Un manque fréquent de considération de la part des professionnels de santé

9 Ce sentiment d’isolement des aidants peut être aggravé par certaines attitudes ou paroles des professionnels jugées inadaptées à la situation qu’ils vivent. Ainsi, 76 % des répondants déclarent s’être déjà « sentis culpabilisés par certains professionnels », un chiffre qui témoigne du retard français significatif en matière de prise en charge de l’autisme. Ce retard est à attribuer à la persistance d’approches thérapeutiques inadaptées dans le champ de l’autisme, malgré la publication de plusieurs Recommandations de bonnes pratiques professionnelles (RBPP) par la Haute Autorité de santé (HAS, 2012 et 2018) et les trois Plans autisme ayant précédé le déploiement de la stratégie actuelle.

10 Il importe de souligner que le militantisme parental a été le moteur et la clé de voûte de nombreuses évolutions en la matière. Aujourd’hui, les associations de parents et les personnes autistes continuent à interpeller les pouvoirs publics dès qu’elles repèrent des pratiques non recommandées, notamment celles qui sont fondées sur la psychanalyse. Actuellement, l’analyse et la reprise de tous les contenus de formation initiale et continue des professionnels intervenant auprès de personnes autistes (médecins, travailleurs sociaux, psychologues, paramédicaux, professionnels de la petite enfance…) constitue un chantier majeur de la Stratégie nationale. Ces formations doivent être conformes à l’état des connaissances de la science et engendrer un changement de pratiques pour garantir un accompagnement de qualité. L’étude de 2021 témoigne, à cet égard, d’une évolution positive : 93 % des aidants répondants estiment que les professionnels tiennent compte des particularités de la personne autiste, contre 89 % en 2019, dans l’enquête précédente.

11 En parallèle, un reproche encore souvent adressé aux établissements d’accueil porte sur la réticence de certains professionnels à poser un diagnostic formel, qui va parfois jusqu’à minimiser, voire nier l’existence de certains troubles, laissant les parents sans réponse et les enfants sans accompagnement adapté le temps de cette errance diagnostique. Or, l’expertise parentale est essentielle dans la prise en charge de l’autisme. La première détection des troubles s’effectue le plus souvent au sein du cercle proche de la personne, majoritairement par la famille : 63 % des parents d’enfants autistes répondants précisent avoir détecté le trouble contre 16 % des professionnels de santé. À l’inverse, il est courant que certains parents minimisent l’alerte d’un professionnel après les premiers signaux, en raison de leur difficulté à accepter un potentiel diagnostic formel de leur enfant. L’étude révèle qu’après avoir reçu cette première alerte, 15 % des proches aidants auraient préféré attendre, pour voir si les premiers signes d’alerte ne disparaissaient pas avec le temps, et 10 % pensaient que ces doutes étaient exagérés et ne nécessitaient pas de consulter un spécialiste.

Un manque d’accompagnement notable des personnes autistes

12 L’épuisement des aidants est directement corrélé au manque d’accompagnement et de solutions adaptées pour la personne autiste, enfant ou adulte, ainsi qu’à des démarches administratives jugées complexes et angoissantes. L’enquête révèle que 9 % des aidants de personnes autistes n’ont pas voulu déposer de dossier auprès d’une maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Parmi eux, 25 % invoquent la complexité administrative et 6 % leur ignorance de l’existence de cet organisme. Un travail doit donc être fait pour rendre l’information plus accessible et proposer une aide administrative systématique aux aidants et aux personnes en situation de handicap dès l’annonce du diagnostic, afin que ces dernières puissent faire valoir leurs droits.

13 Ces parcours conduisent les aidants à être à la fois les premiers éducateurs et les experts de leurs enfants. Le défi pour les pouvoirs publics est de répondre à ces constats alarmants au nom du principe de solidarité nationale, de créer les conditions d’une situation permettant d’empêcher l’épuisement des parents, de faciliter leurs interventions et favoriser ainsi le développement et la réussite de leur enfant. Il est essentiel également de tenir compte de la spécificité de leurs besoins. La recherche de soutien est un processus individuel qui dépend du vécu et des représentations de chacun.

Une information de qualité pendant et après le diagnostic

15 Proposer une information de qualité aux aidants consiste à rendre accessible l’ensemble des connaissances nécessaires sur les troubles, les spécificités, les modes de fonctionnement et le type de comportement de la personne autiste, et cela tant dans la période diagnostique que les suivantes.

16 L’annonce d’un diagnostic formel constitue le premier niveau d’information pour permettre aux personnes autistes et à leurs aidants d’éviter une errance diagnostique. Les bouleversements qu’engendre cette période exigent la mise en place de procédures d’annonce par les professionnels pour accompagner les aidants dans leur cheminement en leur faisant notamment valoir les compétences de leur enfant au-delà de ses difficultés, et en leur transmettant des approches pédagogiques spécifiques pour qu’ils ajustent leurs attitudes parentales. Des avancées sont à noter en matière d’information des parents : 63 % des parents répondants s’estiment aujourd’hui mieux informés que par le passé sur les troubles de leur enfant. Cette information doit être complétée par la communication et l’explication des résultats des tests. D’après l’enquête, les résultats des bilans ont été communiqués à 90 % et expliqués à 83 % des familles répondantes. Enfin, le recours à un interprète et à la méthode FALC [2] sont des leviers pour que cette démarche tienne compte des caractéristiques de l’enfant et de la famille, notamment lorsque la langue française n’est pas bien maîtrisée.

17 Le second niveau d’information doit consister à communiquer sur les modalités d’accompagnement envisageables. Seulement 55 % des parents répondants disent avoir été orientés vers des dispositifs d’accompagnement à la suite du diagnostic. Le manque de structures adaptées ou d’informations sur ces dernières contrevient à la liberté des choix thérapeutiques des personnes autistes et de leurs proches, laquelle est pourtant encadrée par le Code de l’action sociale et des familles. Lors de l’accueil des familles dans une structure, il est essentiel que leur soit proposée une information complète sur le fonctionnement de celle-ci, sur la suite du parcours de leur enfant et sur leurs droits et devoirs. Il convient également de les informer sur les modes de recours et les conciliations envisageables en cas d’insatisfaction ou de désaccords sur les accompagnements proposés. Enfin, informer les proches de l’existence du congé de proche aidant, des fiches répit issues de la « Stratégie Agir pour les aidants » ou des recommandations de la Haute Autorité de santé permet de parfaire cette information. L’enquête révèle toutefois que 52 % des parents répondants n’ont jamais entendu parler de ces dernières.

18 Accompagner ces familles nécessite, enfin, de leur donner accès à des ressources complémentaires, en leur adressant par exemple un répertoire des divers acteurs engagés sur cette thématique, comme les associations de familles ou les centres de ressources autisme (CRA) implantés sur tout le territoire national. Parmi les parents répondants à l’enquête, 62 % ne font partie d’aucune association mobilisée sur l’autisme ou les TND, alors même que ces structures ont pour mission de mener des actions de sensibilisation, d’information et de formation à destination des aidants.

Un soutien émotionnel par les professionnels et entre pairs

19 S’ajoute à ce besoin d’information celui d’être accompagné et soutenu émotionnellement dès l’annonce du diagnostic et après. Ce besoin comprend trois dimensions de soutien : le partage d’expériences avec d’autres parents, le soutien des membres de la famille et amis et le soutien psychologique par un professionnel. Ces familles doivent apprendre à vivre avec le handicap de leur enfant et surtout les contraintes qui y sont liées.

20 Pour lutter contre l’isolement, les parents qui le souhaitent doivent pouvoir trouver un soutien auprès des psychologues des structures accueillantes. Ils peuvent aussi être incités à recourir à des numéros non surtaxés chargés de les conseiller et les informer, comme le service Métropole aidante [3] à Lyon, Autisme info Service [4] ou l’association Constellation, réseau d’entraide pour parents d’enfants handicapés à Nantes [5], ainsi qu’à participer à des groupes de pairaidance, tels les cafés-aidants ou le modèle Soupape (SOUtien Parents Autistes et Partage d’Expérience) qui promeut une meilleure connaissance de soi-même en tant que parent, une meilleure identification de ses points de difficultés et de ses points forts pour faire levier (Cambier, 2021).

21 Les réseaux numériques offrent une nouvelle dynamique de solidarité qui permet aux personnes de s’entraider et d’échanger informations, expertise et savoirs. Internet reste la source d’information la plus utilisée par les répondants à l’enquête (82 %) pour se renseigner sur le trouble de leur enfant. 53 % des répondants déclarent utiliser fréquemment les réseaux sociaux ou des forums de discussion pour compléter leurs connaissances. Favoriser le développement de dispositifs de pair-aidance et de groupes d’expression collective est ainsi un gage de soutien pour ces parents, qui s’estiment mieux soutenus en étant écoutés et conseillés par leurs pairs.

Formation, guidance parentale et éducation thérapeutique

22 Ces formes de soutien doivent être complétées par des formations à destination des parents pour développer la compréhension de leur enfant, les outiller et les soutenir dans le rôle capital qu’ils jouent auprès de lui. Elles permettent notamment d’éviter les ruptures de parcours entre la structure et le domicile et d’appréhender le quotidien avec moins d’inquiétude. Dans l’enquête, 72 % des proches déclarent n’avoir jamais bénéficié d’une formation pour s’occuper de leur enfant ou mieux comprendre ses troubles. Si 16 % d’entre eux déclarent ne pas avoir eu besoin de ces formations, pour 55 % les raisons de ce non-recours sont la non-connaissance de ces dernières, ou des bons interlocuteurs pour 22 %. Par ailleurs, 16 % ont refusé ces formations parce qu’elles étaient payantes. L’accès aux formations est pourtant un droit accordé aux aidants familiaux par la loi Hôpital-Patients-Santé-Territoires (HPST) de 2009. L’apport positif de ces formations est mis en lumière par l’enquête : 95 % des répondants les ayant suivies disent qu’elles leur ont été utiles dans le quotidien et leur ont permis d’être plus efficaces dans l’accompagnement de leur enfant.

23 Les démarches de formation devraient être déployées tout au long du parcours et se dérouler en plusieurs étapes. La première consisterait à faire bénéficier les parents, de manière systématique dès l’annonce du diagnostic, d’une formation d’aidants, par exemple à la Communication alternative et améliorée (CAA) et notamment aux méthodes « Picture Exchange Communication System » (PECS) [6] et Makaton (Lal, 2010). La deuxième étape serait de mettre à leur disposition une bibliothèque de « bons comportements » à adopter grâce à la diffusion de fiches pratiques simples et accessibles. La dernière étape serait de proposer, en fonction des besoins, des programmes de « guidance parentale » spécifiques afin de développer les compétences éducatives parentales pour mieux s’ajuster à ses enfants. Enfin, ces programmes doivent être complétés par la structuration d’une offre d’éducation thérapeutique du patient (ETP) à proposer aux parents. Elle reste toutefois marginale, 95 % des parents répondants à l’enquête déclarent ne jamais en avoir bénéficié. Ce volet constitue donc un sérieux défi pour les pouvoirs publics.

Des offres de répit et des structures adaptées au quotidien

24 L’enquête révèle que 69 % des aidants estiment avoir besoin de solutions de répit pour souffler au moins quelques heures régulièrement, avec un accompagnement à l’extérieur de la maison, 62 % avec le renfort d’un intervenant formé à leur domicile et 54 % sur une période plus longue grâce à un accueil temporaire de l’enfant. Ce besoin de répit est singulier à chacun et requiert donc la mise en place d’une offre variée pour soutenir convenablement le plus grand nombre d’aidants. La pandémie de Covid a accentué l’épuisement de beaucoup d’aidants : 36 % des proches aidants répondants ont « souvent » eu besoin d’une solution de répit pendant la crise sanitaire contre 27 % en période ordinaire.

25 Depuis quelques années, de nouvelles ambitions politiques et législatives ont fait émerger des offres de répit. Le cadre national d’orientation pour l’offre de répit et d’accueil temporaire mis en place par la Stratégie nationale « Agir pour les aidants » 2018-2022 propose de développer les dispositifs déjà mentionnés. Il précise que le répit peut intervenir au domicile (garde itinérante le jour, la nuit ou « relayage »), au sein de plateformes de répit, en accueil temporaire, sur les lieux de vacances ou encore lors de séjours en milieu ordinaire portés par une équipe médico-sociale.

26 Néanmoins, ces solutions semblent encore trop peu développées sur le territoire national et restent parfois envisagées comme des solutions d’urgence. Selon l’enquête, 86 % des proches répondants n’ont jamais pu avoir recours à ces solutions et 76 % d’entre eux déclarent ne pas les connaître. Non seulement le répit est essentiel mais ce besoin ne fait que croître lorsque l’accompagnement de la personne en situation de handicap est défaillant. Il est une bulle d’oxygène dans un quotidien difficile mais ne doit pas être une solution de dernier recours pour des parents au bord de l’épuisement. Une meilleure qualité des accompagnements de l’aidé devrait pouvoir éviter leur épuisement total. Ne pas avoir le choix dans l’accompagnement éducatif ou thérapeutique de leur enfant, faute de manque de structures ou de structures inadaptées, puis du fait d’un accès difficile à l’emploi ou de difficultés d’insertion dans la société à l’âge adulte, est source de grande souffrance pour ces parents.

27 Les besoins non satisfaits en matière d’accompagnements adaptés, coordonnés et de qualité pour les personnes en situation de handicap contraint continuellement les parents d’enfants autistes à pallier les insuffisances de la prise en charge par la solidarité nationale. Après la période diagnostique, le long et éprouvant parcours des aidants ne fait que commencer ; à l’entrée de l’enfant à l’école, puis à l’adolescence et à l’âge adulte, il manque toujours un maillon dans les dispositifs, comme en témoignent les résultats de l’enquête. Les parents ont besoin d’avoir accès à de nouveaux services et structures adaptés leur permettant de retrouver leur place de parents en mettant de côté quelques instants leur rôle d’éducateur, d’enseignant ou de chargé d’insertion professionnelle.

28 L’enjeu est d’élaborer une politique de soutien effective tout au long du parcours des proches aidants, en particulier à certaines étapes clés. Les divers recours et services qui leur sont proposés tout au long de leur parcours devraient être conjugués et structurés afin de former les mailles d’un filet de sécurité multidimensionnel et homogène. Pour que cette expérience de soutien soit de qualité, elle doit tenir compte des diverses formes de soutien attendues par les aidants, c’est-à-dire un soutien en matière d’information et de formation autant qu’émotionnel, matériel et financier, ainsi qu’une structuration globale et pérenne de solutions de répit.