Références

3

• Circulaire DHOS/SDO/2001/101 du 22 février 2005 relative à l’organisation des soins en cancérologie.
• Rapport du groupe de travail DHOS sur les soins de support dans le cadre du Plan Cancer (juin 2004).
• Circulaire DHOS de juin 2004 relative au « Guide de mise en place de la démarche palliative en établissements ».
• Oncologie 2004, 6 : 7-15 ; I Krakowski et col. : « Pour une coordination des soins de support pour les personnes atteintes de maladies graves : proposition d’organisation dans les établissements publics et privés ».

Définition

4Les soins de support en cancérologie sont définis comme « l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie conjointement aux traitements oncologiques ou onco-hématologiques spécifiques lorsqu’il y en a » [1]. Les composantes impliquées dans les soins de support sont énoncées dans la circulaire du 22 février 2005 relative à l’organisation des soins en cancérologie.

5En raison des avancées thérapeutiques, le cancer tend à devenir une maladie chronique. L’organisation des soins de support s’appliquera donc à toutes les phases de la maladie, c’est-à-dire chez les patients en cours de traitement, en période évolutive ou terminale, mais aussi, après les traitements, en période de rémission ou de guérison, et ainsi concernera la prise en compte des séquelles liées à la maladie et aux traitements. Ainsi la prise en charge comporte dans le même temps des traitements à visée curative, des traitements à visée palliative et un accompagnement dans des proportions variables selon la personne et selon l’évolution de sa maladie.

6Les soins de support supposent d’associer, autour du patient et de ses proches et selon leurs besoins :

• Le médecin traitant et tous professionnels du domicile (libéraux, pharmaciens, HAD, réseaux de soins…).
• Les professionnels de santé médicaux et paramédicaux acteurs des traitements spécifiques dans les équipes hospitalières.

• La consultation et/ou les unités et/ou les centres de prise en charge de la douleur chronique rebelle et/ou le réseau douleur, et les professionnels formés dans le domaine de la prise en charge de la douleur.
• L’équipe mobile de Soins Palliatifs et/ou l’unité de soins palliatifs (USP) et/ou le réseau de Soins Palliatifs, et les professionnels formés dans les domaines des soins palliatifs et de l’accompagnement.
• La structure et/ou les professionnels de santé (psychologues cliniciens et/ou psycho-oncologues et/ou psychiatres) formés à la prise en charge psychologique.
• La structure et/ou les professionnels formés à l’accompagnement social des patients.
• La structure et/ou professionnels formés dans les domaines de la nutrition et de l’alimentation.
• Les professionnels formés à l’odontologie.
• Les structures, équipes ou professionnels formés dans les domaines de la réadaptation fonctionnelle dont l’ergothérapie et la kinésithérapie.
• Les professionnels formés à la socio-esthétique, l’art-thérapie, etc.
• Certains non professionnels de santé peuvent intervenir également comme les associations de bénévoles (bénévoles d’accompagnement, d’aumônerie, associations de patients et d’usagers).

Objectifs des soins de support

7

• Permettre une meilleure prise en charge globale des personnes malades et de leurs proches en partant d’une analyse précise et régulière de leurs besoins dans les différents domaines de compétences des SdS.
• Respecter un principe de continuité des soins.
• Optimiser les pratiques des professionnels de santé qui prennent en charge le patient en renforçant la transversalité et les pratiques collaboratrices.

8Ce décloisonnement peut faire apparaître des « recouvrements de compétences » ou des carences dans l’offre de soins de support qui doivent être régulés par la concertation. Ce décloisonnement conduit nécessairement à un changement culturel dans les pratiques et organisations des professionnels.

Professionnels de santé habituels

9

• Les acteurs de santé référents habituels qui interviennent au domicile (médecin, infirmier, masseur-kinésithérapeute, pharmacien, aide-soignante,…) dans la prise en charge globale et spécifique du patient.
• Les professionnels de santé qui s’investissent à la fois dans les traitements spécifiques du cancer et dans les soins de support, comme le médecin oncologue qui prend en charge les effets secondaires des traitements (nausées/vomissements) et certains symptômes liés à la maladie, dont la douleur, et l’équipe soignante qui évalue les symptômes et organise la prise en charge globale des personnes malades

Professionnels de recours

10Les professionnels de santé qui, à l’intérieur des services réalisent les traitements spécifiques du cancer (radiothérapie, oncologie, hématologie, services de spécialité).

• Ceux qui consacrent leur activité aux différents domaines des soins de support : psychologues, assistants sociaux, diététiciens, kinésithérapeutes, infirmiers.
• Dans un second temps ou sur sollicitation des professionnels de santé habituels, les professionnels et/ou équipes spécialisées dédiés, extérieurs au service dans lequel se trouve la personne malade et qui interviennent en transversalité dans la pratique des soins : équipes d’évaluation et de traitement de la douleur ; équipes de soins palliatifs ; psychiatres, psychologues cliniciens ; service d’accompagnement social ; professionnels de la réadaptation fonctionnelle, de la nutrition et de la diététique, de la santé buccodentaire.
• D’autres professionnels : esthéticiennes, socio-esthéticiennes, art-thérapeutes.

Acteurs de la vie civile

11Certains acteurs interviennent en lien et en accord avec les équipes soignantes ; ce sont principalement les associations de bénévoles d’accompagnement (Charte des associations de bénévoles à l’hôpital du 25 mai 1991, loi du 9 juin 1999 sur l’accès aux soins palliatifs), de malades et d’anciens malades, et les représentants des usagers (Commissions des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la Prise En Charge (CRUPEC)).

Missions

12Coordination

13La coordination facilite la continuité des soins entre les différents professionnels de santé dans les établissements MCO ou SSR ou à domicile. Dans les établissements, elle peut avoir lieu au lit du malade ou en consultation pluri-professionnelle et peut être facilitée par la participation de professionnels de santé impliqués dans les soins de support aux Réunions de services et/ou aux Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP), et/ou par l’organisation de RCP en SdS. Au domicile, elle est facilitée par des réunions de concertation organisées par les réseaux de santé.

14Mission de recours et d’expertise

15Cette orientation peut être centralisée soit par le médecin traitant, soit par l’équipe soignante de l’établissement où ont lieu les consultations et les traitements spécifiques, soit par l’équipe du réseau de santé.

16Le recours aux différentes ressources en SdS doit être précoce pour permettre une continuité des soins et une anticipation des situations d’inconfort et de souffrance, et se déclencher chaque fois que les professionnels de santé ne peuvent contrôler des symptômes ou prendre en charge une situation complexe.

17Elle concerne tous les domaines des SdS en cas de situations complexes ou difficiles, notamment d’un point de vue éthique (questionnement sur une demande d’arrêt ou de poursuite de traitements, procédure collégiale en référence à la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie) [2].

18Soutien aux équipes et aux professionnels de santé

19Certains professionnels impliqués dans les soins de support sont particulièrement concernés (psychologues cliniciens et intervenants en soins palliatifs). Ce soutien peut être une demande des équipes ou apparaître comme une nécessité lors de l’expertise d’une situation mais il ne doit pas se substituer au soutien institutionnel.

20Formation

21Formation initiale dans les écoles professionnelles et les universités et formation continue des équipes de soins. La formation doit être assurée par les professionnels des disciplines concernées par les SdS.

22Recherche

23Recherche par l’implication dans des protocoles de recherche clinique ou de travaux en Sciences Humaines et à terme par l’implication directe dans des équipes de recherche labellisées.

Recommandations pour l’organisation des soins de support

24Cette démarche s’inscrit dans le cadre des recommandations émises dans le plan Cancer et plus généralement des plans de santé publique.

25Intégrer la démarche de SdS dès la phase initiale et à chaque étape de la prise en charge pour garantir la continuité des soins en associant le patient et ses proches :

• une démarche diagnostique et d’évaluation régulière des besoins du patient par les médecins et les équipes référentes ;
• l’appel aux professionnels quand la situation est complexe ou difficile. Des « lieux-temps » de rencontre devront être organisés entre les professionnels référents et les professionnels des SdS pour anticiper et traiter ces situations ; ce sont des réunions pluridisciplinaires d’analyse de situations cliniques (échanges au lit du malade, réunions de services, staffs pluri-professionnels de discussion, RCP, réunions de coordination des réseaux de santé) ;
• l’organisation d’un temps d’information à chaque changement de lieu de soins (identification des référents, protocoles, bilan des besoins) ;
• l’assurance que le patient et les proches qu’il désigne ont bien compris toutes les informations qu’ils ont reçues y compris les explications sur les stratégies médicales et qu’ils sont impliqués dans le projet de soins et dans le plan d’aide psychosocial ;
• l’assurance que l’équipe référente a bien compris les souhaits exprimés par le malade.

26Accès professionnalisé

27La démarche des SdS est déclenchée en priorité par le médecin traitant et les équipes référentes du patient. Cet accès peut être facilité par la mise en place d’un guichet unique au niveau de chaque coordination de SdS transmis à tous les professionnels de santé. Ce rôle de coordination peut être assuré en dehors des établissements de cancérologie par un réseau de santé.

28Accès de recours pour les personnes malades et leurs proches

29Un patient peut solliciter directement la coordination des SdS selon des modalités à lui faire connaître, notamment dans le cadre du dispositif d’annonce. Les professionnels de recours impliqués dans les soins oncologiques de support devront alors informer les médecins référents de leur sollicitation directe par le malade avec son accord.

30Cet accès nécessite une bonne information des professionnels de santé, des malades et de leurs proches.

31Information des malades et de leurs proches

32Conformément aux textes en vigueur, une information doit être systématiquement délivrée à la personne malade sur l’organisation, les structures et personnes ressources impliquées dans les SdS lors du dispositif d’annonce et lors de la remise du Programme Personnalisé de Soins (PPS).

33Il est mis à la disposition du public des documents d’information sur les SdS qui seront diffusés sur le site internet et dans le livret d’accueil des établissements, du réseau de cancérologie, des réseaux de soins ainsi que par l’intermédiaire des kiosques d’information, des ERI (Espace Rencontre Information) et des associations d’usagers.

34Information des professionnels

35Cette information est indispensable et se situe à deux niveaux :

• une information générale sur les ressources en SdS des territoires de santé avec mise à disposition pour les professionnels de santé d’un répertoire des coordonnées des personnes ressources et de plaquettes d’information sur les différents recours en soins de support, les coordinations mises en place et les ressources en SdS. Seront également mis à la disposition des professionnels des outils utiles à la prise en charge des patients (outils de dépistage des besoins, d’évaluation des symptômes, modèle de dossiers de soins) et de recueil d’activité. De manière générale, une communication institutionnelle en CME, CA, CTE et Conseils de Pôle pour les établissements de santé, et dans les instances des partenaires associés ou participant à la démarche de SdS est recommandée (associations, réseaux, HAD, SSIAD, URML, etc.) ;
• une information pratique à destination d’un public plus ciblé sur les modalités précises de prise en charge en SdS. L’accent doit être mis sur la coordination des soins entre les partenaires des établissements et du domicile dès la consultation d’annonce. La coordination avec le médecin traitant est essentielle parce qu’il est impliqué avant, pendant et après la maladie et qu’il est le mieux placé pour évaluer régulièrement les besoins du patient et de ses proches.

Au niveau des établissements et/ou 3C

38Cette démarche projet pourra être coordonnée par le 3C [3]. Il devra :

• recenser les moyens en soins de support existant au niveau de l’établissement ;
• évaluer les besoins en professionnels de santé ce qui pourra aboutir à la demande de création de temps de coordination ;
• proposer les moyens d’une réponse coordonnée et pluridisciplinaire ;
• définir des outils communs pour l’évaluation des besoins et du suivi ;
• rédiger la plaquette d’information sur la coordination.

Au niveau des territoires de santé

39La démarche de mise en place des SdS passe par trois étapes : une démarche projet dans le cadre du SROS de cancérologie, un recensement des structures et des personnes ressources sur le territoire de santé, la mise en place des coordinations et de leur fonctionnement. Dans un deuxième temps, elle sera également finalisée par la mise en œuvre d’une évaluation régulière des activités.

40Le groupe projet devra être représentatif des différentes composantes des SdS et des différents modes d’exercice soignants en SdS et inclure des représentants du (des) réseau (x) de santé et des représentants des usagers.

41Le recensement des ressources existant en SdS passe par une phase concertée d’état des lieux dans chaque territoire pour un repérage des compétences et des lieux d’exercice, en incluant les réseaux existants. En fonction de cet état des lieux seront précisés les champs et les modes d’intervention des équipes et/ou des professionnels de santé pour assurer l’accès à toutes les compétences nécessaires.

• Au niveau régional (ARH) : recensement des équipes mobiles et des unités de soins palliatifs, lits identifiés, structures douleur, HAD, SSIAD, ainsi que des réseaux de proximité et réseaux régionaux concernés.
• Au niveau institutionnel : recensement des effectifs des équipes mobiles et des unités de SP, des lits identifiés, des équipes douleur, des soignants des différentes composantes des SdS impliqués ou intéressés. La démarche doit impliquer les Directions et les CME.
• Au niveau des acteurs de santé du domicile : des questionnaires pourraient être diffusés par l’intermédiaire de l’URML pour les médecins, des syndicats pour d’autres professions.
• Au niveau de la société civile : diffusion de l’information par les points d’information, les associations de bénévoles d’accompagnement ou d’usagers.

Méthodologie générale de l’évaluation

47Adaptation des recommandations au contexte spécifique

48L’évaluation peut être réalisée selon deux approches :

• évaluation « interne » (autoévaluation) ;
• évaluation « externe » (audits extérieurs).

49En effet, l’objectif est de fournir une méthodologie générale qui permette aux acteurs de s’approprier ces recommandations et outils (notamment les indicateurs) afin que l’évaluation ait un sens pour eux. Différents thèmes d’évaluation et indicateurs sont donc proposés par la suite ; à charge, pour chaque structure, d’en choisir un nombre réduit et d’en assurer le suivi.

50Bases de la démarche

51Si les recommandations doivent être adaptées au contexte, certains éléments fondamentaux de méthodologie sont à rappeler :

• Mener la réflexion au niveau qui semble le plus pertinent pour les équipes ressources en soins de support, en privilégiant les acteurs et structures déjà existants (3C, réseaux, responsables qualité en établissement, etc.).
• Définir systématiquement les trois éléments suivants :
  • la méthodologie générale (objectifs, moyens, calendrier, modes de réalisation et de diffusion de l’évaluation) ;
  • un coordonnateur qui s’assurera de la mise en place d’actions d’évaluation ;
  • une équipe projet pour l’évaluation.
• Déterminer, avec les acteurs des soins de support et les représentants de patients, des outils adaptés quantitatifs (recueil en routine des informations) et qualitatifs (entretiens, questionnaires ponctuels, etc.)
• Evaluer la situation actuelle (l’existant) et la situation cible (l’attendu) pour :
  
  • d’une part l’accessibilité ;
  • d’autre part la qualité du service rendu au patient ;
  à partir de trois niveaux :
  • la personne malade et son entourage ;
  • les professionnels ;
  • la coordination.
• Insérer cette démarche d’évaluation dans l’EPP et la démarche de certification/accréditation, pour ce qui concerne l’évaluation de la qualité de la prestation rendue par les professionnels de santé (objectif 2).
• Organiser une restitution au minimum annuelle des indicateurs de suivi et des résultats des démarches d’évaluation en interne auprès.
• Assurer une communication en externe : porter les rapports annuels d’activité et les résultats d’évaluation à la connaissance des tutelles et institutions concernées ainsi que les organismes associés à la démarche.

Difficultés de réalisation de l’évaluation

52Elles sont multiples et principalement de deux ordres :

• l’hétérogénéité de la taille et du statut des acteurs de santé (professionnels, services, institutions ; libéraux, établissements publics et privés de santé, centres de lutte contre le cancer) ;
• le nombre et la diversité des professionnels et des spécialités devant se coordonner : soins palliatifs, douleur, nutrition, réadaptation, soutien psychologique, soutien social, etc.