L’annonce d’une maladie dégénérative grave bouleverse tout le système familial et nécessite un accompagnement spécifique, lequel portera sur la maladie et ses conséquences sur l’ensemble du groupe et sur chacun des individus le composant.
La prise en charge des maladies telles que la maladie de Huntington, la sclérose latérale amyotrophique ou maladie de Charcot, la sclérose en plaques, la maladie de Parkinson, la maladie d’Alzheimer et les myopathies, est obligatoirement lourde compte tenu de la gravité des affections et de la progressivité des atteintes, mais aussi de la suspicion ou la confirmation d’une origine génétique impliquant de manière encore plus incisive les descendants et les ascendants.
Sur le plan psychologique, alors que l’on imagine aisément la souffrance, les difficultés pour le malade et pour son entourage, l’accompagnement psychologique n’est pas toujours recommandé aux familles ni demandé par les familles.
Le suivi en cabinet libéral ne peut qu’être sur mesure et, dans ce contexte, nous pouvons et nous devons nous autoriser certaines libertés dans l’espace de soin. Il n’est pas rare que, dans ces accompagnements de la famille autour de la maladie, nous puissions rencontrer le système au complet, ou le couple, la fratrie, mais aussi, individuellement, les membres du système.
Cette mobilité, ce cadre évolutif et mouvant, en opposition à la rigidification des corps ou de la perte de mobilité physique, sont au service de l’évolution du système et des besoins de chacun, souvent orientés par le rythme de l’avancée de la maladie…