Le destin m’avait frappé

2 J’ai entamé une série d’examens suivis d’une série d’ordonnances qui changeaient sans cesse. Le rapport entre les médicaments et leurs effets se révéla catastrophique. Je rechutais régulièrement. Je ne me posais pas de questions et je continuais de vivre sans me projeter dans l’avenir. Je n’avais pas d’opinion sur ce qui m’arrivait, d’ailleurs je ne savais pas très bien de quoi il retournait et je ne cherchais pas à en apprendre davantage. Je ne savais pas quel statut donner à cet état d’être que je ne rattachais à rien : ni à un problème de santé, ni à un nœud psychologique enfoui dans mon inconscient, ni à un traumatisme de l’enfance… Mon activité professionnelle n’en souffrait pas. Et le reste non plus.

3 Le temps passait ainsi sans horizon. Puis un jour, dans un café, je m’effondrais aux pieds de ma future femme. En 30 secondes le café s’est vidé, paraît-il… Quand j’émergeais, elle me demandait si cela m’arrivait souvent, si j’étais soigné, par qui, depuis quand, et pourquoi je ne lui en avais jamais parlé, etc. Une avalanche de questions qui me parurent un peu surréalistes avec des accents graves et inquiets qui me semblaient exagérés. Elle a exigé d’aller à l’hôpital, de rencontrer des spécialistes et de mettre un peu de méthode dans tout cela. À partir de là, j’ai commencé à accepter l’idée que j’étais embarqué dans une sale histoire qui n’était plus tout à fait la mienne mais celle qu’on me dictait et dont les épisodes s’enchaînaient sans que j’aie à donner mon avis. J’ai bien compris que le destin m’avait frappé, que j’avais reçu un mauvais numéro et que je ne pourrais pas lui échapper.

4 J’ai été reçu par une série de médecins dont j’ignorais jusqu’au nom et aux fonctions. L’un me renvoyait vers l’autre comme une boule de billard. Des professeurs avec leur écrasante cour d’étudiants me mettaient mal à l’aise. L’hôpital me donnait l’impression d’être un monstre gigantesque sourd et aveugle. Je ne voulais pas y pénétrer et j’avais l’impression qu’il m’accueillait comme un cobaye.

J’ai perdu pied

5 Une jeune femme médecin finit par émerger de cette vision chaotique. Parmi tous les innombrables examens mis en œuvre, et qui semblaient se répéter à l’infini : électroencéphalogramme, scanner, IRM, électrocardiogrammes, cette femme se focalisa sur une imagerie médicale, à l’époque forme émergente d’une toute nouvelle technologie, encore peu répandue (il fallait attendre plusieurs mois pour passer un scanner) : l’IRM. L’image ne fut pas considérée comme « normale ». Selon le professeur, il fallait « ouvrir ». Ouvrir mon crâne à moi ! J’ai compris que « l’ouverture » serait la catastrophe ultime : j’allais mourir, c’était certain. D’ailleurs, je venais de perdre ma mère, puis ma sœur, et maintenant c’était mon tour. Je basculais tout à coup dans la conviction que ma vie s’arrêtait, qu’il n’y aurait pas de salut pour moi. Je ne croyais plus personne, j’avais l’impression que tout le monde me mentait, me cachait la gravité de mon état. J’ai perdu pied.

6 Du côté des médecins, je crois que personne n’a compris la terreur qui s’était emparée de moi. Et je n’ai pas voulu écouter mon épouse qui proposait de freiner les initiatives du corps médical et de décider un temps de pause.

7 Puisqu’il fallait passer par là, alors allons-y le plus vite possible ! Et après, bonjour les dégâts ! L’anesthésiste passa sa main dans mes cheveux (que j’avais fort longs) et je compris que ma tête serait non seulement découpée mais rasée, entre autres réjouissances. Je me posais des questions pratiques du genre : scie sauteuse ou perceuse ? Me revenaient en mémoire des récits de guerres où des « trépanations » étaient pratiquées sous des toiles de tente avec des outils plus ou moins rouillés… L’opération fut un cauchemar, la douleur s’avéra intense. Je réclamais sans cesse des médicaments pour soulager cette douleur, médicaments qui étaient alors délivrés au compte-gouttes. Le chirurgien avait disparu. Je me sentais abandonné dans un service où les infirmières couraient littéralement pour faire tout ce qu’elles avaient à faire. Je ne pensais qu’à quitter cet univers chirurgical. Je ne supportais plus l’omniprésence de la couleur bleue obsédante qui caractérisait les lieux. Je surveillais de près ma petite voiture rouge qui dormait sagement sur le parking au pied de ma chambre. C’était le symbole de ma liberté à recouvrer, loin de cet univers infernal que représentait l’hôpital.

8 Le jour de la libération est venu finalement. Avant d’enfiler l’un des bonnets que ma femme m’avait apportés je découvris douloureusement la cicatrice qui ornait mon crâne. Je me souviens de la première chose que j’ai faite à ma sortie : je suis entré dans un bistrot et j’ai commandé un café-crème avec un croissant. Je ne suis pas mort.

Vous avez dit « guérison » ?

9 Après cela, j’ai repris une vie « normale », mais avec le sentiment d’avoir perdu mon innocence et la verte prairie des illusions… Une certitude s’est inscrite en moi : celle d’avoir fait une guerre et de ne pas l’avoir vraiment gagnée. D’en être revenu comme on revient de l’enfer. J’étais opéré mais je n’étais pas guéri. Mes problèmes étaient « contrôlés », on savait ce qui les avait provoqués mais il fallait maintenant gérer la suite avec des médicaments « lourds ». Dans ce genre d’aventure, il n’y a pas de grand gagnant : il y a des petits gains mais on ne refait pas le moteur à neuf ! J’ai parfois pensé que la « réparation » avait généré plus de désagréments que ceux qu’elle était destinée à supprimer. Qu’en sais-je ?

10 J’ai été confronté à une dose de stress absolument insupportable. À la limite de la rupture, du hurlement, de la fugue… Ce stress a commencé, me semble-t-il, avec l’évocation de l’opération, qui m’a toujours paru de nature criminelle, ou suicidaire ! Mortelle en tout cas. Même ceux et celles qui ont été pleins de sollicitude n’ont pas compris à quel point toute cette période a été vécue dans la souffrance. Je me suis senti seul dans cette souffrance : personne ne pouvait m’y rejoindre. Il m’a fallu des années pour évacuer ce stress et le mettre à distance.

La maladie, un changement d’être

11 Mon mari apprit qu’il fallait l’opérer du cerveau. Il y avait là un je-ne-sais-quoi qui n’était pas nommé et qui était la cause probable des crises convulsives qui le saisissaient de temps en temps.

12 Un vent de panique le saisit alors. Je le sentis s’enfoncer dans une sorte de spirale mortifère, persuadé que « c’était son tour ». Un état de stupeur sur lequel il était très difficile de mettre des mots. Je découvrais et comprenais petit à petit tout ce que cette opération représentait pour lui : une mise à mort ! Lui qui avait fortement investi en réussite scolaire, capacité de travail, créativité, a vu dans l’opération une attaque de ce qui le faisait vivre et sur quoi il s’était construit. Il s’approchait de l’opération à son corps défendant avec une attitude de victime expiatoire allant au bûcher pour y être immolée. Il manifestait une angoisse presque insupportable.

13 Je me sentais très mal, moi qui avais insisté pour que des examens sérieux soient pratiqués, pour qu’on sache un peu mieux ce qui causait ces crises. J’avais poussé dans ce sens, je m’étais battue pour qu’il rencontre des spécialistes, et maintenant je découvrais toute une fragilité psychologique qui se déployait. Je me demandais si j’avais bien fait. Je me le demande encore. Je m’étais glissée dans son histoire et j’avais pris des responsabilités avec bonne conscience ; maintenant les responsabilités me semblaient lourdes. Nous ne faisions pas équipe car mon mari s’isolait et je me débattais pour qu’il ne perde pas tout contact avec sa capacité de raisonnement et qu’il garde un minimum de bon sens.

14 L’opération s’est déroulée dans ce contexte. Mon mari était très difficile, douloureux, agité, râleur. Là encore, des tensions se sont produites avec l’équipe des soignants qui le trouvaient trop agité, trop envahissant. Il fallait tempérer, expliquer, excuser. La situation était désagréable, tendue. Je recevais l’agressivité des uns et des autres et essayais de calmer le jeu en donnant raison à chacun. Je venais d’accoucher et j’étais indispensable de part et d’autre. Ma fille le matin, mon mari l’après-midi…, je courais de l’un à l’autre. Et chacun exigeait une disponibilité complète de ma part.

15 Avec le recul du temps et de l’âge, je plaiderai pour une meilleure écoute de la capacité des familles à absorber une mauvaise nouvelle. La notion d’urgence a véritablement pourri la situation. Nous ne pouvions pas l’intégrer. Les pressions exercées sur nous pour aller vite ont amplifié toutes nos craintes. Il fallait aussi faire face à la nature de l’opération. Procéder à une opération du cerveau draine des images terrifiantes qui n’ont pas manqué d’envahir nos imaginaires.

16 Mon mari a quitté l’hôpital ; nous avons repris nos activités mais quelque part la vie avait changé : des contraintes médicales, un arsenal de médicaments, des limites, des précautions, des craintes… Nous sommes entrés dans un système de sécurité renforcée qui ne laissait pas beaucoup de place à la spontanéité. Et qui, par son ampleur, m’a toujours interrogée sur le rapport entre le soin et le mal combattu. Une question demeure, sans réponse bien sûr : « est-ce qu’on n’a pas mis en œuvre un marteau-pilon pour écraser une mouche ? Et mon zèle y a-t-il contribué ? »

17 Il a fallu des années à mon mari pour sortir du marasme dans lequel il avait sombré. Je crois qu’après avoir touché le fond il a voulu s’en sortir et il est remonté à la surface grâce à son investissement professionnel et un travail de longue haleine sur lui-même. Quant à moi, je garde le goût amer d’une très mauvaise gestion de la situation.