d’accès difficile depuis Chiang Maï. Il est représenté par deux hôpitaux, celui de Songkla et de Hat-Yai (regroupés sur la carte) où 6 % des adolescents infectés de la région ont été enquêtés. Dans le Nord-Est, également difficile d’accès depuis Chiang Maï, 6 % des adolescents infectés ont été enquêtés. Cette région, à la frontière du Cambodge, est le point de départ de nombreuses migrations temporaires vers Bangkok. Enfin, dans les régions du Centre et du Sud-Est, très industrialisées, 8 % des adolescents infectés ont été enquêtés.
Comparaison des répartitions régionales d’adolescents (12-19 ans) infectés par le VIH et sous traitement (NHSO), et de l’échantillon TEEWA(a)
Comparaison des répartitions régionales d’adolescents (12-19 ans) infectés par le VIH et sous traitement (NHSO), et de l’échantillon TEEWA(a)
(a) À l’exclusion de Bangkok (8,2 millions d’habitants), les grands hôpitaux de la capitale ne faisaient pas partie du réseau.44Il est certain qu’un tirage aléatoire des hôpitaux dans chaque région, tenant compte de la prévalence du VIH, aurait donné une meilleure représentativité de la population. Néanmoins, les liens de confiance tissés depuis de nombreuses années avec les institutions et leur collaboration active à l’enquête, ont permis d’enquêter auprès de tous les adolescents suivis dans les hôpitaux concernés et un taux de participation très élevé.
2 – Caractéristiques de l’échantillon
45Nous présentons ici quelques caractéristiques de l’échantillon qui dépeignent globalement la situation des adolescents infectés par le VIH de l’enquête TEEWA (tableau 3). L’échantillon total comporte un peu plus de filles (56 %) que de garçons (44 %) reflétant la distribution observée au niveau national. Leur âge moyen est de 14 ans, avec 8 % des adolescents qui ont 18 ans ou plus, et seulement 2 % 19 ans ou plus. Au total, 84 % des adolescents vivent en famille, et 16 % en institution. Les raisons pour lesquelles certains adolescents ont été pris en charge par leur famille et d’autres confiés à des institutions seront explorées plus avant. Les adolescents sont très souvent orphelins : la moitié (50 %) orphelins de père et de mère, 19 % sont orphelins de mère et 17 % de père. Les adolescents qui vivent en milieu familial sont le plus souvent à la charge de leurs grands-parents, (37 %), d’un de leurs parents (31 %), mais aussi de parents plus éloignés comme les oncles ou tantes (20 %). Les adolescents qui vivent en institution sont, comme attendu, plus souvent orphelins de père et de mère (76 %). Un quart des adolescents ont toutefois au moins un parent vivant, ce qui témoigne de l’ouverture de ces institutions à des enfants confiés, « pour leur donner une meilleure chance », et qui restent généralement en contact avec leur famille. Il est important de noter que les adolescents qui n’ont pas désiré participer à l’enquête et pour lesquels les informations ont été obtenues indirectement, sont en général un peu plus âgés. Probablement plus autonomes, ils n’ont pas répondu à l’invitation de se joindre à l’enquête.
46Le tableau 3 compare également quelques caractéristiques des adolescents nés avec le VIH et ceux de la population de référence. Du fait de l’appariement, les distributions d’âge et de sexe sont identiques. Mais, comme on l’a vu précédemment, la majorité des adolescents nés avec le VIH ont perdu l’un ou les deux parents (87 %) alors que dans le groupe de référence, les deux parents sont généralement vivants (89 %). Comparé aux adolescents nés avec le VIH (67 %), la proportion d’adolescents qui ne sont pas pris en charge par leurs parents est très inférieure dans le groupe de référence (27 %). Ce pourcentage d’adolescents « confiés » dans cette population reste néanmoins élevé. Il est à mettre en relation avec le phénomène d’accroissement des ménages « à générations manquantes » [9]. En effet, les jeunes adultes des régions pauvres de Thaïlande migrant vers les zones industrielles pour trouver à s’employer laissent leurs enfants à la charge des grands-parents. Nous avions déjà remarqué que l’épidémie de sida contribue de la même façon à la formation de ce type de ménage en décimant les jeunes adultes (Lelièvre et Le Coeur, 2012). Enfin, les revenus des adultes référents sont aussi très inférieurs dans les ménages où vivent désormais les adolescents nés avec le VIH. Ceci témoigne de l’impact de l’infection qui, ayant décimé les jeunes adultes (parents des adolescents enquêtés), contribue à paupériser les familles affectées dont le chef se retrouve être le plus souvent une personne âgée (grand-parent) aux revenus très modestes.
3 – Limites du dispositif de collecte
Les enjeux de la collecte biographique
47L’enjeu biographique de cette collecte repose sur le fait qu’on demande à l’adulte référent, ou à la personne qui accompagne l’adolescent le jour de la collecte, des informations portant non seulement sur le quotidien des adolescents mais également sur leur vie passée.
48La grille biographique (Lelièvre et Vivier, 2001 ; Groupe de réflexion sur l’approche biographique (GRAB), 2009) qui sert à reconstituer le parcours de l’adolescent depuis sa naissance, place les événements les uns par rapport aux autres et aide à les situer chronologiquement (figure 1). Ainsi, interrogés sur le moment où l’adolescent a été diagnostiqué, dans plus d’un cas le processus de remémoration a été le suivant : « ma fille est décédée en 2543 [année du calendrier bouddhiste qui correspond à 2000 dans le calendrier grégorien] avant sa mort elle a su que son enfant était infecté, donc le diagnostic a été fait avant… ». Comme on le voit, l’histoire familiale et celle de la maladie à travers les générations sont intimement connectées.
Situation démographique et familiale des adolescents nés avec le VIH et de la population de référence en population générale(a),(b),(c)
Situation démographique et familiale des adolescents nés avec le VIH et de la population de référence en population générale(a),(b),(c)
(a) Intervalle de confiance à 95 %.(b) Comparaison des adolescents nés avec le VIH en famille et de la population de référence.
(c) Monnaie locale.
49Néanmoins, la personne qui prend en charge l’enfant au moment de l’enquête n’a pas forcément été personnellement témoin des événements passés, et la reconstitution de la biographie de l’enfant n’est pas toujours aisée. De fait, les enfants ont souvent été confiés successivement à plusieurs personnes, ballotés éventuellement entre les familles paternelle et maternelle, de la grand-mère à la tante ou à la sœur aînée. Nous sommes conscientes d’une sous-estimation possible de certains évènements, comme par exemple les expériences de discrimination qui ne sont pas toujours révélées aux parents/adultes référents. De même, en l’absence d’information directe sur le degré de connaissance du statut VIH par les adolescents, il est plus délicat d’interpréter l’impact de la révélation sur certains comportements, comme l’adhésion au traitement ou les prises de risque.
50Enfin, les grands-parents étant majoritairement gardiens de leurs petits-enfants (tableau 3), on se heurte parfois aux difficultés de collecte auprès de personnes âgées. Mais si l’on protège les adolescents de la remémoration d’événements douloureux de leur enfance, il faut avoir à l’esprit qu’il est aussi émotionnellement difficile pour un grand-parent en charge de l’adolescent enquêté d’évoquer le décès de son enfant adulte (le père ou la mère de l’adolescent enquêté) dans le cadre de la reconstitution de l’histoire familiale.
51Notre stratégie de collecte s’est révélée opérationnelle et les passations en parallèle des adolescents remplissant leur autoquestionnaire et de leurs parents répondant à un entretien se sont aisément déroulées à l’hôpital pour les enfants nés avec le VIH, et dans les centres de santé pour les adolescents en population générale. Cette reconstitution de la trajectoire des adolescents est cohérente, ce qui ne préjuge pas du flou et de l’imprécision qui marquent probablement certaines de ces grilles. Ce type de recueil permet au moins d’assurer le repérage de l’ordonnancement des événements – sinon de leur datation –, ce qui rend l’exploitation quantitative des données envisageable (Groupe de réflexion sur l’approche biographique (GRAB), 2006).
La constitution d’un échantillon de référence en population générale
52L’établissement d’un groupe apparié sur les critères de lieu de résidence, sexe et âge, bien qu’imparfait, donne un cadre de référence pour comparer la situation des adolescents nés avec le VIH avec celle d’adolescents en population générale. Il n’est néanmoins pas possible de déterminer si les dissimilarités observées, comme par exemple celles du niveau de revenus des ménages, sont une cause ou une conséquence de l’infection VIH. Dans un pays comme la Thaïlande où la croissance économique est très rapide, le décalage temporel de 2 ans entre l’enquête chez les adolescents nés avec le VIH et celle en population générale pourrait expliquer en partie l’écart des revenus.
Deux niveaux de non-participation
53Pour ce type d’enquête sur une population sensible où l’approche du public visé dépend de la collaboration des services hospitaliers, nous avons été contraintes de nous en tenir à un échantillonnage « de convenance » des hôpitaux. L’infection VIH donne lieu à beaucoup d’études et les hôpitaux sont très sollicités. Certains, déjà engagés dans de grosses études épidémiologiques, n’ont pas souhaité que leurs jeunes patients soient sollicités pour une étude supplémentaire.
54Enfin, le biais de non-participation d’un certain nombre d’adolescents peut être évalué grâce au recueil par le personnel médical de leurs caractéristiques démographiques qui permet de décrire la population cible dans son exhaustivité au sein de chacun des hôpitaux et sa diversité.
Conclusion
55Enquêter auprès d’une population d’adolescents nés avec le VIH sur leurs parcours de vie, leur prise en charge et leurs conditions d’existence nécessite de mettre au point un dispositif qui prenne en considération la vulnérabilité de leur situation. Le fait qu’ils connaissent à des degrés divers leur statut infectieux, qu’ils soient mineurs et pris en charge par des institutions (orphelinats), des proches (grands-parents, oncles et tantes, etc.) ou leurs parents, implique également d’adopter un recueil qui corresponde à ces exigences dans le respect de l’anonymat et de la confidentialité. L’enquête TEEWA couple les informations en provenance de trois sources : le jeune, son parent ou l’adulte qui le prend en charge ainsi que le soignant. Si l’adolescent vit en institution, une fiche remplie par l’orphelinat se substitue au questionnaire de l’adulte référent.
56Le projet d’enquête nationale TEEWA auprès d’adolescents nés avec le VIH a été conçu à partir de l’expérience du projet LIWA auprès des adultes sous traitement antirétroviral en Thaïlande du Nord. Au-delà du questionnement, l’accès aux jeunes nés avec le VIH constitue une difficulté majeure car on est contraint de s’assurer la collaboration des hôpitaux qui les suivent pour leur traitement. Si des dénombrements provinciaux sont disponibles, il n’existe pas de base de sondage et la généralisation d’une telle collecte [10] nécessite la confiance et la collaboration des établissements où sont suivis les adolescents. L’enquête, menée dans un réseau de 20 hôpitaux non tirés au hasard, a néanmoins conduit à une étude auprès de 10 % de la population des enfants nés avec le VIH et sous traitement antirétroviral dans l’ensemble de la Thaïlande. Le fait d’avoir été complétée par une enquête auprès d’un échantillon de référence apparié en population générale permettra de mener des comparaisons pertinentes.
57Il faut également garder à l’esprit que les adolescents nés avec le VIH enquêtés sont ceux qui ont survécu à l’infection. Nés entre 1993 et 2002, pour une partie d’entre eux avant la généralisation de la prévention de la transmission mère-enfant (Amornwichet et al., 2002) qui n’est intervenue qu’à partir de 1999-2000 en Thaïlande, la majorité des enfants n’a bénéficié de traitement qu’à partir de l’âge de 6 ans. Or, en l’absence de traitement, la mortalité est extrêmement élevée au cours des deux premières années de vie, avec plus de 50 % de décès avant 2 ans (Newell et al., 2004). La population d’enquête représente donc une population sélectionnée survivante et qui, du fait de l’accès tardif au traitement, a déjà payé un lourd tribut à la maladie, parfois avec des séquelles.
58Aujourd’hui, le programme de prévention de la transmission mère-enfant est généralisé et le risque de transmission est réduit à moins de 2 % (Lallemant et al., 2004). Dans ces circonstances, le nombre d’enfants infectés à la naissance est désormais quasi nul. Il faut donc se donner les moyens d’accompagner les générations précédentes représentées dans cette enquête.
59Comme nous l’avions anticipé, la révélation de son statut VIH à l’enfant est un processus très hétérogène. Si, pour la majorité des adolescents (87 %), les parents/adultes référents rapportent que les jeunes ont été informés de leur statut VIH, 9 % n’auraient pas été informés et pour 3 % d’entre eux les parents ou référents déclarent ne pas savoir si l’adolescent est au courant. La révélation est parfois brutale, marquée par un événement fortuit comme par exemple un enfant qui se voit traité de sidéen par ses « copains » dans la cour de récréation de l’école, alors qu’il ne se sait pas infecté.
60L’exploitation des données va permettre de décrire le processus de révélation du statut VIH à l’enfant et de discerner les facteurs qui favorisent la bonne observance des traitements. Celle-ci, comme pour d’autres maladies chroniques, est en effet souvent remise en cause au moment de l’adolescence, alors qu’elle constitue un facteur crucial de leur survie.
61L’intégration de ces enfants dans la société et leur avenir professionnel dépendent également de leur parcours scolaire. Quel accueil leur offre-t-on à l’école ? Dans quelle mesure l’infection a-t-elle perturbé la scolarité ? Les données de cette enquête permettront également de retracer les conséquences de la maladie sur la prise en charge des enfants par leurs familles et d’évaluer comment l’intervention publique complète la solidarité familiale.
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Notes
-
[*]
Institut national d’études démographiques, Paris, France.
Correspondance : Sophie Le Coeur, Institut national d’études démographiques, 133 bd Davout, 75020 Paris, France, courriel : lecœur@ined.fr -
[°]
Institut de recherche pour le développement (IRD 174)-Program for HIV Prevention and Treatment (PHPT), Chiang Maï, Thaïlande.
-
[**]
Faculty of Associated Medical Sciences, Chiang Mai University, Chiang Mai, Thaïlande.
-
[1]
Projet financé par l’Agence nationale de recherches sur le sida et les hépatites virales ANRS (12 141).
-
[2]
Indépendamment de leur connaissance de leur statut infectieux.
-
[3]
Le Council for International Organizations of Medical Sciences (CIOMS, 2002) définit les personnes vulnérables comme des « personnes qui sont relativement (ou totalement) incapables de protéger leurs propres intérêts. Plus précisément, leur pouvoir, leur intelligence, leur degré d’instruction, leurs ressources, leur force, ou autres attributs nécessaires pour protéger leurs intérêts propres, peuvent être insuffisants ».
-
[4]
Projet soutenu par le Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme.
-
[5]
En 2010, la Thaïlande comptait 1 002 hôpitaux publics dont 736 hôpitaux communautaires (10 à 30 lits), 70 hôpitaux généraux (100 à 500 lits), 12 centres de promotion de santé (30 à 90 lits), 25 hôpitaux régionaux (400 à 1 000 lits) et 13 hôpitaux universitaires (100 à 2 200 lits).
-
[6]
Chaque centre de santé dispose du fichier informatisé de l’ensemble de la population du village correspondant.
-
[7]
Les formulaires de consentement et d’assentiment ont été rédigés une première fois en anglais puis traduits en thaï puis retraduits en anglais afin de s’assurer de la pertinence de la traduction.
-
[8]
Un infirmier en psychiatrie et un enquêteur en sciences sociales, formés au recueil biographique ainsi qu’au conseil et soutien psychologique pour les personnes affectées par le VIH/sida. Ils reçoivent en plus une formation concernant les traitements spécifiques et les particularités épidémiologiques du VIH chez l’enfant.
-
[9]
Enquête personnes âgées 2007 (Knodel et Chayovan, 2008).
-
[10]
Les enquêtes du projet LIWA se sont concentrées sur la population totale des patients de 4 hôpitaux.
