L’évaluation du handicap d’origine psychique : un enjeu d’actualité

1En France, la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) joue un rôle évidemment central dans la compensation du handicap, et les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) doivent disposer des informations les plus complètes et précises pour analyser les attentes des personnes qui les sollicitent. Le Guide d’évaluation des besoins de compensation (GEVA) est le document de référence pour l’évaluation des personnes en situation de handicap, prévu par l’article L. 146-8 du code de l’action sociale et des familles, dans le contexte des maisons départementales des personnes handicapées. En résumé, « l’évaluation de la situation et des besoins de la personne est au cœur du droit à la compensation » [7].

2Il existe différents enjeux autour de la question de l’évaluation du handicap d’origine psychique, qui renvoient à la diversité des acteurs concernés. Si la juste évaluation des besoins de compensation est un enjeu majeur, la description fine des situations de handicap au quotidien constitue un besoin primordial pour les cliniciens et acteurs du champ sanitaire et médico-social. Cette description est une première étape vers une meilleure compréhension des situations vécues, qui intéresse tout autant les individus concernés que leurs familles et les professionnels.

3Cependant, l’évaluation des situations de handicap d’origine psychique tel que décrit dans la loi du 11 février 2005 reste actuellement difficile et controversée. Dans la loi, ce terme réfère précisément aux « limitations d’activité » (LA) et « restrictions de la participation » (RP), empruntées au modèle de la CIF [22], et consécutives à des déficits du fonctionnement psychique. On l’observe dans de nombreuses pathologies : psychoses chroniques, troubles de l’humeur, troubles de la personnalité, affections cérébro-dégénératives… Parce qu’il est dit « invisible » [4], les particularités de ce handicap en termes de LA et de RP apparaissent difficiles à saisir et à objectiver.

Quels sont les outils d’évaluation dont disposent actuellement les professionnels dans le domaine du handicap d’origine psychique ?

4Sur le terrain, l’objectivation des LA et des RP varie en fonction des pratiques locales. Les outils d’évaluation à disposition des professionnels concernent surtout les symptômes et déficiences. Les LA commencent à être mieux prises en compte, mais l’évaluation des RP, qui sont au cœur de la problématique de la compensation, reste largement insatisfaisante [4].

5Il existe un grand nombre d’outils qui visent à évaluer le handicap dans la schizophrénie, [3, 19, 30]. Cependant, le construit mesuré n’est pas toujours clairement défini. Ainsi, on trouve, utilisés de manière indifférenciée, des termes comme : l’insertion dans la communauté, l’autonomie, le fonctionnement social et le fonctionnement au travail. On emploie souvent le terme de « statut fonctionnel » (« functional status ») dans des échelles telles que la Multnomah Community Ability Scale [2], la Client’s Assessment of Strengths, Interests and Goals [34], la Specific Level of Function Scale [33]… Ces outils ont avant tout été créés pour aider à l’orientation thérapeutique et la répartition des charges de travail en milieu sanitaire dans le contexte de la désinstitutionalisation [2]. Elles sont le plus souvent remplies par les cliniciens et permettent une évaluation chiffrée. Plus récemment, on a assisté à l’essor d’instruments basés sur les performances en situation (« performance-based instruments »), le fonctionnement en vie réelle (« real world functioning ») [6] ou le fonctionnement interpersonnel [17, 18]. Enfin, les outils multidimensionnels, plus généralistes, visent les marqueurs potentiels de l’efficacité des traitements – en particulier pharmacologiques. On peut ainsi citer le Schizophrenia Objective Functioning Instrument [19], créé dans la cadre de la conférence de consensus MATRICS (Measurement And Treatment Research to Improve Cognition In Schizophrenia) [14].

6Ces outils sont cependant hétérogènes, comme le suggèrent Dickerson et al. [10], rapportant une très faible variance partagée entre trois échelles très largement utilisées dans la littérature (MCAS, SFS et QOLI). Même si ces échelles sont utiles en termes d’aide à la définition des projets de soins, aucune n’est exhaustive sur les domaines de vie touchés par le handicap. Il faut souligner que toutes mêlent différents niveaux de complexité, et confondent notamment déficiences (ex : difficultés intellectuelles), limitations d’activité (ex : incapacité à gérer son budget) et restrictions de participation (ex : étendue du réseau social) [28]. Elles ne reposent sur aucun modèle théorique clairement identifié. Enfin, rares sont les instruments ayant fait l’objet d’une traduction et d’une validation complète en langue française. Ce défaut de validation limite grandement l’obtention de données fiables sur le handicap.

7Enfin, plusieurs outils transversaux, c’est-à-dire utilisables auprès de divers groupes cliniques sont à noter [3] : par exemple le Assesment of Motor and Process Skills (AMPS), [12] ou le profil des activités de la vie quotidienne (PAVQ), [11]. Mais ces outils restent ciblés sur les LA, c’est-à-dire sur ce que le sujet est capable de faire dans des conditions optimales et standardisées, souvent simplifiées, et pas sur ce qu’il fait effectivement dans son environnement quotidien. En ce qui concerne l’évaluation des RP, des outils directement dérivés de la CIF tels que WHO-Disability Assessment Schedule (WHO-DAS) [2, 24] ou sa forme abrégée ICF Checklist [23] sont limités : quoique rapides à administrer, ils n’évaluent que certains domaines, les critères de cotation manquent de précision et les items manquent de spécificité. Enfin, la Mesure des habitudes de vie proposée par Fougeyrollas et al. (MHAVIE), [13] est longue et complexe à utiliser, et semble plus adaptée à l’étude des restrictions de participation d’origine physique et motrice, que d’origine psychique.

8C’est bien dans le domaine du handicap psychique, et plus particulièrement des RP que les outils actuellement disponibles apparaissent insuffisants. Que ce soit au niveau conceptuel (confusion des niveaux de complexité, hétérogénéité des construits impliqués) ou pratique (recueil unique du point de vue de l’expert, exploration partielle des domaines de vie impliqués), les outils sont limités et ne correspondent plus aux avancées des conceptions, des modèles et des lois sur le handicap d’origine psychique. Pourtant, des sources internationales et françaises récentes permettent de cibler quelques principes pour une évaluation actualisée et rigoureuse des situations de handicap d’origine psychique.

Principes de l’évaluation des handicaps d’origine psychique ou cognitive

9En 2008, une recherche action commandée par la CNSA a fait émerger certains principes pour l’évaluation du handicap d’origine psychique. L’évaluation doit être « pluridisciplinaire et multidimensionnelle » ou multisource (associer différents points de vue : sujet, famille, professionnel), et doit tenir compte du contexte. L’adoption par les différents acteurs d’une culture partagée du handicap est essentielle. Ces principes rejoignent totalement plusieurs recommandations émises par l’OMS ces dernières années. Pour les détailler de manière claire, nous avons choisi de présenter les principes de l’évaluation selon deux sources. Ainsi, le modèle de la CIF (2001), et le récent Rapport mondial sur le handicap [25] nous paraissent-ils résumer certains critères scientifiques, et en même temps s’inscrire dans l’historique de l’évolution du handicap, y compris en France.

Des outils francophones récemment développés

17Très récemment, quelques outils ont été développés pour mesurer le handicap dans les pathologies psychiques, qui s’inscrivent dans les principes évoqués plus haut.

18Ainsi, dans le domaine du handicap psychique, l’échelle d’évaluation des processus du handicap psychique (EPHP) se base essentiellement sur les déficiences rapportées dans la schizophrénie comme étant les plus génératrices de répercussions fonctionnelles pour décrire le handicap dans différentes dimensions [26]. L’outil est coté directement par l’entourage du sujet, ce qui permet de recueillir le point de vue des proche-aidants, souvent négligé. Des données obtenues sur plus de 200 familles attestent de manière préliminaire de la validité de l’outil, en termes de validité de construit et de cohérence interne notamment. De manière intéressante, les résultats témoignent de la possibilité d’adopter un langage commun entre famille d’usagers et professionnels, une des perspectives souhaitées par la CNSA en 2008.

19C’est dans le contexte du manque d’outils d’évaluation actualisés sur les modèles du handicap les plus récents que notre groupe a développé une grille de mesure de l’activité et de la participation (G-MAP) [5, 29]. Il s’agit d’un outil d’évaluation permettant de décrire, en référence à la CIF, les restrictions de participation rencontrées dans le handicap d’origine psychique ou cognitive. Une étude exploratoire chez 90 sujets [8] présentant des séquelles de traumatisme crânien, des troubles schizophréniques, des troubles bipolaires, ou exempts de pathologie, a donné des résultats encourageants.

Perspectives

20Les résultats des études récentes sont encourageants. Notamment, l’entretien semi-dirigé proposé par la G-MAP avec le sujet en situation de handicap a parfois permis de poser des questions qui ne l’avaient jamais été et d’investiguer des thèmes importants et souvent négligés, comme la sexualité ou encore le vote. Cette étude a également fait battre en retraite deux idées reçues à propos de l’évaluation du handicap d’origine psychique. La première est que dans l’optique de décrire des situations de handicap psychique, il ne peut exister d’évaluation rapide. En effet, si l’on veut prendre en considération des différents domaines dans lesquels le handicap peut avoir un impact, une investigation longue est nécessaire. La deuxième est que l’inclusion du point de vue des personnes concernées, que ce soit le sujet ou les familles est possible. Les évaluations dites « subjectives » ne constituent donc pas un écueil insurmontable. Elles apportent des informations cruciales, qui ne pourraient être recueillies auprès d’un autre informant, qui peut avoir un autre point de vue. Cette dernière remarque est en faveur de l’importance des évaluations multisources dans le handicap d’origine psychique.

21Enfin, des recherches supplémentaires sont nécessaires pour développer des outils pertinents et fiables dans ce domaine. Ils permettront d’obtenir des données précises sur les profils individuels de handicap d’origine psychique, dans l’optique d’une meilleure définition des besoins en termes de soin et de compensation.

22Liens d’intérêts : les auteurs déclarent n’avoir aucun lien d’intérêt en rapport avec l’article.