Le décès maternel pendant l’accouchement

4Je ne m’attarderai pas sur la mort maternelle en cours de naissance, qui est d’une violence inouïe. Il n’existe aucune équipe qui ne soit traumatisée par cette situation, même si celle-ci ne pouvait pas être évitée – dans le cas d’une embolie amniotique massive, par exemple. Le sentiment d’horreur de perdre une mère en train de donner la vie est d’autant plus insupportable que de tels accidents sont aujourd’hui extrêmement rares, du moins dans les pays développés. L’équipe n’a pas pu s’y préparer. Aussi est-il impératif que les soignants ayant vécu l’événement puissent revenir sur celui-ci dans le cadre institutionnel, pour en aborder tous les éléments – tant médicaux qu’émotionnels. Et ce d’autant plus qu’ils auront à accompagner et contenir la détresse de toute la famille. Cette reprise les aidera à rester disponibles, sans attitudes de fuite. Elle leur permettra aussi de mieux supporter le poids médico-légal qui surgit inévitablement.

Le décès du fœtus ou du bébé

5Les modalités actuelles de suivi de la grossesse laissent supposer que tout est mis en œuvre pour prévenir le moindre problème : le bébé à naître est évalué sur tous les plans, la maman surveillée « de près », les conditions de la présentation obstétricale et la conduite à tenir dans les différentes situations sont codifiées… Bref, la maîtrise est partout. On en oublierait presque que toute grossesse est une aventure, avec son lot de joies mais aussi d’imprévus.

Savoir prendre le temps

19Soudain, les parents sont contraints d’intégrer cette nouvelle donne dans leurs attentes pour ce bébé, d’appréhender autrement sa qualité de vie future, de prendre en compte le bouleversement familial qui peut en résulter. Dans un temps très restreint – trop restreint, souvent – certains parents vont passer de l’espoir d’accueillir la vie à la dure décision de devoir y renoncer. Il faut souligner l’importance de ce temps nécessaire au renoncement, l’absolue nécessité de donner du temps au temps [2]. Surtout, ne pas précipiter la demande d’IMG dans l’idée que « plus vite ce sera fait, moins on souffrira » : tenter d’échapper à la souffrance devant ce qui arrive en la confondant avec l’objet de la souffrance est la pire des solutions, et une illusion toujours démentie par la suite.

20Au contraire, les parents qui acceptent de prendre le temps de réaliser ce qui leur arrive, de le confronter avec ce qu’ils avaient désiré, d’intégrer cette réalité dans un nouveau projet de vie – qui, souvent, sera écourté – ces parents-là effectuent tout un cheminement. Lorsqu’ils décident finalement d’interrompre la grossesse, ils arrivent au moment de l’IMG dans un état très différent. Ils sont passés d’un projet de vie à un projet de fin de vie ; ils acceptent les jours précédant l’IMG comme autant d’occasions d’ultimes « rencontres » avant la séparation définitive. La mort de leur bébé n’est plus une échéance indésirable à laisser derrière soi dès que possible, elle devient un passage « obligatoire » dans l’histoire de cet enfant, une histoire écourtée mais non point sans valeur.

21Dans un centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal (CPDPN) comme le nôtre, les soignants sont habitués à des décisions rapides dans un souci d’efficacité. Il n’est pas toujours facile de leur faire comprendre combien le fait de respecter ce trajet psychique des parents est en soi un acte de soin fondamental. Pourtant, ceux-ci doivent avoir le temps et la possibilité de rencontrer des soignants capables de leur parler de ce bébé et de ses besoins – un spécialiste en chirurgie cardiaque, par exemple – même lorsque la médecine n’a pas de solution de guérison à offrir. Quand le soignant présent lors de l’accouchement présentera le bébé à ses parents, ceux-ci pourront voir comme il était beau – la cardiopathie n’est pas visible – en ayant la conviction que tout a été envisagé pour le sauver. Alors le partage émotionnel pourra se faire, y compris dans la reconnaissance d’une impuissance partagée.

Comprendre pour mieux accompagner

22Il ne doit surtout pas y avoir de rupture entre le trajet prénatal et le temps de la naissance. Les soignants ne peuvent accompagner une interruption de grossesse pour motif médical sans avoir une connaissance minimale de ce qui s’est passé avant – sous peine de vivre cet accouchement dans une violence inouïe. Devoir participer à un acte comme le fœticide, par exemple, sans en percevoir le sens, se confronter à la mort d’un nouveau-né sans en connaître l’histoire… Comment les soignants pourraient-ils montrer de la disponibilité envers les émotions parentales quand leur esprit est totalement absorbé par le besoin de comprendre ce qui se passe, le pourquoi de cette mort attendue ?

23Si l’accompagnement de la vie jusqu’à la naissance est l’enjeu premier pour toute sage-femme, la mort n’est pourtant pas exclue du champ quotidien de la maïeutique. Se tenir auprès d’un couple qui accueille un bébé décédé – qu’il s’agisse d’une mort fœtale ou d’une interruption médicale de grossesse – confronte le soignant à ses propres limites : comment ne pas fuir, comment restituer à ce moment invivable le plus d’humanité possible ? La qualité de la présence offerte, son adaptation aux besoins du couple, se révéleront de précieux trésors dans le parcours des parents en deuil. Le soin apporté aux rituels de ce deuil – à la présentation du bébé, à sa déclaration à l’état-civil, au devenir de son corps – constitueront autant de jalons dans ce cheminement.

24L’accompagnement oblige ainsi à l’inventivité, il comporte un ressort créatif alors même que la mort aspire spontanément vers le no-man’s-land, l’inertie, la sidération. Il ne s’agit pas de mener une lutte « agitée » contre la dépression, mais bien de témoigner de la coexistence d’émotions très diverses, d’apporter un soutien immédiat sans fuite. Tout cela ne saurait constituer le quotidien des soignants, et encore moins leur seul rapport à la vie : l’épuisement moral les guetterait rapidement.

25Pour les psychiatres ou psychologues qui accompagnent ces familles, les exigences sont du même ordre. Il ne suffit pas de se tenir auprès des parents en respectant leur souffrance – ce qui est déjà beaucoup ! Il faut aussi les aider à trouver, dans le chaos initial, un chemin où leurs pensées, leurs ressentis pourront prendre sens.

De la maîtrise à l’abstention bienveillante : un retournement difficile

26Face à la découverte anténatale d’une maladie ou d’une malformation létale, certains parents ne souhaitent pas écourter le temps de vie de leur bébé en interrompant la grossesse. Ils éprouvent le besoin de partager avec lui ce temps de vie, même s’il doit être très court. Ils préfèrent essayer de rencontrer un bébé vivant, qui s’éteindra ensuite. Ce n’est pas qu’ils nient la mort à venir, mais simplement qu’ils veulent être au plus près de leur bébé dans ce temps de la mort. L’association SPAMA [3] – Soins palliatifs et accompagnement en maternité – a repris sur son site une phrase du Professeur Jean Bernard, emblématique de cet état d’esprit : « Ajouter de la vie aux jours, lorsque l’on ne peut plus ajouter de jours à la vie. »

27Les soignants en périnatalité, par contre, ne sont pas du tout préparés à accompagner le temps de la mort. Ils ont du mal à reconnaître l’inutilité d’une réanimation, et aussi la nécessité de donner uniquement des soins de confort adaptés à ce bébé : l’installer dans un environnement propice à la rencontre si brève soit-elle ; ne pas négliger de traiter sa souffrance physique si elle existe ; ne pas non plus hâter sa mort – mais pourquoi, puisqu’il doit mourir ? Je me souviens d’un couple dont le bébé « gaspait » [4] depuis une vingtaine de minutes et qui me disait avec tranquillité : « Il n’a pas la force de respirer en continu. Il prend juste un peu d’air de temps en temps, comme s’il voulait nous connaître un peu, mais on voit bien qu’il n’a pas mal. » Alors que les soignants étaient horrifiés et voulaient « abréger ses souffrances ».

28Les mêmes difficultés apparaissent en néonatologie, quand on renonce à poursuivre la réanimation d’un extrême prématuré : comment, dans un même espace de 5 m², passer d’un bébé en réanimation intensive à celui d’à côté, pour lequel tous les soins dispensés par habitude et respect des protocoles – surveillance d’un ionogramme, aspiration fréquente de la sonde d’intubation… – doivent désormais laisser place à une abstention bienveillante ? Comment « gérer » la chronique d’une mort annoncée dont on ne connaît pas le timing ? L’attente, l’anti-maîtrise : l’exact opposé de l’attitude naturelle chez un réanimateur. Quel changement de programme !

Faire « autrement », ou la mise en œuvre de trésors relationnels

29Tout cela ne s’improvise pas. Il faut que l’équipe se forme, s’approprie ce renversement. Il faut aussi qu’elle-même puisse être accompagnée dans ce temps particulier où l’on passe d’une attitude active à une autre forme d’action, avec la mise en route de soins palliatifs. « Alors on ne fait plus rien ? » Combien de fois ai-je entendu cette phrase dans de tels moments ! Et de répondre : « Si, mais on fait autrement. » Cet autrement doit être guidé, soutenu, abordé honnêtement dans toutes ses dimensions, avec tous les soignants.

30Accepter le risque de déstabiliser un bébé en le mettant dans les bras de ses parents – ce qui restera dans leur souvenir comme le seul moment où ils auront porté leur enfant… Contrairement aux adultes hospitalisés en unités palliatives, qui peuvent généralement donner leur point de vue, les bébés de nos services n’expriment pas leurs souhaits. Ils dépendent pour cela de leurs parents, qui sont soumis à une double peine : prendre avec l’équipe une décision pour leur enfant, tout en gérant les conséquences douloureuses pour eux-mêmes de cette absence future…

31Dans ce contexte si difficile, je suis souvent ébahie par la capacité inventive des puéricultrices. Attentives aux besoins des parents et du bébé, elles mettent en œuvre de véritables trésors relationnels. Je pense à cette jeune soignante qui, ayant remarqué l’arrivée dans le service de nouveaux tissus tout printaniers, proposait à une maman de choisir le joli drap fleuri qui accompagnerait la dernière journée de son bébé. Joie perceptible de cette maman choisissant pour la première fois – et sans doute la dernière – l’environnement coloré qui entourerait son tout-petit… Se tenir dans la vie tout en accompagnant la fin de la vie : un programme vraiment exigeant pour les infirmières.