1Au fort grossissement, l’histoire de l’autisme permet de saisir les paradoxes et les apories de la psychiatrie, ainsi que les conflits qui ont traversé et continuent à traverser la discipline :

• conflit entre ceux qui veulent éduquer, réformer de l’extérieur et ceux qui veulent soigner les angoisses intimes en comprenant les motivations profondes d’un comportement ou d’un discours anormal;
• conflit entre ceux qui prétendent trouver dans le seul cerveau le secret des troubles et ceux qui ne s’intéressent qu’à ses racines psychologiques ou sociales;
• conflit enfin entre ceux qui s’affirment gardiens de l’ordre social et ceux qui prennent le parti du fou contre la société ou contre l’incarnation de cette société dans la vie familiale.

2Cela commence très tôt avec Victor, le sauvage de 1’Aveyron, considéré souvent comme le premier « enfant fou » reconnu. Était-il un idiot de naissance, comme le disait Pinel, abandonné voire à demi-égorgé par ses parents qui trouvaient « odieux » son « défaut de conformation », selon les mots d’un professeur d’histoire naturelle, Mouton-Fontenille, qui l’examina lors de son passage à Lyon sur le chemin de Rodez à Paris et qui voyait en lui le chaînon manquant entre le singe et l’homme ? Souffrait-il au contraire, comme l’affirmait Jean-Marc-Gaspard Itard, qui entreprit de le civiliser, d’un défaut initial de « commerce réciproque » parce qu’il avait vécu seul au milieu des bois sans l’apport indispensable de la communication avec d’autres humains ? Fallait-il l’enfermer dans un fond d’asile ou, au contraire, chercher à le socialiser en l’accompagnant dans le monde ? Fallait-il le confier à un médecin, comme l’était Itard qui l’a pris en charge deux heures par jour pendant plusieurs années à l’Institution des sourds muets, ou aurait-il mieux valu pour lui qu’il rencontrât Seguin, « un instituteur des idiots » ? Ces disputes traversent le XIXe siècle. Elles se concluent au début du XXe par la défaite du médecin Bourneville, défenseur d’une approche médico-pédagogique mixte, à la fois médicale et éducative, pour tous les anormaux, devant le grand partage opéré par le psychopédagogue Alfred Binet entre les débiles perfectibles et les arriérés inéducables. Les premiers relèvent désormais de la seule école, tandis que les seconds, considérés comme des dégénérés, sont enfermés dans des services de défectologie souséquipés au nom de la défense eugénique de l’espèce. Je résume évidemment outrageusement une histoire qui est faite de beaucoup plus nuances.

3 Laissons là cette saga de l’autisme avant l’autisme et venons-en à Theo Kanner. J’insisterai surtout sur l’évolution de la situation aux États-Unis, d’une part parce que je la suppose moins connue, d’autre part parce que, en dépit de travaux originaux, la situation française n’a souvent été, dans ce domaine au moins, qu’un reflet retardé de l’Amérique.

L’autisme de Kanner

4Originaire de Galicie, alors une province de l’empire austro-hongrois, Theo Kanner a étudié la médecine à Berlin avant d’émigrer, pour des raisons économiques, aux États-Unis. Ayant rencontré Adolf Meyer, un Suisse, fondateur de la psychiatrie américaine moderne, il a été chargé, au début des années 1930, à 1’hôpital de l’université Johns Hopkins de Baltimore, d’une unité de pédopsychiatrie, la première du genre dans le pays. La pédopsychiatrie naissante était alors dominée par le diagnostic à tout faire de schizophrénie infantile, par lequel les psychiatres, influencés tant par la psychopathologie de Bleuler que par les premiers échos de la psychanalyse, essayaient d’arracher un certain nombre d’enfants anormaux ou « atypiques », comme on disait alors, au destin tragique des déficients intellectuels, souvent soumis à la castration. C’est entre ces deux entités pathologiques, la schizophrénie et la déficience, toutes deux sans grande spécificité, que Kanner individualise, dans une publication fameuse de 1943, ce qu’il nomme « l’autisme infantile précoce » auquel on donnera son nom. L’autisme de Kanner, pour son auteur, est une maladie, au même titre que la phénylcétonurie qui vient d’être découverte. Elle se caractérise par un « trouble inné de la communication » analogue à un défaut visuel ou auditif congénital, même si, au moins au début, Kanner remarque chez les parents un profil singulier : une mère qu’il décrit comme faussement affectueuse, superficielle, en fait froide voire « réfrigérateur » (c’est son mot, fautivement attribué à Bettelheim qui, à ma connaissance, ne l’a jamais prononcé), un père intellectuel, perdu dans ses pensées ou ses soucis de carrière. Ce trouble « inné » se manifeste par des particularités du langage, voire par l’absence de langage et par deux symptômes cardinaux : l’aloneness que nous avons traduit par « isolement » et la sameness que nous avons traduit par « immuabilité ». Le caractère précoce, souvent remarqué dès la naissance, la présence des deux symptômes, l’évolution linéaire, sans aggravation secondaire – ces enfants restant au fond identiques à euxmêmes – donnent à cette maladie une figure particulière au sein du hodgepodge, selon l’expression de Kanner, du méli-mélo confus de la schizophrénie infantile. Par ailleurs, Kanner affirme que les enfants autistes ne sont pas des déficients intellectuels et que seule l’absence de sensibilité de nos instruments de mesure est responsable de l’incapacité à rendre compte de leur intelligence particulière. Au même moment, en Autriche, le pédiatre d’une institution d’éducation spécialisée, Hans Asperger, décrit de manière similaire, sous le nom de « psychopathie autistique », une figure très voisine, que lui aussi différencie de la schizophrénie et du retard intellectuel. Remarquant également, des particularités chez les parents, il suppose un trouble héréditaire. Du fait de la guerre, les deux auteurs n’ont pu se rencontrer ni communiquer. Ils ne le feront pas davantage après la fin des hostilités. À ma connaissance, Kanner n’a jamais cité Asperger et Asperger seulement une fois Kanner pour distinguer, sans beaucoup d’arguments, son autisme de celui de son confrère. Pendant un quart de siècle, jusqu’à ce qu’une psychiatre anglaise, Loma Wing, propose de donner le nom de syndrome d’Asperger à des formes d’autisme sans déficience intellectuelle ni retard de langage, le nom de Hans Asperger sera oublié. Kanner a toujours affirmé que son syndrome était rare et en estimait la prévalence à 1 cas sur 10 000.

Les psychoses infantiles

5Elles doivent leur nom à Margaret Mahler, une chercheuse et psychanalyste d’origine hongroise, formée à Vienne puis en Allemagne, qui a émigré aux États-Unis après la montée du nazisme. Devenue enseignante à l’Albert Einstein School of Medicine de New York, elle a créé une crèche expérimentale où elle étudie systématiquement le développement des enfants normaux et anormaux, en s’intéressant plus particulièrement à ce qu’elle appelle le « processus d’individuation ». Elle est aussi thérapeute et a mis au point des thérapies mère-enfant pour aider les mères à entrer en relation avec leur enfant « atypique ». Ces travaux cliniques et de recherche l’amènent à distinguer à côté de l’autisme, ce qu’elle appelle les « psychoses symbiotiques », d’apparition plus tardive, où l’enfant, au lieu de s’isoler, cherche à constituer avec sa mère une « unité duelle » », à maintenir une relation de collage dont il ne supporte pas la dissolution. Margaret Mahler, il faut insister là dessus, ne considère pas la mère comme responsable de cette symbiose qu’elle attribue plutôt à un trouble constitutionnel de l’enfant, à un défaut, lui aussi inné, qui empêche l’enfant de s’individuer. Contre d’autres psychiatres d’enfants, comme Lauretta Bender, une élève de Meyer, elle préfère le terme de « psychose » à celui de « schizophrénie infantile », d’une part parce qu’il s’agit d’un défaut initial de constitution de la personnalité et non, comme dans la schizophrénie de l’adulte, d’une dissociation secondaire, d’autre part parce que les psychoses infantiles n’évoluent que rarement vers une schizophrénie de l’adulte avec délire et hallucination.

6Psychoses symbiotiques et psychoses autistiques vont donc longtemps représenter, à côté de la déficience mentale (éventuellement compliquée de traits autistiques ou psychotiques) et de la schizophrénie infantile (une forme de schizophrénie à début précoce) quatre pathologies différentes par leurs symptômes, leur structure et leur évolution. Même s’il existe des formes de passage, des intermédiaires et des superpositions possibles entre ces pathologies, des prépsychoses et des parapsychoses, même si sous l’influence de Roger Misès on tend à substituer le terme de dysharmonie psychotique à celui de psychose symbiotique, c’est cette tétralogie qui est arrivée en France au lendemain de la guerre et qui va dominer la pédopsychiatrie française pendant presque un demi-siècle.

7La question de l’étiologie reste discutée, autant que celle du traitement. Malgré sa typologie des parents, Kanner, on l’a vu, considérait l’autisme comme un handicap natif, largement incurable et pouvant seulement bénéficier d’un milieu familial compréhensif et d’une organisation de vie adaptée. Dans son entourage, certains entreprirent pourtant des psychothérapies au long cours avec, semblet- il, des résultats positifs. Bien que pionnière des psychothérapies précoces, Margaret Mahler restait prudente sur l’étiologie. Les pédopsychiatres d’orientation psychanalytique, alors les plus nombreux aux États-Unis, furent, dans l’ensemble, moins réservés. Une théorie implicite régnait alors, établissant une équivalence entre psychogenèse et curabilité versus organogenèse et incurabilité. Prenant résolument le contrepied de l’organiscisme et de l’héréditarisme pessimistes des générations précédentes, dans lesquels ils voyaient la justification des pratiques désespérantes de ségrégation et de stérilisation, ils s’orientèrent vers un psychogénétisme militant et optimiste pour promouvoir des pratiques efficaces de soins individuels et familiaux. Les psychothérapies conjointes de l’enfant, de ses parents (surtout de la mère) et de la famille tout entière devinrent, dans un milieu social où les idées psychanalytiques formaient un élément essentiel de la culture, la réponse obligée à une psychose de l’enfant. Implicitement ou explicitement, la position inconsciente de l’enfant face aux aléas des désirs inconscients parentaux (surtout maternels) était considérée comme le facteur étiologique prépondérant d’un destin psychotique.

Bruno Bettelheim

8C’est ici qu’il faut parler plus en détail de Bruno Bettelheim. Voué aux gémonies, il est devenu le représentant diabolique d’une psychanalyse culpabilisatrice, dans le discours d’associations de parents qui ne semblent pas l’avoir lu, et dans celui de journalistes et de neuroscientifiques tout aussi ignorants de ses travaux. Bruno Bettelheim, bien que devenu sur le tard « membre non clinicien » de la société psychanalytique de Chicago, n’était pas, au sens strict, un psychanalyste, mais un éducateur, docteur en philosophie, frotté de psychanalyse, comme beaucoup d’intellectuels viennois de son époque et qui, pour des raisons personnelles avait entrepris une analyse, vite interrompue par l’arrivée des nazis en Autriche et par son internement en camp de concentration, à Dachau d’abord puis à Buchenwald. Les nazis n’y pratiquaient pas encore l’extermination, mais la vie y était déjà très difficile et la sous-alimentation comme les mauvais traitements entraînaient une mortalité importante, surtout parmi ceux qui, ayant abandonné toute forme de résistance, se repliaient sur eux-mêmes dans une attitude de renoncement que, plus tard, Bettelheim crut retrouver chez certains enfants autistes. En mai 1939, avant le début de la guerre, Bettelheim put obtenir un visa, être libéré et émigrer aux États-Unis, grâce à une amie américaine qu’il avait connue à Vienne. Après une période où il survécut en faisant de petits boulots et pendant laquelle il écrivit un livre à succès sur son expérience concentrationnaire, il obtint, à la fin des années 1940, un poste administratif de directeur d’un établissement expérimental d’éducation spécialisée rattaché à l’Université de Chicago : l’École orthogénique. Cet établissement, un internat qui servait d’école d’application pour la formation des éducateurs, recevait des enfants et des adolescents présentant des troubles variés dont certains (une minorité) repérés comme autistes dans le cadre du syndrome qui venait d’être décrit. Bettelheim, devenu directeur technique en même temps qu’administratif, puis nommé secondairement professeur de sciences de l’éducation à l’Université, obtint, en 1956, de la Fondation Ford des crédits pour entreprendre un programme de recherche au long cours sur le traitement de l’autisme. Contrairement à ce qu’on prétend souvent, il n’a jamais considéré l’autisme en général de manière monolithique comme le fruit de l’inconscient maternel, même si certaines de ses affirmations prêtent à confusion et si, dans un des cas présenté pour illustrer son travail, il évoque les désirs mortifères et le manque d’attention d’une mère pour son enfant. Très proche des conceptions modernes de la psychologie du développement, il insistait plutôt sur la part active du bébé dans la construction de son monde. Si, très marqué par son expérience, il a recouru à la métaphore du camp de concentration, ce n’était pas pour désigner la famille de l’autiste dans sa réalité historique; c’était pour rendre compte de la façon dont l’enfant pouvait construire, de manière persécutoire, une représentation de son environnement humain et ériger des défenses contre l’image qu’il se faisait de cet environnement. Afin de tourner ce qu’il décrivait comme des défenses autistiques, Bettelheim proposait d’organiser un environnement institutionnel qui démente les représentations de l’enfant et qui soit entièrement dévolu à une entreprise de réconciliation avec le monde extérieur. Chaque enfant disposait d’un interlocuteur personnalisé et étroitement supervisé, formé à comprendre empathiquement et à traduire les comportements autistiques dont Bettelheim postulait qu’ils avaient valeur de communication d’un monde intérieur dominé par des « angoisses écrasantes ». Cette atmosphère de compréhension empathique développée dans un environnement matériel gratifiant où l’enfant trouvait constamment les preuves concrètes de l’intérêt dont il était l’objet était à la base du traitement complété par une éducation à la vie sociale et une scolarisation. Estimant que ce traitement devait imprégner tous les moments de la vie quotidienne, du lever au coucher, en passant par les repas, Bettelheim préconisait un régime d’internat et limitait le temps de vacances en famille. Cette exigence et une réticence à prendre en compte le point de vue des parents lui valurent, au moment de sa gloire, l’hostilité de certaines familles et, après sa mort en 1990, un déluge de calomnies. Elles ont été reprises en France, surtout à partir de la fondation, en 1989, de la Fédération Autisme France née d’une scission de ce qui allait devenir la Fédération Sésame Autisme jugée trop conciliante avec la pédopsychiatrie française estimée infiltrée par la psychanalyse. Cette fédération a attribué à l’ensemble des pédopsychiatres des positions qui, en fait, étaient dérivée du discours antipsychiatrique d’une psychanalyste lacanienne, Maud Mannoni, pour qui l’enfant psychotique ou autiste, « inclus dans la jouissance de la mère », n’était que l’effet du fantasme maternel. Cette position, contrairement à une opinion répandue, est loin d’avoir fait l’unanimité parmi les psychanalystes, dont certains l’ont vivement critiqué.

Les travaux d’inspiration kleinienne et leurs conséquences

9En 1929 déjà, Mélanie Klein avait présenté à un congrès international tenu à Oxford, le cas Dick, probablement le premier enfant autiste à avoir suivi une cure psychanalytique. Mélanie Klein le qualifiait encore de schizophrène. Avec le développement de la psychanalyse des enfants, deux auteurs se sont plus particulièrement attachés à l’étude et au traitement des enfants autistes, enrichissant la séméiologie et proposant des hypothèses sur les mécanismes psychopathologiques. Aucun des deux n’a affirmé une quelconque origine dans les attitudes mentales de la mère.

10À partir du concept kleinien d’identification projective, Donald Meltzer a cherché à distinguer un fonctionnement psychotique par excès d’identification projective d’un fonctionnement autistique par défaut d’identification projective. L’enfant autiste, selon son hypothèse, adhère à un objet unidimensionnel, sans pouvoir se représenter son intériorité profonde. Il subit des moments de démantèlement où sa sensorialité éclate en plusieurs directions. La vision, l’audition, l’olfaction, le goût s’éparpillent dans l’espace et l’objet, en tant que lieu de rencontre consensuelle, est aboli. Dans une optique voisine, Frances Tustin, après avoir distingué les formes autistiques (la fascination pour des reflets, des fumées, des sensations cutanées ou kinesthésiques) et des objets autistiques auxquels l’enfant s’accroche pour se protéger des angoisses de chute, différencie l’autisme à carapace de l’autisme mou. Elle fait jouer un rôle originaire à des angoisses de « trou noir » et d’amputation de la zone orale contemporaine d’un sevrage mal supporté. Ces conceptions ont influencé en France des auteurs comme Didier Houzel qui a décrit ce qu’il appelle le monde tourbillonnaire de l’autisme ou Geneviève Haag qui a insisté sur les difficultés de constitution de l’image du corps chez l’enfant autiste.

11 Il est à remarquer que ces observations rejoignent un certain nombre de travaux modernes de psychologie du développement sur la « théorie de l’esprit » (la faculté à se représenter les états mentaux d’autrui) et l’empathie à la racine de la constitution de l’intersubjectivité, dans ce qu’un psychologue écossais d’origine norvégienne, Colwyn Trevarthen, appelle « la conversation primaire » mère-bébé, fondée sur la préconception chez le bébé d’un « autre virtuel », qui serait défaillante chez l’enfant destiné à devenir autiste. À Budapest, un autre psychologue du développement, Gyorgyi Gergely, étudie chez le bébé, lorsqu’il voit reproduite son action, d’un intérêt pour le « presque comme », une action légèrement différente de la sienne, fondateur de la prise de conscience d’un autre que soi, semblable à soi. Cet intérêt semble absent chez l’enfant autiste qui préfère regarder le « tout à fait comme », la reproduction à l’identique de ce qu’il fait. Ces données orientent de plus en plus les recherches neuro-biologiques vers l’étude du « cerveau social » et montrent l’intérêt d’approches multidisciplinaires, psychanalytiques, neurocognitives et neurobiologiques, pour affronter ce qu’une neuropsychologue londonienne Utah Frith a appelé « l’énigme de l’autisme ».

Le courant antipsychanalytique aux États-Unis

12Cependant, dès le début des années 1960, un courant antipsychanalytique avait commencé à se dessiner aux États-Unis, en réaction à une mode – sans doute excessive – à la déception d’espoirs exagérés de changer l’être humain par une éducation moins répressive et aussi à une mise à l’index outrancière des attitudes parentales pathogènes par certains psychanalystes. Malgré le livre posthume d’un psychanalyste de renom, Edmund Bergler, Les parents ne sont pas responsables des névroses de leurs enfants, paru en 1964, la tendance à rechercher dans l’inconscient maternel ou familial l’origine des troubles psychiques en général et de l’autisme en particulier dominait. Des parents se regroupèrent alors au sein d’une puissante association, l’Autism Society of America, fondée en 1965 par un père d’autiste, Bernard Rimland, psychologue de son état, qui déclarait les familles d’autistes victimes d’un véritable racisme de la part de psychanalystes. Ces parents déclenchèrent une violente campagne contre les théories psychogénétiques et firent pression sur les organismes publics et privés à la fois pour réorienter les recherches vers une stricte organogenèse et pour élargir les critères diagnostiques afin de faire nombre. Les publications se multiplièrent, en particulier dans le Journal of autism and childhood schizophrenia fondé par Kanner, journal devenu, en 1979, le Journal of autism and development disorder après que tous les psychanalystes aient été exclus de son comité de rédaction. Il faut reconnaître que, malgré la masse des travaux et les crédits considérables consacrés à cette recherche, les avancées sont restées discrètes. Aujourd’hui encore, aucune lésion neurologique, aucun dysfonctionnement biologique, aucune mutation génétique n’est reconnu comme spécifique de l’autisme, c’est-à-dire ne se retrouve dans tous les cas d’autisme et seulement dans ces cas. L’autisme n’a toujours pas trouvé son ou ses marqueurs biologiques.

13Alimentant les polémiques au niveau des pratiques, un comportementaliste d’origine norvégienne, Ivar Lovaas a publié en 1967 les premiers résultats de renforcements positifs et négatifs (un système de sanction et de récompense) visant à modifier le comportement d’enfants autistes très déficitaires, ce qui est devenu la méthode ABA que des lobbies efficaces soutiennent aujourd’hui en France être la seule méthode prouvée scientifiquement. À la même époque, un ancien éducateur formé par Bettelheim mais qui s’était brouillé avec lui, Éric Schopler a obtenu de l’État de Caroline du Nord les crédits nécessaires à la mise sur pied d’un programme éducatif d’inspiration cognitive, entrepris avec la collaboration étroite des parents formés à devenir les co-thérapeutes de leur enfant : le programme TEACCH. Ce programme s’appuie sur un certain nombre d’institutions de diagnostic et de traitement diversifiées en fonction des âges et de la gravité de l’état autistique. Étayé par des tests qui mesurent les capacités de l’enfant et notamment ses capacités dites « émergentes », le programme comporte des exercices adaptés à chaque enfant pour développer les émergences dans les différents domaines de la cognition et de l’action. En 1980, l’arrivée au pouvoir de Ronald Reagan et l’arrêt des crédits fédéraux affectés à la psychiatrie depuis 1963 par John Kennedy ont condamné à la fermeture la plupart des centres psychothérapiques qui prenaient jusque- là en charge les enfants autistes et ont réorienté d’office les parents vers des structures exclusivement éducatives, au nom d’un amendement de la constitution qui assure à chaque enfant un droit à l’éducation. Au même moment, les systèmes de classification des troubles mentaux ont commencé à connaître une série de révolutions qui ont changé radicalement la définition de l’autisme et, par là, la prise en charge des troubles autistiques.

L’autisme et les DSM

14Confrontés aux demandes d’indemnisation des anciens combattants victimes de troubles psychiques et à un souci épidémiologique, les psychiatres américains avaient proposé dès 1952, un manuel diagnostique statistique des troubles mentaux fondé sur la notion, alors prévalente, de réaction de la personnalité à des facteurs psychologiques, biologiques et sociaux : le modèle bio-psycho-social d’Adolf Meyer. Ce premier DSM datant de 1952 fut révisé en 1968 pour être mis en conformité avec la huitième édition de la classification internationale des troubles mentaux de l’OMS (la CIM 8). DSM-I et DSM-II étaient peu fiables avec une mauvaise fidélité inter-juge qui fit l’objet de critiques voire de sarcasmes. La psychiatrie était alors mise en cause aussi bien par des philosophes, des sociologues ou des psychiatres anti-psychiatres. On l’accusait de ne se fonder sur aucun diagnostic précis, d’être inefficace, et de justifier par une fausse science des pratiques de ségrégation et de répression. Sa survie même était en question.

15En même temps, le système de santé dans son ensemble subissait de profonds changements afin de minimiser les coûts. Il s’agissait de déterminer des groupes homogènes de patients dont la pathologie donnerait droit à des programmes de soins standardisés et consensuels, selon un calcul coût-bénéfice.

16Le DSM-III, entrepris dès le début des années 70 sous la direction de Robert Spitzer et publié en 1980 par l’Association des Psychiatres Américains, répondait à cette double exigence. Il cherchait à rétablir le prestige de la profession tout en donnant aux psychiatres des outils afin de pouvoir constituer des groupes homogènes de patients et de pouvoir évaluer les résultats des traitements. Afin d’éliminer les risques de discorde, il se prétendait a-théorique. Afin d’éviter le réductionnisme, il était multiaxial. Les tableaux cliniques étaient repérés sur l’axe 1, à l’exclusion des troubles de la personnalité et du retard mental repérés sur l’axe II. Les pathologies somatiques associées ou causales formaient l’axe III. L’axe IV étudiait les facteurs sociaux et l’axe V le degré d’adaptation de l’individu. Les auteurs du DSM III restaient relativistes. Ils reconnaissaient l’absence d’une définition satisfaisante d’un trouble mental et le fait qu’aucun trouble mental ne formait une entité circonscrite délimitée par rapport à un autre trouble mental ou à la normale. Ils ajoutaient qu’on ne classait pas des individus mais des troubles et que l’approche clinique était indispensable pour distinguer les subtiles différences entre les individus porteurs d’un même trouble. Ils ajoutaient que l’étiologie était presque toujours inconnue. L’autisme faisait alors partie des « troubles globaux du développement », caractérisés par des perturbations qualitatives sévères dans de nombreux secteurs du développement et s’opposait aux troubles spécifiques du développement n’affectant qu’un secteur (le langage, les apprentissages scolaires) avec simple retard du développement. Il se définissait par la trilogie : manque de réponse à autrui, altération des capacités de communication, bizarreries des réponses à l’environnement avec résistance au changement, intérêts particuliers et attachement anormal à certains objets, ainsi que par le début avant trois ans. Le retard mental était encore le grand diagnostic différentiel même s’il pouvait y avoir co-morbidité : des traits autistiques chez un retardé et un retard chez un autiste (ce qui était une première et encore discrète prise de distance par rapport à Kanner). La prévalence était entre 2 et 4 cas pour 10 000. Les autres troubles globaux du développement étaient l’autisme résiduel (ce qui sous-entendait une guérison possible), l’autisme secondaire apparu plus tard et les « troubles atypiques du développement » c’est-à-dire l’ensemble des autres psychoses infantiles, terme récusé afin de différencier la pathologie de l’enfant de celle de l’adulte, ce qui était déjà le souci de Margaret Mahler.

17Afin de simplifier les critères et d’étendre l’usage du DSM III non seulement aux psychiatres, mais aussi aux psychologues, aux infirmiers, aux travailleurs sociaux et aux thérapeutes de la réhabilitation, une nouvelle commission présidée par Allen Frances, publia en 1994 le DSM IV, dans une optique basée sur la preuve, en tenant compte des progrès de la recherche clinique. Le DSM IV est ainsi contemporain de la naissance de l’Evidence based medicine et emprunte son vocabulaire.

18Malgré cette extension à d’autres professionnels, il était rappelé que le DSM ne devait pas être appliqué « mécaniquement par des individus non entraînés », qu’il proposait seulement une ligne directrice et ne devait pas être utilisé comme un « livre de recettes ». L’approche était définie comme « catégorielle » même si, reprenant les précautions du DSM III, les auteurs reconnaissaient le caractère mal délimité des entités psychiatriques. Pour un diagnostic, il n’était plus nécessaire de remplir tous les critères, mais seulement un certain nombre, précisé chaque fois. Chaque catégorie comportait un chapitre des « troubles non spécifiés autrement » qui formaient comme un halo autour du noyau central. Si le caractère multiaxial persistait, il devenait plus discret et l’axe l prévalent. C’était, du reste, le seul pris en compte par les compagnies d’assurance. Les auteurs commençaient à poser la question d’une approche dimensionnelle, mais la remettaient à plus tard faute de consensus. Les troubles globaux étaient devenus « troubles envahissants du développement », distincts du retard mental, des troubles des apprentissages, des troubles des conduites, des troubles de la communication (c’est-à-dire du langage dans sa réception ou son expression) et des troubles des habiletés motrices. Parmi les TED, l’autisme se définissait toujours par l’apparition précoce avant trois ans de la trilogie : troubles des interactions sociales, troubles de la communication (au sein desquels figurait l’incapacité à faire semblant), répertoire restreint d’activités ou d’intérêt. La prévalence était toujours entre 2 et 5 pour 10 000. Le retard mental était désormais associé « dans la plupart des cas » (rupture encore plus explicite avec Kanner). Les autres TED étaient l’autisme atypique (par ses symptômes incomplets ou sa date tardive d’apparition), le syndrome de Rett, le trouble désintégratif de l’enfance (que le DSM III avait considéré comme une démence ne faisant pas partie des troubles globaux du développement), les TED non spécifiés et une nouveauté : le syndrome d’Asperger repris de la CIM.

19En 2013 éclate la bombe du DSM V, produit par une troisième commission présidée par David Kupfer et dont l’usage, cette fois, est explicitement élargi aux familles et aux usagers de la psychiatrie (avec Internet, l’auto-diagnostic devient une pratique courante et le rôle de l’expert est minimisé). Le DSM V reconnaît d’emblée la fragilité des DSM III et IV. S’ils sont fiables, avec une bonne fidélité inter-juge, le recouvrement des catégories les unes par les autres, l’abondance des co-morbidités, le fait que les troubles non spécifiés sont en majorité dans chaque catégorie témoignent d’un défaut de sensibilité. Quant à leur validité, c’est-à-dire la certitude que l’ensemble des critères repérés correspond bien à un trouble, elle reste à démontrer faute de « validateurs scientifiques solides et objectifs », à l’instar d’un test biologique. La psychiatrie risque de retomber dans le discrédit auquel leDSMavait voulu l’arracher. Pour la sauver et sauver le DSM, il faut chercher autre chose : l’approche dimensionnelle. D’où la nouvelle doctrine ainsi résumée : « Bien que certains troubles mentaux puissent avoir des limites bien définies à partir d’associations de symptômes, les connaissances scientifiques tendent à placer de nombreux troubles mentaux sinon la plupart le long d’un spectre qui relie tous les troubles clairement apparentés présentant des symptômes, des facteurs, des risques génétiques ou environnementaux communs et peut-être même un soubassement neuronal commun ».

20On le voit l’athéorisme initial bat de l’aile. Il ne s’agit plus de mettre tous les psychiatres d’accord, quelles que soient leur formation et leur théorie de référence. Il s’agit plutôt, tout en reconnaissant son échec à développer une taxinomie satisfaisante, d’affirmer l’ancrage définitif de la psychiatrie dans la médecine par la neurobiologie. Si ce n’est celle d’aujourd’hui, ce sera celle de demain. Le système multi-axial qui laissait une place à la prise en compte des facteurs de personnalité est abandonné. Les facteurs physiques (la maladie associée) font désormais partie du tableau clinique (donc de l’ancien axe I). Les facteurs sociaux ainsi que ce qui s’appelle désormais le « degré d’incapacité » (plutôt que le « degré d’adaptation ») sont notés à part, pour ouvrir des droits à réparation du handicap ou à une aide sociale. Considéré comme une machine à produire des malades sinon des maladies, pour le plus grand bénéfice de Big Pharma (ce qu’on a appelé le disease mongering, que Michel Minard a proposé de traduire par la « fabrication vente des maladies »), le DSM V a été violemment contesté, en particulier par Allen Frances, le père du DSM IV.

21Les TED sont désormais des « troubles neurodéveloppementaux » définis comme un « ensemble d’affections qui débutent durant la période de développement » sans aucune justification du préfixe « neuro » qui s’est introduit subrepticement et désormais va de soi. L’autisme disparaît derrière les « troubles du spectre autistique ». Les trois critères principaux ont été réduits à deux, les troubles des interactions sociales et les troubles de la communication ayant fusionné. On note simplement la présence ou l’absence d’un déficit intellectuel, la présence ou l’absence d’un trouble du langage, l’existence ou non d’une pathologie médicale ou génétique ou d’un facteur environnemental. Le syndrome d’Asperger, après une courte existence, est résorbé. Les autres troubles neuro-développementaux sont le handicap intellectuel (dont les auteurs reconnaissent qu’il est difficile à différencier d’un Trouble du Spectre Autistique chez les très jeunes enfants), les troubles du langage, le TDAH (associé parfois à des traits autistiques), les tics et les troubles spécifiques des apprentissages. On ne distingue plus ce qui est global ou ce qui est localisé. La teinture autistique s’est répandue sur l’ensemble du développement pathologique et la prévalence du TSA s’élève maintenant à 1 % de la population, 20 fois celle de l’autisme. « Les causes de ce taux élevé ne sont pas établies, remarquent les auteurs. Il pourrait être le reflet d’un élargissement des critères diagnostiques duDSM IV pour inclure les cas sub-syndromiques, d’une meilleure connaissance du trouble, de différence de méthodes d’étude ou d’une réelle augmentation de la fréquence du TSA ». Quoi qu’il en soit, on est loin de l’objectif initial d’établir des populations homogènes pour évaluer l’efficacité des traitements. Quel point commun peut-il y avoir aussi bien sur le plan de l’étiologie, de la prise en charge que de l’évaluation des incapacités entre un grand arriéré sans langage, sans maîtrise sphinctérienne, incapable de s’alimenter et même de marcher seul et un diplômé d’université, phobique des contacts sociaux, enfermé dans ses petits rituels et son goût prévalent pour l’astronomie ou la paléontologie, se réclamant parfois d’une identité autistique ou « aspie » face aux « neurotypiques » ? Quel intérêt heuristique y a-t-il à placer l’un et l’autre, à des barreaux différents sur la même échelle ? Finalement, à quoi sert dans l’exercice psychiatrique une nosographie aux limites aussi vagues ? Reviendrait-on à l’indistinction entre le normal et le pathologique introduite par la psychanalyse ? La névrose pour Freud, la psychose pour Karl Abraham et Mélanie Klein faisaient partie du développement normal. Est-ce la même chose que de dire avec le Docteur Knock que tout bien portant est un malade qui s’ignore ?

22 Je laisse ces questions ouvertes.