Les maladies chroniques telles que la mucoviscidose bouleversent le fonctionnement familial et affectent la qualité de vie des parents vivant au quotidien avec des enfants malades. Il est aujourd’hui difficile de mesurer cet impact, faute d’outils appropriés. On examine ici les différents critères d’évaluation, et l’on plaide pour l’élaboration d’une « échelle de qualité de vie », afin d’aider les équipes soignantes à identifier les difficultés des « aidants naturels » que sont les parents.
La mucoviscidose est une maladie génétique, chronique, dépistée systématiquement en France en période néonatale. Elle provoque principalement un épaississement du mucus qui devient collant et s’accumule dans les voies respiratoires et digestives. Cela engendre une toux fréquente, des infections pulmonaires régulières, des difficultés respiratoires avec une dégradation progressive de la fonction respiratoire. Pour s’en préserver, les patients doivent faire des séances de kinésithérapie respiratoire plurihebdomadaires afin d’évacuer ces sécrétions. En période d’infection ou lorsque la fonction respiratoire se dégrade, les séances peuvent être quotidiennes, voire biquotidiennes. Des traitements médicamenteux quotidiens à visée respiratoire sont également nécessaires tels que des aérosols (masque ou embout à maintenir sur la bouche pendant une vingtaine de minutes), mais également des traitements oraux qui demandent plusieurs prises par jour. La mucoviscidose ne touche pas uniquement les voies respiratoires, elle entraîne aussi des atteintes digestives (intestin, pancréas et foie)…