Pour aller plus loin
Bibliographie thématique
- Par Marina Rennesson
- et Yvette Chazelle
Pages 123 à 132
Citer cet article
- RENNESSON, Marina
- et CHAZELLE, Yvette,
- Rennesson, Marina.
- et al.
- Rennesson, M.
- et Chazelle, Y.
https://doi.org/10.3917/jalmalv.128.0123
Citer cet article
- Rennesson, M.
- et Chazelle, Y.
- Rennesson, Marina.
- et al.
- RENNESSON, Marina
- et CHAZELLE, Yvette,
https://doi.org/10.3917/jalmalv.128.0123
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Articles
Brocq Balestibeaux Hélène, « Demande d’euthanasie et sclérose latérale amyotrophique », Le journal des psychologues, 12/2015, 333, p. 71-75.
1 La sclérose latérale amyotrophique (SLA), dite « maladie de Charcot », provoque de lourds handicaps et engage à très court terme le pronostic vital. Confronté à la question douloureuse de la fin de vie, le personnel soignant est incité à fournir des réponses, y compris dans des demandes d’euthanasie. Au-delà des positions dogmatiques, il s’agit avant tout d’apporter une écoute.
David Odile, « SLA : six raisons pour une intervention précoce des réseaux de soins palliatifs : Dossier : la sclérose latérale amyotrophique », Elsevier Masson, La revue de l’infirmière, 02/2013, 62, 188, p. 23-24.
2 Les bénéfices d’une intervention précoce d’un réseau de soins palliatifs ne sont plus à démontrer. Au service du patient et de sa famille, le réseau a pour objectif de les accompagner tout au long de la maladie. Exemple de prise en charge par le réseau de soins palliatifs NEPALE 91 d’une patiente souffrant de sclérose latérale amyotrophique.
Davin B., Paraponaris A., « Quelles sont les conséquences de l’aide apportée par les proches aux personnes souffrant de maladies neurodégénératives ? », Bulletin épidémiologique hebdomadaire, 20/09/2016, 28-29, p. 474-479.
3 À partir de l’enquête Handicap-Santé de 2008 et d’un échantillon de 506 aidants s’occupant de personnes souffrant de maladies neurodégénératives, apparié à un autre échantillon d’aidants ne s’occupant pas de personnes souffrant de maladies neurodégénératives, l’étude montre que le premier groupe d’aidants a besoin d’être soutenu, relayé, aidé, formé pour pouvoir supporter les conséquences induites par l’aide qu’ils prodiguent.
De Broca Alain, « Accompagner des proches d’une personne âgée démente : le paradigme du soin », La revue francophone de gériatrie et de gérontologie, 09/2014, 207, p. 278-282.
4 La personne démente est d’abord une personne. Elle demande toute l’attention possible. Sa maladie est cependant particulière par l’outrage de la perte de l’efficience cognitive et les proches sont totalement déstabilisés. Accompagner ces proches peut rendre compte du paradigme du soin tant le questionnement est d’ordre existentiel. Nous aborderons dans notre texte les questions posées par le proche, les plaies vives qu’il subit en voyant son être aimé si défaillant, et évoquerons le sentiment d’indignité qu’il peut être amené à ressentir dans cette situation.
Engasser Ophélie, Quaderi André, « L’accompagnement en fin de vie du patient atteint de la maladie d’Alzheimer ou apparentée », HCSP, Actualité et dossier en santé publique, 12/2014, 89, p. 31-33.
5 L’auteur traite de l’accompagnement en fin de vie du patient atteint de maladie d’Alzheimer ou apparentée, en abordant plus particulièrement le consentement aux soins, la prise en charge axée sur l’observation du comportement et les interventions non médicamenteuses dans l’accompagnement en fin de vie. Il illustre son propos d’un cas clinique, celui de Lila, atteinte d’une démence de type Alzheimer avancée.
Laigle-donadey Florence, Cantal-Dupart Marie-Dominique, Bayer Éléonore, Baroukh‑Liebskind Sarah, André Fabien, Varin Dominique, Vitry Delphine, Vintrebert Grégory, Alliot Françoise, Velasco Laetitia, Lebesgue Sylvie, Legout Jean-Pierre, Ouzounian Olivier, Gambier Isabelle, Feuvret Loïc, Freytag Odile, Gleizes Brigitte, Hoang Xuan, Khê, Delattre Jean-Yves, « Programme éducationnel dédié aux aidants de patients souffrant de tumeurs cérébrales malignes », Elsevier Masson, Médecine palliative, 02/2016, 15, 1, p. 27-34.
6 Les auteurs ont développé un projet multidisciplinaire de soutien pour les proches de patients souffrant de tumeurs cérébrales malignes. Ce projet aborde les principaux éléments de la maladie, du diagnostic à la fin de vie. Il a pour objectif d’impliquer davantage les proches dans la prise en charge, en leur donnant un sentiment de sécurité, afin d’améliorer concrètement leur vie quotidienne et indirectement celle des patients.
Laval Guillemette, Hiou Marie-Hélène, « Quel est le sens de la sédation pour les soignants ? », Médecine & Hygiène, Revue internationale de soins palliatifs, 03/2014, 29, 1, p. 23-24.
7 Un patient porteur d’une sclérose latérale amyotrophique évoluée demande l’arrêt de la ventilation, sous sédation, pour ne pas souffrir. Quels aspects éthiques soulèvent cette demande ?
Maulino Fanny, « De l’écoute vers la créativité : le thérapeute à l’épreuve de la fin de vie », Médecine & Hygiène, Revue internationale de soins palliatifs, 06/2016, 31, 2, p. 105-110.
8 L’auteure, psychologue clinicienne, revient sur l’accompagnement thérapeutique de Charlotte qui a duré sept ans en EHPAD (Établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes). Elle avait fait un AVC (Accident vasculaire cérébral) massif à 58 ans.
Morin Lucas, Aubry Régis, « Fin de vie et démence dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes », Elsevier Masson, Médecine palliative, 06/2015, 14, 3, p. 191-202.
9 D’après cette étude, les démences affectent significativement les conditions d’accompagnement de la fin de vie dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes. Cette réalité nécessite des compétences spécifiques et des outils adaptés pour répondre aux besoins des résidents et de leurs proches.
Oliver David, Aoun Samar, “What palliative care can do for motor neurone disease patients and their families”, [Que peuvent faire les soins palliatifs pour les patients atteints de la maladie de neurone moteur et pour leurs familles], Hayward Medical Communications, European journal of palliative care, 11-12/2013, 20, 6, p. 286-289.
10 Les auteurs détaillent comment et quand l’équipe de soins palliatifs devrait être impliquée auprès des patients atteints de la maladie du motoneurone (SLA). Cette implication est appropriée à partir du moment du diagnostic. L’intervention de l’équipe de soins palliatifs peut être épisodique, survenant en période de changement, de crise ou de prise de décision.
Sanselme I., Barriere F., « L’aide aux aidants : la relation d’aide en soins infirmiers », La revue francophone de gériatrie et de gérontologie, 06/2011, 18, 177, p. 338-340.
11 Les infirmiers libéraux sont confrontés dans leur exercice quotidien à la souffrance des aidants naturels de patients atteints de maladie d’Alzheimer ou de démences apparentées. Les adhérents de l’association ACIL (association de consultation infirmière libérale) ont tenté de faire face à la souffrance des aidants naturels en modélisant des outils pour mettre en place des consultations en relation d’aide, pour soutenir les aidants naturels dans l’accompagnement de leur proche malade.
Schwartz Margaret, “Ethical challenges for the nurse caring for neurologically impaired patients : a case-based discussion”, [Défis éthiques pour l’infirmière soignant des patients atteints sur le plan neurologique : discussions basées sur des cas], Lippincott Williams & Wilkins, Journal of hospice and palliative nursing, 04/2015, 17, 2, p. 90-97.
12 Cet article tente de revoir brièvement le développement du champ éthique médical occidental et mettre en lumière les conflits éthiques uniques vis-à-vis des soins infirmiers prodigués à des patients atteints sur le plan neurologique.
Scott Helen, « Signs and symptoms of end-stage idiopathic Parkinson’s disease », [Signes et symptômes de la maladie de Parkinson idiopathique en stade terminal], End of life care, 08/2010, 4, 3, p. 16-25.
13 La maladie de Parkinson idiopathique est une maladie neurodégénérative invalidante. En Grande-Bretagne, il existe des recommandations nationales qui préconisent un recours précoce aux soins palliatifs afin de mieux prendre en charge les patients atteints. Cet article donne des pistes aux infirmières pour prendre soin des malades atteints de la maladie de Parkinson en fin de vie dans différents types d’environnements (hôpital, domicile, maison médicalisée, etc.).
Tannier Christian, « Quand la conscience s’en va », La revue de l’infirmière, 01/2012, 177, p. 30-32.
14 Certaines maladies neurodégénératives atteignent peu à peu l’état de conscience du patient. Bien que celui-ci puisse être déclaré incompétent, les décisions concernant les soins doivent être prises en tenant compte de toutes les expressions, aussi faibles soient-elles, de sa volonté. Un véritable défi éthique pour tous les soignants qui doivent veiller à la dignité de la personne et savoir ne pas s’obstiner déraisonnablement.
Veronese Simone, Gallo G., Valle Alessandro, Cugno C., Chio A., Calvo A., Rivoiro C., Oliver D.J., “The palliative care needs of people severely affected by neurodegenerative disorders: a qualitative study” [Les besoins en soins palliatifs de personnes gravement affectées par une maladie neurodégénérative : une étude qualitative], Maney Publishing, Progress in palliative care, 12/2015, 23, 6, p. 331-342.
15 Cette étude qualitative montre que les patients souffrant de maladie neurodégénérative se heurtent à de nombreux problèmes différents : physiques, psychologiques, sociaux et spirituels. Cette situation n’est pas toujours reconnue et l’implication d’une équipe de soins palliatifs pluridisciplinaire peut être utile dans la gestion de ces problèmes.
Volicer Ladislav, « Palliative care in dementia » [Soins palliatifs et démence], Maney Publishing, Progress in palliative care, 07/2013, 21, 3, p. 146-150.
16 D’après cette étude, la démarche palliative est appropriée et nécessaire dans la prise en charge de patients souffrant de démence dégénérative progressive. Cette approche maintient leur qualité de vie et prévient leur inconfort causé par les symptômes comportementaux de la démence. Les soins palliatifs éliminent certaines interventions médicales agressives qui ont peu de bénéfices mais posent un inconfort significatif au patient.
Spécial périodique
« Clinique de la perte de soi – la maladie d’Alzheimer », Jalmalv, Jusqu’à la mort accompagner la vie, 06/2014, 117.
17 L’appauvrissement de la communication verbale, les menaces sur le statut de sujet et les troubles cognitifs sont au cœur des enjeux de l’accompagnement de la fin de vie dans beaucoup de maladies chroniques. La maladie d’Alzheimer rassemble toutes ces questions dans une clinique de la perte de soi. Les soignants et les familles sont exposés à la complexité et aux tensions éthiques mais dans ces lieux justement, il est possible d’apprendre des autres et de soi-même.
Extrait d’ouvrages
Bauby Jean-Dominique, Le scaphandre et le papillon, Robert Laffont, 2007 (1998).
18 Enfermé dans son corps suite à un grave accident vasculaire cérébral (locked-in syndrom), l’auteur communique par le clignement d’une paupière, seul lien avec les autres. De cette manière, il a pu écrire ce livre, témoignage d’un monde vécu que nous ne pouvons qu’imaginer, où il ne reste rien qu’un esprit à l’œuvre. Cet ouvrage est une réflexion intense sur l’extrême vulnérabilité et interroge en profondeur le prendre soin.
Lieby Angèle, De Chalendar Hervé, Une larme m’a sauvée, Les Arènes, 2012.
19 Angèle Lieby avec l’aide d’Hervé de Chalendar, journaliste, raconte dans cet ouvrage l’expérience presque irréelle vécue alors qu’elle était prisonnière de son propre corps, plongée dans un coma apparent, suite à une maladie rare neurologique acquise (syndrome de Bickerstaff). Ce témoignage bouleversant pose bien des interrogations quant aux soins apportés dans une telle situation…
Danel-Brunaud Véronique, Soins palliatifs et maladies neurologiques de l’adulte, Paris, Dunod, 2014, p. 499-509.
20 Avant la fin de vie proprement dite, les maladies neurologiques échappant aux traitements actifs interrogent la médecine des soins palliatifs et de l’accompagnement pour maintenir la qualité de vie et soutenir la vie des personnes selon leur projet personnel, vécu dans leur environnement propre et leurs attaches affectives et sociales. Dans certains cas, il s’agit d’une situation de handicap « extrême » en termes de déficience(s), d’incapacité(s) fonctionnelle(s), et de dépendance, en particulier de dépendance vitale.
Savelli Brigitte, Le moment choisi : la vie jusqu’à son terme, Toulouse, Erès, 2016, p. 329-345.
21 Les patients atteints de handicap ont une volonté de vivre et de conserver une action sur le monde et sur eux-mêmes, dans le présent, et jusqu’au terme de leur vie. Les équipes soignantes soutiennent ce désir de « liberté créative de la pensée » permettant aux patients d’être dans le vivant jusqu’à la fin.
Monographie
Mino Jean-Christophe, Douguet Florence, Gisquet Elsa, Accidents vasculaires cérébraux : quelle médecine face à la complexité ? Paris, Belles Lettres, 2015, 185 p.
22 Ce livre étudie pour la première fois la médecine des accidents vasculaires cérébraux (AVC) et analyse surtout les limitations de traitement dans les situations graves et la fin de vie. Après avoir situé la médecine neurovasculaire dans les enjeux cliniques et de santé publique, les auteurs cherchent à comprendre le mode de fonctionnement quotidien des unités de soins intensifs neurovasculaires. Surtout, ils sont attentifs à la manière dont les professionnels appréhendent les situations les plus graves. À partir d’une recherche qualitative, ils observent en particulier la mise en œuvre des limitations de traitements. Cette enquête est complétée par la lecture d’une littérature sur les accidents vasculaires cérébraux et sur la médecine neurovasculaire.
Pierron-Robinet Géraldine, Charazac Pierre, Aidants, liens familiaux et maladie d’Alzheimer : Clinique et psychopathologie de la relation d’aide, Paris, l’Harmattan, 2016, 352 p.
23 L’aidant familial incarne un nouvel acteur de santé, incontournable dans le maintien à domicile de son proche malade Alzheimer. Pourtant les enjeux psychiques de la relation d’aide restent mal connus. Comment les familles vivent-elles l’évolution de la maladie d’Alzheimer de leur proche, qui bouleverse leurs relations antérieures ? Quelles sont les incidences des pertes sur les liens du couple et de la fratrie ? Et pourquoi les aidants restent-ils réticents à demander de l’aide face à la dépendance ? En s’appuyant sur le vécu des familles accompagnant un proche malade Alzheimer, cet ouvrage analyse les facteurs affectifs en jeu dans la relation d’aide. Il replace la problématique de perte et le travail de pré-deuil de l’aidant familial, au cœur de cette relation. Il propose aux professionnels de nouvelles pistes de réflexion sur la refonte des liens d’attachement dans le vieillissement pathologique, renouvelant l’abord des situations rencontrées sur le terrain.
Quoniam Marie-Edith, Aime-moi jusqu’à la fin de ma vie… : Alzheimer en résistance, Paris, Fauves Éditions, 2016, 264 p.
24 Témoignage de l’auteure, manager dans une entreprise de services auprès des hôpitaux, cliniques et établissements d’accueil pour personnes âgées, dont le mari est atteint par une forme particulièrement grave de la maladie d’Alzheimer. Elle raconte notamment la progression de la maladie, jusqu’à l’enfermement et la fin de vie.
Sey Marie, Le malaise d’Hippocrate : témoignage d’une femme de lettres atteinte de la SLA, Paris, Éditions Chapitre.com, 2016, 260 p.
25 Cet ouvrage est un témoignage de l’auteure, professeure de lettres puis professeur documentaliste enseignant à l’université, atteinte par la sclérose latérale amyotrophique (maladie de Charcot) à l’âge de 48 ans. Elle est décédée en 2001. Dans sa réflexion autobiographique, elle s’interroge sur les relations soignants-malade et leur impact émotionnel, en particulier au cours du diagnostic d’une maladie mortelle.
Vidéo
Lievre Jean-Albert, Flore, 2014.
26 Ce film raconte le retour à la vie d’une femme, peintre, touchée par une maladie d’Alzheimer très avancée. Atteinte depuis plusieurs années, Flore est, en 2010, hébergée dans une institution spécialisée. Son état s’aggrave inéluctablement. Cette femme gravement malade est condamnée à plus ou moins brève échéance à devenir grabataire sans ne plus pouvoir se lever, parler, manger, vivre… Ses enfants vont décider de la sortir de l’établissement spécialisé (et luxueux) où elle est logée. Ils vont la ramener chez elle, dans une maison, au milieu de la nature, proche de la mer, en Corse. Ils vont se consacrer entièrement à elle, toute la journée. Surtout ils vont mettre en place un accompagnement par des spécialistes, un kinésithérapeute et une jeune femme d’origine tibétaine. Et Flore va reprendre petit à petit goût à la vie. Ce film vient bouleverser l’image que nous avons de cette maladie et de ce que, dans ce cas, soigner veut dire.