La mort en réanimation

1L’hospitalisation en réanimation survient souvent comme un évènement soudain et brutal dans la vie d’un patient et de ses proches. Ce milieu extrêmement médicalisé, technologique, bruyant, survolté, est très peu connu du grand public. Y sont hospitalisés les patients présentant des défaillances d’organes menaçant leur pronostic vital, et qui sans ces supports humains et technologiques continus seraient condamnés à mourir, plus ou moins rapidement.

2La mort est donc omniprésente. Selon les services et les études (Adhikari et al., 2010), la mortalité est de 20 % environ, et peut être bien plus élevée en fonction des pathologies présentées par les patients. Une étude épidémiologique montre que 22% (Angus et al., 2004) des décès aux États-Unis ont lieu dans une unité de soins intensifs. La gestion de la fin de vie est donc d’une importance capitale pour les personnels travaillant dans ces services : tant pour l’accompagnement du mourant, que pour la communication avec ses proches et leur accompagnement, et dans certains cas particuliers pour aider les personnels soignants à surmonter des situations pouvant être vécues comme traumatisantes dans leur cadre professionnel.

Un cadre légal en mutation

3En France, une succession de lois (loi du 4 mars 2002, loi Leonetti en 2005, puis la modification du code de déontologie médicale en 2012 et enfin la loi Claeys-Leonetti en 2016), a promu l’amélioration de la fin de vie, en aidant au développement des soins palliatifs et en mettant en place un cadre juridique permettant de limiter ou d’arrêter les traitements. Ces lois laissent la parole et le choix au patient d’accepter ou de refuser les thérapeutiques, après une information claire, loyale et appropriée. Elles lui permettent aussi, lorsque la fin de vie est très proche et les souffrances non soulagées, de demander une sédation profonde et continue. En France, la Société de réanimation de langue française (SRLF) a mis à jour en 2008 des recommandations concernant la fin de vie en réanimation (SRLF, 2008), faisant suite à la promulgation de la loi Leonetti en 2005. Elles proposent des fiches d’aide à la décision de limitation thérapeutique, et à leur mise en place.

4Ces lois donnent aussi une grande place aux directives anticipées et à la personne de confiance, dans les prises de décisions médicales et notamment concernant la fin de vie. Quant aux patients qui ne seraient pas en état d’exprimer leurs volontés et dont tout espoir de guérison est perdu, la loi autorise également l’arrêt des thérapeutiques et la mise en place d’une sédation profonde et continue afin de l’accompagner dans les meilleures conditions possibles, au titre du refus de l’obstination déraisonnable.

5Toutes ces décisions, de limitation, d’arrêt des thérapeutiques, de mise en place de sédation profonde et continue, ne peuvent se faire sans avoir consulté les directives anticipées du patient si elles existent, et se prennent au cours de réunions de procédure collégiale où participent les soignants du service (infirmiers, aides-soignants, médecins, etc.) et où un médecin extérieur est invité à participer. La personne de confiance et les proches sont bien évidemment consultés auparavant, et informés des décisions prises au cours de cette procédure collégiale.

6C’est bien sûr le refus de l’obstination déraisonnable, inscrit dans la loi, qui nous amène, réanimateurs, à faire ces limitations ou arrêts thérapeutiques. La gravité des patients de réanimation, le vieillissement de la population et l’augmentation du nombre de patients atteints de multiples pathologies chroniques et donc vulnérables, font que ces procédures collégiales sont devenues de plus en plus fréquentes (jusqu’à 76 % des patients décédant en réanimation) (Sprung et al., 2003). Pour autant, limitation ou arrêt thérapeutique ne signifie pas systématiquement décès : jusqu’à 36 % selon les études (Sprung et al., 2003 ; Lesieur et al., 2018) des patients pour lesquels une limitation des thérapeutiques a été instaurée sortent vivants de la réanimation.

Le vécu de la famille

7La communication avec les familles est un aspect essentiel de l’accompagnement de la fin de vie en réanimation. Sans leur coopération, les choses ne peuvent se dérouler de façon satisfaisante. C’est pourquoi la façon dont se déroulent les premiers entretiens est cruciale : il va falloir leur faire comprendre que nous faisons ce que nous pouvons, « que nous espérons pour le mieux, mais que nous les préparons au pire » (Truog et al., 2008). Si ces premiers entretiens se passent bien, souvent la transition vers la limitation thérapeutique, lorsqu’elle est nécessaire, est facilitée : on chemine avec eux, d’abord dans l’espoir, puis dans le doute, et enfin dans la prise de conscience, à savoir que poursuivre les traitements serait de l’acharnement thérapeutique.

8La temporalité dans laquelle vivent les proches de patients de réanimation est très altérée : les minutes leur semblent des heures et les jours d’incertitude quant à la survie de l’être cher sont vécus comme une éternité. Souvent dans ces situations, les familles ont tellement souffert de voir leur proche cloué dans ce lit de réanimation les jours précédents, que l’annonce de l’arrêt thérapeutique est parfois vécue avec soulagement : les souffrances vont se terminer. Paradoxalement, cette transition vers la fin de vie devient une urgence pour les proches : l’annonce de la fin des souffrances du patient ne laisse plus la place à la poursuite des thérapeutiques. C’est cette différence de temporalité entre la réanimation et les services de soins palliatifs qui m’a énormément marquée lors de mes expériences professionnelles en services de soins palliatifs : en réanimation, les patients sont entrés pour des pathologies très aiguës, les familles ont vécu des « ascenseurs émotionnels » majeurs et l’arrêt des thérapeutiques entraine quasi systématiquement le décès, puisqu’on suspend des traitements qui maintenaient « artificiellement » le patient en vie. Les sédations profondes et continues afin d’éviter les souffrances sont donc bien plus fréquentes que dans les autres services.

9L’urgence dans laquelle se situent les familles les conduit parfois à très mal vivre la fin de vie qui se prolonge, une fois l’arrêt thérapeutique décidé et les sédations profondes et continues initiées. Il faut pour éviter cela bien préparer la famille. Le moment de la mort n’est pas prévisible, et le but des sédations profondes et continues est bien de soulager le patient et de le maintenir endormi jusqu’à la fin, mais pas d’accélérer la survenue du décès. Il faut donc expliquer à la famille le délai inconnu, les gasps, les ronflements, le hoquet. Concernant les patients intubés, le choix entre poursuite de la ventilation ou l’extubation varie selon les services, les équipes, et également le ressenti de la famille. Mon avis personnel est que l’extubation permet de rendre la mort plus naturelle, et de rendre au patient un visage plus proche de ce qu’il était pour sa famille. De nombreuses études (Binks et al., 2017) chez des survivants de réanimation rapportent que l’intubation est une source d’inconfort majeur, en faisant un argument supplémentaire pour extuber les patients en fin de vie. Des études (Hinkle et al., 2015) ont également montré que l’extubation est un facteur de satisfaction des familles de patients en fin de vie. Mais les familles ne sont pas toutes prêtes à ça et ont parfois peur de voir leur proche étouffer, malgré la mise en route de sédations profondes et continues. C’est souvent pour elles la première fois qu’elles rencontrent la mort au moment où elle survient… En effet, l’évolution récente de notre société fait que la mort est devenue étrangère à la plupart des gens et que la mort en réanimation, encadrée, sédatée, surveillée, est finalement assez rassurante. Certaines familles souhaitent même que l’on laisse le monitorage (surveillance de la fréquence cardiaque, etc.) ! Il faut savoir s’adapter, afin de répondre aux besoins de chaque famille.

Le « family-centered care »

10De nombreuses études se focalisent donc maintenant non seulement sur le patient de réanimation, mais également sur la prise en charge de sa famille. En effet, de plus en plus d’études (Davidson et al., 2012) décrivent un « syndrome post réanimation » chez les familles, qui inclut des états de stress aigu, de stress post traumatique, d’anxiété généralisée et de dépression, pouvant parfois durer plusieurs années après le traumatisme.

11Plusieurs études se sont ainsi attachées à définir quels sont les facteurs de satisfaction des familles lors de la survenue du décès d’un patient en réanimation. Dans une méta-analyse menée par Hinkle (2015) les éléments clés de satisfaction retrouvés sont principalement liés à la communication : empathie, poursuite de l’accompagnement des familles, communication des informations, participation à la décision, mais aussi extubation ou encore présence des proches au moment du décès.

12Ces constatations ont conduit à la rédaction de recommandations (Davidson et al., 2017) sur le sujet : on parle dans ce cas de « family-centered care », soin centré sur la famille. Le family centered care est défini comme un soin de santé qui respecte et répond aux besoins et aux valeurs individuelles d’une famille. Son but est d’alléger le poids de la crise familiale induite par l’hospitalisation du proche en soins intensifs, et également de préparer et accompagner la famille à la prise de décision qui va leur incomber du fait de l’incapacité de leur proche à prendre ces décisions pour lui-même, et donc de limiter les complications psychologiques induites chez ces familles. Plusieurs axes sont proposés dans ces recommandations, même si leur niveau de preuve reste faible : liberté des horaires de visite, livret d’accueil, livret de deuil, journal de bord, suivi psychologique, participation au tour médical, présence au cours de la réanimation cardiopulmonaire, implication dans la décision médicale. L’application de ces préceptes dans les services permet une réelle amélioration de la satisfaction et de la communication avec les familles.

Le vécu chez les soignants : le poids de la décision

13La fin de vie des patients de réanimation peut également atteindre les personnels soignants. Encore une fois, le fait que le patient ne puisse s’exprimer, et n’ait la plupart du temps pas communiqué de directives anticipées, déplace le rôle de décideur vers la famille, mais surtout vers les soignants. Ce sont souvent eux qui évoquent les premiers le cheminement vers l’obstination déraisonnable, et donc la nécessité de poser des limites, voire de suspendre des thérapeutiques, et d’introduire des traitements pour soulager la douleur et la souffrance morale au risque de raccourcir la vie. Ces décisions placent une grande responsabilité sur les épaules des soignants et aussi des familles. La décision finale est cependant médicale, car le poids psychologique de la décision thérapeutique chez son proche serait trop lourd à porter uniquement par la famille. Mais qu’en est-il du poids psychologique pour les soignants ?

14Des études (Adams et al., 2011) ont montré que malgré les connaissances et l’expérience, les soignants, qu’ils soient infirmiers ou médecins, ont souvent peur d’avoir arrêté trop tôt, ou d’avoir mal conduit la fin de vie. Des études retrouvent également des taux importants de burn-out (Poncet et al., 2007), de détresse morale (Mealer, Moss, 2016), de détresse émotionnelle (Lief et al., 2018), et de syndrome de stress post traumatique (Mealer et al., 2007) chez les infirmiers en réanimation. Les facteurs favorisant la survenue de ces symptômes sont globalement les mêmes d’une étude à l’autre : l’impression de ne pas être en accord entre soignants, l’impression de ne pas être soutenu par son encadrement, avoir des relations conflictuelles avec les patients ou les familles, ou s’occuper d’un patient mourant.

15Concernant les médecins, le burn-out toucherait plus les juniors que les seniors.

Le burn-out chez les soignants de réanimation

16Le syndrome d’épuisement professionnel, équivalent en français du terme anglais burn-out, se traduit par un « épuisement physique, émotionnel et mental qui résulte d’un investissement prolongé dans des situations de travail exigeantes sur le plan émotionnel » (Schaufeli, Greenglass, 2001). Des recommandations HAS existent depuis 2017 concernant ce syndrome, et font un paragraphe spécifique concernant les personnels de santé, particulièrement exposés à cette pathologie : « Population à risque historiquement identifiée et objet de nombreuses études récentes montrant une morbidité particulièrement élevée, les professionnels de santé en activité ou en formation sont exposés au risque d’épuisement professionnel, étant donné la pénibilité de leur travail que ce soit pour des causes intrinsèques liées à la nature même de l’activité médicale (confrontation avec la souffrance et la mort, prises en charge impliquant l’entrée dans l’intimité des patients, etc.) ou des causes extrinsèques (charge et organisation du travail, etc.). Différents facteurs rendent les professionnels de santé vulnérables : demande de performance, image du soignant infaillible, valeurs d’engagement et d’abnégation, injonctions contradictoires, dispositifs de soin complexes et évolutifs, tensions démographiques, insécurité, etc. ».

17Une étude allemande (Schwarzkopf et al., 2017) montre bien que les infirmiers et les jeunes médecins sont plus touchés par ces symptômes. Les explications avancées pour expliquer ces phénomènes pour les jeunes médecins sont le fait d’avoir moins d’expérience, de moins savoir comment se protéger émotionnellement, et d’avoir moins confiance en soi. Ces facteurs de risques semblent logiques : au début de sa carrière, être confronté à des patients mourants, parfois jeunes, et aux familles en détresse, peut être très difficile émotionnellement, d’autant plus quand on n’a pas encore l’expérience pour anticiper comment les choses vont évoluer, et comment se protéger. Les infirmiers, qui sont également impliqués dans les démarches éthiques de réflexion sur les limitations et arrêts thérapeutiques, sont confrontés aux mêmes phénomènes.

L’importance de s’exprimer

18Un témoignage tout à fait poignant est celui de Jennifer D. Leckie (2018), infirmière de réanimation aux États-Unis, dans un article intitulé « I will not cry ». Elle y relate le décès d’une jeune patiente, qui n’a pu être sauvée, les suites difficiles pour elle et finalement son entrevue avec l’aumônier. Elle raconte la sensation d’anesthésie au travail, les cauchemars où la patiente vit puis meurt toutes les nuits. Elle évoque son collègue qui s’est suicidé peu de temps après lui avoir dit en plaisantant qu’il préfèrerait être mort, et son remord de n’avoir su analyser les signes. Et cette phrase qui revient toujours : « je ne pleurerai pas ». Cette jeune infirmière présente manifestement tous les signes d’un syndrome de stress post traumatique important, et probablement doublé d’un burn-out. Ce texte est très dur et pourtant je pense que de nombreux professionnels, en particulier de réanimation, peuvent s’y reconnaître.

19C’est pourquoi il est important d’être à l’écoute de son équipe et de débriefer les situations difficiles avec les internes, les étudiants et les paramédicaux impliqués dans la prise en charge des patients, afin de prévenir la survenue de ces pathologies liées à la violence de notre métier. L’idéal serait d’ailleurs d’avoir une psychologue dans les services. Actuellement, il est relativement facile d’avoir une psychologue qui vient voir les patients et éventuellement les familles. Mais concernant la détresse morale chez les soignants, très peu de services ont la possibilité d’avoir une psychologue facilement disponible afin de discuter des situations ou faire des groupes de paroles. Souvent, le recours à la psychologue est une démarche personnelle, faite en dehors des services de soins ou à la médecine du travail et cachée aux collègues : mal vivre une prise en charge de patient est souvent vécu comme une faiblesse, dans un milieu où il faut rester fort et ne rien laisser paraitre. C’est en tout cas comme ça que le perçoivent la plupart des soignants, et le témoignage de Mme Leckie en est un très bon exemple. J’ai la chance de travailler dans une équipe soudée, où il est possible de s’exprimer et souvent le débriefing de situations terribles se fait entre collègues. Mais j’imagine que les choses ne sont pas aussi simples dans tous les services. De même, les limitations et arrêts thérapeutiques sont discutés de façon réellement collégiale, avec les médecins, les internes, les infirmiers, les aides-soignants, les kinésithérapeutes, les cadres infirmiers et les étudiants. Chacun est invité à s’exprimer et l’avis de chacun est pris en compte. La décision est vraiment celle de tous, permettant ainsi de limiter l’impact psychologique de ces choix lourds de conséquences.

Conclusion

20Les services de réanimation sont pourvoyeurs de nombreuses sources de détresse morale et émotionnelle, que ce soit chez les proches de patient ou chez les personnels soignants. La mort y est omniprésente, et son accompagnement, bien encadré par les lois, permet au patient de partir avec dignité, et entouré de ses proches. Pour ceux qui restent, les choses sont parfois très difficiles, et l’accompagnement des familles est un élément de satisfaction et de diminution de l’incidence des complications psychologiques. Pour les soignants, il reste encore du travail, notamment dans la prévention du burn-out.