La participation des usagers aux réflexions sur le système de santé s’est institutionnalisée depuis les grandes crises sanitaires des années 1980/1990. Communément désignée sous le nom de démocratie sanitaire, cette participation, organisée par l’État via les associations de patients, familles, consommateurs, retraités et personnes en situation de handicap, s’est organisée en France sous une forme néocorporatiste. Tentant d’abord de s’affranchir du pouvoir traditionnellement paternaliste de la profession médicale, les associations sont ensuite entrées dans des instances autrefois paritaires, comme les caisses d’Assurance maladie, suscitant des oppositions de certains syndicats de salariés et professionnels médicaux. Certains considèrent que, par la figuration de l’usager en consommateur la démocratie sanitaire accélère la mise en marché du système de santé. Mais la prépondérance des associations de malades et de personnes en situation de handicap au sein de la représentation centralisée des usagers la protège pour l’instant d’une orientation purement consumériste. La représentation des usagers par les associations, qui recrutent principalement dans les classes moyennes et éduquées, sa centralisation et sa professionnalisation produisent des angles morts, en particulier en ce qui concerne la défense des usagers en situation de précarité. Enfin, l’indépendance politique et financière de la représentation, et plus particulièrement envers l’État est loin d’être achevée, compromettant sa crédibilité.