Loin de l’utilitarisme ou du pragmatisme, l’éthique se vit en questionnements

1 Mieux, interroger l’éthique d’une action traduit l’éveil incarné et distancié face à la situation que cette action entraîne.

2 La maladie dont je m’occupe depuis 20 ans, de son annonce diagnostique à son accompagnement de fin de vie, et qui, du fait de ses spécificités dramatiques, anime mon travail de réflexion en éthique médicale, est la Sclérose latérale amyotrophique (SLA). La SLA est inexorable et paralysante, évolutive et incurable, étouffante et mortelle. La SLA est une maladie barbare puisqu’elle est le tout du quotidien, celui du malade, celui du proche aidant, celui des soignants engagés. La SLA (ou maladie de Charcot en France et de Lou Gherig aux États-Unis) est une maladie neuro-évolutive motrice paralysante par dégénérescence progressive des neurones moteurs. Après avoir été longtemps considérée comme rare, cette maladie est à présent reconnue comme fréquente. L’incidence est entre 3,19 et 2,58 pour 100 000 personnes par an selon le pays d’Europe étudié. L’âge médian de début est de 70,8 ans, avec un sexe ratio (M/F) de 1,3 (Marin, 2014). La prévalence est de 4 à 6/100 000. La plupart du temps cette affection est sporadique, moins de 7 % sont d’origine génétique. Son évolution naturelle aboutit toujours au décès dans un délai très variable de six mois à quinze ans. La médiane de survie est entre trente et quarante mois (Escarrabill, 2014) ce qui fait diagnostiquer en France chaque jour un nouveau cas toutes les six heures pendant que deux patients en décèdent, avec ou sans ventilation assistée, lorsque s’installe la paralysie des muscles respiratoires. Moins de 15 % des patients choisissent de continuer à vivre au moyen d’une ventilation invasive avec néanmoins des disparités sensibles selon les pays (Heritier-Barras, 2013 ; Traxinger, 2013).

3 Contemporaine du développement des centres spécialisés dans la prise en charge des patients atteints de SLA, au fil des années, mon expérience m’a fait comprendre que notre métier de soignant est aussi, et surtout, un art où le verbe est omniprésent, se posant comme un acte pour chaque étape de cheminement dans le soin. Pour les instants de gravité successifs qu’entraîne le handicap moteur évolutif, la parole du soignant doit pourtant permettre la médiation pour une efficacité. Comment la structure triangulaire patient-médecin-proche peut-elle vivre l’annonce, tout en tentant d’animer une relation dialoguée ? Comment apprendre à faire reculer le seuil de l’indicible lorsqu’il s’agit, à quelques mois de l’annonce diagnostique, d’aborder la question du seuil du soin par les propositions des suppléances vitales ? Le médecin annonceur est confronté à une situation inédite de tragédie rapidement évolutive et angoissante (Le Forestier, 2010, 2011).

Pour être authentiquement vrai, le vrai doit être communicable

4 En neurologie, les débuts de la littérature étudiant le « comment dire » remontent à 1994 par des médecins canadiens. Ils s’attardaient surtout sur l’annonce diagnostique de la maladie bruyante qui ne se voit pas, la maladie d’Alzheimer (Frenette, 2003). A contrario, la SLA oblige le corps à une immobilité croissante en pleine conscience. Elle décline d’autres obligations : elle assigne le corps du proche à aider le corps du malade, à le suppléer et, plus tard, lors de la perte de la relation orale, à comprendre l’esprit de ce corps fixé ; elle oblige le soignant à faire connaissance avec une authentique philosophie de l’apprentissage de la mort. Dans la connaissance de l’évolution de la SLA, l’annonce diagnostique s’incruste dans ces obligations. Aussi, la relation performative soignant-soigné, comme souhaitée et enseignée à présent dans les facultés de médecine, peut-elle se défendre et se vivre dans le cadre d’une maladie inéluctablement invalidante ? Pour ne pas devenir orphelins du sens critique de notre action, j’aime rappeler cette phrase des plus aristotéliciennes qui soient : « Toute critique de soi dans la réflexion se place déjà après la responsabilité » (Levinas, 2007). Au cours de la prise en charge de la SLA dont l’horizon se précipite vers la mort, comment appliquer ce précepte ? Dans le cadre d’une maladie mortelle, quelles que soient les avancées dans le monde du dit, l’acte de l’annoncer est un acte total. Nos ressentis phénoménologique, anthropologique et ontologique sont convoqués. Devant l’attente solitaire du malade, porteur d’un savoir-vécu, un mélange temporel va s’incruster dans les mémoires en présence : le temps présent d’un savoir-faire qui se verbalise par une identification médicale, le temps futur de la promesse d’une action où émergera, en tout temps, la perspective d’une application de l’expertise médico-technique, et le temps passé d’une existence qui se voit disloquée par l’énonciation de sa vérité médicale. Ce choc temporel est d’une dysharmonie totale. Et pourtant cette nomination doit garder les vertus et les possibles d’une proposition de présence incarnée.

5 Dans ce temps consacré au verbe de l’énonciation, commençons par ne pas oublier que le patient vient vers le médecin, dans une action de quête et d’interrogations. En condition figée d’incertitude temporelle, le malade attend du vrai. Situation éminemment inconfortable, pour être authentiquement vrai, le vrai doit être communicable et, en même temps, de totale transparence pour ressembler à de la vérité. Mais l’idée d’une totale clarté paraît réductrice et idéologique (Mallet, 2009). « La vérité de l’écoute est d’interroger » (Chrétien, 2002). Commencer par le questionnement de la nature de cette quête, du contenu de ces interrogations libère le médecin de son autocensure. Par cet accès à l’explication par la question, le professionnel s’engage à traverser le temps et s’expose à donner du temps. Par ces questions initiatrices de la prise en soin, le patient livre les outils de ses représentations et de ses désirs par lesquels il oriente le travail d’artisanat du médecin responsable de son savoir. En effet, le médecin, par ses questions, donne au patient la possibilité d’une parole de désir. Ainsi la vérité est une chose qui se fait parce qu’elle se désire (Caron, 2008). C’est ainsi que l’annonce peut devenir soulagement et libère du même effet les deux partenaires pour la suite des événements. La dialectique de l’annonce est une logique de l’inséparabilité des contraires sans être pour autant une confrontation entre « je suis porteur de la vérité » et il est « une ignorance ». L’information est un travail de sculpture qui creuse les identités en jeu. À mes yeux, l’écoute, mutuelle de surcroît, est le trait même de cette substantialité, de l’humanité de l’homme. Pour le médecin, il s’agit, d’une part, d’être concerné par l’être qui s’incarne en attente devant lui pour, d’autre part, lui offrir sa propre volonté humaine, celle, ontologique, qui passe par la communication. Cette communication a pour mot d’ordre la liberté des parties en présence pour une compréhension consciente réciproque (Dufrenne, 200) afin de construire l’accompagnement singulier et unique qui va se mettre en place. Comment articuler cette mise à nu des personnes en rencontre si ce n’est par la confiance ? Les capacités des malades à s’approprier de la réalité, dans la réalité de leur finitude, existent. Dans le regard de l’instant de l’annonce, dans la présence de l’espace de l’annonce, il y a toujours la vie. Les patients s’y accrochent, nous l’oublions trop souvent. Leur accorder encore cette maîtrise est un travail médical de grande perception de dignité qui charpentera la qualité de l’accompagnement jusqu’aux soins palliatifs. Cette confiance mutuelle entre le patient et le médecin est une exigence vulnérable parce qu’il y a singularité. Et c’est parce que cette singularité est implicitement fragile, que le temps de la communication est incontournable et fait partie, à mon sens, du contrat de soin de qualité. Dès qu’il y a communication, il y a confiance.

Cette mise en mots est une intention d’ouverture pour maintenant et après

6 En dépit du caractère tardif du diagnostic, et de l’évolution inexorable et mortelle de cette maladie, nous prescrivons des traitements, notamment la molécule riluzole seule reconnue par tous les acteurs internationaux comme ralentissant l’évolution. Il est bien établi que le délai, entre les premiers symptômes et le début du traitement, doit être le plus court possible. Non seulement, il n’est pas éthique de laisser le patient sans traitement mais il est souligné, comme bénéfice médical, de traiter les patients le plus tôt possible. Il n’est pas éthique d’annoncer la mort en parlant de SLA sous prétexte que la connaissance de la gravité de l’annonce donnerait une prétention de savoir scientifique. La médiane de survie avec la SLA demeure de quarante mois mais rappelons ses extrêmes de six mois à quinze ans. Ainsi l’incertitude pronostique se transforme en niche d’espoirs.

7 « Annoncer une mauvaise nouvelle est un des rôles du médecin, c’est même l’une des responsabilités fondamentales de la pratique médicale. » (Dionne, 1997). La vérité est un mot d’absolu, entre le divin et la justice. Sa place en médecine est malaisée et, comme toute science inexacte par expérience et par essence, elle préfère le terme de réalité (médicale). Annoncer est le centre du soin. Chaque annonce « s’inscrit comme un instant d’éternité » (De Broca, 2006). Ce travail d’engagement verbal est une disposition et non un dispositif. Devant l’impuissance, et par sa haute exposition d’humanité, cet acte pourrait vouloir excuser le soin de suppléance et de palliatif à venir. La parole de l’annonce de l’impuissance est intrinsèquement la source de l’engagement dans un contrat qui se doit d’être un non-abandon de celui qui reçoit ce verbe. C’est un acte de socialité. Héraclite le dit : « La sagesse c’est dire des choses vraies, et agir selon la nature en écoutant sa voix ». Toute action est intention, l’annonce est un « me voici » médical incarné. Dans la pudeur de cet instant de la révélation, cette mise en mots n’est pas une conclusion, mais est une intention d’ouverture pour maintenant et après. Pour réussir cette ouverture, il faut avoir envie de l’expérience d’autrui tout en tentant de lui souffler un nouvel esprit du temps où se décideront la suite et la nature des soins. Je dis souvent à mes étudiants que, pour chacun des individus que nous croisons, il existe une quantité variable de réalité qui nous échappe. En osant présenter le mot « incertitude » à la face du temps, nous donnons force à Levinas pour qui autrui est celui que l’on ne peut pas inventer (Levinas, 2004). Investir cet événement, c’est pouvoir lui donner une forme, une histoire, du sens pour qu’à partir de l’effondrement du monde de celui qui reçoit sa vérité, une reconstruction s’effectue. Le héros humain va se donner du temps, là où il n’y en a plus.

Que le malade reste un être compétent dans son désir social

8 Les travaux portant sur la qualité de vie des patients souffrant de SLA émergent depuis une petite dizaine d’années et révèlent que les subtilités sont nombreuses et complexes du côté du patient (Epton, 2009 ; Roach, 2009) non pas sur ce moment de l’annonce mais, plus tard, lorsque le handicap s’installe. Dans notre champ d’étude, le corps-SLA a une représentation incontournable : La SLA devient une carte d’identité pour le malade figé à la plus ultime des inutilités, l’immobilité. Chaque membre, mais aussi l’axe rachidien, le cou en particulier, doit être mis dans une position correcte. Par la paralysie, le patient voit la conscience de son corps devenir, avant tout, une exigence de positionnement. Cette exigence passe par le don d’autrui. Ainsi ce positionnement, s’il devient juste, est pour le patient SLA un événement d’humanité : l’ouverture du proche à l’interrogation de cette intériorité, son accès, sa compréhension et l’action adaptée qui en découle. La condition de vulnérabilité qui afflige le patient se voit dépendre de cet entendement. La santé est l’innocence organique disait Canguilhem, la SLA c’est l’hyper perception du corps dans son isolement. Elle conduit pour le patient, mais aussi pour le proche, et en une certaine manière pour le soignant, à une obligation de se réfléchir comme un moi nouveau dans la découverte de son intériorité au sein d’une nouvelle exposition au monde de la dépendance (Shusterman, 2007 ; Galimberti, 1978). Devant le sans issue, l’évolution de nos patients interpelle, chaque jour, notre émotion car, dans la très grande majorité des histoires humaines en devenir, une adaptation phénoménale, au sens littéral du terme, parvient à s’imposer. Dans l’intention neuve de s’approprier cette révélation diagnostique, le patient va, au fur et à mesure de l’évolution de la maladie, nous repositionner, nous soignants, dans une certaine relativité de la gravité de sa prise en charge truffée des artifices du palliatif. Le patient accédera à une autre volonté. Il nous faut, nous soignants, tenter d’incarner l’art de préserver le liant contre une perte d’autonomie afin que le malade reste un être compétent dans son désir social. Un autre type d’attention à l’autre intervient par les diverses pratiques thérapeutiques. Les acteurs paramédicaux mettent au centre ce corps. De la fragmentation de son corps se met en place une fragmentation du soin. L’homme dépendant en appelle à cette liberté primordiale : il faut connaître cet état, reconnaître qu’il en impose à notre engagement moral et agir en conséquence. Il ne peut y avoir négation de cette vie qui se fige dans l’immobilité devant nos yeux, sinon il y a un propre effacement de son histoire dans l’humanité. Le patient « existe sa maladie » et vit son histoire de malade. C’est une vie possible parmi d’autres. Elle impose la mise en place d’un tout intersubjectif dans lequel le partenaire de soin verra ses propres références spatiales et temporelles transposées. Lorsque la perte de son expression orale est installée, l’imposition du regard du malade et la fixité de ce regard vont se traduire en volonté corporelle. Et parce que ce regard traduit une volonté d’action, il interpelle l’acte compassionnel. Comprendre que la présence totalitaire de la maladie n’entame pas le caractère salutaire bruyant de la sociabilité exigée car naturelle du malade est profondément désarçonnant de créativité dans les relations. Au sein du temps du malade, aucun acteur ne peut s’ignorer. L’obligation de soins s’inscrit dans cette affirmation de l’Être. Agir c’est assumer le présent (Levinas, 1979). Le malade paralysé, pour créer cet espace-temps existentiel, se doit de rester capable de se situer dans son présent, même s’il lui manque le vaste champ de l’action. Notre responsabilité morale s’affiche dans ce devoir. Pour les patients atteints de SLA, la démesure temporelle de l’engagement des aidants voit sa force dans l’exigence de maintenir l’utilité de l’histoire de ce proche malade.

Près d’un médecin sur deux pense à la mort lors de l’annonce de la SLA

9 Il faut l’avouer, en neurologie, la SLA est une terreur pour la majorité des neurologues. Dès sa connaissance, les dissymétries qu’inflige cette maladie totalitaire, face à la perspective d’impuissance médicale, sont flagrantes à plusieurs titres : dissymétrie de la relation à la souffrance et à la peur, dissymétrie de la demande d’aide, dissymétrie de la maîtrise des connaissances et des techniques, dissymétrie de la posture de l’un et de l’autre (question de l’intimité), dissymétrie de l’investissement temporel de la maladie et dissymétrie d’un collectif et d’un individu. Vivant déjà un éclatement biographique, nos patients, arrivant en Centre SLA, dans la grande majorité des cas, ressentent l’ultimatum, sans forcément le savoir en conscience. D’après nos travaux de recherche à l’espace éthique, près d’un médecin sur deux pense à la mort lors de l’annonce de la SLA. La justification de l’action, dans le présent, est l’antidote à cette pensée sur la mort. Le patient souffrant de SLA va à sa fin. « C’est la pensée de la mort qui doit nous conduire à cet effort de concentration sur le présent pour y décrypter l’Être que nous devenons, à nous affirmer en donnant un sens aux actes que nous accomplissons. » (Ravoux, 2008). Dans le réel, l’accès à l’imaginaire est incessant ; il crée le présent, le passé et le futur. Mais le devenir n’est pas seulement imaginaire, tout comme le voyage n’est pas uniquement réel, ce qui enchante Canguilhem et Bachelard. L’accès à cet imaginaire, pour le patient, est le foyer de l’espoir. Déchiffrer le mystère de la permanence de l’espoir qui habite chaque instant de la vie du malade jusqu’à la fin est aussi complexe que d’interroger ces imaginaires. Le soignant doit garder à l’esprit cette énigme pour la reconnaître. Cette conscience devrait l’aider à dévier sa pensée hors jugement sur ce qui est raisonnable de faire ou de ne pas faire dans l’accompagnement et au cours des soins palliatifs. « Espérer c’est donc espérer la réparation de l’irréparable, c’est donc espérer pour le présent » nous dit Levinas (2004) qui se suicida plus tard dans la connaissance de l’impardonnable. Pour le soignant engagé dans l’aide jusqu’à l’ultime, le choix de ses mensonges intuitifs et raisonnés le situe au cœur d’une relation à soi-même. En choisissant ce parcours d’obstacles instables qu’est cette vérité bridée devant l’incurabilité rapidement évolutive, nous faisons connaissance de ce soi-même sans nous débarrasser de nos contradictions internes parce que celles-ci offrent précisément l’ouverture à la singularité. Cela nous donne la force d’une médiation et de déplacer l’espace du verbe énonçant vers un autre espace de prise en soin. Alors, l’irruption d’autres verbes, d’autres expertises et leurs actes techniques (orthophonique, kinésithérapeutique, ergothérapeutique, nutritionniste, sociale…), viendront colmater les silences de la relation annonciatrice médicale et éviter une « succession asémantique du temps ». Il ne s’agit, plus tant alors, de posséder la vérité que d’être dans la vérité, en lui ouvrant un espace d’accueil, un lieu d’hébergement qui lui permette de se manifester et d’advenir à elle-même.

10 En conclusion, la dimension du soin au sein des Centres SLA, en pleine conscience de sa propre fragilité, est éminemment éthique. Aujourd’hui et pour demain, l’escalade des sophistications des propositions de soin questionne la place de l’engagement pluriel. Les complexités de l’homme dans son rapport avec lui-même, avec la maladie et avec la mort, sont telles, qu’elles invitent à instaurer, et à développer, dans le temps, une relation entre chaque liberté humaine, avec sa propre authenticité, et ce, indépendamment de la force thérapeutique que représente une collectivité soignante. Qu’on le veuille ou non, dans ces Centres, au-delà de la raison kantienne, nous sommes dans une éthique de l’endurance de l’accompagnement. Dans la multiplication des soins voulant faire reculer cet instant de vie qu’est la mort, pour mieux préparer le temps progressif du deuil, il me paraît pertinemment utile et indispensable que tout médecin apprenne à vivre l’impasse de la signification du travail appliqué de son soin, dès l’instant où il s’est engagé à énoncer le diagnostic d’une maladie incurable. Parce qu’il s’agit peut-être d’impuissance, mais en aucun cas d’incapacité, je suis persuadée qu’un apprentissage de la promesse de présence et d’accompagnement, pour tout soignant, est porteur d’efficacité du prendre en soin de toutes les vulnérabilités convoquées, celle du malade, celles des proches, en leurs détails et dans toute la largeur des temporalités.