La recherche-action socio-épidémiologique « Santé mentale en population générale : images et réalités (SMPG) »

6 Elle décrit les représentations sociales liées à trois archétypes « fou », « malade mental » et « dépressif » en population générale, et propose une évaluation épidémiologique des troubles psychiques. Elle s’est déployée sur 67 sites français et 20 sites étrangers [4, 12]. À partir des échantillons locaux de 900 personnes a été constituée une base représentative de la population française de plus de 39 000 personnes, six échantillons régionaux et 20 internationaux.

7 Un invariant retrouvé tant dans les sites français qu’étrangers est que selon les personnes interrogées, le « fou » et le « malade mental », c’est toujours l’autre, soi-même ne pouvant se considérer que comme « dépressif » ou non malade. Et ces deux archétypes de « fou » et de « malade mental » sont systématiquement associés à tous les actes dangereux – meurtre, viol, inceste, violence envers les autres, les objets –, et ce partout dans le monde.

8 Malgré le développement des soins ambulatoires, la population considère que le seul endroit où soigner un « fou » ou un « malade mental » est l’hôpital psychiatrique. Mais l’acceptation au domicile d’un proche « fou », « malade mental » et encore plus « dépressif » est envisageable pour plus de 90 % des répondants, si la personne est accompagnée et suivie par les équipes de psychiatrie. La réplication de cette enquête dans quelques sites français à 10 ans d’intervalle montre une relative immuabilité de ces représentations sociales.

9 L’axe épidémiologique a mis en évidence que les troubles psychiques sont fréquents (31 % en France) et entraînent une gêne dans la vie quotidienne pour une personne sur deux. Ces personnes, quel que soit leur trouble, ne se considèrent que rarement « malades », et corrèlent les symptômes qu’elles décrivent davantage à leur environnement, aux événements de vie plutôt qu’à une maladie.

10 L’enquête montre que tous les recours utilisés pour aller mieux peuvent apporter une amélioration de la gêne occasionnée par les troubles, voire leur arrêt. Ces recours sont les amis, la famille, la médecine générale, les psychothérapies, les recours religieux ou magico-religieux, les médicaments ou l’hospitalisation – et ceci sans gradation, car c’est au final l’aide accessible qui compte pour l’individu en difficulté psychique.

11Cette recherche eut un impact important dans l’organisation des soins du secteur psychiatrique de la banlieue de Lille. À partir des résultats, présentés en réunion publique, nous avons impliqué les élus locaux, les usagers et aidants et nous avons développé l’articulation des soins psychiatriques aux soins de santé primaire et aux services sociaux. Grâce à la structuration de ce travail en réseau au sein d’un conseil local de santé mentale, nous avons pu atteindre les résultats suivants :

• ne plus avoir de patients hospitalisés au long cours, après les avoir tous réinsérés dans la cité ;
• développer les soins à la personne (au domicile), via des équipes extrêmement mobiles et coordonnées ;
• avoir 75 % du personnel dans la cité en prévention, accompagnement ou soins, versus 25 % dédiés à l’hospitalisation ;
• fonctionner en psychiatrie portes ouvertes, sans recours à l’isolement, et visant à zéro contention ;
• intégrer les usagers dans tous les domaines décisionnels du pôle de psychiatrie, via la création d’un forum des usagers ;
• bénéficier de la compétence de médiateurs de santé pairs dans les équipes de soins.

Relecture de la CIM 11 par les usagers et aidants en santé mentale

12Au début des années 2000, l’OMS a engagé la 11^e révision de la Classification internationale des maladies, en décidant d’y intégrer la participation des usagers. Face à ce défi, le CCOMS a proposé la relecture des caractéristiques essentielles des troubles psychiques par les usagers et aidants en santé mentale. Toutefois, nous n’avons pas pu participer dès le début à la reformulation de l’écriture des troubles car les tables d’experts psychiatres et psychologues étaient déjà constituées au niveau international et, malgré les annonces de départ, n’avaient pas intégré d’usagers. L’OMS se serait orientée vers une sollicitation des associations d’usagers lors de la discussion sur les conclusions des panels d’experts en psychiatrie. Le fait de mener depuis de nombreuses années une réflexion/action avec les usagers en lien avec le CCOMS de Montréal, nous a permis de proposer une méthodologie de relecture, bâtie avec les usagers eux-mêmes (en particulier français, anglais et québécois).

13Nous avons commencé cette recherche avec le groupe d’usagers chercheurs en santé mentale des PIRAD [3] de l’université de Montréal. Nous avions pensé dans un premier temps pouvoir mettre en place, dans un certain nombre de pays, des focus groupes centrés sur la relecture des lignes directrices de la schizophrénie, menés par des patients experts et des psychologues. Les Québécois axaient leurs recherches sur les facteurs contextuels qui entourent les troubles et qui étaient décrits comme pertinents par les usagers et aidants pour la communication avec les professionnels de santé. Le CCOMS s’était intéressé de longue date à la stigmatisation liée au diagnostic de schizophrénie [13,14]. Nous avons donc mis en place des focus groupes d’usagers sur le trouble schizophrénique, animés par un expert d’expérience-usager entendeur de voix et une psychologue du CCOMS. Ils ont montré la difficulté évidente pour les usagers de relire les descriptions de la CIM concernant la schizophrénie, d’appréhender mentalement des troubles qui n’étaient pas en phase avec ce qu’ils considéraient comme important dans l’appréhension de leurs symptômes. Le potentiel stigmatisant de la description nosographique elle-même était souligné par les usagers [15]. De plus, la description clinique leur semblait bien loin de la réalité symptomatique vécue, car n’intégrant pas le processus dynamique de rétablissement.

14Si nous avons pu mener ces focus groupes sans trop de difficultés en France, nous avons buté sur la difficulté d’homologuer dans tous les pays des « experts d’expériences » : qui les désignerait ? Sur quels critères ? Dans certains pays, on ne donne pas le diagnostic aux patients et encore moins celui de schizophrénie, considéré par les praticiens comme trop stigmatisant et portant un pronostic négatif. Dans de nombreux pays, l’information sur les troubles n’existe pas et les patients ne sont pas considérés comme des usagers, ni des citoyens. Seules les familles sont interlocutrices des soignants, et le tabou est important ; et quand l’information sur les troubles existe, elle peut devenir une machine éducative à former des « bons malades », à prendre les « bons traitements ».

15 Or, ce sont les patients qui apprennent le plus aux médecins sur les maladies, sur leur pathologie et sur leur rétablissement. Mais il sera difficile pour la future CIM-11 d’intégrer cette notion de rétablissement. Cette innovation de soumettre la relecture du chapitre V de la CIM-10 à l’avis des personnes ayant reçu le diagnostic de schizophrénie est donc une toute première étape dans une redéfinition des critères diagnostics en psychiatrie au niveau mondial.

16 Du fait de ces difficultés méthodologiques, et afin de mettre œuvre une méthodologie internationale, nous avons proposé la relecture pour deux troubles : dépressif et schizophrénique et nous nous sommes contentés d’une étude standardisée par questionnaires. Elle consistera à demander dans 18 sites et 16 pays, à 15 usagers ayant reçu le diagnostic de trouble dépressif, 15 celui de trouble schizophrénique et 15 aidants, de chaque catégorie qui sont au courant du diagnostic de leur proche, et en accord avec eux, ce qu’ils pensent des caractéristiques essentielles descriptives des troubles, rédigés par les experts internationaux, (CIM-11). Les questions porteront sur la compréhension, l’utilité, la nécessité de reformulation des critères et l’intérêt à changer l’appellation du trouble.

17 L’objectif est double : favoriser l’empowerment des usagers et aidants et essayer d’améliorer la communication entre usagers, familles et médecins. Plus les mots pour décrire les symptômes sont compréhensibles par toutes les parties, plus la relation thérapeutique sera équilibrée, et plus l’accès aux soins sera facilité. À l’heure d’internet et de la e-santé, rendre les informations disponibles pour tous représente une impérieuse nécessité.

18 Une prolongation possible de ce travail consistera à mettre en place des formations pour les usagers et équipes soignantes aux savoirs réciproques et à développer des outils d’e-santé mentale, intégrant les usagers, dans le cadre du projet eMen-Interreg, où le CCOMS représente la France [16].

L’expérimentation des médiateurs de santé pairs en France

19Dans la suite de la logique en action du rétablissement, de l’empowerment et de la citoyenneté, introduire les médiateurs de santé pairs dans les équipes de psychiatrie publiques, a été en 2011-2012 une véritable révolution « intranquille ». Nous ne nous reviendrons pas sur les conflits multiples qui ont émaillé cette expérimentation. Elle reste un succès pour les personnes rétablies qui ont pu s’investir dans une relation d’aide et pour les équipes qui ont accepté de regarder les « malades » autrement – comme un collègue de travail ! Cette expérimentation en France est détaillée dans le livre L’expérimentation des médiateurs de santé pairs en France, une révolution intranquille [17].

20 Les médiateurs assurent un rôle de traducteur entre patients et équipes de soins, car ils connaissant les deux langues, ils transmettent aussi le discours de rétablissement. Ce sont aussi des personnes qui modifient le regard des soignants et qui s’intègrent socialement en ayant du travail – ce qui joue généralement en faveur de leur rétablissement. Ils sont le témoignage vivant de l’évolution des conceptions en psychiatrie ; témoignage encore fragile, et qui failli ne jamais voir le jour, tellement a été violent l’anathème lancé sur eux au début : « On est soit soignant, soit malade, pas les deux ! ». Cette affirmation est évidemment fausse, il suffit de se rendre compte du nombre de personnes ayant des troubles somatiques ou psychiques dans les équipes de soin et qui travaillent quand même, mais c’est le mythe entretenu. Les pathologies chroniques font vaciller ce postulat puisqu’il est possible pour bien des personnes d’être malades, mais suffisamment rétablie pour travailler et suffisamment sachant pour se protéger dans son travail ou s’aider de son travail [18].

21 L’évaluation finale est globalement positive [19], elle sera complète avec la publication prochaine des données quantitatives. Le CCOMS a su fédérer 14 services de psychiatrie publique dans 3 régions, 3 agences régionales de santé, la Caisse nationale pour la solidarité et l’autonomie (CNSA), les services de l’État, l’Unafam, la Fnapsy et des professeurs de psychiatrie, soutenue par l’Institut de recherche et de documentation en économie de la santé (Irdes), la Direction générale de la santé (DGS), et la Fondation de France. La deuxième phase verra la création d’une licence professionnelle avec l’Université de Paris 8. Les médiateurs de santé pairs ne sont qu’une quinzaine en poste, regroupés en association nationale, mais désormais des acteurs bien visibles dans le champ de la psychiatrie. Ils devraient contribuer, dans les années à venir, à une réflexion et une reformulation d’ensemble de celui-ci.

L’intégration citoyenne : les conseils locaux de santé mentale, une histoire française

22« La santé communautaire survient quand les membres d’une collectivité géographique ou sociale réfléchissent en commun sur leur problème de santé, expriment des besoins prioritaires et participent activement à la mise en place et au déroulement de l’activité les plus aptes à répondre à ces priorités »  [4].

23 Les conseils locaux de santé mentale (CLSM) sont le lieu de cette réflexion commune par excellence, et ils sont une invention française, inscrits dans le champ de la démocratie sanitaire et de la psychiatrie citoyenne. Cette trouvaille est le fruit d’un changement de paradigme (« Ne plus “avoir” des partenaires, mais “être” partenaires »), la concrétisation de l’inter-sectorialité prônée par l’OMS, et aussi de la nécessité d’intégrer les services de psychiatrie dans la cité. Les CLSM agissent comme acteurs d’intégration des patients dans la communauté, avec les mêmes droits et les devoirs que les autres citoyens, grâce la participation de tous les membres de celle-ci à travers l’implication des élus locaux.

24 La prévention est facilitée grâce au rôle d’observation locale du CLSM, et des potentialités de décloisonnement des institutions sanitaires et sociales. La participation des usagers aux CLSM est essentielle pour que ces tables de concertation prennent directement en compte le point de vue des citoyens en soins ou l’ayant été. Les CLSM agissent en proximité et sont mus par le volontariat de leurs membres – ce qui n’empêche pas une politique volontariste de l’État pour les aider à vivre et à se mettre en place [20]. Les ARS participent aux assemblées générales des CLSM, voire à leurs comités de pilotage. Les missions des CLSM sont définies par leurs membres en fonction de leur connaissance du terrain, et abordent : l’accès aux ressources sanitaires et sociales, la lutte contre la stigmatisation et les discriminations et la prévention.

25 Parti de 10 conseils en France il y a 8 ans, grâce au soutien financier de la politique de la ville et de la DGS, on en compte aujourd’hui 160 créés et 70 en cours de création [21]. En 2016, des formations à destination des coordinateurs, des élus et des usagers ont été développées, en partenariat avec le Psycom et le CNFPT (Centre national de formation du personnel territorial). En 2017, une plateforme ressource nationale sera mise en œuvre par le CCOMS, afin de structurer le réseau national des CLSM.