1Les services de réanimation et médecine néonatale accueillent des enfants nés prématurément ou à terme dont parfois le pronostic vital est engagé et qui nécessitent souvent une prise en charge ultra médicalisée et de haute technicité (assistance respiratoire, cathéter central, sonde d’alimentation).

2Les parents sont pris dans les tumultes de l’hospitalisation de leur bébé : attente de nouvelles, risque vital, annonce de diagnostic, temporalité au jour le jour. La violence de cette réalité s’accompagne de tout un éventail d’émotions et de processus psychiques complexes. Lors d’entretiens cliniques avec les parents nous pouvons entendre combien l’angoisse de mort, la blessure narcissique d’avoir mis au monde un bébé « abîmé » et la culpabilité qui en découle, sont au premier plan. Il est seulement à demi humain, seulement à demi vivant, seulement à demi complet, ou seulement à demi sain. (…) En tout cas, ce n’est pas « il » ou « elle », mais ÇA (D.W. Winnicott, 1966).

3C’est dans cet univers tout à fait particulier et dans un contexte de séparation brutale du nouveau-né hospitalisé d’avec ses parents que vont se tisser les premiers liens et se déployer le processus de parentalité. Devenir parents semble alors se construire de façon extra-ordinaire en relation à une institution médicale à la fois gardienne de la vie du bébé et porteuse de tous les savoirs. Les parents sont pris alors par un sentiment d’impuissance face à une situation qui les dépasse et dont ils ne peuvent pas protéger leur enfant, une remise en cause de leur rôle parental dans une éventuelle rivalité avec l’équipe soignante, et toute l’ambivalence qui se joue sur un versant d’amour inconditionnel pour ce bébé et d’agressivité très souvent refoulée vis-à-vis de celui-ci.

4Mais qu’en est-il pour le reste de la famille, et surtout pour la fratrie ?

5L’attente et l’arrivée d’un bébé engendre des mouvements psychiques spécifiques et remet au travail la place de chacun dans une famille. Des processus inconscients sont à l’œuvre chez les aînés et cela commence pendant la grossesse lorsque le puîné attaque fantasmatiquement le contenu du ventre maternel. J’ai décrit une étape précoce du développement qui est dominée par les tendances agressives de l’enfant à l’égard du corps de sa mère dont il souhaite avant tout dérober et détruire le contenu (M. Klein, 1959). Ensuite à la naissance du bébé, l’enfant est habité par des sentiments contradictoires et ambivalents vis-à-vis de celui-ci.

6Lorsque le bébé est malade ou né prématurément et doit être hospitalisé dès la naissance, il peut y avoir alors collusion entre les fantasmes destructeurs ressentis par les aînés et la réalité du bébé qui va mal ce qui est souvent source d’une grande angoisse et de sentiments de culpabilité. D’autant plus, les frères et sœurs (en particulier pour les plus petits) ont du mal à se représenter ce bébé qui vient de naître et qu’ils n’ont pas encore vu. La confusion est encore plus grande lorsque la mère rentre à la maison sans le bébé et avec son ventre toujours rond. Les parents pris par leurs émotions liées à cette naissance pas comme les autres, ont souvent des difficultés à parler aux aînés et à mettre des mots sur la situation. En effet, ils craignent d’angoisser leurs enfants en expliquant la réalité et désirent les protéger de la violence de leur propre vécu. Cependant, ne pas en parler peut accentuer chez les aînés un sentiment de culpabilité et une crainte de punition liés à leurs fantasmes. Soutenir les parents à penser et à organiser la rencontre entre l’aîné et le bébé hospitalisé peut aider à apaiser certaines angoisses ressenties par les frères et sœurs.

7C’est pourquoi il nous semble important que les équipes de réanimation et médecine néonatale réfléchissent à la manière d’accompagner les aînés auprès du nouveau-né hospitalisé. Au sein de l’association CLEPSYDRE, nous avons partagé nos expériences entre les différents services de l’Ile-de- France et entamé une réflexion commune sur l’accueil de la fratrie.

8La clinique nous a enseigné que la rencontre dans le réel aide l’enfant à reconnaitre l’existence du bébé. En effet, c’est à travers la vue, le toucher, le sentir, et toute la sensorialité que l’aîné réalise l’existence de son petit frère ou de sa petite sœur. Ces dernières années, nous avons mesuré un certain engouement pour l’ouverture des services aux fratries. Il nous parait plus qu’indispensable qu’un accompagnement spécifique soit pensé au sein de l’équipe, en fonction de l’histoire, de la culture et de la configuration de chaque service. Dans la limite du possible il est souhaitable que cet accueil soit effectué par le psychologue clinicien, sensible aux processus psychiques à l’œuvre chez les aînés, le nouveau-né et les parents.

9Mais plus important encore, c’est une alliance avec les parents que l’équipe soignante est amenée à tisser dans l’organisation de la visite des aînés. C’est lors d’un temps de parole et d’échange préalable que les parents peuvent exprimer leurs inquiétudes, leurs résistances ou bien leur empressement quant à la venue des aînés dans le service. Le souci est de toujours respecter la temporalité psychique de chacun, d’offrir un espace contenant, un étayage de la parentalité et un soutien du narcissisme des parents mis à mal à la fois par l’hospitalisation de leur bébé mais aussi par les difficultés à garantir leur rôle parental auprès des aînés. Si les grandes lignes de l’accompagnement des fratries sont établies au sein de chaque service, il est important d’impliquer les parents dans la réflexion autour des modalités particulières de l’accueil de leur aîné dans une co-construction au cas par cas.

Accompagnement des jeunes enfants et des adolescents

10Dans beaucoup de services de réanimation et médecine néonatale de l’Ile-de-France, l’accueil de la fratrie s’effectue sans limite d’âge. En effet, nous avons constaté qu’un accompagnement sur mesure à l’attention des petits comme des adolescents et des jeunes adultes peut les aider dans la prise de conscience de l’existence de leur cadet ainsi qu’apaiser leurs angoisses et favoriser le tissage des liens fraternels.

11Chez les plus petits dont le langage n’est pas encore bien établi, les parents nous ont souvent relaté la manifestation de troubles du sommeil, alimentaire ou du comportement qui surgissent autour de la naissance du bébé ou quand l’hospitalisation de celui-ci perdure. Nous avons remarqué que l’accompagnement de ces enfants par la mise en mots de la situation et la rencontre dans le réel du nouveau-né semblent les soulager : ils réalisent alors que l’enfant existe, qu’il est vivant et ils perçoivent que leurs fantasmes destructeurs n’ont pas été puissants au point de faire disparaître le bébé dans la réalité. Suite à cet accompagnement les parents nous transmettent souvent une atténuation des manifestations symptomatiques chez l’aîné. Enfin, nous avons pu remarquer que, contrairement aux craintes des équipes et des parents, les jeunes enfants ne sont pas impressionnés par l’environnement technique qui entoure le bébé mais plutôt interpelés par sa petite taille et par le fait qu’il soit animé. En effet, ils semblent davantage intéressés par un éventuel bleu, un pansement ou encore un petit point de sang présents sur son corps car cela les renvoie à des expériences connues et vécues.

12En ce qui concerne les adolescents ou les jeunes adultes, les équipes comme les parents pensent souvent qu’ils n’ont pas besoin d’un accompagnement spécifique au motif qu’ils sont grands et qu’ils ont compris la situation. L’observation clinique des adolescents nous renseigne beaucoup sur les difficultés et les angoisses qu’ils vivent lors de la rencontre avec le bébé. Il n’est pas rare à ce moment là de voir apparaître des réactions violentes, inattendues et touchantes. Ces jeunes adultes, qui peuvent sembler par ailleurs sûrs d’eux voire défiants, vont avoir parfois des mouvements de sidération, de désorganisation ou de retrait quand ils sont confrontés à la vision de leur petit frère ou petite sœur. Ils sont particulièrement sensibles à l’environnement médical et technique qui peut être vécu de façon angoissante car pouvant signifier un éventuel risque vital.

13L’adolescent, sous la poussée pubertaire, la réactivation du conflit œdipien, la capacité reproductive naissante réinterroge sa sexualité, son identité et sa finitude. Ainsi par delà les conflits d’identification et le complexe d’Œdipe, ce sont les assises les plus profondes de la personnalité et les premiers temps de la constitution du Soi qui sont sollicités et éprouvés par l’adolescence au travers de la remise en cause du premier temps de l’après-coup et de l’ébranlement de l’unité somato-psychique (Ph. Jeammet, 1983). Le bébé hospitalisé, fruit de la sexualité des parents, questionne la place générationnelle de chacun avec les désirs incestueux et la culpabilité qui les accompagnent. La vision de ce bébé « inachevé » et vulnérable dont les orifices sont pervertis et la surface corporelle est sondée, percée, pénétrée, renvoie l’adolescent à ses propres questionnements identitaires et sexuels, à ses origines et au difficile travail d’unification de ses nouveaux éprouvés corporels et de ses représentations. A la lumière des processus psychiques inhérents à cette période de la vie, un accompagnement spécifique des adolescents et des jeunes adultes auprès du nouveau-né hospitalisé apparaît donc indispensable. Cependant encore une fois nous ne pouvons pas faire l’économie d’une alliance avec les parents, du respect de la temporalité psychique, des désirs et des résistances de l’adolescent.

Création d’un livret à l’attention de la fratrie

14Très rapidement, au sein de l’association CLEPSYDRE, il nous est apparu nécessaire de créer un livret, véritable outil médiateur pour préparer la rencontre, sensibiliser les parents aux émotions vécues par leurs aînés, mettre des mots sur la situation que la famille traverse, aider les enfants à devenir acteur de cet événement et à trouver une place dans cette nouvelle configuration familiale.

15Pour mettre en œuvre ce projet, nous avons fait appel à SPARADRAP, une association qui nous semblait avoir une vraie expertise dans ce domaine. De cette collaboration est né un livret Le petit frère de Lili est né mais il n’est pas à la maison. Quand un nouveau-né est hospitalisé : un livret pour accompagner la première rencontre avec les frères et sœurs. Par l’intermédiaire d’un personnage imaginaire - Lili, une petite souris qui raconte son histoire - l’enfant est invité à s’exprimer à travers des dessins, des jeux et des écrits. Particulièrement adapté aux enfants jusqu’à environ 10 ans, il est remis aux parents lorsque la question de la fratrie est abordée et qu’un accompagnement auprès du bébé dans le service est organisé. Lors de la conception de ce livret, il nous a paru vraiment important de sortir du cadre stéréotypé du « guide pédagogique du service à l’usage des petits », et de s’ouvrir aux représentations de ceux-ci ainsi qu’à leurs ressentis et à leurs émotions.

L’accompagnement de la fratrie en contexte de soins palliatifs

16Les équipes de réanimation sont souvent confrontées à des réflexions éthiques qui conduisent parfois à une prise de décision collégiale de limitation ou d’arrêt des traitements (dans le cadre de la loi Léonetti) et à un passage à une prise en charge du bébé en soins palliatifs. Nous avons alors remarqué que certains services autorisent l’entrée de la fratrie lorsque le nouveau-né est en phase palliative ou quand la mort de celui-ci est imminente. Si les équipes semblent favoriser aujourd’hui la rencontre de l’entourage avec le bébé mourant car cela peut aider au travail du deuil, celle-ci se fait parfois dans l’urgence et le passage à l’acte.

17Afin d’éviter, dans la mesure du possible, une certaine collusion entre la naissance et la mort du nouveau-né, nous pensons souhaitable de séparer le moment de la reconnaissance de l’existence du bébé en phase de réanimation (lors de la 1^ère visite) de celui de la fin de vie. La rencontre de ce bébé et son inscription dans la famille par l’aîné peut alors se faire dans un climat où certes l’incertitude est de mise et le pronostic vital est souvent engagé, mais où tous les espoirs sont encore permis. Parfois la situation médicale très critique de l’enfant ne nous permet pas d’organiser l’entrée de la fratrie à un autre moment que celui des soins palliatifs. La pertinence d’une rencontre de la fratrie avec le bébé dans ce contexte de fin de vie, reste là encore à apprécier en fonction des désirs et de l’histoire de chaque famille.

18S’il nous fallait conclure, ce serait pour mettre l’accent sur l’importance préventive d’un accompagnement sur mesure des frères et sœurs auprès du nouveau-né hospitalisé. Ceux que nous accueillons aujourd’hui seront les adolescents et les adultes de demain, à jamais porteurs de cette histoire familiale singulière et potentiellement traumatique. C’est aussi grâce à la rencontre du bébé dans le réel que les liens fraternels peuvent se tisser et les affects souvent contradictoires des aînés être contenus par les parents et une équipe soignante accueillante. Ainsi les mots posés sur la naissance, la maladie et parfois la mort de leur frère ou sœur, lorsqu’ils étaient beaucoup plus jeunes, pourront être une protection contre les mouvements identificatoires projectifs possibles sur leur entourage et sur leur éventuelle descendance.