1Lorsque l’enfant en bas âge est confronté à l’effraction de la maladie et à l’irruption de la mort dans sa vie, comment lui permettre de s’adapter à cette réalité et de devenir autonome malgré tout ? Comment soutenir les liens familiaux qui peuvent être amenés à évoluer au fil du temps ? Comment aider à cheminer sur ce parcours jalonné de pulsions de vie et de pulsions de mort ? Le suivi d’Anna et de sa famille sur quelques années nous plonge au cœur de cette clinique spécifique.

2Les soins palliatifs revendiquent une approche globale de la personne malade. Ils portent l’accent sur l’autonomie et les choix du patient concernant le maintien ou l’arrêt des thérapeutiques au fil de l’évolution de la maladie. La pratique clinique en oncologie pédiatrique nous conduit à accompagner l’enfant malade et ses parents dans une temporalité marquée par des annonces successives et de constants réajustements. Nous commencerons par rappeler que la maladie grave de l’enfant est une épreuve qui bouleverse ses modalités relationnelles avec l’ensemble de son environnement. La maladie désorganise ces liens affectifs où se croisent les attentes, les fantasmes imaginaires et les réponses, les désirs de chaque sujet. La dimension dramatique de cette situation engendre un vacillement des repères œdipiens à l’origine de conflits intrafamiliaux (Brun, 1989 ; Héry, 2010). Chacun tente d’occuper une place face à la crainte de l’effondrement de l’organisation familiale : comment rester présent et continuer à exister là où la cohésion de la réalité semble se déchirer ?

3Rappelons tout d’abord que l’intrusion de la maladie grave de l’enfant vient transpercer le sentiment d’immortalité dont celui-ci est porteur pour les parents : « L’immortalité du moi que la réalité bat en brèche a retrouvé un lieu sûr en se réfugiant chez l’enfant. L’amour des parents n’est rien d’autre que leur narcissisme qui vient de renaître et qui, malgré sa métamorphose en amour d’objet, manifeste son ancienne nature. » (Freud, 1914.)

4Cette menace de la mort possible provoque une blessure narcissique parentale dans la continuité de la chaîne généalogique des vivants et des morts.

5Les premières réactions affectives des parents sont alors d’une extrême intensité. Ils tentent de « tout organiser pour le meilleur contre le pire » et déploient un nouveau mode de présence autour de l’enfant malade. Bien souvent, il s’agit de tout donner pour contrecarrer la violence du risque de tout perdre (Raimbault, 1982).

6De son côté, l’enfant malade est « touché » dans ses mouvements de découverte face aux énigmes essentielles de la vie : l’origine et la cause des enfants, la différence des sexes, puis, plus tard, les raisons de l’amour et le sens de la mort. L’enfant mobilise un désir de savoir (Freud, 1908) et construit différentes théories nécessaires au processus de subjectivation tout au long de la maladie, nous allons y revenir. L’équipe de soins pédiatriques apporte au système familial une aide en lien avec la complexité des demandes et des attentes. Elle vise le respect du développement psychoaffectif de l’enfant et des relations avec son environnement.

7Comment accompagner l’adaptation à la maladie et les processus d’apprentissage qui permettent à l’enfant une forme d’autonomie ? Dans quelle mesure l’atteinte somatique modifie-t-elle les rapports de l’enfant au savoir et à ses fictions théoriques ? Comment se concentrer sur l’ici et maintenant dans ces situations extrêmes ? En quoi le caractère de l’enfant est-il transformé par le danger de la maladie et cette présence de la mort dans sa vie ?

8Afin de répondre à ces quatre questions, nous présenterons une observation clinique qui relate les différentes scansions de l’accompagnement d’une jeune patiente pendant plusieurs années. Si le praticien se laisse interroger et surprendre par la réalité clinique, il participe, dans ces services pédiatriques, à l’élaboration de « l’intensité émotionnelle » (Maunder, 2006) qui traverse ces rencontres inédites auprès des patients, des familles, des soignants.

Maladie de l’enfant et constellation familiale

9Anna, première fille d’un jeune couple, est hospitalisée à l’âge de deux ans pour une tumeur maligne des gaines périphériques abdominales qui va être traitée par une ablation chirurgicale complète. À la suite d’une nécrose intestinale secondaire à la chirurgie, Anna doit subir une entérectomie, soit une exérèse totale du grêle. Les séquelles de cette intervention chirurgicale nécessitent la mise en place d’une duodénostomie et d’une colostomie. Anna sera dès lors nourrie exclusivement par une nutrition parentérale, elle ne pourra plus jamais s’alimenter « normalement ». Dès l’annonce du diagnostic, sa mère revendique un droit d’exercice professionnel pour le soin de sa fille. Elle veut que son implication en termes de temps et de présence soit valorisée et indemnisée, « donner tout son temps relève d’une profession » ; elle réalise alors des demandes auprès des instances administratives pour une reconnaissance financière. Tout de suite, elle s’inscrit auprès de son enfant malade comme une mère « qui sait y faire » et se positionne comme « maman-soignante ». De son côté, le père continue des missions de formation à l’étranger : il est souvent en déplacement.

10Quelques mois après la découverte de la maladie, la mère d’Anna est enceinte et donne naissance à Hugo. « La menace qui pèse sur ses conditions d’existence du fait de l’arrivée effective d’un nouvel enfant, la crainte de la perte de soins et d’amour liée à cet événement, rendent l’enfant songeur et perspicace. » (Freud, 1905.)

11Anna se met à questionner avec assiduité la venue de cet enfant qui redistribue les places et les rôles de chacun auprès de sa mère. Ce nouvel intrus dans la configuration familiale en modifie les assises fondatrices et déloge l’aînée de sa place primordiale.

12Ce complexe d’intrusion (Lacan, 1938) est alors vécu par Anna sur un mode despotique, elle refuse son jeune frère et cherche à le chasser. Elle exerce un pouvoir tyrannique et va jusqu’à proférer des souhaits de mort contre Hugo : « Qu’on lui coupe la tête et qu’il disparaisse. »

13Cette rivalité fraternelle s’exprime à de multiples occasions : pendant les visites dans sa chambre, pendant le déroulement de jeux ou au cours d’affrontements relatifs à la possession d’objets (bonbons, tableau, crayons, dvd…). Pour dire l’impression que lui donne l’arrivée de son frère, elle trouve les mots suivants : il arrive « comme un boulet de canon », c’est-à-dire qu’il détruit tout sur son passage et d’abord elle-même. Dans cette situation vient s’ajouter la dissymétrie du nouvel enfant qui n’est pas malade et n’a pas à subir les hospitalisations qui séparent l’enfant de ses parents. Ce petit frère peut profiter de tout, car il est toujours avec ses parents : sans s’en apercevoir, il est en train de lui voler ses parents. Quand Anna ne peut pas obtenir ce qu’elle veut et ne peut pas retenir sa mère à son chevet : elle s’effondre. À quoi sert la présence maternelle si elle doit, à un moment, partir et disparaître ? Tout se passe comme si la moindre possibilité du départ, l’anticipation pensée de son absence, venaient annuler la valeur de cette présence de l’Autre auprès du sujet. À quel type de présence le sujet fait-il appel dans cette situation ?

Évolution péjorative et annonce des soins palliatifs

14Malgré l’exérèse extensive initiale, la maladie continue d’évoluer et une récidive de la tumeur est constatée, sans possibilité de traitement curateur. Anna a maintenant quatre ans. La reconnaissance des échecs de traitement et l’annonce faite aux parents de la mise en œuvre de traitements palliatifs, de soins de confort, combinent une transmission d’information et l’intrusion de « la mort pour diagnostic » (Bioy, 2005). La violence traumatique de la première annonce fait retour dans le réel. Les choses se figent, les activités et le temps écoulé depuis deux ans semblent se vider de toute signification. C’est un moment de sidération, un « retour à la case départ » pour les parents épuisés par une dépense d’énergie donnée pour rien… Cette annonce des traitements palliatifs convoque pour eux la perspective de la fin de la vie et la condamnation de leur enfant malade. À ce moment de l’accompagnement, personne ne sait que ces traitements « palliatifs » vont durer plus de trois ans pour Anna, sa famille et l’équipe soignante.

15Pour traverser sans trop de déstabilisation les phases les plus difficiles, les parents se fixent des objectifs. « Ils savent que la mort est possible et proche, mais préservent le doute et l’espoir. » (Oppenheim, 1999.) Une certaine part de doute et l’espoir de faire des choses le plus longtemps possible peuvent délivrer les parents de la sidération. Le projet en action mobilise les désirs et enclenche ses potentialités de mouvement. Les parents se sont organisés pour maintenir leurs différentes activités, les relations familiales et la vie sociale. Ils informent leur fille de leurs décisions, ils marchent avec elle dans un rapport de vérité et de sincérité sur ce qu’il est possible de conduire et de se dire. C’est bien la capacité de holding de l’environnement de l’enfant malade qui est mise à l’épreuve, ces possibilités de contenir et de rassurer qui lui fournissent un support vital. Qu’il soit comme une présence non défaillante, non marquée par le départ et porteur d’un élan qui porte le sujet malade. Dans cette hospitalisation qui se prolonge, les parents décident de se séparer et de déménager.

Jeux et autonomie de l’enfant malade

16Accueillie depuis l’âge de deux ans à l’hôpital, Anna est bien connue de l’équipe médicale qui l’a vue grandir et se construire dans le rythme des soins croisés tantôt à l’hôpital, tantôt à la maison. Pendant ses hospitalisations, Anna tente avec ses moyens de cerner tout ce qui se passe autour d’elle. À sa demande, la porte de la chambre reste ouverte. De sa position alitée, elle tend l’oreille pour écouter les soignantes dans les couloirs (qui seront bientôt appelées ses « copines ») et s’impliquer dans leurs conversations. Dès le début de la prise en charge, Anna va réussir à s’exprimer avec des termes médicaux et exercer un certain talent avec ces mots nouveaux. Cette maîtrise du langage médico-scientifique suscite l’admiration des soignants comme des parents. Dans cette situation, Anna essaie de s’approprier les paroles des autres, les signifiants des soignants, d’absorber leurs pensées pour neutraliser le mauvais, le Kakon, de la maladie à l’intérieur de soi. Le rapport du sujet au langage de l’Autre, au savoir médical, est en jeu dans ces préoccupations enfantines qui touchent les énigmes de la vie, de la différence sexuelle et du sens de la mort. Nous l’avons dit au début, ces questions essentielles restent ordinairement voilées, appelant des élaborations personnelles marquées par le refoulement, la censure.

17Or, dans ces situations pédiatriques, le réel fait effraction dans sa double dimension de l’organique et de la mort.

18Un écart dans le jeu des signes et des représentations se creuse à partir duquel le sujet se voit contraint de formuler autrement ces questions de la vie et de la mort. Il n’est pas uniquement dans un infatigable plaisir de questionner où « toutes ces questions ne sont que des détours et ne peuvent avoir de fin, puisque l’enfant ne veut par elles que remplacer la seule question que pourtant il ne pose pas » (Freud, 1910). Troublé dans sa recherche de la cause, l’enfant malade éprouve le pressentiment qu’il sait quelque chose du monde des adultes qu’il ne devrait pas encore savoir.

19Lorsque je rencontre [Catherine Héry] Anna dans le service, elle présente toujours un aspect contrarié, elle semble sortie d’un sommeil. Elle sait cependant que ce séjour à l’hôpital va lui permettre de se reposer et de soulager ses douleurs. Elle arrive toujours à l’hôpital munie de ses indispensables bagages : son doudou, son sac à dos qui contient ses thérapeutiques, son écran d’ordinateur, ses dvd… Dans les entretiens cliniques, l’utilisation de l’écran sera fondamentale pour opérer comme médiateur et l’aider à consolider des frontières sécurisantes pour sa vie hantée par le danger. Dans nos rencontres, la médiation imaginaire du jeu permet une mise en forme extériorisée de ses difficultés, ses sentiments, ses intérêts, ses angoisses, ses peurs, ses culpabilités, ses fantasmes agressifs… Au fil des entretiens cliniques, nous nous déplaçons dans cet espace transitionnel où la maladie, la vie, la mort et le futur sont questionnés sous une forme métaphorique. Les médiations sont l’aide de dessins animés, films, recherches sur Internet et le plus souvent des jeux. À partir des éléments reçus par les uns et les autres, Anna construit son monde, le monde de l’hôpital et l’environnement de sa famille, du petit frère perturbateur et de la vie animée de ses parents. Ces identifications projectives forment la base du modèle de la formation de symbole : « En projetant des parties de lui-même dans l’objet et en identifiant des parties de l’objet à des parties du soi, le moi construit ses premiers symboles. » (Segal, 1969.)

20Face à ces accès désespérés de solitude et d’abandon qu’elle ne peut pas toujours exprimer par des mots, elle va utiliser les supports imaginaires de l’identification. Grâce à ceux-ci, Anna partage ses questions et peut subjectiver une part de sa situation actuelle. La figure animée contemporaine de Dora l’exploratrice va lui donner un étayage pour résoudre l’énigme de l’apprentissage et l’acquisition des connaissances. Elle se situe entre celle qui peut apprendre et celle qui peut refuser et dire non à l’adulte. Dans un deuxième temps, c’est le personnage mystérieux du logicien Lewis Carroll qui va être mobilisé par Anna : la jeune Alice au pays des merveilles.

21Les préoccupations de celle-ci concernent à la fois les contours et les formes du corps (susceptibles de variations incontrôlées), ainsi que les règles qui fondent les relations de confiance avec ceux qui nous entourent. On voit que l’importance de ces motifs du récit d’Alice croise ici les questions qui animent notre jeune patiente. Ces deux supports imaginaires impliqués dans nos rencontres cliniques favorisent l’ancrage de points de sécurité affective et le déploiement de sa créativité pour traiter l’angoisse de séparation.

Reconnaître une place au sujet

22Au moment où la gravité de la maladie se révèle irréversible, la mère quitte sa profession de « maman soignante ». Au chevet de sa fille malade, elle rencontre un insupportable. Pressentant qu’elle pourrait être aspirée dans son « orbite funèbre » (M’Uzan de, 1976) et suivre le même destin que sa fille, elle tente de s’en extraire et porte son désir vers un « ailleurs ». Elle délègue aux soignants la reprise de leur place, car elle refuse de participer aux soins de dépendance de son enfant. Elle part en voyage sans donner de nouvelles à personne… laissant une place vide. À son retour, les parents séparés s’organisent et dorment alternativement au chevet de leur fille. Ils décident de lui annoncer que l’on ne pourra pas la guérir, que « la boule dans son ventre ne pourra pas disparaître et être retirée ». Anna crie au mensonge, l’évolution de la maladie est vécue comme une trahison et elle en veut profondément à tous ceux qui l’entourent : « Vous m’avez menti. »

23Ce reproche accusatoire peut nous indiquer la forme infantile du sentiment d’abandon présent chez l’adulte dans son parcours oncologique et palliatif (Back et al., 2009).

24Là où l’adulte ressent une angoisse de séparation et d’abandon (Maillard, 2008), l’enfant renvoie à l’adulte sa trahison, car cette révélation de la condition mortelle, non plus abstraite mais intime, porte atteinte au pacte initial de confiance et de vérité qui unit l’enfant aux adultes. Rupture du pacte dont Sigmund Freud a souligné les incidences décisives pour le sujet : « Nous avons appris avec étonnement que l’enfant refuse d’accorder foi aux informations qu’on lui donne, qu’il se sent souvent en sérieuse opposition avec les adultes et qu’il ne leur pardonne à vrai dire jamais plus d’avoir été, en cette occasion, trompé sur la vérité. » (Freud, 1910.) Anna se révolte contre ses parents et se plonge par moments dans le silence et la solitude tout en gardant la porte ouverte.

25Que nous indique cet intervalle maintenu entre soi et l’Autre ? Si la porte fermée peut représenter la barrière et la cloison du secret, le choix d’Anna de la tenir résolument ouverte montre que, dans l’écart de ce petit espace vide, elle essaie à la fois de conserver quelque chose de vivant entre le soi et le dehors et de « saisir » qui peut encore l’entendre. Invitée à un mariage, elle cherche, pendant plusieurs jours, à être seule dans le noir pour faire défiler sur son ordinateur les multiples tenues vestimentaires pour ce genre de cérémonie.

26Enfin, elle convoque la figure de la marchande de fleurs aveugle dans le film de Charlie Chaplin, Les Lumières de la Cité – film qui lui fut offert par son père. Car la question qui la préoccupe maintenant touche directement le sentiment de l’amour, ce qui est visible et ce qui demeure invisible dans le jeu des sentiments. Elle pressent l’importance de cette trace invisible de l’enfance, ce manque au creux de soi à partir duquel chacun sent qu’il est possible d’aimer et de donner à l’autre. Précisément, lors de notre dernière rencontre, elle tracera les contours d’un cœur brisé : ultime dessin adressé à son frère dans le dessein de lui demander qu’il se souvienne d’elle et de sa différence. Anna nous indique que, si sa vie n’est pas close, elle peut néanmoins se terminer. Elle a sept ans.

Pour conclure

27L’accompagnement de l’enfant en soins palliatifs pédiatriques est un parcours jalonné de tensions intenses entre les pulsions de vie (les projets, l’école, les amis, les liens noués avec les soignants, la naissance du petit frère) et les pulsions de mort (l’agression de la maladie létale, les menaces dans la cohésion de l’entourage affectif, les craintes de l’abandon). Dans cette succession de crises, les parents sont à la fois partenaires de soins et représentants d’une fonction œdipienne pour l’enfant menacé par l’effraction de la maladie et ses potentialités traumatiques. Enfin, nous soulignerons à notre tour l’importance, dans cette clinique, des oscillations continuelles entre le nouage de liens primordiaux et la nécessité de les laisser se dénouer, des tensions à l’œuvre entre ce qui demande à s’inscrire (comme illusions et désirs) et l’achoppement d’un impossible à dire. Ces oscillations et ces tensions viennent marquer le désir de chacun (soignant, parents, enfant) dans des rencontres traversées par une éphémère intensité et un perpétuel recommencement. « Supporter la vie reste bien le devoir de tous les vivants. L’illusion perd toute valeur quand elle nous en empêche. » (Freud, 1915.)