Les proches-aidants, quels rôles dans la coordination du parcours de soins des personnes malades ?
- Par Valérie Buthion
- et Cécile Godé
Pages 501 à 519
Citer cet article
- BUTHION, Valérie
- et GODÉ, Cécile,
- Buthion, Valérie.
- et al.
- Buthion, V.
- et Godé, C.
https://doi.org/10.3917/jgem.147.0501
Citer cet article
- Buthion, V.
- et Godé, C.
- Buthion, Valérie.
- et al.
- BUTHION, Valérie
- et GODÉ, Cécile,
https://doi.org/10.3917/jgem.147.0501
Notes
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[1]
Nous avons néanmoins rencontré dans notre étude quelques cas de personnes vivant seules et hospitalisées à domicile avec la simple assistance ponctuelle de voisins ou amis. Ce ne sont que des cas singuliers, qui reposent sur une insistance très forte du patient, qui va parfois jusqu’à refuser l’hospitalisation. Elle intervient après de longues « négociations » avec les médecins, discutant avec eux du risque de se retrouver seul pendant un épisode de crise qui leur serait fatal. La décision est alors assumée dans l’intérêt du patient pour respecter sa décision et tant que ce dernier bénéficie encore d’autonomie.
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[2]
Il est assez délicat dans ce contexte particulier de parler d’amélioration de la qualité de vie. On se situe davantage dans la logique des facteurs d’hygiène de Herzberg. On cherche à minimiser la détérioration de la qualité de vie par la maladie. Par exemple, la situation d’une personne de 80 ans atteinte de cancer va aller en se dégradant progressivement sur le plan physique, mais elle restera meilleure sur le plan moral si elle peut continuer à recevoir ses amis, qui ne pourront pas se rendre à l’hôpital situé à plusieurs kilomètres de leur domicile.
La coordination des différentes tâches à accomplir au sein des équipes évoque une question fondatrice des théories du management et une préoccupation majeure pour le milieu médical. Dans ce domaine, la coordination est avant tout abordée comme une affaire de structures et de professionnels construisant des habitudes de travail devenant des « réflexes » au fil du temps. Pour autant, de nombreuses situations nécessitent une approche plus dynamique de la coordination, celle qui est « en train de se faire » et peut bousculer protocoles et structures. Il est intéressant d’adopter cette approche, dite « en pratique », de la coordination pour examiner la posture des proches, spécifique par rapport à celles des patients traités par les professionnels. Les proches représentent le tissu principal du soutien des personnes atteintes d’une maladie. Appelés « proches-aidants », ils sont conduits à devenir assistants de vie, soignants dans certaines circonstances particulières et/ou gardiens vigilants des signes de détérioration. Leur participation est indispensable à la coordination des parcours de soins des personnes malades. Leur rôle est pourtant peu étudié sous l’angle de la coordination « en pratique ».
Au moyen des résultats d’une étude menée sur les soins de supports en cancérologie, cet article interroge les pratiques de coordination développées par les proches-aidants dans le parcours de soins des personnes malades. Intégrer les proches dans leur caractère ambivalent, à la fois acteurs aidants, mais également personnes touchées par les conséquences de la dégradation de la santé de leurs proches, est une étape fondamentale à un parcours de soins.
Mots-clés
- coordination
- familles
- pratiques
- proches-aidants
Mots-clés éditeurs : coordination, familles, pratiques, proches-aidants
The role played by relatives in coordinating the care pathway of ill persons
The role played by relatives in coordinating the care pathway of ill persons
Coordination within teams refers to a founding problem of management theories and a major preoccupation of medical care. In this field, coordination is mainly considered as a question of structure and work design, handles by professional teams which mainly rely on automatisms and procedures. However, some situations need to go deeper into practices of coordination, to understand how coordination is daily made by actors. The role of the relatives’ positions in coordination is here interesting to study. Relatives are the main support of sick persons. Called in the French system “helpful close relatives”, they are solicited to be a help for everyday life, care givers in some situations, watching attentively over deterioration signs. Their role in coordination is however not enough considered in medical literature. This is the aim of this article. Based on a case study conducted on supportive care in oncology, it explores coordination practices co-developed by relative and medical teams. Integrating relatives in the ambivalence of their position, both as helpful and suffering persons from the degradation of the patient, is a fundamental step to an efficient care.
Keywords
- coordination
- family
- practices
- relatives
Mots-clés éditeurs : coordination, family, practices, relatives
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